Ma azt vettem észre, hogy a bal kezem hüvelykujja oldald a mutatóujj felöli oldalon vékonyabb mint a másik oldalon, ez lehet a sorvadás első jele? Bocsánat ha hülyeséget kérdezek..
Köszi. :) Miután elküldtem, kicsit meg is bántam. Nem vagyok jó passzban, két hete sajna sokat súlyosbodott a lábam. Szó szerint is. Valami fura lett. Előbb a térdeim fájtak hetekig, aztán elkezdett kibicsaklani. Nem sokára erős izomfájdalom volt elöl a combizmokban, mostanra a fájdalom eltűnt, de valami nagyon fura. Nem úgy megyek mint előtte. Eddig ataxiás, lábdobálós járásom volt, most éppen csak hogy 5 centiseket lépkedek, és a térdem hátrafeszül. Nem tudom, mi a fene van, de most egy küszöböt se tudok átlépni.
Szóval, nem kell nekem itt osztani az észt, csakis az a gondolat íratta velem a lentebbi sorokat, hogy borzalmas lehet állandó félelemben élni, és én hiszek az olyasmiben is, hogy önbeteljesítő jóslat, meg ilyenek.
Bocsi, tényleg. Megértem, el tudom képzelni, mennyire rossz a folyamatos aggódás, ott érezni a fejed fölött állandóan az ALS-t, várva mikor csap le.
Ha adhatok egy tanácsot azoknak, akinek vannak ugyan ALS-re is tüneteik, de van egy csomó más ami viszont ellene szól, azok próbálják ki az általam használt módszert.
Mikor Budapestre kerültem a panaszaimmal (izomgyengeség, sorvadás) igazából inkább a gerincemnél gondoltak elváltozást, ugyanúgy mint előtte évekig a többi másik orvos is aki látott. Igen ám, de az MR kizárt minden olyan gerincbántalmat amik okozhatnak ilyen tüneteket. Ekkor történt az EMG-ENG vizsgálat, ahol igazából a doktor nem akart semmit se mondani, de elejtett pár olyan kérdést, és az egész emberen láttam, hogy nincs rendben valami. Sokáig tartott a vizsgálat, kellemetlen volt, sőt néha nagyon fájt, pláne amikor a homlokomat szúrta. Kérdeztem, mi a probléma. Azt mondta, majd fent az osztályon elmondja a kezelőorvosom, és a kezembe nyomta a papírt. Én meg olvastam, hogy motoneuron pusztulás, meg axon, meg denerváció...A francba, gondoltam, életemben nem hallottam ezeket a szavakat. Leadtam a leletet az osztályon, vártam, hogy majd mondanak valamit, de nem mondtak. Teltek az órák, eléggé feszült voltam. Szobatársamnál volt egy laptop, ő néha dolgozott is rajta, mobilnettel. Nézzük meg, mit ír az Internet, javasolta. Emlékezetből a fentebb említett szavakat írtuk be. Mit mondjak, mit adott ki a kereső? Persze, hogy az ALS-t. Bőgni kezdtem. Hát meghalok hamarosan, ilyenek jártak a fejemben. Délután hívtak otthonról telón. Na, mi a helyzet? Semmi, mondtam, még semmi, azt ígérték, hogy majd a profnő fog velem beszélni. Ám ő nem jött aznap, sem másnap..., az osztályos orvosnő meg azt mondta: nem kell annyira megijedni, ez egy régi folyamat, nem tűnik túl gyorsnak, és végül is 56 éves vagyok, tudok menni, igaz, bottal, lassan, de tudok. Majd visszajárok kontrollra, és akkor most tulajdonképpen mehetek is haza. Vártam a zárót, gondoltam majd azon lesz valami konkrét. Nem volt. Itthon kutatni kezdtem. Olvastam mindenfélét, külföldi oldalakon is, persze a google fordítóval, ami hát..., de több mint a semmi. Szépen sorban kiírtam, mi ami az ALS mellett szól. A motoneuron pusztulás, a denerváció. Viszont több olyat találtam ami kizárta a legrosszabbat. Pl a reflexek hiánya. Nekem areflexia volt írva, ALS-nél viszont nem ez a helyzet. Nekem petyhüdt bénulások voltak, ami alsó motoneuron betegségre utalnak, vagyis gerincvelőből kiinduló, agyi érintettség nélkül. Bár az agyamat sose vizsgálták, de gondolom, a reflexhiányból lehet erre következtetni. Szóval, hogy rövidre zárjam. Azt javaslom azoknak akik a google által belefutnak az ALS diagnózisba, hogy próbálják az érzelmeket, szubjektív érzéseket kizárni, és csakis a meglévő, valós tünetekkel számoljanak. Ha zsibbadás van az is kizáró tünet. ALS-nél az érző idegek teljesen rendben vannak. Egy izom amikor már nem kap ingert, nem többé dolgozni, bénulni, és később sorvadni kezd. Annak az idegpályának már lőttek, az elpusztult sejtek nem kelnek életre, tehát ahogy Zsóka írta, olyan nincs, hogy ma nem tudok menni, holnap meg már tudok. Ma gyenge a kezem, nem tudom begombolni a kabátomat, de utána meg mégis.
