Barátnőm most kezdte, de nem tudom a pontos adagolást. A neten viszont sok hasznos cikk van, ebben pl. az adagolás is szerepel és tőlük lehet rendelni is, bár a bolti zselatin jóval olcsóbb :-)
"Dr. Ray Peat szerint a zselatin a teljes fehérjefogyasztás mintegy 30% -át teszi ki, amely egy tipikus ember számára naponta 3-6 evőkanál zselatint tartalmaz (1 ek. zselatin= 6 gramm fehérje).
Fontos megjegyzés: Túl gyorsan adagolva emésztési problémákat és mellékhatásokat okozhat: puffadás, étvágytalanság, gyomorfájdalom. Tehát gondosan ügyelj az adagolására mielőtt elkezded használni."
A hagyományos, olcsó, bolti zselatin felhasználásáról pedig egy gyógytornász oldala az egyik legjobb. A kúra során naponta egy mokkáskanálnyi zselatint fogyasztott.
Van receptje is:
"Íme a recept:
Egy zacskó zselatint 4 dl folyadékkal (ez lehet gyümölcslé is, akkor finomabb lesz) felforrósítok, folyamatos kevergetés mellett. Ez után négy egyforma tálkába öntöm és hagyom kihűlni. Persze lehet ízesíteni bármivel, gyümölcsdarab, fahéj, stb). Ez a mennyiség nyolc napra elegendő, mert egy tálkának a felét szoktam egy nap elfogyasztani. Tehát hetente egyszer kell mindössze 3 percet tölteni az elkészítésével. Szerintem megéri. Remélem másnak is használ majd!"
Pakolás receptje:
"Zselatin pakolás készítése: a boltokban kapható étkezési zselatin porból a rajta álló recept alapján elkészítjük a zselatint. Mikor már félig kihűlt, a fájó ízületre kenjük és 45 percet pihentetjük. Ez alatt az idő alatt a nagy része beszívódik, a maradék letörölhető."
1./ betegtársaktól hallottam, hogy volt, akinél afták lettek a szájban ... de nekem egyiknek (2 félét kaptam már) sem volt semmilyen mellékhatása eddig (2008-tól). Rendszeresen kell tüdőszűrőre és némelyiknél EKG-ra járni, de hogy ez a Trexan + biol kombináció miatt van-e így, vagy csak a biol. miatt is, azt nem tudom, ja és persze a vérvétel minden kontroll előtt.
2./ a betegtájékoztató elérhető a neten, szívre és tüdőre kell figyelni (fertőzéseke elvileg könnyebben elkapod, de én pl. mióta kivették a mandulám, gyakorlatilag alig voltam beteg, pedig buszon, metrón utazom és a családtagok is összeszednek néha egy-egy vírust), esetlegesen nőhet a limfóma kialakulásának kockázata, de ez is leginkább akkor, ha mellette egy-két adott (a betegtájékoztatóban szereplő) gyógyszert is muszáj szedni ... Meggyőződésem, hogy a bázisterápiás szerek nagyobb kalamajkát okoznak egy - az RA-t leszámítva - egyébként egészséges embernél.
3./ hatásfokban - infúzió vagy injekció - nincs különbség, de biol. és biol. szer között, szerintem igen, nekem pl. az infúzióban 10 hetente (más 8 hetente kapta) kapott Remicade (az elsők egyike volt, ez még ember-egér monoklonális antitesteket tartalmaz) nekem sokkal jobb volt, mint a most kapott havi 1 injekciós Simponi. De hogy ennek a két szer különbsége, vagy a betegségem "időtartama" az oka, azt ugye már sosem fogom tudni kideríteni.
Külföldi tartózkodás és jelentős állapotjavulás miatt - FELELŐTLENÜL !!! - abbahagytam a Remicade-et, vagyis inkább úgy voltam vele, hogy nem töröm magam a hazautazgatással, ez már nekem úgy sem kell, hiszen meggyógyultam, hurrá ... persze, ez nyilván hiú remény volt :-( 1 év kihagyás után viszont már - allergiás reakció fellépése miatt - a régi szer nem adható, így kaptam az újat, az injekciót.
Nem mindenki egyformán reagál a szerekre, ha kb. 3-4 hónapig kapod az egyiket és nincs változás, váltanak egy másikra, van, akinek csak a 3., 4. bizonyul hatásosnak (alacsony gyull.szint, nincs fájdalom stb.).
