Nekem is vannak ilyenek, pedig soha semmi ilyen bajom nem volt előtte. Én még soha nem mértem mert olyan hirtelen hogy csak arra figyelek hogy mi lesz és meddig tart. Ált. pár másodperc de tény hogy ilyesztő :( Kíváncsi lennék mit mondanak neked rá. Puszi
Én sem örülök hogy ennyi új emberrel gyarapodtunk, de én is csak azt tudom nektek mondani: olvassátok el ezt a forumot az első oldaltól kezdve, én is azt tettem mikor belekerültem ebbe az egészbe és segített- főleg mert a dokim aligha kommunikál velem :( És persze kérdezzetek tőlünk, mi mind próbálunk egymáson segíteni. Izületi fájdalmakra: én júniusban hagytam abba a szteroidot, munkám miatt minden nap 25km-t biciklizek, ami tudom hogy szép táv, de nagyon tudnak fájni a térdeim és én tudom hogy a bogyó előtt nem volt ilyen gondom. Nagyon gyakran kérdezem én is, mikor léesz ennek vége, mert nem a legrosszabb mellékhatás, csak kellemetlen és néha igen nehéz lábra állni. :( Pánikroham: Csajok, én sem említettem az én esetemet, meg kell hagyni, én is azért, mert kicsit szégyelltem. Szóval nem sokkal azután hogy elkezdtem szedni a szteoidot, fulladási rohamok jöttek rám- kezdetben majdnem naponta, aztán már csak hetente, mostmár csak a "lazább" fajtájukat érzem, azt is néha. Szóval anno ez volt 1-1 ilyen esetnél: hirtelen össze-vissza szívverés, nehéz légzés, szédülés, izzadás, iszonyú fujtó érzés a torkomban, torokszáradság, nagyon erős mellkasi fájdalom a szegycsonton. És volt, amikor nem tudtam, túlélem-e. Nem vagyok egy pánikolós típus, így nem is gondoltam hogy esetleg nem a sarcoidosis okzza ezeket a rosszulléteket. De aztán egyre többen mondták, hogy a pánik roham jár ilyen tünetekkel. És volt egy ember, aki megértette velem, hogy ez úgy történhetett, hogy nem tudtam lelkileg feldolgozni a betegséget, és ezért néha rámtör ez a roham. Nem tudom még most sem. Mert azért mégiscsak furi hogy a szteroid óta nincs ilyen. Azóta "csak" össze-vissza szívverés és nehéz légzés. De a nyártól azért félek. Sajnos tavaly egy kellemes strandolás után egy ilyen rohammal vittel haza a szüleim :( Hát ennyi. Hogy ez összefügg-e a betegségünkkel? Mégegy megválaszolatlan kérdés... Puszi mindenkinek és jobbulást, kitartás! :) :) :)
Nem mondom, hogy örülök, hogy napról-napra többen vagyunk, de legalább megpróbálunk segíteni egymásnak. Mindenképpen olvassatok a betegségről (leírásokat, a fórumot), szerintem fontos, hogy tisztán lássunk, de megijedni nem szabad.
A betegség nem rosszindulatú, és ha szerencsések vagytok, még csak kezelni sem kell. Ez mondjuk sokban orvosfüggő is, mert néhány doki viszonylag hamar szteroid-terápiára "küld", de általában csak akkor kezelnek, ha komolyabb problémák is vannak (izületi fájdalom, láz, kiütések), nemcsak a tünetek.
A lényeg, hogy ne idegeskedjetek, hanem kérdezzetek (legfőképpen a dokitól, de mi is próbálunk segíteni - ha más nem, tapasztalatokkal). Fel a fejjel, ki lehet bírni!!
Marcsi: Remélem, hamarosan elmúlik a fájdalom a torkodban! Én is emlékszem, hogy napokig éreztem a helyét, de nem fájt. A vizsgálat meg tényleg nem kellemes, de én olyan nagyon rosszra számítottam, hogy belefért. :) Inkább lelkileg viselt meg, mert nagyon ideges voltam, hogy mi lesz. Remélem, nem kell vágni és megúsztad ennyivel!
