Én most voltam annál a reumatológusnál, aki öt éve elindított a biológiai terápiás úton és rákérdeztem. Azt mondta, hogy nekem nem jár, mert szerencsére még tudok dolgozni és hivatkozott a rendeletre, hogy és csak ezekben az esetekben jár. (Viszont aki már ilyen állapotban van az már nem tud dolgozni sem és a kedvezményt sem igénybe venni.):
(4) A Melléklet 4. pontjában meghatározott fogyatékosság annál állapítható meg, aki önerőből tömegközlekedési eszközt igénybe venni nem képes, mert a tömegközlekedési eszközök megállóhelyének megközelítése, a járműre történő fel- és leszállás, a szokásos méretű kézipoggyász vitele, a lépcsőn szokásos módon történő fel- és lelépkedés számára rendkívüli nehézséget vagy megoldhatatlan feladatot jelent, és/vagy
a) tartós állásra, fogódzkodásra, kapaszkodásra nem képes, illetve
b) testközeli és testtávoli segédeszközök (például kerekesszék, lépcsőlift, lépcsőmászó szerkezet, személyemelő, kádbeemelő, művégtag, járógép, két mankó vagy bot, gördülő járóka vagy járókeret) állandó, szükségszerű használatára rászorul.
(5) A Melléklet 4. pontja alkalmazásában:
a) végtaghiány: a kézfej, illetve a lábfej vagy a feletti részek elvesztése, valamint betegség, fejlődési rendellenesség következtében fennálló hiánya;
b) végtag részleges vagy teljes bénulása: az izomfunkciók olyan mértékű csökkenése, amely legalább 50%-os mértékű tartós funkciókiesést, használati zavart okoz;
c) végtag deformitása, mozgásfunkciók beszűkülése: olyan mértékű deformitások, merevségek, ízületi elváltozások, amelyek az adott végtag használatát legalább 50%-os mértékben korlátozzák;
d) a gerincoszlop elváltozásai: olyan mértékű elváltozások, amelyek a járást, a teherhordást legalább 50%-os mértékben tartósan nehezítik;
e) vázizomzat elváltozásai: olyan mértékű elváltozások, amelyeknek a járást, a helyzetváltoztatási képességet legalább 50%-os mértékben korlátozó hatásuk van;
f) a központi idegrendszer károsodásai: olyan károsodások, amelyek legalább 50%-os mértékű mozgásfunkció-kiesést okoznak valamely végtagon.
Ezért is kérdeztem tőletek, hogy másnak mit mondott az orvos. Két hét múlva kell mennem Pestre ott is rákérdezek majd a doktornőre, hogy ő mit mond...
Ha látogatod még a topikot írhatnál a fejleményekről sikerült-e diagnosztizálni pontosan a problémáid okát. Nekem is sok olyan tünetem van amiket leírtál de biztosat még sehol sem mondtak.
"adókedvezményt igényelte-e valaki SPA-ra és megkapta-e, igazolja-e az orvos?"
Én pár éve igényeltem és simán megkaptam, semmit sem kellett bizonyítani. Ez jár és kész. De rá kell kérdezned a kezelő reumatológusnál, mert maguktól lehet, hogy nem mondják (tisztelet a kivételnek).
Én is hasonló cipőben járok, mint pl. Te is és még jó páran... Én Humirát kapok és szintén 100 km-re van tőlem ahol kitudom váltani és a gyógyszertár hétfőtől-péntekig van csak nyitva délután négyig.... Még esély sincs rá, hogy esetleg egy szombatot szánjon rá az ember ne pedig egy szabadságot. Én már kétszer írtam az OEP-nek, de egyszer sem válaszoltak és ahogy a gyógyszertárban mondták, már sokan panaszkodnak, hogy nem kapnak választ tőlük. Ráadásul én még más betegség miatt is járok szintén Pestre ahova szintén szabadság kell... és erre megy el szinte az összes szabi. Szintén felvázoltam a levélben a helyzetet, de semmi... Ráadásul én sem tudok senkit megkérni, hogy hozza el. Én arra a pontra jutottam, hogy még egyszer írok egy levelet az OEP-nek és ha nem kapok rá elfogadható választ akkor ahogy Te is írtad irány a média. Az ismerőseim között sajnos már volt olyan, aki nem tudott felmenni az injekcióért az adott időpontban csak egy nappal később és nem kapta meg.
