Humus! Én egy picit vitatkoznék mindenkivel hogy a steroid csak tüneti kezelés. Mior én a tüdőgondozóba kerültem akkor naponta volt fulladásom mert a boeck mindkét tüdőmön látható volt. A steroid kezelés után minden panaszom elmúlt , csak néha érzem azokat a helyeket ahol maradandó károsodást (hegesedést) okozott. A mostani panaszaimért én már nem közvetlenül a boeck-öt hanem a steroid kúra alatti felelőtlen viselkedésemet okolom. Persze nem azt mondom hogy a steroid csodaszer és mindenki tömje két pofára-mert ahogy azt olvasom mindenkinél más a kezelés eredménye- de szerintem meg lehetne próbálni. Idén én is voltam homeopatás dokinál a szemgyulladásom miatt ,de csak annyi volt az eredménye hogy leszoktam a kávéról.....persze hozzá kell tennem hogy nem gyengén szkeptikus vagyok a homeopatás gyógymódok eredményességét illetően....
Köszönöm a válaszokat kedves GÉP, Katta82 és maidfish!
Ezek nekem sokat segítenek. Igazából senki sem tud ilyen ügyben állást foglalni a környezetemben, hiszen nincsenek benne, nem ők fogják végigszenvedni. Ti tudtok. Az orvosokról ugyanez a véleményem. Nekik csak egy páciens vagy, aki ki fogja bírni, mert mindenki kibírja. Kérdés milyen áron? Nem fogja nyomonkövetni a maradék évtizedeidet...
Nekem nincsenek tüneteim. Nem fáj semmim. Van egy kis köhögésem, erre ma elkezdtem szisztémás szteroidot fújni (Pulmicort 200). Kiváncsi vagyok, hogyan hat.
Egyébként 3 hónapja járok homeopata orvoshoz, aki már gyógyított meg Boeck-ösöket. Ott náluk végre először életemben holisztikusan néznek, mint egy szervezetet és nem úgy, mint egy darab külünálló szervet (tüdő). A mostani eredményeim szerint a gyomrom a gáz, ami miatt az emésztő rendszerem, ami miatt a manduláim és mint fontos nyirokszerv a mandula miatt talán a nyirokrendszerem. Természetesen az emésztésem nagy valószínűséggel a stressz miatt nem működik rendsesen.
Ez persze még mindig csak feltétlezés, de sztem egy tünetileg ható szteroidkezelésnél jóval mélyebbre ás. Ha és amennyiben valaha meggyógyulok homeopátia által, én úgy gondolom, hogy nem fog többet a fejem felett lebegni Démoklész kardja és nem kell mindig azon izgulnom, hogy vajon, mikor jön vissza a betegség. Ezt a félelmet osk esetben tapasztalom itt a fórumon.
Ez pedig egy érdekes oldal, amit most találtam. Van aki tud róla többet esetleg? Nagyon érdekes dolgokat ír. Pl., hogy a prednisone nem is alkalmazható szark kezelésre, mert nincs rá engedélyezve...
Nagyon nehéz kérdést tettél fel, mert minden eset más és minden doki másképp kezel, de elmondom az én véleményemet is.
Egy 6 hónapos kúra (64mg-ról indulva) után én nem vállalnám be még egyszer, főleg, ha nem lenne tünetem. (Kérdés, hogy ha így marad, okozhat-e bármilyen gondot a későbbiekben.) Nekem elég volt egyszer végigcsinálni, nagyon kemény volt!
DE! Ha leülnénk a dokimmal, és érvekkel támasztaná alá azt, hogy miért jobb nekem, ha elkezdem, és mi lehet kezelés nélkül, akkor ki tudja. De azt hiszem, előbb megpróbálkoznék más lehetőségekkel (pl. term.gyógy.), aztán ha azután sem jobb, és tüneteim is vannak, akkor lehet...
Én anno azért kezdtem el, mert szinte minden szervemet érintette (tüdő, nyirokcsomók, lép, bőr, izületek), és azt mondta a dokim, hogy amiatt szükséges. Ma már így is meggondolnám, pedig bízok az orvosomban.
Szerintem is próbálj meg egy természetgyógyászt felkeresni. Én még sosem voltam (kicsit szkeptikus is vagyok), de ha egyszer mégis újra szükségem lenne kezelésre, ott kezdeném.
