Keresés

Részletes keresés

Maule Creative Commons License 2017.01.10 0 0 12499

Mi szombaton kezdjuk evi szokasos szigorunkat: kave, alkohol, buza, szoja, husmentes 3 hetunket. Reggel, este folyekony, turmix gyumolcs es/ vagy zoldseg, ebedre lehet szilardat enni, pl cukkini spiralok pesto szosszal, sajt nelkul. Reggeli spenot mandulatejjel, turmix, vacsora sutotok almaval turmix. Sok zold tea. Csinaljuk minden evben, mert csodat tesz velunk, Alejandrto Junger fele Clean diet, Bechterewes ferjem elsore azt mondta, cask akkor csinalja 1 hetnel tovabb, ha erzi, hogy hasznal. Es karomkodott egy het utan, mert sehol nem fajt. Es majd 10 eve csinaljuk evente 1x 2x. Altalaban januarban, amikor nem szocializalodunk - most lesz nekunk 3 het erre. Kezdem kiuriteni a  spejzot , kezdek bevasarolni a 3 hetre. Kezdem tervezni a menut. Nehez lesz, de megeri. Ember kivanja: sehol nem faj, en: aki nem Bechterew: ki vagyok cserelve egy ilyen 3 het utan. Kell izzadas is hozza, sajnos, nem eleg a setalas, amit en preferalnek. Szombat! kezdjuk.

zsivett Creative Commons License 2016.12.13 0 0 12498

Napocska!

Ez tényleg elkeserítő helyzet, de minden képen az utazási költséget ki kell járni. A körzeti orvos meg örüljön hogy neki nem kell még utazni a betegsége miatt, de ami késik nem múlik. Sok sikert a megoldáshoz, és írd meg nekünk is hogy mit tudtál intézni, hátha valakinek ezzel tudsz segíteni.

 

Előzmény: Napocska27 (12497)
Napocska27 Creative Commons License 2016.12.12 0 0 12497

Zsivett sajnos már régóta nem lehet kiváltani nálunk a gyógyszert csak amikor elsőnek felírták (2008) egy pár hónapig még lehetett utána azt is megszüntették. De nem volt igazából akkor még ez probléma mert amikor mentem kontrollra akkor megkaptam a 3 havit így oké volt.
A levélbe amit kaptam az OEP-től mindenféle paragrafusra hivatkoztak  Még annyi volt benne mivel a szállítása nem egyszerű (hűtést igényel, törékeny) ez is problémát okoz nekik. Na de könyörgöm nem csak ez az egy gyógyszer van ilyen amit így kell szállítani, de mégis lehet kapni nálunk. Az egésznek a lényege  hogy drága. Fogalmam sincs mit lehetne tenni, de nézelődök továbbra is.

Amúgy a gyógyszert ki lehet váltani 5 nappal a recept dátuma előtt ennyi segítséget kaptunk.:) Én nem mindig azon a napon váltom ki ami rá van írva és kiadják.

Sajnos a háziorvosom meg olyan mintha saját zsebéből kellene kifizetnie az utamat.

Tudom, hogy neki kellene adni az utazási papírt, de eddig nem foglalkoztam vele mert 3 havonta jártam csak. Na de ezek után már nekem se mindegy mennyit kell kiadnom utazásra.
Ha sikerült valamit megtudnom vagy intéznem írok, de ha addig is valaki másnak van ötlete kérem írjon.

 

Előzmény: zsivett (12496)
zsivett Creative Commons License 2016.12.04 0 0 12496

Napocska ha eddig lehetett a közeli gyógyszertárba kiváltani, akkor mi az oka hogy ezután nem lehet. Csak meg indokolták. Nekem nem lehet kiváltani, csak a Reuma klinikához tartozó gyógyszertárba, mert drága, és meg kell nekik rendelni, és ha valaki nem megy érte, két hét után lejár a szavatossága, és már másnak nem tudják eladni. De ez nálunk van, hogy máshol ez hogy van azt nem tudom. A körzeti orvosnak kutya kötelessége úti költséges papírt adni, mivel helyben nincs lehetőség kiváltani az injekciót. Ez nem egy Kalmopyrin, ami minden gyógyszertárba lehet kapni. Nekem 3 hónapra , azaz 1, 1 havi  receptet adnak, de csak havonta, és azon a napon amikorra rá van írva a dátum , akkor lehet kiváltani, se egy nappal előtte, se utána. Remélem azóta sikerült valamit intézned. Eddig nem szóltam hozzá az írásodra, mert vártam hogy hátha valaki okos ötletet ad, de úgy látom, hogy senkinek sincs ötlete. 

