Az AK és az ovi együtt csodákra képes. Azt már írtam, hogy az AK-nak köszönhetően Bence viselkedése hihetetlen pozitív változásokon ment keresztül. Az oviban még csak másfél hete van, de a fantasztikus óvónőknek köszönhetően itt is gond nélkül beilleszkedett és ami korábban nem működött, a hétvégén már remekül sikerült: a játszótéren minden gond nélkül be tudott kapcsolódni idegen gyerekek játékába, ami korábban csak a mi segítségünkkel ment.
Nálunk még az alvással is gond volt, Bence hónapokon keresztül hajnali fél 2-2-ig ébren volt és utána délig aludt. Hiába találtunk ki bármit, ha reggel korán ébresztettük, akkor délután elaludt és megint sokáig ébren volt, vagy, ha nem aludt el napközben, akkor nem lehetett vele bírni, nyűgös volt, mindenért üvöltött.
És mi is sokat veszekedtünk vele, mert nem aludt el este, nekem viszont minden reggel 7-kor fel kellett kelnem, hogy elmenjek dolgozni, úgyhogy nem volt egyszerű a helyzet. Persze az álmosság miatt én is sokkal türelmetlenebb voltam. Az AK-ban azt mndták, hogy ne törődjünk vele, feküdjünk le nyugodtan, egyedül nem marad majd ébren. És valóban, ha mi azt mondtuk, hogy elmegyük aludni, akkor 10-15 perccel utánunk ő is lefeküdt. (Amikor kiderült, hogy ez ilyen egyszerű, akkor "a fejünket vertük a falba", hogy erre miért nem jöttünk rá magunktól.)
Az ovi miatt neki is reggel fél 8-kor kell kelnie és mivel napközben nagyon elfárad, most már este 10-kor magától, külön kérés nélkül elalszik.
Nálunk most a legnagyobb probléma, hogy Luca nem beszél. Illetve mi nem értjük. Egyre jobb a helyzet, de ez a legégetőbb feladat. Fél éve jár közösségbe, akkor kapta meg a lehetőséget, addig ő is el volt tanácsolva ettől. Most is járhatna normál közösségbe, de akkor kellene külön fejlesztőbe hordani. Ebben az oviban pedig folyamatosan "piszkálják", ráadásul mivel logopédus van velük egész nap, ezért ő külön is foglalkozik majd rendszeresen Lucáva.
Az AK-ba megyünk - hivatalból, de többet ők sem fognak most tenni, ezt már több helyről is megmondták. Luci szociális képességei nagyon jók, most az oviban egy fél napot töltöttem vele, mert túl messze volt ahhoz, hogy hazajöjjek és utána ebéd után elhozzam. Nem akartuk, hogy első nap bent aludjon. Második naptól egésznapos a gyerek, és imád oda járni. Az óvonők pedig imádják a Lucit.
Itt biztos, hogy napi szinten megoldható, ami máshol csak heti-kétheti rendszerességet jelentene.
Önvád nálunk nem volt, inkább tanácstalanság. Mivel nem tudtuk, hogy mi váltja ki a dührohamokat, azt sem tudtuk, hogyan lehet ezek ellen védekezni. Nagyon sokszor beszélgettünk a Bencével, hogy értelmes, okos fiú vagy, ne kiabálj, ha valami nem tetszik, hanem mondd meg szépen, mit szeretnél! Ő ezt mindig meg is ígérte, a dolog azonban nem működött. Mivel a Biankánál ugyanez simán ment, ezért gondoltuk azt, hogy talán nem mi vagyunk a hibásak.
Az autistákat azért kerestük fel, mert mást nem találtunk. Meg voltunk róla győződve, hogy a mi fiunk nem lehet autista, hiszen az autizmusról mi is csak annyit tudtunk, amennyit az Esőemberben láttunk. Abban bíztunk, hogy majd megmondják, kihez fordulhatunk. Arra számítottunk, hogy elküldenek minket egy gyermekpszichológushoz, akihez járunk pár hónapig és minden rendben lesz. Mi csak enyhe viselkedészavarra gyanakodtunk.
Ezért a diagnózis először letaglózott minket, de a szakemberek azonnal mondták, hogy ne kezdjük el magunkat hibáztatni, mert ez születési, genetikai rendellenesség, amiről senki nem tehet. Ezután pár hét alatt elolvastunk több könyvet, amiket ajánlottak és igyekeztünk alkalmazkodni az új helyzethez, ami pár hét alatt sikerült.
Szerintem, ha tudtok, menjetek el az AK-ba, nálunk egy év alatt óriási javulást értek el. A leglátványosabb eredmény, hogy míg tavaly nem javasolták, hogy a Bence "normál" ovis csoportba járjon, most már mehetett és egy hét alatt gond nélkül beilleszkedett.
