ÉN is a többi petegségen túl RA-s is vagyok a DELAGILról, sajnos nem tudok semmit sem. RoAchtemra 162 mg-os injektiot adok magamnak hetente. Ez bevált,mert 2014-óta ez van.a vérsüllyedésem 13 a CRP-az 2 alatt. Viszont GOT az 31 éppen a határon,a GPT az ,mos ebben a hónapban túl magas 64 a normál érték az a 0-34 között van. NEM TUDOM MI OKOZZA ? Vérnyomás csökkentőt, szívgyógyzsert és a prkinzonra is szedek gyógyszert .
Gondoltam megosztom veletek, hátha hasznos lesz a szegedieknek:
Nemrég voltam Dr. Sonkodi Gábor reumatológusnál. Csak pozitívan tudok róla vélekedni: kedves, szakmailag messzemenő tudással rendelkezik (laikusként mondom) A rendelő közelében adottak a parkolóhelyek, de busszal is jól megközelíthető. Szegedi viszonylatban hamar kapni időpontot.
Aki reumatológust keres Szegeden annak csak ajánlani tudom!
Ó, Te szegény, gondolom, hogy nem lehet egyszerű ...
A porerősítőknél a hatóanyagot kell figyelni, a porckopás ugyan az orvostudomány mai állása szerint nem gyógyítható, de ízületi gyulladásra, vagy megelőzésre jók ezek a szerek, lényegében a porcelhalást gátolhatják és a regenerálódást valóban segíthetik.
Általában ezeket az összetevőket tartalmazzák : Kondroitin-szulfát, Glükozamin-szulfát, MSM (Metil-szulfonil-metán), Hialuronsav
A Béresben van kondroitin és glükozamin+C és D-vitamin (a Béres Porcerő Forte 1500-ban), a Proenziben van metil-szulfonil-metán és kollagén is ... de a Proenziben van egy csomó egyéb ez+az is (tömegnövelő, csomósodásgátló és mit tudom én még mifene), azt nem látom a netes betegtájékoztatóban, hogy a Béresben lennének ilyen akármik, egyszóval, én a Bérest venném, ha a csomagolásban lévő részletes betegtájékoztatón sem találnék egyéb összetevőket (simán el lehet fizetés előtt kérni a gyógyszertárban) ... de ugye ízlések és pofonok :-)
Kagylóra és rákra allergiások nem szedhetik és nem árt esetleg a házidokival is egyeztetni az adagot illetően :-)
Bár nem tudom mennyire passzol ide, de feltenném a kérdéseimet.
Mik a tapasztalat valenti műtéttel kapcsolatban? Felépülés mennyi ideig tart? Normális, hogy nem tudom mozdítani felfele műtét után két nappal a nagylábujjam? Most kéne felfele erőltetnem még ha fáj is, mert később biztosan nem fog menni?
(A nagylábujj izületről faragtak le csontkinövést)
Olyan soha nem lesz, mint RA nélkül, de elviselhető.
Embernek test szerte teljes gyulladással indult, mozgásképtelen volt, önellátásra képtelen állapotba került. A gyógyszerrel munkaképes maradt. Mai napig dolgozik, -nyilván nem árkot ás-, tanul mellette. Szóval van remény.
Ja, bocsi, azt hittem az adminisztratív oldala miatt kérdezted. Profizmus terén viszont ... gőzöm sincs.
Csak annyit tudok biztosan, hogy a saját reumatológusom jó. Az igazsághoz ugyan az is hozzátartozik, hogy nincsenek panaszaim, a biol. terápia meg már akkor is hatásos volt nálam, amikor még egy másik orvosnál egy másik reumacentrumban kaptam, magyarán, ez nem az ő érdeme, a diagnózist sem neki kellett felállítani, de ő pl. lelkiismeretes.