Szerencsére én kapok utazási utalványt a háziorvostól és ki is fizette eddig az OEP, de kell egy olyan munkahely, ahonnan havonta elengednek a megadott napok valamelyikén, ezt havonta tolerálják és főleg télen olyan időjárás, hogy el is tudjuk menni érte.
Lenne egy olyan kérdésem hozzád/hozzátok, hogy azt a bizonyos betegségek után járó adókedvezményt igényelte-e valaki SPA-ra és megkapta-e, igazolja-e az orvos? Én kérdeztem az egyik orvost és azt mondta ami a törvényben is le van írva, hogy csak azoknak jár, akik már nem tudnak egyedül közlekedni csak segítséggel. De ők viszont már nem tudnak dolgozni sem... Vagy ez megint csak egy olyan törvény, hogy adjuk a kedvezményt, mert úgysem tudják igénybe venni...? :-(
Mi szombaton kezdjuk evi szokasos szigorunkat: kave, alkohol, buza, szoja, husmentes 3 hetunket. Reggel, este folyekony, turmix gyumolcs es/ vagy zoldseg, ebedre lehet szilardat enni, pl cukkini spiralok pesto szosszal, sajt nelkul. Reggeli spenot mandulatejjel, turmix, vacsora sutotok almaval turmix. Sok zold tea. Csinaljuk minden evben, mert csodat tesz velunk, Alejandrto Junger fele Clean diet, Bechterewes ferjem elsore azt mondta, cask akkor csinalja 1 hetnel tovabb, ha erzi, hogy hasznal. Es karomkodott egy het utan, mert sehol nem fajt. Es majd 10 eve csinaljuk evente 1x 2x. Altalaban januarban, amikor nem szocializalodunk - most lesz nekunk 3 het erre. Kezdem kiuriteni a spejzot , kezdek bevasarolni a 3 hetre. Kezdem tervezni a menut. Nehez lesz, de megeri. Ember kivanja: sehol nem faj, en: aki nem Bechterew: ki vagyok cserelve egy ilyen 3 het utan. Kell izzadas is hozza, sajnos, nem eleg a setalas, amit en preferalnek. Szombat! kezdjuk.
Ez tényleg elkeserítő helyzet, de minden képen az utazási költséget ki kell járni. A körzeti orvos meg örüljön hogy neki nem kell még utazni a betegsége miatt, de ami késik nem múlik. Sok sikert a megoldáshoz, és írd meg nekünk is hogy mit tudtál intézni, hátha valakinek ezzel tudsz segíteni.
Zsivett sajnos már régóta nem lehet kiváltani nálunk a gyógyszert csak amikor elsőnek felírták (2008) egy pár hónapig még lehetett utána azt is megszüntették. De nem volt igazából akkor még ez probléma mert amikor mentem kontrollra akkor megkaptam a 3 havit így oké volt. A levélbe amit kaptam az OEP-től mindenféle paragrafusra hivatkoztak Még annyi volt benne mivel a szállítása nem egyszerű (hűtést igényel, törékeny) ez is problémát okoz nekik. Na de könyörgöm nem csak ez az egy gyógyszer van ilyen amit így kell szállítani, de mégis lehet kapni nálunk. Az egésznek a lényege hogy drága. Fogalmam sincs mit lehetne tenni, de nézelődök továbbra is.
Amúgy a gyógyszert ki lehet váltani 5 nappal a recept dátuma előtt ennyi segítséget kaptunk.:) Én nem mindig azon a napon váltom ki ami rá van írva és kiadják.
Sajnos a háziorvosom meg olyan mintha saját zsebéből kellene kifizetnie az utamat.