A kisebb testvéreknek valahogy talán azért könnyebb, mert ők már beleszülettek a kész tények közé. Még akkor is, ha nem volt nektek sem és nekünk sem anno diagnózis. A problémák anélkül is ott voltak, csak talán még feszültebb légkörrel. Nem hiszem - az eddigiek alapján, hogy ismeretlen lett volna számotokra az önvád, hogy mit és hol rontottatok el, vagy a tanácstalanság.
Apropo: az élet apró örömei. Most értünk haza, és Luca idejött hozzám: Ham-ham.
Bence is nagyon szép. Félhosszú barna haj, nagy barna szemek. Egy időben növesztette a haját, amikor egész hosszú volt, akkor többször lánynak nézték. Azért is kellett levágni a hajából, mert egy idő után idegesítette, ha megkérdezték az utcán, hogy "mi a neve ennek a szép kislánynak?".
Az oviban is állandóan vele akarnak játszani a lányok. Kedd este mondta is, amikor szóba került az ovi, hogy "én vagyok a macsó csávó a csoportban". Nagyon büszke magára, úgy kell visszafogni, nehogy elszálljon magától.
Nálunk is a kistestvér a legjobb terapeuta. Sokat játszanak együtt. Az ovit azért kezdték együtt, mert azt mondták az AK-ban, hogy eleinte jó, ha van a Bence mellett valaki, aki segít és erre a szerepre a kistestvér tökéletesen alkalmas. Hát egyelőre úgy néz ki, hogy inkább a kicsi szorul segítségre, mert Bence elmegy a többiekkel játszani és a testvére keresi a helyét a csoportban.
Mi hétvégén közös családi programokkal próbálunk kompenzálni, illetve amikor a Bence számítógépezik, akkor szoktunk a hugival játszani, de így is érezzük, hogy többet foglalkozunk a Bencével, ami az állapota miatt egyfelől természetes, másrészt pedig igazságtalan a másikkal szemben, aki semmiről nem tehet (ahogy persze a Bence sem, meg mi sem).
Bence már nagy, értelmes fiú (decemberben lesz 6 éves), és folyton segíteni akar. Persze van, amikor úgy érzi, túl sok a Lucából, de akkor le lehet vele ülni, megbeszélni, hogy mi a probléma. Még ő is kicsi azért, nem lehet elvárni, hogy tényleg mindent megértsen - a félelmeinket, a fáradságot stb.
A pici (most 2 éves) pedig remek terapeuta. Már többször gondoltam, hogy remek orvos lenne belőle - akár allopátiás, akár homeopátiás. Remekül veszi Luca adásait, és állandóan piszkálja, ami azért jó, mert így Lucinak nincs ideje és lehetősége az elmerülésre. Néha persze azért hagyják, és annyi kell is, de öröm nézni, ahogyan együtt cseperednek. Egyébként Réka és Luca tavaly még nagyjából ugyanazon a szinten volt, és most is vannak még párhuzamosságok (főleg a beszédben).
Az nem lenne természetes, ha nem szorulna háttérbe nálatok is a hugi. Mi úgy próbálunk "kompenzálni", hogy a két másiknak is van saját ideje. A kicsivel könnyebb, mert velem van itthon. Bence már más kérdés, nála az esti olvasás, a beszélgetések, külön foglalkozások és ilyesmik teszik ki a saját időt.
Már mi is alig várjuk, hogy beszélgethessünk Lucával, és megtudhassuk mi mozog az ő kis pici agyában. Egyébként nagyon szép kislány (tudom elfogultság, de még idegenek is megállítanak és mondják) - gondolom a természet kompenzációja. Kreolos bőre van, fitos orra, nagy szürke szeme, és rengetek szőke haja.
Mi nagyon optimisták vagyunk. Egy éve azt mondták, hogy az autisták több mint 90 százaléka nem alapít családot. Mi meg vagyunk győződve róla, hogy Bence a szerencsés kisebbségbe tartozik majd. Biztos elfogultak vagyunk, de majdnem minden nap megbeszéljük, hogy a mi szép, okos fiunknak biztos lesz családja. Azért vagyunk optimisták, mert nagyon érdeklődik a gyereknevelés iránt, rengeteget kérdez arról, hogyan ismerkednek meg egymással a férfiak és a nők. Rengeteget gondolkozik azon, hogyan fog kinézni a felesége, hogy hívják majd a gyerekeit.
A rokonok közül szerencsére "senkit nem vesztettünk el" a diagnózis után. Előtte, amikor látták hisztizni a Bencét, mi is megkaptuk párszor, hogy nem tudjuk kezelni, miattunk nem tudja féken tartani az indulatait és biztos azért vannak a dühkitörései, mert amikor magunk között vagyunk, akkor kiabálunk vele. (Amikor sikítozott, akkor valóban többször rákiabáltunk, mert mi sem tudtuk, hogy mi történt és azt hittük, hisztizik.) Nálunk a nagymama hitte azt, hogy miattunk lett a Bence autista, de miután elolvasott ezzel kapcsolatban néhány könyvet, belátta tévedését és sokáig komoly lelkiismeretfurdalása volt.
