Babes: Ez nem túl jó hír, remélem, hamar egyenesbe jön minden.
Nekem ilyen problémám szerencsére nem volt, mondjuk én a szteroid mellett szedtem a fogigátlót is. A dokim azt mondta anno, hogy azt abba kellene addig hagynom, mert a kettő együtt okozhat trombózist, de én úgy döntöttem, nem okozok a szervezetemnek ennyi hormonváltozást...
Gép: A szemeddel voltál dokinál. Tudod, ez is lehet a szarkótól... Jobbulást!
Új hozzászoló vagyok, túl egy VatS tüdő, nyirokcsomóbiopszián amit Szombathelyen vettek.Az eredmény negatív.A jobb tüdőkapuban 5 cm -es nyirokcsomó összefolyásom volt.Tüdőrák, nyirokmirigyrák,sarcoidosis után kiderült hogy teljessen más bajom van amit ugyanúgy kezelnek mint a sarcoidosist.Elkértük Szombathelyről a szövetmintát a lakhelyem patologiájára és pulmonális eozinophiliát löffler szindrómát állapítottak meg.50 napja szedek 16mg-os medrolt, Ranitidin B-t, Amiloridot, Kálium r-t,Seretide discust inhalációs aerosolnak, és allergia gyógyszereket.Azt szeretném kérdezni, hogy találkoztatok -e ilyen beteggel a kórházban vagy rendelőben esetleg, mert ez olyan ritka , hogy a körzeti orvosomnak még nem is volt ilyen beteg a praxisában .A másik , hogy Sjögren szindrómám is van ami egy autoimmun betegség.Ez is támadhatja a tödőt. Nektek vannak nappal is hőhullámaitok?
Én is mondok hát egyet, noha ez nem a sarcoidosis eredménye, hanem kedvenc gyógyszerünké: szteroidé. Szóval épp ma kezdtem el ebben a hónapban harmadszorra menstruálni... Tegnap elmentem rákszűrésre és azt mondja nekem a doki: "de maga vérzik!Így nem tudok vizsgálni!Hát nem tudta?!"Ja-mondom-havi két menstruáció után azt hitte volna az ember hogy biztonságosan eljöhet nőgyógyászhoz... :s :)
Kaptam rá Norcolut nevű gyógyszert ami állítólag majd helyreállítja a ciklust... Nagyon örülök hogy megint gyógyszerrel "állítjuk helyre" a dolgokat...
Amúgy én sztem jól vagyok, az új munkám kiszívja az energiámat,de legalább már dolgozok és pénzt keresek :) :)
Erről az r betűs gyógyszerről én sem hallottam, de mindig tanul az ember:).
Tegnap voltam a homeosnál, mehetek kontrollra. De nagyon nincs kedvem. Úgyis tudom mi lesz a reakciójuk. És semmi kedvem látni őket. Miért nincs itt vmi normális orvos???
Igen, ideális esetben csak akkor kellene, hogy felírják, de a valóságban sajnos adják mindenkinek. Nálam elág gáz volt, hogy tiszta patti a fejem, mert kozmetikus vagyok, ezért mentem bőrgyógyászhoz. Jól jártam! Amikor elkezdtem szedni, nem tudtam mi ez. Utána meg már mindegy volt, végig kellett csinálni a kúrát.
Mi van Veletek, mindenki jól van? El vagytok tünve.
Kb. egy éve, amikor én még nem is hallottam erről a betegségről egy ismerősömnél diagnosztizálták. Ő is roaccutánt szedett régebben. Én is 1,5évig. Gondoltam hátha lehet valami összefüggés, megkérdezlek Titeket. Elég furi, nem???
Nekem a nyakam körül volt és még van is megnagyobbodott nyirokcsomók valamint nagyobb zsírcsomok, igazából olyan az egész mintha egy fura nyakörvet viselnék, a nyakláncomat is kikellett vennem, mert mám lassan "kinőttem". Nekem hátul a tarkómon is volt egy nagyobb pukli én azzal UH-ra menntem mert féltem nehogy valami más legyen, az állítólag egy nagy zsírtalp.
