Szeretnék 1-2 új infót megosztani Veletek. Hátha segít Nektek is a döntések meghozatalában.
Sajnos már a 2. orvosnak is elfogyott a türelme az Én esetemben (homeopátiával gyógyítom magam), így januártól javasolta a 32 mg-os medrol terápiát egy CT eredmény alapján, amely 1-2 cm-es nyirokcsomókat ábrázolt a mellkasomban, de nem a tüdőmben. Ponnt akkorákat és ugyanolyanokat, mint 6 hónappal korábban. Én nem kezdtem el a kúrát, mert nem szeretnék gyógyszerezni úgy, hogy semmi bajom. Légzésfunkcióm teljesen rendben, nem fulladok stb.
Elmentem ezek után kedvenc dokimhoz, aki CT nélkül véleményez engem, csak röntgen és légzésfunkció alapján. Ő azt mondta, hogy semmi nem indokolja MÉG a szteroid szedését, 6 hónap múlva vár vissza kontrollra. A köhögésemre adott egy inhalációs gyógyszert és ennyi (Ő szarkoidózis specialista).
Szóval ennyi a különbség orvos és orvos között. Persze lehet, hogy csak időt nyertem és semmi mást, de Én szteroidt csak legvégső esetben szedek.
nekem is szülés után 3 hónappal jött elő ez a betegség, lábamon kezdődött, szörnyű volt, de nem kaptam gyógyszert mert halogattuk a szoptatás miatt. aztán mikor 5 hónapos lett a bébi, elkezdtem szedni, mert sajnos magától nem húzódott vissza, igaz csak 12mg-ot szedek, most kezdtem a második hónapot és szerencsére szépen javulok. nagyon félek hogy még egyszer előjön, pedig mi is szeretnénk hamarosan második gyereket.
nekem szerencsére még nem jöttek elő a mellékhatások, már kérdeztem is itt tőletek a hízásról. a csíkok, amikről írtok, a hízás miatt jöttek elő vagy csak megjelentek? gondolom nem, mert ezek ilyen bőrrepedések lehetnek, nekem is kialakultak a súlyingadozás miatt még régebben. egyszer láttam a tv-ben beszélt erről egy plasztikai sebész, hogy sajnos nem lehet vele mit kezdeni mert ez olyan mint mikor a tejeszacskót széthúzzuk, úgy vékonyodik el a bőr is... :(
Sajnos ez a sarccoidosos, meg ha van esetleg más is olyan komplex folyamat, hogy erre szert csak orvos adhat. Ne tudd meg milyen vastag könyvben van a szerek listája :o. És az alakti szert megtalálni nem könnyű.
De sztem egy próbát megér, inkább mint a szteroid.
Sziasztok!3 és fél hónap után nálam is diagnosztizálták a betegséget,túl vagyok egy Ct,egy hörgőtükrözésen amiből mintát vettek,majd egy mediasztinoszkópiás vizsgálaton,ott megállapították nincs rákos elváltozás,hurrá mégis csak örülök,az ,hogy mi lesz ez után még számomra is kétséges,de most per pillanat nagy az öröm!
Ja , a lényeg lemaradt. Gratulálok minden kismamának, egészséget a későbbiekben is. nekem már nagyobbak a gyerekeim, de máig imádom a piciket.Sziasztok
Többen is írjátok hogy a homeopátiás gyógymód segíthet.Tudnátok ebben bővebben segíteni nekem?Úgy vagyok vele ,ha már gyógymód inkább a homeopátia, de még nem jutottam odáig,ill. nem tudom merre induljak.kell orvos hozzá vagy csak gyógyszertárban adnak vmit? melyik az a homeo bogyóka ami jó?-ezt csak orvos tudja megmondani?
szia, de jó, hogy írtál! én 2009 júniusára várom a pocaklakót , és szept.-ben meg szeretnének nézni a tüdőgondozóban, és én is félek kicsit, hogy kiújul, de remélem hogy nem, ha igen, megyünk a homeoshoz.
Nóri vigyázz magadra! És kívánom, hogy spontán gyógyulj! és mielőbb legyen kistesó is!