Nálunk már inkább az terhes egy kicsit, hogy mindenki állandóan segíteni akar. Amióta tudjuk, hogy mi a helyzet, igyekszünk minél több időt Bencével tölteni. Régebben sem jártunk el gyakran a gyerekek nélkül (a házassági évfordulónkon mentünk el mindig vacsorázni valahova, ezenkívül évi egy-két mozi), az elmúlt egy évben azonban nem mentünk sehova kettesben. És szinte minden nap megkérdezi valaki, hogy miért nem kapcsolódunk ki, szívesen vigyáz addig a gyerekekre. Senkinek nem tudjuk megmagyarázni, hogy nekünk nem teher a Bencével foglalkozni és szólni fogunk, ha majd megint el akarunk valahova menni.
Én inkább attól tartok egy kicsit, hogy a kistesó háttérbe szorul, mert rá valóban kevesebb idő jut. Ezen a téren próbálunk javítani, de nem könnyű, mert a kicsi szépen, rendben fejlődik. Nálatok a testvérek hogyan tudják kezelni a Luca "másságát"?
Van egy ismerősünk, aki érdeklődik a téma iránt, ritkán találkozgatunk, és olyankor figyeli Lucit. Nem piszkálja, csak nézi, a hétköznapi reakcióit. Ő mondogatja, hogy figyeljük meg, a gyerek "kinövi". Azaz mindig is autista lesz, de ezt mások már nem fogják észrevenni rajta, csak azt mondják, hogy fura. Magának való.
Nálunk már csak "normális" esetben jön elő szerencsére a hiszti, Lucával az a gond, hogy még mindig nem beszél eleget, bár ez napról napra változik, és ez a logopédiai óvoda sokat fog neki segíteni, jobban talán másik sem.
A család egy érdekes kérdés. Amíg senki nem tudta - még mi sem -, hogy mi a probléma, jöttek az okosabbnál okosabb megjegyzések, hogy hogyan kellene nevelni a gyereket. Most már szerencsére inkább segítőkészek, és mindenki utánajárt a témának kéretlenül is, és sok segítséget kapunk - főleg lelki szinten, de talán a támogatás és az elismerés a legfontosabb. Kár, hogy sógoromék nem így látják. Neki van egy amerikai barátnője, és hát szegényen megmutatkozik a Mickey-egér kultúra, és pár hete a fejünkhöz vágta, hogy bunkók vagyunk, a gyerekeink is azok, és Luca miattunk lett autista, csakis a mi hibánk. Mi meg - amúgy mint bunkóéknál - jót röhögtünk az e-mail-en.
Az autizmus-skálán mi is az enyhébb fokozatba tartozunk, de így sem egyszerű a helyzet, bár egy év alatt rengeteget tanultunk, mi például már nem idézünk elő a Bencénél sikítós hisztiket, mert megtanultuk kezelni. A közvetlen rokonokkal sincs gond, mert mindenkinek készítettünk egy pár oldalas tájékoztatót arról, hogy mire kell ügyelni (semmit nem szabad erőltetni, ha egyszer azt mondta, hogy nem, akkor nem gondolja meg magát, nem érti a szóvicceket, a kétértelmű kifejezéseket, nem szabad egyszerre több dolgot kérni tőle, mert kettőnél több utasítást nem tud megjegyezni). Odáig nincs gond, hogy "menj ki és hozd be!", de egy újabb kérés már sok neki.
A betegségekkel szerencsére nics probléma, bár elég keveset eszik (így is fél fejjel magasabb és erősebb is a kortársainál), nagyon szereti a zöldségeket, gyümölcsöket és télen külön szokott kapni C-vitamint, egyelőre ez elégnek tűnik.
A szemkontaktus nálunk sem működött, de az AK-ban foglalkoztak ezzel és most már eljutottunk odáig, hogy ha ránéznek, akkor nem süti le a szemét. Ha szimpatikus a másik, akkor visszamosolyog, ha nem, akkor viszont látványosan elfordul.
Hát Lucánál semmi ilyen rendszer nincsen. Ezért van még most is olyan szakpszichológus, aki szerint nem is autista. Pedig az. Olvastam az "Autista a kislányom" c. könyvet, és Luca elég sok mindenben hasonlított az ottani kislányra Ellire. Csak szerencsére Luca (mi így hívjuk) "autizmus light", míg Elli a klasszikusabb fajta. A kezelője szerint az autizmusnak ma 71 megnyilvánulási pontja van, amiből Luca tavaly 2-3 jelet mutatott. Gondjai voltak a szemkontaktussal, eszközhasználattal és idegenkedett az új anyagoktól, mint pl. borotvahab. És bár jól rág, mégis elég rendesen válogat. De ez még mindig lehet félig-meddig a kiskori fertőzés miatt is, amikor túl sokáig kapott antibiotikumot és tönkretették a bélrendszerét. Azóta csak homeopátia, mert rosszul van a hagyományos vegyszerektől.