Nekem kiütésem és vizketésem most volt kb 2 hete, de az attól volt hogy már 8mg-on vagyok és amit eddig a szteroid elnyomott most már felszínre tudott kerülni, nekem nagyon csúnya volt az egész testfelületem csupa vörös összefüggő folt és kiütés.
Én úgy vettem észre, hogy az orvosok mindig a szteroidot ajánlják, mármint más gyógymódot vagy gyógyulási lehetőséget nem fogadnak el. Nekem konkrétan azt mondta a dokim mikor elmondtam neki hogy szedek kínai táplálékkiegészítőket, hogy biztos attól fáj a mellkasom és dobjam el azonnal... De még olyat sem könnyű sztem találni aki azt mondja h ne szedd a szteroidot amíg tényleg nem muszáj.
És olyat találni akiben bízhatsz... Vagy csak nekem megy ez nehezen.
Humus: Én most voltam a Sote pulmonológián egy nagyon cuki dokinőnél, neki van vagy 20 ilyen betege, azt mondja nem kezeli őket szteroiddal, csak, ha nagyon muszáj és gondot okoz. Ha akarod megadom a nevét!
Azt szeretném kérdezni Tőletek, hogy valakinek volt megnagyobbodott nyirokcsomója a lágyéki, hónalji vagy nyaki részen? És kellemetlen viszketés az egész testfelületen? A másik kérdésem, hogy valaki szedett közűletek Roaccután tablettát valamikor?
Elkezdtem angol nyelvű oldalakat böngészni, mert a magyarokból kezdek kifogyni:) Érdekes dolgokat tapasztaltam. Tegnap minimum 50-70 szarkoidózisos kórtörténetét olvastam el és közöttük egy olyan sem volt, akinek nem volt valamilyen komoly tünete (bőrelváltozás, szem, hallás, agy érintettség stb.). Ez nem tudom miért lehet, de gondolom az egészégügyi rendszer ilyen, hogy nem vizsgálnak agyon...
Egy másik érdekesség egy komoly honlapról.
"Az egészségügyi szolgáltatók tapasztalatai szerint:
A betegek 50 %-ának nincs szüksége kezelésre vagy csak kis kezelés szükséges, mert a szarkoidózis végül magától megszűnik.
A betegség kezelésének új módszerei az immunrendszer túlműködésének kontrollálására fókuszálnak. "
Ui: Kedves Szilvuci! Igen. Nehéz a döntést saját magunknak meghozni, hogy Én hiszek magamban és meg fogok gyógyulni. Mi van, ha a maguktól gyógyulók csak a szerencsések közé tartozók, akiknek ígyis-úgyis elmúlt volna a betegség? Szteroiddal vagy anélkül is...
az én orvosom is sztem totál mérges rám, bár nem érdekel. Ő csak a szteroiddal látja a jövőmet. Én meg még egyszer nem vagyok rá hajlandó. És nem érdekel, hogy nem tetszett neki. Az én életem, az én egészségem, én tudom, hogyan érzem jól magam, mi a jó nekem. a szteroiddal csak rontott a közérzetemen, na, akkor lettem tényleg beteg. Mivel minden nyavalya elővett akkor. még egyzser nem kérnék belőle, ha lehet.
Humus: olvasom megkaptad az "öröm" hírt, 32 mg. Nem baj, ha megkérdezel másik orvost is, sőt... Ezzel a betegséggel tényleg az a gáz, hogy nem tudod, hol, mikor, mitől lesz rosszabb, jobb. Nem tudhatod, hogyha nem kezded el a szteroidot azzal ártasz-e, mármint romlik-e az állapotod, vagy stagnál-e...
ezért utálom ezt a nyavalyát. Pl. ha náthás az ember, tudja, hogy pihenés, meleg, forró fürdő, tea stb. és jobban lesz. De itt mit csinűlsz? Semmit, csak vársz..Elég rossz:(.
Nekem a jobb hilusban 1,2 cm, az elülső mediastinumban, a thymus régióban kb. 17 mm legnagyobb átmérőjű az életkorhoz képest nagyobb rezidualis tymusnak tartható képlet. Mindkét tüdőfélben, elsősorban a felső lebenyek területén 10-26 mm-es gócok.