Nem kell félni! Nekem sem volt borzasztó! Én csak az éhezést és éheztetést nem bírtam!:) Kicsit untam másnap már a háztartási keksz menüt!:) És egy kicsit kényelmetlen volt aludni mert nemnagyon tudtam forgatni a nyakam. Amúgy simán kilehet bírni. A vakbél műtétem borzasztóbb volt.
Kedves Éva! Ne félj! Abszolút nem volt rossz az ébredés. A seb kicsit kényelmetlen helyen van, ez igaz. Mindíg húzódik az első időkben. Sajnálom, hogy téged is "felnyitnak". Ez a mai (magyar) orvostudomány ilyen. Nem akarnak hibázni. Amerikában sztem hazaküldenének és fél év múlva visszahívnának Rtg.-re. Üdv: humus
Én nem vállalnám be még 1x. Inkább valami természetgyógyászt keresnék fel vagy valami homeopátiás szert próbálnék ki. Bár mondjuk nekem elég kemény tüneteim is voltak. Ha viszont nem lettek volna, nem vágnék bele, mert mindösszesen annyira jó hogy a tüneteket kezelje. A döntés rajtad áll, de egy nagyon "genya" szer ez. :(
helló! igen mediastinoscopia lesz. ha jól értem ez ébredés után nem olyan szörnyű érzés(azért aggódom ennyire mert rossz tapasztalataim vannak-gerincműtét kapcsán)
Hát ha medinastinoscopia-d lesz, ami Nekem volt (kis vágás középen a nyakon a szegycsontnál), akkor simán tudsz utána dolgozni. 1 nap megfigyelés a kórházban, 1-2 nap lábadozás otthon és utána pár hét kímélés (ergo: Nem emelhetsz.). Kb. ennyi. Engem a sebészeti osztályon kisműtétesnek hívtak emiatt. nekik ott ez rutin.
Katta:a Cortef tényleg nem olyan vészes mint a Medrol,sok olyan ember van aki állandó gyógyszerként szedi (évek óta ismerem őket) és nem szteroidos a kinézetük.
Rdolfo:WBC: tökéletes
LYMPH:alacsony(immunrendszer működéséhez szükséges fehérvérsejtek)
A vas kicsit kevés a colesterin kicsit sok de ezek nem vészesek (nincs olyan ember akinek minden érték a határon belül van nekem pl.10 eltérés van 1-3 csillag és azt mondta az orvos hogy jó! esetleg szedjek egy kis vasat)
Magamról: aránylag jó leletek 90% szarko (tünet mentes) és beutaló a mellkassebészetre :mediastinalis nyirokcsomó sebészi biopsziája jan.9(ettől féltem)
KB.1hét kórház! Utána tudtatok dolgozni?
Kezdek kicsit depis lenni készülhetek a "Boldog új évre" És ráadásul nekem ez az időszak hármas ünnep szülinap névnap karácsony,hát jó kis ajándékcsomagot kaptam!
Szia Rodolfo! A teljesség igénye nélkül a laborod értelmezése....(van egy kis könyvem, régebben pont az ilyen csillagok miatt szereztem be) WBC :fehérvérsejtek 4,95 / nanoliter teljesen optimális A limmfocitaszámra nem tudok okosat (LYMPH) A vas értéke vashiányra utal de az hogy mitől az egy kicsit összetett, majd a dokid megmondja... A kolerszterin is minimum 3 összetevős (ha jól saccolom egy kicsit magas a te értéked de alig ami szvsz nem vészes)
Ennyit tudtam....
