FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Ez krónikus izomgyulladás, azért kell specialista, mert többféle "formája" létezik (pl. polymyositis, a dermatomyositis stb., ezen belül lehet, nyaki, háti, mellkas, lábikra stb.) . A kiváltó ok, ahogy a legtöbb autoimmun betegségnél, ismeretlen. Az immunrendszer meggajdul ... fontos, hogy a diagnózis birtokában, mielőbb megkezdhessék a terápiát, amit mindig egyénre szabnak. Jellemző rá a tartósan fennálló izomgyulladás, aminek következtében izomgyengeség és/vagy izomfájdalom is lehet, súlyos, tartósan fennálló, KEZELETLEN (!) esetben az izmok sorvadása is (de ez ugye normál esetben, ott, ahol megkapod a megfelelő, modern kezeléseket, elkerülhető), olykor lázzal is jár ... de mindenkinél másképpen jelentkezik.
Szteroiddal, vagy nem szteroid gyulladáscsökkentőkkel (NSAID .. pl. Niclofenac vagy ilyen krémek stb.) próbálnak javítani az állapoton, hatásos lehet az izomkenőcs (pl. Nicoflex stb.) és persze még ott vannak a fizioterápiás kezelések is.
A többit majd biztosan elmondja az orvos, fontos, hogy ne hagyd "elülni" az ügyet, vagyis mielőbb találjon Neked egy specialistát (pl. immunológust, reumatológust stb.), ha azt látod, hogy nem foglalkozna esetleg ezzel, akkor keress magadnak. Egyébként volt már szövettani mintavétel az izmokból? Volt vérvétel (magasak voltak az enzimértékek, a CRP, CK stb.)? Volt EMG (electroneurographia) ? Vagy egyáltalán, milyen leletek alapján állították fel a diagnózist? Nem minden krónikus izomfájdalom myositis ... csak úgy mondom :-) Majd írd meg, hogy hogyan alakul az orvos-keresésed ! Kitartás!
Sziasztok! Látom, igen régen indult a fórum, de hátha... Ma kaptam a diagnózist, krónikus myositis... Van valaki, aki tudja pontosan mi ez, vagy, mivel jár??? Az EMG vizsgálatra (ami igazolta) beküldő orvosom ma csak annyit mondott a lelet alapján, hogy holnap menjek vissza, addigra keres egy specialistát, aki minnél hamarabb elkezd kezelni...
Próbáltam rákeresni a korábbi hozzászólások, vagy a topikok között erre a betegségre, de sajnos nem találtam a Te hozzászólásodon kívül mást, ahol említették volna (persze ettől még lehet, hogy van) :-(
Kérdezni szeretném van e köztetek olyan akinek PBC diagnosztizáltak? Új vagyok a témában és nem tudom hol kell kezdeni megismerkedni vele. A fórumot ahogy látom jó rég indították rengeteg hozzászólás van. Ha van köztetek valaki aki beszélgetne velem kicsit azt megköszönném. ☺☺
Mint több autoimmun betegség gazdája, és a Facebookos autoimmun betegséggel élők csoport tagja a saját és mások tapasztalatai alapján döntöttem úgy, hogy blogot indítok a témakörrel kapcsolatban, és akár a médiát is megkeresve, lehetőségek, megoldások után kutatva felveszem a kesztyűt, és hangot adok az autoimmun betegségek létezésének történetünkön keresztül.
A blog több ezres olvasottsággal is bír, célom egy olyan kezdeményezés indítása, amely az autoimmun betegek csoportját felölelve nyújt tájékoztatást az egészséges, segítséget, támogatást beteg emberek számára.
E-mail, és további információ: ahaverokesen@gmail.com
Ha bárki elmesélné tapasztalatait, betegségének történetét, megosztaná ötleteit, észrevételeit, kéréseit, kérem ne habozzon, és keressen e-mailen vagy a Facebookon keresztül, a blogon mások tapasztalatai már olvashatóak, az érintett betegségek palettája folyamatosan bővül.
Akár írásban, akár olvasóként várok mindenkit szeretettel!
Anno régen a testvérem keresett itt köztetek hasonló sorstársat, de akkor csak egy nagyon távolit talált.