Tudom, hogy neki kellene adni az utazási papírt, de eddig nem foglalkoztam vele mert 3 havonta jártam csak. Na de ezek után már nekem se mindegy mennyit kell kiadnom utazásra. Ha sikerült valamit megtudnom vagy intéznem írok, de ha addig is valaki másnak van ötlete kérem írjon.
Napocska ha eddig lehetett a közeli gyógyszertárba kiváltani, akkor mi az oka hogy ezután nem lehet. Csak meg indokolták. Nekem nem lehet kiváltani, csak a Reuma klinikához tartozó gyógyszertárba, mert drága, és meg kell nekik rendelni, és ha valaki nem megy érte, két hét után lejár a szavatossága, és már másnak nem tudják eladni. De ez nálunk van, hogy máshol ez hogy van azt nem tudom. A körzeti orvosnak kutya kötelessége úti költséges papírt adni, mivel helyben nincs lehetőség kiváltani az injekciót. Ez nem egy Kalmopyrin, ami minden gyógyszertárba lehet kapni. Nekem 3 hónapra , azaz 1, 1 havi receptet adnak, de csak havonta, és azon a napon amikorra rá van írva a dátum , akkor lehet kiváltani, se egy nappal előtte, se utána. Remélem azóta sikerült valamit intézned. Eddig nem szóltam hozzá az írásodra, mert vártam hogy hátha valaki okos ötletet ad, de úgy látom, hogy senkinek sincs ötlete.
Megkaptam a választ az OEP-től a levelemre. A levelem lényege az volt, hogy megkérdeztem lesz-e olyan lehetőség hogy a legközelebbi gyógyszertárba úgy mint régen ki lehessen váltani az injekciót és ne kelljen 100km-et utazni plusz szabit kivenni.Okként felsoroltam mint dolgozó ember mennyi szabit kell kivennem (pedig "csak" fele annyit mint Köny-nek) nem beszélve az utazási költségről ami éves szinten nekem így 60.000ft lesz. A háziorvosom még arra sem hajlandó utazási papírt adni mikor kontrollra megyek:(.
Na szóval a válassz lényege az volt hogy közeli hozzátartozó is kiválthatja a gyógyszeremet nem kell személyesen mennem (amit addig is tudtam). Ez a válasz nagy megkönnyebbülés volt számomra mert nem tudom, hogy a 75 éves daganatos édesapámat vagy a 68 éves műtétre váró édesanyámat, de az is lehet hogy az iskolába járó gyereket (8 éves) fogom küldeni Pestre. Fogalmam sincs hova kellene fordulni még ezzel kapcsolatban. Az biztos hogy a 3 havi adagot nem fognak adni egyszerre de már az is nagy segítség lenne ha helybe ki lehetne váltani. Már a médiát is javasolták:). Ha van valakinek ötlete légyszi írjon már.
Nekem is úgy írják ki most már hogy 3 hónapra, de csak egy havit lehet egyszerre kiváltani. 3 havonta nagy vérvétel, és ellenőrzés. De eddig havonta jártam, és havonta volt a vérvétel.
Mondjuk az már segítség, ha csak 3 havonta kell kontrollra járnod.
De teljesen életszerütlen ez az OEP-es blődség, hogy csak 1 havit írhatnak ki. Most gondold át, évi 12 vérvétel, 12 kontroll, 2 pulmonológia, 2 kardiológia. Ez évi 28 nap! Kinek van erre ennyi szabadsága? Mert ugye 1-1 ilyen vizsgálat/kontroll a délelőtt jó részét igénybe veszi és 28-szor a munkahelyről is roppant kínos elkéredzkedni, hogy szabira mész vagy később érsz be...
Szia, Igen csak 3 havonta minden úgy van ahogy leírtam . Első perctől így járok szerencsére. A gyógyszert Én is havonta váltom már ki sajnos írtam is az OEP-nek ez miatt mert nagyon kitoltak így velünk. Vidéki vagyok így fel kell járnom ez miatt Pestre havonta:( A dokim kiírja nekem a 3 havit előre külön receptekre így nem is kell hozzá vissza mennem.
