Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
"Idegen nyelvű folyóiratban megjelent cikként két tétel szerepel. Ezek egyike egy angol nevű, DE magyar nyelvű (!) orvosi lap (Medical Tribune), amelyben a disszertáció témájával összefüggésben nem lévő cikket jelöl sajátjaként Vargha. Ezzel kapcsolatban feltámadt bennem a gyanú, hogy nemcsak a téma miatt problémás a közlemény (címe: Két olcsó vegyület segíthet a daganatos betegségek legyőzésében) , hanem a szerző sem azonos Varghával. És valóban: kiderítettem, hogy a cikk szerzője dr. Varga Zoltán (nem Vargha!) orvos, akinek az égvilágon semmi köze nincs sem Varghához, sem a metodikájához. Az ő nevével és cikkével tudtán kívül éltek vissza."
Emlékeznek még Vargha Zoltánra? A doktorra, akiről akkor derült ki, hogy nem is az , amikor meghalt egy általa kezelt híres (vagy ahogy mostanában mondják: celeb) beteg? Azt gondoltam, ekkora botrány után az érintett szereplő megpróbál eltűnni a nyilvánosság elől, de a minap[...] Bővebben!Tovább »
Köszi az érdeklődésedet. A vérképen azt hiszem, még hosszú ideig lesz mit javítani. Egyébként minden kezelés előtt van
vérvizsgálat/ PIROS /kémia / tizenhét adat, + vizelet vizsgálat,+ lila vérképes vizsgálat. Ezek közül 5-6 adat főleg a májra vonatkozó javult, másik 5-6 viszont romlott. De őszintén szólva az összehasonlításokkal még nem végeztem, de annyira
űnem is iparkodok vele, valami oknál fogva ! Hagyományos kemó keretében megyen a 2-3 kisüveg előkészítő,
hányinger, alergia, stb., majd ezt követi 329ml Erbitux ezután egy óra szünet. Ezt követi a hagyományos anyag
- Oxaliptatin Accord, Leucovorin, 5-Fluorouracil Teva . Ez összesen több mint 50 óra folyamatos infúziót jelent, kórházi
befekvéssel. Holnap után szerdán ismét lesz egy ilyen menet, úgy, hogy sz...r hétvégének nézek elé, és nagyon
Bizonyára emlékszel rá, az elmúlt év végén én is nagy érdeklődéssel olvastam és érdeklődtem
a korábban megosztott topicodal kapcsolatban, mivel én is hasonló problémával, és kezelési
módban vagyok érdekelt.
Azóta többször jártam ezen a fórumon és osztottam meg eddigi tapasztalatomat.
Mivel a KPS-nél elég sok volt az általam vélt bizonytalanság, ezért a konzultációs és előkészületi
díjat veszve hagyva, nekem az Istenhegyi úton végezték el a molekuláris diagnosztikai vizsgálatot sikeresen. 2015.02.25.- én kezdték meg a célzott kezelést ERBITUX / cetuximab hatóanyagú/
gyógyszerrel. Minden héten infúzió /célzott /, valamint ezzel egy időben kapom a hagyományos kemoterápiát is kéthetente.
Jelenleg elég jól tűröm a kezeléseket, mivel a gyógyszerek mellékhatásai így a negyedik kezelés után
nem túlzottan jelentkeztek. Inkább az infúzióval kapcsolatos hatások viselnek meg időnként,
a hosszabb ideig / 3napig / tartó kezeléseknél. Az óta több fajta vizsgálaton vettem részt, az eredmények is, és a közérzetem is, javult valamelyest. Április első heteiben lesz egy ismételt CT vizsgálat, amely alapján eldöntik a további kezelések összetételét és gyakoriságát.
Az apósnak minél előbbi jobbulást kívánok, és bízzon orvosaiban akik előzőleg is sikeresen meggyógyították. Ha kérdésed lenne, személyesen is tájékoztatlak a részletekről.
Néhány éve jártam erre. Annak idején leírtam apósom addigi történetét. (röviden: vastagbél daganat, nagyon nagy méretű máj áttét, molekuláris diagnosztika, kezelés, teljes tünetmentesség).
Az indok, hogy erre járok:
A legutolsó ct-n találtak két, kissé megnagyobbodott nyirokcsomót (9 és 12 mm), valamint a tüdön eddig megtalálható , de változatlan képlet pár mm-rel történt növekedése. Dokik szerint kiújulás lehet.
A korábbi csapat segítségével laparoszkópos eljárással el fogják távolítani a tüdőn találhatóakat, kiderül, hogy daganat, vagy sem.
Amennyiben az, úgy egy új eljárás keretében már 180 génre szűrnek.
Mivel annak idején az 5 génnel sikerült, most a 180-ra meg azt mondják közel 95 %-os biztonsággal találják meg a hibát, így apósom is nyugodtnak tűnik, pedig mikor megjött a ct, lemondott mindenről.
Az átverésekkel kapcsolatban éppen most olvasok egy olyan könyvet, amit jó szívvel ajánlok mindenkinek.
Ben Goldrace Rossz tudomány, Hatástalan szerek, gátlástalan kampányok (Akadémiai Kiadó, Budapest, 2012).
Ebben a könyvben elsősorban a csodaszerek leleplezéséről van szó. A szerző azonban a gyógyszeripar trükkjeit is részletesen leírja, pl. a fiók mélyére rejtett, negatív eredménnyel zárult kísérletek leírása, a súlyos mellékhatások elhallgatása.
A lényeg a kérdőjelen van. A rákos betegeknek javasolt táplálék-kiegészítők nem estek át olyan humán klinikai vizsgálaton, amelyen a szer a daganatellenes hatását vizsgálták. A Culevittel CSAK tűrőképességi és biztonságossági humán klinikai vizsgálatot végeztek. Az új, szabadalmaztatott(?) Culevit Forte tápszerrel tudomásom szerint még azt sem. Több mint egy évig nálam sem volt semmilyen változás, pedig semmit sem kaptam, szedtem, sem gyógyszert, sem táplálék-kiegészítőt.
Elég sok "élménybeszámolót" olvastam az éveken át szedett Culevitről, azonban egyetlen esetben sem találtam olyan esetet, ahol a beszámolóban a megemlítették a kontrollvizsgálatok (CT, MR) által igazolt degressziót. A legtöbb esetben az orvosi kezelésről sem adtak semmilyen infot.
Az alternatív és kiegészítő szerek és módszerek gyártói és terjesztői előszeretettel hivatkoznak arra, hogy ezek a szerek, módszerek nem gyógyszerek, ill. protokollszerű eljárások, tehát nem lehet vizsgálni a daganatellenes hatást.
A b17-es ártalmasságáról szóló fiktív cikkel az a baj, hogy semmilyen tudományos vizsgálattal nem támasztották alá.
A GVH menetrendszerűen bírságolja meg a táplálék-kiegészítők gyártóit, ha bármilyen utalást tesznek a termékük daganatellenes hatásáról. A gyártóknak ez kiváló reklámlehetőséget ad, mivel alkalmuk nyílik a termékük gyógyhatásának indirekt reklámozására. Teljesen jogosan adnak ki olyan sajtóközleményeket, hogy a GVH nem vizsgálta a termék daganatellenes hatását. A gerinctelen logika szerint, ha nem vizsgáltak, cáfolták valamit, akkor az létezik.
Hát szerencsére nálem ez nem így volt (mármint vérlemezke), de a lényeg, hogy a szteroidot csak akkor szabad abba hagyni, ha az előny/kockázat úgy dönt az orvos.
Ok, de én még most januárban is szedtem a napi egy tasakot, holott szeptemberben indult be a gyors góc növekedés és jöttek új gócok!! Sőt a dec. 4-i ct állapította meg, hogy megjelentek a bal alsó - eddig érintetlen lebenyben a 2-3 mm-es apró gócok - tehát az előírásszerű Culevit szedés közben, ami 2013 aug. óta folyamatos volt!! Na ekkor jöttem rá, hogy a Culevitnek annyi!
Nekem is megtévesztő, hogy egy kissejtes T2b N2 M0 stádiumú beteg 4 év után lett mellékveseáttétes és mindez akkor derült ki mikor már hónapok óta egyáltalán nem, előtte meg hónapokig nem előírásszerűen szedte a culevitet. Előtte meg szinte a kezdetektől. Persze lehet ez véletlen meg a feleség szintén rákos betegsége majd halála miatti stressz szerepe is. De akkor is úgy jött ki, hogy igenis segített a culevit. Mert kissejtessel nem sokan élnek ennyi idő után.
És megint ott tartunk, hogy soha nem fogjuk megtudni mivel nincsenek klónok hogy párhuzamosan lehetne követni culevittel és nélküle.
Egészen mostanáig az volt a protokoll, hogy csak a kemo előtti napon kell bevennem két szem Medrolt. Ennyi volt három hónapig. Aztán már annyira lecsökkent a vérlemez szám az utolsó kemo után, hogy megelőzésből kellett szednem, nehogy gáz legyen, ha valami belül vérezni kezd....Most hogy emelkedett a vérlemez szám, hagyta jóvá a doktornő, hogy abbahagyhatom.
Furcsa ez a vérlemezszám csökkenés...a legkisebb ütésre, sérülésre teljesen véraláfutásos lesz a terület. Pl. most hogy beadtam magamnak az injekciót, másnapra vagy 4-5 cm.-es körben belilult a környék.
Azért az esetemben roppant megtévesztő volt, hogy majd 13 hónap Culevit szedés mellett szinte semmit nem nőttek a gócok! Most már tudom, hogy akkor se nőttek volna, ha nem szedek semmit, de én a stagnálást a Culevitnek tulajdonítottam...
Muszály beszedni a kemó mellé a szteroidot (medrol, prednisolon egyre megy), mert csak úgy ér valamit a protokol. Legalább is nekem ezt így mondták a Lászlóban 2001-ben. Semmi csodaszert nem szedtem, csak a gyomromra körömvirágteát ittam, gyógyult vagyok a mai napig.
Talán ha sokan leírják, hogy az alternativ csodaszerek csak a pénz viszik, nem a rákot, akkor néhányan elgondolkoznak.
Én ugy kussotam itt Fenyvesnick culevit szedésével kapcsolatban, hogy csak na. Magamban sajnáltam, hogy költi a pénzét, de senkinek a hitébe nem szólok bele. Jó, hogy pont ő leírta most a véleményét.
Én másfél évig szedtem a Culevitet, ( 25.000 Ft/ hó ) mert azt hittem, hogy használ, aztán beindult a rák, mint a szél....
Kell majd az a pénz másra, inkább hallgassatok az orvosokra! A vitaminok szerintem nem ártanak, talán használnak is valamit, de meg kell kérdezni az orvost, mert bizonyos vitaminok és egyéb szerek - pl folsav még be is segítenek a daganatnak!!
Persze nem kuruzslásra gondoltam, de vannak úgymond elfogadottabb szerek, amik támogathatják a szervezetet, pl culevit, avemar, meg nem tudom mik vannak..
A társadalombiztosításban is emberek dolgoznak. Az arra hivatottak határozzák meg a hivatalos protokollt és azt is, hogy mely gyógyszerek, milyen támogatásban részesülnek. :)
Ezt én sem tudom érvnek elfogadni. Mert még az beleférne , hogy a gyógyszergyártó és az orvos összejátszanak. De a társadalombiztosításnak meg pont az az érdeke, hogy a leghatékonyabban és a legolcsóbban gyógyuljon a beteg. Ez az állam érdeke, legalábbis aktív emberek tekintetében, ha már nagyon gonosz és rosszindulatú akarok lenni. Talán a nyugdíjast nem érné meg kezelni, de minden nehézség ellenére, ezt nem tapasztaltam azért. Szerencsére.
A nővérem (37) úgy néz ki rákbeteg, vastagbélrák. Még nincs meg a szövettan, de a jelek erre utalnak. Kérdésem, mi az az alternatív szer/gyógymód, celladam, culevit stb, amit ajánlotok ? Műtét is lesz persze, a hagyományos orvoslás mellett gondoljuk a dolgot.
Sajnos teljesen életszerű, közelről ismerek ilyen történetet:( B17 sosem volt vitamin, bár sokkal jobban hangzik, mintha azt írnák, hogy cián-vegyület. Mellesleg szerintem, egy vasat sem látnak az onkológusok a gyógyszergyáraktól, mert ahogy látom, a legcsóróbb részéhez tartoznak az orvostársadalomnak.
Ez a cikk akár elrettentő is lehetne, de így a beteg és az orvos neve nélkül elég nehéz hitelt adni a történetnek, még akkor is, ha az nagyon életszerű.
Ja, kifelejtettem! Medrol ügyben nyertem, még négy napig minimum leszokó adag, aztán felejtős. :))
Nem mutattak ki semmit, de abban biztos vagyok, hogy a tüdőráktól nem fogok elpatkolni, csak ha olyan áttét képződik, ami elvisz...na ezért aggódtam és kérdeztem.
( Na erre kaptam egy szokatlanul hosszú kiselőadást az áttét kialakulásáról, majd egy csípős megjegyzést, hogy azt hitte, hogy ezeket a dolgokat én már tudom a netről!! :))) )
Ne hagyd magad lelombozni, az áttét egyáltalán nem biztos. Vagy kimutattak valamit? Egyébként én is azt hittem a nyirokcsomóknak mindenképpen szerepet kell ebben játszani.
Megvolt a kontroll - vettek vért. Hálisten van javulás!
A fehérvérsejt csökkent 2000-el, a vörös felment 3,41-re, a hemoglobin 10,1-re a vérlemez is feljebb ment 86-re, de még ez is kevés, legalább el kellene érnie a 100-at....
Holnap be kell adnom magamnak egy Binocrit-ot, az majd javítja még a helyzetet, így legközelebb csak 31-én megyek a 4. kemóra, ill. előtte való nap egy kontrollra.
Kicsit tudtam beszélgetni az orvosnővel...némileg lelombozott, mivel hosszabban beszéltünk az áttétről és azt mondta, hogy sajna nem jelent semmit, hogy a tüdőmben nincs érintett nyirokcsomó, mivel az áttét " kerülő úton ", pl. vérrel is elmászhat...na szép.....( nem mintha nem sejtettem volna, de jó lett volna, ha megnyugtat. )
Csak bevettem azt a rohadt Medrolt! Te adtad az ötletet - utána olvastam és valóban nekem valszeg az anaemia miatt írták fel!! ( vvs: 3,11 hemogl: 9.2 vérlemez: 71 )
Eszembe jutott, hogy az orvosnőm valami olyasmit mondott pl. hogy a hemoglobint legalább fel kellene vinni 12-re, szóval erre van a Medrol.
Szerdáig kibírom, aztán beszélek a mellékhatásokról az orvosnővel!
Mondjuk igen, más gyógyszerekkel keverve biztos okozhat mindenfélét...
Tény, hogy nem egy cukorka a Medrol, én csak annyit akartam mondani, hogy nem annyira borzasztó, mint amilyennek elsőre hallatszik. Legalábbis én nagyon féltem tőle, és ahhoz képest "kellemesen" csalódtam...
Minden esetre ma reggel már nem vettem be a Medrolt!
Mivel szerdán megyek a kórházba, nem hiszem, hogy két nap kihagyás problémás lesz, hiszen a következő kemo csak 31-én lesz! Szerdán minden esetre kiverem az orvosnőmből, hogy minek nekem a Medrol és feltétlen kell e szednem?
Nem is magával a Medrollal lehet a gond, hiszen csak 8 mg naponta, de olvasom, hogy az együttes alkalmazása nem ajánlott a következő gyógyszerekkel:vérhigító, vérnyomás csökkentő, pszihés gyógyszerek!!
Na most én szedek ASA Protectet, Co-Irabelt, Bisoprololt és Xanaxot is - tehát mindhárom kategóriából!! El tudom képzelni, hogy a Medrol és ezek kölcsönhatása okozta nálam a tüneteket...
Jó, hogy fáradt vagyok a kemotól, de hogy annyira kordinálatlan legyen a mozgásom, hogy a kávésbögrével majd kiverjem a fogaimat, azé az nem a kemótól van - szerintem.
Sziasztok! Én csak rendszeres olvasója vagyok a fórumnak (édesapám révén érintett), úgyhogy bocs, hogy belepofázok.
Én egy hónapja szedek Medrolt, nekem az égvilágon semmi mást nem okozott,mint megnövekedett étvágyat (plusz 3 kilót), illetve én pont úgy tudom, hogy az egyik mellékhatása a vízvisszatartás. Ha jól rémlik, a tájékoztatójában is szerepel a gyakori mellékhatások között.
A párom is szedi (más problémára), ő is napi 8 mg-ot szed, ami tényleg nagyon kis adag, és semmi problémája nincs az égvilágon!
Nem védeni akarom a Medrolt, mert hosszútávon biztos rengeteg mellékhatása van, de azért nem kéne mindent ráfogni.
Fenyvesic, nekem az a gyanúm, inkább a kemótól vagy legyengülve...
Legközelebbi rokonom 15 éve, kb. évente kap Medrol kúrát autoimmun betegsége miatt. 64 mg a kezdő adagja, hetente kell csökkentenie 8 mg.okkal. Ez a ló adag mellett m. viszonyban dolgozik, igaz fáradtan. Mindannyian másként reagálunk ugyanarra, de a saját tapasztalatunk szerint azért ki lehet bírni, a 8 mg. nem gondolom, hogy akkora nagy problémát okozna. Lehet a bajok hátterében más áll.
Nem irigylem magunkat. Elég nehéz eligazodni a különböző vélemények között. Az alább belinkelt cikkben olvasható a vastagbélrák megelőzhetőségével kapcsolatban:
"Nagyon jó hír azonban, hogy az egészséges életmód mellett más módszer is van a megelőzésére."
Ha megtudjuk, hogy pontosan mit értenek 'egészséges életmód' alatt, akkor már nem is lesz szükség a másik módszerre.
Az abbahagyás előtt kérdezd ki a dokinénidet! Tőlem megkérdezte az orvos, hogy vállalom-e, de semmilyen részletes tájékoztatást nem adott. Neked talán szerencséd lesz.
Nekem, sajnos, van tapasztalatom a Medrollal. A sugárkezlés a bal tüdőmben olyan elváltozást okozott, ami vélhetően tüdőfibrózis volt. Erre adott a kezelőorvosom Medrolt. Négy hetes kezelés volt. A mellékhatása, az immunrendszer lerombolása nagyon gyorsan jelentkezett. A kezelés befejezése után 2012 decemberének közepén egy tüdőgyulladás-sorozat vette kezdetét. A legutolsó, 2013 júliusában jelentkezett. Egy hetes antibiotikumos kezelés után annyira súlyosabb lett az állapotom, hogy be kellett feküdnöm a kórházba, ahol vénásan nyomták a különböző antibiotikumokat. Két hét múlva már eljutottam odáig, hogy csak tablettában (Rifampicin) kellett szednem. Ez is hónapokig tartott. A nyoma a mai napig megvan.
Nem tudhatod hogy a Medroltól, a kemotól, vagy a véreredményeidtől vagy rosszul.
A párom a Medrol szedés mellett még 5 évig dolgozott. Amikor a Tiédhez hasonló tünetei lettek, a légzésfunkciója volt nagyon rossz. Akkor megemelték a Medrol adagot, és jobban lett.
Igen, a hosszú szedés mellett sok rossz mellékhatása volt, de az tartotta életben.
A Medrolt nagyon sokféle betegségre adják, az apukám az agydaganata miatti agyödéma csökkentésére, sokan és sokszor gyulladásokra, autoimmun betegségekre stb. Senki nem mondta, hogy nem lesz mellékhatása, de majd hozzászokik a szervezet. Nagy adaggal kezdenek s fokozatosan csökkentik az ún. fenntartó adagra, jobb esetben el lehet hagyni. Sok folyadékot igyál!
Lora! Én csak négy napja szedem, tehát gyakorlatilag szerintem simán abbahagyhatom! Szerdán megmondom az orvosnőnek, hogy mikor hagytam abba és megkérdezem, hogy mi a szaré kell ezt nekem szedni?
Csak a vérkép miatt juthatott eszébe, hogy szedjem, mert semmi más nem történt közben, kizárólag a vérkép!! Nincs se ödémám, se fertőzésem, se semmi!
Most csak az nem tudom, hogy az alacsony vörös vérsejt, hemoglobin, vagy vérlemez miatt kell e szednem??
Kedden amikor felírta, még 3000 volt a fehér vérsejt és 26 % a neutrofil...viszont a kedden kapott injekciók hatására csütörtökökre felment a fehér vérsjt 16.000 fölé és a neutrofil is 77 % lett!! Tehát ha kedden a fehér vérsejt miatt írta volna fel a Medrolt, csütörtökön csak szólt volna, hogy akkor hagyjam abba, vagy elfelejtette volna? :))
Kérnék ötleteket, hogy miért kell nekem Medrolt szedni?
Könyörgöm Lora, milyen tartalékot kell mozgósítania, hiszen miatta lassan nem tudok 20 métert menni, mert gyengül a lábam, az izületeim!
Én is azt írtam, hogy szteroid, ez nyilvánvaló. De az egyik hatása a szervezetben az ödémacsökkentés, vagyis magyarul vízhajtás. Amire az egyéb vízhajtók nem elegendőek, a Medrol igen. Sajnos tapasztalatból, és több orvostól tudom, nem én írtam fel receptre. Mivel rengeteg betegségre adják, nyilvánvaló, hogy a hatása is más és más. Abbahagyni egyszerre nem szabad, azt csak az orvos csökkentheti. Mi sajnos nem jutottunk el az abbahagyásig, csak a csökkentésig.
Te tudod, de nehogy ebből legyen baj. Csaknem énmiattam hagyod abba?! Bátyámnak épphogy ezt kellett volna adni a sugár alatt v. közvetlenül utána. Csak az orvosok "elfelejtették" mondani... Az alapbetegsége és az ödéma terjedése miatt kezdődtek ezek a tünetek, és a Medroltól csökkentek (sajnos átmenetileg). De ő nagyon nagy dózissal kezdte, és fokozatosan kellett csökkenteni, + mellé glicerin. De Nálad nem ez a helyzet, rengeteg mindenre adják. De a sókat pótolni kell mellette.
Utána néztem egy kicsit ennek a Medrolnak...azt hiszem a ma reggeli volt az utolsó, amit bevettem!!
Egy forumban is volt róla szó:
" Szia!
Sajnos sok-sok évvel ezelőtt volt egy látóideg gyulladásom és akkor infúzióban, majd tabletta formájábankellett szednem egy ideig. Hálistennek teljesen felgyógyultam és azóta is panaszmentes vagyok.
Viszont nekem iszonyú mellékhatásai voltak és alig vártam, hogy abba hagyhassam a szedését, illetve kiürüljön a szervezetemből mert annyira kicsinált
Izomgyengeség, izomgörcsök, koordinációs problémák, azaz mozgás és beszéd koordinációs gondok.
A Medroll elhagyásával ezek is eltűntek. Soha, soha többé nem akarok vele találkozni, ha lehetséges. "
Szóval hasonló tünetek, mint nálam! Reggel pl. nem is nagyon tudtam megszólalni, mintha összeakadt volna a nyelvem! Ráadásul majdnem a WC mellé ültem, meg szinte nem tudok egyenesen menni!
Soha ilyen gondjaim nem voltak keddig, amikor elkezdtem szedni ezt a szart, úgy döntöttem, elég nekem a tüdőrák, meg a kemó, nem fogom teljesen kinyírni magam!!
Bátyám az agyi ödémára kapta a Medrolt, ami a legerősebb vízhajtó (persze, szteroid). Kihajtja a szervezetből a káliumot, magnéziumot, kalciumot, ettől van az izomgyengeség. Ha én időnként beveszek 1 sima vízhajtó tablettát, u. ezek a tüneteim, a közérzetem is rossz. Pótolni kell az ásványi anyagokat. Én ilyenkor megiszom egy fél liter paradicsomlét (biot, igazit, én tettem el), az szokott használni. Persze a Medrol sokkal erősebb. Milyen dózisban kell szedned?
Szerdáig mindenképp várok, akkor megyek megint két injekció miatt...A gyógyszer pluszban van, a régieket is szedem, most már vagy 9 félét...Mondjuk nem értem, mire kapom a szteroidot? A kemo hatását lassan nem tudom megkülönböztetni a többi gyógyszerétől, fogalmam sincs, hogy ami rendelleneset érzek, az a kemotól, vagy a szedett gyógyszerektől van?! :))
Lehet, de várj türelemmel egy kicsit. A gyógyszerek átállítása okozhat átmenetileg - enyhébb esetekben is - múló tüneteket. Ha súlyosbodik, akkor beszéld meg a dokiddal.
Csütörtöktől új gyógyszereket írt fel az orvosnő és azóta elég hülyén érzem magam! Mintha kiment volna az erő a lábamból. szédelgek és olybá tűnik, hogy az egyensúlyozásommal is történt valami....
A gyógyszerek: kálium, Medrol, és azt mondta, hogy szedjem be a múltkorról négy napra megmaradt antibiotikumot is.
Mivel a Medrol szteroid, én arra gyanakszom. Nincs valakinek tapasztalata az ügyben?
Na a mai vérképem megint döbbenetes adatokat produkált a két nappal ezelőttihez képest....szóval nem isértem, hogy a francba van ez??
Fehér vs kedden 3.000 - most 16.200 !!!!!!!
neutrofil 26 % - most 74 % !!!!
Na jó, kaptam Binocrit injekciót, de hogy ennyire felmenjenek az értékek, az elképesztő!
Viszont kaptam EPO-t is és ennek dacára...
vörös vérsejt 3.46-ról lement 3,11-re !!!
a hemoglobin meg 9,9-ről lement 9,2-re !!
viszont a vérlemez kicsit javult 53-ról 71-re.
A vicces az, hogy szerdán kell visszamennem és újra kapok EPO-t, meg Binocritet, ami emeli a fehér vérsejtet, meg a neutrofilt!! De hová emelik már könyörgöm??
Ez szabadon választott. Kétségtelen, hogy időigényes, de az is, hogy - számomra - nagyon logikus, amit ír. Meglehetősen kritikusan olvasok. Szkepticizmusom miatt, szinte már kórosan, mindenben azt keresem, hogy hol lehet belekötni valamibe. Egyelőre nem találtam rajta fogást. Lehet, hogy később fogok. Majd meglátom.
Használati útmutató: Amikor megjelenik a "könyv", vidd a kurzort a könyv bal alsó sarka mellet a könyvön kívüli területre és kattints a megjelenő |> jelre. Ezzel tudsz a könyv elejére ugrani.
Tegnap kinn bagóztunk a teraszon, amikor egy régi ismerős nekem adta az öngyújtóját, mert többé nem bagózhat...holnap műtik a tüdeje bal oldalát, de hogy mennyit vágnak ki, nem tudja...Nem tudja továbbá a daganata típusát, csak azt, hogy 5 x 8 cm.
Összel kezdett el vért köpni, de csak januárban ment orvoshoz!!!!
Még egy kemo van hátra, márc. 30-ra tervezve...( ha a vérértékeket addig korrigálni tudják.)