Az Irgalmasrendiben csak ezt az egy "részleget" ismerem, a reumacentrum ambulancián kimondottan szimpatikus, kedves emberek dolgoznak, de szakmai kvalitásukról nem tudok sajna semmit.
Nagyon köszönöm, most feltöltődtem önbizalommal! :)
Féltem, hogy 1 hónap után, nem érzek sok javulást, de akkor kell neki több hónap, amíg rendesen kifejti a hatását!
Én még szedem mellé naponta az analgesin-t (muszáj ezt, mert véralvadásgátlót is szedek, és az mellett sok válogatni való nincs a fájdalomcsillapítókban) de akkor bízok benne, hogy idővel leállhatok a analgesinnel.
Emberem 2010-ben, friss RA-sként került bele a Roche kutatásába, 2005 végéig a study keretében kapta a RoActremat, azóta az OEP finanszírozza. Infúzióban kapta mindig, volt ugyan szó az injekcióról, de az orvosa azt mondja, mások, akik kipróbálták nem elégedettek. Tavaly tavasszal átállították az eddigi 4 hétről 8 hétre, kb karácsonyra lett annyira rosszul, mint a kezdetekkor. Süllyedés és a többi az egekben. Januári infúzión panaszai miatt azonnal visszatették 4 hétre. Azóta hónapról hónapra egyre jobban van.
Szóval, jó cucc, csak nem szabad abbahagyni, vagy csökkenteni.
Mellékhatása sokkal kevesebb, mint a Trexánnak.
Most más fájdalomcsillapító nem is kell, csak januárban és vagy két alkalommal februárban kellett egy kis apranax. Semmi mást nem kell szednie melléje.
Tapasztalataink szerint kb 2-3 hónap alatt épül fel a javulás.
A beutaló, időpont kiosztás megvan, telefonon. Inkább az emberi oldaluk érdekelt volna.
Háziorvosom 8illetve az asszisztens) javasolta őket, mivel mondtam, hogy az előző "orvos" se volt semmi ((bent cigizett a rendelőben a nyitott ablaknál, meg ilyenek)) de az új olyan, hogy ha mégegyszer oda kell menjek, pofán verem.
A sztorit mshol megírtam, másolom inkább:
"Elmentem maszek MR-re, mert a helyi fa...kalap reumatológus szerint semmi látnivaló.
Na a vizsgálata is megér egy misét. Mivel már nagyon szar volt, kértem beutalót. Háziorvos mondja, hogy 2-3 hónap az időpont. Mondom szuper. De látom, van magánrendelése, hát kértem rá időpontot. Azt mondja, miért a magánra mentem? Mondom magamban, közöd? Nem kell a pénz??? Aztán: és mit szeretne? injekció? gyógyszer? fürdőjegy? Hát mondom mondjuk vizsgáljon meg, és döntse el b+, ne én találjam már ki!
Na a vizsgálatnál azért lábemelés, kb 1mp alatt felemelte derékszögig, mire üvöltöttem, már fent volt a lábam. qrvára nem tudta, honnan fáj.
ezek után adott fürdőjegyet, úgy, hogy fél óráig tanakodtak a szecskában, mi a szart kezdjenek az előző előtti (10+ éves) fürdőjeggyel, amin se azt nem jelölte be, hol kell masszírozni, se nem írt dátumot, se nincs rajta hogy elfogadom hogy évi 2 alkalom és igazolom hogy nem volt még, az iszappakolás helyett iszaptófürdőt írt, és nem írta rá, hogy hova és hány fokos iszapot kell tenni. Végülis akár én is megírhattam volna.
A lelet, mely igazolja, hogy nincs itten semmi látnivaló...