Nem tudom, hogy van-e, vagy lesz-e a jövőben köztetek olyan, akinek sikerült a Guillain-barré syndrome-val közelebbről is megismerkedni, de 2014. májusa óta, amikor is nekem sikerült, készült velem kapcsolatosan egy cikk, az átélt eseményekről vezettem blogot és létrehoztam a Facebook közösségi oldalon egy ZÁRT csoportot, ahol hasonló sorstársak is már csatlakoztak.
Kérlek, hogy a csoport csatlakozásnál, ha esetlegesen jelentkeznél, mindenképp nézd és figyeld az egyéb mappád, mert mielőtt bárkit is felveszek oda, szeretnék külön privát üzenetbe megbeszélni, miért is szeretne a csoport tagja lenni. Ezzel kizárni azokat az illetőket, akik nem odavalók.
E-mail címem: gbsaidp@gmailcom
Nem ígérem,, hogy itt minden nap aktív vagyok, ezért kérlek vagy a csoporton keresztül, vagy az e-mail címemen keresztül vedd fel velem a kapcsolatot.
Nincs mit ! Nem, nem hinném, hogy daganat is jelen van, de azért csinálnak mindenféle vizsgálatot, hogy kizárják azt, hogy a dermatomyositis esetleg egy komolyabb betegség kísérőtünete.
A dermatomyositis lényegében szintén egy autoimmun betegség, a vázizmok gyulladását jelenti és a bőrön is elváltozások jelennek meg.
Ha van időd olvasd el, de azért nem kell túlságosan nekikeseredni, egyrészt, mindenki másképpen reagál a kezelésre, nem egyforma az immunrendszerünk, így akkor is különböző tüneteket produkálunk, amikor az immunrendszerünk valami miatt "meggajdul".
Például a reumatoid arthritis (ami nekem van) esetén az ízületi gyulladás nehezíti meg az életet ... van, akinél 3 havonta váltani kell a kezelést (a biológiai terápiás szert), mert nem, vagy nem jól reagál a szervezetük, nincs javulás. Nekem viszont már az első infúziós szer (Remicade) és minimális, heti 2 szem Trexan mellett, tökéletes volt éveken át az állapotom. Most is az, bár a kihagyás (külföldi tartózkodás miatt) után, már nem kaphattam újra a Remicade infúziót, így most a Simponi injekciót kapom és ez is használ szerencsére (igaz, nem annyira jó, mint a Remicade volt). Egyszóval ... ne idegeskedj előre, lehet, hogy Nálad egészen másképpen alakulnak majd a tünetek, vagy a tünetek erőssége, lehet, hogy sok tünet elő sem jön!
Kössz a válasz. Pénteken derült ki, hogy nem ez a betegségem. Amit vizsgálnak, az más. A neve: dermatomyositis. Most ultrahang, tüdőröntgen, vérvétel, vizelet, orr fül gége. Mit jelent? Remélem nem rákos betegséget?
Ja és kezelés ("Therápia"), amit javasol, két részből áll, egyrészt az Unguentum ad pernionem (Ung Pernionem), ami egy kenőcs, ezt pl. fagyásokra is fel szoktak írni, másrészt egy gyógyszer, a Pentoxypylin szedése, a 400-asból kell két szemet szedned ... gondolom :-) Ha ő nem írta fel, akkor bizonyára majd a bőrgyógyászaton fogják Neked felírni.
Az Obs.ad. Raynaud azt jelenti, hogy Raynaud szindróma irányába javasol további megfigyelést, kivizsgálásokat. Ezek szerint a vérvétel alátámasztotta az orvos gyanúját, Raynaud szindrómás lehetsz - ez egy autoimmun betegség, a neten sok infó van róla.
"Akkor, ha a Raynaud-betegség önmagában fordul elő, úgy a kezelés legalapvetőbb lépése a kezek hidegtől, nedvességtől való óvása, melegen tartása, az érösszehúzódást kiváltó gyógyszerek, valamint a dohányzás elhagyása, kézmelegítő, kesztyű alkalmazása. Mivel a Raynaud-betegségben és szindrómában a kéz és az ujjak sebei, vágásai a szokásosnál nehezebben gyógyulnak és könnyen befertőződnek, ezért az olyan tevékenységek végzése során is ajánlott védőkesztyű viselése, amelyeknél könnyen megsérülhet a kéz (kertészkedés, mosogatás, szeletelés). A kéz száraz bőrét a lehető leggyakrabban krémezzük be zsíros, bőrtápláló krémekkel! Ha a tünetek nem enyhülnek megfelelően, úgy nitroglicerin-tartalmú krémekkel, kis dózisú nifedipin vagy diltiazem hatóanyagot tartalmazó gyógyszerek alkalmazásával megkísérelhető a panaszok enyhítése. Abban az esetben, ha a Raynaud-szindróma súlyos érelzáródással járó formája van jelen, vagy ha a fájdalom a fent említett terápiára nem csökken, akkor a műtéti megoldás is szóba jön."