Szia Marcsi 82! Nagyon örültem neked.Hörgőtükrözésen már voltam,azeredmény negativ.Sajnos én vágásra várok.Hát én már most is a jól tápláltak közé tartozom,de az anyukám,és a nagymamaám is ilyen felépítésű.A kórházban a főorvos mindig a súlyommal volt elfoglalva.Amikor kértem,hogy adjon tanácsot,akkor a füle botját sem billegette.Egyébként a háziorvosomat is ostromoltam ezzel a problémámmal,de Ő azt mondta,hogy tegyek le erről a hülyeségről,mert én sohasem lestek nádszálkisasszony.Hát nem is voltam az soha életemben,de gondoltam így a vérnyomásom is rendes lesz.Most magamtól diétázom.3 kg-tól szabadultam meg.A munkám is elég strapás.3 műszak folyamatos,textilipar.Az anyukám az idősebb korosztályhoz tartozik,bár ez relativ./ki mennyinek érzi magát/.Amikor a szterót szedte,neki is lufifeje volt.Hullott a haja,szőrösödött,és vízzel telt fel.Ahogy abbahagyta lassan visszafejlődött.Izületi fájdalmai voltak.De Őmár nem dolgozik.Én viszont szeretnék,persze ha még lesz munkahelyem??Úgyhogy most kérdőjelek tömkelege van a fejemben,de próbálok nem parázni.Hát így állok.
Nem kell elkeseredni, szerencsére jóindulatú ez a nyavaja... Én kedden voltam mintavételen, lejjebb elolvashatod :) Nekem nem volt jó élmény, de van akinek nem is fáj, nem is érzi. Én is még az elején vagyok, nekem február 27-én fedezték fel. Jövő héten derül ki a szövettan eredménye. Remélem sikerült jó mintát venni és nem kell megvágni, mert azt nem akarom :( Tudom az én egészségemről van szó, de akkor sem. A szteroidtól félek nagyon, hogy milyem mellékhatások jönnek elő nálam, mennyire leszek pocokfejű, stb. Nem akarom 26 évesen kicsinálni a szervezetem.. Fel a fejjel ,sajnos mást nem tehetsz, csak bizni abban, hogy hamarosan ujra egészségesek leszünk és ujra megehetünk mindent! nekem ez is rossz, hogy bizonyos kajákat mellőznöm kell. pedig szeretek jókat enni :)
Hát akkor leirnám az én történetem.Tavaly decemberben sikerült jó alaposan megfáznom.Adoki által irt gyógyszereket már mind beszedtem,de a köhögésem nem múlt el.Visszamentem hozzá a panaszommal.Elküldött mellkasröntgenre.A felvétel eredménye:tiszta tüdő.a tüdőlebenyek karéjozottabb,ez valaminek /latinul van irva/a megnagyobbodására utal.Vissza a háziorvoshoz.A leletemet olvasva a tüdőgondozóba küld.Ott a főorvos azt mondta,hogy a mellkasi erek vastagabbak,de ez a magas vérnyomásra felirt rossz gyógyszer miatt is lehet.A biztonság kedvéért csináljunk egy CT-t.A CT aztán megmondta a frankót.Megnagyobbodott nyirokcsomók 1,5-2mm.A tüdőlebenyeken számtalan mm-es elváltozás.Ekkor már kész voltam.Annál inkább is,mert az anyukám 2 éve ugyanezeket produkálta.Azóta Ő már végig járta a kálváriát.A szövettan eredménye után Ő is Medrolt szedett/32mg/.Aztán fokozatosan csökkentették az adagját.Szépen visszafejlődött az eredeti alakjára.Fél évig szedte a szterót.Talán nekem azért "könnyebb felkészülnöm"az egészre,mert mindent elmagyaráz.Persze a lelki megnyugváshoz még ez is kevés.Visszatérve az elejére,most a szövettan-vételre várok.De ez sem ment simán.Jelentkeztem a kijelölt kórházban felvételre.Közölték velem,hogy csak a következő héten lesz meg a műtét,mert sterilizálják a műtőt.Igy egy kis felocsúdás után,hazabumliztunk./150 km./Elkeseredésemben megpróbáltam felvenni veletek a kapcsolatot.Örülök,hogy ez sikerült,talán egy kicsit így megnyugszom.Üdv mindenkinek.
sziasztok sorstársak szülinapi ajándékként diagnosztizálták nálam ezt a betegséget. miután egy hetet töltöttem kivizsgálás miatt kórházban,hazaérkezésem után rákattantam erre az oldalra.hozzászólásaitok alapján ismereteket gyüjtöttem,és kicsit ,,megnyugodtam.minden vizsgálaton túl vagyok,csak a szövettan maradt el,amit a jövő héten csinálnak szombathelyen.hát ezért nem vagyok nyugodt.adhatnátok egy kis bátoritást.előre is kösz.egyenlőre ennyit előszóként,bővebbeket később.üdv mindenkinek.