Nem akarok a homeopátiára egyébként senkit rábeszélni, de hat, és biztosabb, mint az agyba-főbe szedett antibiotikum. Ja, és még a C vitamint is mindenféle kísérőanyagokkal terhelik. (Ezt a "normál" doktornénink mondta, mikor szóltam, hogy az étvágygerjesztőként felírt Béres-csepptől Luca nem tud enni - hasonlóan az antibiotikumokhoz).
Mi egyszer próbáltuk a homeopátiát, de nem vált be. A fiunk már négy napja "szopogatta a fémgolyókat", de még mindig nem ment le a láza. Amikor az orvos azt mondta, hogy ő pedig nem fog más gyógyszert felírni, mert a homeopátia a jövő útja, akkor kerestünk egy másik doktort. Szerencsére nem szokott sokat betegeskedni, 5 év alatt max. 3-szor volt lázas, akkor is csak megfázás vagy torokgyulladás miatt.
Mi sokáig azért nem ismertük fel az autizmust, mert a köztudatban elterjedt tünetek nem jelentkeztek. Nem tudtuk, hogy az autizmusnak ilyen sok fajtája van és, hogy nincs két egyforma eset.
A kényszeres cselekvés nálunk megvan, tehát bizonyos dolgoknak (pl: esti fürdés) mindig egyforma forgatókönyv szerint kell megtörténniük. Ezenkívül órákig képes számítógépezni, mindig ugyanazokat a rajzfilmeket nézi a tévében, ha valamelyik kedvelt mese időpontjában nem vagyunk otthon, akkor csak úgy mehetünk el, ha előtte beállítjuk a videót és meg kell ígérnünk, hogy a hazaérkezés után azonnal megnézheti a mesét. Mivel már folyékonyan olvas, az újságban megnézi, hogy mikor vannak a kedvenc mesék.
Két hónapja vettünk egy kvarcórát, amióta hordja, sokkal nyugdtabb, mert konkrét időponthoz tudunk kötni konkrét eseményeket. Régebben azt mondtuk, hogy tíz perc múlva indulunk, ezzel nem tudott mit kezdeni. De ha azt mondjuk, hogy 10.25-kor elinudlunk, akkor az óráján látja, hogy mikor jön el az inudlás ideje. Már "csak" arra kell ügyelni, hogy ettől ne térjünk el, mert abból hiszti lesz.
ON: Nálunk semmi ilyen sarkalatos dolog nem jött ki. Luca imád és imádott utazni, nem zavarták az idegen helyek, nem voltak beidegződött monoton tevékenységei illetve kötött időpontjai. Már egy évvel azelőtt, hogy kiderült róla mi a baj, kérdezgettük, hogy nincs-e valami gond vele, mert nem beszél, és imád egyedül játszani, néha rendesen el is vonult. De hát kérem én sem vagyok egy tömegimádó, sőt!
Arra a kérdésre, hogy miért nem beszél, meg volt a válasz: apukám is négy évesen kezdte, és a férjem családjában is szép számmal voltak akik lassan és/vagy később kezdtek el beszélni, tehát erre is csak legyintettek.
Volt Lucának egy időszaka, amikor sokat hisztizett, a kelleténél erősebb volt a dackorszaka (legalábbis mi azt hittük). Ezen viszont a homeopátia teljesen jól segített.
Az Autizmus Kutatócsoportnál még nem jártunk, mert klinikai pszichológusok már rábólintottak a diagnózisra (közgyógyigazolvány és tsai), hétfőn pedig a Tanulási KÉpességeket mérő intézetben volt Luci, és ott is adtak egy zárójelentést arról, hogy "megkésett beszédfejlődés"-e van. A nő folyton emlegette az autizmust, de leírni már nem merte?! Mindenesetre most bejelenti hivatalból Lucát az AK-ba, és majd küldenek kérdőívet, meg egy-két év múlva megnézik, ahogy sor kerül rá.
Nekünk az tűnt fel, hogy Bence mennyire másképp reagált ugyanazokra a dolgokra, mint a húga. Nálunk a szobatisztasággal, egyebekkel nem volt probléma, de az furcsa volt, hogy a Bianka engedte, hogy megsimogassák a fejét, nem kezdett el visítani, ha valamire azt mondtuk, hogy nem szabad.