Engem konkrétan már lecsesztek, hogy miért utasítom el a szteroidos kezelést? Holott Én nem mondtam, hogy teljesen elutasítom, csak várni szeretnék pár hónapot.
Sztem amikor az orvosok szteroiddal akarnak kezdeni, akkor Ők utasítanak el dolgokat: a szervezet öngyógyító képességét, a betegség jellegéből adódó 30%-os "magától gyógyulási" arányt (az alternatív dolgokat nem említem...). Persze ha orvos lennék Én is gyógyult embereket szeretnék látni, minél gyorsabban.
Kicsit úgy nézhet ki a dolog részemről, hogy Én addig megyek amíg nem találok egy olyan orvost, aki azt mondja, hogy várjunk és akkor önigazolást nyerek. De ez nem így van. Ha több orvos is a szteroid mellett teszi le a voksát, akkor jöjjön aminek jönnie kell.
Köszi a lefordított anyagot, jó így összefoglalva átolvasni.
Nekem mint írtam mindkét hílusba egnagyobodott nyirokcsomók voltak, én fulladtam azért mentem a röntgenre, de mivel én astmás is voltam azt gondoltam az jött vissza, amikor megláttam a röntgenes képet a hölgynél amint andalgot vele a dokimhoz kisebb infarktust kaptam, azért elég ílyesztöen nézett ki a dolog a tüdő középen mindkét oldalon tök fehér kis valamik, de jó sok, persze rögtön rosszra gondoltam, de akkor mondta a dokinő, hogy ez boec sarkoidosis, mindez karácsony előtt nem sokkal.
Ugy hogy vártunk márciusig de mivel nem húzódott vissza, igaz nem is nőtt, de a nehézlégzés megmaradt, elkeztük a steroidot 40 mg-al.
tényleg nagyon nehéz bárkinek is tanácsot adni, főleg úgy hogy az ember nem tudja mi lesz a dolog vége, mindenesetre én mondtam is a dokimnak hogy ezt most már végig csinálom de többet nem kezdek bele a steroid kúrába, igaz nekem állitólag nagyon erős a mellékhatása, ezt rá is írta a leletemre...
Nagyon jó egészséget mindenkinek és sok erőt, kitartást azoknak akik a kúra közepén vannak..
Köszönöm a "segítséget". Nem a tanácsot, mert azt nem illik tényleg kérni:))) Inkább a véleményekre vagyok kíváncsi.
Köszönöm a részletes "sztorit" kedves babes!
A Te történeted nagyon hasonló az enyémhez. Nekem szinte "csak" hilusi csomónagyobbodásaim vannak és szintén "csak" 15 mm körüliek.
Ez hihetelen, hogy az ember, amint megtudja, hogy egy kezdődő betegsége van, rögtön beteggé is válik. Nagyon fontos, hogy ne legyen az embernek betegség tudata. Én most tiltottam meg magamnak a betegség és beteg szó használatát:)
Én is várok egy jelre vagy nenm jelre, hogy szedjem-e a szteroidot. Ha nem lesz valami erősebb tünet, akkor nem szedem. De persze ugye közben belül pedig rombolhat a betegség.
Én már kezdem az agykurkászást. Ennél a betegségnél hiszem, hogy döntő fontosságú. Különben nem lenne az a 30 % - magától meggyógyul arány.
Nagyon hasonló a sztorid az enyémhez, döntsd el te, jó-e ez... ;)
Én 24évesen munka miatt mentem tüdőszűrésre - mint ezt már olvashattad. Nekem sem volt semmi bajom az égegyadta világon, épp hajóra készültem menni gürizni :) Erre azt mondja a dokim: 64mg kezdő dózis! Mondom én de minek mikor semmi bajom? A csomók is "csak" 15mm-esek voltak, főleg jobb hilusban. Azon kívül csak a lépem volt picit megnagyobbodva. Nem is kezdtem el szedni, mondom nekem minek. Aztán fene tudja mitől - a családom szerint a mintavétel megbolygatta a dolgokat odabent- de elkezdtem rosszul lenni, akkoriban esett sokat az eső és mindig előtte kapkodtam a levegőt, légszomjam volt, görcsölt kezem-lábam, 1szóval szarul voltam. De a legjobban az zavart hogy elment hol a bal- hol a jobb fülemre a hallásom. :) Erre persze azóta sem tudott senki semmi értelmes magyarázatot adni, de lényeg az hogy akkor elmentem a klinikára ahol megröntgeneztek és kiderült hogy a két hét alatt - amikor már szednem kellett volna a szteroidot- kétszeresére nőttek a csomóim. Na, én akkor mondtam azt: muszáj lesz a szteroid... De azóta sem tudom és soha nem is fogom már megtudni mi lett volna ha nem kezdem el szedni...
