Arról nem volt szó, hogy ilyen kegyetlen lesz. Azt mondta az ápolónő, hogy max 15 perc lesz a vizsgálat...ahhoz képest 45 percesre sikeredett :S Hát nem tudom ki hogy van vele, de nekem életem legrosszabb élménye volt. még most is iszonyatosan fáj a torkom és a légcsövem. A számban izomláz van, olyan sokáig kellett harapnom azt a műanyagot.. Remélem nemsoká elmúlik. A vicces az az egészben, hogy nem is biztos, hogy tudtak megfelelő mintát venni, szóval lehet megvágják a nyakamnál...pedig 3 mintát vettek.. Gondoltam megosztom Veletek az én élményemet is. szép napot midenkinek!
Holnap megyek tükrözésre és szövettanra. kicsit félek... Ugye annyira nem lesz vészes? Illetve mitől függ, hogy hogyan történik a mintavétel? mert nekem múlt héten azt mondták, nem biztos, hogy a tükrözésnél csinálják meg, a CT eredményétől függ. De többet nem árult el a doki, pedig nagyjából elolvasta az eredményt. Szóval lehet hogy vágni fognak? :(
Szóval azt kezdtem írni, hogy nekem is a bevásárlóközpontban kezdődött, aztán kb egy hónapig semmi, majd egy színházi előadás megkezdése előtt, már ki kellett jönnöm, aztán megint szünet. Egy buszos kirándulás jött, a buszról már az indulás előtt le kellett szállnom, nem bírtam!
Remélem Nálad nem csap át ennyire komoly problémává!
DE ha esetleg ettől félnél, akkor keress fel egy orvost, már csak azért is, hogy nehogy "bemagyarázd" magadnak! Gondold végig, hogy van-e oka annak, hogy kicsit rosszul érzed magad, próbálj egyenletesen lélegezni, ezek is sokat segítenek.
Nekem is a bevásárlóközp. A gyógyszerek segítenek, állítólag olyan gyenge nyugtatók, hogy nem lehet rájuk szokni... Amúgy a szteroid valamilyen agyi kémiai anyagcserefolyamatot változtatott meg, ezért alakult ez ki. Én sem olvastam még sehol erről, legalábbis a mi betegségünkkel kapcsolatban, ezek szerint ez nem szokványos "mellékhatás"!
Érdekes amit írsz, én kb 1 hónapja vagyok úgy, hogy nagy bevásárló helyeken meg a pénztárnál rámjön egy kisebb nehézlégzés, enyhe hányinger, szívdobogás..és megfigyeltem hogy amikor az úton sétálok semmi gond, csak ha bemegyek a bevásárlóközpontba....én aki imádtam a vásárlást, már nem szivesen megyek.
Ez az lenne amiről írsz??elképesztő néha ez megfordúlt a fejembe, de direkt azért nem is kérdeztelek titeket erről mert hülyeségnek tartottam.....hááát, szép..
Nekem a szteroid abbahagyása után kb 3,5 hónapig fájt a bokám, sokszor bedagadt, a könyököm is, és amikor feküdtem zsibbadt a vállam és reggelente nagyon át kellett mozgatnom az újjaimat, mert úgy tünt, mintha egész este szorítottam volna. A bokám nagyritkán még fáj, de végülis mondhatom, hogy szerencsére "egyik napról a másikra" elmúlt! Remélem mindenki hasonlóan "megússza" és ez tényleg csak a szteroid mellékhatása.
Viszont van egy másik kérdésem, hogy előfordult-e nálatok, ugyanis nekem ez is "bejött": Pánikszindróma.
A kezelőorvosom mondta, hogy voltak ugyanilyen betegei, akik szarkoidozis miatti hosszú idejű szteroid szedés miatt kerültek ebbe a helyzetbe. Két gyógyszert kaptam, amit reggel és este kell szedni, kb fél évig. Szerencsére nagyon gyorsan hatottak, de amikor hirtelen előjött, akkor dolgozni sem tudtam menni. Most ugyan nem megyek egyedül nagyobb helyre bevásárolni, még a gondolata rémiszt, de amúgy az utazással nincsenek gondjaim.
Én már 2 hónapja nem szedem, de az ízületeim semmit sem javultak, sőt vannak olyan napok amikor már a sírás kerülget. Úgyhogy én felkeresek egy reumatológust aki autoimmunosokkal is foglalkozik és meghallgatom, hogy mit mond. 18-án megyek hozzá. Ugyanis bár már kb. 5-6 kg-tól megszabadultam és kezdek újra régi lenni, de én fogyni szeretnék és ehhez elengedhetetlen a sport. De sajna 5 percet sem bírok tekerni a szobabiciklin mert annyira fájnak a térdeim, a futásról meg már nem is beszélek. Mindenféleképpen írok majd a véleményéről.
köszi Maidfish és Kladi a biztatást, ezt jó hogy leírtátok mert tökre megnyugodtam /milyen jó is hogy van ez a fórum.../ tehát valóban úgy van ahogy írtátok, hogy fáj-fáj de nem vészes és amikor bejáratódik sokszor megis feledkezem róla néhány órácskára. Akkor nagyon örülök hogy, ennek az útnak is lesz vége.... egyébként sokan írták, hogy sokszor elvonási tünetek lesznek a gyógyszer abbahagyása után, szerencsére úgy látom ez engem elkerült. Most már csak az epeműtétem van hátra, jut eszembe, kb mikor ürül ki a szteró a szervezetből? én csak akkor szerettem volna neki menni a műtétnek, de úgy érzem ha sok idő az már nem fog menni.