Előzmény: Napocska27 (12495)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.24 0 0 12495

Sziasztok!

 

Megkaptam a választ az OEP-től a levelemre. A levelem lényege az volt, hogy megkérdeztem lesz-e olyan lehetőség hogy a legközelebbi gyógyszertárba úgy mint régen ki lehessen váltani az injekciót és ne kelljen 100km-et utazni  plusz szabit kivenni.Okként felsoroltam mint dolgozó ember mennyi szabit kell kivennem (pedig "csak" fele annyit mint Köny-nek) nem beszélve az utazási költségről ami éves szinten nekem így 60.000ft lesz. A háziorvosom még arra sem hajlandó utazási papírt adni mikor kontrollra megyek:(.

Na szóval a válassz lényege az volt hogy közeli hozzátartozó is kiválthatja a gyógyszeremet nem kell személyesen mennem (amit addig is tudtam). Ez a válasz nagy megkönnyebbülés volt számomra mert nem tudom, hogy a  75 éves daganatos édesapámat vagy a 68 éves műtétre váró édesanyámat, de az is lehet hogy az iskolába járó gyereket (8 éves) fogom küldeni Pestre. Fogalmam sincs hova kellene fordulni még ezzel kapcsolatban. Az biztos hogy a 3 havi adagot nem fognak adni egyszerre de már az is nagy segítség lenne ha helybe ki lehetne váltani. Már a médiát is javasolták:). Ha van valakinek ötlete légyszi írjon már.

Előzmény: Köny (12493)
zsivett Creative Commons License 2016.11.24 0 0 12494

Sziasztok!

Nekem is úgy írják ki most már hogy 3 hónapra, de csak egy havit lehet egyszerre kiváltani. 3 havonta nagy vérvétel, és ellenőrzés. De eddig havonta jártam, és havonta volt a vérvétel. 

Előzmény: Napocska27 (12492)
Köny Creative Commons License 2016.11.24 0 0 12493

Mondjuk az már segítség, ha csak 3 havonta kell kontrollra járnod.

De teljesen életszerütlen ez az OEP-es blődség, hogy csak 1 havit írhatnak ki. Most gondold át, évi 12 vérvétel, 12 kontroll, 2 pulmonológia, 2 kardiológia. Ez évi 28 nap! Kinek van erre ennyi szabadsága? Mert ugye 1-1 ilyen vizsgálat/kontroll a délelőtt jó részét igénybe veszi és 28-szor a munkahelyről is roppant kínos elkéredzkedni, hogy szabira mész vagy később érsz be...

Előzmény: Napocska27 (12492)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.23 0 0 12492

Szia,
Igen csak 3 havonta minden úgy van ahogy leírtam . Első perctől így járok szerencsére. A gyógyszert Én is havonta váltom  már ki sajnos írtam is az OEP-nek ez miatt mert nagyon kitoltak így velünk. Vidéki vagyok így fel kell járnom ez miatt Pestre havonta:(  A dokim kiírja nekem a 3 havit előre külön receptekre így nem is kell hozzá vissza mennem.

Előzmény: Köny (12491)
Köny Creative Commons License 2016.11.23 0 0 12491

"3 havonta vérvétel" Ez komoly? Nekem havonta kell mennem... Reuma kontroll is havonta, Humira is csak havi adag (amit régen kiadtak több hónapra előre).

Plusz fél évente kardiológiai UH.

Előzmény: Napocska27 (12489)
zsivett Creative Commons License 2016.11.22 0 0 12490

Kedves Napocska!

Köszönöm a tanácsokat!

 

Előzmény: Napocska27 (12489)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.21 0 0 12489

Szia Zsivett!