Simess írta, nagyon sok motoneuron betegség van. Mindenféle neuropáthia, motoros, szenzoros..., és még mit tudom micsodák, de nem is akarom már tudni. Részemről bele kell nyugodnom, hogy nem tudni, mi okozza a betegséget, de bármi is az, az orvosok sem tudják, és mivel nem tudják, de hangoztatni se akarják, mert milyen dolog már az, hogy híres professzor azt mondja, gőzöm nincs, hát inkább nem mond semmit, a beteg meg csináljon amit akar, rendezze le magában a dolgokat. Már nem járok vissza kontrollra. Minek? Iszonyat tortúra az egész napos utazás betegszállítóval.
Remélem, nem bántok meg senkit ezzel a beírásommal, levelemmel.
Lehet elkezdeni hátradőlni, az ALS ben nincs jellemzően un. szenzoros tünet, zsibbadás, érzészavar stb. Komoly Sámuel nagy neurolgóus guru is azt tanácsolja, hogy ilyenkor, ha ez jelentkezik más kórkép után kell kutatni. A fájdalom sem jellemző főleg az izomsorvadást megelőzően, mindig járulékos tünet és az izomfogyás miatt alakul ki.
Elég sokat olvastam a témában, illetve itt a fórumon is. Látom, tudom, hogy nagyon sokféle a tünet, a kezdet, illetve látom azt is, hogy néha korai szakaszban nem kimutatható. De hátha tudtok mondani, javasolni valamit a tüneteimre.
Szóval: Nagyjából 4hónapja kezdődtek az éjszakai végtagzsibbadások. Csak Zokni/kesztyű részen. Felváltva, de minden végtagon. Majd kb 2hónapja állandósul, és minden éjjel volt. Ez kb 1hónapig tartott. Akkor indultam el az ügyben. Kb 1hónapja. És amúgy ezzel egy időben ez a tünet szinte teljesen meg is szűnt.
-Neurológusnál kezdtem, aki nyugtalan láb szindrómát mondott. (Illetve hogy esetleg okozhatja pajzsmirigy, vashiány, hormon...).
Mivel nem múlt, elindultam teljes kivizsgálásra. Eddig ezeken vagyok túl:
- Vérképek. Pl Pajzsmirigy, inzulin, vas, magnézium, CK stb. (Minden rendben)
- Nyaki és hasi ultrahang (epekő)
- Doppler (Minden rendben)
- Nyaki+lumbális ct (Minden rendben)
- Reumatológus (Minden rendben)
- Doppler (Minden rendben)
- ENG (Minden rendben)
Folyamatban van: autoimmun laborok, illetve kedden lyme labor lesz és Mr
Na most azóta változtak a tüneteim:
-2-3 hete könyök fájdalom, illetve sokszor könyök-alkar-csukló
- Váll és nyak közti rész elnehezült
- Szintén azóta állandó nyakfájdalom. Az egész. Hátul, oldalt, elöl. Izomláz szerű, görcsös.
- Illetve 2napja, és nyilván ez volt a pont, ahol végképp kétségbe estem: gyengeség, izom gyengeség, lábakban izomláz szerű fáradtság, és ma kezdte a finom kézremegés, és 1-1 izomrángás a vádliban.