Én még a topik indításánál pnóri néven írtam párszor, de szerencsére azóta háttérbe szorult a fórumozás. 2004-ben diagnosztizálták a betegségemet, majd 1 évig szedtem medrolt, 40 mg volt a kezdő adag, és 2005 tavaszán nyilvánítottak gyógyultnak. Azóta rendszeres fél éves kontrollok, szerencsére mindegyik negatív volt. Aztán 2007 őszén kiderült, hogy babát várok. Akkor felhívták a figyelmemet, hogy sajnos szülés után kiújulhat a betegségem, de nem foglalkoztam vele. Persze motoszkált a kisördög, de csak picit. 2008 júniusában egészséges, gyönyörű kisfiam született aki kiváló egészségnek örvend a mai napig:) Sajnos decemberben kezdtek a lábamon foltok megjelenni, így januárban elmentem a dokihoz és sajnos azt mondta, hogy igen, kezd kialakulni. Szerencsére a gyerekre való tekintettel húztam egy hónapot, mondván, hogy még szopizik, stb. A lényeg, hogy múlt héten megint voltam röntgenen és szerencsére lekezdett - picit - visszahúzódni. JAnuárban sikerült meggyőzni a dokinénit, hogy várjunk hátha spontán gyógyulok, nem volt túl bizakodó, mert a lábam is érintett volt... És mégis, most ismét kaptam 3 hónap haladékot. Azt mondta, hogyha nincs panaszom, akkor május elején jelentkezzem:) Szóval "csak" azért írtam ennyi idő után mégis, hogy pozitív példát mutassak mindenkinek, aki ebben a betegségben szenved. Mindig a fejem felett lebeg a bárd, és mihamarabb kéne egy kistesó, mert újból kiújúlhat ugyebár, de most nagyon boldog vagyok a jelenlgi állapotommal és mindenkinek gyógyulást kívánok!!!!
én voltam a 3pts a múltkor. véletlenül más néven futottam. Na mind1. Köszönöm a segítségeteket. Igen én is úgy látom hogy ezen a helyzeten nem sok minden tudna segíteni, ezzel meg kell tanulnunk együtt élni... de kit érdekel ha egészségesek lehetünk... puszi mindenkinek
Szia Sweetdream! rég beszéltünk, minden okés? pocaklakó? Majd írunk mailt!
A csíkokkal kapcsolatban ..hát sajnos nekem a kedvencem volt a minisort...azt hiszem mindet kidobhatom..a combom jelenleg még csupa lila csík, sőt ha víz éri még jobban, a csípőmön két oldalt ujnyi vastag..ja és a hónom alatt!! olyan sürün egymás mellett vannak a szakadások, hogy így most van egy összefüggő kb 5 cm-es teljesen roncsolódott rész, erről ennyit, jól írta valaki hogy ez fog erre emlékesztetni én azt kívánom csak ennyi emlékeztessen...
Én már lassan két éve nem szedem a bogyót. A híreim nem jók a bőrömmel kapcsolatban. Igen elhalványultak, de azt hiszem ez lesz az, ami minket erre a betegségre emlékeztetni fog egy örök életre. Segít az egyrészes fürdőruci. Erre szerintem nincs gyógymód. Plasztika, talán. Azt hiszem jobb lesz, ha megtanulunk ezekkel együtt élni.
Halihó! Én erről még nem is írtam nektek! Én borzasztó módon szét vagyok szakadva és nagyon-nagyon zavar a dolog. Mindkét lábam térdtől felfelé kívül-belül, a derekam, a fenekem és a karom is!:S Útálom, ha tudtok valamit ajánlani szívesen ugrok rá!!:)
Nem tudom, hogy mennyire szakadtál szét. Nekem az oldalamon elég durván látszottak, aztán elhalványultak, strandra kimentem vele, hisz van akinek ennél csúnyább a bőre is. Meg mit csináljak...a férjemet nem zavarja, engem sem annyira, ez van. Most nem lila színű, hanem fehér, de sztem ha lefotózom, látszódna.
sziasztok! Most azokhoz intézek kérdést, akik már jó ideje abba hagyták a gyogyót. Mindenkinek szétrepedt a bőre, és ha igen milyen mértékben? Mikor fog ez elmúlni legalább annyira hogy strandra , uszodába lehessen menni? Köszike Puszi Timi ui: mindenkinek szép napot!!
Híreim vannak!:) Felkerestem egy újabb orvost a betegségemmel kapcsolatosan, aki nagyon meglepett engem!:) Közölte velem, hogy nekem nem is kellett volna szteroidot szednem ugyanis nem volt olyan súlyos a helyzetem ami ezt indokolta volna. Úgyhogy most igazán jól érzem magam!:( A szarkóm tünetmentes, de a mellékvesém még mindig le van állva. Úgyhogy én ezek után is továbbra is azt az elvet vallom, hogy ha nincs tünetetek, ne szedjetek szterót, mert bár ne úgy legyen mindenkinél, de többel kötitek be. Szerencsére ez a dokinő igen segítőkész volt és adott pár nevet akiket érdemes lenne felkeresnem. Az 1-ik egy belgyógyász, endokrinológus aki talán tud majd nekem segíteni beállítani a gyógyszert úgy, hogy beinduljon a mellékvesém, de közölte, hogy legyek türelmes, mert ez nem egy rövid játszma lesz. A lényeg viszont az, hogy tüdőgyógyászatilag rendben vagyok majd csak 4-5 hónap múlva akar látni a doki!:) 1 hónapja nem szedem a szterót a fejem már kicsit összébb ment, és a testem is kezd alakulni! Bár nemtom mikor leszek megint a régi, vagy leszek-e az egyáltalán!
