Szóval nem tudom hogy most akkor mi is van ezzel a Kálciummal, nekem minden alkalommal mikor rohamaim vannak, azt kell szednem. Azért tényleg azt szertem ebben a betegségben hogy senki nem tud semmit, mindenki csak tapogatózik. De nagyon jó hogy legalább mi itt meg tudjuk beszélni a dolgokat. Én eddig skkal több hasznos dolgot tudtam meg betegektől mint orvosoktól.
Nekem is van noni ismerősöm, én is gondolkodtam rajta, csak én azért nem tudok dönteni, mert a sarcoidosis ugye túlzott immunműködis, immunreagálás miatt alakul ki, és mi van, ha ezt még megdobom egy kis csodaszerrel?
Babes: homoes dokit tudok ajánlani, igaz nem olcs, de inkább mint az a méreg. És tartsd be a diétát, ha elmúlik a reflux utána megint lehet enni és inni mindent. Már én is tudok:).
Szilvuci: nekem a szövettan csak jó pár nap múlva lett meg, és nekem csak a képembe vágták, hogy Boeck sarcoidosisom van és kész. A szobatársamban nem jött be, őt további mintavételre küldték. Szóval nem tudom mit jelent, hogy negatív:(.
Sweetdream: Nagyon cuki vagy, köszi a biztatást+a segítséget!
Még elég szarul vagyok, nem számítottam rá, h ennyire megvisel, belázasodtam meg minden. Csak legyen értelme..
Reggel telefonáltam a nyirokcsomóból vett citológia eredményért, az negatív. Mintha azt olvastam volna, h a boeck sejtösszetétele más és egyből látszik. Tudtok erről valamit???
Egy régi hozzászólásban olvastam egy noni italról, amit az egyik lány csak úgy(nem a betegsége miatt) elkezdett inni és teljesen eltüntek a nyirokmegnagyobbodásol.
Felvettem vele a kapcsolatot, ha valakit érdekel leírom hova tudtok írni neki!
Szerintem mindennel meg kell próbálkozni a szteroid előtt, helyett!
Abban én is biztos vagyok, h lelki eredetű ez a betegség, tuti, h ezen is kell dolgozni!
Aki be tudja szerezni mindenképp olvassa el Echard Tolle:A most hatalma című könyvet. Sokat segít a lelki gondokon!
A másik amiben hiszek és igyekszem gyakorolni az a makrobiotikus táplálkozás!
Szintén most jelent meg erről egy szuper könyv, ami jó tanácsokat ad, csak kicsit időigényes, mert folyton főzni kell és nem is egyszerű. De talán megéri, mert ezzel az étrenddel nagyon sok súlyos, rákos beteg gyógyult már meg.
Sweetdream! :) Wow, egy közeli "szenvedő" :) Remélem nem Deszken kell majd összeismiznünk...
Én kértem vizsgálatot a refluxra, de egy hónapot kellett várnom, addig utánaolvastam a sav-bázis étkezésnek és komoly diétára fogtam magam. A héten voltam gastroenterológusnál, azt mondták nem látnak semmit, de lehet azért mert ilyen ügyin diétáztam. Azt mondta, ha kordában tudom tartani, oké, de ha nem, akkor gyomortükrözés! Na, majd azzal még várjunk, mondtam, sok lesz már a tükrözésekből! :)
Mondjuk megünnepeltem a jó hírt hogy nem találtak semmit egy üveg csokikrémmel... Egész éjjel nem is aludtam, majd kifolyt a sav a számon! :((( Szóval folytatom a szigorú diétát és remélem a legjobbakat.
Maidfish! Köszi a bíztató szavakat, igazán jól esnek. Most vagyok életemben először olyan helyzetben, hogy egyszerűen végét járja a tartalák energia, és barátokra kell támaszkodnom. Persze nekik nincs is ez ellenükre, csak én nem vagyok hozzászokva hogy törékenynek tűnjek mások előtt...
Szóval sok dokival konzultáltam már azóta, egyik sem értette miért kezdtek el szteroidozni... :) De azt mondták, biztos megvolt az oka... :)
Most olvastam végig a kezdetektől ezt a fórumot, annak örülök h senki nem írt chemo terápiáról, remélem hogy nálam is csak egy idióta felvetés volt amivel nem próbálkoznak két hét múlva.
De megmondom őszintén, azt sem tudom, hogy fogok dönteni ha azt mondják, h újabb szteoid kezelés.