Nyka! én 1 évig szedtem és 40 mg-al kezdtem, én 12 kilót híztam,de szerintem nekem abból vagy 5 a fejemre ment!!! úgy hogy ne engem kérdezz mert sajnos én elég rossz példa vagyok és állítólag nem szokott ílyen durva lenni, legalábbis a dokim ezt mondta ő speciel nem ismert fel.......:-))
Na szép napot nektek és mindenki vigyázzon magára...
Én 1 évig szedtem a "csodabogyót", 64 mg volt a kezdet, fokozatos elvétel után +18 kg. Az ízületeim dettó, ahogy leírtad mintha csak rólam beszéltél volna. A reggeli elindulás, a bokám a csuklóm, a karomat alig bírtam emelni.Lassan enyhült csak, tán egy év is eltelt. Én most már két éve gyógyszermentesen élek, februárban voltam kontrollon. Eddig minden OK. Kitartást kívánok mindenkinek, nem könnyű, de talán megérte. Bízom benne, hogy soha nem esem vissza. Persze a mindig bennem van az a bizonyos félsz, de ez úgy gondolom természetes. Még egyszer fel a fejjel Mindenkinek! Az idegeskedés a mi fő ellenségünk! Nyugi.
Az izületeim nekem is megsínylették a gyógyszerhiányt, de szép lassan (elég lassan) magától elmúlt a fájdalom, nem szedtem semmit. Addig sem volt vészes, de valamelyik (boka, térd, könyök, csukló) mindig fájt.
Mostanában is érzem néha egy-egy izületemet, de csak kicsit; kíváncsi lennék, ez annak a maradványa-e... (vagy szimplán öregszem?? :))
Remélem, hamarosan helyrejössz végleg, és elfelejtheted az egészet!
Végre 2 hete abba hagytam a gyógyszert....mindet!! elsem hiszem...
De hogy ne felejtsek el mindent, most az ízületeim szemétkednek, főként a könyökömben, egy iskolatáska haza cipelése után elég nehéz felemelni a karom, meg a reggeli felkelés...hát..mint egy 60 éves de néhány lépés után beindul a gépezet.
szóval kinél volt ilyen jellegű tünet és szedett e rá valamit és meddig tartott?
Szia Marcsi! Én biztatlak,mert nekem meg volt mind a két vizsgálat,de nincs kellemetlen élményem,nem olyan tragikus ,mint ahogy engem is elijesztettek.A dohányzással kapcsolatba ,én nem dohányzom,és érdekes nekem azt mondták a dokik ez a betegség általában a nemdohányzók között a gyakoribb.Te most épp kivétel vagy.De én arra biztatlak szokjál le,mert én mostanában annyi negatív példát láttam kórházi látogatásaim során. Engem elriasztana!
Lenne még egy kérdésem. Mi a helyzet a dohányzással? Én napi 4-5 szálat szívok mostmár, amig fel nem fedezték a betegségem, addig napi 10-12 szál volt. két hete szedem a Medrolt, napi 12mg-ot. Amig nincs meg az összes vizsgálat, nem hiszem hogy abbahagyom a cigit, elég sok stressz van rajtam....
Fel a fejjel! Nekünk/nekem is vannak 20 mm feletti csomójaim. Ez igaz lehet, amit írsz, hogy a röntgen nem mindent mutat meg. Nekem is a CT az, ami nyilvánvalóan többmindent lát.
Ha nagyon ódszkodsz a műtéttől akkor küzdj ellene! Én nem engedném ha mégegyszer dönthetnék. Hiszen annyi más dologból meg mondhatják tutira. (Vér, röntgen, CT, és Neked még bőrtüneteid is vannak...)
A medinastinoszkópia mondjuk arra is jó, hogy megmondja milyen károsodást szenvedett eddig a tüdőd - ha szenvedett...
Hörgőtükrözés és tűbiopszia
Hörgőtükrözéssorán belenéznek egy kis kamerával a tüdődbe a garaton keresztül átvezetve a légcsőn át és ezzel egyidőben citológiai szövetmintavételre is sor kerül. Nem fájdalmas csak nagyon kellemetlen a tükrözés. A biopsziát nem lehet érezni.
Medinastinoscopia
Ez 100 %-os eredményt biztosít itt is kamerát vezetnek be és szétnéznek csak egy vágáson keresztül teszik mindezt a két kulccsont vonalában a nyakon, középen csinálják a vágást.