Hogy utána mi lesz, gőzöm sincs, de egy ct biztosan, a utolsó kemo után 2-3 héttel ( gondolom, hogy így lesz, mert így logikus! Mária doktornőt nem is kérdezem, mert mint írtam szerinte nem kell a jövővel foglalkozni, a jelen dolgok megoldása a fontos!! :)) )
Nekem az első kemó után jött két egymást követő napon egy-egy szuri, ami rendbe tette a fvs-t. A harmadik után kellett befeküdnöm. Bízz benne, hogy rendbe jön a laborod!
Hát magam se gondoltam volna, hogy 6 nap alatt megint elszaródik minden!!
( Pl. fekér vs. 11.000-ről 3000, neutrofil 60 %-ról 25 % !!, de mindenen túltesz a PLT/vérlemez/, ami jelenleg 50, tehát egyharmada a minimumnak!!)
Mindjárt kaptam két szurit a két vállamba vörös és fehér vérsejt+ hemoglobin és neutrofil fokozó, felírt káliumot és gyomorvédőt, valamint Binocrit injekciót, amit bekapok csütörtökön, ugyanis csütörtökön megint kell mennem vérvételre!! Nem igaz, hogy 2 nap alatt megfordulnak a dolgok!
Kérdeztem az orvosnőt, hogy mi lesz a 4. kemo után, ha a 3. után ennyi cirkusz van?
Ki lettem oktatva, hogy nem kell olyan távoli dolgokkal törődni, foglalkozzunk azzal, ami jelenleg van....
Köszönöm, ezt jó tudni. Igen, ettől félek én is.Ráadásul őt már sugarazták, ami miatt ez a gyulladás még valószínűbb
Esetleg meg tudnád kérni a munkatársadat, hogy ha neki nem gond, vegye fel velem a kapcsolatot emailben. Rengeteg kérdésem lenne. Ha úgy érzed, ez neked kellemetlen, akkor ne.
Ugyanezt mondták nekem is a sugárra:( 2008-ban boldog voltam, hogy se kemó, se sugár, csak a műtét után 5 évig hormongátlás. Utólag már én is azt gondolom, hogy nem feltétlenül jártam jól.
Munkatársam édesapja kap ilyet a műtét után. A harmadik alkalommal hólyag gyulladása lett, ekkor abbahagyták, és kezelték. Amikor meggyógyult folytatták. Maga a kezelés nem volt nagyon kellemetlen neki, a gyulladást szenvedte meg
Úgy látszik, az gyógyszerem mellékhatásai között a fogalmazásgátlás is megtalálható. Így talán érthetőbb lesz. :)
"Az egészségügyi szolgáltatások nyújtásához szükséges szakmai minimumfeltételekről szóló 60/2003. (X. 20.) ESZCSM rendelet onko-team-ekkel kapcsolatos rendelkezései között megtalálhatók az onko-team feladatai is."
Nem feltétlenül kell onkológussá válnunk. Elég lenne, ha az orvos tisztességes tájékoztatást adna. Például, elmondaná, hogy a vonatkozó rendelet értelmében a betegnek vagy képviselőjének kérésére JOGA VAN részt venni az onko-team ülésén. A minimum az lenne, hogy megkérdezi a beteget, hogy részt kíván-e venni ezen a sorsát meghatározó megbeszélésen.
Idézet az egészségügyi szolgáltatások nyújtásához szükséges szakmai minimumfeltételekről 60/2003. (X. 20.) ESZCSM rendelet onko-team-ekkel kapcsolatos rendelkezései között megtalálhatók az onko-team feladatai is. Például:
"- a klinikai stádium meghatározását követően a terápiás tervre (mely figyelembe veszi a folyamat szövettani természetét, kiterjedését, a beteg általános állapotát, kísérő betegségeit, kezelés-speciális szervi funkcióit és a betegnek a kezelésbe való tájékoztatottságon alapuló beleegyezésének [informed consent] meglétét vagy hiányát),
- egyes speciális esetekben véleményt ad a kórismézés további lépéseire figyelemmel arra, hogy a daganat kiterjedése, terápia iránti érzékenysége és a beteg általános állapota, valamint beleegyezése vagy ennek hiánya mellett a további vizsgálatnak van-e terápiás konzekvenciája."
Az onko-team működési rendjében előírja a rendelet, hogy
"A beteg/törvényes képviselő kívánságára biztosítani kell az onko-team ülésén való részvétel lehetőségét."
A betegek általában nem tudnak e jogukról. Az onko-team sok esetben nem is képes megfelelően ellátni a feladatát, ha a beteg, vagy képviselője nem vesz részt az ülésen. Ha nincs ott, akkor kérdezni sem tud. Egy ilyen szeánszon több, különböző szakterület orvosai vesznek részt. A kezelőorvosa nem tudhat minden kérdésere válaszolni. Amikor a kezelőorvosomat kérdeztem az onko-teamen történtekről, akkor volt olyan kérdésem, amire nem tudott válaszolni. Arra hivatkozott, hogy ő nem onkológus. :-(((
Na itt jön a képbe a jó onkológus. A miénk az. Férjem legutolsó TUR-ja után (biopszia), amint kész lett a szövettani, mentem az onkológushoz (férjem ugyanis a kórházból hazahozott nyavalyában feküdt otthon). Ez volt csütrötökön. Megbeszéltük a lehetőségeket, és hétfőre már vitte is onkoteam elé a javaslatát. Úgyhogy mire a profhoz visszakerültünk most szerdán, már kész anyagot látott, így "könnyű" volt neki dönteni, választani a sok (rémes) lehetőség közül.
Nekünk szerencsénk volt ezzel az onkológussal. Nem az ő hibája, hogy a sugárkezelés csak egy szép év tünetmentességet adott. Azon a területen, ahová a sugarat kapta, nincs recidiva. De mivel ez in situ carcinoma is, bárhol lehet, bármikor. Ettől az in situtól lettem én annak idején "boldog", pedig most már tudom, hogy nem sok okom volt rá. De még mindig jobb, mint az invaziv. Hát, ha valaki ezeket a szavakat említi nekem 3 éve, fogalmam nem lett volna, hogy miről beszél.
Hát igen. Sajnos az a tapasztalatom, hogy a kötelező minimumon kívül minden mást a betegnek kell/ene kikövetelni. Kvázi képezze át magát onkológussá, nézzen utána, hogy milyen lehetőségek vannak, mi mivel jár, az ellen mit lehet tenni ésígytovább. Szar helyzet.
"sokszor műtét után is adják a biztonság kedvéért"
A műtét után több mint 11 évvel jöttek az áttétes nyirokcsomók, amelyek a korábban kiműtött daganat áttétei volt (és még mindig azok). Ezek megjelenésekor összeült az onko-team. Az első mondat, amit a doki mondott: "Most megkapja azt a kemót, amit a műtét után kellett volna kapnia". :-(
Mondjuk én is abban reménykedek, hogy mire lemegy a négy kemo, nem sok marad a tüdőmben a gócokból!
Aztán tekintettel arra, hogy a két év alatt elég lassan nőttek, talán majd a kiújulás után se lesz gyors növekedés...másban nem nagyon lehet bízni tüdőrák esetén. Persze abban igen, hogy nem képződik áttét!
Nekem teljesen mindegy ha elmeszesedik de ott van, csak ne jojjon ki mashol, eleg sok embertol hallottam akik rakbol felgyogyultak es sosem jott elo tobbet halalukig sem, masban haltak meg.
Igen, Téged műtöttek, tehát az elsődleges gócot ki tudták irtani. És ez a lényeg. Műtét nélkül nem gyógyul meg szinte senki csak a kemótól. Esetleg nagyon-nagyon az elején. Áttétre már oké a kemó, sokszor műtét után is adják a biztonság kedvéért.
Hidd el, a tüdőről nagyon sok mindent tudok, lévén abban vagyok érintett. :-(
Tüdővel nem vagyok tisztában, nekem ez mell áttét volt. Operálni nem lehetett, mert azon a környéken van vagy 50 nyirokcsomó, és nem voltak annyira nagyok, hogy biztonsággal ki lehessen választani műtét alatt. Viszont a kemótól elmeszesedtek, és sugarat is kaptam rá bónusznak.
Ezért írtam, hogy általában. Nekünk is felére összement 3 kemo után, kapott még kettőt, most már csak monoterápiát kap, az viszont a szakirodalom szerint is max. ideig-óráig a szintfenntartásra elég.
Konkrétan a tüdőrákot nem gyógyítja. A radiokemo esetleg, ha idejében elkapták, a kemo önmagában nem.
Nekem a kemó meg a sugár a mediastinumból eltűntette az áttétes nyirokcsomókat. A hónaljban, a kulcscsont alatt és felett meg a nyakamon több, mint felére csökkentek a méretek. Már az elején megvizsgáltatták az EGFR és KRAS gének állapotát. Mindkettő vad típus volt. Több mint egy évig nem kaptam semmilyen kezelést. Amikor beindultak az áttétes nyirokcsomók, akkor méltányossági alapon kezdték el a célzott kezelést (Tarceva). Egyelőre nincs változás. 30-án lesz CT. Progresszió esetén leállítják. Azt követően nem tudom mi lesz.
A kedvenceimnél találtam néhány biztató kutatási eredményt. Talán ez adhat némi reményt, habár fizetős alapon nem sok esélyem van a vizsgálatra, mert a nyugdíjam nem fogja fedezni a vizsgálat költségeit.
Az jó, ha utána kapsz sugarat. + egy esély. Írtam már, hogy a kemón mesélték Páromnak, hogy volt, akinek a sugártól "bekövesedett" a cucc. Magyarul megdöglött.
Az állandó légszomj a legkisebb mozgásra, az állandó hátfájás a szúrcsatorna helyén, amit már nem mulaszt el, csak tompít a donalgin. Nov-dec-ben 2-3 naponta kellett egy donalgin, most napi 2-3-nál tartunk. Néha Cataflammal keverve. Az alvás közbeni horkolás - eddig sose horkolt - , most csak háton tud feküdni, és szájon át is kell lélegeznie. Az étvágytalanság a Megace ellenére. Rossz közérzet, kedvetlenség, érdektelenség, feledékenység- ez nyilván az előbb felsoroltaktól (is) van.
Tavaly mindezeket a tüneteket átéltem Édesapámmal. Igaz, ő 20 évvel idősebb volt. Hát ezért rettegek.
A végénél kezdem...volt szó arról, a kemo előtt, hogy majd kapok sugarat a kemo után. Az aorta, mint probléma nem merült fel!
Tudom, hogy a kemo nem gyógyít, ill. nem mulasztja el a rákot, ezzel mindig tisztában voltam. Ha szinte el is tünteti a daganatot, az előbb- utóbb tuti kiújul.
Miért vagy biztos abban, hogy rossz lesz a ct eredmény??
Platina bázisút max. 6-ot adnak. Annál több állítólag többet árt, mint használ. Azután valszeg folytatódik a paclitaxel monoterápiaként. Egy dolgot tudnod kell: a kemó alapvetően általában nem gyógyítja a rákot. A monoterápia addig jó, amíg stagnál a dolog. Ha progresszió van, akkor valszeg áttérnek egy másik szerre. Legalábbis nálunk így van, és ezt olvastam a szakirodalomban is. Nekünk bonyolítja a helyzetet, hogy a monoterápia engedélyhez kötött, addig kaphatja, amíg nincs progresszió, és sajnos a mi helyzetünkben ez a legjobb szer. Ezért (is) vagyok besz*rva a holnapi CT-lelettől.
Gondolom, Nálad az aorta miatt nem jön szóba a sugarazás.
Kérdeznék valamit...Olvasok itt ilyen kemo számokat, hogy 6-8-12 Nem értem. Nekem azt mondták, hogy 4 kemo lesz 3 hetente és kész. Hogy lehet 8 kemot kibírni pl. ilyen kombóval, mint az enyém - paklitaxel + carboplatin? Képtelenség! Vagy hogy van ez?
Nekem mindegyiknél kicsit lejjebb ment, de a hatodiknál is volt még kb 3500. Igaz, a SOTE-n alapból kézbe adnak kemó után 3 db injekciót fvs. növelésre.
Van valakinek tapasztalata akár saját, akár ismerősei körében a hólyagba adott BCG kezelésről? Vagy bármilyen info, ami személyes? Sajnos a régiek közül már senki nem ír a fórumba:(
Régen "elfekvő"-nek hívták. Aztán valamiért átkeresztelték paliatívra, gondolom, hogy a betegek ne rettenjenek meg annyira. De hát mára már a betegek is megtanulták, és ugyanolyan borzalommal tölti el őket - meg a családot.
Édesapámnak a végén állandó drenázst műtöttek be, és egy gép folyamatosan szívta a tüdejéből a folyadékot, különben megfulladt volna. Soha, még akkor se mondták, hogy tüdőrák, csak hümmögtek, mi meg akkor még nagyon tájékozatlanok voltunk. Nem mintha bármit is számított volna, ha tudjuk.
Ráérek, írok, remélem nem sikerül senkit megsértenem...
Szóval nem tudom, kinek, minek köszönhető, de kedden egy csoda szobába kerültem!! Három ágyas, külön fürdőszobával WC-vel! Azért is nem értem a dolgot, mert a hat ágyasban, ahol egy hete voltam 3 üres ágy is volt....
Betegtársak...Az egyik szegény már nagyon oda volt, nem is nagyon beszéltünk, csk nézett szomorúan. Negyven kiló, ha lehetett. A feleségével váltottam pár szót ( 2014 aug.-ban kezdődtek a gondok és lám már most itt tart...Aztán jött Mária doktörnő és mondta a férfinek, hogy fel fog költözni a harmadik emeletre, ott van a pallatív osztály. Nagyon jó helye lesz, még kutya is van!!?? Na, mondom magamban, akkor az egy fasza hely lehet tényleg...( Kétszer jártam arra, mert ott van az ambuláns kemo - Polcz Alaine pallatív osztály van kiírva az ajtóra, na köszi szépen, inkább nem! )
A másik szomszédom velem egyidős lehetett. Neki nem tudom pontosan mi a baja, de két napja 1,5 l. vizet szívtak le a tüdejéből, előtte két nappal meg egy litert! Szóval valami nagyon nem stimmel...A lábai is bedagadtak. Panaszkodott, hogy nem mondanak neki semmit, gyógyszert meg csak vízhajtót kap, hát attól biztos nem megy el a napi 1 liter a tüdejéből, meg a lábából...Na erre aztán mit lehet mondani?? Később jött a felesége, meg a lánya és már hárman panaszkodtak, hogy az orvosok nem mondanak semmit...hát ez van.
Mentem ki a teraszra elszívni egy bagót, mikor valaki jól hátba vágott! Visszanézek, hát a főorvos úr...azt mondja: Miért lógatja az orrát? Mondom neki, hogy azért mert nem tudok Önöktől megszabadulni!! Mire ő: Járjon még ide vagy öt évig! Erre én: A múltkor azt mondta, hogy a 2 év is necces! Na, elröhögtük a dolgot...
Tegnap kaptad a kemot ugye? Nálam az első kemo utáni közvetlen vérvétel még nem mutatott fehérvérsejt esést, viszont a kettő közötti vérvétel már nagyon durvát. Ekkor rögtön be kellett mennem egy Neulasta szurira. Ezt követően, a fennmaradó öt kemoterápia másnapján automatikusan megkaptam, hogy ösztökélje a csontvelőt a fehérvérsejt képzésre - ezért volt a csontfájdalom.
Mondjuk, nem értem a Neulasta injekciót miért kell beadnom, tudni illik a fehér vérsejtem 11,300, ami több a felső határnál ( 2,200 volt a neutropéniás esetben ) a neutrofil most meg 60 % !!!! ( 5 % volt a neutropéniánál )
Lehet arra számítanak, hogy a harmadik kemo még lejjebb vinné, mint a múltkori?
Ez más...Amit írsz, azt én is kaptam, amikor a neutropéniával benn voltam. Na abból is hazahozam a harmadikat, mert csak a miatt egy egy szuri miatt kellett volna bennmaradnom egy plusz napot.
A G-CSF a már meglévő neutropéniát gyógyitja a csontvelő aktivizálásával, amit meg ma beadok magamnak az megelőzi a neutropéniát, szintén csontvelő aktivizálással a fehér vérsejt termelés ösztönzésével!
Most jól vagyok, de nem garantálom, hogy így is marad...sajna nincs hatalmam a csontvelőm fölött / meg ami még elő tud jönni..../
Culevit és a többiek...
Annyi pozitívumot látnak benne, hogy a vitaminok és ásványi anyagok révén a kedélyállapotban és elképzelhető, hogy fizikálisan is eredményt adhat, de mindezt 30 ezer körüli ár helyett a tizedéért megadja egy multivitamin is! Egyik " feltaláló " se akarja a szerét gyógyszerré minősíttetni - idő, pénz és egyéb mondvacsinált okokkal! Az állatkísérletek nem szabványosak, humán kísérletek nincsenek. ( részleteket is mondtak, pontokba sorolva, de elég bonyolult lenne visszagondolni rá és leírni, de engem meggyőztek.)
Általánosságban elmondható, hogy azért terjesztik azt, hogy a hagyományos módszerek mellett alkalmazhatóak, mert így a hagyományos orvoslás esetleges eredményeit a magukénak vallják, holott az eredmény a műtét, kemo, sugár eredménye.
Ostoros prof szerint a Világ ahány országában járt, annyiszor 30 ilyen szer van mindenfelé, amivel szépen át is verik az embereket és kopasztják őket.
Igen, de előtte egy hét múlva vérvételre be kell mennem, nem partizánkodhatok itthon!
Holnapra is benn akartak tartani ismét egy injekció délutáni beadása miatt. Kibrusztoltam, hogy beadhassam magamnak itthon, nagy nehezen belementem. Ott kiváltottam a pikában, 300 Ft. volt. Itthon nézem, az értéke több mint háromszázezer! Tehát most 300.000 Ft van a hűtőnkben! :))
Ezt combba fogom belecsapni holnap. Megakadályozza a lázas és sima neutropéniát.
Lement a harmadik kemo...unalmas volt, majdnem végig aludtam.
Viszont egy kérdés megválaszolásra került! Kreatinin egy hónapja 136, most egy hónapos Culevit kihagyás után: 136! Tehát a Culevit ( l nálam nincs hatással a vese funkciókra. )
Sikerült hosszasabban beszélni a Culevitről és egyéb gyógyhatásúnak kikiáltott szerekről a vélemények / két orvos / lesújtó.
A daganatos betegek célzott kezelésnél alkalmazott "okosgyógyszerekben" lehet hinni. Ezeket megfelelő humán klinikai vizsgálatok alapján fogadták el gyógyszerként.
Jó, hogy megtaláltad, mert én kerestem, de túl sok a hsz-em ebben a topikban.
Szóval igen. Nyílván arra írtam, hogy nem szeretnék olyan állapotba kerülni, amit leírtál!! " Szétfűrészelték az arcát "...stb. stb.
Viszont írtam, hogy sajnálom az édesanyád - ott van feketén fehéren.
Szóval mit akarsz még?
Én amikor a választ írtam egyáltalán nem tudtam, hogy a rák milyen stádiumában van az édesanyád, csak SEJTHETTEM, hogy nincs túl jól, ha ennyire összekaszabolták - már elnézést!
Azon meg nem fogok vitatkozni - mert nem láttam az édesanyád papírjait, hogy melyikünk van súlyosabb stádiumban...szerintem ez ízléstelen...szerinted nem?
A mutáció nem megkövetelt feltétel a célzott kezeléshez. Nekem mind az EGFR, mind pedig a KRAS gén vizsgálata vad típus mutatott ki. A célzott kezelést méltányossági alapon kapom. Ennek az az ára, hogy kb. kéthavonta CT-vizsgálatra kell mennem, hogy az OEP engedélyezze a kezelés folytatását.
Na, nem voltam rest, visszakerestem. Törölt nich ANA volt, aki pedig én vagyok. Anyukám egyébként a mai napig jól van, volt ugyan visszaesése, de az utolsó műtét szövettana ma érkezett meg és teljesen negatív. 2 hónapon belül megkapja a fogimplantátumot és talán mér csak a lábán lévő vágás és a félévenkénti vizit fogja emlékeztetni erre a rémálomra.
A stádiumokhoz nem értek. A kemók után nagyjából a 3. hét második felében tértem magamhoz, nyertem vissza az erőmet. A kemót követő pár napos fájdalmak megviseltek, de az múló állapot volt. Jelenleg a gyógyszer kellemetlen mellékhatásait (pl. hasmenés) viszonylag jól tudom kezelni, nem akadályoznak a korábbi tevékenységeim végzésében. Az amit (most úgy gondolom, hogy) én sem várok meg, az a tehetetlenség, ha nem tudok kimenni a vécére, vagy elviselhetetlen lesz a fájdalom.
Elmagyarázom, a lehető legegyszerűbben. Anyukám daganatát I.a stádiumban kapták el. Fenyvesic most III. stádiumban van. Amikor ezt írta nekem, jó eséllyel már akkor is előrehaladottabb állapotban volt, mint anyukám, akiről azt írta, soha nem várná meg, hogy olyan állapotba kerüljön, mint ő. Hát pedig pont megvárta, sőt.
Én sem okoskodtam, csak még jó a memóriám. Az előzőekben leírtakat a KPS-nél mondta el a molekuláris diagnosztikai konzultációt tartó JOGÁSZ, dr. Bánki Endre. :-)
És még az az "apróság" is kimaradt, hogy a célzott kezeléshez szükséges molekuláris diagnosztikának csak bizonyos fajtáit finanszírozza az OEP. Egy évvel ezelőtt a KPS Diagnosztikai Központban egy teljes génvizsgálati sorozat kb. 700 eFt-ba került. Ha jól tudom, azóta az ár emelkedett, mert ez a tudományágazat is dinamikusan fejlődik. Ma már sokkal több gén mutációját vizsgálják.
Az is kimaradt a cikkből, hogy ha egy-egy adott génnél mutációt találnak, akkor ha szerencséje van a betegnek, az adott ráktípusra van OEP által finanszírozott célzott gyógyszer már az első vonalban is. Ha ilyen gyógyszer még nincs, akkor szétnéznek a nagyvilágban, hogy hol van az adott ráktípusra kifejlesztett gyógyszerjelöltnek olyan III. fázisú humán klinikai vizsgálata, amelybe a beteg bekapcsolódhat. Ez ingyenes, de ha külföldön van, akkor az utazást a beteg fizeti.
2. Játék a szavakkal. A rákos beteget akkor "nyilvánítják gyógyultnak" hivatalosan, ha a kezelést követő utolsó kontrolltól számított 5 éven belül tünetmentes lesz. Ez már önmagában necces, ugyanis a kontrollokon, pl. CT-vizsgálat, nem feltétlenül veszik észre a kiújulást, ami a berendezés "érzéketlenségéből" következhet, de a radiológus figyelmetlensége sem elhanyagolható lehetőség. Nálam a tüdőműtét utáni 10. évi kontroll CT-én a radiológus nem vett észre két, kórosan megnagyobbodott nyirokcsomót (egy ismerős radiológusnak elvittem a CD-re kiírt felvételeket). Bő egy évvel később már tele voltam áttétes nyirokcsomókkal.
3. Jelenleg célzott kezelést kapok. Egyelőre nem fedeztek fel progressziót. Az onkológusom mondta, hogy ez azt jelenti, hogy hat a gyógyszer. Arra a kérdésemre, hogy ezek az áttétes nyirokcsomók meg a tüdőmben lévő daganat kisebb is lehet-e, határozott NEM választ kaptam. Ez nagyjából úgy is érthető, hogy nem fogok meggyógyulni.
Egyébként, egyre többször találkozom azzal az elmélettel, hogy a rákot is ugyanolyan krónikus betegségnek kell tekinteni, mint a cukorbetegséget vagy a magas vérnyomást. :-(
Esküszöm, nem akarok okoskodni, de a cikk éppen a lényeget hagyta ki! Azt, hogy amit ő okos gyógyszernek, meg célzott terápiának ír, a gyakorlatilag egyenlő a molekuláris dignosztikával!
Tehát kimaradt, hogy ez a rákos betegeknek csak mintegy 4 %-ában alkalmazható...akinél fennáll a mutáció, nincs ellenmutáció, stb...stb.
"Az ezisgyógyítsa egy blog, amely elsősorban az interneten olvasható, ún. alternatív rákgyógyszerek, gyógymódok és gyógyítók, az ezekről szóló cikkek, megosztások és hozzászólások ismertetésével, kritikájával foglalkozik. A blog nem tudományos elemzés, szerzője nem orvos vagy tudós, azonban fellelhető, ellenőrizhető és érthető információk ismertetésével segíthet az olvasóknak abban, hogy maguk is kritikusan szemléljék a témában százával megjelenő írásokat. Más esetben kifejezetten szubjektíven véleményt közöl, állást foglal az alternatív rákgyógyítás és az azzal kapcsolatban felmerülő jelenségekkel kapcsolatban."
Na ez azért elég sommás megállapítás! Talán nem is olyan biztos, hogy igaz...vagy igen?
" A daganatos betegségek között a tüdőrák vezető helyet foglal el, miközben kialakulásának legfőbb oka ma már nem vitatottan a dohányzás. Ráadásul ez a betegség nem gyógyítható, a túlélési kilátások sem valami fényesek..."
Mint ígértem , ha visszatérek az első kemó kezelésemről fogok jelentkezni !
Bele olvasgattam a kihagyott beírásokba, és szomorúan vettem tudomásul,
hogy ezt a jó kis fórumot egyesek kezdik elvinni egymás csöszögetésébe. Ez az én véleményem szerint nem egy jó dolog. Aki csak vitatkozni akar, biztosan talál ilyen topicot is !
Én mint kezdő, aki öt hónappal ezelőtt annyit tudtam a rosszindulatú daganatról, hogy az rák, ma már ott tartok hogy a betegségemmel és kezelésemmel kapcsolatban, kérdezni és elbeszélgetni is tudok a nagyon rendes kezelő orvosnőmmel. Részemről az őszinte beszélgetés, és a lehetőségek feltárása igen is fontos !
Az eddigi ismereteimet az internetnek, az összes leletek, zárójelentések, áttanulmányozásának, az érintett orvosoknak,
a nem érthető dolgokat ennek a fórumnak köszönhetem. Így talán érthető, ha féltem a fórum más irányba terelését.
A kórházban öt napot töltöttem, majd egy labor, vizsgálat, egy kardiológiai uh. és egy újabb team
jóváhagyása után a harmadik napon megkezdték a célzott kezelést, ami egy adag ERBITUX lecsepegése után, a hagyományos kemó követett, különböző oldatokkal. Hosszú lenne az egészségügy, a kórház, az egyes ápolók tájékozatlanságáról, valamint az alapvető felszerelések hiányáról írni, ezért nem is untatlak benneteket vele. Talán annyit, hogy az 500 ml.-es infúziós adagoknak protokol szerint kettő és nyolc óra közötti időben kellett lefolynia amit végül is nekem
kellett állongatni, felügyelni éjjel nappal, mert időnként leállt. Ápolót viszont csak a flakon cserénél láttam, / ha jeleztem
nekik / meg műszak váltáskor! Így aztán kimerülten , fáradtan, kerültem haza.
