Sziasztok! Lám mennyi új forumozó.Sajnos. Rég voltam már de azért sztem páran emlékeztek még rám. Én egy évig szedtem szteroidot 64mg-mal kezdtem. Kezelés alatt csökkentek a csomóméretek de utána több lett, mindkét oldalon immár. De nem szól rá a doki semmit, minden 3 hónapban megyek kontrollra és ennyi egyelőre. Nekem is felpuffadt hörcsögre a pofim, hízni nem híztam de valószínűleg mert táplálék kiegészítőket is szedtem. Mióta nem szedem a gyogyót azóta küzdök erős gyomorégéssel és iszonyúan tudnak fájni a térdeim. Meg persze fáradékonyabb vagyok és amint túlterhelem magam, jelez a szervezetem. Mindjárt 2 éve hogy betegnek diagnosztizáltak. Remélem a mostani kontroll után elég 6havonta bejárnom. Puszi és jó egészséget mindenkinek:))
Nekem a legnagyobb dózis 16 mg volt, sokáig 12 mg-ot szedtem, a fejem eléggé megnőtt, hízni talán 2-3 kilót híztam, de nagyon odafigyeltem arra, hogy mit eszek. Az arcom - most már lassan két hónapja hagytam abba a szteroid szedését - majdnem visszaállt az eredeti méretére.
Én 48mg-mal kezdtem és áprilistól októberig. Ez az idő alatt szedtem fel 16 kg-ot.Nekem az első hónap után már el kezdett nőni a fejem.Máshová szinte nem is nagyon ment. vigyázz az étvágyaddal !(Nekem csinált, mármint étvágyat, sőt nem is éhes voltam hanem az ízeket kívántam, de nagyon) Kitartás!!!! Timi
azt szeretném megkérdezni, hogy ti mekkora dózist és mennyi ideig szedtetek, amitől ennyit híztatok? én a hízástól féltem/félek a legjobban, három hete szedek 12mg-ot, de még egy dekát sem híztam, úgy látom a fejem sem változott, vagy ez majd később jön elő?
Egyébként én is így gondolkodom,de még nincs eredmény nem merek semmit mondani. Ha nekem is jók lesznek a leleteim én sem akarok szedni semmit ha nincsenek tünetek, van egy ismerősöm akinek fél év után visszahúzódott bogyók nélkül is.hány napig kellett kórházban maradnod?
A műtét végül is nem vészes, a heg húzódik egy kicsit, de tényleg a várakozás a legrosszabb. én eldöntöttem !!!! :)), hogy nincs semmi bajom, nem szedek semmi gyógyszert és remélem így is marad hogy jól vagyok. a körz.doki nézett nagy szemekkel ,de nagyon nem erőltette a gyógyszert.
Óriási megkönnyebbülés amikor megvan a szövettan eredménye.
Szia Belindo! Én is ugyanazzal a problémával küszködök ,mint te.5-én megyeg szövettanvételre,nagyon izgulok.Egyébként nekem sincs semmi tünete,nehéz feldolgozni,hogy beteg vagyok.Csak már a szövettan lenne meg meg !!
megvan a szövettanom,szerencsére nem igazolt tumort, így marad a sarcoidosis.-hurrá!Egy csomó kérdés megfogalmazódott bennem , valaki tud esetleg infókat? A tünetmentes állapotok kb. meddig tartanak? Tudjátok? van olyan hogy csak 1-2x jönnek elő a tünetek és utána békén hagyják az embert? Függ-e valamitől hogy mikor jelennek meg újra? Jó híreket mindenkinek!
Sziasztok!! Köszönöm szépen a hozzászólásokat. Nem tudom hogy mikor leszek megint elégedett önmagammal!! Valószínű, hogy nekem ez kicsit tovább fog tartani!! De se baj!! Kitartó vagyok, és az hogy már elindult, nagyon jó érzés!!! Mindenkinek sokkal jobb évet kívánok mint a tavalyi!! :))
Én november közepén hagytam abba a szteroidot! Időről időre javult az arcom, főleg oldalt, aki két hétig nem látott, az mindig dicsért, hogy milyen jól alakul:)) Sajnos a tokarészen, még lenne mit leadni, nekem sok ment oda is.