Tudom, mert mint írtam, olvastam, de ti is tudjátok, hogy milyen kétségbeejtő. Szóval szerintetek ha kedden az MR is negatív, mennyi az "esélyem" rá, hogy ez Als? Illetve merre tovább?
Neked is azt tanácsoltam, hogy az elején vagy még és rajtad ne múljon.( a stressz másodlagos szerintem) Amikor bizonytalan vagy pont akkor nem szabad elengedni ahogy írtad. Elmentem 2009 nyarán a háziorvoshoz, hogy folyamatosan ráng a bicepszem, azt mondta :igyak sok folyadékot. Eltelt 2,5 év csak a rángás volt, majd 1 hónap alatt a hüvelyk és mutató ujjaim között eltűnt az izom 2012 március, innen indultam.
régebbi bejegyzés:
Értem Attila a kérdésed azt nem tudom, hogy ha én 2009-ben megyek dokihoz akkor milyen kórképet adtak volna rólam. Zsoki részben igazad van, de az ALS-nek van/lehet lassú lefolyása is.
A kérdés tényleg az, hogy 1 vagy több évnyi folyamatos izomrángás mit okoz és, hogy képes-e magában ALS-t migrálni? Ez egy folyamatos izom munka az tény, apró izomrost összehúzódások. Nem tudom orvosi nyelven leírni, de tuti egy idő után ezek kiégnek/elfáradnak és ez okoz sejtpusztulást, szerintem. Vagy a sejtpusztulás van előbb? Még a lábamban 2012-ben nem észleltem az izomrángást (nem volt látható se) de az EMG már jelezte.
tanulság:
Figyelemmel kell követni és minél több irányból körbe járni ahogy kispál teszi,
Örülök, Zsóka, hogy írtál pár sort magadról. Sok erőt és stagnálást kívánok szeretettel. Maxer amit ír sajnos egybevág azzal amit mond a szakirodalom 5 éves csak fasciculatiót mutatóknál követést tartanak elfogadhatónak, és ha azok után sem jelentkezik ALS vagy más motoneuron betegség akkor lehet hátradőlni. Amire viszont talán emlékszem, hogy Maxer neked az első EMG-d volt ez amit felraktál? Nekem az elsőn nem voltak ilyenek. Azért Arányi is úgy fogalmazott, hogy jelenleg nem látszik..és három ember is azt mondta mégha finoman is, hogy hát hát igen meg kell figyelni, és várni. Szóval azért azt nem mondanám hogy kizárták, jelenleg nincs olyan klinikai tünet vagy vizsgálati eredmény ami arra utal, és az is igaz, hogy a Maxer féle lefolyás elképesztően ritka, és minden orvos a gyors lefolyást várja..minden ami a szokásostól eltér az az orvosok elméjét megzavarja, mert nem illik bele egy egy kórképről kialakított képbe. Maxer is tökéletesen ment, bringázott, stb az elején, noha már benne bujkált ez a szar. Szóval igazából ahogy ma nincs egyértelmű diagnosztikai eljárás amivel 100% ban el lehet ezt dönteni, így ez elég nehéz..Az biztos, hogy kevés tünetem van amire erre utal, és nem szokványos, hogy csak testszerte jelentkező, folyamatos fasciculatio lenne az egyetlen vagy első tünet, az biztos, hogy a nálam jelentkező fasciculatiok hátterében nem találták meg a motoros egységek károsodását a periférfián, de az is lehet, hogy ha most végeznék el ezt a vizsgálatot akkor már más lenne az eredmény. Az izmaim nem úgy működnek mint mondjuk 2 éve ez biztos. Egyébként ami nagyon gyanús,hogy a tünetek előtt, jártam edzeni terembe és az edző abszolút nem volt tekintettel a terhelhetőségemre, több hétig jártam és totálisan fáradtan jöttem el az edzésekről, de azzal nyugtattam magam, hogy hát igen ennek így kell lennie a fejlődés ára, egy biztos akkor én nagyon megdolgoztattam a szervezetemet amire egyáltalán nem volt felkészülve..Szóval várakozom és reménykedek..