Magát a kezelést az előzőekben leírtakon kívül jól viseltem, habár tudom , hogy a mellékhatások a következő kezelések után fognak jelentkezni. A következő kezeléseket egyenlőre hetente fogom kapni. Egyik héten egy egynapos Erbitux, következő héten ismét a hosszú 2-3 napos következik.
Most jelenleg kicsit összébb szedtem, magam, felkészülök a következő megpróbáltatásokra.
Kérdésem persze most is van ! ? . Tud e valaki írni valami konkrétumot, van- e tapasztalata a hordozható, nyakba akasztható infúziós pumpáról.
"Mi itt a betegség során szerzett saját tapasztalatainkat írjuk le. Azt, hogy mi mivel próbálkoztunk, mikor mit tettünk, hogy túléljük egy-egy kezelés mellékhatásai. Neked, mint kívülálló kibicnek, nincsenek ilyen tapasztalataid."
Feltehetően a "kibic" kifejezésen nem ugyanazt értjük. Ebbe a topikba, természetesen, bárki írhat. Ha figyelmesen elolvasod az érintettek (daganatos betegek) hozzászólásait, akkor nem sok kioktató és észt osztó hozzászólással fogsz találkozni.
Nyilván mindenki másképp éli meg és értékeli mások véleményét. Én ebben nem találok semmi sértőt, már csak azért sem, mert (pillanatnyilag) én is ugyanígy gondolkodom. Azt nem tudom, hogy ha eljön ez az idő, akkor mit fogok tenni.
"Tudom, hogy egyszer, majd, talán, valamikor ha megjelennek az áttétre utaló nyirokcsomók, akkor meg fog változni minden, de az remélem arrébb van még,"
Nálam 10 év múlva jelentek meg megnagyobbodott (10 mm-t meghaladó rövidebb átmérőjű) nyirokcsomók. Akkor a radiológus nem vette észre. 14 hónappal később a bal kulcscsontom környékén már tapintható nyirokcsomót találtak a tüdőgondozós doktornéni. Ekkor jött a szövettani vizsgálat, ami pozitív lett, azaz a nyirokcsomó áttétesnek bizonyult. Ezt követte a kemó és a sugár. Ez 11 év és két hónappal a műtétet útánkövetkezett be. Javaslom, döntsd meg ezt a rekordot a nyirokcsomóiddal! :-)
Mellesleg, én sem érzem magam betegnek. Amit fizikailag bírok, azt megcsinálom. Az elmúlt kb. három hónapban költözéses lakásfelújítás. Parkettázás, falvéséses villanyszerelés és helyenként bútortologatás. A múlt hét végén egy kis gombászással összekötött erdei túra a Budai hegyekben.
A "kibic"ség arra vonatkozott a beírásban, hogy hozzátartózóként vagy betegként megélni a betegséget NEM ugyanaz! Aki mindkét oldalt megtapasztalja, az igazán tudja a különbséget.
Látom, annyi haszon csak volt ebben a purparléban, hogy olyanok is megjelentek, akikről azt gondoltam, hogy többet nem írnak ide....Örülök, hogy megvagyunk!
Sajnos az ember már csak olyan, hogy mond ezt, azt, kijelenti, hogy ő biztos nem fog belemenni ebbe, vagy abba, aztán mégis...
Emlékszem, talán másfél éve írtam ide, hogy engem biztos nem fognak kemózni, aztán hoppá, éppen kemóznak....Most éppen azon ügyködtek, hogy nem kevés pénzért rendbe hozzák a vérképemet, csak azért, hogy ha minden igaz, egy-két nap múlva szétbarmolják....
Azért, amikor csütörtökön Mária doktornővel leültünk a számítógép elé és előhívta a régi röntgen képem, meg a mostanit és a nyíl mozgatásával magyarázta, hogy a kisebbik góc már alig látszik, a nagyobb meg hogy összement egyáltalán nem éreztem semmi elégedettséget! Lehet, hogy a következők kemók eltüntetik az egészet, de én tudom, hogy előbb-utóbb ki fog újulni...idő kérdése....
Na és itt térnék vissza a szobatársaimra és a vitára!
Igen sokkal jobb lenne nekem, ha azt a képernyőt tudatlan, laikus, megszeppent betegként néztem volna, mert akkor elhitettem volna magammal, hogy azok a gócok eltűnnek és soha nem jönnek elő...
Jó azoknak, akik tudatlanok, vagy nem akarnak tudni semmit, mert ugyan mit érek én a tudásommal, ha pontosan oda jutok ahová ők? Nyilván semmit, sőt ráadásul én tudom, hogy oda jutok, amiről nekik talán fogalmuk sincs!
Ezek szerint az 5 és fél év és egy anya elvesztése kibiccé tett. Mondja az, aki nem viseli el, ha más észt oszt. Ilyen alapon ebbe a topicba csak gyakorló rákbetegek írhatnak? Akkor már itt se vagyok...
Nekem egy tüdőgyógyász elmesélte, hogy volt egy betege, aki egyszerűen nem vette tudomásul a tüdőrákját, nem is foglalkozott vele, vidám volt, bagózott továbbra is, és már a 90 éves kort is megérte. A diagnózis előtte vagy 20 évvel volt..
Persze ezzel nem akarok senkit lebeszélni a kezelésekről, csak ilyen is van, ahány ember annyiféle, úgy hogy minden lehetséges, és igenis vannak csodák!
Azt gondoltam, hogy én már sosem fogok ide többet írni. Minden nap olvaslak Benneteket, érdekel a sorsotok, drukkolok mindenkinek. De már nem bírtam tovább, hogy ne reagáljak.
Jó neked, hogy nincs más gondod, problémád (érintettként vagy hozzátartozóként), mint belekötni másba, aki most harcol. Irigyellek, vagy talán mégsem... Nem veszed észre, hogy egyedül maradtál - na nem is a véleményeddel, az nem lenne baj- , hanem a hozzáállásoddal. Sokkal kevésbé hiányolnám (mások nevében nem nyilatkozom), a te hozzászólásaidat, mint fenyvesicét. Ja, és saját magadat is meghazudtoltat, hogy az Ő hsz-ait letiltod. Akkor miért reagáltál megint rá? Eddig ez egy békés, segítőkész topic volt. Sokunknak egy -egy pillanatban az egyetlen mentsvár, remény, kapaszkodó. Ne hagyjuk, hogy egy-egy ember tönkretegye4
Visszaolvasva: semmi bántót nem leltem fenyvesic! hozzászólásaiban. Természetes ugyanakkor az érzékenység, netán túlérzékenység is, főleg ilyen, vagy hasonló témában. Mindenki nyugodjon meg, senki ne jelentkezzen ki!
Jajjj, jajjj mi történik itt, hogy egymásnak estetek? Szétültetem a rendetlenkedőket:) Visszaolvastam, semmi bántót nem látok sehol. Azért jövünk ide, hogy a sok különböző tapasztalást, véleményt megosszuk egymással. Nem vagyunk egyformák (szerencsére, mert az szerintem unalmas lenne).
Elfogadás, ezt a szót kell ízlelgetni. Ki így, ki úgy gondolkozik életről-halálról, kezelésekről, sárkányfüvekről, stb... Ha valakinek az enyémtől eltérő a véleménye, az még nem rossz, csak Ő máshogy gondolja. Ráadásul annyi minden történhet, a jövőben bárkit érhet olyan tapasztalás, hogy akár változhat is a véleménye. (picit) A környezetemben látottak alapján én is úgy gondolom, nem kérnék a vegetálásból, fájdalomból, szenvedésből és másnak sem kívánom. Eutanáziapárti vagyok. Más kérdés, amikor az ember benne van, változik-e a véleménye, mi zajlik bennünk akkor, ezt nem tudhatjuk. Mindenesetre most úgy gondolom, én nem kérnék abból az állapotból.
Fenyvesic hozzáállása nekem tetszik, bírom a stílusát, a humorát. Én is utánaolvastam (olvasok) a dolgaimnak, annak idején anyukám dolgainak, és tudni akartam mit lehet ebből a sz...-ból kiaknázni. Én is végiganalizáltam minden egyes leletet. Utána elmagyaráztattam az orvossal, főleg ahol kérdéseim merültek fel. És válaszoltak. Volt, hogy többször kérdeztem ugyanazt más-más orvostól. Mert ők sem mindenről ugyanúgy gondolkoznak, ők is emberből vannak. Ugyanakkor volt a családban más eset is, hihetelen módon egyáltalán nem voltak képben és nem azért mert nem tudtak volna honnan tájékozódni. Nem akartak. Az, hogy ez számomra elképzelhetetlen, attól még van ilyen. Más így tudja ezt kezelni, el kell fogadni.
En meg nem tanacsolnam hogy kijelentkezzen mert az azt jelentene hogy megfutamodott a piszkalodo emberek elol. Fenyvesicet mindenki szereti, igenis aggodunk miatta, es bizunk benne hogy ujra egeszsegesnek fogjuk majd latni de legalabbis nem romlik az allapota/ az mar gyogyulas szinte/.
Mi van abban bantas hogy fenyvesic azt irta hogy o nem szeretne olyan allapoba kerulni mint anyukad? Es hogy nem fogja megvarni! En sem szeretnek es mas sem, miert nem lehet ezt megmondani? Mi ebben a serto?
Már ne is haragudj, de nem emlékszem pontosan, hogy milyen állapotban volt az anyukád, de gondolom nagyon nem volt jól, ha azt írtam, hogy nem szeretnék olyan állapotba kerülni...Most mondd! Ki szeretne olyan állapotba kerülni?
Nagyjából azért tudom, mire gondolsz... valszeg arra, hogy nekem nem ilyesmit kellett volna írnom, hanem valami vigasztaló sorokat! Lehet igazad van, de én meglehetősen pokróc tudok lenni időnként, nem vagyok egy lájkolós típus...de biztos nem volt semmi rossz szándékom sem veled, sem az édesanyáddal szemben!
Én sem szeretném, ha Fenyvesic kijelentkezne, nem is írtam ilyet sehol. Engem anno nagyon megbántott, nem egyszer (és nem csak engem), amikor a többiekkel együtt bátorítani próbáltam és leírtam anyukám történetét (akkor még szó sem volt kiújulásról) és válaszul azt bírta írni, hogy ő aztán sosem szeretne olyan állapotba kerülni, mint anyukám és nem is fogja megvárni. Ez csak egy volt a sok közül, itt van a fórumon, visszakereshető. Nem most volt, de most hirtelen ez jut eszembe. Nem fogom visszakeresni az összes hsz-t, mert nem célom felhánytorgatni a múltat. De aki ilyet leír és nincs tisztában azzal, hogy ez sértő, annak nem is tudom, mi lehet a lelkében.
Nem fogok kijelentkezni! Hülye lennék, ha megtenném, mert itt több hasznos infót kaptam, mint sokszor az orvosaimtól!!
Sértés...Azt hiszem, nyugodt szívvel mondhatom, hogy szándékosan nem sértettem meg itt senkit! Azért írom, hogy itt, mert más forumokon és a facebookon bizony előfordult - nem egyszer, de azok más műfajok! Nem vagyok egy konfliktust kerülő fajta, ezt el kell ismernem és a humorom is meglehetősen " sajátos ", ami gondokat okoz nekem még családon belül is, pedig ők ismernek, ill. azt hiszik, hogy ismernek....
Önkritika: Belátom, hogy sokszor tényleg írtam olyasmiket, amik tudálékoskodásnak tűntek, vagy azok is voltak, viszont bevallom - ezzel célom volt! Azt akartam, hogy mondjatok nekem ellent és így le tudtam szűrni azt, hogy az állításaim helyesek e, vagy tévedek, hiszen olyanok cáfolják itt, akiknek nagyobb tapasztalatuk van, tehát ezekből tanulhatok, a javamat szolgálja!!
Végezetül egy teljesen hülyének hangzó szöveg: én nem érzem magam beteg embernek!! Most éppen a kemo miatt vannak problémáim, de előtte teljesen jól voltam, csak a képalkotók láttak valamit, ami nem oda való! :)) Egy ct leletbe nem lehet belehalni!
Tudom, hogy egyszer, majd, talán, valamikor ha megjelennek az áttétre utaló nyirokcsomók, akkor meg fog változni minden, de az remélem arébb van még, addig is kérem, hogy senki ne kezeljen betegként!
Sem betegként, se egészségesként nem vagyok egy sértődős fajta, elég sokat bírok, nem zavar. Egy dolog zavar az, ha olyasmit tulajdonítanak nekem, amit nem tettem, vagy nem mondtam.....
Elolvastam több korábbi hozzászólásodat. Az a benyomásom, hogy Te személy szerint nem vagy daganatos beteg, tehát fogalmad sem lehet arról, hogy milyen a rákos betegek lelkivilága. Édesanyáddal kapcsolatban szerzett tapasztalataid nem azonosak az át- és megélés során szerzett tapasztalatokkal. Ez alapján igen nagy bátorság kell "általános igazságok" kinyilatkoztatásához és - már bocsánat a kifejezésért - az ész osztásához. Nekem az apám és anyám is rákban halt meg. Mindkettő mellett ott voltam. Most én vásároltam be a tenger gyümölcséből. A közelről látni és a megélni nem ugyanaz. Legtöbben elég nehezen viseljük az orvosok tévedéseit és időnként pökhendi viselkedését, a pénztárcánkra áhítozó sárkányfűárusok nyomulását és a kibicek aranyköpéseit és főleg ez utóbbiak kioktatását, mindentudó viselkedését. Mi itt a betegség során szerzett saját tapasztalatainkat írjuk le. Azt, hogy mi mivel próbálkoztunk, mikor mit tettünk, hogy túléljük egy-egy kezelés mellékhatásai. Neked, mint kívülálló kibicnek, nincsenek ilyen tapasztalataid.
Bocsi mar latom hogy nekem Cimezted. Nekem csak faj ha egy beteg embert tamadnak, holott senkit se bantott. Es a sok idegeskedes nem biztos, hogy jot tesz neki. Engem megviselne ha igy tamadna valaki, es ha rakja van egy embernek, ez mar aztan tenyleg nem kell neki. Vagy akkor tenyleg szigoruan alljunk ki mellette , es ne engedjuk bantani.
félreértetted. pont azt írtam-ha valóban létezne a csodaszer,ami tutira meggyógyitana bárkit is, azért eladnám :-) olvasd el légyszi még egyszer. a kuruzslókat rühellem
Tudom, hogy ezt jó szándékkal írtad, de nekünk hiányozna fenyvesic! Soha nem bántott meg senkit, hiszen soha nem mást kritizált, csak saját magát. Inkább azt mondanám, hogy aki nem bírja elviselni a stílusát, annak meg van a lehetősége, hogy az ő hozzászólásait ne olvassa. De mi többiek szeretnénk olvasni, mert már régóta kisérjük figyelemmel az ő kis "különleges" életét. És majd ha túl lesz a kemon, ő is könnyebben fogja ezeket a "támadásokat" viselni. De addig se veszekedjünk, van nekünk ennél sokkal nagyobb bajunk, nem? Holnap új nap lesz!
Én nem emlékszem, hogy Fenyvesic megsértett volna valakit...
Nem érzem arrogánsnak sem, csak van egy laza stílusa. Én inkább egy nagyon közvetlen, őszinte és jó indulatú embernek ismertem meg, akinek megvan a kellő humora még a saját bajával szemben is.
Látom, komoly forrongás van, pedig csak annyi történik, hogy a rák kialakulásának okát nem tudjuk, sem mi, sem a kutatók. Viszont sok minden hajlamosíthat rá, ill. rásegít a már meglévő pl. génhibára.
Nem lehet nagy öröm ilyen betegekkel orvosként találkozni, mert nincs sok sikerélményük.
Amikor én az anyukám halála után a papírjaiért bementem a főorvosnőhöz, megköszöntem azt az 5 és fél évet, ami még adatott. Elfátyolosodott a tekintete, azt mondta, ilyet nem sokszor hallott még, az ellenkezőjére annál többször van példa.
A 40 milliós történet (ha igaz) a férj mérhetetlen primitívségét jelzi: tényleg azt hiszi valaki, hogy az amerikai milliárdosok is azért halnak meg rákban, mert nem fizetnek eleget?
É kíméletlenül elhajtottam s azóta is üldözöm a csodatevő ketyerék meg sárkányfüvek árusait, mert dögkeselyűként viselkednek. Persze lehet reményt venni pár száz/ezer ft-ért, de hogy a házát adja el valaki egy kuruzsló kedvéért, az döbbenetes.
Az agárdi éhenhalt fényevő kisgyereket is több millióért kezelte a most is szabadlábon "praktizáló " bioenergetikus.
kedves fenyvesic!!! én nagyon megkedveltelek, bírom a humorod, azt, ahogy küzdesz, azt, hogy tuti ez a védekezésed a betegség ellen, hogy így kibírod azt, hogy a gyereked 10 ezer kilométerre van az unokáiddal, mikor te itt beteg vagy, és melletted lenne a helyük, de te ezt is sportosan viseled, és amúgy is mindent humorral, holott én nagyon jól sejtem, menyire félsz. épp ezért kérlek, gondolj magadra, hiányzik-e neked idegen emberek támadása, nincs-e elég bajod e nélkül is, mert mint írtad alább is, eléggé felkavart... meg is értem. nem tudom, megéri-e neked még itt is idegeskedni és mérgeskedni teljesen idegen emberek véleményén. ha kicsit is megvisel/tudom, most azt fogod írni, hogy nem .-) / akkor szarjál mindenre, jelentkezz ki , és éld az életed boldogan és gondtalanul. amennyire lehet. de annyit ez a fórum nem ér, hogy elcsessze a napjaid
bocsánat, én nem erre a hozzászólására reagáltam chilloutnak, hanem amit pár nappal ezelőtt írt fenyvesicnek. mikor olvastam, még engem is sziven szúrt, pedig közöm nem volt hozzá. ez már itt alább sokkal szebb .
Lehet, hogy már késő van és fáradt vagyok, de az általad idézett mondatokban én nem igazán találtam sértő dolgot. Természetesen, nem egyformán értelmezünk egy-egy mondatot.
Mielőtt ismét elkezded szedni a Culevitet, kérdezz rá egy culevites ORVOS tanácsadódnál, hogy a vérképedre milyen hatással van a Culevit. Végeztek-e ezzel kapcsolatos vizsgálatokat? Ha igen, akkor hol vizsgáltá, és hol érhetők el a vizsgálat eredményei?
U.: Ha úgy döntesz, hogy ismét elkezded a szedését, akkor még mindig áll az ajánlatom: 12 tasak italpor = 1 korsó sörért (ami nem Aranyászok). :-)
Nagymamám 90 évesen halt meg, min. 70 évet dohányzott. Rákban. De nem tüdőrákban.6 hónapig volt beteg. Még biopsziát sem engedtünk neki csináltatni. Fájdalomcsillapító tapaszokat kapott. Örülünk így utólag is, hogy nem kapott "kezelést".
Nővére 97 évesen hunyt el 75-80 év dohányzás után és voltak periódusok amikor emellett idős korában napi 1 üveg vodka vagy gin, mikor melyik! Úgy halt meg, hogy elaludt.
kár egy beteg embernek így nekirontani, és fokozni a baját. neki most lelki nyugalomra van szüksége. azért jár ide, hogy elmondja a baját és kínjait, élméneit, és itt megértsék őt! szerintem ezt nem érdemli, én semmi olyan bántó dolgokat nem vettem észre tőle, amiket te a szemére hánytál. biztos jót akarsz, de kicsit jobb lenne finomabban. empátia.plíz
és bocs, hogy beleszóltam, nem akartam, de nem bírtam ki, holott tudom, hogy most majd én kapok. de én kibírom, mert egészséges vagyok.
"1. Én ebben a topikban nem sértettem meg senkit!"
Ó, dehogynem. Többször is jelezve lett, hogy olykor sértőek, bántóak a megnyilvánulásaid. Ha egyszer véletlenül megbántasz valakit, az oké. Nyolcadszor - nekem - már nem oké.
"2. A Culevit szedésétől függetlenül a két év alatt megjelentem minden időpontban, beszedtem minden gyógyszert és alávetettem magam minden vizsgálatnak, egyet kivéve - a hasi aorta műtétem - amire jó okom volt és van. A Culevitet se az ujjamból szoptam, először a házi orvos ajánlotta, aki onkológus!!"
Nem értem, ez hogy jön ide, nem erre értettem, amit írtam. De ha már itt tartunk, rengeteg linket mutattam neked én magam is és mások is, amik cáfolják azt a tévhitet, hogy egy hasi aorta-aneurizma műtétből olyan lassú a felépülés, ahogy írtad. De természetesen a te tested, senkinek nincs joga előírni, hogy milyen beavatkozásokat végeztess el magadon.
"3. Nincs orvosi diplomám, viszont érettségiztem latinból és két év óta elég sok mindent elolvastam a témában. / Vagy 7 saját ct. leletet rágtam át a számítógép segítségével és vagy 5 zárójelentést, 10 ambuláns lapot, mert az utolsó betűig érteni akartam!! /"
És mégis, alapvető infokat tőlünk hallottál először (még csak nem is a kezelőorvosodtól)
"4. Amikor a szomszéd panaszkodott, hogy nem tudja mitől fogy és miért nincs étvágy, miért fáj a veséje, úgy gondoltam, hogy megnézem a leleteit, amit ott szorongatott egy dossziéban...nem kell orvosnak lenni, hogy első olvasatra világos legyen, hogy mi a gond!! Ha figyelmesen olvastál volna, láthattad volna, hogy leírtam - semmiféle tanácsot nem adtam neki és nem mondtam meg, hogy mi a baja!!"
Engem nem az zavart, hogy esetleg tanácsot adtál nekik, hanem a beszúrásod, hogy te szégyelled magad az orvosok helyett. Hát ne szégyelld, inkább fogadd el, hogy a hat év egyetem alatt tanultak egyet s mást, ami felruházta őket elegendő ismerettel ahhoz, hogy eldöntsék, ki gyógyítható és ki nem, ki készült fel a halálra és ki nem.
"5. Amennyiben felhúz a soraim olvasása, akkor tudod, hogy erre mi a gyógyír?"
Igen, most meg is teszem, kikapcsolom a hozzászólásaidat, mert a félinformáltsággal párosuló arrogáns okoskodásnál kevés idegesítőbb dolgot tudok elképzelni.
ps: nem vagyok orvos, az egészségügyhöz csak mérnöki és betegoldalról van közöm. Mégcsak kimondottan orvospártinak sem mondanám magam.
Sokan képtelenek felfogni, hogy nem minden vehető pénzen. Nagyon szomorú az ilyen.:-(
Már régesrégen nyugdíjas orvos barátom mesélte, hogy volt egy kisebbségi betege, rákos és elkezdték a kemot vele. Megjelent az anyja, bement hozzá. Kinyitotta táskáját, ami tele volt pénzzel. Felajánlotta, hogy mind odaadja, ha a lányának nem fog kihullani a haja. Állítólag náluk a hajnak nagy jelentősége van. Barátom mondta, hogy ezt nem tudja semennyi pénzért megigérni, max. ha nem kezelik alányát, aki akkor biztos meghal. A mama erre sürü káromkodások közepette kivonult és jól rácsapta az ajtót.
Na, most már lehiggadtam annyira, hogy tárgyilagosan tudjak írni....
Dohányzás....én biztos vagyok benne, hogy úgy az aorta szűkületet, mind a tüdőrákot nálam biztos a dohányzás okozta. Számomra ez nem kérdés!
EPO....Tegnap és ma reggel is összevágtam egy csomó fát, begyújtottam, ami pár napja elképzelhetetlen lett volna, mert 20 méter gyaloglás után elfáradtam!
Ezzel kapcsolatban ütött belém a kétely...immár egy hónapja nem szedem a Culevitet, próbából a vesefunkció miatt... Mostanában az orvosok nem is említettek vesefunkciót, közben meg elszállt a neutrofil, most meg a hemoglobin, így maradt el a kemo. Arra gondoltam, ha nem hagyom abba a Culevitet, lehet most normális lenne a vérképem??????? Soha nem fogom megtudni, de ha ilyen bizonytalan marad a vérkép, lehet megint elkezdem szedni!
Anyagiak....az a mellettem fekvő beteg ( akinek nem mondtam semmit a betegségéről ) mesélte, hogy volt 50 millió Ft. megtakarított pénze...a felesége 8 hónapja halt meg rákban, de előtte felajánlott 40 milliót a kezelőorvosának, ha megmenti az asszonyt! / Aztán valaki(k) kicsaltak tőle 35 milliót, de erről nem akart beszélni, mert nagyon fájdalmasan érintette - nem csodálom!
Na igen...sokan bármennyi pénzt megadnának a gyógyulásért, holott az egész csak illúzió!
Pontosan így éreztem én is Édesapámmal, de neki sajnos nem tudtam sokat segíteni, mivel soha nem mondták ki, hogy rákos - állítólag nem tudták megállapítani, mert nem tudtak/mertek mintát venni. Így aztán nem is tudtuk, hova kapjunk, mit keressünk. És most így érzek a Párommal kapcsolatban, iszonyú látni, ahogy szenved a levegőhiánytól, és ha az orvosok nem segítenek, akkor megpróbálok én megtenni mindent, bármit, hogy kicsit könnyebb legyen.
Igen, ilyen dolgokra amit irsz tenyleg hatasosak. Apukam is jol birta a kemot is, szinte utolso honapjaig jol volt, dolgozott mindig. A verkepe is jo volt mindig. csakhat ez csak egy ideig mukszik . De legalabb kaptunk idot . Holott a diagnosztizalaskor tobb olyan emberrel beszeltem akinek a szerette ezzel a diagnozissal mar csak 3 honapig elt. Mi tobb mint egy evet. Es ez nagy ajandek volt.
Igy van ahogy mondod. De a remeny hal meg utoljara.es mikor ott allsz a tehetetlenseg erzesevel a rettento fajdalommal a szivedben hogy a szerettedre mi var, mennyi fajdalom es felelem, akkor legalabb ezzel probalsz segiteni.mert igy utana konnyebb.belepusztultam volna a halala utan abba, ha ugy ereztem volna, nem tettunk meg mindent.es ha valaki akkor azt mondja, hogy itt van ez a xy szer ha megveszed, apukad azonnal meggyogyul, de sajna annyiba kerul mint a lakasod, akkor eladom a lakasom.van ket kezem labam ep, dolgozni tudok, laktam volna alberletben. Egy ember elete tobbet er egy lakasnal. De sajna senki nem hozta az xy szert :'(
En halistennek semmit.apukam volt beteg. Nalunk lagosa neven fut a gyogyszer. Es soha egy doki sem emlitette, hogy letezik.pedig sokkal korabban kellett volna elkezdenunk szedni, akkor a maj tovabb birta volna.mert igy is mar az utolso par hetben azonnal jelentkezett javulas, de mar a majkarosodas sokkal erosebb volt, mint mi.bocsi az ekezetekert , telefonrol irok.
Van igazságod. Azért, hogy mindenki értse, lefordítom magyar nyelvre. Akinek van pénze (mert már eladta a lakását is), az tud hiú reményeket vásárolni.
""soha nem venném magamnak a bátorságot, hogy az orvostudományba beleártsam magam."