Sajnos folyamatosan fáj a bokám, úgyhogy nagyon megerőltető mozgást - amitől ugyebár lehetne fogyni - nem tudok csinálni, de a diétát újra elkezdem!!!
Nekem még a február van hátra ahol minden másnap kell már csak szedni. Nekem nagyon -nagyon lassan kezdet el lemenni és én brutál módon néztem ki, most már tényleg elviselhető...62 ről 74 kilra híztam ami java részt víz volt, most vagyok a bűvös 70 alatt /69,6!/ nekem is nagyrészt az arcomról ment le és a vállamról, hátamról, a fejemen van még kb 1 kiló :-) volt egy tanárnő abba a suliba ahova a lányom járt és neki is ugyan ez volt a betegsége, felszedett közel 20 kilót ! és nem igazán akart vissza menni, közel 1 évébe került mire lement 10 kiló, viszont nem tudom milyen életvitelt folytatott, diétázott e vagy ilyesmi.
Úgy hogy változó kinek hogy indul be lám switdreem pik -pak lefogyott és nem is szedett fel sokat. Én bezzeg......
erre szerintem csak az idő a gyógyír....mindenkinek javulást és jó egészséget!
Timovolt: rólam pikk-pakk lement, egy hónap alatt, de részben azért mert sokat hánytam és ment a hasam, alig bírtam enni, az egy éves stressz akkor jöhetett ki rajtam. Mondjuk én 7 kg pluszban voltam. Akkor lement rólam 8 kg két hónap alatt.
Nálunk semmi extra, sarcoidosisnak idáig se híre se hamva, de nagyon remélem, hogy a terhesség tényleg pozitívan hat a dologra! Ha azt nézzük, hogy ez a betegség túlzott immunreakció miatt alakulhat ki, akkor a terhesség alatt éppen, hogy nem kellene, mivel ugye az immunrendszer ilyenkor le van kicsit lassulva.
És elérkeztem a félidőhöz:). Már csak 20 hét van hátra.
De, ezzel szoktunk is a párommal viccelődni, hogy az a négy kg amit leadtam mind az arcomból ment le, mert csak ott látszik hogy fogytam!! Látható az eredmény , mert akárkivel találkozom, mindenki mondja hogy mennyivel jobban nézek ki!!! Tudom , hogy nehéz, de légy türelemmel és mindenképp tartsd be az orvosod utasításait. Kitartás!!! :)
Elöljáróban csak annyit, hogy egy éve diagnosztizálták nálam a tüdősarcoidosist ,vártunk pár hónapot,hátha elmúlik,nem múlt...a többit már Ti is tudjátok!!! Sajnálom hogy csak most akadtam rá erre az oldalra mert sokáig nagyon egyedül éreztem magam!! Egy kérdésem lenne! Aki már túl van ezen az egészen,mennyi idő volt mire visszanyerte önmagát?? gondolok itt a külsőre és belsőre egyaránt!! Én két hónapja nem szedek gyógyszert és a 16 kg-ból négyet sikerült leadni!!! A segítségeteket előre is köszönöm!! Timi
Kézremegés és dadogás.Mondjuk dadogni csak akkor dadogtam ha felidegesítettem magam de olyankor vagy fél órát. ...elmúlt,most már ordítok ha ideges vagyok :D
Mimi: nekem minden szteroid csökkentésnél erős migrénem volt, remegésem, gyomorfájdalmam, szóval vannak elvonási tünetek:(, bár a szobatársamnál sohasem jelentkezett semmi.
Mimi: Amit leírsz, az egy kisebb elvonási tünet. Ne aggódj miatta, de azért próbáld azonos időben beszedni a bogyókat.