 

Igazából  a 8 év alatt semmiféle komoly megfázásom vagy bármiféle betegségem nem volt. Én végig kaptam a szurit. Volt egy kisebb műtétem, de nem komoly Én akkor is adtam magamnak. Annyit tudok, hogy bizonyos védőoltások  nem szabad adatni.A megfázással kapcsolatban inkább kérdezd meg a dokit hogy le kell-e állnod. Mellkasultrahangra fél évente járok plusz 3 havonta vérvétel és ennyi.:) Vérképem általában  jó . Nekem se máj se vese problémám nincsen ebben nem tudok segíteni. A Humirán kívül rendszeresen nem szedek semmiféle gyógyszert. Mindent összevetve rendben vagyok:).

Viszont nagyon ajánlom neked a napi rendszeres tornát ez nagyon fontos ne hanyagold el bármilyen fáradt vagy legalább 10-15 percet tornáz. Ezt azért mondom mert mikor Én elhanyagoltam előjött újra a fájdalom  tapasztaltam nem egyszer nem kétszer. Úgymond a torna erre a betegségre a gyógymód. Azóta ha még csak 10 percet is de tornázok.
8 év alatt nem romlott az állapotom és ez nagyon jó. Teljesen normális életet élek dolgozok, házimunkát végzek, viszont arra nagyon odafigyelek, hogy ne emeljek nehezet.  Remélem neked is hamarosan rendben jön minden.

Előzmény: zsivett (12488)
zsivett Creative Commons License 2016.11.20 0 0 12488

Szia Napocska!

5 éve kapod a szurit? az nagyon sok idő, nagyon jó hogy nem volt semmilyen mellékhatás. Amikor meg vagy fázva, vagy köhögsz, vagy egyéb betegséged van, akkor leállítják a szurit? mert a tájékoztatón olvastam hogy ilyenkor nem szabad adni. Neked kell vizsgálatokra menni? tüdő, és egyéb, mert én alig kezdtem el, és már másodszorra kellet menni, tüdő vizsgálatra, meg máj, hasi ultra hangra. igaz a máj funkcióm, egy kicsit magas lett, de nem állították le a szurit. két hét múlva már jó lett a vér eredményem is. Szedni kellet a Máriatövis kapszulát, azaz még mindig szedem, másfél hónap óta. Azt mondták hogy egy hónap után, egy hét szünet, és folyamatosan szedjem, lehet évekig is. Neked volt ilyenre szükséged?

Előzmény: Napocska27 (12487)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.19 0 0 12487

Szia Zsivett!

 

Én már 8 éve adom magamnak és nálam nem jelentkezett semmiféle mellékhatás. Elsőnek Én is 2 hetente adtam, de most már 18 naponta adom:).

Előzmény: zsivett (12486)
zsivett Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12486

Szia Napocska27!

Én a 10-dik szurit kapom és 2 hetente. Te mióta kapod? Neked van e mellékhatása? 

Előzmény: Napocska27 (12484)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12485

Szia DNóra,

 

Amit leírtál a fájdalomról együtt tudok veled érezni. Nekem ugyan nem volt mellkasi fájdalmam de az összes többi amit leírtál nálam is meg volt. Nagyon nagy szerencsém volt, hogy a Pesti doktornőm  felismerte a tüneteket. Mivel a Bechterew-kór nőknél ritka betegség ezért nehezebben ismerik fel. Szerintem amikor mész a dokihoz kérdezd meg tőle  lehetséges hogy neked is ilyen betegséged van. Egy próbát megér.

Előzmény: DNora (12480)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12484

Szia Zsivett,

 

Én kapom a Humira injekciót. Ha bármi kérdésed van ezzel kapcsolatban szívesen segítek, válaszolok.

Előzmény: zsivett (12479)
zsivett Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12483

Szia DNora!

 

Én Dulic Sonja tanársegédhez járok. a II kórházban a reumatólógián rendel. 

Előzmény: DNora (12482)
DNora Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12482

Szia Zsivett!

 

Én kiskunfélegyházi vagyok, csak szintén itt élő beteg ajánlott egy szegedi orvost. Dr. Kovács László a neve...