Úgy tűnik, mégis veszed a bátorságot. Az "egészséges életmód" az orvostudomány terméke, nem pedig népi bölcsesség. Az egészséges életmódról nagyon eltérő az egyes orvosok véleménye. Sőt, időről-időre változik, hogy mi számít egészségesnek és mi nem. Ennek az lehet az oka, hogy nagyon sok esetben ugyanúgy hiányzik a tudományos háttér, mint a csodaszerek esetén, és hát az anyagi érdekek is jelentős szerepet játszanak.
Konkrét számok, számítás hiányában elég nagy bátorság azt állítani, egy dohányos vagy nagyivó adóban vagy bármiben csak töredékét befizetné a gyógykezelése költségeinek. Általánosságokat én is tudnék írni, de nem érdemes.
Én nem vagyok ennyire kategorikus, igaz, semmi olyat nem szedünk, ami azt állítaná magáról, hogy gyógyítja a rákot. Igaz, némelyikre ráírják, hogy pusztítja a rákos sejteket, de nem azért szedjük. Van egy bázis, amiket folyamatosan szed, a többivel pedig a vérképtől függően próbálkozunk az adott szervre vonatkozóan. Eddig úgy tűnik, hogy beválik, hiszen a doki mindig azt mondja, hogy jó a vérkép - szerintem ugyan nem annyira, de nekem nincs összehasonlítási alapom -, és tényleg eddig megúsztunk minden drasztikusabb mellékhatást, sose volt semmi olyan rossz, hogy ne kaphatta volna meg az esedékes kemót. És hát hiszünk benne, ami szintén nem elhanyagolható szempont.
Èn ìrtam anno...mert ha nincs amibe kapaszkodtunk volna, akkor az elejèn feladom.ès akkor minden feladjuk... adott egy kapaszkodòt , hogy hátha. most pont ùgy gyűlölöm az összes hamis csalò pènzhajhász bandát, mert ùgy èrzem, becsaptak. De akkor kellettek. Es ezek miatt birtam ki ep esszel az egy èvet, amig lezajlott a betegsèg.az egyetlen ami tènyleg hatott, az a májra a máriatövis.
Sajnálom, hogy nem érted meg (vagy nem is akarod megérteni), hogy mi itt miről írtunk. És én nemsokára nagyon sok kérdést fogok feltenni, és meg fogom hallgatni mindenki véleményét, mert szükségem lesz rá. Szükségem lesz a ti tapasztalataitokra, és ehhez nem kell senkinek önjelölt tudornak lenni, ahogy írtad, hogy nekem megírják a tapasztalataikat.
Ahhoz viszont nincs jogod, hogy másokat ismeretlenül elítélj. Soha nem tudhatod, mi van a háttérben.
Akkor vigyük tovább a gondolatmenetedet, és ne kezeljük az elhízottakat sem, hiszen felelőtlen elhízásukkal számos krónikus betegséget generálnak maguknak (cukorbetegség, magas vérnyomás, keringési zavarok stb). Ezzel máris kizártuk a lakosság harmadát-negyedét, főleg a 40 felettieket. Ha hozzávesszük a dohányosokat, alkoholfogyasztókat, HIV- és nemibeteg fertőzötteket, akkor már alig-alig marad ellátandó halmaz, ergo jut elég pénz azokra, akik nem élnek felelőtlenül, és ennek dacára mégis merészelnek megbetegedni.
Anyukám soha nem dohányzott és a tüdőrákba halt bele. Viszont az összefüggést a dohányzás/passzív dohányzás és a tüdőrák között nem lehet vitatni. Ez nem ellentmondás, hanem a nagy számok törvénye.
Én arra utaltam, hogy a felelőtlen életvitel, alkoholabúzus stb. is hozzájárulhat bizonyos betegségekhez és az egyén felelősségét senki nem firtatja. Azt gondolom, hosszú távon érdekeltté kellene tenni az embereket anyagilag is az egészséges életmód tekintetében.
Nem tudom elfogadni, hogy egy dohányos vagy nagyivó adóban vagy bármiben csak töredékét befizetné a gyógykezelése költségeinek.
Egy PET-CT 250 ezer, nem beszélve a kemoterápia áráról. Az időben elvégzett műtét a gazdaságilag (is) legkifizetődőbb.
Nem szeretnék parttalan vitát generálni, csak nem értek egyet egyes betegek hozzáállásával saját gyógyulásuk elősegítése vagy épp hátráltatása miatt.
"soha nem venném magamnak a bátorságot, hogy az orvostudományba beleártsam magam."
A végén pedig ezt írod:
"Azt is meg lehetne fontolni, hogy pusztán gazdaságossági szempontból milyen jogon gyógyíttasson a társadalom milliós összegekért bárkit, aki arra nem képes, hogy legalább most letegye a cigarettát."
Miért is? Az orvosok egy része a cigarettát tartja a tüdőrák okának, a másik része pedig nem. Volt olyan tüdőrákos ismerősöm, aki életében sohasem dohányzott.
Látod, látod, legközelebb kétszer meggondolod, hogy kérdezz-e... :-)
Meg aztán mire való a net, meg számos rákfórum?
Lassacskán már a betegek fogják egymás "mellékhatásait" gyógyítani.
Tegnap, mikor a dokira vártam, szóba elegyedtem egy sorstárs-feleséggel, mert olyan beszélgetést foltattak, mintha csak magunkat hallottam volna: egyél egy pár falatot, igyál, legalább egy kortyot, de nem akarok, nem vagyok éhes ésígytovább.
Na ő elmondta, hogy most fognak felíratni Megrynát, mert egy betegtől hallotta, hogy az jó az étvágytalanság ellen. Ebben megerősítettem, mert én is azt tapasztaltam, hogy jó, de érted, egy másik betegtől hallotta...
Akkor inkább elmondom, hogy volt, aztán mindenki döntse el, hogy mit csinált volna a helyemben...Az ágyszomszédom velem egy idős és aznap feküdt be, amikor én.
Másnak reggel korán jött a főnővér és szólt neki, hogy ne reggelizzen, mert mennie kell 8-kor hörgő tükrözésre, majd jönnek érte!
Na a szobában ketten aludtak, a harmadik rosszul volt ( egész éjjel jajgatott- agyi áttét ). maradtam én, aki nappal soha nem alszom, nem fekszem le, majd csak akkor, ha beteg leszek! :)) Na szóval tőlem kérdezte, hogy mi ez a tükrözés, vagy mi, mert neki nem mondták, hogy ilyen lesz!! Na, elmondtm, hogy majd kap egy injekciót, hogy a tüdő ne termeljen annyi nyákot, aztán a helyi mentő elviszi a sebészet épületébe...na meg elmondtam, hogy befújnak a torkába fájdalomcsillapítót, igyekezzen mélyen leszívni, meg ilyesmiket. Ne ijedjen meg, ha letakarják a szemét arcát és nagyjából vázoltam, mit fog érezni...
Na most kérdezem én, ez amit csináltam, beavatkozás az orvosok munkájába? Én nem hiszem...
Szerintem, ha valaki kifejezetten tanácsot kér, akkor persze lehet - és kell is - tanácsot adni, amit aztán az illető vagy megfogad, vagy nem. De kéretlenül...
Én azt tapasztalom, hogy mióta van ez a dolog, azóta bárki megtudja, mindenki tanácsot ad, mindenkinek van egy ismerőse, akinek van egy ismerőse, aki ettől meg attól meggyógyult. De igazából ezt nem veszem zokon, hisz az első döbbenet után a segíteni akarás megnyilvánulásának tekintem. Legföljebb annyit mondok, hogy köszi, de több csodaszerre már nincs kapacitásunk, vagy valami hasonlót.
Igen, de ehhez az kell, hogy a doki már ismerje a betegét. A Páromat a tüdőgyógyász akkor látta életében először. Nem gondolom, hogy azért nem mondta meg, mert tudta, hogy összeomlik. Szerintem az a taktikájuk, hogy alapvetően nem mondanak túl sok konkrétumot, ha a beteg nagyon nyúzza őket, akkor kénytelen-kelletlen elárulnak valamit, aztán előbb-utóbb csak leszokik az a büdös beteg a kérdezősködésről...
Édesapám 1994-ben tette le a cigit, meghalt 2014-ben tüdőrák szövődményében.
Párom 2003-ban tette le a cigit. Most tüdőrákja van, abból a fajtából, ami jellemzően a nemdohányosokat és a nőket támadja meg.
Ne érts félre, nem akarok a cigi mellett kampányolni, de szerintem nem oszt, nem szoroz ANNYIT, mint amennyit állítanak. Akinek benne van a génjeiben a rák, az rákos lesz, akár cigizik, akár nem.
Na igen, nem vagyunk egyformák.. Nekem, amikor a főorvos mondta, hogy necces, hogy még élek két évig, még jót vigyorogtunk rajta, meg rá is kérdeztem, hogy ugye azért, mert elmaradt a műtét? Mire rábólintott...
Biztos azért, mert megismert annyira, hogy tudta, nekem elmondhatja, én ezért rá nem fogok haragudni, meg a Dunának se megyek, az biztos. Nm mondom, hogy később a szavai nem jártak a fejemben, de már elmúlt, nem is gondolok rá. Biztos más meg kétségbe esne, na annak nem mondott volna ilyet!
Nem vagyunk egyformák, van, aki el tudja viselni az igazságot, van, aki nem. Egy kíméletlen műthetetlen, 4. stádium diagnózis a legfontosabbat veszi el az érintettől, a reményt. Nem mindenki harcos, "csakazértis" típus, ráadásul az emberi psziché negatív "csodákra" is képes, ha valakinek azt mondják, hogy ekkor és ekkor meg fogsz halni, képes rá, és meghal, pedig lehet, semmi szervi oka nem lenne rá. Pláne egy rák esetében...
És hát azt hiszem, hogy az internet korában az, aki akar, mindent megtudhat a betegségéről. Ha van rá igénye. Pl. a Páromnak sincs, pedig nagy netbúvár, de úgy beszéltük meg, hogy ő gyógyul, én meg utánanézek a dolgoknak. Tudja, hogy mindent tudok, és ha akarna, rákérdezne.
Azt hiszem, ezt a pszichológiában hárításnak hívják. Sokan vannak így krízishelyzetben.
Ami meg a tanácsokat illeti, sose venném a bátorságot, hogy tanácsot adjak bárkinek is. Legföljebb elmondom, hogy mi mit és hogyan csinálunk. (Valami biztos hat a sok cucc közül, mert túl vagyunk 8 kemón, és még egy se maradt el vérkép és egyéb miatt, annál inkább a doki trehánysága miatt, most meg bejött a tüdőgyulladás, amiből szerencsésen kilábalt, a vérképe jónak mondható az anémiától eltekintve, vesefunkciója rendbejött, májértékek is jók. Persze nyilván a retacrit is segített.)
Valaki írta, és szerintem nagy igazság, hogy igen, a táplálék-kiegészítő piac nagyot kaszál a rákbetegeken, de egy dolgot biztosan ad: reményt. És ilyenkor az a legfontosabb.
Syssy amire utalt, beteszem neked, hátha nem találod meg, vagy lusta vagy a hsz-t végigolvasni:
" Persze nem mondtam neki semmit, csak annyit, hogy nincs nagy gond, az orvosok megoldják! "
Érthető?
Persze ettől függetlenül nagyon jól teszed ha nem ártod magad bele az orvostudományba és ha majd lesz ágyszomszédod ne mond meg neki, hogy mennyi van hátra! :))
A másik dologhoz....Aki dohányzik, mint én az fizeti a cigaretta adóját, ami a cigaretta árának kb. 70 %-a Ha van kedved, számold ki, hogy napi egy doboz cigivel számolva, ötven év alatt mennyit fizettem be adóban!
Megint más...a dohányosok általában 8-10 évvel előbb halnak meg, mint a nemdohányzók!! A dohány adóhoz nyugodtan add hozzá az erre az időre eső nyugdíjamat, amit nem fogok megkapni, valamint a 43 év munkaviszony alatt kifizetett egészségügyi hozzájárulást! Tekintettel arra, hogy soha nem voltam betegállományban, eddig rám nem költöttek semmit!
Amennyiben megvagy, osszad el az összeget 25.000 Ft-tal, ami egy CT ára. Én már kiszámoltam - csak a ki nem fizetett nyugdíj kb. 400 CT-re elegendő!! Tehát jön nekem az állam, csak a ki nem fizetett nyugdíjam után 394 Ct-vel!!
Ha még van velem bármi problémád, amit úgy érzel, hogy meg kell osztanod a plénum előtt, most szólj! :))
Ja, majd elfelejtettem! Ugyan ennek az ágyszomszédnak adtam tanácsokat, hogy milyen a hörgőtükrözés, mert nagyon be volt tőle szarva én meg már kettőn is voltam...Amikor visszajött a tükrözésből, képzeld, megköszönte a tanácsokat és azt mondta, hogy miden úgy volt, ahogy mondtam...tudom nem kllett volna tanácsot adnom, mert végül is semmi közöm hozzá, az illetőt akkor láttam először, okuljon mindenki a saját kárán! Hát nem??
Szerintem meg ez a hangvétel nem illik ide, ne is haragudj. Fenyvesic nem mondta meg az ágyszomszédjának, amit a leleteiből kiolvasott. Olvasd el mégegyszer, mit írt.
Másrészt, neki ugyanolyan joga van döntenie a saját életéről, mint bárki másnak. Hagy döntse el ő, hogy mit csinál és mit nem. Nehogy már forintosítsuk a dolgot.
Valószinűleg minden fórumon szeretnének többet megtudni az emberek. Az ott kapott tanácsok sokszor segítenek, ez itt is bebizonyosodott. És én leszűröm magamnak azt, amit olvasok. Te is tegyél így. Peace.
Anyukám mellett én is évekig "képződtem". De soha nem venném magamnak a bátorságot, hogy az orvostudományba beleártsam magam.
Pláne nem megmondani az ágyszomszédomnak, hogy milyen kevés van neki hátra. Ennek senki nem örülne, a betegeknek mindig kell hagyni egy kis reményt, hogy a következő napot is kibírják ép ésszel. Az orvosok egyébként viszonylag jól fel tudják mérni, hogy ki mennyit bír el, ki igényli a kegyes hazugságot.
Anyukám kb. 1 hónappal a halála előtt kérdezte a kezelőorvosát, hogy ugye itt a vég? Ő pedig nyugodt mosollyal válaszolta, hogy ugyan dehogy, hiszen most is itt tetszik ülni velem szemben. Még 3 hétig volt észnél, azt még abban a boldog tudatban töltötte, hogy nemsokára megerősödik. Bárkit legyilkoltam volna, aki a leleteiből az igazságot közli vele. (anyukám diplomás asszony volt, ha akarta volna, tudta volna, mi van vele.)
Az összes rákfórum tele van önjelölt tudorokkal, akik saját vagy hozzátartozójuk betegsége kapcsán okosabbak mindenkinél. De valahogy nekik se sikerült. A gyógyultak (tünetmentesek) mind orvosi segítség, műtét/kemo/sugár lévén lettek azok.
A saját életével mindenki szabadon rendelkezhet, de a máséhoz nincs joga!!!
Azt is meg lehetne fontolni, hogy pusztán gazdaságossági szempontból milyen jogon gyógyíttasson a társadalom milliós összegekért bárkit, aki arra nem képes, hogy legalább most letegye a cigarettát. Az egyénnek is kellene legyen némi felelősségérzete.
Ritka kivételek egyike férjem egyik ambuláns orvosa. Amikor berohantunk, hogy bevérzett, megvizsgálta, még azt is a nővér mondta, hogy feküdjön az ágyra. Megvizsgálta uh készülékkel, néma csöndben, egyetlen árva szó nélkül . Aztán felírt gyógyszereket, na itt megszólalt és megmondta, a nővér milyen receptet írjon és átnyújtotta férjemnek a recepteket.Amikor már nem bírtam tovább, megkérdeztem, ez nem lehet a rák kiújulása miatt, akkor csak annyit válaszolt, hogy áááá nem hiszem. Tévedett. Egyébként nagyon jó urológus sebész. Amikor jön a folyóson, meglát minket, majdnem biccent, de azért mégse:) ő ilyen.
Ebben én nem vagyok olyan biztos. Nyilván sokan vannak, akik homokba dugják a fejüket, de a többség, szvsz, nem ilyen. Nagy részük nem mert kérdezni. Kérdezni egyébként is csak az tud, akinek van némi ismerete. Nem véletlenül szűkszavú sok orvos. Ha mondanak valamit, akkor nagy valószínűséggel jönnek a kérdések ism, amelyekre már válaszolni kell.
Azzal nincs semmi gond, ha meghallgatod más gondját, baját. Én is megteszem. Különösen a kórházban, hiszen a vizitek és a látogatások között úgy sincs más dolgunk. A betegséggel kapcsolatban tanácsokat nyilván én sem adok, legfeljebb elmondom, hogy hasonló esetben én mit tettem, és azt is, hogy mi lett az eredménye.
Az első "félreleletezésemet" követő 14 évben én is elég sokat tanultam, főleg az elmúlt három évben. Egyrészt az internetről gyűjtögettem az információt, de volt, van két olyan orvos, akik mindig készségesen elmagyarázzák, ha valamit nem értek.
Abban nem reménykedem, hogy valaha is meg fogom érteni a rákot, hiszen még az orvosok és kutatók sem mindenben értenek egyet.
Igen, én is örültem, amikor a legutóbbi cystoscopia nem mutatott semmit. Csakhogy akkor már tudtuk a tünetekből, hogy baj van. És szerencsére megint nem hagytam a dolgot annyiban, így történt mégiscsak egy újabb mintavétel, ami kimutatta, hogy a sejtek már megbolondultak. Már készülődnek. Hát erre jó a sok olvasás. Meg is nyugodhattunk volna a cystoscopia után, de nem tettük. Talán megint időben léptünk, talán........
Persze, tudom, én vagyok a hülye, mert meghallgatok mindenkit, aki úgy érzi, hogy nekem kell elmondani a gondjait...már rendőrtisztként is a szememre hányták a főnökeim, hogy úgy viselkedek, mint egy ügyvéd, ne foglalkozzak a gyanúsítottak gondjával, bajával, nem az én dolgom!
De én ilyen vagyok, nem tehetek róla..Ha valaki panaszkodik, igyekszem megérteni a dolgok lényegét. A felszín nem nagyon érdekel, csak a lényeg és az összefüggések. Talán ezért voltam jobb tanuló másoknál, mert engem nem érdekeltek a nevek és évszámok, mert azoknak nincs jelentősége, engem csak az érdekelt, hogy miképpen függenek össze a dolgok, az események. Na és addig olvastam - nem tankönyvből - amíg meg nem értettem...
Én szeretném megérteni a rákot és minél többen beszélnek a betegségükről, úgy érzem, annál jobban meg fogom érteni...hát ezért néztem meg a ct leletet, meg a zárójelentését..
Én is midig elolvasom a leleteimet, és próbálom megfejteni. Az elsőt sohasem fogom elfelejteni. A tüdőszűrés után visszahívtak. Volt egy folt a tüdőmön. A vizsgálatok között sor került egy CT-vizsgálatra is. Akkor még (2000-ben) mindössze kb. 1 órát kellett várnom a leletre. A CT-t a MÁV-kórház melletti nemzetközi akármilyen centrumban csinálták. Kimentünk a ligetbe a tó mellé. Benyomtam egy korsó sört, majd visszamentünk a leletért. Elolvastam, és nagyon örültem, hogy semmit rosszat nem találtak. Annyi állt benne, hogy a jobb tüdőm felső lebenyében van egy térfoglaló folyamat. Azóta én is fejlődtem. :-)
Tudod ez egy olyan dolog, hogy van aki elolvassa és el is tudja olvasni, amit a leletein talál. Van aki pedig nem. Vagy mert nem mer vele szembenézni, vagy mert nem tudja, hol nézzen utána, vagy mert nem érti, amit olvas. Nem vagyunk egyformák.
Én pl. mindent tudok férjem rákjáról, ő pedig azt, amit én elmondok neki. Szinte mindent, de mégsem. De ezt majd leírom, ha több erőm lesz hozzá, röviden csak annyit, hogy egy év "boldog" tünetmentesség után sajnos kiújult a rák. Jövő szerdán lesz a döntés.
Mindenkitől kérdezem, tud valaki valamit a Mitomicines instillációról? Volt valakinek belső kemója?
Én azt tapasztaltam, hogy az orvosok túlnyomó többsége minimális tájékoztatást ad a betegeknek. Nagyon kevés orvos ad részletes tájékoztatást külön kérés nélkül. Úgy gondolják, hogy a betegnek kutyakötelessége vakon megbízni az orvosban. :-(
Én nem MINDENKI vagyok. A tüdőgondozóban az orvos sürgősséggel beutalt a kórházba a rosszabbodó tüdőgyulladásom miatt. A kórházban másnap a kezelőorvosom elkezdett mellébeszélni. Felhívtam a figyelmét arra, hogy (még) nem a fejemmel van baj, hanem a jelentősen rosszabbra fordult tüdőgyulladásommal, tehát nem sumákoljon.
1. Én ebben a topikban nem sértettem meg senkit! ( Szándékosan biztos nem. ) Elvárom tőled, hogy te se tedd!
2. A Culevit szedésétől függetlenül a két év alatt megjelentem minden időpontban, beszedtem minden gyógyszert és alávetettem magam minden vizsgálatnak, egyet kivéve - a hasi aorta műtétem - amire jó okom volt és van. A Culevitet se az ujjamból szoptam, először a házi orvos ajánlotta, aki onkológus!!
3. Nincs orvosi diplomám, viszont érettségiztem latinból és két év óta elég sok mindent elolvastam a témában. / Vagy 7 saját ct. leletet rágtam át a számítógép segítségével és vagy 5 zárójelentést, 10 ambuláns lapot, mert az utolsó betűig érteni akartam!! /
4. Amikor a szomszéd panaszkodott, hogy nem tudja mitől fogy és miért nincs étvágy, miért fáj a veséje, úgy gondoltam, hogy megnézem a leleteit, amit ott szorongatott egy dossziéban...nem kell orvosnak lenni, hogy első olvasatra világos legyen, hogy mi a gond!! Ha figyelmesen olvastál volna, láthattad volna, hogy leírtam - semmiféle tanácsot nem adtam neki és nem mondtam meg, hogy mi a baja!!
5. Amennyiben felhúz a soraim olvasása, akkor tudod, hogy erre mi a gyógyír? Nem akarok neked sem tanácsot adni ez ügyben....
Konkrétan az az ágyszomszédom, akiről írtam, két hónap alatt fogyott 12 kilót, nincs étvágya...stb. Csak illene tudnia, hogy a máj miatt van( vagy a mellékvese ). Nem igaz, hogy nem lehet a betegnek elmondani, hogy áttétes tüdőrákja van, rosszindulatú és, hogy mitől fogy?!
Megvárják, amíg egy hete lesz hátra, elmondhatnák már most, hogy mi a helyzet, hogy tudjon lépni, ha van elintézni való dolga? Szóval én nem értem!
Mellesleg, ahogy egy nap alatt meg lehet ítélni, ő egy elég normális embernek látszott...
Szerintem bőven elég, ha saját magad helyett szégyelled magad. Most, hogy másfél év Culevit szedés után hirtelen lett egy orvos diplomád, csücsülj le szépen és figyelj.
Az orvosok MINDENKINEK elmondják, hogy mi van vele. A betegek egy része felfogja, egy másik része nem fogja fel, harmadik részük pedig szarik rá. Apukám CT-jén szó szerint ugyanez állt, pár nappal a halála előtt. Nem volt hülye, sem buta, mégsem fogta fel a helyzet súlyosságát. Az orvosnak kötelessége azt is mérlegelni, hogy a beteg mit bír feldolgozni és mit nem. Nem dolgod mások ct-jét olvasgatni, értékelni és tanácsot adni!
Mert szerinted az orvosok a hibásak? Nem mondták el a betegek saját szellemi színvonalán, hogy mi a bajuk? A daganatot a tüdejükben vajon honnan szedték? Maguk jöttek rá?
Az én tapasztalataim szerint sokan fel sem fogják, amit mondtak nekik, sokan pedig jobbnak látják fejüket struccként homokba dugni.
Most értem haza a kórházból...elmaradt a harmadik kemo! :((
Ma lett volna, de a tegnapi véreredmény szerint a hemoglobin picivel alatta volt a színtnek, ezért ma reggel az ágyamnál volt egy röpke konzilium és a főorvos úgy döntött, hogy nincs kemo, mert előírás, hogy legalább100-nak kell lenni a hemoglobinnak, ha alatta van, nem adható. Közbeszóltam, hogy én lobbiznék egyet, de lehurrogtak! :))
A lényeg, kaptam ma egy EPO, injekciót izomba, meg egy vasat vénába és viszont látás! Jövő kedden kezdődik az egész elölről a vérvétellel...Állítólag ez még nem csúszás! Tele a tököm....( felírtak vas tablettát )
Mária doktornő ügyeletes volt, tudtunk beszélgetni...átnéztük a tüdő röntgenemet, összehasonlítottuk a régebbiekkel..Az S2-ben lévő góc már alig látszik, a nagy S3-ban lévő lényegesen összement( hogy legyen valami pozitív is! )
Más...A szobában lévő négy betegből négynek fogalma sincs, hogy mi baja van!!!! Az egyiket kérdezem, hogy mi a baja, mire azt mondta, " Valami daganat van a tüdőmben..." Nála volt a ct, meg egy záró - elkértem.
Na, szóval több góc a tüdőben, térfoglaló folyamat a mediastinumban, ugyanott 20 és 18 mm-es érintett nyirokcsomók, áttét a májban és a mellékvesében!!!!
Persze nem mondtam neki semmit, csak annyit, hogy nincs nagy gond, az orvosok megoldják!
A pofám leszakad!!! Én szégyellem magam az orvosok helyet...
NAGYON DRUKKOLOK! és ne aggódj, nagyon messze még a vég, úgyhogy ne temesd itt magad, mert mérgesek leszünk!!!! :-) ahogy tudsz, jelentkezz, légyszíves!!!!
Azért ne gondold, hogy csak Neked vannak mindenféle bajaid. :-) Nekem is van COPD-m, asztmám, tüdőtágulásom, meg némi fejlődési rendellenességem (a tüdőmben!). A tüdőm olyan pocsék, hogy megbökni sem merték, hogy szövetmintát vegyenek.
A mellékhatások elég szarok, de már Dániel elvtárs is megmondta: "Az élet nem habos torta". :D
azért nehéz így írni, mert mindenki esete más. a távoli áttét nem jó dolog, de nagyon jól lehet kordában tartani. nekünk, mire kiderült, 8 darab áttét volt a májban, és a legnagyobb 6cm-s volt. azért az nem egy hét alatt nőtt akkorára..
Én már a célzott kezelésen sem lelkesedek annyira, mivel ez a szer is olyan mint a többi, annyi mellékhatása van, hogy az egyéb meglévő bajaimra mindre negatívan hat.