Gondolom, hogy tápláló kézkrémet fognak felírni, ha végre bejutsz a bőrgyógyászhoz kérj mindenféle krémekre receptet (olyat is, ha lehet, amit akkor kell majd használnod, ha esetleg valamilyen seb, vágás stb. lesz a kezeden), hogy ne kelljen újra időpontot kérni és hetekig várni. Persze, lehet, hogy ezt később már háziorvos is felírhatja.
A hoxa.hu-n is van Raynaud-szindrómás fórum, az ottani beírásokat, hozzászólásokat, tanácsokat is elolvashatod esetleg, ha van időd:
Van ezen kívül is sok infó, ha áttanulmányozod, jobban képbe kerülhetsz, mert az orvosnak - gondolom - nincs túl sok ideje elmondani, hogy mi is ez valójában, mire kell számítanod, hogyan fogják kezelni stb.
Most néztem a neten, az ANA akkor is magasabb, ha Raynaud-szindrómás vagy ... amit ugye már mondott is az orvos. A Raynaud sokszor megelőzi az SLE (szisztémás lupus) kialakulását, ezért szokták megnézni, hogy csak "szimpla" Raynaud-ról van szó, vagy esetleg más autoimmunbetegség (Sjögren, vagy lupus stb.) is jelen van-e, mert akkor bizonyára nem ugyanolyan a gyógyszeres kezelés.
"
Mikor kéri az orvos a vizsgálatot? Mivel az autoimmunbetegségeket általában nehéz diagnosztizálni, az ANA vizsgálat lehet az első, megbízható lépés az SLE és néhány más, többféle tünettel járó autoimmunbetegség felismerésében. A tünetek lehetnek enyhék, de súlyosak is, és magukban foglalják a fájdalmas és bedagadt ízületeket, a megmagyarázhatatlan lázt, az extrém fáradékonyságot és piros kiütések megjelenését.
Mit jelent az eredmény? A pozitív eredmény autoimmunbetegségre utal, de további specifikus vizsgálatok szükségesek a végleges diagnózis elkészítéséhez. Fontos tudni, hogy az ANA vizsgálat eredménye pozitív lehet azoknál is, akik nem szenvednek autoimmunbetegségben. A megfigyelések szerint az álpozitív ANA eredmények gyakorisága az életkor előrehaladtával nő.
Az SLE-s betegek 95%-a ANA pozitív. Ha egy beteg SLE-re jellemző tüneteket mutat (például arthritis, kiütések, thrombocytopenia), akkor nagy a valószínűsége, hogy SLE-je van. Ebben az esetben az ANA pozitivitás segíthet alátámasztani az SLE diagnózisát. Szükség esetén két másik vizsgálat, az anti-dsDNS és anti-SM antitest vizsgálat segíthet az SLE diagnózisának megerősítésében. Ha az anti-dsDNS autoantitest akár kis mennyiségben is előfordul, az SLE-re utal. A anti-SM antitestnél a nagy mennyiségben történő megjelenés jellemző az SLE-re."
Ha a lelet nem egyértelmű, akkor az antitestek további "altípusaira" is elrendelhet szűrést az orvos ... a tutit, majd úgyis ő fogja megmondani a kontrollvizsgálatodon!
Nem igazán tudom, de a lupusnál általában magasabb az antinucleosoma, persze lehet, hogy van más autoimmun is, aminél magasabb, ill. lehet, hogy a lupushoz még más antitestek megléte is szükséges.
Ez inkább csak egy tipp ... majd írd meg, hogy mit mondott az orvos. Mikor kell kontrollra menned?