4./ Az Irgalmasrendibe 3 havonta megyek kontrollra, itt kapunk 3 papírt: egy aznapit és egy-egy "receptet" a következő két hónapra. Az első injekciót a kontroll napján (! és nem máskor!) kell kiváltani, a másik kettőt pedig havonta, a "recepten" (nem hagyományos recept, egy A4-es lap, rajta az adatok stb.) szereplő dátumon (ill. előtte már 5 naptól kezdve, bármikor). Ott - de szerintem máshol is - meg van határozva, hogy melyik gyógyszertárban kell kiváltani. Ez egy 300ezres injekció és nyilván nem megoldható, hogy minden gyógyszertárban állandóan legyen ilyen nagy összegű készlet. A kórház mellett lévő gyógyszertárból kell elhozni, TAJ számod stb. is tartalmazó meghatalmazással más is elhozhatja Neked, ha nem érsz rá éppen akkor.Régebben 3 havit egyszerre ki lehetett váltani, ez megváltozott, ma már csak 1 havi van otthon a hűtőben :-)Kb. ennyi, azt, hogy Neked - ha biolt. kapnál - melyiket ajánlja az orvos, ő dönti el az állapotod, tapasztalata, vérképed stb. alapján (vagy csak azon az alapon, hogy őt melyik orvoslátogató "látogatja" ... ezt nem tudom). Előtte mindenféle vizsgálatot fognak végezni, spec. vérvétel, EKG, tüdőszűrés, pl. azért, hogy kiderüljön, hogy nincs un. "alvó" TBC baktérium a szervezetedben stb., stb., de ez a szokásos protokoll része.Azt, hogy teljes munkaidőben tudok dolgozni és rendületlenül minden nap (emeleten laknak) unokázom, a betegségem pedig tartós remisszióban van, gyakorlatilag annak köszönhetem - az orvosom szerint is - , hogy időben kezdtem a biolt (a diagnózist követő második év elején). Nyilván jobb lenne, ha valami más módszer segített volna, de betoji vagyok a kísérletezéshez, mert abba kellene hagynom az injekciót (és mi van, ha utána már nem segít, vagy az esetleges hirtelen fellángolás tartós romláshoz vezetne), abbahagyni valamit, ami használ, egy bizonytalanért ... hát, sajnos ennyire nem vagyok bátor :-)
Az 5024-es hozzászólásora válaszolva a CRP-m nem volt magas 0,2mg/L.
Az injektiókat csak a kórházan adják ki, három havonta felülvizsgálat de az injektióért havonta kell menni valakinek a kórházba. Mindegy, hogy ki megy érte csak az általuk adott papirral, és időpontban kell menni.
Sziasztok! Köszönöm a válaszokat. A szemorvos ráírta az ambuláns lapra, hogy nem javasolja a Delagilt.
Június elején megyek vissza a reumatológushoz , kíváncsi vagyok mi lesz a következő lépés, hiszen már minden bázisterápiás szert szedtem.
Mindenesetre én mindenkinek javaslom mielőtt a Delagilt elkezdené szedni, menjen el szemészetre, még akkor is, ha nem használ szemüveget. Nekem sem volt szemüvegem, mielőtt ezt a sok gyógyszert nem kezdtem el szedni, és a maculával (sárga folt) mégis problémám volt.
.... a vérnyomásról jutott még eszembe, háziorvosnál, fogl.eü. orvosnál mindig magas a vérnyomásom, de otthon (direkt emiatt vettem egy felkarost) normális, teljes kardiológiai kivizsgáláson kiderült, hogy a vérnyomásom TÖKÉLETES (szívultrahang, 24 órás vérnyomásmérés, terheléses EKG, nyaki ultrahang ... egyszóval teljes körű kivizsgálás volt) és még azt a minimális dózist sem kell szednem, amit - a biztonság kedvéért - felírt a háziorvosom addig is, amíg nem csinálták meg a kardiológiai kivizsgálást. Egyszóval, nem árt utánajárni ennek a vérnyomás-témának, mert nálam pl. egyértelműen bebizonyosodott, hogy minden a legnagyobb rendben, egyszerűen csak fehérköpeny-szindrómám van :-)
2006 óta vagyok RA-s, de nagyon gyorsan ráléptem a biol.terápiára (ennek köszönhetően nincsenek deformitásaim és ugyan vigyázok, hogy ne erőltessem túl az ízületeimet, de kb. más változás az RA előtti időszakhoz képest .. nincs is).
