Keresés

Részletes keresés

Juditsm Creative Commons License 2017.12.28 0 0 1808

Sziasztok ! 

Hol tudnék fiatal sm betegekkel beszélgetni ? Nemrég vált egyértelművé a betegségem és szeretnek erőt meríteni.

koszonom 

sapphiregold Creative Commons License 2017.11.26 0 1 1805

Sziasztok.

Dr. Duray Péter javaslatára használtam évekig a Bemer matracot. Én sajnos semmi javulást nem tapasztaltam SM

panaszokkal kapcsolatosan (izommerevség, zsibbadás sem szűnt meg ). Megszokásból a mai napig használom, de egy biztos az sm-et nem gyógyítja .

Rainmanus Creative Commons License 2017.11.25 -1 3 1803

Szüleim használták a Bemert egy teljes hónapig naponta 3-4-szer legalább, de volt, hogy többször is lábszárra, combra, teljes testre és semmi javulást nem hozott érproblémákra, fájdalmakra és egyéb problémákra próbálták... Ez olyan volt a szememben, mint a homeopátia! ( mindezt a semmit nem érő "lehetőséget" potom 60 ezer forintért. Ha használt volna, akkor megveszik a bemer ágyat, de így... Na ezt biztosan nem fogom ajánlani senkinek.)

Előzmény: Törölt nick (1800)
Nagy Zoltáán Creative Commons License 2017.11.14 0 0 1796

Az Ocrevus és a beta-interferon összehasonlításáról itt olvashatsz. Az Ocrevust pár napja ajánlották elfogadásra az EU-ban, várhatóan néhány hónapon belül elérhető lesz.

Előzmény: vj71 (1794)
sapphiregold Creative Commons License 2017.11.07 0 0 1795

Sziasztok.

 

van esetleg valaki aki már hivatalosan hozzájutott a Sativex-hez ? már itthon is felírható ( indokolt esetben), meg is kapták néhányan.

https://orvosikannabisz.com/hirek/nemzetkozi-hirek/7-dolog-amit-tudni-kell-sativex-rol/

köszönöm

vj71 Creative Commons License 2017.11.01 0 0 1794

Sziasztok!

Én mindig szeretnék egy összehasonlítást kérni. Injekció kontra tabletta.

Hatékonyság? (shubok száma)

Eredményesség? (hosszútávú kilátások)

Mellékhatások?

 

Betaferonnal bököm magamat kétnaponta. Az influenza szerű tünetek gyakoriak és egyre nehezebben viselhetőek.

 

Köszönöm, ha valaki olyan ír, aki mind az injekciót, mind a tablettát próbálta.

 

cukordalmata Creative Commons License 2017.09.30 0 0 1793

Sziasztok!

 

I. típusú (inzulinfüggő) cukorbeteg vagyok 18 éve, idén év elején diagnosztizálták nálam az sm-et is. 7 hónapja szedem a tecfiderát. E gyógyszer szedése  óta napi szinten hipózok. Hiába próbáltam csökkenteni az inzulin-adagokat, rendkívül ingadozóvá vált a vércukrom. Az orvosom javaslatára felfüggesztettem a tecfidera szedését 10 napja, hogy kiderüljön van-e összefüggés a tecfidera és a gyakori hipoglikémia között. Jelentős változást tapasztaltam, sokkal jobbak lettek a vc. értékeim, az éjszakai hipózások teljesen megszűntek.

Szeretném felvenni a kapcsolatot olyan sm betegekkel, akik - hasonlóan hozzám - I. típusú cukorbetegek is! Szeretnék tapasztalatokat cserélni az alkalmazott terápiákat,  és azok mellékhatásait illetően!

 

Üdv: Cukordalmata

vj71 Creative Commons License 2017.09.23 0 0 1792

Köszönöm!

 

Tegnap kaptam meg a laborvizsgálatom eredményét. Valaki esetleg el tudná magyarázni, hogy mennyiben felelős az eltérő értékekért a Betaferon injekció vagy ad absurdum az SM.? Triglicerid szintem évek óta magas, amire Atorvarstatint szedek. Ezt hagyjam el? Mire lenne cserélhető. Diétára esetleg.

 

Fehérvérsejtszám 3,68 Referenciatartomány (4,50-10,0.)

Monocita % 11,1 (2,0-8,0)

Triglicerid 3,74 (0,65-2,50)

GOT 51 (0-45)

GPT 119 (0-50)

GGT 108 (8-60)

 

Köszönöm a válaszokat!

Vég József

Előzmény: Nagy Zoltáán (1791)
Nagy Zoltáán Creative Commons License 2017.09.18 0 0 1791

Én úgy tudom, az új gyogyik megjelenésével sokan áttértek, külföldi oldalakon lehet érdemes utánanézni, az ottani fórumokban nagyobb élet van.