Nekem is volt. Hétköznap szinte órára pontosan szedtem, nem is volt gond, de hétvégén mindig csúsztam. Na olyankor volt csak szédelgés, kézremegés, hiszti. :) Furcsa (és ijesztő) hogy így rá tud szokni a szervezet...
a szteroiddal kapcsolatban szinte mindenkinek vannak "jó " tapasztalatai. októberben szedtem , igaz viszonylag kis dózissal és nem túl sokáig(1.5 hónap). Így is voltak mellékhatások .Bőr tünetei vannak-voltak valakinek? nekem igazából arra adták először -erythemának nevezett kórképem volt-van .azt mondták ez összefügg a tüdőben lévő folyamatokkal.most éppen nyugvó állapotban. az orvosi kontroll után 2 héttel ugyanúgy elkezdtek jönni a kiütések, dagadások, fájdalom. eldöntöötem nem fogok még1x szterot szedni.ugyannyi idő alatt mint a szteroval teljesen magától helyrejött. lehet abban valami igazság hogy nem biztos hogy teljesen jó gyógyszer eza ... bár a tüdőgyógy.orvosom azzal biztatott ,hogy amint megvan a szövettanos eredmény elkezdjük a sztero kúrát. az akaratnak biztosan hatalmas ereje van, én reménykedem hogy anélkül is megmaradok.
Örömöd sok legyen, Bánatod semmi, Segítsen az Isten boldognak lenni! Legyél mindíg vidám, örülj minden szépnek, Én így kívánok Nektek Boldog Új Évet..:-))
Szeretnélek megkérdezni titeket, hogy a steroid abbahagyása hogy ment? Zökkenő mentesen vagy nem egészen..? Mer én már a jövő hónapban csak minden második napon szedem és VÉGE!!! de megfigyeltem, hogy ha véletlen néhány órával később veszem be mint ahogy szoktam szédelgek, nem tudom hogy a gyógyszer miatt van e
Mivel kiköltöztünk Angliába egy kicsit parázok, mert itt nem tudok olyan egyszerüen elmenni dokihoz, tehát szeretnék felkészülni amennyire lehet...
Én is úgygondolom,hogy az agyunkban dől el minden. A gondolatainkkal sok jót és rosszat tudunk magunknak csinálni. Müller Péter azt mondja, hogy olyan testben amely görcsös és be van csomósodva nem lehet egészség,az energiák nem tudnak jól áramolni. Én oylan" tökélyre" fejlesztettem a görcsölést,hogy két éve kipréseltem a porckorongot a csigolyáim közül. Azóta lazítás céljából próbálkozom az agykontrollal és a pozitív gondolkodással.Valamit elrontottam mert most már a lelkem is becsomósodott (amelynek helye képletesen a mellkasban a két tüdőfél között van)nem csak a testem.Mostanában ilyen gondolatokkal töltöm a szabadidőmet. Nem tud valaki egy jó pszihológust vagy kineziológust ?????
Sajnos Nekem sem teltek túl nyugodtan az Ünnepek hiszen pár nap múlva el kell(ene) kezdenem a szteroid szedését. Ettől félek. Persze ha félsz az erdőtől, akkor be kell menned az erdőbe tartja a mondás, de ez azért kicsit több ennél...
Közben folyamatosan tanulok az ittlévőktől és magamtól. Érdekes olvasni Éva1218 hozzászólását, hogy eddig semmi köhögése nem volt, de most elkezdett köhögni. Azt hiszem ezt nevezik pszichoszomatikus tünetnek. Nekem is sok ilyen volt/van, de csak attól a perctől kezdve, hogy megtudtam mi ez a betegség és mik a tünetek. (ilyenkor tényleg francba kívánnám az internetet.) Olvastam egy amerikai honlapon, hogy egy férfi felesége miután kiderült, hogy a férje szarkós 2-3 hétre rá elkezdte produkálni a tüneteket. Ugyanez egy külön élő testvérpárnál is megtörtént.