Én egy szóval se írtam, hogy nem érthető az aqgodalma, nyilván ezt ő éli meg, neki a legrosszabb, csak mivel Kispál többször is leírta hogy a legjobb orvosoknál volt, és azt is többször leírta hogy kizárták az ALS-t, így a helyében ezt elengedném, mert ez plusz stressz lehet neki, hogy nem tudja elengedni ezt az opciót, annak ellenére sem, hogy nagytudású orvosok mondták ki hogy nem ALS. Nagyon jó és fontos lenne, ha kiderülne végre tényleg mi okozza ezeket a problémákat, ám érdemes azért arra is gondolni, hogy pszichés alapon is borzasztó ijesztő tüneteket képes produkálni az emberi szervezet. Akár bénulás szintig is képes eljutni egy konverziós zavarral küzdő beteg úgy, hogy tulajdonképpen szervi baj nincs nála. Én nem mondom hogy Kispálnál ez lehet, nem tudom azt se hogy ezirányba gondolkodtak-e vele kapcsolatban, de egy próbát lehet, hogy megérne. A másik opció meg az idő.... a hosszmetszeti követés, ahogy írtad, hogy nálad is 2 év után jött a következő, csak nem tudom, hogy abban a két évben Te voltál -e annyi rengeteg vizsgálaton, amin Kispál, akinél hálistennek nagyon komoly problémát eddig nem találtak. Én is csak segítő szándékkal gondolkozom, semmi olyan nincs mögötte részemről, hogy komolytalannak hinném Kispál problémáját, csak ha olyan neves szakemberek mondják neki hogy ne aggódjon ez irányba, akkor én biztosan megnyugodnék, az ha ezen stresszel, csak rontja a minden napjait is.
Köszönöm kérdésed Kispál. Én elvagyok a magam módján. Rollátor, tápszer, izomlazítók, légzéssegítő ( csak éjszakára kell de az se mindig ) , de ezekkel talán most kicsit stagnál az állapotom. A kiszakadt gerincsérv okoz most plusz problémát, de hiszem azt hogy műtét nélkül is lehet segíteni .
Köszönöm szépen amiket írtál. Igen hasonlóan gondolom én is, de ugye ahogy Simess is írta, azért az elég rémisztő, hogy az ember ilyeneket észlel magán, még abban az esetben is ha ez valami más, egyszerűen a testből érkeznek furcsa jelzések akkor az azért nem túl megnyugtató. Minden esetre azt elmondhatom, hogy nagyon hálás vagyok nektek, hogy itt lehetek a fórumon, és mindenki támogat, illetve ad szempontokat, nekem amikor ez elkezdődött életmentő volt az ittlét. Crohn beteg vagyok és nagyon nem szerettem volna illetve nem szeretném ha még lenne mellé valami "ajándék". Az biztos, hogy szerencsémre elég alaposan kivizsgáltak. Most próbálkozom alternatív terápiákkal, az is lehet, hogy egyszerűen a krónikus stressz ilyen neurológiai betegséget utánzó tünetek formájában jelent meg nálam és valójában ez a krónikus szorongásnak köszönhető tünetegyüttes. Annál is inkább mert a lábfejeim kifejezetten zsibbadnak..férfiaknál ritka de még az is lehet, hogy fibromyalgia..ki tudja.