Szia! Ezekről a vizsgálatokról, ill. tesztekről túl sokat nem tudok, de leginkább a krónikus autoimmun betegségek pontos meghatározásában használják. A pontos diagnózist szokták ezek/immunválaszok, van-e valamelyik autoimmun betegségre jellemző antitest jelen a vérben/ alapján felállítani, hogy a megfelelő gyógyszert felírhassák. Nem gondolnám, hogy ez bármilyen szinten kapcsolatban lenne daganatos betegséggel, mert ott tumormarkereket néznek, CT-re küldenek stb. Az autoimmun sem leányálom, de megfelelő gyógyszerrel 'nyugvó állapotban' , remisszióban tartható. Ugyan meggyógyítani nem lehet, de a vasculitisek /érgyulladások, szerintem ettől vannak a pirosas-lilás foltok az ujjaidon/ krónikus, visszatérő gyulladása is jól karban tartható. Tehát az autoimmun betegségeknél az, hogy 'gyógyíthatatlan' , EGYÁLTALÁN NEM AZT JELENTI, hogy 'halálos', csak annyit, hogy ezután vélhetően, gyógyszert/gyogyszereket/ kell szedned. A valami miatt 'meggajdult' immunrendszert, sajnos az orvostudomány mai állása szerint, még nem tudják 'újraprogramozni', hogy a működési hibát végleg kijavítsák. Ezt én pl. nem is betegségként, hanem állapotként szoktam meghatározni.
A GOT amúgy a májfunkciós érték. Picivel magasabb, ez nem vészes, pl. ha egy szülinapi buliban, vagy szilveszterkor megiszunk néhány pohár koktélt, vagy pezsgőt, másnap a GOT , tuti magasabb, de pl. ha beveszel erősebb fájdalomcsillapítót, az is megemeli. Ez csak egy pillanatnyi állapot.
Később rákérdezhetsz a dokinál, hogy pl. szükségesnek gondolja-e, hogy májvédő teát /gyógynövényboltban kapható, vagy gyógyszertárban is/ fogyassz. Ez akkor is jó lehet, ha rendszeresen kell majd valamilyen gyógyszit szedned.
Szóval, csak nyugalom, ne izgulj, mert az tényleg megviseli az idegrendszert, nem tudsz rendesen aludni, a túl sok aggodalom pedig tovább gyengítheti az immunrendszered!!
Majd írd meg, hogy mi lett a diagnózis a Raynaudon kívül /ha van egyál
Szernék segítséget kérni. Bőrgyógyászhoz fordultam, mert az ujjaim a körömágynál vörösek, fájnak. A kézújjaimon is van pár piros folt. Vérvételre küldtek. Diagnózis: I7300/3 , Raynaud syndroma.
Eddig sok eredmény érkezett. Ami eltérés: GOT/ASAT 32 helyett 35 U/l., Nucleosoma 21 helyett 200 U/ml., ANA26 poz. A többi leletem rendben van.
Még várnom kell egy véreredményre: - ANCA SZŰRŐ, P-ANCA, C-ANCA, ACA SZŰRŐ, β2GPI szűrő, U1-RNP, Scl_70.
Ez milyen vizsgálat? Nagyin megijedtem, remélem nem dagatos betegség? Remélem nem komoly. Mire számíthatok?
Azt szeretném kérdezni, hogy van-e köztetek olyan akinek Kevert kötőszöveti betegsége (MCTD) van? Elég régi hozzászólásokat láttam ezzel kapcsolatban, ezért érdeklődnék.
Üdvözlet Mindenkinek ! Én is most állok kivizsgálás alatt mert rosszul éreztem magam, szédülés,fáradtság,fűlzúgás,és elmentem vérvételre ott kiderült, rossz a vérképem. HGB: alacsony , LDH :magas ,Tbil: magas Eddigi leletek alapján autoimmun betegség,most vettek csontvelő biopsziát,de még nincs eredmény. 48 mg Medrolt szedek,de nagyon lassan emelkedik a HGB szint legalacsonyabb érték 84-g/L, most 105- g/L. Nekem ajánlották az Aloe Vera gélt,hogy jó vérképzésre is.
Ő valószínűleg már nem jár ide (9 hozzászólása volt mindössze 2012-ben), most néztem, sajnos az e-mail címe sem nyilvános, így még közvetlenül sem tudnád esetleg megírni neki.
Attól az infó még fontos lehet bárki másnak! Szuper, hogy jól vagy !