Én annak a híve vagyok hogy a testem meggyógyítja önmagát de szteroid alatt ez csak nehezebb neki. Én sokaktól hallom h pszichés eredetű lehet, és inkább erre a részére feküdnék rá, végülis 26évesen 67%os rokkant vagyok és nem dolgozok semmit, szóval kitelhetne éppen az időmből egy kis lélek-kurkászás :)
refluxom nekem is volt, a szteroid kezelés után 3 hétig hánytam és ment a hasam, bár ez lehet a stressztől is. De sikeresen legyűrtem egy kis homoeoátivaál;).
Ne csüggedj, ha bármi van, gyere, itt lehet panaszkodni is!! Ahol tudunk, segítünk!
te is a 2. emeletre jársz, a hátsó épületben (azt hiszem az az új épület)?
Látom, te is a szokásos módon (röntgenről visszatapsoltak) kerültél bele. Mondjuk én direkt mentem röntgenre, mert hetekig köhögtem, de utána ugyanaz.
Az én dokim azt vallja, hogy ha nincs komoly panasz, nem kezdik el a kezelést. Ráadásul egy évig??? Tudom, minden doki kicsit másképp csinálja, nincs erre tök egységes "gyógymód" (illetve szinte semmilyen nincs). Én "csak" fél évig szedtem, de bőven elég volt.
Szerintem nem a biopsziától vagy fáradt és beteges, hanem a szarkótól. Azokat a tüneteket írod le, amik a nagykönyvben vannak... És nem csak a tüdőd érintett, hanem izület is, meg hőemelkedésed van stb. Így elég esélyes egy újabb kezelés. (Ettől függetlenül remélem, hogy nem így lesz.)
Refluxos panaszom nekem is volt, de csak a kezelés alatt, azután nem volt már jellemző.
Próbálj meg pozitív maradni, esetleg kikérni más doki véleményét is. És csak gyere sűrűn, mesélj!
Szóval nálam úgy kezdődött hogy tüdőszűrő, egyszerű rutinlátogatás, aztán üzenet tőlük h saját érdekemben minél hamarabb jelenjek meg újab vizsgálatra. Ott kihozták, h nyirokcsomó megnagyobbodás, tovább küldtek Deszkre (Szegedi vagyok) és miután muszáj volt beleegyeznem a tükrözésbe, bebizonyosodott h tényleg az.
Hiába nem volt semmi panaszom addig, elkezdtek szteroidozni, méghozzá 64mg-mal. Egy évig szedtem, júniusban hagytam abba, 1 hete volt kontroll CTm és kiderült hogy "néhány újabb 10-15mm-es nyirokcsomó jelent meg a bal hilusban". És az eddigieknek sem a száma sem mérete nem változott miután az első fél évben kicsit visszacsökkentek (ők a jobb hilusban).
A biopszia óta töredéke vagyok önmagamnak. Mindentől elfáradok, fájnak az izületeim, hőemelkedés egy hónapban kb 10napon át, szegycsontfájás, görcsök és zsibbadások a végtagjaimban, arcomban amikre mindössze MagneB6-ot és Ca Sandoz pezsgőtablettát ajánlottak. A melegről meg ne is beszéljünk. Tulajdonképpen ugyanazok a panaszaim mint nektek, egyedül a görcsöket + szegycsontfájdalmat nem olvastam tőletek. Erre a dokik sem mondanak semmit
:( Azt mondják, lehet h a reflux betegség (gyomorsav nem marad a gyomorban hanem feljön a torokba) okozza, amit a szeroid szépen kihozott nálam.
19-én megyek kórházba, szörnyen félek. Én is azon a véleményen vagyok h a szteroid nem sok jót csinált, tehát csak nem tesznek vissza rá! De ha nem az, nekem anno a chemot mondták még megoldásnak - amitől viszont ááááá! Gondolom értitek...
Mindezeket úgy írom, hogy bár nem ismertek, de egy félelmet nem ismerő ember voltam, és eddig mindig mindent leküzdöttem. Most egy kicsit összeroskadtam. :(
Nem kell szednem semmit (megszavazták a dokimék), én most gondolati úton gyógyulok. Illetve próbálok, de ez ugye nem ilyen egyszerű. És persze most én is azt mondom, hogy amennyiben nem nagyon-nagyon muszáj, nem kérek többet belőle.
Egy hónap múlva viszont jó lenne valami tűrhető röntgent produkálnom.