/pl: COPD /
Hétfőn egy új doktornőhöz fogok menni aki a kezelő orvosom lesz. Remélem az újabb
kivizsgálások és lelettanulmányozás után bővebben tájékoztat mint az osztályvezető
főorvos, aki átpasszolt, pedig én igazán nem voltam hálátlan még annak ellenére sem,
hogy rendelési időben fogadott, és egy félnapot várakoztam soromra. Ő a máj
összébb húzódására gondolt gondolt, mivel tavaly november óta növekedett, a tumorsejtek nagysága az változatlan 1-3 cm. Az nagy csoda lesz,ha ezekkel a nyarat megélem.
Mint amatőrnek, biztatóan hangzik. Az én célzott kezelésemre az orvos azt mondta, hogy szer csak a daganat növekedését gátolja, az kisebb nem lesz. Nálad remélhetőleg hatásos lesz mind a gátlás, mind pedig a pusztítás. :-)
Korábbi nickedet is szívesen olvastam,mint a mostanit is. Sajnálom, hogy Apukád a
megkésett kezelés miatt így járt, de hát akik ezeken a vizsgálatokon átmennek, vagy
mentek, tudjuk, hogy ez nem a betegen, vagy hozzátartozóján múlik, hanem ezen a
lezüllesztett egészségügyön, aminek mi isszuk a levét. A receptedet egyébként elmentettem, a máriatövisről én is olvastam, de a jövőhetet már megvárom, ha már eddig kibírtam. Jelenleg gránátalma levet iszogatom, mivel az ízlik is.Remélem nem árt.
ez az. írtam neked pár napja: bevacizumab.avastin hatóanyaga.célzott kezelés. ha hat, jönnek a pöttyök. a kemótól ne félj, mert ettől a kemótól nincsnek rosszul az emberek, apukám se volt soha. csak a kezei és lábai éreztek mindent rettentően hidegnek. egy zokszó nélkül viselt mindent.
a máriatövist, azt ne feledd. a károsodott májsejteket regenerálja. nem a rákosat! az egészségeset, ami megy tönkre lassan. ezt több orvos is megerősítette, komoly szakemberek, és biza látványosan hatott. csak sajna későn találtam, amiért ma is hibáztatom magam. ez nem rákgyógyító szer, rendesen gyógyszer formájában is kapható, mindenféle májbetegségnél adják.
Túl vagyok ismét egy izgalmas napon, ugyanis ma kellett találkoznom az onkológus osztályvezető főorvossal, aki a PET-ct- vizsgálatot kérte. Persze Pet- lelet a mai napig sem készült el, csak megerősítették, hogy náluk ennek az elkészítése 10 munkanap, mivel nincs orvos aki kiértékelje.
Így ez csak a jövő hét közepére várható, legyek türelemmel. A Főorvos szerint ez most már nem is
olyan sürgős, mivel a kezelés megkezdéséhez Ő a máj funkcióra volt kíváncsi, amit telefonon
leegyeztetett ! ? Így az első kezelésre be is ütemezett hétfőre, 02.23.-ra. A kezeléssel kapcsolatban
rákérdeztem néhány dologra, melyekre készséggel válaszolt, de amiket elhadar attól nem lettem sokkal okosabb. Végül is a molekuláris diagnosztikai leletet magyarázta el, amit már egy hónapja tanulmányozok, részben a ti segítségetekkel. Amit ezen felül megtudtam, hogy hétfőn be kell feküdnöm, 3-4 napra. EGFR receptor gátlás lesz, mint célzott kezelés, de ezen kívül a hagyományos kemó is menni, fog, a daganatos sejtek pusztítása miatt. Na, ezen meglepődtem, mert én csak a célzott kezelésre
számoltam. A kezeléseket három hetente fogom kapni, amitől már is rosszul vagyok. A szer nevére kétszer is rákérdeztem, de csak nem érthettem pontosan !? Valami " szekuszima " névre emlékszem, de a netten nem találtam semmi hasonlót. Tud-e Valaki valami ilyesmiről, vagy hasonló szerről !???
Az engedélyeztetés az onkológus ügyességén múlik. Nekem szerencsém volt, mert jól fogalmaztak. Ez nem vicc!!! Az a tíz nap elég sok. A budapesti Pozitronnál három munkanapa leletezés.
Végre túlestem a várva várt PET-ct vizsgálaton amit a ScanoMed kft. végzett a Debreceni központjukban. Leírom esetemet, hogy aki hasonlóan mint Én, nem járatos ezen a területen, annak is legyen valamilyen szintű rálátása. Azt mondta az onkológusom, hogy ez OEP által finanszírozott lesz, de hogy ez ennyire bonyolult és hosszú időt vesz igénybe ezt nem mondta. Ez a múlt év december 23-án kezdődött azzal, hogy ígéretet kaptam az onkológustól egy ilyen vizsgálat indítására. Ezt egy országos onkoteam-hez kel beküldeni, akik hetente egyszer üléseznek és eldöntik, hogy javasolják-e a vizsgálatot az adott személy részére. Ha nem akkor ismét kérni lehet, vagy el lehet végeztetni magán úton
több százezer forintért, de rövid úton belül. Nekem másodszorra engedélyezték a vizsgálatot, így 2015.01.28.-án kaptam az értesítést, hogy 02.16.-án délután három órakor jelentkezek vizsgálatra. Ezen részeknél a sürgetésbe sehol nem tudtam belépni, függetlenül attól, hogy közben a májam az áttét miatt, növekedett.
A helyszínen ért az ismételt meglepetés, amikor közölték velem, hogy a leletet tíz napon belül tudják megküldeni, és ezt csak a kérő orvos sürgetheti. Most aztán megint várakozok.
Én a harmadik hét közepére tértem nagyjából magamhoz. Iszonyú fáradt és gyenge voltam. A harmadik hét végén elmentem a Balatonra vitorlázni, de satnya erőnlétem miatt, nem mertem egyedül kimenni, ezért elvittem két haveromat is. A kemó után magadhoz fogsz térni. :-)
szia, hát egy darabig kemó volt, utána jött az avastin kezelés. nálunk már sajnos elég későn. hát ezért nem írok többet erről. nálad lehet, hogy sokkal biztatóbb minden, és hamarabb jön .-)
sziasztok, ezt az avastin mellékhatásaira írtam/A bevacizumab/ .ettől sok piros apró pattanásszerű sebecske jön ki a betegen. apukám megkapta a kezelést.
a kenőcsöt én kevertem az alábbiakból, és fantasztikusan jó volt neki, nem viszkettek utána, és hamar leszáradtak:
kakaóvaj, kókuszolaj, mandulaolaj, körömvirágolaj, shea vaj,avokádóolak, olivaolaj, aloe vera gél, e-vitamin kapszulákból az olaj belenyomva, propolisz, holt tengeri iszap, és rózsaszín agyag. ezekből víz hozzáadásával emulgálószerrel egy krémet készítettem. ha nem tudjátok kikeverni ti, biztos van a környezetetekben olyan ember, aki szappanokkal foglalkozik, és biztosan kikeveri nektek.
ilyenek azok a pattik:
https://escholarship.org/uc/item/1683r8wt
de ettől ne ijedjetek meg, fő hogy hasson, ezek meg elmúlnak
A gyógyszer nevének beírása után megjelenik az orvos- és betegtájékoztató.
Nálam a szedés megkezdése után kb. másfél két hét múlva jelentek meg kiütések, mindenekelőtt a mellkasom felső részén, de az arcom, az orrom, az orrom és szám belső része sem maradt érintetlenül. Az orvos szerint ez a szer hatásosságát jelzi. Ez nem volt olyan veszélyes, mivel korábban sem voltam szépfiú. A kb. két hónap múlva viszont az orrom alatt már annyira kisebesedett a bőröm, hogy egy hét szünetet kellett tartani a szedésben. Ennél többet állítólag nem szabad. Ez a kis szünet valamit használt, de a sebesedés, valamint a száj- és orrnyálkahártya erős irritációja miatta a 150 mg-os tablettát 100 mg-ora csökkentették. A sebesedés nem múlt el. Az orvos csak babapopsikenőcsöt javasolt. Elmentem a SOTE bőrklinikájára, ahol az orvos belebújt a számítógépébe, mivel erről a gyógyszerről korábban még nem hallott. Amikor előkerül, két kenőcsöt írt fel. Ebből az egyiket nyílt sebre nem lehetett alkalmazni, a másik viszont (Fucidin kenőcs/krém) nem egészen egy hét alatt szinte tökéletesen eltüntette a sebeket. Ez a krém a körömágy kisebesedését is enyhítette, ugyanis a gyógyszer a körömágyat is macerálja. Az orvos "elfelejtette" felhívni a figyelmemet arra, hogy a körmeimmel vigyázzak, mert a gyógyszer az ott keletkezett sebek gyógyulását is gátolja. A bal lábam nagylábujján annyira benőtt a köröm, hogy sebészhez kellett mennem. Ő szépen kivágta a benőtt körömrészt. Ez tavaly májusban történt. A sem azóta sem gyógyult be.
Egy másik, nagyon kellemetlen mellékhatás a hasmenés, ami ellen folyamatosan szednem kell valamit. A legköltséghatékonyabb az 50 darabos Enterobene. Ennek ugyanaz a hatóanyaga, mint az agyonreklámozott Lopediumnak, de annál lényegesen olcsóbb. 50 db "csak 1360 Ft (persze patikája válogatja, mert volt olyan gyógyszertár, ahol 1650 forintot akartak kaszálni.)
Még nem bizonyított, de kb. 6 hónapos szedés után elkezdett növekedni a májam is. Tavaly decemberben már fájt is. A májfunkció tökéletes. Most ezzel vagyok elfoglalva. Sajnos, az onkológust a mellékhatások nem igazán érdeklik. :-(
munster-írásod nem túl biztatóak, remélem ezek a tünetek nem általános érvényűek.
Gondolom ezek az utóhatások, / tünetek / függnek a kezelés milyenségétől, és a beteg reagálásától. Nekem a kezelés milyenségét csak a jövőhéten fogják meghatározni, és ezután elkezdeni. Hogy ez milyen hatást fog kiváltani, azt még nem tudni, de majd írok róla. Az étrend kiegészítőkről az a véleményem, mivel nagyon sok van belőlük, és mind a legjobb nekem meg nincs -e téren tapasztalatom, / hálistenek/ hogy mindenkinek az használ amelyikben hisz. A betegről és annak kezeléséről viszont keveset írtál.Azért kösz !
Sajnos a ti táborotokat kell hogy szaporítsam. Olvasom hozzászólásaitokat és kérdezni szeretnék, hátha valaki tud információval szolgálni.
Barátomat agydaganat miatt műtötték. Operáló orvosa azt mondta neki, hogy rosszabnak hitte, mint amit a szövettan mutatott. Ezt írták a szövettani papírjára: gemistocytis astrocytoma. Grade II, III.
Persze ilyenkor az ember lánya bújja a netet, de nem sok mindent találtam, alig valamit. Talán valami ilyesmit : lassú ütemben nőtt, alacsony minőségű.... de hogy mit jelent nem tudom.
Jelenleg túl van 30 sugáron, két hét múlva MR vizsgálat az dönti el kell-e kemó. Jól érzi magát, azon kívül hogy fáradékonyabb, és feledékenyebb. Szedi a Culevitet - ennyit röviden.
Ha valaki bármilyen információval rendelkezik, nagyon szépen köszönöm ha megosztja velem.
Minden jót kívánok nektek, legyen szép napotok, esti olvasóknak szép estét.
szia, ha fogod kapni a kezelést, nagyon csúnya sebek jönnek majd ki rajtad, amire a net szerint szinte semmilyen krém nem jó! hát én kevertem apukámnak, akin a kezelés után a 3.-4- napon a krémnek köszönhetően már nem volt csúnya piros seb. ha ott tartasz, kérlek szólj, leírom, mi volt benne. annyira szerette a drágám, mást nem is volt hajlandó használni, mindig szólt, ha már fogyóban volt, mert olyan jót tett neki. és kérlek, könyörgök, szedd a máriatövist többszörös mennyiségben! kérlek szépen, higgy nekem
Nem kontraindikált, tehát mehet célzott kezelés, azaz blokkolni fogják a "sokasodjatok, szaporodjatok" jel útját, aminek - szerencsés esetben - az lesz az eredménye, hogy nem növekszik tovább a daganat.
Köszönöm a gyors reagálásotokat nagyon sokat segítettetek vele. A vizsgált mintát az operáció alkalmával vették a máj-ból is.
Hogy máshol maradt-e még daganatos sejt az hétfőn fog kiderülni akkora kaptam időpontot PET vizsgálatra. Egyébként az onkológusom / aki a héten még szabin van /célzott kezelésben gondolkodik, ezért vártuk/ várom / ezeket az eredményeket.
Sajnos a máj ezekkel a dolgokkal nem foglalkozik Ő ott a helyén szépen növekszik, amit azóta egy ultrahang vizsgálat is megerősített. Úgy, hogy a jövőhéten is lesz min izgulni ! A diagnózisból csak próbáltam kiszedi a fontosabbakat, mert másfél oldalon oldalon van a leírás tele idegen szavakkal.
Még talán a pontosítás miatt egy értelmezés: "Klinikai értelmezés: A daganat anti-EGFR kezelése nem kontraindikált" ???
A molekuláris szintű vizsgálatok sajnos ennyi időt vesznek igénybe. Anno a BRCA vizsgálatom eredményére 3 hónapot vártam én is.
A latin szöveg pedig azért latin, mert az orvosi szakma nyelve a latin, ez pedig egy üzenet az egyik orvostól a másiknak. Ahol én élek, meg sem kapja a beteg a leletet, csak az orvos, aki aztán lefordítja emberi nyelvre.
Mindenképp kemót (vagy valamilyen kezelést) kap, írta, hogy májáttétek is vannak.
A szöveg - "...adenocarcinoma, amely nem hordoz funkciónyerő mutációt KRAS és NRAS codonjában" - azt jelenti, hogy a KRAS gén nem tartalmaz mutációt és - "EGFR immunhiszto kémiával pozitivitást mutat" - az EFGR jelen van a daganatsejtek felszínén. Magyarul csupa jó hír, ami azt jelenti, hogy a célzott kezelés Kerékkötnél szóba jöhet! :-))
Most nem tudom, hogy ez a szövettani vélemény az operáció során vett mintán alapszik??
Ha igen, akkor arról van szó, hogy az eltávolított daganat rosszindulatú / adenocarcinoma / volt a szigmabél és végbél határán...( ez a hely a végbéltől 15-25 cm. távolságra van )
A többi adat ara vonatkozik, hogy a további kezelés során alkalmazható e EGFR gátlás! Ezt nem akadályozza e az NKRAS mutáció jelenléte?
A szöveg annyira bonyolult, hogy nem tudom kihámozni, hogy alkalmazhatnak e nálad EGRR gátlást - ez jó lenne, mert javítja a gyógyulás esélyeit!!
Csak annyit kellene megkérdezned az orvostól, hogy jelen van e az EGFR mutáció és géndiagnosztikai gyógyszerrel kezelhető e? Nem zárja e ki a kezelést az NKRAS mutáció jelenléte?
Erre már csak válaszolnak, akár telefonon is!!
Sajna arra nincs utalás, hogy a mütét után maradtak e a bélben rákos sejtek, mert ha igen, akkor vagy kemoterápia jön, vagy EGFR gátlás / célzott kezelés /
( Csak segíteni próbáltam - ha hülyeséget írtam volna, akkor elnézést! Az a tuti, ha rákérdezel az orvosnál! )
Már lassan harmadik hónapja, hogy műtöttek vastagbél daganattal, ami májáttétes volt. Az óta semmi kezelést vagy gyógyszert
nem kapok, mivel az onkológusom a géndiagnosztikai lelettől, és a Pet erdménytől függően fogja meghatározni a kezelést.
Ez idő alatt a májam az gyarapodott, én meg egyre türelmetlenebb vagyok a várakozások miatt.
Most végre kaptam egy diagnózist amit itt közlök: Sigmabél-végbél határ adenocarcinoma, amely nem hordoz funkciónyerő mutációt KRAS és NRAS codonjában.
EGFR immunhiszto kémiával pozitivitást mutat.
Le tudja-e ezt valaki fordítani, hogy mit takar ? Én minél jobban próbáltam magam beleásni a témába, annál jobban
Hát igen. Csak esetünkben az orvos elképzelése az, hogy Párommal minden rendben van, miközben 5 méter megtétele után már alig kap levegőt, és ezt meg is osztotta a dokival. Szerintem ez nem olyan dolog, aminek nem kéne szerepelnie a zárón, bár azt is el tudom képzelni, hogy azért nem írják rá, hogy 100-as Karnofsky-t irhassanak, és kaphassa tovább a kemót. Vagy azért, mert úgy van vele, hogy tökmindegy. Nem tudom, de bosszant, és egyre inkább szeretném, ha nem oda járna.
A zárók és az ambuláns lapok is megérnének egy külön misét. Ezeken az orvos a saját elképzeléseit írja le. Jó esetben ezek legalább köszönő viszonyban vannak a beteg által elmondottakkal, de sokszor előfordul, hogy a leírtak csak az orvos képzeletében léteztek. Ők is emberek (legalábbis remélem), tévedhetnek. A gond az, hogy ezek az, időnként téves megállapításokat, valótlan tényeket tartalmazó dokumentációk az idők folyamán "valósággá válnak", és a későbbiekben tényként kezelik azokat. :-(
"Soha nem fogom megérteni, hogy piszok egyszerűen megválaszolható kérdésekre miért nem lehet választ adni??"
Korábban már leírtam, hogy milyen a "jó beteg". A legrosszabb beteg az, amelyik kérdez. és (ha esetleg még mérnök is :D) nem fogad el mindent kritikátlanul. Van valahol egy egészségügyi törvény, amely előírja a betegnek a tájékoztatáshoz való jogát. Az már senkit sem érdekel, hogy ezt a jogot - tapasztalatim szerint - az orvosok túlnyomó többsége leszarja. A betegek kérdéseit zaklatásként élik meg. Mellesleg, sok esetben a tájékoztatásnak még a lehetősége biztosított. Egy kirívó példa. Bizonyos vizsgálatokba és kezelésekbe a beteg, megfelelő tájékoztatáson alapuló, írásban rögzített beleegyezése szükséges. Az alábbi szöveg is erről szól:
"Tanúsítom, hogy a vizsgálat (beavatkozás) jellegéről, indokáról, céljáról, várható eredményéről, a beavatkozás kockázatáról, annak gyakori szövődményeiről és következményeiről írásban és szóban is részletesen tájékoztattak, és ennek alapján szabadon döntöttem, hogy a szükséges vizsgálatot elvégezhessék. Az általam feltett kérdésekre kielégítő választ kaptam."
Ismerős a szöveg? Nagyjából minden egyes kontrasztanyagos CT-vizsgálat előtt ezt a szöveget nyomja az asszisztens, nem az orvos, a beteg orra alá, hogy írja alá. Tegye fel a kezét, aki már kapott részletes írásbeli tájékoztatást és az orvos, minden kérdésére kielégítő választ adott! Természetesen, a beteg élhetne a tájékoztatáshoz való jogával, tehetne fel kérdéseket az orvosnak, de akkor legalább 40%-kal csökkentené a CT-kapacitást, mivel az orvos nem a vizsgálattal töltené az idejét, hanem a tájékoztatással. A kemó előtt is hasonló szövegű beleegyező nyilatkozatot íratnak alá a beteggel. Az egészben a legnagyobb disznóság a "miden kérdésemre kielégítő választ kaptam" szövegű rész. A szerencsétlen, laikus betegnek fogalma sincs arról, hogy egyáltalán mit kérdezzen. Ezek a papírok kizárólag az orvos védelmét szolgálják arra az esetre, ha valami gubanc következik be. A második kemót megelőző "tájékoztatás" előtt, mondtam az orvosnak, hogy van egy-két kérdésem, de várjon egy pillanatig, mert bekapcsolom a telefonom hangrögzítőjét. Úgy elakadt a lélegzete, hogy már azon gondolkodtam, hogy orvost hívok hozzá.
Eddig mindössze két olyan orvossal találkoztam, akik nem zaklatásként élték meg a kérdéseimet. Becsülettel válaszoltak. Előfordult, hogy egy-egy kérdésemre nem tudtak válaszolni, de akkor ezt meg is mondták.
Az kétségtelen, hogy az orvostudomány nem egzakt, de ez nem jelentheti azt, hogy az orvos feltétel nélküli bizalmat követelhet magának és isten szerepében tetszeleghet.
Csakhogy, ha az a helyzet, hogy másfél éven keresztül a gócok nagyságában nincs érdemi változás és ráadásul se nyirokcsomó érintettség, se áttét, akkor az ember hajlamos azt gondolni, hogy megúszhatja anélkül, hogy feltrancsíroznák! Igen, mennem kellett volna még egy hörgőtükrözést kibrusztolni, de nem mentem - írtam, hogy miért.....
Na azért te se csipkedted magad a kezelés érdekében. Ha valaki tényleg akar valamit, akkor a nyakára jár az illetékeseknek. Azt sehol a világon nem kapod meg, hogy az orvos mászkáljon utánad.:-(
Egyelőre hálisten, még csak hőemelkedésem sincs, csak ez a nyomorult fáradtság...
Mivel eszem rendesen, semmi mással nem magyarázható, csak azzal, hogy még nem állt helyre a vérkép - szerintem. Na nem baj 25.-ig van ideje regenerálódni!
Ha meg nem, legfeljebb nem kapok kemot - majd kitalálnak valamit, biztos nem engem fognak kérdezni, hogy mit? :))
Szerintem rákos beteg nem kérdezhet provokatívat! :)))
Mellesleg nem utasítottam vissza semmiféle kezelést, egy műtétet ( aorta ) azt viszont igen, de ez nem volt indok arra, hogy az ígéret ellenére, hogy majd kitalálnak valami kezelést, hónapokig felém se nézzenek!!
Ha, akkor, amikor visszautasítottam az aorta műtétet és azt mondják, hogy kezdjük a sugarat ( akkor még csak két kis góc volt, tehát sugarazható), minden további nélkül vállaltam volna!!
Csak emlékeztetőleg leírom, hogy már két éve ott volt az angiológiai vélemény, mely szerint elsődleges a tüdő probléma, az aorta másodlagos, ennek ellenére......
Egy nagyon fontos dolgot kell megérteni: az orvostudomány nem egzakt! Nincsenek kőbe vésett törvények, nincsen olyan, hogy ha én ezt belédtöltöm, akkor veled ez és ez történik. Egészséges emberek belehalnak egy influenzába, mások túlélnek halálos betegségeket, van aki nem ébred fel altatásból és van, aki nem alszik el az altatótól, van, aki a belét kihányja kemó után, van, aki - ugyanattól a szertől - csak fáradékony lesz, van, akinek még a haja sem hullik ki.
Ha elfogadjuk, hogy vannak kérdések, amelyekre egyszerűen nincs válasz, könnyebb lesz az életünk. Felrójuk az orvosoknak, hogy istenként viselkednek, ugyanakkor elvárjuk tőlük, hogy olyan kérdéseket válaszoljanak meg, melyeket földi halandók képtelenek megválaszolni.
Nem beszélve arról, hogy ez a kérdésed (és sok másik is, amit az orvosaidnak feltettél) kimondottan provokatív. Egyrészt nyilván nincs rá garancia, hogy a rák végképp eltűnik, másrészt ezt te is pontosan tudod, harmadrészt, ha lenne is rá garancia, a te esetedben ez a kétéves hezitálás alatt lejárt volna. Esélyekről lehet beszélni, ezek változhatnak, és statisztikáról lehet beszélni, aminek mindenki része. A te eseted javítani fogja a tüdőrák kezelés nélküli túlélésének a statisztikáját, de remélhetőleg senkit nem fog arra ösztönözni, hogy megtagadja a kezelést.
Ezzel Párom is pont így van, már nem mer/akar semmit kérdezni. Legutóbb (a januárban) két dolgot panaszolt: a szúrást a hátában és a légszomjat. Az elsőre az volt a válasz, hogy "egészséges embereknek is szokott itt-ott szúrni, és az a betegség bizony ott van". A másodikra meg hogy "hát igen". A zárón meg természetesen az volt, hogy újabb panasza nincs. Ezek után minek kérdezzen/mondjon bármit is?
Szerintem, ha lázad van, akkor azonnal. Főleg, hogy kiokosítottad magad a neutropéniáról.
Soha nem fogom megérteni, hogy piszok egyszerűen megválaszolható kérdésekre miért nem lehet választ adni??
Már voltam úgy, hogy pl. olyat kérdeztem a főorvostól, amire tudtam a választ, de nem tudtam belőle kicsikarni! ( Konkrétam az volt, hogy ha a kemo sorozat végén az egészséges sejtek működése visszaáll - regenerálódik, akkor mi a biztosíték arra, hogy a rákos sejtek nem regenerálódnak e ugyanúgy? Erre azt válaszolta, hogy ezt így nem lehet " megjósolni " - ami természetesen nem igaz! :)) )
Esküszöm, hogy lassan már nem merek semmit kérdezni, mert félek, hogy leugatnak! Lehet ezért nem kérdezem rá arra, hogy mi van, ha belázasodok. Pl. most se tudom, hoy ha neadjisten visszatérne a láz, mennyi idő múlva hívjam őket, mennyi az, amikor már gáz van és egyáltalán mi a francot csináljak??
Óóóó, tudom, de nagyon nehéz rábeszélni, hogy az ismert, biztos helyet otthagyja valami bizonytalanért. Azért próbálkozom, mert minden szempontból jobb lenne oda járni, ráadásul a jelenlegi dokival sem vagyok megelégedve. Elküldik röntgenre, aztán utána többet egy szó nem esik arról, hogy mi van, a zárón se szerepel, az anémiát leszarják, pedig ott figyel a hűtőben a Retacrit, a légszomjjal nem foglalkoznak, a hátfájással szintén nem, csak egy beteg tüdőt látnak...
Most valami oxigén pótlás után kutakodok, találtam is biztató dolgokat. Igaz, hogy csak COPD-seknek jár támogatva a cucc, de remélem, lehet kölcsönözni támogatás nélkül is. Csak ehhez persze meg kéne kérdezni az onkológust, hogy mi a véleménye, de tök fölösleges, mert eddig még SOHA egyértelmű választ egyetlen kérdésre se kaptunk (és nem olyan kérdések voltak, hogy mik a kilátások...).
Az OOI-ba bárki mehet, országos intézmény. Én is egyszerűen bementem, a betegirányítóban kértem egy tüdőgyógyász onkológushoz időpontot. Azóta ott kezelnek. Nem mondom, időnként sokat kell várni, mert sok a beteg. Kutatások és kísérletek is folynak ebben az intézményben, ezért tudtommal senkit sem küldenek el, mert kell a beteganyag. :-()
Én a harmadik kemó után gyűjtöttem be a befekvős neutropeniát. Én jóval szerencsésebb voltam nálad, mivel (gyalog) 15 percre lakom a kórháztól, ahol nem kellett időpontokat kérni a vérvételre, azonnal megcsináltak mindent.
Azé belegondoltam, de biztos nem mondták, hogy jelezzem, ha lázas leszek - esetleg olvastam valahol, hogy ilyenkor szólni kell...
Ha tutira tájékozott vagyok, akkor nem rázatom magam a hideggel három este egymás után és nem szedegetek be Rubofent, hanem felhívom a kórházat még a 7. napi vérvétel előtt!