Esetleg ismered? 

Te kihez jársz? 

Előzmény: zsivett (12481)
zsivett Creative Commons License 2016.11.17 0 0 12481

Szia DNora! Én is Szegedi vagyok.

Előzmény: DNora (12480)
DNora Creative Commons License 2016.11.17 0 0 12480

Szia Napocska!

 

Köszönöm az infókat.

Hát, voltam régebben reumatológusnál de sajnos annál tovább nem jutottam sose, minthogy rötgen, ami alapján az orvos válasz: hát a bal fele nem igen van rendben.... szedjen ezt meg ezt.....(gyulladás csökkentő, porcerősítő kombó + voltaren) és hazaküldött hogy ha nem használ, jöjjek vissza. Ezek természetesen használtak, de egy idő után mindig vissza is jött a fájdalom. Újra orvos, újra ugyanaz a nóta... :/

Most dec. 7-re van időpontom egy szegedi reumatológushoz. Hát, hátha ő mondd valami pontosat...

Most a derekam viselhető, de a hátam, vállaim, nyakam úgy fáj hogy csillagokat látok....

Megnéztem én is ezt a nyújtott térddel előre hajlást magamnál, kényelmesen a térdemig bírtam hajolni, ha nagyon megerőszakoltam magam, akk a egy kicsit lejjebb, de akkor iszonyú szúró nyomást éreztem a mellkasomban... :/ ez nem tudom mennyire normális?

Oldalt is csak a térdemig bírtam hajolni...

Hát, remélem a szegedi orvos tud majd mondani valami pontosat... :/

Előzmény: Napocska27 (12478)
zsivett Creative Commons License 2016.11.16 0 0 12479

Szervusztok!

Nekem Bechterew-kór betegségem van, és érdeklődnék, hogy van e köztetek olyan beteg aki kapja a Humira injekciót.

Előzmény: Napocska27 (12478)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.07 0 0 12478

Kedves D.Nóra!

 

Nekem Bechterew-kór betegségem van. Úgy ahogy neked 16 éves koromba kezdődött nálam is a fájdalom.

Elején még elmentem vizsgálatokra de mivel fiatal voltam nem igazán foglalkoztak velem.

Sajnos elég későn 31 éves koromba derült ki mi is a probléma. Iszonyú fájdalommal éltem addig .

Mivel nem vagyok orvos nem tudom neked tényleg az van vagy sem, de a tüneteid a derék és a hátfájdalom nagyon hasonlóak mint ami nekem is volt . Menj el a reumatológiára és mond el mi a probléma. Ha viszont voltál és nem foglalkoztak veled úgy mint velem menjen el egy másik orvoshoz és kérjen erre a betegségre vizsgálatot. Nekem elég volt egy mellkas röntgen és egy vérkép (we-vörösvértest-süllyedés, crp-gyulladás). Még annyi, hogy nálam az orvosnak az keltett gyanút hogy nem tudtam nyújtott lábal előre hajolni csak a térdemig és oldalt lefelé nyújtani a kezemet is alig tudtam.

Remélem tudtam egy kicsit segíteni.

 

Előzmény: DNora (12474)
Maule Creative Commons License 2016.11.04 0 0 12477

Gyulladas? verkepeden latszik? Dokidnak utana kene jarnia az eredetenek. Szemelyes jotanacsom a gyulladascsokkento dieta, amit lentebb irtam, mert velem csodat tesz evente 2x3 het szigurusag, holott en sem Bechterewes, ferjem az. Csinalom sok eve, mert embernek segit, en meg vele eszem a kajat. Ot rendben tartja, engem meg egeszsegesen.

Ha belekben nincs egeszseg, az egesz szervezetre kihat. Jo baci tablettak, egy 3 hetes zoldsegdieta melle, nagyon ajanlom oket. Kimchi, a vietnami kaposzta ( elkezdtem iden itthon "erlelni") es kombucha tea. De neked ott a piaci erjesztett savanyu kaposzta, abbol megenni 1-2 cseszenyit naponta, az szuper. Jo bacik a belekben imadjak az ilyen etelt. Probald ki, 3 hetig, te hogyan erzed magad, ha szigoruan odafigyelve eszel. Csokkennek, elmulnak-e a tuneteid.