Katta! Én a helyedben addig nyúznám a dokit amig választ nem ad....én is jártam úgy hogy már a frász kerülgetett .....
humus! Ez fogós kérdés...Lehet hogy meg leszek kövezve a többiek által de : én ma is bevállalnám a szteroid kúrát annak ellenére hogy sok alkatrészemet szétcseszte. Ha mindazt tudtam volna akkor amit ebben a fórumban összeírtunk lehet fele ennyi bajom sem lenne, én konkrétan nem voltam tisztában a steroid fogalmával. Ha elkezded a kúrát akkor én a helyedben a végéig a sportolást zéró szinten folytatnám. Nekem az izületi problémáim nagy része attól van hogy túlterheltem magam. Habár a 32mg-t egy picit sokallom.....de majd úgyis irnak a többiek is ,hátha kihámozol belőle valami határozott véleményt...
nagyon örülök mások jó híreinek. Csak így tovább! :)
Sajnos Én sok jóval nem szolgálhatok. Tegnap voltam CT-n és hajszálra ugyanolyan lett az eredményem, mint 4,5 hónapja (1-2 cm-es nyirokcsomók tüdő érintettség nélkül), így az orvosom szerint el kell kezdenem 32 mg Medrollal életem első szteroid kúráját, amit ő 4 hónaposra kalibrált.
Természetesen nem kérek tanácsot, de szeretném megkérdezni, hogy ha nem lenne semmilyen panaszotok és nem vagytok veszélyeztetve ti elkezdenétek-e egy kúrát (Az alapján ítélve, hogy nektek már van benne tapasztalatotok, hogy mit is jelent valójában egy szteroid kúra.)?
Ma megvolt a CT is. 3 mondat a boldogsághoz, idézem: 1. A tüdőkön a fő és szegmentbronchusokon kóros nem található. 2. A rekesz éles kontúrú, folyadék nem látható. 3. Megnagyobbodott mediastinalis nyirokcsomó nem látható.
Hát azt hiszem mindenki ezt akarja hallani. Január 14-én megyek vissza az eredményemmel, remélem újabb nyugodt fél év következik.
Már hónapok óta olvasgatom ezt a fórumot és ma végre eljutottam arra a szintre hogy én is leírom a történetem. Bár néhány már olvashattátok itt, mert még tavasszal a nővérem itt közzétette. Nálam idén tavasszal kezdődött a dolog. Először csak az egyik bokám dagadt be. Gondoltam hogy csak megerőltettem mert előző hét végén a hegyekben túrázgattunk és az új munkahelyemen is napi 5-10x másztam meg a harmadikat. Gondoltam pihentetgetem és nem lesz itt semmi gond!:) De nem múlt a fájdalom a második héten sem és már reggelente sírni tudtam volna amikor fel kellett vennem a csizmámat. Végül a családom és a főnököm unszolására és mivel már a másik bokám is dagadni kezdett háziorvoshoz fordultam. Az ilyenkor szokásos dolgok vérvétel és menjek már el egy röntgenre. A röntgenen nem látszott semmi viszont a véreredményem borzalmas lett. A CRP értékem a maximális 8,2 helyett 43,7 mg/l lett. A We pedig max. 20 lehetne, nekem 70mm/óra. Ezek után reumatológiára kaptam beutalót. Ahol szerencsére egy dolgához értő nagyon jó orvos kezébe kerültem aki ezek alapján egyből a sarcoidosis-ra gondolt ezért elküldött egy tüdő röntgenre A röntgen ezt is mutatta ki és azonnal felírta nekem a medrolt 16mg-al indulva hetente csökkentve, később a városi tüdőgondozóban mondták igazi tankönyvbe illő a röntgenképem. Ők továbbpasszoltak a tüdőklinikára ahol kezdődött a „bizonyítási eljárás”.:) Először bronchoszkópia amit csak második nekifutásra sikerült megcsinálni úgymond altatásban. Nem tudom hogy ti hogy bírtátok ki, de le a kalappal előttetek! Aztán 2 hét várakozás az eredményre, ami nem lett valami túl jó. Nem tudták 100%-ra kimutatni a dolgot, sőt a doki aki a szövetmintát csinálta még olyan jeleket is talált ami tumorra utal. :S És sajnos e miatt kellett átesnem a sebészi mintavételen ami csaknem egy hét kórházat jelentett és sajna szintén nem volt valami kellemes és mindamellett egy örök életen át gyönyörködhetem a nyomaiban:( ez viszont már 100%osan