Végül az egyik távoli rokonunknak a gyógypedagógus ismerőse javasolta, hogy vigyük el kivizsgálásra. Utána már "csak" egy évet kellett várnunk, hogy megnézzék és tavaly október óta foglalkoznak vele szakemberek. Kaptunk könyveket, ezeket elolvastuk és folyamatosan felírjuk a tapasztalatainkat. Ebből látjuk, hogy tavalyhoz képest mennyit léptünk előre. Most már például nyugdtan felszállhatunk egy buszra vagy villamosra és Bence nem kezd el üvölteni, ha ránéznek, vagy megsimogatják a fejét. Ha zavarja, akkor udvariasan szól: "légyszíves, ne nézz rám, mert zavar!, nem szeretném, ha megsimogatnád a fejem!", meg ehhez hasonlókat szokott mondani. Ilyenkor is kicsit furcsán néznek rá, de ez már egyáltalán nem olyan kínos, mint amikor régebben ráordított valakire.
Lucának tavaly szeptemberben kellett volna kezdenie az ovit, de mivel még mindig nem volt szobatiszta, ezért azt tanácsolták, hogy várjunk januárig, és ha akkor már az lesz, kezdjük akkor a beszoktatást. Ebbe nem tudtunk beletörődni, és gyorsan elrohantunk a nevelési tanácsadóba, ahol Szomor Éva fogadott minket. Ő azonnal kimondta rá az autisztikus jelzőt, és innentől kezdve folyamatosan kezelte un. nevelésterápiás eszközökkel.
Mindemellett mi homeopátiásan is kezeltetjük Lucát, és a kettő együtt rohamos fejlődésnek indította el.
Tavaly még nem használt eszközöket, sokszor rebegtette a kezét, ha szomjas volt pl. csak odaállt az asztalhoz a pohara közelébe, és elkezdett visítani stb. Most már szobatiszta, egyedül iszik, játszik a társaival, és kinyílt a világra. Érdekes volt látni, amint rácsodálkozott egy-más dolgokra, ami nekünk természetes volt, de ő akkor kezdte csak megismerni. Pl. a saját keze :)
Mi a Heim Pál kórház mögé az Autizmus Kutató Csoporthoz (azt hiszem így hívják) járunk, az óvoda pedig a IX. kerület önkormányzati óvodája. A csoportban nagyon sok a testvérpár, az autista fiúnkon kívül van egy értelmi fogyatékos kislány. A "normális" gyerekek nagyon rendesek, segítőkészek.
Korábban voltunk a XIII. kerületben a "Csupa Csoda" oviban, de innen fél év után kivettük a fiunkat (ide egyedül járt), mert az óvónők egyáltalán nem foglalkoztak vele. Ide akkor járt, amikor még mi sem tudtuk, hogy autista.
Ti hogy jöttetek rá, hogy valami nincs rendben a gyermekkel?
Mi Érden lakunk, eddig a XIII. kerületbe jártunk viselkedés-terápiára hetente, kéthetente, most pedig a XXII. kerületben a "Beszélj Velem" alapítványi oviba jár a lány, ahol szintén vannak hasonlóak, rendkívűl jó és jól képzett szakemberek irányítják, pl. egész délelőtt egy ovónéni, egy logopédus és egy gyógytornász van velük, akiket 11-től kiegészít ill. levált egy délutános ovónő. Van lovaglás, logopédia, gyógytorna, HRG, mozgásos tevékenység stb. Imádja a csaj, pedig még csak egy hete jár.
Ott hallottam egy anyukától, hogy lehet, hogy a Csillagjáró Iskola felvenné a Lucához hasonlókat, de ezt előbb személyesen szeretném megnézni (XI. ker.)
Iskolát még mi sem tudunk. Egyébként Pesterzsébeten lakunk és a IX. kerületben találtunk ovit. Ez minden reggel a dugóban 40-50 perc autózást jelent, közelebb sajnos nem volt olyan intézmény, ahol felvették a fiamat.
A kezelésen van egy 8 éves kisfiú is, az ő szülei azt mondták, hogy 16 iskolában jártak, míg végre találtak olyan helyet, ahol normál osztályba felvették a gyereküket és ők is naponta két órát töltenek csak az utazással.
Jó látni, hogy mást is érdekel a téma. Az érintettség már persze megint más kérdés, de hát ezzel most már ugye együtt kell élnünk, hozzuk ki a legjobbat a helyzetből.
Laci, Ti merre laktok? Mert bár nálunk még messze van az iskolakezdés 3 v. 4 év, attól függ, hogy halad Lucus, de már most nagy fejfájást jelent (pedig BP!), hogy ne kelljen órákig utazni, de mégis elfogadják a gyerek másságát. Már most szóltak, hogy nem kell speciális iskolába járnia, a felzárkózás miatt normál iskolába mehet, de csak oda, ahol kis létszámú osztályok vannak. Ami miatt igazából talán sürgősen kell találnom egy ilyen iskolát az az, hogy a nagyobbik gyerek jövőre kezdene, és szeretném őket egy helyen tudni. Neki sem fog ártani a nagyobb odafigyelés és a kisebb osztálylétszám.