Szia, örülök, hogy túlélted!!! Bátor a kislány;)! Ne félj, nem lesz semmi bajod! És utána kb. két hétig fogsz még felköhögni nyákot (vagy minek mondják), de ne ijedt meg, természetes! Én a beavatkozás után pár óráig véreset köhögtem, de elmúlt gyorsan:).
Van vmi kellemetlen élményed a vizsgálatró? Ugye, hogy nem volt vészes?
Köszi kérdésed, én most remekül:). kicsit meg voltam ijedve, mikor megjelentek reggel és este a köhögések, de szerencsére majdnem teljesen eltűntek. A homeo szerintem jó, mivel ez eltűnt, de még konkrét eredméynt nem tudok, hisz két hónapja, mióta csinálom még nem voltam kontrollon, pedig már várom az eredményeket. Meg mondta a dokinő, hogy annyiből nehéz, hogy sok szer van, ne tudjátok meg milyen vastag a könyve!!! és nehéz megtalálni az alkati szert. Meg titkon remélem, hogy minél előbb teherbe esek, míg tényleg jól vagyok, és nem súlyosbodik. Bár remélem soha nem fog!! És persze remélem, hogy itt senkinél sem! És jó lenne, ha gyorsan túllennénk itt mindannyian ezen, és örökre elfeljthetnénk!!
Timi: tökéletesen egyet érzek azzal a mondatoddal, h most ugye "tönkreteszed"magad a szteroiddal, és lehet tök feleslegesen, mert kiújul. Én is feleslegesnek találtam azt az évet, amíg kínlódtam vele. Mivel ugye kiújult. És nekem semmi bajom nem volt, mikor a tüdőgondozóba visszahívtak, és a szteroidtól meg nagyon "beteg" lettem. mindenem fájt, minden bajom volt. Még egyszer nem vállalnám be, hacsak életmentésre nem kellene.
Most értem haza, végre túl vagyok ezen a kaki vizsgálaton! Nem mondom, h bele lehet halni, de azért semmiképpen sem jó! Most is még fáj a torkom, köhögök fel valami trutyit, azt mondta a doki, h jó sok helyen megszúrtak. Köszi, köszi. Most már csak a para maradt, h mi lesz az eredmény. Azért ez a rák 28évesen nem kéne! Ha végre kiderül, h mi a hiba mindennek utána nézek és amit találok megosztom Veletek! Amint megvan a fordítás beírom:))))
Az izületeimmel most nincs baj, de anno csak fájt. Nem recsegett soha.
Tegnap hívott a dokim a hétfői ct-m eredményével: sajnos aktív a betegség, még nem húzódott vissza. Egy hónap múlva mehetek megint. :( Na de pozitív vagyok, majd dolgozom az ügyön!!!
Olvass sokat erről az egészről, de ne szörnyülködj el mindenen, mert a súlyos panaszok vagy akár a halál iszonyúan ritka.
Persze súlyos panaszok a mieink is, de nehogy elcsüggedj!! Az sem biztos még, hogy kezelni kell, mindenképpen kérdezz rá a dokidnál, ha megvannak az eredmények. Jó esély van arra is, hogy magától visszahúzódik.
Ha bármi kérdésed van, gyere, hátha tudunk (ha más nem, lelkileg) segíteni. És a fordításnak biztos mindenki örülne, köszi előre is!
A hörgőtükrözés túlélhető, nekem semmi komplikáció nem volt. Nagyon rosszra számítottam (nem is volt jó), de nem feltétlen horror!
Reggel bementem a kórházba (aznap nem ehetsz, nem ihatsz), kaptam egy szurit a fenekembe (amitől rendesen leizzadtam), aztán a torkomba fújtak lidocaint. Pár perccel később fel kellett feküdnöm egy ágyra, levezettek egy csövet, és "kotorásztak" egy ideig. Fájdalom nem volt, csak nagyon kellett köhögnöm, mert ugye belülről ingerlik a tüdőt.
Mintavétel szerintem mindig van, nem hiszem, hogy "csak" megnézik. Nekem is vettek, nem ettől függ, hogy milyen lesz. Az egész néhány perc, de tényleg az a legrosszabb, hogy nagyon kell köhögni közben, és mindig mondják, hogy amennyire lehet, tartsd vissza.
Kb. ennyi volt. Utána kicsit szédültem, de akkor már a cukrom is rendesen leeshetett és ideges is voltam. Egy ideig utána még nem ehetsz (az érzéstelenítés miatt).
Szóval túl lehet élni, de készülj fel rá lelkileg!