Előzmény: vj71 (1789)
Ványi Norbert Creative Commons License 2017.09.17 0 0 1790

Ajánlani nem merném, mert semmi garancia nincs rá, hogy a betegséget jobban kordában tartja, mint az injekciód. Mellékhatásait tekintve ugyan kevesebbel kell számolni, mint a Betaferonnál, de lehetsz túlérzékeny, és akkor nem is szedheted tovább. Én azt mondanám, hogy a dokiddal beszéld meg, hogy a többi betegénél mennyire válnak be ezek a tabletták, és ha meggyőz, akkor megérhet egy próbát.

Előzmény: vj71 (1789)
vj71 Creative Commons License 2017.09.16 0 0 1789

Nálam 7 éve diagnosztizálták az SM-et. Egy év alatt volt két shubom, őrületes szédülés és kettős látás. Ezután kezdtem el a Betaferon injekciókat Eddig 917-szer szúrtam meg magamat, kétnaponta kell adnom. Az injekciók leírt mellékhatásai miatt az éjszakáim elég nyugtalanok, a másnapok pedig fáradtan telnek. Sok fájdalomcsillapítót kell szednem, ezért orvosom ajánlotta, hogy el kellene gondolkodni a gyógyszerre való áttérésen. Decemberben megyek MR vizsgálatra, januárban pedig dönteni kellene, hogy gyógyszer vagy maradjon az injekció. A gyógyszer ismertetőket olvasva lehet, hogy inkább maradok a "járt úton".  Te ajánlanád a gyógyszert?

 

Van esetleg valaki, aki hozzám hasonlóan injekciózta magát és gyógyszere tért? Köszönöm, hogy meghallgattatok.

Előzmény: Ványi Norbert (1785)
Lilla2016 Creative Commons License 2017.09.16 0 0 1788

Termèszetesen nem aludtam.

Durva,hogy hànyan nem tudjàk sm vagy lyme??!!!

Előzmény: Hpzsu71 (1787)
Hpzsu71 Creative Commons License 2017.09.16 0 0 1787

Tényleg? Gondolom Te sem aludtál! Nekem le is kellett fognom a szemhéjam, mert remeg ( ez is tünet), dehogy aludtam..

Előzmény: Lilla2016 (1786)
Lilla2016 Creative Commons License 2017.09.16 0 0 1786

Most olvastam a facebookon,hogy az EEG-re azt mondtàk a dokik,hogy elaludtàl,nekem ugyanezt mondtàk.(azèrt nem facen ìrok,mert nekem nincs)

Előzmény: Hpzsu71 (1779)
Ványi Norbert Creative Commons License 2017.09.16 0 0 1785

Már az elejétől kezdve tablettán voltam. Először kísérleti szert kaptam, de arról letiltottak a mellékhatások miatt (fehérvérsejtszámmal lett baj úgy másfél év után). Aztán injekciózásra raktak volna, de ebből végül kimaradtam, mert a viszonylag erős gyógyszeres kezelés közben is volt kisfokú rosszabbodás az MR szerint, így indokoltnak látta az orvosom, hogy ne a kevésbé hatásos injekciót kapjam, hanem attól egy erősebb tablettás megoldást (azt nem tudom, hogy milyen injekciót akartak eredetileg adni). Csak a Tecfideráról volt szó, mást nem ajánlott, én meg nem kérdeztem, örültem, hogy nem injekciót adnak. Ez egyébként úgy indul, hogy az első héten csak a normál hatóanyag felényit kell beszedni (erre gyártanak külön kiszerelést), aztán kontroll, és ha nincs baj, akkor mehet a normál adag rendszeres felügyelet mellett.

Előzmény: vj71 (1784)
vj71 Creative Commons License 2017.09.16 0 0 1784

Megkérdezhetem, hogy injekcióztad korábban magadat és a gyógyszer injekcióváltás volt vagy eleve gyógyszert kaptál? Opcióként másik gyógyszer nem került szóba, mint lehetőség? Ha igen, akkor elmondanád, mi volt Tecfidera válssztásának az alapja?

Ványi Norbert Creative Commons License 2017.09.16 0 0 1783

A Tecfideránál a súlyos limfocitaszám-csökkenés mellékhatás esetleges kialakulása indokolja a gyakori kontrollt. Nálam 3 havonta van vérvétel, amikor megyek receptet íratni (28 napra elég egy doboz, ilyenkor hármat írnak ki). Szedése naponta kétszer történik (reggel, este), és ajánlott evés közben bevenni, mert így kisebb az esélye az enyhébb mellékhatásoknak (pl hasmenés).