"3 havonta vérvétel" Ez komoly? Nekem havonta kell mennem... Reuma kontroll is havonta, Humira is csak havi adag (amit régen kiadtak több hónapra előre).
Igazából a 8 év alatt semmiféle komoly megfázásom vagy bármiféle betegségem nem volt. Én végig kaptam a szurit. Volt egy kisebb műtétem, de nem komoly Én akkor is adtam magamnak. Annyit tudok, hogy bizonyos védőoltások nem szabad adatni.A megfázással kapcsolatban inkább kérdezd meg a dokit hogy le kell-e állnod. Mellkasultrahangra fél évente járok plusz 3 havonta vérvétel és ennyi.:) Vérképem általában jó . Nekem se máj se vese problémám nincsen ebben nem tudok segíteni. A Humirán kívül rendszeresen nem szedek semmiféle gyógyszert. Mindent összevetve rendben vagyok:).
Viszont nagyon ajánlom neked a napi rendszeres tornát ez nagyon fontos ne hanyagold el bármilyen fáradt vagy legalább 10-15 percet tornáz. Ezt azért mondom mert mikor Én elhanyagoltam előjött újra a fájdalom tapasztaltam nem egyszer nem kétszer. Úgymond a torna erre a betegségre a gyógymód. Azóta ha még csak 10 percet is de tornázok. 8 év alatt nem romlott az állapotom és ez nagyon jó. Teljesen normális életet élek dolgozok, házimunkát végzek, viszont arra nagyon odafigyelek, hogy ne emeljek nehezet. Remélem neked is hamarosan rendben jön minden.
5 éve kapod a szurit? az nagyon sok idő, nagyon jó hogy nem volt semmilyen mellékhatás. Amikor meg vagy fázva, vagy köhögsz, vagy egyéb betegséged van, akkor leállítják a szurit? mert a tájékoztatón olvastam hogy ilyenkor nem szabad adni. Neked kell vizsgálatokra menni? tüdő, és egyéb, mert én alig kezdtem el, és már másodszorra kellet menni, tüdő vizsgálatra, meg máj, hasi ultra hangra. igaz a máj funkcióm, egy kicsit magas lett, de nem állították le a szurit. két hét múlva már jó lett a vér eredményem is. Szedni kellet a Máriatövis kapszulát, azaz még mindig szedem, másfél hónap óta. Azt mondták hogy egy hónap után, egy hét szünet, és folyamatosan szedjem, lehet évekig is. Neked volt ilyenre szükséged?
Amit leírtál a fájdalomról együtt tudok veled érezni. Nekem ugyan nem volt mellkasi fájdalmam de az összes többi amit leírtál nálam is meg volt. Nagyon nagy szerencsém volt, hogy a Pesti doktornőm felismerte a tüneteket. Mivel a Bechterew-kór nőknél ritka betegség ezért nehezebben ismerik fel. Szerintem amikor mész a dokihoz kérdezd meg tőle lehetséges hogy neked is ilyen betegséged van. Egy próbát megér.
Hát, voltam régebben reumatológusnál de sajnos annál tovább nem jutottam sose, minthogy rötgen, ami alapján az orvos válasz: hát a bal fele nem igen van rendben.... szedjen ezt meg ezt.....(gyulladás csökkentő, porcerősítő kombó + voltaren) és hazaküldött hogy ha nem használ, jöjjek vissza. Ezek természetesen használtak, de egy idő után mindig vissza is jött a fájdalom. Újra orvos, újra ugyanaz a nóta... :/
Most dec. 7-re van időpontom egy szegedi reumatológushoz. Hát, hátha ő mondd valami pontosat...
Most a derekam viselhető, de a hátam, vállaim, nyakam úgy fáj hogy csillagokat látok....
Megnéztem én is ezt a nyújtott térddel előre hajlást magamnál, kényelmesen a térdemig bírtam hajolni, ha nagyon megerőszakoltam magam, akk a egy kicsit lejjebb, de akkor iszonyú szúró nyomást éreztem a mellkasomban... :/ ez nem tudom mennyire normális?