Boyannához társulva én is egyetértek Simessel . Egyébként a MEP vizsgálat nagyon fontos lenne minden betegnél, igaza van simesnek....az nagyon fontos egy diagnózis felállításához. Nekem most volt májusban, mondjuk nem kellett kiharcolni sem, maguktól csinálták. Ha a MEP -en nem találnak eltérést, akkor tulajdonképpen 99%-ban megállapítható hogy egy páciens tényleg beteg-e vagy esetleg a kisebbik rossz bizonyosodik be, konverziós zavar. Ez egy közel 3 órás vizsgálat, a fejtetőtől a talpig minden lehetséges izom-ideg vezetést nagy pontossággal megmér. Akinek nincs elakadás, ott nincs nagy baj. Az EMG után, ha én orvos lennék, mindenképpen a MEP vizsgálatot szorgalmaznám. kispálnak szerintem sincs semmi köze az ALS betegséghez, se kóros reflex, se progresszió, fizikailag aktív, ahhoz képest, hogy mennyi ideje van panasza.... és a hullámzó, váltakozó állapot sem állja meg az ALS, de még talán a motoneuron betegség diagnózisát sem. Igen, igazad van kispál, ha egyszer a nyelv elfárad, az úgy marad plusz rosszabbodik. Jobb nem lesz. Ez, ami neked lehet, én nem tudom micsoda, de hogy nem motoneuron irányban kellene menned, az tuti. Nem vagyok orvos, nem akarok okosabb lenni se nálad, se egy orvosnál sem, de amiket leírsz itt hónapok óta, az biztos hogy nem motoneuron. Mi, akik ebben benne vagyunk, egy kicsit se úgy éljük meg a napokat, mint amiket Te leírsz magadról...... De lehet hogy nálad ez nem is neurológiai probléma. Mindenesetre tiszta szívből kivánom hogy egyszer kiderüljön nálad is.
Ne törődj az emg-vek! normál izomban is lehet fibrill. potenciál, ezek különböznek a denervált izomban detektált fibr. potenciáloktól, melyek ritmikusan jelentkeznek, ellentétben a "joindulatú" fibr. pot-ral.
Minden esetre az én állapotomra semmiféle megnyugtató magyarázat nincs, fibrillatio egészségeseknél? Miért van fibrillatio ha egyébként a betegség jóindulatú?
Teljesen klasszikus ALS volt az övé.Mint írtam már,
attól, hogy a betegség lefolyása mondjuk 10-15 év,
az nem "atipusos". Az ALS egy pontosan definiált betegség, "atipusos" akkor lehetne mondjuk, ha a felső motoneuronok nem lennének érintve, ez esetven viszont nem beszélhetünk ALS-ről.
Pl. SMA IV-et is diagnosztizáltak már als-re, stb.
Nekem nem tudni pontosan mi a bajom, stressz lehetséges, de azért egy sor olyan panasz is van ami fura, mivel nekem van már egy autoimmun betegségem ezért merült fel a Morvan, ha adsz egy mailt ott tudjuk tartani a kapcsolatot, kiváncsi vagyok, merre alakul a sorsod mert én is így kedztem
Kedves Kispál! Köszönöm a választ, egyelőre laborra várok, utána majd többet tudok. Remélhetőleg az első lár pont valamelyike fog bejönni. Esetleg stressz nem válthatja ki az izomrángásokat? Olvasom, hogy gyakori panasz, és szinte mindenkinél stressz, szorongás is jelentkezik. Neked nem ALS-ed van, ugye?
Kifelejtettem még egy betegségcsoportot amit érdemes vizsgálni:
Myositis, bár ez is autoimmun folyamat, erre speciális vizsgálatot lehet magánlaborban is végeztetni, Myositis-panel, illetve a tumorok által okozott tüneteggyüttesre Paraneopláziás panel
Itt tekeződünk mint az IKA-ban,(engedd meg, hogy tegezzelek) ez egy önsegítő csoport.Nekem pont így kezdődött, 2018 decemberében, első körben a vádlimban, aztán testszerte, felkar, alkar, fenék, hát, arc, szemhéj, mindenhol. Ez most már elég régóta tart. Az izmaim hasonlóan megfeszülnek, stb. Az első és legfontosabb egy olyan neurológus aki ezen a területen is képzett vagy legalább van valami fogalma róla, Budapesten a Klinika elég jó. Amíg nem derül ki mi ez nem érdemes tovább menni, speciálisabb rendelésekre.
A lehetséges okok, triviálistól haladunk a súlyos felé:
1.ionhiány (leggyakoribb ok)
2.izomfáradtság (vagy az un. BSF Jóindulatú fasciculatio, amely elég gyakori, nem tekinthető betegségnek)
3.gyógyszer vagy testépítő szer mellékhatása
4.homronprobléa TSH T3 T3 stb.