Előzmény: DNora (12476)
DNora Creative Commons License 2016.11.03 0 0 12476

Kedves Maule!

 

Az élelmiszer allergiára én is gondoltam már.

Igaz, tej, mogyoró és tojásfehérje allergiám van. Ezekre oda is figyelek, mindemellett még tavaly elvégeztetettm Synalbnál egy nutritív allergia panelt, mind negatív lett... :/

Ettől eltekintve, lehet hogy ételintolerancia. De az a derék táji hullámzó fájdalmat, nyaki fájdalmat és váll izületi fájdalmat sztem nem magyarázza... de nem tudom.

Viszont, én is úgy gondolom, hogy Bechterew az MRI-n látszott volna, már ha van elváltozás már...

De lehet a reumatológiai, izületi panaszaim össze sem függnek a hólyag-bél gyulladással... hanem két, teljesen más dolog idézi elő.

De köszönöm a tippet!

Előzmény: Maule (12475)
Maule Creative Commons License 2016.11.02 0 0 12475

Ha Bechterew, az kiderul MRI-rol, szerintem. Ferjem MRI-ja, most 64 evesen, mutatja, de nem tudom, kezdetekkor is latszik-e. En nem hiszem, hogy Bechterew, ami neked van, vagy legalabbis en meg nem hallottam tuneteidrol,

 

Jarjal utana. Nekem sok tuneted elelmiszer allergiara utal, miert ne 3-6 het szigoru vegan, glutenmentes. Ha jobban vagy utana, kezdheted kisakkozni, mi lehet a baj. De ezt csak te tudod magadnak, senki orvos nem tudja. Probald ki a 3-6 het szigoru, vegan, gluten nelkul kajat. Egyel csak zoldseget, rizst, gyumolcsot, hagyd el feldolgozott elelmiszereket, tejtermekekeket, hust, buzat. Lasd, hogy vagy 2 het utan. Igy lehet kisakkozni, mi a bajod.

Előzmény: DNora (12474)
DNora Creative Commons License 2016.11.02 0 0 12474

Sziasztok!

 

Új tag vagyok itt. Egy kis segítséget szeretnék kérni. Nekem már kb másfél éve hólyag problémáim vannak, hólyagfájdalmak, ez irányban vizsgáltak már töviről hegyire, szinte minden lehetséges vizsgálatot (nőgyógyászati, urológiai) és tesztet megcsináltak. Eddig vajmi kevés sikerrel, viszont a legutóbbi vizsgálatomon kijött, hogy  1,5-1,9 dl vízelet visszamarad a hólyagomban. Az urológusom felvetette a gerinc eredetű problémát, nem e ott nyom valami egy ideget, ami a hólyag problémát okozza. Elküldtött idegsebészetre. Itt jön a képbe a derekam. Kb 16 éves korom óta (most 29 vagyok) iszonyú derék táji fájdalmaim vannak, amik kifejezetten egy pontra irányulnak, és onnan, sugárzik lefele. Ha megyek belenyillal, úgy hogy majd összeesek, ha ülök, a lüktető fájdalom szinte elviselhetetlen mértékben fokozódik. Ha felkelek és mozgok kicsit, akk jobb, de ha már egy helyben állok, megint rossz. Hajolni alig bírok.

Viszont ezek a panaszok hullámzóak. Van hogy hónapokon keresztül semmi bajom, van hogy hirtelen "belobban" és iszonyúan fáj, ez eltart hetekig, hónapokig, aztán újra elmúlik. Krémek általában segítenek.

A gyomrom, már kb 2-3 éve rossz, bélgyulladás, reflux lett nálam diagnosztizálva 3 éve.

Az elmúlt fél-1 évben a nyakam állapota is romlásnak indult (azzal eddig nem volt problémám) Ha kocsiban ülök pl, akár csak 10-15 percet, alig bírok oldalra fordulni, úgy nyillal bele. A lapockám alatt izom fájdalamim vannak.