Sziasztok! Lám mennyi új forumozó.Sajnos. Rég voltam már de azért sztem páran emlékeztek még rám. Én egy évig szedtem szteroidot 64mg-mal kezdtem. Kezelés alatt csökkentek a csomóméretek de utána több lett, mindkét oldalon immár. De nem szól rá a doki semmit, minden 3 hónapban megyek kontrollra és ennyi egyelőre. Nekem is felpuffadt hörcsögre a pofim, hízni nem híztam de valószínűleg mert táplálék kiegészítőket is szedtem. Mióta nem szedem a gyogyót azóta küzdök erős gyomorégéssel és iszonyúan tudnak fájni a térdeim. Meg persze fáradékonyabb vagyok és amint túlterhelem magam, jelez a szervezetem. Mindjárt 2 éve hogy betegnek diagnosztizáltak. Remélem a mostani kontroll után elég 6havonta bejárnom. Puszi és jó egészséget mindenkinek:))
Nekem a legnagyobb dózis 16 mg volt, sokáig 12 mg-ot szedtem, a fejem eléggé megnőtt, hízni talán 2-3 kilót híztam, de nagyon odafigyeltem arra, hogy mit eszek. Az arcom - most már lassan két hónapja hagytam abba a szteroid szedését - majdnem visszaállt az eredeti méretére.
Én 48mg-mal kezdtem és áprilistól októberig. Ez az idő alatt szedtem fel 16 kg-ot.Nekem az első hónap után már el kezdett nőni a fejem.Máshová szinte nem is nagyon ment. vigyázz az étvágyaddal !(Nekem csinált, mármint étvágyat, sőt nem is éhes voltam hanem az ízeket kívántam, de nagyon) Kitartás!!!! Timi
azt szeretném megkérdezni, hogy ti mekkora dózist és mennyi ideig szedtetek, amitől ennyit híztatok? én a hízástól féltem/félek a legjobban, három hete szedek 12mg-ot, de még egy dekát sem híztam, úgy látom a fejem sem változott, vagy ez majd később jön elő?
Egyébként én is így gondolkodom,de még nincs eredmény nem merek semmit mondani. Ha nekem is jók lesznek a leleteim én sem akarok szedni semmit ha nincsenek tünetek, van egy ismerősöm akinek fél év után visszahúzódott bogyók nélkül is.hány napig kellett kórházban maradnod?
A műtét végül is nem vészes, a heg húzódik egy kicsit, de tényleg a várakozás a legrosszabb. én eldöntöttem !!!! :)), hogy nincs semmi bajom, nem szedek semmi gyógyszert és remélem így is marad hogy jól vagyok. a körz.doki nézett nagy szemekkel ,de nagyon nem erőltette a gyógyszert.
Óriási megkönnyebbülés amikor megvan a szövettan eredménye.
Szia Belindo! Én is ugyanazzal a problémával küszködök ,mint te.5-én megyeg szövettanvételre,nagyon izgulok.Egyébként nekem sincs semmi tünete,nehéz feldolgozni,hogy beteg vagyok.Csak már a szövettan lenne meg meg !!
megvan a szövettanom,szerencsére nem igazolt tumort, így marad a sarcoidosis.-hurrá!Egy csomó kérdés megfogalmazódott bennem , valaki tud esetleg infókat? A tünetmentes állapotok kb. meddig tartanak? Tudjátok? van olyan hogy csak 1-2x jönnek elő a tünetek és utána békén hagyják az embert? Függ-e valamitől hogy mikor jelennek meg újra? Jó híreket mindenkinek!
Sziasztok!! Köszönöm szépen a hozzászólásokat. Nem tudom hogy mikor leszek megint elégedett önmagammal!! Valószínű, hogy nekem ez kicsit tovább fog tartani!! De se baj!! Kitartó vagyok, és az hogy már elindult, nagyon jó érzés!!! Mindenkinek sokkal jobb évet kívánok mint a tavalyi!! :))