Nagyjából, minden bázisterápiás szer felviszi a májenzim-értékeket, a különbség max. abban van, hogy mennyire, ez természetesen függ attól is, hogy mennyi gyógyszit kell szedned hetente.
A CRP-m mindig alacsony volt (pl. 0,7 stb.) most is csak 1,4, egyszóval ez remissziós állapot. Ettől a vérsüllyedés még lehet kicsivel a referencia értéke felső határa felett, de ezt ugye sok minden (fogfájás, megfázás stb.) is befolyásolhatja. Az orvosom szerint, RA esetében a CRP "hangsúlyosabb", mint a vérsüllyedés értéke.
Először Remicade infúziót kaptam, majd az 1 évnél hosszabb kihagyás miatt, újra már nem lehetett kezdeni, ezért most Simponi injekciót kapok havonta 1 db-ot, ez egy előre betöltött toll-fecskendős injekció ... szóval semmi para nincs vele, a tűt, gyakorlatilag nem is látom :-)
Azt nem igazán értem, hogy mi a fenéért kísérletezgetnek, ha egyszer x bázisterápiás gyógysziból x-1 már hatástalannak bizonyult, annak az esélye, hogy éppen az utolsó, még nem próbált fog hatni ... háááát, szerintem igen minimális.
Kedves Krisztián, az ország melyik részén keresed pontosan az orvost, hol van az "itt" ? :-)
Ha véletlenül Miskolcon, akkor a Szent Ferencben, Dr. Flórián Ágnes főorvost ajánlom (van magánrendelése és a reumakórházban - ami reuma-biológiai centrum - is rendel).
Én szedtem Delagilt. Nem sokáig, mert a GGT-t felvitte az egekbe. 50-ről indult, és 550-ig szökött 3 hónap alatt. Lehet hogy ezért mondta a reumatológus hogy magas az 52, mert ez bizony fel tudja dobni. :( Le is álltam vele, most Ro-actemrát kapok, de nem 162mg/hét injekciót, hanem 1200mg/hónap infúziót. Nálam úgy nézem ez fog beválni, a GGT-m is vissza állt 50-60 közé. De a Delagillal sűrűn (5-6 havonta) látogasd meg a szemorvosod!
ÉN is a többi petegségen túl RA-s is vagyok a DELAGILról, sajnos nem tudok semmit sem. RoAchtemra 162 mg-os injektiot adok magamnak hetente. Ez bevált,mert 2014-óta ez van.a vérsüllyedésem 13 a CRP-az 2 alatt. Viszont GOT az 31 éppen a határon,a GPT az ,mos ebben a hónapban túl magas 64 a normál érték az a 0-34 között van. NEM TUDOM MI OKOZZA ? Vérnyomás csökkentőt, szívgyógyzsert és a prkinzonra is szedek gyógyszert .
Gondoltam megosztom veletek, hátha hasznos lesz a szegedieknek:
Nemrég voltam Dr. Sonkodi Gábor reumatológusnál. Csak pozitívan tudok róla vélekedni: kedves, szakmailag messzemenő tudással rendelkezik (laikusként mondom) A rendelő közelében adottak a parkolóhelyek, de busszal is jól megközelíthető. Szegedi viszonylatban hamar kapni időpontot.
Aki reumatológust keres Szegeden annak csak ajánlani tudom!
Ó, Te szegény, gondolom, hogy nem lehet egyszerű ...
A porerősítőknél a hatóanyagot kell figyelni, a porckopás ugyan az orvostudomány mai állása szerint nem gyógyítható, de ízületi gyulladásra, vagy megelőzésre jók ezek a szerek, lényegében a porcelhalást gátolhatják és a regenerálódást valóban segíthetik.
Általában ezeket az összetevőket tartalmazzák : Kondroitin-szulfát, Glükozamin-szulfát, MSM (Metil-szulfonil-metán), Hialuronsav
A Béresben van kondroitin és glükozamin+C és D-vitamin (a Béres Porcerő Forte 1500-ban), a Proenziben van metil-szulfonil-metán és kollagén is ... de a Proenziben van egy csomó egyéb ez+az is (tömegnövelő, csomósodásgátló és mit tudom én még mifene), azt nem látom a netes betegtájékoztatóban, hogy a Béresben lennének ilyen akármik, egyszóval, én a Bérest venném, ha a csomagolásban lévő részletes betegtájékoztatón sem találnék egyéb összetevőket (simán el lehet fizetés előtt kérni a gyógyszertárban) ... de ugye ízlések és pofonok :-)
Kagylóra és rákra allergiások nem szedhetik és nem árt esetleg a házidokival is egyeztetni az adagot illetően :-)
Bár nem tudom mennyire passzol ide, de feltenném a kérdéseimet.