Ez a szar ebben. A sok "ha". És hogy nem kicsi a tét. Az egészségünk...
Szóval nehéz okosnak lenni és tanácsot adni. De legalább megosztjuk a tapasztalatokat.
Szerintem arról szól a topik, akinek épp szüksége van rá. Ez most épp te vagy, de ez nem túl kiváltságos helyzet. A másik, hogy itt mindenkit érdekel a többiek sorsa - szerintem.
Na röviden:
2002-ben én is köhögés miatt kerültem dokihoz. A ct-n ez szerepelt: "A mediastinumban több megnagyobbodott 1,5 cm-es nyirokcsomó, mindkét hilusban több 1,5-2 cm-es nyirokcsomó látható."
Az akkori röntgenem rondább volt, mit az, amikor kezeltek 3 évvel később (csak ott ugye több szerv is érintett volt).
A lényeg, hogy május közepén kezdtek vizsgálni, és a június közepi gallium-izotópos vizsgálat már azt mutatta ki, hogy húzódik vissza. Tehát nem kellett kezelni, megérte várni.
Ezután legközelebb 2005-ben újult ki.
"szerinte nem normális, hogy egy egészséges 26 éve fiatalembernek 10-20 mm-esek legyenek a nyirokcsomói."
Mondd meg neki, hogy senki sem tökéletes!! ;))
Tényleg nehéz tanácsot adni, de ha a helyedben lennék, én megpróbálnám picit húzni az időt...
Bocsánat, hogy jelenleg rólam szól a topik utolsó 5 bejegyzése, de elég akciódús jelenleg a "filmem":))))
Szóval kérdésedre válaszolva maidfish: Nekem egyáltalán nincs tünetem, egy gyenge köhécselést kivéve, amit 3-4 napja nem is hallotam.
A doktornő nem indokolta meg, hogy miért kellene elkezdeni. szerinte nem normális, hogy egy egészséges 26 éve fiatalembernek 10-20 mm-esek legyenek a nyirokcsomói. Egyébként a tüdőm érintettsége is kétséges... Csak a jobb és bal hilusban találtak megnagyobbodott sarkoidosisos nyirokcsomókat.
Humus: Azt nem mondta a doki, hogy miért nem akar várni? Van valami komolyabb panaszod? Nem kapsz jól levegőt vagy fáj valami? A legtöbb helyen azt lehet olvasni, hogy ha nem okoz panaszt, nem szokták elkezdeni a kezelést.
Amikor én elkezdtem szedni a medrolt (64mg-mal kezdtem), akkor megbíztam a dokimban. Többek között azért is kellett kezelni, mert izületi fájdalmaim és bőrtüneteim is voltak, illetve látni véltek valamit a lépemen is.
Most nagyon szarul kellene magam éreznem ahhoz, hogy elkezdjem.
Ettől függetlenül tanácsot mi nem adhatunk. Ha nem bízol meg a dokid döntésében (tudom, nagyon nehéz!), akkor keress fel egy másik dokit. Viszont addig ne kezdd el, abbahagyni nem tudod félúton!!
Sziasztok! Ma megkaptam a zárójelentésem és vele együtt a javasolt kezelést. 32 mg Medrol kezdésként. Teljesen lesujtott. :( Most igazán tanácstalan vagyok. Ti tapasztalatotok alapján mit javasoltok? Én szeretnék egy kicsit várni, hogy hogyan alakul a betegség. Az orvosom nemszeretne várni...
A DOTE klinikáján foglalkoznak szarkoidózissal. Nem tudja véletlenül valaki az ott dolgozó főorvos nevét, elérhetőségét?