Nálunk a két gyermekből, a nagyobbik, az 5 éves fiam autista. Autisztikus spektrumzavart állapítottak meg nála, egy éve járunk kezelésre és ezalatt rengeteget javult az állapota, amiben annak is szerepe van, hogy amióta ismerjük a diagnózist, mi is sokkal jobban tudjuk kezelni a helyzetet.
Abból a szempontból szerencsések vagyunk, hogy a gyermekünk értelmi képességeivel nincs baj, sőt, fejletteb a kortársainál, hiszen már folyékonyan olvas, ismeri a számokat, kétjegyű számokkal az összeadást, kivonást fejben elvégzi, beszédkészsége is fejlett.
Inkább a viselkedésében jelentkeznek problémák. Sok ember között nem találja fel magát, a nagy zaj megijeszti, zavarja és a váratlan helyzeteket nem tudja kezelni, ilyenkor síkítva őrjöng, remeg és csak akkor nyugszik meg, ha mi kezdjük el vigasztalni, ilyenkor még a nagyszülők (akiket egyébként nagyon szeret) sem tudnak segíteni.
Az egyéves kezelés hatására rengeteget javult a helyzet, de mint a gyógypedagógusok mondták, egy véget nem érő egyenes úton tettünk egy pici lépést. Ahogy egyre nagyobb lesz a fiunk, folyamatosan érik őt majd olyan új hatások, amikre fel kell készíteni, amiket valahogy fel kell dolgoznia.
Fejlődése érdekében normál iskolát javasolnak számára, aminek előfeltétele, hogy egy évig oviba járjon. Most szeptemberben kezdtük el az óvodát, egy olyan csoportba került, ahol egy csoportba járhat a 3 és fél éves lányunkkal (aki nem autista), akihez nagyon ragaszkodik.
Óriási szerencse, hogy olyan ovit találtunk, ahol az óvónők korábban már foglalkoztak autista gyerekekkel, ezért azonnal megtalálták a hangot a mi fiunkhoz is, akinek eddig nagyon tetszik az ovi és már talált magának barátokat. Ha bárkinek van kérdése, szívesen válaszolok. Bár nem vagyok szakértő, de rengeteg tapasztalatot szereztünk, amiket szívesen megosztok azokkal, akiket ez érdekel.
En szocialis munkas vagyok nemi egeszsegugyi elokepzettseggel es tobbe-kevesbe az autista gyerekek a kutatasi iranyom, de mondjuk csinalok mellette sokminden mast is.
Azt sajnos nem tudom igerni, hogy minden problemadra megoldast tudok, amit esetleg bevallalok, az az, hogy amikor gephez jutok, akkor ranezek a topicra es ha van kerdes vagy kivansag, akkor megmondom, hogy Magyarorszagon ki foglalkozik eppen azzal jo szinvonalon - mar ami a mai Magyarorszagon megteremtheto.
Nagyon sokat fog valtozni meg a gyermek es nagyon sokat fog fejlodni is, ha megfelelo modon foglalkoznak vele, es a te szavaidbol ugy latom, hogy nalatok ez a helyzet.
Remélem valaki más is ráakad a topic-ra és nem hal ki teljesen. Mindenesetre én most megpróbálom "felhozni".
Érdekes dolgokat írtatok (bár keveset :) ).
Nálunk a középső gyerek (Luca 4,5 éves) érintett a kérdésben. Jelenleg az autisztikus besorolást kapta, és vígan éldegél közöttünk. Nem panaszkodhatok, szerencsére nem értelmi fogyatékos, és nem epilepsziás. Kezelhető, fejleszthető, az elmúl egy évben, mióta kiderült róla a "mássága", és végre kimondta valaki a diagnózist, sokat változott.
Most fejlesztő oviba jár, és reméljük a legjobbakat.
Fővédnök: Dr. Csehák Judit miniszter,
Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium
Program
10.00 Megnyitó
Rövid részlet a "Nappali Álmodozók" címû filmből - 8-10 perc
Autista költõ - Major Dávid - versei Elmondja Gálfi Anikó
Beszédet mond a minisztérium illetékese, Szabó Sándorné h. államtitkár, EüSzCsM
Szabad Föld megnyitó - Szabó Zoltán vezérigazgató
Felolvasás a Nappali álmodozókból, részlet. Előadók: Szalai Kriszta és Cserna Antal
Könyvbemutató - Bánki Róza - Borzák Tibor: Nappali álmodozók
Gondolatok a könyvről: dr. Weiss Mária és Karátson Gábor
Részlet a könyvből 2.
KIÁLLÍTÁS megnyitása: Egyed László
Részlet a könyvből 3.
