Igen mindenképp olyan embereket keresek, akik pozitívan állnak a dologhoz. Mivel se a családom (a férjemén kívül ) , se a barátaim nem tudnak róla , igy marad az internet a kibeszelesre .
A facebook csoport is azért nem jo , mert ott látják milyen csoportokba lépek be. Mar 8 éve lebeg a fejem fölött ez az egész , de még sztem en sem fogadtam el a dolgot :(
A facebook lyme önsegítő csoportban van több olyan beteg, akiknél felismerték , hogy a betegségük valódi oka a lyme keresd őket segítenek. Az SM egy kitalált betegség. Nem bolondul meg ok nélkül az immunrendszer.
Szia!
Az erőmerítéshez talán az is fontos, hogy olyat találj, aki egyébként jól van. Amikor nálam kezdődött, akkor az is segített, hogy barátokkal kibeszéltem, és csak egy távolabbi sm-es ismerősömmel beszéltem technikaibb dolgokról, akiről egyébként tudtam, hogy nagyjából panaszmentes már egy ideje. Azért jó volt hallani tőle, hogy igazából minden rendben van, már nem szúrja magát, és kb ugyanolyan az életminősége, mint a betegség előtt. Aztán valahogy túllendültem rajta, de az biztos nem segített volna, ha olyanokkal találkozok, akiken azt látom, hogy merre rosszabbodhat az állapotom.
Szüleim használták a Bemert egy teljes hónapig naponta 3-4-szer legalább, de volt, hogy többször is lábszárra, combra, teljes testre és semmi javulást nem hozott érproblémákra, fájdalmakra és egyéb problémákra próbálták... Ez olyan volt a szememben, mint a homeopátia! ( mindezt a semmit nem érő "lehetőséget" potom 60 ezer forintért. Ha használt volna, akkor megveszik a bemer ágyat, de így... Na ezt biztosan nem fogom ajánlani senkinek.)
Az Ocrevus és a beta-interferon összehasonlításáról itt olvashatsz. Az Ocrevust pár napja ajánlották elfogadásra az EU-ban, várhatóan néhány hónapon belül elérhető lesz.
I. típusú (inzulinfüggő) cukorbeteg vagyok 18 éve, idén év elején diagnosztizálták nálam az sm-et is. 7 hónapja szedem a tecfiderát. E gyógyszer szedése óta napi szinten hipózok. Hiába próbáltam csökkenteni az inzulin-adagokat, rendkívül ingadozóvá vált a vércukrom. Az orvosom javaslatára felfüggesztettem a tecfidera szedését 10 napja, hogy kiderüljön van-e összefüggés a tecfidera és a gyakori hipoglikémia között. Jelentős változást tapasztaltam, sokkal jobbak lettek a vc. értékeim, az éjszakai hipózások teljesen megszűntek.
Szeretném felvenni a kapcsolatot olyan sm betegekkel, akik - hasonlóan hozzám - I. típusú cukorbetegek is! Szeretnék tapasztalatokat cserélni az alkalmazott terápiákat, és azok mellékhatásait illetően!
Tegnap kaptam meg a laborvizsgálatom eredményét. Valaki esetleg el tudná magyarázni, hogy mennyiben felelős az eltérő értékekért a Betaferon injekció vagy ad absurdum az SM.? Triglicerid szintem évek óta magas, amire Atorvarstatint szedek. Ezt hagyjam el? Mire lenne cserélhető. Diétára esetleg.
Ajánlani nem merném, mert semmi garancia nincs rá, hogy a betegséget jobban kordában tartja, mint az injekciód. Mellékhatásait tekintve ugyan kevesebbel kell számolni, mint a Betaferonnál, de lehetsz túlérzékeny, és akkor nem is szedheted tovább. Én azt mondanám, hogy a dokiddal beszéld meg, hogy a többi betegénél mennyire válnak be ezek a tabletták, és ha meggyőz, akkor megérhet egy próbát.
Nálam 7 éve diagnosztizálták az SM-et. Egy év alatt volt két shubom, őrületes szédülés és kettős látás. Ezután kezdtem el a Betaferon injekciókat Eddig 917-szer szúrtam meg magamat, kétnaponta kell adnom. Az injekciók leírt mellékhatásai miatt az éjszakáim elég nyugtalanok, a másnapok pedig fáradtan telnek. Sok fájdalomcsillapítót kell szednem, ezért orvosom ajánlotta, hogy el kellene gondolkodni a gyógyszerre való áttérésen. Decemberben megyek MR vizsgálatra, januárban pedig dönteni kellene, hogy gyógyszer vagy maradjon az injekció. A gyógyszer ismertetőket olvasva lehet, hogy inkább maradok a "járt úton". Te ajánlanád a gyógyszert?