Ugyanez volt az apámmal is. Csak saját felelősségre engedték haza, a dokinő majdnem infarktust kapott, amikor meglátta, hogy lényegében eltűnt az immunrendszere, aztán meg egy másikat, amikor megtudta, hogy busszal ment a kórházba.
Apám is ilyeneket mondott, amiket Te, Péter. Vigyázz magadra, nem kell erőltetni a megszokott dolgokat.
Igen, azt hiszem egyre jobban leszek, csak fáradt vagyok, de majd elmúlik ez is....
Utána néztem, hogy mi szerepel a mostani zárójelentésben hát!!!
" Gr.IV: Neutropenia " Hozzáolvastam. Mondjuk egy pillanatig se gondoltam volna, hogy életveszélyben vagyok, pedig nagyon is az volt...A legsúlyosabb lázas neutropeniám volt, ami azt jelenti, hogy abszolut értékben a véremben kevesebb, mint 0,5 neutrofil volt, a min. 2,2 helyett. :))
Elmúlt, szarni rá!
Legközelebb csak febr 25-én találkozom orvossal a következő kemo előtti ellenőrzésen. Nincs is kedvem előbb látni őket!
Hát a sérülést nehéz kizárni...pl. nemrég a röntgenre várakozva valakinek a táskájába beütöttem a kézfejemet, szinte nem is vettem észre, mert máskor ez nem érdekelt!
Később lenéztem a kezemre és látom ám, hogy két ujjam végén is csöpög a vér! Mi a szar ez??? Hát a kezem fejét felsérthette a táska csatja és dőlt belőle a vér, ami máskor valszeg ki se buggyan. Törölgettem papírzsebivel, de alig akart elállni a vérzés!!
Szóval ha a baltával eltalálnám a lábam, nem is tudom, mi lenne??
Tudom miről beszélsz, én veteményeztem két kemoterápia között... De! Csak ha már rendeződött a fehérvérsejt, vagyis a háromhetes ciklus harmadik hetében, a következő kemo előtti héten. Akkor is dupla kesztyű, zárt ruházat, semmi sérülés! Ki lehet ezt zárni favágáskor?
Én is azonnal megnéztem a neten hogy nem e a Neutrofil (abszolut) értéke az 5,2 és ennek a ref.értéke 2,00-7,00-ig van.
Viszont a leleten kifejezetten % volt meghatározva, a fehér vérsejt másik négy összetevő is %-ban volt, így láttam mindjárt a gondot....
Természetesen a nejem is el tud vágni egy- két kugli fát, de az a helyzet, hogy bennem sokkal rosszabb érzést kelt a tudat, hogy nem vághatom el a fát, holott el tudom vágni. Ez az érzés rosszabb, mint a favágás esetleges - és egyáltalán nem biztosan beálló következménye!
E miatt a fehér vérsejt cirkusz okán egy hét csúszás lesz!
a 3. kemo előtti vizsgálatra 25-én kell mennem, másnap ha minden ok. akkor jön a kemo, aztán még egy napot ott akarnak tartani a szuri miatt! Na most remélem be akarnak fektetni erre a három napra, mert hogy nem fogok háromszor bemenni Gödöllőről az biztos!! Esetleg ha működik a vendégszoba, ott elalszom....
Ami meg a harmadik napi ( fehérvérsejtes ) szurit illeti, hát azért nem maradok ott még egy plusz napot, majd itthon benyomom magamnak valahová! :)
Ez az ambuláns szuri nálam úgy nézett ki, hogy reggel levették a vért. Kb. 11 órára megvolt az eredmény. Ekkor adtak egy receptet, amivel elmentem a kórházban lévő patikába, ahol 300 Ft-os dobozpénzen adtak 10 db. előre betöltött fecskendőt. Ebből egyet belém nyomtak, majd a dobozra ráírták a nevemet és betették a nővérszobában lévő hűtőszekrénybe. A következő alkalommal már onnan vették ki.
Van egy fasza rendelet: gyógyintézményben fekvő betegnek nem lehet felírni gyógyszert. Ha olyan anyagra van szükséged, ami nincs a kórházban, vagy van, de nagyon drága, akkor peched van. Ez a fehérvérsejtképző szuri sem két fillér. :-(
"Miután kézilabdában 50 éve NB II-ig vittem, így az élsportoló némi túlzásnak tűnik! :))))"
Szó sincs túlzásról. Az elmúlt 50 év alattit infláció már már valódi élsportolót csinált belőled. Egy igazi doktorival akár NOB-elnök is lehetnél, sőt én beválasztalak a Nemzet Sportolói közé is. :-D :-D :-D
Azért egy kicsit gyakorolhattál volna a többieken mielőtt magadat is megbököd:) (már aki hagyja, hogy gyakoroljanak rajta) Szerintem legközelebb együtt vizitelsz a dokikkal, ha így folytatod!
Sokunkat kiképeztek szerintem erre a szuritémára, többek közt engen is. Bár az én esetem más volt, ezzel össze nem hasonlítható, mert a műtét után kellett hason szúrni magam kb. 1 hétig, hogy a trombózist elűzzem.
Azért ez a fehérvérsejtes téma elég vészes, vigyázz magadra!
Jó, ez az élsportolós szöveg, az én zárójelentésemben is volt egy-két teljesen blőd dolog, rá is kérdeztem, de ezt így szokták, így tudnak gyűjteni...
Anyukám ugyanígy járt azt hiszem a 2. kemó sorozatnál, vagy az elsőnél nem tudom... de a lényeg az, hogy azt mondták a kórházban, hogy NEM ADHATJÁK be ezt a megelőző injekciót, amíg a páciens nincs féllábbal a sírban... jó, sarkítok, de a lényeg ez. :( Utána minden kemó után azt hiszem 2 vagy 3 nappal menni kellett a szuriért, nehogy elfogyjon a fehérvérsejtje.
Nagyon vigyázz magadra, nehogy elkapj valami vírust, mert az most nagyon nagy baj lehet!
Szóval szépen csendben majdnem sikerült elpatkolnom...
Tegnap délelőtt bementem a kórházba, de mivel Mária doktornő nem volt benn, egy látásból ismert főorvos asszonyhoz kerültem...nagyjából vázoltam, hogy miért jöttem és átadtam a keddi véreredményt....Nézegette, majd azt mondta, hogy ilyen nem létezik!!! Azonnal menjek vérvételre, majd felvettek fekvő betegnek, de előtte azonnal adtak egy injekciót, amit fekvőként nem kaphattam meg csak ambulásként ( érti a fene??? )
Mivel a nejem velem jött, elvitte a vérem a laborba, hogy gyorsabban meglegyen az eredmény, hát meglett:
Neutrofill 5,0 %!! A főrvos asszony szerint ez annyira alacsony, hogy ilyen nem is lehet, mit érzek? Mondtam, hogy kicsit fáradt vagyok, meg volt három napig kis lázam, max 38,6...
Szóval befektettek, kaptam még antibiotikumot, nem mintha valami fertőzésem lett volna, hanem azért, nehogy legyen!
Ma reggel kaptam még egy szurit, majd megint vérvétel...3 óra múlva örömmel jöttek, hogy sikerült beindítani a fehérvérsejt termelést a csontvelőben, ugrás szerűen javult az érték! Holnap még kapok egy újabb injekciót és minden rendben lesz!! Kérdeztem, hogy ezért maradjak még egy napot étlen szomjan, cigi nélkül, hogy kapjak 1 db. injekciót??? Amikor igen volt a válasz, tettem egy gáláns ajánlatot: számoljanak el annyi napot, amennyit akarnak én viszont holnap beadom magamnak az injekciót otthon és mindenki jól jár!!
Némi tanakodás után megkérdezték, hogy adtam e már magamnak injekciót? Közöltem, hogy idáig még nem, viszont számtalan esetben megszúrtam magam tűvel, szöggel, késsel, dróttal üveg és fa szilánkkalk és mind tökéletesen sikerült!!
Na jó, akkor majd Szólnak Leventének, hogy tanítson be...Jött Levente, elmondta, hogy lentről felfelé 45 fokos szögben tövig, majd folyamatos nyomással ürítés! Ok. mondtam, elvégeztem a tanfolyamot!
Most itthon írok, miután megkaptam a zárójelentést...Van benne pár érdekes dolog, pl. " Térítési kategória: Élsportoló speciális ellátása " !!?? :))) Miután kézilabdában 50 éve NB II-ig vittem, így az élsportoló némi túlzásnak tűnik! :))))
Arról már szó volt, hogy a GVH 25 millára büntette meg a Culevit Kft.-t, amely 2011 márciusa és 2013. november 4. közötti kommunikációjában jogszerűtlen módon közvetítette azt az üzenetet, hogy a daganatos megbetegedésben szenvedők problémájára megoldás lehet a Culevit tabletták vagy italporok valamelyike, mivel a speciális gyógyászati célra szánt tápszer, illetve annak összetevői elpusztítják a ráksejteket, s így alkalmasak lehetnek e betegség gyógyítására, továbbá alkalmazásukkal a fogyasztó meg is előzheti e betegséget, illetve gyorsíthatja gyógyulását.
A cégközlönyben közzétett adatok szerint a Culevit Kft. értékesítésből származó nettó árbevétele így alakult:
2011 - 477 mFt
2012 - 483 mFt
2013 - 789 mFt
Én 2013-ban láttam azokat az óriásplakátokat, amelyeken azt állították, hogy a Culevit összetevői pusztítják a ráksejteket. Van miből kifizetni a bírságot.
Remélem, a cím csak a felületes újságíró tollából jött, és kutató nem mondott ilyent. Olyan, hogy "a rák" ellenszere sosem lesz, mivel még a mellrák is egy nagy összefoglaló név, rengeteg változata van, amit egészen máshogy kezelnek.
Amikor a fehérvérsejtjeim kemó uátni kivándorlása miatt be kellett feküdnöm a kórházba pár napra, nekem is volt lázam, de rövid idő alatt helyreállítottak mindent (az agyamat kivéve).
nálunk az ismétlődő , de 38,5-ig terjedő láz a májfunkció romlását jelezte. de e fölött ORVOS! ugye nem fürödtél meleg vízben, vagy ilyesmi kemó alaltt?
Úgy tűnik, nem nyughatsz. Miután kiraktak a Szövetség az emlődaganatos betegek gyógyulásáért, mivel az orvosi kezelés visszautasítást reklámoztad, amit a Szövetség onkológus főorvosa sem vett jó néven, most itt próbálkozol híveket szerezni magadnak.
Van egy rossz hírem. Itt neked nem sok babér fog teremni. Javaslom, olvasgass csöndben, és NE szólaljál meg!
Ha szeretnel riportokat latni gyogyult betegekkel es tanulmanyokat olvasni a daganatos betegsegekrol, kovesd az ujonnan nyilt oldalam. Sok erdekes dolgot olvashatsz itt
Nyugi, ez volt nekem is, azert kell a baltat a sarokba vagni, menj az agyba pihenni, gyujtsd az erot!
Majd a kemok utan visszter az ero, lassan ugye de biztosan! A mostani energiammal mar ujra hegyeket lennek kepes elhordani pedig hasonloan voltam mint te.
Nyugi, ezek a dolgok a kemóval járnak. Legtöbb esetben megoldható. Pl. egészen biztos, hogy sokat tudunk itt segíteni. Menni kell, ez miatt nem szabad bosszankodni. Azért írtam, hogy tudj pl. a Binocrit és társai kiírási szabályokról, mert ezt mi menet közben tapasztaltuk meg. És persze a kezelőorvos nem mondhatja el az igazat (ha csak nem igazán jó fej), hanem vagy nem beszél róla vagy eltereli a témát.
Nekem szerencsére egy kiváló orvos barátom van, aki nagyon benne van a dologban, ő mondta, hogy mikor hazudnak, mikor hallgatnak el ezt-azt, stb. Nem sok ilyen van amúgy, szerencsére. A Binocrit az egyik és talán legbosszantóbb.
Bediktáltam Mária doktornőnek az értékeket és amikor rákérdezett a Neutrofil %-ra és mondtam, hogy 5,2 - nem akarta elhinni! Minimum 40 %-nak kellene lennie, így holnap irány a Korányi....megint vérvétel s ha valós az érték, kapok valami ellenanyagot.
Hát ez rohadtul hiányzott, de hát azt mondja, hogy ettől fáj a combcsontom és ettől vagyok fáradt!
( Mellesleg gyorsan felhívtam a háziorvosom, de nem tehet semmit, hiába praktizáló onkológus, mert csak az az intézmény onkológusa írhatja fel az ellenszert, ahol kezelnek!! )
Azt zárójelbe teszem hozzá és utána befejeztem, hogy olyan rossz volt édesapám vérképe, hogy valószínűleg nem érte volna meg a másnap reggelt, már észnél sem volt, mondtam, hogy én adhatok neki vért, mert le is ellenőriztettem, nem, majd ők megrendelik. Másfél nap múlva érkezett meg a vér és az is csak késő délután!!! Csodával határos módon élte túl. Következő alkalomra ugyan ez volt, majd megrendeli, egy-két nap amire ideér a vér, addig semmi.
Magánúton találtam Szerbiában egy magánklinikát, ahol aznap reggel telefonáltam és amire odaértünk már várta édesapámat a vér!
Drága apám talán legnagyobb megpróbáltatása a kemó utáni súlyosan alacsony RBC és HGB értékek miatt volt. Kezelés közben megkapta a Binocrit injekciókat, segítettek is szépen (kiegészítve vvt-vel).
Lejárt az első ciklus kemó, az értékek tovább romlottak, de tovább nem kaphatott, pedig mi aztán mindenkit megkerestünk, még a gyártót is. Még az országos hematológiai vezető sem tudott segíteni, ez van, senki nem írhatja ki. Megvenni meg nem tudtuk folyamatosan, egyszerűen nem volt rá pénzünk. Párat vettünk, az segített is. Ennek ellenére sem adták. Adták volna a következő kemót, de azt meg ugye nem lehet, mert rossza vérkép.
Végül megsajnált minket egy emberileg és szakmailag is kiváló hematológus és kaptam tőle pár darabot zsebbe az osztályról, teljesen illegálisan. Na ez a magyar valóság.
A kezelőorvosa és mindenki csak a vállát vonogatta, amikor mutattam a MAGÁNLABORBAN elvégzett értékeket a Binocrit előtt, majd a magánúton megvett Binocrit után. Ez van.
Igen emlékszem, a szurit csak a kezelés napján írhatták fel, úgy kellett elmenni kiváltani és adták be még aznap. Később már nem írhatták volna fel, a rossz vérkép ellenére sem.
Édesapámnál aránylag rendben volt végig a WBC érték, a RBC és a HGB volt inkább gond.
A WBC a harmadik ciklus kemó után romlott meg, addig alig változott, akkor viszont leesett 10,06-ról 3,85-re, akkor kapott 3 napig 1-1 amp. Filgastrim (Zarzio 48 M NE s.c.)-t, ami szinte azonnal felvitte 8,11-re. Többször nem is kellett a Zarzio, onnantól már nem romlott le a WBC.
Nem tudom most hirtelen, hogy mennyi az az érték, ahol már be kell avatkozni, de 3,85-nél már biztos.
Egy dolog, ami nagyon fontos: a Binocrit és a Zarzio rettentő drága (kemóhoz képest nem) és nehezen írhatják fel meg korlátozva van meg minden ilyesmi, szóval sok orvos magától nem nagyon írja, stb. A kemó persze sokkal drágább, de azt akár literszámra is önthetik, mert így van meghatározva az idióta rendszerben. Viszont úgy a Binocrit és a Zarzio is JÁR kemó alatt, nem mérlegelés kérdése, hanem kötelezően jár! Ha nem jók az értékeid, akkor rögtön kérd mind a kettőt! Követeld! Ha most a RBC jó is, legyen nálad, nem adod be max (jó, ez sarkítva van, mert azért ha jó, akkor nem adnak, ha nem jó, akkor úgyis be kell adnod).
Ha nem folyik éppen az aktuális kemó egyik ciklusa, akkor nem írhat fel még hematológus sem ilyet, emígy meg 60-80e forint körül van egy adag. Hiába segítene a vérképeden, hiába lenne rá szükséged, senki nem fogja felírni!
Mindenesetre, amíg a fehér vérsejt nem rendeződik, óvd maga a fertőzésektől: ne menj emberek közé, és hozzád se nagyon jöjjenek. Pl. nálam anno péntekenként kellett várni az onkológia telefonját, s ha nem volt jó a fehérvérsejt, lőttek a hétvégi unokázásnak.
Megjött a reggeli vérvétel eredménye...Leírom, ami nincs benne a normál tartományban:
Fehér vs-2250 !!
vörös vs-3410
haematokrit - 29
thrombocyta -137
mpv - 5,9
kreatinin - 124
EGFR - 51
karbamid - 11,2
A fehér vérsejt nagyon lecsökken, nem tudom, nem e ettől van lázam és a gyengeség?
Mi a tapasztalatotok?
A culevit elhagyásáról nem tudok semmit mondani, mert hasonlóak az értékek ahhoz, amikor szedtem, kivéve a vérsejteket, de hát annak csökkenése nem a culevit elhagyása miatt van!!
Vizet azért igyál. Tudom, hogy szar, de azt időnként én is vedelem. Pénteken voltam CT-n. Már csütörtökön mérgeztem magamat vízzel. Egyrészt azért, hogy találjanak vénát, másrészt a vesémet tisztogattam a kontrasztanyag számára. :-)
Nekünk bevált a Megryna, hatalmas az étvágya és mióta szedi, (kb 4 hónapja) 8 kilót hízott.
Nagyon sajnálom, hogy ilyen módon kellett megjárnotok a magyar eü. bugyrait, és szurkolok, hogy találjatok végre egy emberséges orvost. Próbáljatok minél több időt együtt tölteni, tartani benne a lelket, és majd ha úgy akarja, hagyni elmenni.
Sajnos, én hiteles történetet nem ismerek arról, hogy valaki 4. stádiumból felgyógyult volna. :-)
Végigiolvastam én is amiket írtál, nem is tudok mit hozzáfűzni, nagyon elkeserítő dolgok ezek. Remélem a mai napon empatikus és hozzáértő orvossal találkoztatok, és lesz valami iránytű is ebben a helyzetben! Drukkolok.
Már a bajok elején érdemes tisztázni a hozzátartozókkal és az orvossal is az elképzelésedet a meddigről. Nálunk bejött. Kezelést megtagadni itthon is joga van mindenkinek. Persze ha teljesen kilátástalan helyzetben is küzd a paciens vagy a hozzátartozó, akkor nincs mentség. Az eutanázia nálunk sajnos a szent tehén, még kiejteni se lehet a szót. Kívánom az ellenzőknek, hogy hosszú küzdelmes, fájdalmas és méltatlan haláluk legyen.
Igen, ugy volt! Az o esete is legyen figyelmezteto mindenkinek hogy gyakrabban jarjunk orvoshoz es ne menjunk el szo nelkul semmilyen tunet mellett. Es persze hagyjuk ki az eletunkbol azt a tetves cigarettat!
A csalad lehet hogy azert sem mer figyelmeztetni hogy vigyazz magadra mert akkor biztosan/ ahogy itt ismerlek/ fogod a baltat es mesz fat hasogatni! Csakazert is hogy megmutasd hogy jol vagy!
Mindig akartam mondani csak elfelejtettem hogy az orvos azt mondta nekem hogy a kemo kezdete utan tilos az eros etel, a bors es minden durvabb fuszer mert nem lenne jo egy gyomorverzes es gyomorfekely mert a kemo a gyomorfalat, nyalkahartyat nagyon meggyengiti! Meg etelt is csak tobbszor, keveset! Nem is mertem enni mert ereztem hogy igaza van, nem olyan a gyomrom mint valaha volt.
A kemo utan meg vagy 2 evig vagy tobb is, nem mertem enni csak ovatosan barmi csipos dolgot, most a 4-ik evben mondhatom hogy meg a vasszoget is! Magam erzem hogy elbirom, kivanom, nincs utana rossz erzes.
Az hogy kezded erezni hogy gyengebb vagy, ez termeszetes. Eppen ezert tilos kihajtani magadat, a szervezetedet tudatosan megjobban legyengiteni. Egyebkent nem feltetlenul a verkep romlik mert en is hasonloan ereztem aztan vegig jo verkepem volt, es 6 kemot kaptam.
Persze, ez betegfufggo hogy ki akar mindenaron elni, akar fajdalomban is. En ugy felkeszultem a vegre mint egy menyasszony az eskuvojere, hehehe, rengeteg mindent elrendeztem, szeretem a rendet meg ilyesmiben is, atneztem a vegrendeletet, meg javitottam is rajta, semmi felelmet nem ereztem, ez van, eddig volt. A fajdalomtol feltem csak es felek bizony! Ha azt meg tudjak oldani akkor semmi baj.
Aliz viszont akart elni, eloszor is latni szerette volna az unokat, utana meg vele tolteni meg egy kis idot. Nagyon keson kerult szegeny orvoshoz.
Ha az ember mar nem tud donteni akkor szerintem is az a legjobb ha a hozzatartozo nem hagyja szenvedni tovabb.
Valójában én is csak most kezdem felfogni, hogy valóban beteg vagyok, de ez a kemo hatása, az tuti!
Most a második kemo után, hogy majd' egy hét eltelt egészen más a helyzet, mint az első után...Nem volt és nincs se székrekedés, se hasmenés, csak egy mély gyengeség érzés!
Minden kis szir-szar tevékenység után le kell ülnöm, hogy erőre kapjak! Gondolom rendesen leeshetett a vörös vértest szám, meg a hemoglobin, de ez egy-két nap múlva kiderül, ha megyek laborba. Persze itt helyben, mert nem hiszem, hogy most, pár napig képes lennék elgyalogolni a Korányiba!
Tegnap este hagymás zsíroskenyeret ettem, a pofám majd' szétmarta a hagyma, úgy hogy a jövőben mellőznöm kell a csípős kajákat, amit egyébként szeretek. :)) Szerencse, hogy eszem rendesen, persze a kétes, hogy mennyit tudok belőle hasznosítani, az emésztő rendszer károsodása miatt?!
Jó két hete nem szedtem Culevitet, majd remélem jelentkezik a vese fünkcióknál, bár a kemo bezavarhat ezekbe az értékekbe is, ahogy olvastam....
Jobb így. Rossz érzés lenne Neked ha folyton figyelmeztetnének hogy ezt ne csináld, azt ne csináld, mert szegény TE beteg vagy ? Addig jó amíg senki nem esik kétségbe, nem sajnálkozik.
Azt hiszem, nagyon nehéz betegnek tekinteni valakit, aki látszólag jól van - hiszen egy influenza ijesztőbb tüneteket tud produkálni, mint egy viszonylag időben felismert rákbetegség.
Néha én se hiszem el, hogy Párom beteg. Hiszen jól van, jön-megy, dolgozik, éljük a normális mindennapokat. Egyedül a fáradékonyság és a zihálás jelzi, hogy baj van. Meg persze a vérkép, de az, ugye, nincs ráírva senkire.
Amúgy mindenkivel egyet értek: nem kell/ene az életet mindenáron meghosszabbítani akarni. De szerintem ezt mindig az érintettnek kell eldönteni, hogy meddig akarja csinálni, milyen áron, megéri-e neki és a környezetének. Ehhez viszont az kell, hogy a beteg és a környezete tudjon/akarjon kommunikálni az életről és a halálról is. Ne akarja egyik se a "másik kedvéért" meghosszabbítani a szenvedést. Hagyni kell elmenni azt, akinek mennie kell, és el kell tudni menni bölcsen, méltósággal.
Csak azt nem tudom, hogy aki beteg, és tudja, hogy meg fog halni, el tudja-e fogadni ezt, van-e rá képessége, hogy elfogadja, hogy elmondja a családjának. Meg egyáltalán, hogy lehet ezt úgy megbeszélni, hogy senki ne érezze magát cserben hagyottnak.
Van egy kedves, idős bácsi ismerősöm. 12 évvel ezelőtt stroke-t kapott, megvakult, agyilag sincs otthon, tolószékben ül, pelenkában és egész nap zenét hallgat. Nem ismeri meg a gyerekeit, de még azt se tudja, hány gyereke van, egyfolytában a 18 éve halott feleségét hívja, nem tudja, evett-e aznap, milyen évszak van... Mikor kiderült Páromnál ez az ügy, felsóhajtottam, hogy "de szar az élet". Mire ő: - Szar az élet? Miért mondja ezt?
"Szerintem nem az számit, hogy valaki még mennyit és, hanem az, hogy hogyan."
Ennél jobban még senki sem fogalmazta meg! Van egy minimális életminőségszint, ami alatt már nem lehet életnek nevezni a földi létet. A legnehezebb feladata annak eldöntése, hogy vajon mikor vagyok ezen a minimális szinten. Ha már alácsúsztam, akkor tehetetlen leszek, nem tudok élni az önrendelkezési jogommal. :-(
Nagyon nagy erő kellett hozzá, hogy ezeket a szavakat kimondd apukádnak és milyen jól tetted, valószínűleg csak a ti kedvetekért küzdött, szedte a gyógyszereket.
Az én apukám az elejétől tudta, hogy áttétei vannak, mert derékfájással ment orvoshoz és a mellékvesén kívül a csontok is tele voltak, a tüdeje pedig telis tele. Ő végig csak fájdalomcsillapítót szedett, ill. a hospice-ban már oxigént is kapott. Voltak fájdalmai és elege volt, de az utolsó napig tudott mosolyogni és viccelődni.
Szerintem nem az számit, hogy valaki még mennyit és, hanem az, hogy hogyan. A közeli eseteimben nem akartuk meghosszabbítani egy nappal se azt az életet ami már inkább kinlódás és vegetálás volt mint élet.
rettenetesen fájdalmas és megindító, amit leírtál, és amit tesztek édesapádért. az életem legrosszabb perce volt, mikor megmondták nekünk, hogy mennyire beteg-én voltam vele orvosnál. odamentem egy 58 éves szép, munkamániás, fiatalos férfivel, akiről kiderült, hogy halálos beteg. egy pillanat alatt dőlt össze az életünk. 3 nap múlva jött a diagnózis-6-8 májáttét, talán tüdő is. éjjel nappal itt éltem a neten, minden szart megvettünk/utólag mondom, hogy szar, mert persze a pénztárcánk kiürítésén kívül máson nem segítettek/.tudod, a baj az, hogy eljön az a pont, mikor az emberfiának el kell fogadnia a világ legfájdalmasabb tényét, hogy nem tudunk segíteni, mert mindenféle kezelés a fájdalomcsillapításon kívül csak még jobban kínozza a beteget, még rosszabbat teszünk vele. a mai napig nem tudom, hogyan jött el az a pillanat, mikor egy nap azt mondtam neki, mikor nézett rám szomorú szemmel, mert alig bírta a gomba gyógyszert lenyelni, hogy kimondtam, apu, ne vedd be... nem kell.ne kínozd magad, ne fájjon még jobban...és mentem fájdalomcsillapítókért, és akkor mindjárt volt életkedve.nagyon sok erőt kívánok főleg neked, és kérlek, próbáld meg őt figyelni a küzdelemben, ne a magad fájdalmát, ami tudom, hogy embertelen. bár segíthetnék
drága fenyvesic! szívem összes szeretetével írom neked, hogy téged még a jóisten is vissza küldene! mert megpróbálnád neki elmondani, mit kéne máshogy csinálnia! nemhogy max 2 éved van! ! el ne hidd már! csak mindannyiunk kedvéért légyszíves tégy már magadért valamit! tedd le azt a rohadt cigit! ki fogja azt a sok fát felhasogatni, ha itt felelőtlenkedsz??? :-D ♥
"majd én megmutatom!" alapon tedd le azt a rohadt cigit!