Úgyhogy Éva1218 hidd el nem vagy betegebb, mint voltál, csak mostmár tudod. ;)
(Persze jól tudjuk, hogy a szarkó kialakulásához sok tényező szükséges, amelyek mindegyike még csak feltételezés... (És állítólag ez a 21. század...) És ugye az agy, mint az egyik legfontosabb tényező, be tudja indítani a folyamatokat. Persze az agyunkkal nem foglalkozik az orvosok nagy része, mert Te a röntgenben egy szervezet vagy. Ami beteg. És jól reagál bizonyos kémiai vegyületekre. Az agyad viszont nem reagál ilyen egyszerűen. Ahhoz nagy meló kell. És azt nem fizeti a TB. Nem támogatja gyógyszergyár.)
Én mióta megtudtam, hogy szteroidozni fogok olyán csúnyán köhögök, mint még soha, rendszeresen mellkasi szúró fájdalmat érzek, de csak a jobb oldalon, ahol nagyobb a CT-m szerint a bibi. Érdekes...
No remélem azért nem húztam le senkit negatív hozzáállásommal, mindenesetre a japán mondás nagyon igaz: A betegségek az élet legfontosabb tanulóévei..
A nyavaja ezek szerint nem mindenkinél jön ki egyformán. Én nem köhögtem soha, ha nem megyek el a szokásos éves tüdőszűrő vizsgálatra, lehet, hogy ki sem derül, vagy csak jóval később, hogy beteg vagyok. /voltam/ Nálam nem volt műtét sem, először a CT vizsgálat volt, ami már majdnem 100 %-ra kimondta a sarcoidosist, de azért a tükrözést sem úsztam meg, ami viszont már tutira megmutatta a bibit. Letolták a műszert, a dokinénim azt mondta, hogy tiszta gyulladt ödémás az egész tüdőm, nem volt gondolkodás másnap már vénásan kaptam a szteroidot. Kemény 1 év gyógyszeres kezelés, és némi + kiló /vagy 18!!!/, no és a mellékhatások. A lényeg az, hogy most voltam CT-n, minden rendben, így már közel 2 éve gyógyult vagyok. Fel a fejjel, ne parázzatok, az csak ront a helyzeten. Most a pozitív gondolkodás a stresszmentes mindennapok segíthetnek. Tudom, könnyű dumálni. Nekem sokat segített a családom is és a kollégáim is. Próbáltak tehermentesíteni a feladatok alól, de mellette nem hagytak agyalni. Én szinte végig dolgoztam, talán két hét kihagyással. Persze voltak rossz napjaim is, nagyon fáradékony és érzékeny voltam, de mindez már a múlté. Vigyázzatok magatokra, meg ne fázzatok, itt az igazi hideg tél!
hasonló gondolataim vannak nekem is Éva. Az okok :egy-sok nagy ?.nem értem én sem honnan jött elő ez a csoda. az a legrosszabb hogy konkrét választ nem kap az emberfia.
engem Debrecenben 19-én műtenek.Te legalább már túl leszel rajta.
benildo:nekem jövőhéten lesz mediastinoscopia az eddigi vizsgálatok alapján
99%sarcoidózis (novemberber elején hívtak vissza a tüdőgondozóba)
1% nyirokrák ezért kell megcsinálni a műtétet.Nagyon nehezen viselem ezt az időszakot. Úgy kezdtem hogy semmi bajom nem volt most meg már betegnek érzem magam,nem tudok aludni ,karácsony óta köhögök.Minden gondolatom azon jár ,hogy miért? mikor?mitől? és persze hogy hogyan tovább??Nálad van tüdő érintettség?Hol fognak műteni?
Boldog új évet , egészséget kívánok minden fórumozónak!
Úgy néz ki én is csatlakozom kicsi táborotokhoz,bár még nincs végleges diagnózisom.egy mediastinosc. finomsága még előttem áll, és valószínűleg az dönti el hogy akkor mi is a bajom. Bár a jelenlegi diag. a sarcoidosis. de már tumorral is biztattak. én már nagyon szeretném ezt a találgatásosdit befejezni. ez nálatok is így működött?
az utóbbi időben sokat olvastam a tapasztalataitokról, nagyon jó hogy van ez a lehetőség. valakinek van köhögés is , vagy annak nem kellene lenni?- mert nekem van már 3. hónapja nem múlik el.