Szerencsére én megúsztam ezt a hőrgőtükrözést, bár néha egy kicsit aggódom nehogy félrekezeljenek és esetleg valami súlyosabb dolog van és sarcoidózisnak tudják be..szóval lehet nem árt bevállalni, hogy pontosan tudja az ember mivel is áll szembe.
Egyébként én 5 hónapja szedem a szteroidot, jelenleg a hajhullásnál tartok és a striák kialakulásánál :(
Hát nem egyszerű végig csinálni az 1 éves kúrát, de a legszörnyűbb az egészben az hogy tényleg sok mindenkinél visszajön, így az egész olyan fölöslegesnek tűnik sőt igazából a többiszervünket károsítjuk hogy a tüdő helyre jöjjön szóval egy ördögi kör.
Egy biztos én megfogadtam, hogy ha ezt végig csinálom nem szedek többet szteroidot. Ezt az 1 évet mindenképpen megakartam próbálni, hogy ne az legyen hogy nem adtam esélyt magamnak a gyógyulásra, de ha vissza jön akkor azt jelenti csak addig működik a dolog amig szedem a gyógyszert. Naggyából számolgatam és kb 3500 szem gyógyszert fogok alsó hangon beszedni mire végzek!! Én aki eddig max csal algopyrint szedtem...szóval gondolhatjátok. Megpróbálok minden természetes dolgot és várom a csodát.....
Mindenkinek kitartást rengeteg türelmet kívánok....
Háááát...Nekem is vesznek mintát:( Remélem nem lesz nagy gáz, nem is fektettek be, holnap reggel oda megyek, aztán eljövök. Elvileg. Én is hallottam már sok szörnyűséget, de megpróbáltam jó orvost találni. Akihez most megyek, őt ajánlották, h már sokat csinált és jó. Így legalább azt kivédem, h egy tanuló kezei közé kerüljek.
nálunk az osztályon az egyik nőnek légmelle lett a vizsgállattól, de Szilvuci most ne ijedj meg, ez azért volt, mert neki még plusz vettek szövetet, és szigorúan feküdnie kellett volna másnap reggelig, ő meg egyből ment cigizni:o, én meg fel sem bírtam kelni az ágyból, annyira kómás voltam és szomjas.
A csutorát azt elfelejtetttem, de tényleg arra kell ráharapni, és azon keresztül meg be a cső.
Én a monitort nem néztem, nem voltam kívánci magamra belülről.
Szilvuci: én is morfondíroztam ezen, hogy nem igaz,h nem létezik más gyógymód, csak ez a méreg?? Ezt olyan nehéz elhinni!!!
HÁt ez a hörgőtükrözés nálam kész cirkusz volt. Én alappból nem tojok be semmiféle vizsgálattól. Itt sem volt semmi gáz: megkérdeztem mit fognak csinálni, az egyik doki elhadarta. OK. Zsibbasztás lefekvés, cső le (direkt úgy feküdtem hogy én is lássam a monitort :) ) mintavétel. első sima , másodikra a mintavevő csipesszel bénázott a doki és beleakadt a bélésbe. Még itt sem paráztam, de amikor nem birta finomam kiszedni és tekert rajta egyet és a monitoron nem lehetett látni semmit a vértől ,na akkor ápolóval orvossal a mellkasomon felültem. És még engem akartak letolni hogy mit ugrálok, tönkrevágom az egész szerkentyűt. Itt be is fejezték az egészet, kiültettek a vizsgáló elé hogy ne mozgjak, mindjárt jön a beteghordó és felvisz az osztályra...ott ültem fél órát és elsétáltam egyedül. Ahogy lefeküdtem rohan be a dokim hogy hol voltam , hogy jöttem fel gyalog mert lehet hogy a kollégája kilukasztotta a mellhártyám. Egyből tolikocsi vissza a röntgenbe.....így utólag röhögök rajta de akkor kész voltam. A fejdagadás meg nálam is atom kemény volt :) simán elmentek az ismerősök mellettem az utcán (néha még tetszett is :D ) viszont hízni nem híztam...csak a fejem
Nagyon köszönöm a válaszokat! Hát, nem hangzik valami jól, de sajnos muszáj túlesni rajta! Olvastam a leírást az interneten erről a vizsgálatról, de gondoltam Ti, akik már átestetek ezen többet tudtok mondani arról milyen érzés.