Olyan vagy ezzel, mint az egyszeri paraszt, amikor elverte a jég a termését - nekiment a megmaradtnak és tönkrevágta, hogy "lássuk, Uramisten, mire megyünk ketten?!"
Na igen....Belátom, kár volt megkérdeznem, hogy mik a kilátásaim...bár a főorvos szövegétől belül mintha megerősödtem volna! Nem azt akarom mondani, hogy eluralkodott rajtam a " majd én megmutatom! " állapot, csak érthetetlen valahogy ez a szöveg. Jó, tudom, a tüdőrák, az tüdőrák, de mivel nem láttak se érintett nyirokcsomót, se áttétre utaló jegyet, furcsának tartom. Elvégre a kemo előtt semmi bajom se volt, sőt!!
Emlekszel meg szegeny Aliz is tovabb elt pedig o aztan nagyon beteg volt mar az elejetol fogva. Adtak neki 6 honapot aztan elt vagy masfel evet. Sajnos o akkor kerult orvoshoz amikor mar tenyleg nem lehetett vele csinalni semmit.
En sem ugy ertettem hogy fenyvesicnek irjak fel! Csak leirtam hogy a baratnom mit kapott mert neki is allandoan fajnak az izuletei azota.
Nem, az enyem nem volt hormonfuggo, ennek orulok is mert 2 masik mellrakos baratnomnek lettek mehdaganatai ettol a gyogyszertol. Viszont nem rakosak halistennek.
"Plusz meg megtamogattak egy tablettaval amit 5 evig kell szednie/ allando izuleti fajdalmakat okoz/" - ez nem egyéb, mint hormongátlás, azaz az ösztrogén hormonoknak ilyen-olyan módokon történő teljes "kiirtása" a szervezetből a hormonfüggő daganatok megelőzése céljából. Leginkább hormonfüggő mellrákoknál alkalmazzák utókezelésként, jellemzően 5 évig. Semmi köze a kemóhoz, akár volt olyan, akár nem, része a műtét utáni protokollnak az előbbi fajta tumoroknál. Tüdőráknál szóba sem jöhet, még nőknél sem, nemhogy férfiaknál. A módozat attól függ, hogy menopauza előtt van-e a páciens, vagy már benne-utána. A mellékhatások pedig a módozattól függenek. Az ízületiek súlyosabbak a menopauzális aromatázgátló hormonirtásban. Ha neked nem ajánlották, talán nem volt hormonfüggő a daganatod. Az ER és PgR receptorok értékei árulkodnak róla a szövettanin.
Nekem is kivitt a kemo mindent de megis sugaroztak! A kemos orvosom meg a mutetes ugy dontott hogy kell hogy nehogy visszaterjen. Van amikor a nagy esely miatt adjak, ne utasitsd vissza ha eloirjak, csinald vegig a kezelest, ok tudjak hogy miert kell.
Egy baratnom hasonlo raknal mint nekem volt, neki elsofoku volt, csak mutet volt es sugar, kemo nem! A sugarat fontosnak tartottak hogy a muteti hely kornyeken ki legyen irtva minden esetleges raksejt amit nem tudnak kimuatatni. Plusz meg megtamogattak egy tablettaval amit 5 evig kell szednie/ allando izuleti fajdalmakat okoz/. Ennel a kemo is jobb. Valoszinu hogy a kemoba betettek mindent egyszerre amit annak 5 evi elosztasra...
Én is úgy gondolom, hogy rendbe is jöhetek akár, amennyiben nem alakul ki áttét.
A kemo sorozat, úgy gondolom kivisz mindent a tüdőmből és nem is ez a gond, hanem az, hogy mi jön utána? Akarnak e adni még valami kezelést ( mondjuk sugarat ), vagy sem. Persze, ha a kemo elviszi a gócokat, akkor nem lesz mit sugarazni!! :))
Viszont, ha nem kapok más kezelést, akkor csak idő kérdése, hogy kiújuljon a rák. Gondolom, az pár hónap alatt elválik...
Más - fájdalom!
Újra elolvastam a paclitaxel és a carboplatin mellékhatásait! Mindkét szernél írnak izom és csont fájdalmat, így gondolom, ha a két szert együtt kapom, az esély meghatványozódik!
Abból, amit leírtál, úgy tűnik, hogy már nagyon szétterjedt a betegség :-( Mi is így jártunk apukámmal egy éve, ugyanígy, decemberben kezdődött és január végefelé esett le teljesen a lábáról. Neki tüdőrákja volt és végül februárban meg is halt, sokkolóan gyorsan zajlottak a dolgok.
Tudom, hogy nagyon nehéz ez, de fel kéne venni a kapcsolatot a Hospice szolgálattal, ők segítenek a tünetek enyhítésében.
Nem semmi, amit leírtál. Tanácsolni csak az óvatosságot és a kételkedést tudom. Elég sokan célozták meg a pénztárcánkat. Mielőtt kinyitod, nem árt, ha elolvasod ezt a rövid összefoglalót az átverések különböző trükkjeiről.
A fogyasztók megtévesztésének technikái napjainkra a végletekig kifinomulttá váltak. A csodára váró fogyasztó (különösen, ha beteg) az űrkorszakban ugyanúgy bedől a pénzére pályázó csalóknak, mint középkori elődei az akkori kuruzslóknak. Bár az átlagember ma elvileg[...] Bővebben!Tovább »
A KPS Diangosztikai Központtal kapcsolatban írottak megdöbbentettek. Dr. Bánki Endre NEM ORVOS, hanem jogász, a cég üzletágvezetője. Ez a honlapjukról is kiderül. (http://molekularis-diagnosztika.hu/szakemberek-kps ). Ennek ellenére pofátlan módon molekuláris diagnosztikai konzultációkat tart, ami akár a kuruzslásnak is tekinthető, de a szélhámosság mindenképpen megállja a helyét.
A náluk szerzett személyes tapasztalataimat nem is olyan régen itt is leírtam. Szerintem, érdemes elolvasni.
Mit akarsz, a masodik kemo is lement, megy ez! Mennyit is fogsz kapni? Az hogy mar az elso utan is javulast latnak, az biztato! Valamiert en hiszem hogy rendbe fogsz jonni! De a cigarettat jobb ha leteszed, most mutasd meg hogy milyen hatarozott ficko vagy te, dobd a szemetbe!
Ahhoz az egyetemi tanarhoz ragaszkodjatok aki nem tartotta kizartnak a kemot es aki szerint az nem attet! Mert talan tud segiteni, a tobbi ahogy elnezem nem is akar! Rettenetes! A betegnek is, nektek is.
Nem is tudom mit mondjak, szavam sincs.
Sok szerencset nektek, ratok fog ferni! Ha semmit nem akarnak adni a betegeteknek akkor hogy gondoljak hogy meggyogyuljon. Ezekkel a "sarkanyfuvekkel" nem fog! Komoly kezeles kene, mutet, kemo, sugar. Anelkul nem eli tul!
Gondoltam megosztom a történetet másokkal is, hátha kapnak ötletet, vagy esetleg én némi segítséget.
Nem szép story előre is elnézést a rideg valóság mivoltán.
Kezdődött a dolog valamikor októberben.
A család egyik férfi tagja egy ideje köhörészett és néha nehezen nyelt.
Októberben egy majdnem megfulladás után ugrott ki a nyúl a bokorból, hogy most bizony azonnal orvoshoz kéne menni.
Kezdtük alap szinten a házi orvossal.
Vérvétel-vérkép.
Csakhamar kisült, hogy a CRP az egekben van, ürül a szervezetből a vörösvérsejt (durva vérszegénység), süllyedés totál ko.
Jesszus!
Háziorvos átirányított minket a körzeti sztkba a helyi gasztroenterológushoz.
Itt meghallgatták, hogy mi a baj, majd megkapta a legközelebbi időpontot a nyelőcső-gyomor tükrözésre. Ez december eleje volt.
Lassan mi fedeztük fel, hogy nem eszik. Korábban imádta a csokit, ami most érintetlen és nem fogynak a sütik se. Arra gyanakodtunk, hogy hátha a foga. Fogorvoshoz cipeltük. Ezzel telt a november. A súlya szép lassan 8 kilóval lett könnyebb. Kicsit aggódtunk.
Beköszöntött a december. Jött a tükrözés. Csakhamar kisült, hogy a nyelőcsőben egy elég terjedelmes szakaszon sok elszórt kis csomó látható. Levették a szövettant. Minket haza küldtek azzal, hogy várjuk meg az eredményeket. Sürgősségire küldték, ami állítólag két hét. Kiírtak egy CT vizsgálatot is. Ennek eredménye az lett, hogy sok kis idegen test van a nyelőcsőben illetve megnagyobbodott patológiás nyirokcsomók szerte a testében. Szóltunk, hogy nem tud enni már szinte semmit, mert alig tud nyelni és folyamatosan telítettnek érzi a gyomrát, a válasz megint ugyan az volt. Várjunk.
Hát mi vártunk, bár ne tettük volna.....
Kivártuk a két hetet és telefonáltunk, eredmény nem, hogy nem volt, de szó szerint beleröhögött az asszisztens a telefonba, hogy nincs is olyan olyan hogy sürgősségi szövettan és, hogy ez 6 hét lesz törődjek bele.
Kicsit csodálkoztam, de vártunk. Persze jött a karácsony. Két ünnep között senki nem mondott semmit, az orvosa szabadságra ment, aztán az új év és a január.
Az első napokban összeült a család, hogy ez így tovább nem mehet rémesen lefogyott, csak feküdt addigra. Mindenki halálra rémült. Felhívtunk minden ismerőst, hogy valaki ajánljon egy orvost vagy valakit, mert ez a helyzet tarthatatlan!
Kaptunk egy nevet a Rókus kórházban egy professzort. Ő ajánlott egy sebészt a klinikákon, aki már másnap fogadott minket.
Azonnali gyomorszondát kapott, amit lehelyeztek neki, hogy táplálni tudjuk valamivel, mert addigra mínusz 16 kilónál tartottunk. Tovább küldött az Uzsoki kórházba, ahol egy onkológus főorvos várt minket.
A sebész felhívott valakit , mire sebtiben máris benne voltunk egy Nutrison táp programban. Ennek keretén belül kaptunk egy házi nővért, aki hozott fecskendőket a gyomor szondához és tápot. Megbeszéltük az adagolást és minden mást. Nagyon normálisak és segítőkészek voltak. Minden ingyenes kivéve a fecskendő ennek darabja 250.Ft- kb. 3-5 napig bírja egy illetve a táp maga ezek 1,5l. tasakok (napi 1) és egy havi adagja 6.500.Ft- Tb által támogatva.
Január 15.
Fogadott minket az onkológus és kiírta a szerinte szükséges vizsgálatokat.
Egy alhasi ultrahang, aminek eredménye az lett, hogy egy nagyobb csomót látnak a hátsó hasi falon.
Egy PET CT. Ezt sürgősségibe kérték részünkre.
Egy nyelési röntgen.
Január 19.
A szuper Sztk. doki visszatért a szabadságáról. Megjött a szövettan. Laphám rák.
Közölte, hogy ő mit tenni itt már nem tud, keressünk egy onkológust.
Mondanom se kell mit kapott tőlünk válasznak.
Nem értem miért ilyen nemtörődöm és lelketlen némelyik orvos, pont lesz@rta, hogy mi van a betegével, pedig gasztroenterológus, valamire csak kapta a doktorátusit , ha nem tévedek. Se tanács, se másik orvos ajánlása, se semmi. Ha nem avatkozik közbe a sebész valószínűleg a betege már nem is élte volna meg a szabadsága végét, mert nemes egyszerűséggel éhen hal. Tényleg nem értem...
Este kapjuk a telefont, hogy másnap várnak minket a PET Ct vizsgálatra a ScanoMednél.
Január 20.
Az intézményt, ahova mennünk kellett csak dicsérni tudom, mindenki normális és segítőkész, szép, tiszta, felkészült, emberként bánnak veled és tisztességgel. Mint utóbb rájöttünk ezek nagyon ritka tulajdonságok a rák gyógyítás területén.
Már másnap hívnak, hogy lehet menni az eredményért.
Január 21.
A nyelési röntgent nem tudták elvégezni és haza küldtek minket, mert az Sztk. gasztroenterológus (egy újabb), nem merte kivenni a csövet, mert nem ért hozzá.
Eszem megáll, minden gasztroenterológus, aki a körzeti illetékeseknél kezd dolgozni ilyen béna?????
Január 22.
Megérkeztek az eredmények a PET-ről. Megmutattuk az onkológusnak és ekkor jön az első igazi sokk.
Áttétes rák, szerinte van tüdőáttét is már. Elmondja, hogy ő itt tenni már semmit nem tud. Mivel nagyon lefogyott kemózni nem meri, sugarazni nem lehet. Széttárja a karjait és közli, hogyha szükséges lesz keressünk magunknak egy belgyógyászt és kitessékel. Kifele menet azért csak rákérdezek, hogy ugyan alternatíva nincs? Szinte vigyorogva közli, hogy ő csak a Béres cseppet ismeri, de amúgy sem hisz ezekben a vacakokban. Viszontlátásra.
Csak pislogunk egymásra.
Ennyi? Kész? Most akkor ez komoly? Mehetünk haza és várjuk meg szép csöndben míg meghal? Komolyan mondom embernek nem kívánom, hogy egy nap ezt élje meg. Mint a rühes kutyát, úgy vágnak ki minket. Életemben nem éreztem még ekkora haragot. Hogy lehet így viselkedni???? A családunk teljesen összeomlik, pillanatok leforgása alatt, egyedül én a makacs a fiatal mondom azt, hogy nem!!! Nem! Nem! És nem!!! Ezt nem hagyom ennyiben. Még aznap délután, mikor már mindenki kibőgte magát vésztanácskozás indul. Megtöröm a hallgatást, ami a betegségét övezte és vészfelhívást indítok a Facebookon, hogy segítsen aki csak tud. Szerencsére sokan olvassák és csak úgy záporoznak az ismeretlennél ismeretlenebb nevek, Culevit, Awemar, stb....
Mik ezek te jó ég!
Előkeresünk minden szóró anyagot, amit a CT-k és egyéb intézmények várójában üldögélve felmarkolászik az ember. Bármiben benne vagyunk, bármi jöhet!
Még aznap este felmerül bennünk, hogy a dédi, anno, aki szintén rákos volt milyen orvos kezelte, meg kéne keresni. Amikor neki azt mondták, hogy fél éve van hátra hasonlóan reagált a család. Akkor megkerestük az egyetlen, akkori alternatívát a Cell Ádámot.
Persze kismillió, pro és kontra érv van mellette és ellene a mai napig. De a hideg tények azok, hogy annak, hogy fél éve van hátra már több mint 25 éve, és biza a dédi mai napig él és virul. Konkrétan orvosi csoda számba megy. Nem baj, remény kell!
Január 23.
Mindenki fel a nettre.
Minden ötletet, ami csak jön, innen-onnan, lenyomozunk.
Mint egy felbolydult méhkas úgy szaladgál a család, mindenki pötyög, telefonál. Lassan értelmet nyernek az idegen latin szavak, a programok. Ha engem kérdez valaki, olyan hatékonyak voltunk, hogy aznap egy fehér ház látogatást is leszerveztünk volna simán Obamához.
Kisül, hogy a doki, aki anno a dédit kezelte a kék golyóban, nem tud segíteni, mert ez nem hozzá tartozik, de ajánl egy belgyógyászt, aki a terület specialistája és állítólag a legjobb.
Oké, kergetni kezdjük.
Menet közben beugrik egy szóróanyag a molekuláris-diagnosztikáról. Utána olvasva van benne lehetőség.
Egymás után jönnek az időpontok, hogy hova mikor menjünk, jönnek a tippek.
Hétfőre kész haditervünk van már, hogy merre tovább egész héten.
Január 26.
A Culevit központtal indítunk a Wesselényi utcában. Sokan óva intenek minket tőlük, de mindent ki próbálunk, hát ezt miért hagynánk ki?
Érdekes, drága bútorok, persze az orvosnál a kutya sincs mégis megvárat minket (pont az irodájával szemközt várakozunk és látom, hogy senki, se ki, se be), de úgy kell nekünk ha időpontra jöttünk.
Meghallgatjuk a dolgot. Számomra kissé értelmetlen. Az mondja sejt szinten épül be az összetevő és, hogy etetik vele az éhező sejteket.
Mi van?
Elnézést, ha bárkit bántana a következő mondat, de szerintem ez egy baromság! Ha valakit nem kemóznak, és nem műtenek, sőt nem is sugaraznak, abban ugye benne van ez a nyüves daganat, ellenfél és irtás nélkül. Na most, ha el kezdi tömni a sejteket kajával, akkor lehet, hogy a sejtek esznek és ettől a beteg látványosan jobban lesz, de velük együtt esznek a daganatos sejtek is. Azt még általánosban tanultunk pedig, hogy egy normál sejt egyszer, egy daganatos háromszor osztódik, ugyan azon idő alatt, magyarán ez csak felgyorsítaná a betegségét.
Elmondom az aggályaimat, válasz nincs rá, de simán a képünkbe tolja, hogy a szerencsések akkor vagyunk, ha a daganata, összenő a szívborokkal és megálltja a szívét. Segíteni rajta már senki nem tud, ne is akarjuk. De a terméküket azért vegyük meg persze. Majdhogynem az jön ki abból, amit mond, hogy dőljünk hátra és várjuk a véget, de a Culevitet feltétlen adjuk neki.
A persze átgondoljuk dumával, szinte kimenekülünk.
Jézusom!
Tovább, el innen!
Időnk sincs ezen rugózni, mert várnak minket az Awemar boltban.
Közben oda fele eldöntjük, hogy ha már a kék golyónál leszünk, hát egy életünk egy halálunk, mi bizony megpróbáljuk levadászni azt a belgyógyászt, aki hiába hívtunk 3 teljes napig.
Nos, így is lesz. Simán be az épületbe. Szerünk egy térképet és lerohanjuk a belgyógyászatot. Emeletről emeletre megy a keresés. Minden ajtón ki van írva hol, ki rendel. Még szerencse. Végül a 2,5 emeleten végre megtaláljuk. Simán besétálunk hozzá. Végül egészen az asszisztenséig jutunk. Normális és épp nagyon taknyos kis hölgy, aki megérti a helyzetünket és segíteni akar. Felajánlja, hogy beszél a doktornővel és visszahív.
Hát, ez is megvolna.
Majd másfél órával korábban érünk az Awemarhoz, de úgy vagyunk vele, hogy egy próbát megér.
Csodák-csodája nem, hogy fogadnak minket, de még örülnek is, hogy előbb mentünk. Ez egy üzlet itt a Kék Golyó utcában. Nincs csili-vili iroda. Egész kicsi, talán a konyhám ekkora. Hivalkodás nincs, de valami más van. Segíteni akarás. Egy hihetetlenül idős, kicsi öreg, doki fogad minket. Dr. Hoffman Artúr. Tiszta szívemből mondom, hogy leszámítva a sebészt, az első orvos ebben a buliban, mióta elindult, akit érdekel is a páciens. Átolvas mindent, elmagyarázza, mit hogy kell érteni, mire figyeljünk, mit gondoljunk át. Egyszer nem hangzik el a vegyél bármit tőlünk, sőt az asszisztense, ingyen ad mintákat, hogy ha akarjuk vigyük el és gondolkozzunk el rajta. Ha vissza se megyünk se baj, de majd hívjuk fel, hogy hogy állunk, mert ők biza még olyat nem láttak, hogy egy onkológus kisöpri a betegét, mint a szemetet. Végül addig, addig beszélünk, míg a főorvos, aki csak 20 perce ismer minket felajánlja a segítségét és szerez nekünk egy onkológust a Bajcsy kórházba.
Megdöbbent, hogy mekkora a kontraszt a tenni akarok valamit, és a csak a pénzed kell között. Közben persze olvasgatok és a beszélgetünk az asszisztenssel, hogy ugyan már mondja el pontosan hogy is működik a termék. Elmondja, hogy az Awemar elvonja a szervezetből a cukrot a daganat elől és arra készteti a testet, hogy a bevitt cukrot azonnal zsírrá alakítsa. Jé? Megértem amit mond, egyszerűen, konyha nyelven beszél. Ebben látok értelmet, így egy gyors mérlegelés után begyűjtünk egy havi adagot. Végül megbeszéljük, hogy kapcsolatba maradunk. Szinte vidáman jövünk ki a boltból. Végre valaki, aki segíteni akar. El sem tudom mondani, hogy ennyi negatív elutasítás után ez mennyire sokat jelent.
Következő cél állomásunk, a Cell Ádám bolt a Lipthay utcában.
Eldugott kis iroda valahol egy lepusztult bérház egyik odújában.
Sajnos nagy csalódás. A boltban lévők úgy szolgálnak ki, mintha egy kiló kenyeret venne az ember. Egy dolog jut róla eszembe: gatyi. válaszolni semmire nem tudnak, talán nem is akarnak. Ez már nem a régi az tuti. Na jó, megvesszük amit gondolunk, arra jutunk, hogy inkább felhívjuk a központot, talán ott mások lesznek.
Január 27.
Egy előre egyeztetett időpontban beesünk a KPS diagnosztikára.
Első körben, adminisztrálunk.
Második körben fogad minket egy orvos, Dr. Lengyel Csongor. Olyan részletesen veszi fől az anamnézist, amire eddig példa nem volt. Persze lehet mondani, hogy a pénzért csinálja, mert egy konzultáció ára nálunk 20.000.- , de nekem mégse tűnik úgy. Ekkor tanuljuk meg, hogy az onkológusok egy skála az ECOG szerint osztályoznak mindenkit, 0 - tünetmentes; 1 - tünetes, ambulánsan ellátható; 2 - tüneteket produkáló, kevesebb, mint 50% ágyban töltött idő; 3 - tüneteket produkáló, több, mint 50% ágyban töltött idő; 4 - ágyhoz kötött; 5 - halott.
Ha valaki 3 után van, annak általában már se kemót, se sugarat nem akarnak adni. Ahogy elemzi a helyzetet kiderül, hogy mi biza 2 és 3 között billegünk erősen.
Van nemzetközi besorolás is. TNM besorolás. A betűszóban a T a tumort, az N a nyirokcsomót (node, nodulus), az M pedig az áttétet (metastasis) jelöli.
A szövettani lelet szöveges értékelésében T1, T2, T3 és T4 (olykor pT1, pT2, pT3, pT4) kódok a daganat méretére, kiterjedtségére, a környezetéhez való viszonyára utalnak. Az N0, N1, N2 (olykor pN0, pN1, pN2) a nyirokcsomók érintettségét jelzik.
A metasztázis megítélésében általában csak két érték szerepel: M0 (pM0) ha nincs, M1 (pM1), ha van áttét. Vagy Mx (pMx). Ez azt jelenti, hogy a szövettani mintát megvizsgáló patológus szakembernek nincs információja az áttétekről.
Egyes esetekben a TNM besorolás mellett más jelöléseket is használhatnak
L0-L2: a nyirokrendszer tumoros inváziójának mértéke
V0-V2: a vénák tumoros inváziójának mértéke
- G1-G3: a tumor differenciáltságának mértékét fejezi ki, azaz jól körülhatárolható-e a daganat vagy sem.
Na most, mi egy G3 (legagresszívabb, elterjedt), T3,N1,M1-es szörnyel küzdünk.
Jön a harmadik kör és egy új doki Dr. Bánki Endre.
Fűstől az agyam annyit magyaráz. Az eljárás lényege, hogy megkeresik a hibás gént a szervezetben és összevetik egy nemzetközi adatbázissal, hogy azt a fajta génmutációt, hol és hogy kezelik. Ha Magyarországon van erre mód akkor, automatikusan le is szerveznek mindent. Ha azonban Európában vagy csak valahol, akkor a kezelést intézik, de az utazás és szállás önköltségű. Tiszta sor. Ok. Egy dolog van csupán ami fáj, az ára. Az alap, ahol max. 40% az esély, hogy megtalálják a génhibát 250.000.Ft- a középső, ahol már 90%-os eséllyel lesz meg a ludas 550.000.Ft- és van még följebb, de az agyam itt már kikapcsol. Ez borzalmasan drága. Magunkra hagynak, mérlegeljünk. Érvek hangzanak el pro- és kontra. Végül el döntjük, ha ez az utolsó esélye, akkor belevágunk. Az se számít, ha mindenünk beáldozzuk. Egy ember (ráadásul egy szerettünk) élete nem mérhető, sem kocsihoz, sem lakáshoz, sem semmihez. Ezek csak tárgyak, az ember meg ember! Ebben mind egyet értünk, max. eszünk zsíros kenyeret pár évig, de együtt leszünk. Hát hajrá. Megemlíteném, hogy a Culevites aggályaimat, messze menően alátámasztja az orvos, sőt, olyanokat mond, hogy csak pislogok. A megállíthatatlan orrvérzéstől kezdve. Azonban furcsa mód az Awemart kifejezetten pártolja. Sőt, a kis öreg dokit ismeri is.
Közben még este utolérem a Cell Ádám központban magát Kovács Ádámot, aki kifejlesztette anno. Másnap reggel vár minket Pilisborosjenőn, egy konzultációra.
Január 28.
Hajnalok hajnalán felkerekedünk és nyakunkba vesszük a világot.
A Cell tanácsadás a helyi egészségházban zajlik, a földszinten.
Egy kis vérvétel, hogy tumor markert keressenek (ezt nem értem minek, mikor diagnosztizált) ennek ára 2,500.Ft- Öreg bútorok, régi helyiségek. Három asszisztens és az öreg doki. Ő is átolvas mindent, szépen lassan. Majd előadást tart régi fotókkal arról, hogy működik a Cell csepp. Elmeséli, hogy forgalomba hozatali engedélyt sosem kapott, mert senki nem hisz neki, hogy működik. Aki meggyógyul nem akar tanú lenni egy perben, aki nem, az nem is tud. Megint ugyan az az érzés. Csalódtunk. Régen ez egészen máshogy ment. Haza felé a kocsiban megtárgyaljuk, hogy mi lehet a baj. Anno ezer éve feltaláltak valamit az alternatív kezelések hajnalán. Sokan hittek benne, sőt akár elfogadják-akár nem, nagyon sokaknak működik is, de mint minden magyar találmány esetében, kb. a nyakukat is kitörhették volna, se áll melléjük senki, hogy legyen is belőle bármi. A támogatók szép lassan elfogytak, tovább kutatni nincs már pénz, és a végén több lett a per, mint a dicséret. A doki elfáradt, belefáradt, hogy egy életen át bizonygassa az igazát. Szomorú egy dolog, pedig nálunk a családba még élő példa is van (szó szerint) arra, hogy működik. Hat, hogy hogy és mire azt nem tudjuk, de valahogy hat. Csüggedten érünk haza, de mindjárt feldobódunk mikor kiderül, hogy másnap fogad az új onkológus, sőt a belgyógyász is hív, hogy hétfőn vár.