Az Én tapasztalatom, hogy a medinastinoscopia előtt azért megpróbálják a tükrözést, ha az nem sikerül, akkor jön ez a szerintük "kisműtét".
Nálalm 3 hete fedezték fel a szarkoidózist. Szerencsére(?) volt tünetem, piros foltok a lábamon. Megijedtem, igy elmentem dokihoz, aki egyből küldött tovább a tüdőgondozóba. Ott mondta az orvos, hogy valószínű szarkoidózisom van, kért is időpontot CT-re.hétfőn kaptam meg az eredményt. Mindkét tüdőmnek kb. fele tele van csomókkal. 5mm-25mm-ig:( A röntgen képeken csak a jobb tüdőmön látszott vmi, most kiderült, mindkettő. Kicsit elszomorít :( jövő héten megyek tükrözésre és szövetszedésre. Azt mondták, még nem tudják milyen módszerrel csinálják a szövetminta vételt, majd kiderül..Tudnátok segíteni, hogy mi alapján döntenek a két lehetőség közül? Illetve milyen vizsgálatok vannak még hátra? Illetve mondanátok vmit erről a betegségről?mert nem tudok olyan sokat, bár rendszeresen olvasom az oldalt. Köszönöm!
Érdemes lenne végigolvasnod a fórumot, mert sokan leírták a tapasztalataikat a gyógyszerszedésről. Én nagyon röviden a 119-es hsz.-ben írtam, meg folyamatosan mindenhol. :)
Ne vegyél mindent magadra, mert mindenkinél másképp zajlik le, de legalább kapsz egy képet arról, hogy mire számíthatsz.
Köszi Babes a biztatást.Megmondom őszintán én nagyon ellene voltam,hogy szedjem a gyógyszert,de hallottam nem egy negatív tapasztalatot,és én is úgy voltam vele,biztos ami biztos.Egyébként én azért félek a mellékhatásoktól mert én egyébként egy molett csaj vagyok,és most ha hízok az már túlzás lesz. Az arcom sem egy vékonyka,hát nem tudom ,hogy alakul.
Én is szedtem szteroidot, sajna nekem 64mg volt a kezdő adag. Itt sokat olvashatsz a tapasztalatainkról- nem mondhatnám h túlzottan odáig vagyunk a szteroidért. Azért kitartás, mert igazából ugye nem tudhatjuk, mi lett volna ha nem szedjük be. Talán én ezzel vígasztalom magam. Hogy hátha akkor rosszabb lett volna. Kitartás és jobbulást mindenkinek! Puszi:)
Szia maidfish! Azt mondta dokinő,hogy 6 hétig kell szednem,utána visszamegyek kontrollra és ha azt látja ,hogy csökken akkor lejjebveszi az adagot. Nagyon félek elkezdeni,neked milyenek a mindennapjaid,milyen hatással volt rád a gyógyszer szedése?
Szia Benildo! Nekem 1 hónapja volt a műtét,műtét után 1 nappal nem fájt semmim,de kb 5 nap múlva bedagadt a légcsövem,és nagyon be volt keményedve. Akkor én is megijedtem,felhívtam a dokit és azt mondta ez természetes,kb 2 hónapig dagadt lesz.Most egy hónap után a légcsövem nincs már bedagadva,de viszont a seb alatt diónyi dudor van ami nagyon kemény,és néha úgy érzem,hogy fojtogat meg szúr.Én is azon gondolkodom ez természetes-e? És ma megkaptam az első adag szteroidot,azt mondják muszáj.32mg ez nagyon nagy dózis,ti mennyivel kezdtétek?
szeretném kérdezni azoktól akiknek volt mediastinoscópia csinálva, hogy a műtéti heg mennyi ideig volt érzékeny nektek? normális-e ,hogy lassan két hónap után megint nagyon érzékeny, nem érhet hozzá semmi,meg úgy magában is szinte fáj,mint közvetlenül műtét után?Van valakinek hasonló tapasztalata , vagy csak nálam produkál ilyen érdekes dolgokat?
Nem találtam kincset. Innen a fórumról szerzett információkból raktam össze, hogy hol lehet ilyen. Priviben (e-mail) bárkinek szívesen küldök kontaktot. Üdv! humus
Van olyan aki szarkoidózis specialista?? ezt még nem is hallottam, az enyém egy sima tüdőgyógyász szakorvos, jó néhány szarkós beteggel, de szerencsére vágja a témát, egyébként elgondolkodik az ember, hogy milyen véleménye is lehet egy specialistának....???
Egyébként Humus, teljesen igazad van hogy nem kezded el a gyógyszert, persze csak az alapján amiket olvastam, rengeteg anyagot ezzel kapcsolatban, és mindenhol első helyen ez van, hogy ha nem okoz semmilyen panaszt, ráadásul mint a te esetedben nem is változik, teljesen fölösleges elkezdeni a gyógyszert.
ja és képzeljétek nekem már 3 szem szteró van hátra és VÉGE!! remélem igy is marad. (sose hittem hogy eltelik az 1 év...)