A gerinc íve diszharmónikus. A lumbalis lordosis kiegyenesedett, enyhe balra convex scoliosis látható. A csigolyatestekben számos 5-8 mm-es magas jelintenzitású terület látható a STIR felvételeken. Az L.IV.-V. ben körkörös discus hernia látható, mely mindkét oldali forament szűkíti, a durazsákot komprimálja. Az L.V. SI résben kissé jobb oldali túlsúllyal discushernia ábrázolódott, amely durazsákot komprimálja, kitölti a gerinccsatorna jobb felét, diszlokálja. a jobb oldalon kilépő gyököt. A csigolyatestek magassága megtartott, a peremszélek megnyúltak. A discusok jelintenzitása a T2 súlyozott szekvencián csökkent.
két műtét volt eddig, l5-s1 és l4-l5 jobb oldali mindkettő, a bal combom 10+ éve zsibbad, a bal lábfejem az elmúlt egy évben zsibbad. Namost gondolkodhatok, mit lehet ezzel kezdeni, műtét nélkül nyilván, mert azt megmondták, a következő lépés csak a csavar, még egyszer nem lehet műteni a szalagok miatt."
Na ennél jobb bánásmód érdekelne. Ezért bátorkodtam érdeklődni
Nem igazán szeretnék műtétet, mert a második után megmondták, a harmadiknál rögzíteni kell majd, nem húzható tovább. De szeretnék dolgozni tovább
Irgalmasrendibe járok én is (RA-s vagyok), szerintem, háziorvostól kell beutalót kérni, majd felhívni a kórház időpont-adó vonalát és lefoglalni egy időpontot.
Néha a háziorvos már eleve x.y. orvos/főorvos nevére írja a beutalót, akkor kimondottan hozzá kell időpontot kérned.
De ha elvileg bárkihez mehetsz, akkor az időpontkérőben az asszisztens elmondja majd, hogy mikorra és kihez van a legközelebbi időpont. (TAJ számod készítsd elő)
Esetleg a kórház oldalán megnézheted a szakrendeléseket és eleve x.y. orvoshoz kérheted az időpontot (ha pl. az ő rendelési ideje jobban megfelel neked).
Beutaló csak az első alkalommal kell, utána már nem. A vizsgálat után vagy a szakorvos megmondja, hogy mikor kell visszamenned, vagy ott helyben kérhetsz időpontot. Nem tudom, hogy milyen jellegű a panaszod, vagy ortopédia, vagy reumatológia jöhet szóba - gondolom.
A reumán pl. minden alkalommal, amikor időpontra megyünk, először a betegfelvételi (vagy mifenének hívják) ablaknál be kell jelentkezni, hogy az orvosnál a rendelőben lássa az asszisztens, hogy megérkeztünk :-) Kb. ennyi.
Attól függően, hogy hová kapod a beutalót meg kell nézned az ambulanciájuk telefonszámát az időponthoz. A kórháznak több bejárata is van, érdemes rákérdezni, hogy melyikhez menj, melyikhez van legközelebb a rendelő.
Először (2008. 03. hótól) Remicade infúziót, most pedig Simponi injekciót kapok. Volt ugyan két év kihagyás (külföldi tartózkodás miatt), de szerencsére, eddig semmilyen mellékhatást nem tapasztaltam és már legalább 8 évnyi biol. terápia van mögöttem ...
Első hónapban én is injekcióban kaptam, de kicsi volt a hatása. 162mg-os az injekció, én meg 1400mg-ot kapok infúzióban. Talán jó lesz, vagy is vannak pozitív jelek, de már nem merek semmit elkiabálni. Csak abban bízok, nem lesznek később visszaütő mellékhatások.
Igen nekem is a RoActemra van csak nem infúzióban kapom, ha nem injekcióban. a vérsüllyedésem és a CRP értékeim és normál tartományban vannak. tehát ez nagyon jó
Régi RA pozitív beteg vagyok. Sokáig a trexan segített, de mostanában átálltunk a biológiai terápiára. Most RoActemrát kapok infúzióban. Van valakinek tapasztalata erről a gyógyszerről?