Január 29.
Az új onkológus egy egyetemi tanár is egyben. Átolvassa a leleteket. Érdekes, ő nem tartja kizártnak a kemót. Na, most vagyok meglőve! Mi van? Szerinte se a csontban, se a tüdőben lévő foltok nem áttétek. Aztaaaa! De az állapota súlyos ehhez kétség nem férhet, más másfél-két év alatt romlik ennyit mint ő kb. három hónap alatt.
Másnap reggelre visszarendel egy sürgősségi vérképre, de ő sajnos nem lesz bent, de a kolléganője, aki mosolyog ránk, majd segít nekünk. Hát jó.
Január 30.
Ez volt ma reggel.
Ahogy a doki eltűnt, a kis doktornő már nem volt olyan kedves és mosolygós ma. Tipikus onkológus dolog lehet. Vérvétel-elemzés. Hosszú órákig váratott minket, amit előző nap nem mondott senki. Reggel fél nyolcra mentünk, délben jöttünk el. Közben ő rosszul lett, nem bír ennyit ülni meg állni. A doktornő már nem ajánlotta a kemót, megint jött az úgy is bele fog halni dologgal. A KPS dolgot jóformán lehülyézte, szerinte az Awemar is baromság, meg minden más. Elemben felírt valami Megyrina nevű szert.
Elmondtuk, hogy sajnos nem kívánt mellék tünetként, ismét visszatért a teltség érzet a gyomorban csak sajnos már párosul a hányingerrel is pár napja, sőt néha már hány is.
Megkaptuk, hogy szedjük a B6 vitamint, amit elmondtuk, hogy eddig se hatott, a cerukállal, ami szintén. Kevés a vas a vérében, hát adjunk neki. Ha kérdésünk van hívjuk, de amúgy viszlát.
Hát itt állunk most.
Van még pár dolog amiről nem írtam. Van Tafedim teánk, doboza olyan 2.000.- ami vagy hat vagy nem és Deutérium mentes vizünk is ennek palackja 2.200.- Ezek persze rókagombák. Nem vagyok naiv, nem hiszem, hogy csodát tennének, de hátha...
Ami még eszembe jutott, hogy van a családban csoport azonos vérű, így adhatnánk neki vért, ha már úgy is vérszegény, illetve, most nyomozom, hogyan lehetne bejuttatni egy hipertermiás kezelésre, amiben az a szemétség, hogy az Uzsokiban van, ahonnan első körben dobtak ki minket. Hétfőn pedig vár az új belgyógyász, aki remélem normális lesz. Ja, és a Megyrina melléhatása lehet a hányinger és hányás. Tehát nem hogy segít, ez is csak rontana a dolgon.
Nos, ennyi. Ha van tanulsága ennek a dolognak, az azt hiszem mindenképpen az, hogy SOHA ne várjatok, se orvosra, se kezelésre....
A KPS Diagnosztikai Központban a második konzultációt egy onkológus tartotta. Amikor rákérdeztem a Culevit hatására, akkor mondta, hogy egyelőre nem bizonyították a szer hatásosságát. Megemlítettem az International Journal of Cance c. folyóiratot, amelyben Kulcsár doktorék publikálták az egérkísérleteik eredményeit. Erre mondta az onkológus, hogy abba a folyóiratba akár ő is publikálhatna. :-(
Attol fugg hogy milyen folyoirat volt, menyire komoly, kik irtak a cikket, lablabla,....
Hogy innen az Usabol mennyi ilyen algyogyito termeket kiutasitottak! Erre atrmentek Europaba, es elinteztek ott hogy arulhassanak. En mar regen nem ulok fel ilyennek mint kulfoldi folyoirat! Vannak nagyon komoly orvosi szakvelemenyek, vilaghiru tudasu emberektol, na azoknak hiszek.De mar annyi csalas volt hogy a tobbinek nem!
Nem a szerzői jogokról van szó. Amikor a Culevit azzal reklámozta a termékét, hogy annak összetevői pusztítják a ráksejteket, akkor egy angol nyelvű folyóiratra hivatkoztak. A megadott cikket ingyen el lehetett érni, sőt annak magyar nyelvű fordítását még a Culevit honlapjára is feltették.Tehát, csak akarat kérdése, hogy mit hozok a széles nyilvánosság tudomására.
Az oldal lényege: Sajnáljuk, Önnek nincs hozzáférése a cikkhez. Dumálja rá a könyvtárosát, hogy az intézmény vásárolja meg a publikációhoz való hozzáférést. Egy cikk ára 40 dezső + áfa
Jó lenne tudni, hogy vajon miért nem lehet szép magyar nyelven, ingyen hozzáférni az tudományos publikációkhoz. A konkurencia, a Culevit kft., is csak angol nyelven tette közzé a humán klinikai vizsgálatairól szóló publikációt. :-(
"A félreértések elkerülése érdekében, én NEM TESZEM LE A VOKSOMAT az Avemar mellett. Az Avemart a magyar Biopharma Kft. gyártja. A GVH meg is büntette őket tisztességtelen reklámozásért."
Sajnos, megzavart két cég, egymásra nagyon hasonlító elnevezése: Biopharma Kft. Biropharma Kft.-t. A keveredést az okozhatta, hogy a GVH mindkét társaságot megbírságolta. A Biopharma Kft.-t (http://www.biopharma.hu/) tisztességtelen kereskedelmi gyakorlat miatt, a Biropharma Kft.-t pedig azért, mert a tettestársával, a Bizalom Kft.-vel közösen jogsértő módon állították az Avemar termékekről, hogy a készítmények alkalmasak a betegség gyógyítására, kezelésére.
A Biropharmát 2 mFt-ra, a Bizalom Kft.-t pedig 1,1 mFt-ra büntették.
Az Avemar termékeket, többek között, a Hidvégi család érdekeltségébe tartozó Aron Store Kft. tulajdonában lévő Onco-Shop hálózat is árusítja. A cégközlöny szerint az Aron Store Kft.-nek 2012-ben az értékesítésből közel 105 mFt-os nettó árbevétele volt. Ez a nettó árbevétel 2013-ban nagyjából 112%-kal nőtt, azaz 223 mFt-os forgalmat értek el. Ebben a fantasztikus növekedésben vélhetően nem kis szerepet játszott a GVH által eléggé el nem ítélt jogsértő reklám.
A világon valóban több hasonló készítmény(nem gyógyszer) létezik, amelyet kifejezetten daganatos betegeknek fejlesztettek ki, de olyan nagyon kevés van, amelynek tudományos háttere olyan magas szintű lenne mint az Avemaré. A PubMed adatbázisa a világ legelterjedtebb orvosi adatbázisa, a National Library of Medicine (USA) hozta létre és tette szabadon hozzáférhetővé. Több mint 4800 folyóiratot indexel az élettudományok területéről. A bibliográfiai adatokon kívül a publikációkhoz egy összefoglaló is tartozik, és a legtöbbnél a szöveges dokumentum is azonnal letölthető. Az Avemar kulcsszót beírva 34 találatot kapunk!
Pontosítanám a bejegyzést. Az Oncomar 2014 tavasza óta már szintén Magyarországon készül. A fermentált búzacsíra-kivonat megszárítása ennél a verziónál a jelenlegi legmodernebb módszerrel, fagyasztva szárítással (liofilizálás) történik, így a kapott por (mikrogranulátum) nem tartalmaz adalék- és vivőanyagokat. Avemar liofilizátum (Oncomar) néven lehet megtalálni.
A helyzet az, hogy pont attól féltem, hogy a kemo miatt változtatni kell a megszokott dolgaimon, a bevett szokásaimon. Én ezekhez ragaszkodom, mert ha nem tehetem, megette a fene az egészet!!
Tehát reggel én kimegyek az udvarra, bármilyen idő van, bárhogy érzem magam, ha kell négykézláb is és elszívom a cigimet és átgondolom, hogy mi lesz ma...Ha ezt nem tehetném, akkor az már nem én lennék! :))
Ha meg is vagyok mérgezve, akkor is megteszem, amit máskor, csak esetleg lassabban, vagy szarabbul, de megteszem....
A fizikai terhelés nézőpont kérdése. Amit meg tudok tenni, azt én is megteszem. A kemó után voltak olyan napok, amikor csak feküdtem és "szenvedtem". Tudod, mi fiúk ebben sokkal jobbak vagyunk, mint a nők. :-)
Mi a fenenek kellett neked fat vagni? Eloszor is hideg van ra, masodszor meg megerolteted a tudodet azzal hogy ilyen munkahoz tobb levego kell mint amit el tud latni!
A feleseged helyeben mar agyoncsaptalak volna azzal a baltaval/ csak humorizalok/...Neked most a kemok alatt pihenni kell nem a szervezetedet megeroltetni!
Ne tedd! Nekem tegnapelőtt érkezett meg a menetrend szerinti felső légúti akármim hangos ugatással és hőemelkedéssel. Kaptam egy kis antibiotikumot. :D
Mindenekelőtt és nagyon gyorsan megjegyezem, hogy egy pillanatig sem vonom kétségbe, hogy Ostoros főorvos kiváló tüdőgyógyász és onkológus!
Az esetemben arról volt, van szó, hogy nem voltam megelégedve azzal a tüdőbelosztállyal, ahol kezeltek. Egy megbízható orvos ajánlotta a Korányiban dolgozó Ostoros doktort. Pechem volt, mert amikor elmentem hozzá a Korányiba, akkor kiderült, hogy engem azon az osztályon kezelnek, amelynek az osztályvezető főorvosa korábban a Korányiban tevékenykedett, azaz közvetlen kollégák voltak. :-(
Nemcsak azért nem értem, mert az Ostoros név nem szerepel, hanem azért, mert volt korányisról írsz, ő meg ott van...Szóval ki volt az, akihez az összes leleted vitted? Ostoros? :))
Már összefutottam vele, igaz akkor nem az én iskolai végzettségemet beszéltük meg. Korábban már tömören összefoglaltam a találkozásunk lényegét. Ha nem emlékszel rá, akkor itt még mindig megtalálhatod. :-(((
Ami a mérnököket illeti, velünk nem csak az a baj, hogy időnként mechanikusan szemléljük a betegséget, hanem az, hogy tudunk logikusan gondolkodni. Az első kemó után kiszabadultam a kötelékeim közül és lementem az udvarra sétálni. Egyszer csak azt vettem észre, hogy az ujjízületeim bedagadtak. Ekkor kivették a branült, és hívták az ügyeletes orvost (ez már este 6 órakor volt). Az ügyeletes orvos, aki történetesen az egyetlen onkológus volt a tüdőosztályon, vérhígítót és valamilyen tablettát akart beadatni nekem. Számomra logikus volt a kérdést. Ez mitől van? A válasz: "Ezt fizikális vizsgálattal nem lehet megállapítani." Ezután kérdeztem meg, hogy mikor lesz a nem fizikális vizsgálat? Ezután is volt néhány pengeváltásunk, de nagyon látszott rajta, hogy mélységesen utálja a kérdezősködő betegeket. :-(
Na vágtam egy kis fát és amíg visszaáll a normális légcserém leírom, mit mondott a főorvos...
Azt mondta, hogy őt a betegek kérdései nem zavarják, ha tud válaszol rá. Viszont az nagyon zavarja, ha neki - aki több mint 30 éve, nap, mint nap rákos betegekkel foglalkozik, pl. egy mérnök el akarja magyarázni, hogy mi a rákgyógyítás! :)) Különösen a mérnöki gondolkozás idegesíti, mert nagyon különbözik az orvosi gondolkozástól, csak mechanikusan szemléli a betegséget, a beteget, mintha az egy gépezet volna...
Az se zavarja, ha a betegek a neten, vagy máshol utána néznek a betegségüknek, meg a gyógymódoknak, csak nehogy már az olvasmányaik, meg hallomás alapján felül akarják bírálni azt a gyógyítási folyamatot, amit ők határoznak meg! Két dolog van: vagy elfogadja a beteg, amit javallanak neki, vagy nem fogadja el és akkor vállalja a következményeket!
Az én példám is felhozta, hogy ő a műtéteket javasolta, én nem vállaltam, tehát viseljem a műtét elmaradásának a következményeit, ami valszeg a rövidebb túlélésben fog megmutatkozni....Ez van.
A jó beteg dohányzik, alkoholizál, kábszerezik és esetleg még kövér is. Ezekre mindent rá lehet fogni, ha a az piszok disznó nem hajlandó meggyógyulni. :-D
Amikor úgy másfél éve kérdeztem az én főorvosomat, hogy mi a véleménye a Culevitről, azt mondta, hogy a világon olyan szer, mint a Culevit, meg az Avemar, van vagy ezer féle és kb. ugyanazt tudják, a semmit, sok pénzért! :)) Igaz a gyógyszer is drága, de azok hatásossága bizonyított, mivel hosszú protokolláris folyamatokon keresztül haladva mondják ki, hogy gyógyszer...
Bocs, h beleszólok, a COPD nem feltétlen jelent krónikus hörghurutot. Igaz, hogy a legtöbb COPD-snek van, de nem mindenkinek. A COPD egyik fő kiváltó oka a dohányzás.
Gőzöm sincs, honnan kapta elő a főorvos, mert szerintem se a röntgen, se az EKG, se a vérvétel alapján ezt nem lehet megállapítani!! Más vizsgálat meg nem volt, sőt a legutolsó légzésfunkcióm volt a legjobb az utóbbi két évben...
Na, mindegy, majd Mária doktornőt kifaggatom erről is, meg a necces két év túlélésről! :))
A helyzet az, hogy az én viszonyom a főorvossal, már, már bensőségesnek mondható...
Még 2013 nyarán hülyézett le, amikor nem vállaltam az aorta műtétet! A hülyézés mellett mondta el, hogy mivel jár ha nem műtik meg a tüdőm, én meg csak bólogattam és azt mondtam, hogy köszi, de én két ekkora műtétet nem vállalok be! Na ekkor mondta, hogy hülye vagyok és tök ideges volt. :))
Bizonyára nála volt az igazság, de most máár mindegy, azóta lapoztunk egyet kettőt, de én nem haragszom rá a két év túlélés ügyben, elvégre tudja, hogy utléom a kamut, nem vagyok érzékeny és kellően edzett vagyok bármilyen rossz hírre...sajna a ossz híreket az évek során megszoktam és lerázom, mint kutya a vizet, majd azt mondom " majd meglátjuk, kinek lesz igaza! "
Csak emlékeztetek, hogy majd két éve még azt mondta a főorvos, amikor azt kérdeztem, hogy mi vár rám, ha nincs semmilyen kezelés, hogy rövid idő alatt szétterjed a rák, megtámadja a mellhártyát és nekem annyi!! Ez gyakorlatilag kezelés nélkül két év alatt nem jött be neki, akkor a necces tippje a két éves túlélésre miért jönne be??? Mária doktornő szerint nekem a kigyóméref se árt, akkor hogy árthatna a főorvos jóslata? :)))
Örülök, hogy jól vagy. Nem rossz hír a sikeres "folttisztítás". A COPD miatt ne aggódj! Nekem ötszáz millió éve van. Ha abba fogok belehalni, akkor még sokáig fogom a földön rontani a levegőt. Egy kicsit irigyellek a főorvossal folytatott csetelésedért, mit nem adnék egy ilyen orvosért. :-)
Ez jó hír ! Szerintem is van remény, nem is értem, hogy egy orvos hogy mondhat olyat, hogy necces a két év túlélés, hisz annyi minden történhet addig. Lehet, hogy statisztikailag ez a realitás, de akkor ezt kellett volna mondania , hisz a te eseted ( ahogy mindenkié ) eltérhet a statisztikai átlágtól.
Pont ezért jó, ha keres az ember más módszereket is, kiegészítő terápiaként , mint amiket a hagyományos orvoslásban alkalmaznak.....
További eredményes gyógyulást.
Jövőre te is drukkolhatsz ilyentájt Rogernek , és irigyelheted a fiadat, hogy élőben láthatja.! :)
Barmilyen szervezetben lezajlo gyulladas megemeli a tumormarkert, nem feltetlenul a rak.
Jo dolog csak evente menni ellenorzesre de az igazi megiscsak a 3 vagy 6 honap mert akkor mindjart meg idoben eszreveszik ha baj van. Szoval sose band ha nem allitjak at az evesre. 9 ev es nem jott vissza? Akkor nagyon szepen allsz! Gratulalok. Biztosan nem lesz semmi baj!
Maga tök intelligens ember létére, hogy lehet ilyen hülye? Ezt mondta?
Hat a doktor ur sem tartozik az inteligens emberek koze ha ilyen hangnemet ut meg! Egy inteligens ember nem hulyez le senkit, foleg nem egy komoly beteget, vannak mas szavak is amivel ki lehet fejezni a nemtetszeset! Meg az is hogy a kerdesedre hogy megered-e a hazassagi effordulodat ilyen ketertelmuen valaszolt. Normalis orvos ilyet nem mond! Leul, megbeszeli veled hogy mi a problema, mik a kilatasok, egy kis biztatast ad hogy remenykedjel hogy van eselyed.
Nagyon orulok hogy a kemo mar dolgozik, jo lett volna ha elobb mentel volna de igy is biztato.
En viszont mar mint irtam lattam, / a multkor osszefutottam vele a hazepitok boltjaban, csaptelepet keresett mert elromlott otthon/ olyan tudorakos, dohanyos embert akinek maj es bel attetjei vannak, muthetetlen de a kemok mar 6 eve tartjak ugy eletben hogy teljes eletet el, es meg dohanyzik is a nyavajas. Ez nem azt jelenti hogy allandoa kemot kap mert mindegyik utan van szunet, addig amig valami ertek nem tolodik el, akkor megint kap valamennyit, mindig olyat ami eppen javito hatassal lesz. Nem kopasz, haja nem hullik, nagydarab voros kepu ember, vastag hangu, magabiztos, nem egy toloszekben ulo pasast kepzelj el.
Te jobb alapotban vagy mivel nincsenek ilyen attetjeid.
Igazan rossz velemennyel vagyok az otthoni orvosok/ biztosan nem mind/ hangvetelerol, kivancsi lennek hogy mit szolnanak hogy ha ok is ilyet kapnanak vissza ha betegek.
Egy hét múlva kellene vérvételre mennem a Korányiba, de attól függően, hogy leszek, megbeszélem Mária doktornővel, hogy helyben megcsináltatom! Már lesz háziorvos és talán ad olyan beutalót a laborba, amivel azonnal fogadnak! ( Ha Mária is belemegy...)
Bekapcsolta a gépet és egymás mellé tette az utolsó röntgen és a tegnapi képét...a régebbin böködött egy fehér foltra és kérdezte, hogy látom e azt a gombócot? Mondtam, hogy látom..erre rábökött a tegnapi képre és azt mondta, hogy: " Na ez a gombóc az első kemo hatására teljesen eltűnt!! " és valóban, nem volt ott semmi!! Mielőtt a többi " gombócról " kérdezhettem volna, kikapcsolta a gépet! :)) Ritka egy fazon, csak arról hajlandó beszélgetni, amiről ő akar, csak azt tudnám, akkor miért hívott beszélgetni, pedig lett volna kérdésem...
Ja, említettem neki, hogy úgy olvastam, hogya Culevit rontja a vesefunkciót, ezért 5 napja abbahagytam, majd kíváncsi leszek a következő véreredményre. Erre nem mondott semmit ( gondolom, mivel nem ő javasolta ), de úgy láttam az arcán, hogy egyetért. :))
Nagyjából ennyi...Ja, mondta még, hogy én vagabund embernek látszom! :)) Nem tudom, hogy jutott eszébe, de biztosítottam, hogy született vagabund vagyok, életemben annyi marhaságot csináltam, hogy, ha ő még 200 évig élne, valszeg nem tudna befogni! Na ezen elröhögcséltünk, majd meséltem pár " jó húzást " az életemből.
Vissza a témához!
A minősítés továbbra is T2a N0 MX
Most nem szerepel a tüdőtágulás, helyette COPD van! ( Hogy ezt honnan vette a főorvos, azt nem tudom, de legközelebb Máriánál rákérdezek.) Enyhe túlzásnak tartom, mivel a tüdőrákot már megszoktam, a COPD-re már nem akartam rákeresni. :))
Mivel a főorvos beszélgetés közben unalmában meg is vizsgált, leírta, hogy közepesen fejlett és közepesen táplált vagyok, nem észlelt semmiféle duzzadt nyirokmirigyet sehol, nincs szívzörej, a tüdőből kóros hang nem hallható!! Tehát a tüdőrákot és COPD-t leszámítva marhára rendben van minden! :)))
Hogy hogy vagyok? Nem is tudom....Átestem a második kemón, nem érzek gondot, de ez így volt az elsőnél is!
Hétfőn megvolt az ellenőrző vizsgálat ( röntgen, vérvétel, EKG ) Minden rendbnem lehetett, mert mehetett a mai kemo.
Az osztályvezető főorvos vett át Mária doktornőtől, aki nem volt a héten. Ahogy tegnap meglátott, már röhögött, mivel volt egy pár csörténk, amiben részéről volt ilyen szöveg is, hogy : Maga tök intelligens ember létére, hogy lehet ilyen hülye? " :)))
Mivel sikerült a Korányiban vendégszobát szereznem, benn aludtam ( 4000 Ft. nagyon baráti ár egy normális szobáért! ) Mivel ma reggel 1/2 8-kor kezdődött a szertartás, nem is tudom, hogy értem volna be Gödöllőről normálisan?
Na lényeg - tegnap 16 óra körül a büfében lézengtem, amikor elkapott a főorvos, hogy menjek hozzá beszélgetni, mert unatkozik!! :)) Na jó, tudtam, hogy ebből jól nem jöhetek ki, így is lett...vagy 3/4 órát beszélgettünk..Pl. kérdeztem, hogy mi az esélyem arra, hogy 2 év múlva megélem az 50 házassági évfordulóm...Kicsit gondolkozott és azt mondta: " Necces..." Nem indokolta, én meg nem kérdeztem, hogy miért....
A félreértések elkerülése érdekében, én NEM TESZEM LE A VOKSOMAT az Avemar mellett. Az Avemart a magyar Biopharma Kft. gyártja. A GVH meg is büntette őket tisztességtelen reklámozásért.
Én is az Avemar, vagy utóda, az Oncomar mellé teszem a voksomat. Az utóbbit szintén a Hidvégi fejlesztette, de a magyarok sajnálták a felépített gyártósoraikat, a belefektetett pénzt, és nem álltak rá a gyártására. Németországban gyártják. Van mintaboltja a Kékgolyó utcában is, és Pesten, közel a Jászaihoz a Pozsonyi úton.
Bizonyos Avemar terméket vásárlását a Magyar Rákellenes Liga anyagilag is támogatja, ha azt az Avemar mintaboltban (Budapesten a Kékgolyó utcában, szemben az OOI-vel) veszi meg a beteg. A Liga ad egy támogatásról szóló papírt, ha bemutatod náluk a betegséged orvosi papírjait. AZONBAN, felhívják a figyelmedet arra, hogy az Avemar szedése előtt feltétlenül kérd ki az onkológusod véleményét is, mert az Avemart a többi hasonló csodaszerhez, csak orvosi felügyelet mellett szabad szedni. Ezt még az Avemar dobozára is ráírják.
A különböző tápszereket és csodaszerek az élelmiszerek kategóriájába sorolják. Ezek egyikével sem végeztek olyan vizsgálatokat, amelyek során a csodatápszer kölcsönhatását vizsgálták volna a különböző kemóanyagokkal. Ennek ellenére ajánlják a feltalálók és forgalmazók kezelés előtt, alatt és utána. Nyilvánvaló, hogy mindegyik a saját cuccát próbálja rátukmálni a betegekre.
Mielőtt bármit szedni kezdesz, nem árt, ha előtte kikéred az onkológusod véleményét, és nem utolsó sorban, azt, hogy ő mit ajánl.
Köszönöm, h érdeklődsz, jól esik :-) Múlt csütörtökön volt egy kisebb műtétje, több helyről is vettek mintát, a nyálkahártyát pedig lézerrel megégették. Szövettan 10 nap, addig nem tudunk semmit...
olyan kérdésem lenne, hogy egy ismerősömet most kezdik majd el kemoterápiával kezelni és nagy gondban vagyunk, hogy milyen vitaminokat vagy immunerősítőket szedhet amik nem gyengítik majd a kemoterápia hatását, ezért arra gondoltunk ,hogy felkeresnénk egy szakembert, fitoterapeutát ,aki ezzel foglalkozik. Esetleg tudtok ilyen szakembert ajánlani,aki tényleg jó és megbízható, illetve személyes tapasztalatok is érdekelnének. Nagyon sok mindenről írják,hogy micsoda csoda, aztán mindig találok kontra érveket. Előre is nagyon szépen köszönöm és jobbulást kívánok mindenkinek!
Én is 6 havonta járok még, 9 év után. Éppen ezen a héten kezdem járni az utam, de ebből megint nem lesz áttérés az évesre, mert a tumormarker már megvan, és határ fölötti, vagyis 1 hónap múlva ismételni kell. Addig mammográfia, uh, csontizotóp, CT, csupa élvezet.
Én az elsőt követő 3. hét elején toltam le a hajamat, mert hajmosás után több maradt a törölközőn, minta a fejemen. A 3. kemót követő kb. egy hónap múlva már kezdett rendesen nőni. Ekkor viszont már abbahagytam a borotválkozást. Azóta hajnyíró géppel "ápolom" szakállamat. :-)
B12-őt háromhetente kap, egy lórúgásnyit, injekcióban, folsav napi 3.
Az okot sajnos tudjuk: tüdőrák mellhártya áttéttel (vagy fordítva, ezt a dokik se tudták eldönteni) + kemó.
Jövő héttől kipróbáljuk az L-Carnitint, kifejezetten javasolják rák és kemó okozta anémia ellen napi 1 gr adagban. Rendeltem neten oxigén sprayt is, egy próbát megér, hátha használ valamit.
Könnyen lehet, nekem a Paclitaxel volt az egyik a koktélban, és 10 nap után kezdett nagyon hullani, 3 nap múlva le is toltam az egészet. De pl. az utolsó pár szempillámat csak az utolsó kemónál vesztettem el:)
Bocsánat! most látom, hogy a vas rendben. De a folsav, ami B12-vel képes felszívódni, talán használhatna. Persze leginkább az okot lenne üdvös tisztázni.
Egy jo meleg sisapkara azert legyen gondod. Fejtol lehet jol megfazni. Egyebkent gyorsan hullik a hajad, az enyem csak a 3-ik korul mondott nekem bucsut. Az uj haj sokkal erosebb lesz mint a regi, nekem legalabbis, es nem voltak osz szalak, barnan jott ki az egesz, oromom nem tartott soka, a hajam rajott hogy nem ilyen szinben volt es visszavilagosodott idovel. Amikor volt vagy 5 centis akkor a doki azt mondta hogy nyugodtan festhetem ha akarom.