MR felvételt csináltak a derekamról, valamint csontizotópo vizsgálatot egész testről, viszont, pont egy iszonyú fájdalmas időszakon voltam túl, 1 hónapig, alig bírtam ülni, elviselhetetlen volt a deréktáji fájdalmam , de mire a vizsgálatokig eljutottam, a fájdalom elmúlt.

Nekem annó 16 éves koromban egy idegsebész annyit mondott az akkor kezdődő fájdalamimra, hogy izületi gyulladásom van a derekamban, ezzel nem lehet mit kezdeni, ha épp fáj, jegeljem, kenjem voltarennel.

Most ugyanez az orvos, az MR felvételemre csak annyit mondott hogy itt nincs semmi műthető....

Szóval, kutakodtam kicsit, és igaz, nő vagyok, de létezhet szerintetek hogy Bechterew-kórom van, és az MR azért nem mutatott semmit, mert épp nem volt gyulladási fázisban a derekam?

Járjak még jobban utána? Van értelme?

Hozzá kell tennem, hogy kb 2-3 éve kezdődtek a bőrproblémáim is, ami nem pikkelysömör, igaz, de ilyen gyulladt kis gümők vannak a combom hátsó felén és a felkarom hátulján. Illetve a szemem hol jobban, hol kevésbé de iszonyatosan ég, vörös, gyuladt, nem tudom az okát.

Közben vizsgálnak egy autoimmun betegségre is, ami ezt okozhatja. de az nem válasz a derék és nyaki fájdalmaimra.

Elnézést a hosszú üzenetért.

Minden választ előre is köszönök!

 

Maule Creative Commons License 2016.10.29 0 0 12473

Ja-ja. Ferjem most 63, kipipaltuk mar ezeket mi is. Bechterew jol van, bar latszik az MRI-on, de nem okoz panaszokat. Megjott CD az MRI-rol, 3 dokinak, egyetertenek, hogy egy pici darab a gerincbol letorve, az okozza a fajdalmat. Lehet epidurallal zsibbasztani, de mutet a megoldas. 

Amig csak Bechterew volt, idaig, nekunk mukodott a sok mozgas (uszas, bicikli) es gyulladascsokkento dieta (kb vegan, 6+ cseszenyi szines zoldseg naponta) - ill meg mindig mukodik, ha Bechterew. 

Masszazs, az is mukodik. Szuper masszort talaltam embernek, szulinap, hazassagi evfordulo, karacsonyi ajandek megoldva ezzel. En is masszirozom, minden este. 53 evesen azt hiszem ezert kezdodik reuma huvelykujjaimban :)

Előzmény: febee (12472)
febee Creative Commons License 2016.10.04 0 0 12472

Igen, mindenen túlvagyok már, specialistánál voltam. Egyébként próbáltam akupunktúrát, fizikoterápiákat nekem ezek nem váltak be, most vagyok túl a Gúna-terápián (5 alkalmas, derékba és csípőbe) és ez most úgy tűnik használ, de a hosszú távú hatását később megírom. Nekem még jó volt az úszás, masszázs is. :)

Előzmény: Maule (12471)
Maule Creative Commons License 2016.10.03 0 0 12471

Jo helyen jarsz, keress Bechterewhez erto orvost, kerj diagnozist. 

Előzmény: febee (12466)
Maule Creative Commons License 2016.10.03 0 0 12470

Nalunk most (USA) vita a biztositoval, MRI (2000 dollar) fizetes elutasitva. Pedig az hozta a vegre diagnozist, konnyebbulest. Doki 4 felvetelt irt fel, ebbol 1-et fizet a biztosito (also gerinc) 3 felvetelt a pelvic-rol nem. Itt es itt lehet fellebbezni. MRI szerdan volt, level szombaton erkezett meg.  Ma reggel telefon biztositonak, ok egy masik cegnek adjak ki az elbiralas jogat.  Annyira bosszant, hogy lehet, ugyvedet fogadunk levitazni. de en azt hiszem, csak sztandard level az elutasitas, hatha valaki nem fellebbezik, es akkor az tiszta haszon. 

Előzmény: Maule (12467)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!