11.30 Vendégeink részére büfé
Fakultatív program: a Nappali álmodozók című film megtekintése (kb. 90 perc)
12.30 Szakmai kerekasztal beszélgetés az autizmus kezelésében kutatásban tevékenykedő legnevesebb hazai szakemberek, a minisztérium képviselője, valamint a szülői oldal részvételével:
Dr. Weiss Mária
Dr. Oláh Erzsébet
Dr. Székely Margit
Vikár András
Dr. Balázs Anna
László Zsuzsanna
Dr. Szilágyiné Dr. Erdős Erika
Szabó Sándorné h. államtitkár, EüSzCsM
Moderátor: Varga Sándor Márton
13.30 Nyilt nap: személyes párbeszédes tanácsadás és beszélgetés várhatóan 16 óráig
Legutóbb az ápolási díjról írtam.
Ma is - részben - ez a legaktuálisabb gondunk.
Dr. Csehák Judit miniszter asszony ígéretet tett, hogy ismét minimálbér lesz, és nem szociális juttatás, és, mint bármilyen más munkabér járni fog ismét akkor is, ha pl. valaki már nyugdíjas és amellett gondozza rokonát.
Azt tudomásul vettük, hogy most 2003 januártól még nem tudják újra beállítani a költségvetésbe.
De tegnap elhűlve hallottam nyilatkozni a miniszterasszonyt, hogy a minimálbér bizonyos százalékát kapjuk, a végzett munka mértékében.
Jó ég!!!
Hogyan lehet fél időben, fél , 1/4? 3/4 gózzel gondoskodni valakiről???
Hogyan képzelnék ezt megállapítani?
Jaj nekünk, már megint kezdhetjük az iszapbírkózást?
szia, ödikelány!
Neked is, kifonnak is hálás köszönet a megértésetekért.
Kedves kifon azt nem kértem, hogy ne szóljatok hozzá! Csupán azt, hogy másik csemete sorsával ne keverjük.
Nagy érdeklődéssel várom autimanó párhuzamos naplóját!
-----
Legutolsó jelentkezésem óta óriási változások történtek.
Megnyertem a csatám önkormányzattal szemben!
Igaz nem volt könnyű. Szeptembertől februárig egy fél forintot nem adtak, mert nem engedtem be a környezettanulmányost.
Először megerősítést kaptam: igen van jogom tudni mit akarnak ellenőrízni.
Jogom volt, de nem tudtak rá válaszolni. Azt mondták sehol sincs ez a kérdés konkrétan szabályozva.
Azt mondták ellenőrizni akarják autika tényleg ott lakik-e, ahol mondtam.
Ezt kikértem magamnak. Közöltem (szegény szociális osztály vezetőjeével :-))) ) minden magyar állampolgár rendelkezik lakcímigazolű lappal (vagy a személyiben benne van). Minden magyar állampolgár ezzel igazolja hatóságok előtt, bankoknál, stb. hogy hol lakik.
Bemutattam autika lakcímigazoló lapját, arról másolatot csináltak az igényünkhöoz csatolták.
SENKINEK nincs joga DISZKRIMINÁLNI!!!
Az intézményes diszkrimináció tilalma nemzetközi egyezmények írják elő, amit Magyar Köztársaság elfogadott.
Tehát nem lehet külön szabályozni mindenkire ÉS a fogyisokra másmilyet!
Ellenőrízni akarták saját háztartásomban gondozom-e?
Ez ellen is tiltakoztam. Egyrészt az én lakcím igazoló lapom másolatát is csatolták. Ebből látszik, egy helyen lakunk.
Másrészt a törvény azt írja elő ÉN ápolom ŐT, és nem azt, hogy hol.
Ezt is lenyelték.
Ismerve a többieknél végzett környezettanulmányt magam kérdeztem rá. Ugye nem akarnak belenézni szekrényeinkbe! Frigómba!
Nekem látatlanba megígérték nem.
DE másoknak miért igen?
Mikor először hallottam anyukák sírását (szószerint a megalázó környezettanulmányokról) azt hittem nem jól hallok. Normálisak-e? Hogy engedhették????
Én megkérdeztem az előadót hogy veszi a bátorságot ehhez a megalázó procedúrához?
A mi családjainkat is megilletik azok az alkotmányos jogok, amiket bármely más családokat megilletnek. A magánélethez való jog, a magánlak sérthetetlenségéhez való jog.!!!
Nemcsak azt látják hogyan él auti, hanem be kellene jöjjön az én szobámba is.
Márpedig oda csak az mehet, akit ÉN be akarok engedni.
Erőből elutasítottak, decemberben.
Karácsony előtt két nappal sűrgős azzonnali segélyt kértem. Hisz szeptember óta egy ft jövedelemmel nem rendelkeztem!!!! Miközben csemetém is én láttam el ( jó előre félretettem).
Ettől megmozdult valami. És könyörgőre fogták. Nem léphetik át az önkormányzati törvényt. Bár máér belátták, hogy az önkormányzati ellentétes a törvénnyel. Kompromisszumként mégegyszer beleegyeztem, hogy megkérdezzék az orvosunkat ellátom-e a gyereket.