kimutatta hogy sarcoidosis-om van. A 16 mg medrol segített és tünetmentes lettem úgy hittem túl vagyok a dolgon, de ez így túl szép lett volna. Jött a május és megint kezdett dagadni a lábikóm. Ekkor felkerestem a tüdőgyógyászomat ugyanis úgy egyeztünk meg ha gondom van jelentkezem. És akkor kezdtem a fél évesnek induló medrol kúrámat 32 mg-ról indulva. Bedagadtam, hörcsögfejem lett és nyár végére már be is csíkozódtam (stiák). Mindemellett még összeszedtem egy jó kis HPV-t is. Végigcsináltam! Mert muszáj, mert meg akarok és meg is fogok gyógyulni! Vagyis meg is gyógyultam november 19-én voltam utoljára röntgenen melyen teljes regressio látható, egyébként már 2 hónappal korábban is jók voltak az eredményeim, de az orvosom azt mondta hogy a fél évet végig kell csinálni ugyanis tapasztalatai szerint azoknál akik hamarabb abbahagyják a szteroidod gyakrabban újul ki a betegség. Szerettem volna elhagyni, de a szervezetem elvonási tüneteket mutat ezért endokrinológushoz küldtek. Vért vettek és ma kellett mennem az eredményért. 1 hónapot kellett várnom az eredményre és addig másnaponta 8mg-ot szednem, mert akkor nem voltak elvonási tüneteim. Szóval ma voltam az eredményért és kiderült, hogy a mellékvesém hormontermelése teljesen leállt ezért produkálom ezeket a tüneteket. A medrolt elhagyhatom egy hónap múlva folyamatosan csökkentve de egy másik szteroidot a Cortef-et kell szednem ami a mellékvese által termelt hormonokat tartalmazza, és majd ezt is csak folyamatosan csökkentve tudom abbahagyni. A doki azt mondta hogy ez nem annyira durva szer mint a medrol így nincsenek is olyan mellékhatásai, de én már nem tudom hogy miben higgyek. Van valakinek ilyen irányú tapasztalata? Tudtok nekem segíteni? Egy 26 éves jelenleg elkeseredett lány!:) De csak jelenleg!!!!!!!! Mert soha nem adom fel!!! Katta
Jólenne mindig ilyen hozzászólásokat olvasni Kladi! Nagyon örülök hogy ilyen jó híreket kaptál karácsonyra! mindenkinek hasonló jókat kívánok! (most olvastam el a fórumot az elejétől, megismertem mindenki történetét és minden kérdésemre választ kaptam, többet tanultam belőlük mint a tankönyvekből KÖSZÖNÖM!!!)
Megvolt az újabb féléves kontroll. Meg mondom őszintén nem erre számítottam. Azt mondja a dokinénim, hogy szerinte minden OK. Nem lát semmit. Mit ne mondjak ennél szebb karácsonyi ajándékot nem is akarhattam volna. Csak azért mert már 2 éve nem voltam CT, elküldött, 18-án lesz. Véleménye szerint ott sem lesz semmi probléma, de ezt meg kell néha ismételni. Bízzatok Ti is, pihenjetek sokat, kívánok Mindenkinek gyógyulást, az ünnepekre minden jót!
helló! BP. Pulmonológiai Klinika (SOTE) holnap tudom meg a vizsgálati eredményeket és hogy hogyan tovább. Azt gondolom, hogy ha orvoshoz fordulunk akkor Ő segíteni akar és ezt vagy gyógyszerrel vagy műtéttel tudja megtenni. Ezért ha csak lehet kerülöm az orvosokat (gyógyszerellátó szakasszisztens vagyok)
Megnagyobbodott nyirokcsomók. Tüdő érintettségem nincs de a medinasztinumban 1-2 cm-es nyirokcsomók. (Nincs izületi probléma, nincs duzzanat, vörös folt egyéb panasz. Van enyhe köhögés meg 100 %-os légzésfunkcióeredmények.)
Hörgőtükrözés és medinasztinoszkópia után megállapították, hogy 100 % Boeck szarkoidózis és kezdődött volna a medrol. Én nemet mondtam. Elmentem még 2 orvoshoz (second opinion) ők is azt mondták várjunk. Most várunk. Közben homeopatikumokkal is kezelem magam. Külön belgyógysz homeopata dolgozik Velem.
Szerinte javulok. Köhögésem szűnik. Mellkasröntgen eredményeim viszont változatlanok (betegségem stagnál). Nemsokára CT, ami megmutatja mennyit változtam ténylegesen július óta. Ha nem változtam, akkor újra ténylegesen téma lesz a medrol.