Sziasztok! Kb. három hete voltam tüdőszűrésen ,aminek eredménye miatt berendeltek a tüdőgondozóba. Az orvos azt mondta sarcoidosis(olyan lefagyást még a jó öreg Windows sem tud produkálni amilyet én produkáltam). Tüneteim nincsenek, nem is voltak, légzésfunkció tökéletes. Beutaltak CT-re melynek eredménye:"mindkét tüdőben elszórtan néhány mm-től 15mm-ig átmérőjű kerek solidumok láthatók. Az orvos:még mindig sarcoidosis. Ezek után vérkép, májfunkció, hasi ultrahang lényegében mind negatív. Az orvos csak sarcoidosis-t gyanít .Jövő hét kedden megyek a törökbálinti tüdőgondozóba szövetminta-vételre. Kérdeztem a dokitól, hogy mi lehet még, erre azt válaszolta hogy sok minden, de mindenesetre szerinte csak jóindulatú valami lehet,mert ilyen tüdőérintetségnél egy rosszindulatú betegség már igencsak markáns tüneteket okozna. Bízom benne hogy csak sarco. Még annyira nem vagyok betojva, de a kórházban már parázni fogok szerintem.
Szia Marcsi! Sajnálom,hogy ilyen rossz tapasztalatod volt,számíts rá ,hogy a torkod még fáj egy pár napig,mint akinek torokgyulladása van.Reméljük nem kell vágni,de ha mégis nekem nem fájt,szerintem neked sem,rosszabb várni a szövettenra. Fel a fejjel!
Arról nem volt szó, hogy ilyen kegyetlen lesz. Azt mondta az ápolónő, hogy max 15 perc lesz a vizsgálat...ahhoz képest 45 percesre sikeredett :S Hát nem tudom ki hogy van vele, de nekem életem legrosszabb élménye volt. még most is iszonyatosan fáj a torkom és a légcsövem. A számban izomláz van, olyan sokáig kellett harapnom azt a műanyagot.. Remélem nemsoká elmúlik. A vicces az az egészben, hogy nem is biztos, hogy tudtak megfelelő mintát venni, szóval lehet megvágják a nyakamnál...pedig 3 mintát vettek.. Gondoltam megosztom Veletek az én élményemet is. szép napot midenkinek!
Holnap megyek tükrözésre és szövettanra. kicsit félek... Ugye annyira nem lesz vészes? Illetve mitől függ, hogy hogyan történik a mintavétel? mert nekem múlt héten azt mondták, nem biztos, hogy a tükrözésnél csinálják meg, a CT eredményétől függ. De többet nem árult el a doki, pedig nagyjából elolvasta az eredményt. Szóval lehet hogy vágni fognak? :(
Szóval azt kezdtem írni, hogy nekem is a bevásárlóközpontban kezdődött, aztán kb egy hónapig semmi, majd egy színházi előadás megkezdése előtt, már ki kellett jönnöm, aztán megint szünet. Egy buszos kirándulás jött, a buszról már az indulás előtt le kellett szállnom, nem bírtam!
Remélem Nálad nem csap át ennyire komoly problémává!
DE ha esetleg ettől félnél, akkor keress fel egy orvost, már csak azért is, hogy nehogy "bemagyarázd" magadnak! Gondold végig, hogy van-e oka annak, hogy kicsit rosszul érzed magad, próbálj egyenletesen lélegezni, ezek is sokat segítenek.
Nekem is a bevásárlóközp. A gyógyszerek segítenek, állítólag olyan gyenge nyugtatók, hogy nem lehet rájuk szokni... Amúgy a szteroid valamilyen agyi kémiai anyagcserefolyamatot változtatott meg, ezért alakult ez ki. Én sem olvastam még sehol erről, legalábbis a mi betegségünkkel kapcsolatban, ezek szerint ez nem szokványos "mellékhatás"!
Érdekes amit írsz, én kb 1 hónapja vagyok úgy, hogy nagy bevásárló helyeken meg a pénztárnál rámjön egy kisebb nehézlégzés, enyhe hányinger, szívdobogás..és megfigyeltem hogy amikor az úton sétálok semmi gond, csak ha bemegyek a bevásárlóközpontba....én aki imádtam a vásárlást, már nem szivesen megyek.
Ez az lenne amiről írsz??elképesztő néha ez megfordúlt a fejembe, de direkt azért nem is kérdeztelek titeket erről mert hülyeségnek tartottam.....hááát, szép..
Nekem a szteroid abbahagyása után kb 3,5 hónapig fájt a bokám, sokszor bedagadt, a könyököm is, és amikor feküdtem zsibbadt a vállam és reggelente nagyon át kellett mozgatnom az újjaimat, mert úgy tünt, mintha egész este szorítottam volna. A bokám nagyritkán még fáj, de végülis mondhatom, hogy szerencsére "egyik napról a másikra" elmúlt! Remélem mindenki hasonlóan "megússza" és ez tényleg csak a szteroid mellékhatása.