Előzmény: vj71 (1782)
vj71 Creative Commons License 2017.09.16 0 0 1782

Köszönöm szépen a választ. Van esetleg valakinek egyéb tapasztalata? Akár másik tablettával kapcsolatban? Egyáltalán hogyan kell szedni. Elsősorban a kísérő kontrollvizsgálatok indokoltsága érdekel. Például milyen gyakran szükséges laborvizsgálat? (Vég József)

Előzmény: Ványi Norbert (1781)
Ványi Norbert Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1781

A Tecfiderát embere válogatja. Én két éve szedem és eddig csak a viszketés meg kipirosodás jelentkezett néha, meg egyszer volt pár nap hasmenés, ami nem nem biztos, hogy ettől volt. De ha itt visszaolvasol, volt aki pár nap után abba kellett hagyja a mellékhatások miatt. A mellékhatások ritkán halálos kimenetelűek is lehetnek, bár a tájékoztató ezt így direktben nem mondja ki, de ez egy hiteles forrásnak tűnik:

 

https://www.ogyei.gov.hu/dynamic/Tecfidera_DHPC_HU_2014_Nov_Final.pdf

Előzmény: vj71 (1780)
vj71 Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1780

Üdvözlök Mindenkit! Szeretnék érdeklődni, hogy Tecfidera, Gilenya és az Aubagio gyógyszerekről kinek mik a tapasztalatai? Hat éve Betaferonnal injekciózom magam. A nehezen tolerálható mellékhatások (izomfájdalom, lázszerű tűnetek, fáradékonyság) miatt vált kérdésessé. Köszönöm a válaszokat.

Hpzsu71 Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1779

Rövidtávú memóriám is szar. Nem tudom ezt most hogy sikerült elérni, a leleteim alapján látnak valamit. Biztos a rossz EEG-em, meg van olyan laborleletem is ami autoimmunitást jelez. A agyvizet még nem tudtam küldeni nekik, mert a dokinő nekem sem küldte meg.

Előzmény: Lilla2016 (1778)
Lilla2016 Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1778

Az szuper,ott màr tuti többre jutnak ès hogy sikerült elèrni?

Nekem is sok tünet megegyezik,a rövidtàvù memòriàd jò?

Előzmény: Hpzsu71 (1776)
Hpzsu71 Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1777

Nos a tünetek: izomgyengeség főleg kar, láb, de a hátam is. Ha állok úgy érzem összerogyok, szédülés imbolygás, mint aki elveszítette az egyensúly érzékét, fülzúgás, füldugulás, arcfeszülés, időnként hányinger, minden izületem recseg, belső remegés, fájdalom, ami vándorol is, de időnként minden porcikám, állandóan húznak le a vállaim, nyakfájás, hőhullámok, éjszakai izzadás, homályos látás, remegő szem, ujjzsibbadások, ha eszembe jut valami még megírom

Előzmény: Lilla2016 (1773)
Hpzsu71 Creative Commons License 2017.09.15 0 2 1776

Hú majd leírom, csak az előbb részletesen leírtam, de közben hívtak a ritka betegségek intézetéből, hogy befektetnek egy hétre. Nagyon meglepődtem, mert azt írták csak jövőre van időpont. Kérték pár leletet emailban, és az alapján szeptember 27-re behívtak befeküdni. 

Előzmény: Lilla2016 (1773)
boxerkutya Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1775

Inkább az a kérdés ,hogy a borrelia közvetlenül pusztítja az idegsejteket ,vagy az immunrendszer közvetve, mikor az a borreliát támadja, ami az idegsejtekben elbújva van . Az előbbi a valószínűbb.

Előzmény: boxerkutya (1774)
boxerkutya Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1774

Ez is egy bizonyíték ,hogy a kettő egy és ugyanaz és mindegy minek nevezed ! 

Előzmény: Lilla2016 (1772)
Lilla2016 Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1773

Zsu neked mik most a tüneteid?az apròsàgok is èrdekelnek...

Előzmény: Lilla2016 (1772)
Lilla2016 Creative Commons License 2017.09.15 0 1 1772

Nekem ugyanez.

Pl ha szaunàzok azèrt vagyok rosszabbul,mert sm vagy mert pusztul a baci....nem tudom mivel teszek jòt,mivel rosszat...

Előzmény: Hpzsu71 (1771)
Hpzsu71 Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1771

Most egyébként azt sem tudom milyen táplálék kiegészítőt szednek vagy ne szedjek. 

Előzmény: Lilla2016 (1768)
Hpzsu71 Creative Commons License 2017.09.15 0 0 1770

És igen, lehet, hogy bele kellene vágni mégis AB kúrába is. A franc se tudja.

Előzmény: Lilla2016 (1768)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!