Szia! A gyulai kórházat tudom ajánlani,INFEKTOLÓGIA, Bányai Tivadar főorvos. Nekem SLE-m van,férfi létemre. Jelenleg tünetmentes vagyok, Delagilt és Medrolt szedek. Már csak 2mg medrolt,és jól vagyok. Nekem megmentették az életemet.
Előtte az orosházi kórházban feküdtem 3hétig,10kg-ot fogytam, és nem tudták lehúzni a lázamat. Folyamatosan 39,5 vagy
Anno, amikor terhes voltam, nekem is volt egy időszak, amikor a vörösvértestek száma a referencia érték alsó határához voltak közel, azt mondta a doki, hogy a következő vérvételnél, ha alacsony, akkor gyógyszer ... na ezt persze nem vártam meg, amúgy sem vettem volna be semmit terhesen ... na a lényeg, hogy hígítatlanul ittam a feketeribizli szörpöt. Háztól vettük egy nénitől, hirdetés alapján (ismerős is ajánlotta, hogy nem pancsolt, tiszta körülmények között készíti stb.). Ezt jó szívvel ajánlom, nem volt éppen kellemes de a cél érdekében ... :-) A májat, amit még ajánlottak, nem szeretem, így kizárásos alapon maradt a tömény feketeribizlilé és a friss feketeribizli fogyasztása.
Vérképző hatása van még a céklának is ... nyersen lereszelve salátának imádjuk, gyakran csinálok ilyen nyers céklasalátát (édeskésebb alma, cékla lereszelve durvára, kis citromlé, porcukor, fehér bors, pici só, mustár, kevés tejföl .. de ez el is hagyható), a neten sok recept van. Ezt onkológiai kezelések után is jó fogyasztani, mert a májat is tisztítja a cékla.
Persze, egy igazán jó minőségű vörösborból is jó egy kevéske ... de ebből azt hiszem, hogy leginkább a szárazat szokták ajánlani, amit pl. én kizárt, hogy meg tudnék inni, nekem még az édes vörösbor sem elég "édes" (csak kólával szoktam "családi sátoros ünnepek" alkalmával legfeljebb egy pohárral meginni) :-)
A lelkivilágomnál nem a jelenlegi fáradtság volt a téma. Az egészen biztos, hogy a jelenlegi fáradtságom nem pszichés alapú. A kapott kezelés egy lehetséges mellékhatása. Ma voltam a kedvenc, és főleg kedves, gyógyszerészemnél a tápszeremért (Nutidrink). Erre ama az onkológus is azt mondta, hogy jó lehet. A gyógyszerész igazán sokat nem tudott mondani. Mutattam a mai leletemet, a vörösbort ajánlotta, mert, most először, az alsó határ alatt volt a vastelítettségem és egy kissé vérszegény is vagyok. Én mondta, hogy sörös vagyok, de a fáradság leküzdéséért hajlandó vagyok néhány vörösboros fröccsöt meginni. :)
Ajánlott még egy-két gyógynövényes terméket, de azok majdnem horror árúak voltak, ezért lemondtam róluk, már csak azért is, mert a hatásuk a gyógyszerész szerint is kétséges.
Remek ... pedig a fáradékonyság nem "lelkivilág" kategória, nagyon is fizikális, s mint ilyen, bizonyára van rá valamilyen módszer, kezelés, étrendkiegészítő ... mit tudom én. De még akkor is kötelessége lenne legalább irányt mutatni, ha úgy gondolja, hogy ez pszichés alapon jelentkezik Nálad (amire van esély, bár nem túl nagy).
Egyébként a férjem is ilyen, inkább hallgat, mert tudja, hogy ha kifakad, akkor bizony - kulturáltan ugyan, de szó szerint elmagyarázza orvosnak/eladónak/zöldségesnek/hivatalnoknak ... hogy mi is a probléma :-) Ezért szokott inkább engem küldeni, amikor "intézkedni", reklamálni kell ... mert az én türelmem végtelen, eszközeim pedig lefegyverzőek (pl. jogszabályi hivatkozást kinyomtatom már előre stb.), plusz még a retorikai érzékem sem rossz :-)
Még az is lehet, hogy egy jó gyógyszertárban, egy kedves gyógyszerészhez kellene fordulni .... mondjuk egy olyan időpontban, amikor nem állnak a sorban vagy tizenketten mögötted :-)