Még le sem írtam a sztorimat! Vissza hívtak egy tüdőszűrés után,h látnak valamit. Csináltak egy nagyobb felvételt, megint vissza. Nagyon kemény, mert annyira nem jó fejek, nem mondanak semmit, te meg majd meg halsz h mi a baj. Egy fiatal flegma doki közölte, h megnagyobbodott nyirokcsomókat lát, ct, biopszia...Én meg sírva fakadtam, h rákos vagyok. Mivel nem sok tünetem volt, kicsit fájt csak a hátam 3hét múlva intéztek ct időpontot! Azonnal kikértem a leletet és kerestem másik dokit. Eddig még nem volt komolyabb betegségem(kopp,kopp) ezért fogalmam sem volt, h milyen az egészségügy nálunk. Mindenki rohan, senki nem mond semmit, pedig adtam a pénzt ahova kellett. Na mindegy, eljutottam a ct-re, ott is majd leestem a székről, mikor a kezembe nyomták a beleegyező papírt, amit alá kellett írni, h milyen mellékhatások lehetnek. Mert persze senki nem mondta milyen is egy ilyen vizsgálat. Én hoztam el az eredményt, megnéztem egyből, minden féle orvosi szöveg, megnagyobbodott nyirokcsomók a tüdőben és az aortaíven, mindkét tüdőben gócok, a jobb tüdőcsúcsban 2db 6mm-es kerek tüdőszöveti elváltozás. A diagnózis: apró gócos tüdőelváltozás megnagyobbodott nyirokcsomók. Már több orvos látta a leletemet, mindegyik mást mond. Már hallottam olyat is, h lehet tbc! A hörgőtükrözést is azért kell megcsinálni, h kizárják a nyirokrákot:( Csináltak montux próbát (bocs, ha nem jól írtam) az kicsit sem pirosodott. A vérképem jó, nem magas a süllyedés, csak az össz.billirubin. Nem tudom, h ez kapcsolatban lehet e ezzel. Nem köhögök, de folyton fáradt vagyok, fáj a térdem, könyököm, a hátamat érzem, de nem vészes. Olvastam az írásokat a fórumon, elég viccesek a szteroid-kúra mellékhatásai! Feltétlen szükséges 20kg-ot hízni, felpuffadni és kiszőrösödni a gyógyuláshoz? Azt is hallottam már, h ugyan úgy gyógyul az akit kezelnek és az akit nem, mert a szteroid csak tüneti kezelés, ezt a betegséget nem lehet gyógyítani. Sőt, az egyik ismerősöm aki főorvos azt mondta ebben a betegségben meg is lehet halni. Szép kilátások! És még ez a hörgőtükrözés is...
Még egyszer nagyon köszi a segítségeteket, szuper, h létezik ez a fórum!
A régi írásik között találtam egy bemásolt angol oldalt erről a betegségről, azt írják tartalmaz olyan infokat amiket itthon nem mondanak. Már elvittem lefordíttatni, ha kész van felrakom.
Nekem nem kellett lefeküdnöm, szemben ültem a dokinénimmel. Az egyik kezembe adtak egy vesetálat, amit az állam alá kellett tartanom, a másikkal meg szorítottam a doki lábát. A Lidocain nagyon kellemetlen volt, nekem a térdemig kihúzták a nyelvemet, a pláne az volt, hogy nem mondták meg mire számítsak. Ja és a gyógyszer, amitől nincs nyálelválasztásod, az volt az elején. Aztán kaptam egy csutorát, amire rá kellett harapnom, hogy nehogy a műszert harapjam meg. Maga a vizsgálat számomra kibirható volt, bár repetázni nem akartam. Az érzés, hogy csak venni tudom a levegőt kifújni nem az rossz volt. Most már lehet, hogy okosabb lennék és talán nagy levegővel tovább bírnám fuldoklás nélkül. Az előttem vizsgált csaj kitépte a műszert, nagyon kiakadtak rá, hogy drága műszer, és tönkre is tehette volna. Na gondoltam, jobb ha kibírom, semmi kapkodás. Szerintem nem lesz gáz, csak nyugi és ügyes légy.
Szia, Sajnálom. Ismerős mit érzel, mert én is így mentem vissza a májusi kontrollra a ct eredménnyel, hogy biztos nem romlottam annyira (bár köhögtem reggel meg este), és újra akarták velem szedetni a szteroidot, dupla adaggal mint tavaly. Febr.14-én hagytam abba az egyéves kúrát. Én meg nem lezdem újra, még egyszer nem teszem tönkre magamat. Homeos dokihoz járok. a jún. 30-ai kontrollra nem mentem vissza. Majd fogok, de homeos doki azt mondta várjuk, hogy hasson a szer, meg sajnos nem könnyű megtalálni az alkati szert sem.