Oldalt is csak a térdemig bírtam hajolni...
Hát, remélem a szegedi orvos tud majd mondani valami pontosat... :/
Nekem Bechterew-kór betegségem van. Úgy ahogy neked 16 éves koromba kezdődött nálam is a fájdalom.
Elején még elmentem vizsgálatokra de mivel fiatal voltam nem igazán foglalkoztak velem.
Sajnos elég későn 31 éves koromba derült ki mi is a probléma. Iszonyú fájdalommal éltem addig .
Mivel nem vagyok orvos nem tudom neked tényleg az van vagy sem, de a tüneteid a derék és a hátfájdalom nagyon hasonlóak mint ami nekem is volt . Menj el a reumatológiára és mond el mi a probléma. Ha viszont voltál és nem foglalkoztak veled úgy mint velem menjen el egy másik orvoshoz és kérjen erre a betegségre vizsgálatot. Nekem elég volt egy mellkas röntgen és egy vérkép (we-vörösvértest-süllyedés, crp-gyulladás). Még annyi, hogy nálam az orvosnak az keltett gyanút hogy nem tudtam nyújtott lábal előre hajolni csak a térdemig és oldalt lefelé nyújtani a kezemet is alig tudtam.
Gyulladas? verkepeden latszik? Dokidnak utana kene jarnia az eredetenek. Szemelyes jotanacsom a gyulladascsokkento dieta, amit lentebb irtam, mert velem csodat tesz evente 2x3 het szigurusag, holott en sem Bechterewes, ferjem az. Csinalom sok eve, mert embernek segit, en meg vele eszem a kajat. Ot rendben tartja, engem meg egeszsegesen.
Ha belekben nincs egeszseg, az egesz szervezetre kihat. Jo baci tablettak, egy 3 hetes zoldsegdieta melle, nagyon ajanlom oket. Kimchi, a vietnami kaposzta ( elkezdtem iden itthon "erlelni") es kombucha tea. De neked ott a piaci erjesztett savanyu kaposzta, abbol megenni 1-2 cseszenyit naponta, az szuper. Jo bacik a belekben imadjak az ilyen etelt. Probald ki, 3 hetig, te hogyan erzed magad, ha szigoruan odafigyelve eszel. Csokkennek, elmulnak-e a tuneteid.
Igaz, tej, mogyoró és tojásfehérje allergiám van. Ezekre oda is figyelek, mindemellett még tavaly elvégeztetettm Synalbnál egy nutritív allergia panelt, mind negatív lett... :/
Ettől eltekintve, lehet hogy ételintolerancia. De az a derék táji hullámzó fájdalmat, nyaki fájdalmat és váll izületi fájdalmat sztem nem magyarázza... de nem tudom.
Viszont, én is úgy gondolom, hogy Bechterew az MRI-n látszott volna, már ha van elváltozás már...
De lehet a reumatológiai, izületi panaszaim össze sem függnek a hólyag-bél gyulladással... hanem két, teljesen más dolog idézi elő.
Ha Bechterew, az kiderul MRI-rol, szerintem. Ferjem MRI-ja, most 64 evesen, mutatja, de nem tudom, kezdetekkor is latszik-e. En nem hiszem, hogy Bechterew, ami neked van, vagy legalabbis en meg nem hallottam tuneteidrol,
Jarjal utana. Nekem sok tuneted elelmiszer allergiara utal, miert ne 3-6 het szigoru vegan, glutenmentes. Ha jobban vagy utana, kezdheted kisakkozni, mi lehet a baj. De ezt csak te tudod magadnak, senki orvos nem tudja. Probald ki a 3-6 het szigoru, vegan, gluten nelkul kajat. Egyel csak zoldseget, rizst, gyumolcsot, hagyd el feldolgozott elelmiszereket, tejtermekekeket, hust, buzat. Lasd, hogy vagy 2 het utan. Igy lehet kisakkozni, mi a bajod.