5.Motoros CIDP axonvesztő polyneuropátia motoros típus (van szenzoros is amire fájdalom, bizsergés, zsibbadás jellemzőbb)
6.tumor (olyan daganat ami az idegrendszerben tüneteket okozó anyagokat termel) ez idegingerlékenységgel jár
7.autoimmun folyamat
8.ALS
A fasiculatio önmagában nem jelez betegséget,az ALS például súlyos, egyéb tünetek kíséretében jelentkezik, mint a végtaggyengeség és izomfogyás, a fasciculatio nem az első tünet szokott lenni, vagy korábban már vannak tünetek vagy viszonylag szinkronban ezek jelen vannak a fasciculatioval is. Az izom vizsgálata ennek ellenére elengedhetetlen, hogy a folyamat pontos oka kiderüljön, ezt EMG vizsgálatnak illetve ENG nek hívják ahol az idegek (periférián) illetve az izmok vizsgálatára kerül sor.
A fasciculatio, vagy más típusú izomrángás sajátos un. regisztrátummal jár,amit szintén az EMG vizsgálat tud megmutatni. Ennek ellenére az ALS esetén mai napig nincs olyan diagnosztikai eszköz (eljárás) amely a betegségek kétséget kizáróan-főként korai stádiumban- kimutatná. A legtöbb szakember azt mondja, hogy várjunk..főként ha van a fasciculation kívül más tünet, un. hosszmetszeti követést javasolnak, hogy kiderüljön mi áll a panaszok hátterében. Ha van még kérdésed, kérdezz nyugodtan.
Kedves fórumozók! Kicsit kellemetlenül érzem magam, amiért ide írok, de érdekelne a véleményük, tapasztalataik. Pár hete testszerte izomrángásaim vannak, az izmaim sokszor olyan izomlazszerűen fáradtak. Minden izmom, nem csak egy. Izomerőben változás nincs, ami eddig ment, az most is megy. Neurológusnál voltam, de nem gondol izombetegségre a fizikális vizsgálat alapján. További vizsgálatokat sem kért. Csak Laborokat kért. Azért teljesen nem nyugodtam meg, hiszen a tüneteim nem javulnak. Volt itt esetleg olyan, akinek az izomrángás volt az egyetlen tünet? És sz izomgyengeség később jött hozzá? Köszönöm válaszukat előre is!
Annak idején én még azt tanultam, hogy azt nevezzük atípusosnak amelynek a lefolyása eltérő a szokásostól, nem fér bele az ALS klinikai lefolyásába és vagy az anamnézis alapján a klinikai képbe..de lehet, hogy te egy tapasztalt öreg neurológus vagy és másképp látod
Szia! Sajnos rengeteg ilyen és hasonló természetű betegség van, van , ami ritkább a ritkánál.
Az ambulancián is megcsinálnak pár tesztet, de mivel ezek költségesek és amúgy -sajnos- egyelőre ezekre a betegségekre csak tüneti kezelések vannak, igy átállnak 6 hónapos hosszmetszeti követésre.
Reménykedni lehet, hogy belátható időn belül
lesz vmilyen áttörés ezeknek a rohadék betegségeknek a terén!
Nagyon kedves vagy, de amint írtam jártam ott és nem tartották indokoltnak a biopsziát az EMG alapján. Ennek ellenére leírták a perifériás hyperexcitabilitást, amelyet sem hormonális sem más antitest jelenlét nem magyaráz meg.
Nem magyarázzák és baromi félelmetes, hogy a tünet egy szörnyű betegség tünete is, ezért állandóan figyeled és minden izomláz vagy fáradtság, ami egyébként addig fel sem tűnt, most aggódásra adhat okot! Neked is ajánlanám a ritka beteségek ambulanciáját! Egy izombiopsiából sok következtetés levonható, ha van izomkárosodás, az idegi vagy izom /pl. anyagcsere/ eredetű. Azért kérdeztem a gerinc mri-t, mert az pl. simán okozhat denercációt az izomban, igy fasc. és fibrilációt detektálhatnak. Egy MEP vizsgálat sokat tenne hozzá, ha ki tudnád "harcolni". Szerencsés esetben jóindulatú fasc. szindroma is lehet, ami magyarázhatja az izmok fáradtságát is.
Lényeg az, ne gondolj a legrosszabbra, az, hogy több éve állnak fenn a tüneteid, de gyengülés, sorvadás nincs, bíztató jel!