Mik a tapasztalat valenti műtéttel kapcsolatban? Felépülés mennyi ideig tart? Normális, hogy nem tudom mozdítani felfele műtét után két nappal a nagylábujjam? Most kéne felfele erőltetnem még ha fáj is, mert később biztosan nem fog menni?
(A nagylábujj izületről faragtak le csontkinövést)
Olyan soha nem lesz, mint RA nélkül, de elviselhető.
Embernek test szerte teljes gyulladással indult, mozgásképtelen volt, önellátásra képtelen állapotba került. A gyógyszerrel munkaképes maradt. Mai napig dolgozik, -nyilván nem árkot ás-, tanul mellette. Szóval van remény.
Ja, bocsi, azt hittem az adminisztratív oldala miatt kérdezted. Profizmus terén viszont ... gőzöm sincs.
Csak annyit tudok biztosan, hogy a saját reumatológusom jó. Az igazsághoz ugyan az is hozzátartozik, hogy nincsenek panaszaim, a biol. terápia meg már akkor is hatásos volt nálam, amikor még egy másik orvosnál egy másik reumacentrumban kaptam, magyarán, ez nem az ő érdeme, a diagnózist sem neki kellett felállítani, de ő pl. lelkiismeretes.
Az Irgalmasrendiben csak ezt az egy "részleget" ismerem, a reumacentrum ambulancián kimondottan szimpatikus, kedves emberek dolgoznak, de szakmai kvalitásukról nem tudok sajna semmit.
Nagyon köszönöm, most feltöltődtem önbizalommal! :)
Féltem, hogy 1 hónap után, nem érzek sok javulást, de akkor kell neki több hónap, amíg rendesen kifejti a hatását!
Én még szedem mellé naponta az analgesin-t (muszáj ezt, mert véralvadásgátlót is szedek, és az mellett sok válogatni való nincs a fájdalomcsillapítókban) de akkor bízok benne, hogy idővel leállhatok a analgesinnel.
Emberem 2010-ben, friss RA-sként került bele a Roche kutatásába, 2005 végéig a study keretében kapta a RoActremat, azóta az OEP finanszírozza. Infúzióban kapta mindig, volt ugyan szó az injekcióról, de az orvosa azt mondja, mások, akik kipróbálták nem elégedettek. Tavaly tavasszal átállították az eddigi 4 hétről 8 hétre, kb karácsonyra lett annyira rosszul, mint a kezdetekkor. Süllyedés és a többi az egekben. Januári infúzión panaszai miatt azonnal visszatették 4 hétre. Azóta hónapról hónapra egyre jobban van.
Szóval, jó cucc, csak nem szabad abbahagyni, vagy csökkenteni.
Mellékhatása sokkal kevesebb, mint a Trexánnak.
Most más fájdalomcsillapító nem is kell, csak januárban és vagy két alkalommal februárban kellett egy kis apranax. Semmi mást nem kell szednie melléje.
Tapasztalataink szerint kb 2-3 hónap alatt épül fel a javulás.
A beutaló, időpont kiosztás megvan, telefonon. Inkább az emberi oldaluk érdekelt volna.
Háziorvosom 8illetve az asszisztens) javasolta őket, mivel mondtam, hogy az előző "orvos" se volt semmi ((bent cigizett a rendelőben a nyitott ablaknál, meg ilyenek)) de az új olyan, hogy ha mégegyszer oda kell menjek, pofán verem.
A sztorit mshol megírtam, másolom inkább:
"Elmentem maszek MR-re, mert a helyi fa...kalap reumatológus szerint semmi látnivaló.
Na a vizsgálata is megér egy misét. Mivel már nagyon szar volt, kértem beutalót. Háziorvos mondja, hogy 2-3 hónap az időpont. Mondom szuper. De látom, van magánrendelése, hát kértem rá időpontot. Azt mondja, miért a magánra mentem? Mondom magamban, közöd? Nem kell a pénz??? Aztán: és mit szeretne? injekció? gyógyszer? fürdőjegy? Hát mondom mondjuk vizsgáljon meg, és döntse el b+, ne én találjam már ki!