Viszont van egy másik kérdésem, hogy előfordult-e nálatok, ugyanis nekem ez is "bejött": Pánikszindróma.
A kezelőorvosom mondta, hogy voltak ugyanilyen betegei, akik szarkoidozis miatti hosszú idejű szteroid szedés miatt kerültek ebbe a helyzetbe. Két gyógyszert kaptam, amit reggel és este kell szedni, kb fél évig. Szerencsére nagyon gyorsan hatottak, de amikor hirtelen előjött, akkor dolgozni sem tudtam menni. Most ugyan nem megyek egyedül nagyobb helyre bevásárolni, még a gondolata rémiszt, de amúgy az utazással nincsenek gondjaim.
Én már 2 hónapja nem szedem, de az ízületeim semmit sem javultak, sőt vannak olyan napok amikor már a sírás kerülget. Úgyhogy én felkeresek egy reumatológust aki autoimmunosokkal is foglalkozik és meghallgatom, hogy mit mond. 18-án megyek hozzá. Ugyanis bár már kb. 5-6 kg-tól megszabadultam és kezdek újra régi lenni, de én fogyni szeretnék és ehhez elengedhetetlen a sport. De sajna 5 percet sem bírok tekerni a szobabiciklin mert annyira fájnak a térdeim, a futásról meg már nem is beszélek. Mindenféleképpen írok majd a véleményéről.
köszi Maidfish és Kladi a biztatást, ezt jó hogy leírtátok mert tökre megnyugodtam /milyen jó is hogy van ez a fórum.../ tehát valóban úgy van ahogy írtátok, hogy fáj-fáj de nem vészes és amikor bejáratódik sokszor megis feledkezem róla néhány órácskára. Akkor nagyon örülök hogy, ennek az útnak is lesz vége.... egyébként sokan írták, hogy sokszor elvonási tünetek lesznek a gyógyszer abbahagyása után, szerencsére úgy látom ez engem elkerült. Most már csak az epeműtétem van hátra, jut eszembe, kb mikor ürül ki a szteró a szervezetből? én csak akkor szerettem volna neki menni a műtétnek, de úgy érzem ha sok idő az már nem fog menni.
Nyka! én 1 évig szedtem és 40 mg-al kezdtem, én 12 kilót híztam,de szerintem nekem abból vagy 5 a fejemre ment!!! úgy hogy ne engem kérdezz mert sajnos én elég rossz példa vagyok és állítólag nem szokott ílyen durva lenni, legalábbis a dokim ezt mondta ő speciel nem ismert fel.......:-))
Na szép napot nektek és mindenki vigyázzon magára...
Én 1 évig szedtem a "csodabogyót", 64 mg volt a kezdet, fokozatos elvétel után +18 kg. Az ízületeim dettó, ahogy leírtad mintha csak rólam beszéltél volna. A reggeli elindulás, a bokám a csuklóm, a karomat alig bírtam emelni.Lassan enyhült csak, tán egy év is eltelt. Én most már két éve gyógyszermentesen élek, februárban voltam kontrollon. Eddig minden OK. Kitartást kívánok mindenkinek, nem könnyű, de talán megérte. Bízom benne, hogy soha nem esem vissza. Persze a mindig bennem van az a bizonyos félsz, de ez úgy gondolom természetes. Még egyszer fel a fejjel Mindenkinek! Az idegeskedés a mi fő ellenségünk! Nyugi.
Az izületeim nekem is megsínylették a gyógyszerhiányt, de szép lassan (elég lassan) magától elmúlt a fájdalom, nem szedtem semmit. Addig sem volt vészes, de valamelyik (boka, térd, könyök, csukló) mindig fájt.
Mostanában is érzem néha egy-egy izületemet, de csak kicsit; kíváncsi lennék, ez annak a maradványa-e... (vagy szimplán öregszem?? :))
Remélem, hamarosan helyrejössz végleg, és elfelejtheted az egészet!
Végre 2 hete abba hagytam a gyógyszert....mindet!! elsem hiszem...
De hogy ne felejtsek el mindent, most az ízületeim szemétkednek, főként a könyökömben, egy iskolatáska haza cipelése után elég nehéz felemelni a karom, meg a reggeli felkelés...hát..mint egy 60 éves de néhány lépés után beindul a gépezet.
szóval kinél volt ilyen jellegű tünet és szedett e rá valamit és meddig tartott?