Van esetleg valaki, aki hozzám hasonlóan injekciózta magát és gyógyszere tért? Köszönöm, hogy meghallgattatok.
Már az elejétől kezdve tablettán voltam. Először kísérleti szert kaptam, de arról letiltottak a mellékhatások miatt (fehérvérsejtszámmal lett baj úgy másfél év után). Aztán injekciózásra raktak volna, de ebből végül kimaradtam, mert a viszonylag erős gyógyszeres kezelés közben is volt kisfokú rosszabbodás az MR szerint, így indokoltnak látta az orvosom, hogy ne a kevésbé hatásos injekciót kapjam, hanem attól egy erősebb tablettás megoldást (azt nem tudom, hogy milyen injekciót akartak eredetileg adni). Csak a Tecfideráról volt szó, mást nem ajánlott, én meg nem kérdeztem, örültem, hogy nem injekciót adnak. Ez egyébként úgy indul, hogy az első héten csak a normál hatóanyag felényit kell beszedni (erre gyártanak külön kiszerelést), aztán kontroll, és ha nincs baj, akkor mehet a normál adag rendszeres felügyelet mellett.
Megkérdezhetem, hogy injekcióztad korábban magadat és a gyógyszer injekcióváltás volt vagy eleve gyógyszert kaptál? Opcióként másik gyógyszer nem került szóba, mint lehetőség? Ha igen, akkor elmondanád, mi volt Tecfidera válssztásának az alapja?
A Tecfideránál a súlyos limfocitaszám-csökkenés mellékhatás esetleges kialakulása indokolja a gyakori kontrollt. Nálam 3 havonta van vérvétel, amikor megyek receptet íratni (28 napra elég egy doboz, ilyenkor hármat írnak ki). Szedése naponta kétszer történik (reggel, este), és ajánlott evés közben bevenni, mert így kisebb az esélye az enyhébb mellékhatásoknak (pl hasmenés).
Köszönöm szépen a választ. Van esetleg valakinek egyéb tapasztalata? Akár másik tablettával kapcsolatban? Egyáltalán hogyan kell szedni. Elsősorban a kísérő kontrollvizsgálatok indokoltsága érdekel. Például milyen gyakran szükséges laborvizsgálat? (Vég József)
A Tecfiderát embere válogatja. Én két éve szedem és eddig csak a viszketés meg kipirosodás jelentkezett néha, meg egyszer volt pár nap hasmenés, ami nem nem biztos, hogy ettől volt. De ha itt visszaolvasol, volt aki pár nap után abba kellett hagyja a mellékhatások miatt. A mellékhatások ritkán halálos kimenetelűek is lehetnek, bár a tájékoztató ezt így direktben nem mondja ki, de ez egy hiteles forrásnak tűnik:
Üdvözlök Mindenkit! Szeretnék érdeklődni, hogy Tecfidera, Gilenya és az Aubagio gyógyszerekről kinek mik a tapasztalatai? Hat éve Betaferonnal injekciózom magam. A nehezen tolerálható mellékhatások (izomfájdalom, lázszerű tűnetek, fáradékonyság) miatt vált kérdésessé. Köszönöm a válaszokat.
Rövidtávú memóriám is szar. Nem tudom ezt most hogy sikerült elérni, a leleteim alapján látnak valamit. Biztos a rossz EEG-em, meg van olyan laborleletem is ami autoimmunitást jelez. A agyvizet még nem tudtam küldeni nekik, mert a dokinő nekem sem küldte meg.
Nos a tünetek: izomgyengeség főleg kar, láb, de a hátam is. Ha állok úgy érzem összerogyok, szédülés imbolygás, mint aki elveszítette az egyensúly érzékét, fülzúgás, füldugulás, arcfeszülés, időnként hányinger, minden izületem recseg, belső remegés, fájdalom, ami vándorol is, de időnként minden porcikám, állandóan húznak le a vállaim, nyakfájás, hőhullámok, éjszakai izzadás, homályos látás, remegő szem, ujjzsibbadások, ha eszembe jut valami még megírom
Hú majd leírom, csak az előbb részletesen leírtam, de közben hívtak a ritka betegségek intézetéből, hogy befektetnek egy hétre. Nagyon meglepődtem, mert azt írták csak jövőre van időpont. Kérték pár leletet emailban, és az alapján szeptember 27-re behívtak befeküdni.
Inkább az a kérdés ,hogy a borrelia közvetlenül pusztítja az idegsejteket ,vagy az immunrendszer közvetve, mikor az a borreliát támadja, ami az idegsejtekben elbújva van . Az előbbi a valószínűbb.