Na a vizsgálatnál azért lábemelés, kb 1mp alatt felemelte derékszögig, mire üvöltöttem, már fent volt a lábam. qrvára nem tudta, honnan fáj.
ezek után adott fürdőjegyet, úgy, hogy fél óráig tanakodtak a szecskában, mi a szart kezdjenek az előző előtti (10+ éves) fürdőjeggyel, amin se azt nem jelölte be, hol kell masszírozni, se nem írt dátumot, se nincs rajta hogy elfogadom hogy évi 2 alkalom és igazolom hogy nem volt még, az iszappakolás helyett iszaptófürdőt írt, és nem írta rá, hogy hova és hány fokos iszapot kell tenni. Végülis akár én is megírhattam volna.
A lelet, mely igazolja, hogy nincs itten semmi látnivaló...
A gerinc íve diszharmónikus. A lumbalis lordosis kiegyenesedett, enyhe balra convex scoliosis látható. A csigolyatestekben számos 5-8 mm-es magas jelintenzitású terület látható a STIR felvételeken. Az L.IV.-V. ben körkörös discus hernia látható, mely mindkét oldali forament szűkíti, a durazsákot komprimálja. Az L.V. SI résben kissé jobb oldali túlsúllyal discushernia ábrázolódott, amely durazsákot komprimálja, kitölti a gerinccsatorna jobb felét, diszlokálja. a jobb oldalon kilépő gyököt. A csigolyatestek magassága megtartott, a peremszélek megnyúltak. A discusok jelintenzitása a T2 súlyozott szekvencián csökkent.
két műtét volt eddig, l5-s1 és l4-l5 jobb oldali mindkettő, a bal combom 10+ éve zsibbad, a bal lábfejem az elmúlt egy évben zsibbad. Namost gondolkodhatok, mit lehet ezzel kezdeni, műtét nélkül nyilván, mert azt megmondták, a következő lépés csak a csavar, még egyszer nem lehet műteni a szalagok miatt."
Na ennél jobb bánásmód érdekelne. Ezért bátorkodtam érdeklődni
Nem igazán szeretnék műtétet, mert a második után megmondták, a harmadiknál rögzíteni kell majd, nem húzható tovább. De szeretnék dolgozni tovább
Irgalmasrendibe járok én is (RA-s vagyok), szerintem, háziorvostól kell beutalót kérni, majd felhívni a kórház időpont-adó vonalát és lefoglalni egy időpontot.
Néha a háziorvos már eleve x.y. orvos/főorvos nevére írja a beutalót, akkor kimondottan hozzá kell időpontot kérned.
De ha elvileg bárkihez mehetsz, akkor az időpontkérőben az asszisztens elmondja majd, hogy mikorra és kihez van a legközelebbi időpont. (TAJ számod készítsd elő)
Esetleg a kórház oldalán megnézheted a szakrendeléseket és eleve x.y. orvoshoz kérheted az időpontot (ha pl. az ő rendelési ideje jobban megfelel neked).
Beutaló csak az első alkalommal kell, utána már nem. A vizsgálat után vagy a szakorvos megmondja, hogy mikor kell visszamenned, vagy ott helyben kérhetsz időpontot. Nem tudom, hogy milyen jellegű a panaszod, vagy ortopédia, vagy reumatológia jöhet szóba - gondolom.
A reumán pl. minden alkalommal, amikor időpontra megyünk, először a betegfelvételi (vagy mifenének hívják) ablaknál be kell jelentkezni, hogy az orvosnál a rendelőben lássa az asszisztens, hogy megérkeztünk :-) Kb. ennyi.
Attól függően, hogy hová kapod a beutalót meg kell nézned az ambulanciájuk telefonszámát az időponthoz. A kórháznak több bejárata is van, érdemes rákérdezni, hogy melyikhez menj, melyikhez van legközelebb a rendelő.
Először (2008. 03. hótól) Remicade infúziót, most pedig Simponi injekciót kapok. Volt ugyan két év kihagyás (külföldi tartózkodás miatt), de szerencsére, eddig semmilyen mellékhatást nem tapasztaltam és már legalább 8 évnyi biol. terápia van mögöttem ...
Első hónapban én is injekcióban kaptam, de kicsi volt a hatása. 162mg-os az injekció, én meg 1400mg-ot kapok infúzióban. Talán jó lesz, vagy is vannak pozitív jelek, de már nem merek semmit elkiabálni. Csak abban bízok, nem lesznek később visszaütő mellékhatások.