----
Ja ezen közben 23 éve soha senki nem kérdezte meg miben segíthetne!!! :-(((
Nem ajánlották fel, vinném arra a szupi jó helyre a gyereket, és mennék vissza dolgozni.
Azért, hogy napi 24 órás ügyeletért, évi 365 napért, soha egy nap szabadság adnak havi 23000 Ft-t!
Mindez az államnak havi több, mint 100.000 -be kerülne. Úgy, hogy állami intézményeket a szülőknek (ma még) nincs joguk ellenőrízni, csesztetni.
---
bocsi, hosszú lettem.
Ibolyka
Végigolvastam a naplótokat. Nekem is van egy autika fiacskám, ő még csak kamasz, és ő súlyosabban autika. Nem is beszél, és nemrég derült ki, hogy lisztérzékeny is. Tulajdonképpen halmozottan sérült. És mi is rengeteget harcolunk a bürokráciával, a buta és káros rendeletekkel, a be nem tartott törvényekkel. Súlyos megélhetési gondjaink vannak, mert én itthon vagyok vele Gyesen, mióta megszületett.
Gondoltam is, hogy le kellene írnom ezeket a keserveinket, hogy ne magamban rágódjak rajtuk, meg a család hangulatát rontsam. Lehet, hogy írok itt az Indexen egy párhuzamos naplót az én Autikámról. De őt nem nevezem Autikának, az a Te fiad neve, az enyém legyen mondjuk Autimanó. Mondjuk ilyen címmel írnék róla: Párhuzamos napló Autimanóról, akit a társadalom folyton ki akar lökni magából.
Na jó, ez egy kicsit hosszú. Legyen mondjuk: Autimanó és a társadalom. Vagy Párhuzamos napló. Majd meglátom.
Mit szóltok hozzá?
Ja, és nagyon buta a nickem, egy régi csúfnevemből származik, és már régebben így iratkoztam fel az Indexre. Most már hagyom így. Biztos nem véletlen, hogy már nekem is volt csúfnevem az iskolában. Már én is egy kissé auti lehettem /és vagyok/...
Szóval a fenti topiccímek valamelyikén majd jelentkezem. Most megyek megírni egy segélykérelmet, majd egy beadványon dolgozom, ami a gyerekem iskoláztatási jogaiért küzd. És közben már reggeliztetni kellene Autimanót, mert felébredt.
Viszlát mindenkinek!
Ödike
Kedves kifon!
Hálásan köszönöm, hogy megtisztelsz figyelmeddel.
Mikor időm, s lekierőm engedi igyekszem újabb történetekkel szolgálni. Gondom abból támadt, hogy az utóbbi időben már sokat saját nevemen szerepelek, és szelektálnom kell: mi sérti ill. nem fiam személyiségi jogait.
Nem teljesen értem miért akadályoznám én bármelyik más szülő hozzászólási jogát, az Interneten. Hisz nincs semmi akadálya, hogy másik címen, mások is nyissanak. Az ötlet "nyilvános napló" no copyright. :-))))
Mi indokolja kérésem, hogy csak autikáról?
Azt gondolom a történet zavarossá válhat - és élvezhetetlenné - ha egybeolvasztanánk több sorsot is. Ilyen egybeolvasztott írások különböző levelező listákon (pl. alf) megtalálhatók
Hálásan köszönöm, hogy kérésünk értő szívekre talált.
Nem másolom ide legfrisebb gondjaink:
egyik megtalálható a "nem aktuális" c. fórumban (Törzsasztal); a másik megtalálható a XIII. kerület c. fórumban.
Biztos, hogy nem vagy benne. És én sem.
Előbb-utóbb el kell fogadnia mindenkinek, hogy nem ötszáz autista él Magyarországon, hanem ötvenezer. Ez az ötvenezer mind olyan, akinek kisebb-nagyobb segítségre szüksége van. Nem csak egy családi pótlékot nem tud elintézni magának, hanem ennél könnyebb dolgokat sem.
Köszi, gondorhaj, hogy fáradoztál értem. Ez ugyan csak egyetlen cikk, és meg is van nekem még a xoomról, de közben melléktermékként találtam más érdekes dolgokat - majd ha ráérek :-) elolvasom.
Ez egy elég klasszikus cikk, ami sok helyen megtalálható az interneten. Az lett volna az igazi, ha Jim Sinclair egy helyen is megvan valahol, és él is ott, tehát írogat.
Szervusztok!
Már azt hittem, végképp elsüllyedt...
Denio! Köszönöm a részletes infókat! A csoportosítást különösen! Az izolált, és a bizarr típusra emlékeztem, de már jóideje rágódtam azon, mi lehet a harmadik. A fiamat én "laikusként" az aktív-bizarr-ba sorolom.
A legutóbbi pesti konferencián megdöbbentőnek tűnő adat hangzott el: a tágabban értelmezett auti-spektrum előfordulására már a fél százalék is megemlítésre került. (lehet, hogy jómagam is benne vagyok ebben?)