Szia Marcsi! Én biztatlak,mert nekem meg volt mind a két vizsgálat,de nincs kellemetlen élményem,nem olyan tragikus ,mint ahogy engem is elijesztettek.A dohányzással kapcsolatba ,én nem dohányzom,és érdekes nekem azt mondták a dokik ez a betegség általában a nemdohányzók között a gyakoribb.Te most épp kivétel vagy.De én arra biztatlak szokjál le,mert én mostanában annyi negatív példát láttam kórházi látogatásaim során. Engem elriasztana!
Lenne még egy kérdésem. Mi a helyzet a dohányzással? Én napi 4-5 szálat szívok mostmár, amig fel nem fedezték a betegségem, addig napi 10-12 szál volt. két hete szedem a Medrolt, napi 12mg-ot. Amig nincs meg az összes vizsgálat, nem hiszem hogy abbahagyom a cigit, elég sok stressz van rajtam....
Fel a fejjel! Nekünk/nekem is vannak 20 mm feletti csomójaim. Ez igaz lehet, amit írsz, hogy a röntgen nem mindent mutat meg. Nekem is a CT az, ami nyilvánvalóan többmindent lát.
Ha nagyon ódszkodsz a műtéttől akkor küzdj ellene! Én nem engedném ha mégegyszer dönthetnék. Hiszen annyi más dologból meg mondhatják tutira. (Vér, röntgen, CT, és Neked még bőrtüneteid is vannak...)
A medinastinoszkópia mondjuk arra is jó, hogy megmondja milyen károsodást szenvedett eddig a tüdőd - ha szenvedett...
Hörgőtükrözés és tűbiopszia
Hörgőtükrözéssorán belenéznek egy kis kamerával a tüdődbe a garaton keresztül átvezetve a légcsőn át és ezzel egyidőben citológiai szövetmintavételre is sor kerül. Nem fájdalmas csak nagyon kellemetlen a tükrözés. A biopsziát nem lehet érezni.
Medinastinoscopia
Ez 100 %-os eredményt biztosít itt is kamerát vezetnek be és szétnéznek csak egy vágáson keresztül teszik mindezt a két kulccsont vonalában a nyakon, középen csinálják a vágást.
Az Én tapasztalatom, hogy a medinastinoscopia előtt azért megpróbálják a tükrözést, ha az nem sikerül, akkor jön ez a szerintük "kisműtét".
Nálalm 3 hete fedezték fel a szarkoidózist. Szerencsére(?) volt tünetem, piros foltok a lábamon. Megijedtem, igy elmentem dokihoz, aki egyből küldött tovább a tüdőgondozóba. Ott mondta az orvos, hogy valószínű szarkoidózisom van, kért is időpontot CT-re.hétfőn kaptam meg az eredményt. Mindkét tüdőmnek kb. fele tele van csomókkal. 5mm-25mm-ig:( A röntgen képeken csak a jobb tüdőmön látszott vmi, most kiderült, mindkettő. Kicsit elszomorít :( jövő héten megyek tükrözésre és szövetszedésre. Azt mondták, még nem tudják milyen módszerrel csinálják a szövetminta vételt, majd kiderül..Tudnátok segíteni, hogy mi alapján döntenek a két lehetőség közül? Illetve milyen vizsgálatok vannak még hátra? Illetve mondanátok vmit erről a betegségről?mert nem tudok olyan sokat, bár rendszeresen olvasom az oldalt. Köszönöm!
Érdemes lenne végigolvasnod a fórumot, mert sokan leírták a tapasztalataikat a gyógyszerszedésről. Én nagyon röviden a 119-es hsz.-ben írtam, meg folyamatosan mindenhol. :)
Ne vegyél mindent magadra, mert mindenkinél másképp zajlik le, de legalább kapsz egy képet arról, hogy mire számíthatsz.
Köszi Babes a biztatást.Megmondom őszintán én nagyon ellene voltam,hogy szedjem a gyógyszert,de hallottam nem egy negatív tapasztalatot,és én is úgy voltam vele,biztos ami biztos.Egyébként én azért félek a mellékhatásoktól mert én egyébként egy molett csaj vagyok,és most ha hízok az már túlzás lesz. Az arcom sem egy vékonyka,hát nem tudom ,hogy alakul.
Én is szedtem szteroidot, sajna nekem 64mg volt a kezdő adag. Itt sokat olvashatsz a tapasztalatainkról- nem mondhatnám h túlzottan odáig vagyunk a szteroidért. Azért kitartás, mert igazából ugye nem tudhatjuk, mi lett volna ha nem szedjük be. Talán én ezzel vígasztalom magam. Hogy hátha akkor rosszabb lett volna. Kitartás és jobbulást mindenkinek! Puszi:)