... ja és még egy EüM rendelet, ami kapcsolódik, ebben magáról az igazolásról van szó: 49/2009.(XII.29.), ebben szerepel az alábbi paragrafus:
"1. § (1) Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről szóló 335/2009. (XII. 29.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Kr.) mellékletében meghatározott betegség, illetve fogyatékosság megállapítására és az állapot végleges vagy átmeneti jellegének meghatározására szakambulancia vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult."
Ha az orvosod kekeckedne, elég csak hivatkozni a fenti mondatra és annyit mondani neki, hogy a NAV-nál érdeklődtél ... ezután, reméljük, már nem fog tovább froclizni :-)
A félreértést ... vagy inkább félreértelmezést az SZJA tv. (1995. CXVII.) 80. §. g) pontja okozza, ebben szerepel a "súlyos" szó, de ugyanakkor hivatkozik arra, hogy "Lásd a 335/2009. (XII.29.) Korm. rendeletet ... abban meg ugye, ahogy az előbb is írtam, tök egyértelmű az, hogy kinek jár és kinek nem:
"g) * azon betegségek körét, amelyekben szenvedő személyek a személyi kedvezmény érvényesítése szempontjából súlyosan fogyatékosnak minősülnek."
A törvény valóban "súlyos" betegségeket említ, ezt sok orvos úgy csekkolja le, hogy van súlyos, meg nem súlyos, nem olvassák tovább, pedig aztán leírják, hogy MI SZÁMÍT súlyosnak (BNO kódja alapján).
Tehát, egy-egy betegséget, ha a BNO kódja szerepel a jogszabály mellékletét képező listában - az RA szerepel! - NEM OSZTÁLYOZ már tovább, hogy az "súlyos", "elviselhető", "nem súlyos", "nem is fáj neki annyira" stb. hülyeségek alapján. A betegséget úgy, ahogy van (magát a létét) tekinti a jogszabály SÚLYOS BETEGSÉGNEK!
Egyszóval az orvosod veszett el a nagy erdőben és nem Te ! :-)
Azt hiszem, hogy most is úgy van, hogy a kezelőorvos (szakorvos, reumatológus) ír egy pár soros véleményt az ambuláns lapra, ti. hogy ekkortól vagy RA-s , ami a tudomány mai állása szerint, nem gyógyítható, tehát az állapotod végleges, ha az a BNO kód szerepel rajta, ami az RA-t jelzi és az említett jogszabályi listán szerepel, akkor EZ A KÉT dolog (szakorvosi igazolás, megfelelő BNO kód) már elég a HÁZIORVOSNAK ahhoz, hogy kiállítsa a nyomtatványt, amit a NAV nem kér, de bármikor kérHET, ezért őrizned kell! Ez alapján 5 évre visszamenőleg lehet önellenőrzéssel módosítani az szja-bevallásokat és egy összegben utalja vissza a NAV a pénzt.
Esetedben az elmúlt 2 évre vonatkozóan már meg is teheted majd - az igazolás birtokában - a visszaigénylést, a NAV-nál segítened, hogy adott évben mennyi volt a havi kedvezmény (a mindenkori minimálbér bizonyos százaléka) és minden érintett évre, külön-külön kell kitöltened az önellenőrzést, visszaigényelni az összeget.
Ha a munkahelyeden a betegséged publikus, akkor akár le is adhatod év elején ezt az igazolást (másolják le) és minden hónapban is igénybe veheted az adókedvezményt, ha nem akarod a következő május-júniusban egy összegben visszaigényelni. Utóbbi esetben elegendő, hogy ha a NAV által az ügyfélkapudra küldött, elkészített szja bevallással szemben ellentmondással élsz és jelzed, hogy javítanál, mert jár neked az SZJA kedvezmény. Viszonylag hamar kiutalják egyébként.
Jogszabályok:
335/2009. (XII. 29.) Korm. rendelet
Ebben a 4. (mozgásszervi fogyatékos) csoporton belül találod az RA kódját: M069
