Segítséget szeretnék kérni, bár kissé remény vesztett vagyok :/
30 éves férfi vagyok, több problémával megáldva.
Az első mozgásszervi problémám még 10-en éves koromban.ba kezdődött a nyakammal, volt mikor huzamosabb ideig fájt valamikor abba hagyta, lehetséges hogy gyakran elfeküdtem a nyakamat és ebből van hogy gyakran fáj a nyakam, van hogy hetekig, néha kis szünettel. 23 éves koromban elkezdett a derekam fájni, voltam röntgenen, ct-n,mri-n, voltam manuàlterapautánál, maszek gyogytornászoknál, kezeléseken, talpreflexológián, csontkovácsnál, de semmi se mulasztotta elva derékfájásomat. Ráadásul olykor lábba sugárzott a fájdalom, volt zsibbadás is, azonban az elmúlt, 3 éve munkakört váltottam, sofőrködés nem.hianyzott a gerincemnek, zsibbadás el is múlt, de a fájdalom továbbra is fent áll, néha alig, de a legtöbbször közepes fájdalommal élek. Hogy ne legyen már így túl happy minden tavaly tavasz óta a térdeim is elkezdtek fájni, ha gugolos munkát csináltam akkor alig tudtam felkelni, még másnap is fájt, fekve, ülve, állva, teljesen mindegy volt, és most is ez a helyzet. Voltam maszek alapon ortopéd orvosnál, kezdődő kopást állapított meg, illetve száraz az ízület. Porcképző tablettát ajánlott amit 3 hónapig kellett szednem, címszóval ha az nem segít akkor injekcióval kell az ízületbe juttatni a szert. Na arra még nem vállalkoztam, mert sok embertől hallottam hogy kb fél-1 évig hat.
Igazából teljesen tanácstalan vagyok, mert nem tudom megoldani a gondjaimat, és így elég nehéz a jövő elé nézni. Kertesházba lakom, amolyan állandóan ház körül tevékenykedő ember vagyok, így rossz bele gondolnom hogy mi lesz ha az állapotom tovább fog idővel romlani...
A férjem súlyemelő volt, naaaagyon jól tud masszírozni :-), nekem szokott használni, amikor bemasszírozza a nyak-váll területet (ha éppen elaludtam a nyakam). Ilyen gondom már jóval a reumatoid arthritisz előtt is volt néhányszor az anno még tuti csak izom volt. De ugye nem vagyunk egyformák.
Egyébként, ha magamnak kenem be, akkor egy kozmetikai vattakorongra nyomom rá a krémet és úgy masszírozom a bőrbe.
Az ízületre és izomgondokra, gyulladásra is használhatókat szoktam alkalmazni, nekem a legjobb a Flexagil krém (nem olcsó), legalábbis eddig ez vált be, én gyakran "elalszom" a nyakam.
Van még ezen kívül az Algoflex Dolo vagy az Apranax Dolo, de egyiket sem próbáltam még, vagyis rémlik valami, hogy amikor a gyógytornász lazította ki a vállam (évekkel ezelőtt), akkor valamelyiket használta, talán az Apranax-ot, az hűsítős fájdalomcsillapítós is ... de ebben nem vagyok biztos.
Itt jó tanácsok is vannak, ha tényleg csak rossz alvási-pozíció, vagy rossz testtartás lesz az ok:
Egy kivizsgálás sem árthat, első körben háziorvos (vérkép, esetleg röntgen stb.), mert azért jó lenne tudni, hogy mi okozza, lehet, hogy egy sima izomlazító, vagy egy új ágy :-) is megoldaná a problémát ...
Izületi merevségre van gyógyszer, de az óvatos torna elengedhetetlen. Én már így az 50-es éveim vége fele ezzel küzdök reggelente, főleg hideg hónapokban.
Üdv. 70 fölött: újabban reggelenként nagyon fáj a hátam, nem tudok lehajolni. Mozgásra csökken, de másnap újra kezdődik. Van gyógyszer, vagy csak az óvatos torna?
AAmit régen szedtem a hajamra, az a dm-es Ca-kovaföld tabletta volt és nagyon jó volt, látványosan segítette a hajam növekedését. Az ára meg kimondottan baráti más hajvitaminokéhoz képest. De lehet most megnézem akkor a biovanne-t.
Majd beszámolok a trexan hatásáról nálam, na meg a vérképemről. :)
Szurkolok, hogy mielőbb hasson !! A drágább szereket nem próbáltam még, mert a Biovanne nagyon jó, legalábbis nekem elsőre bevált. Most is éppen csinálok egy 3 hónapos kúrát, még csak 2 hete szedem, de már most figyelemre méltó, hogy megnőtt a körmöm is, máskor mindig letörik, beszakad stb., még mielőtt megnőhetne :-) Valószínűleg, alapból enyhén cinkhiányos lehetek ...
Köszönöm szépen Etna! Nagyon remélem, hogy ez a 10 mg-os adag elég lesz és a mellékhatások sem lesznek vagy nem erősödnek.
Igen, a folsavat fel is írta, azt mondta a trexan bevételt követő nap vegyek be egyet. (5mg-os) De én beveszek egyet rá 3 napra is, (szombat reggel trexan, vasárnap és kedd este folsav), mert ahogy olvasgattam, mki inkább többet szed.
A hajvitamint nem mondta, de fogok valamit venni és szedni, mert amúgy is vékonyszálú a hajam, ami a fejem tetején nem valami dús..:(
Lehet, hogy csak bebeszélem, de nekem is mintha jobb lenne már most, a második adag után. Persze minimálisan, de mégis. A reggeleim nem olyan borzalmasak, de még be kell vennem az aflamint. Bevétel után olyan 9-10 órával kezd elmúlni a hatása és akkor rosszabb, mint reggel, érzem a merevséget és a fájdalmat (ezt egyre kevésbé), így nem szoktam kivárni a 12 órát és hamarabb beveszem az aflamint estére.
Igen a crp elég magas, a süllyedés is, de csak jobb lesz 😀 Muszáj, mert a családomnak is szüksége van rám 🙏
Ja és még két nagyon fontos dolog a Trexanhoz, bár erről talán beszélt az orvosod, vagy itt is olvashattad már, de azért leírom, mert - szerintem - fontos:
1./ heti egy szem folsavat kell szedned (gyakran elfelejtik mondani az orvosok), de nem azon a napon kell bevenni, amikor a Trexant (recept nélkül kapható)
2./ a hajritkulás megelőzése érdekében, vegyél valamilyen kapszulát, én Biovannét szoktam, 3 havi adag beszedése (napi 1 szem) után szünet ... majd később újra 3 hónap (ez a 3 hónap a haj megújulás stb. témával van kapcsolatban, ezt nem jártam körül, de így ajánlják fodrászok is, szóval elfogadtam)
Szerintem - tapasztalataim szerint - nem, nem erősödik, legalábbis nálam nem történt ilyen. Az a "nagymama+farkas+vadász+még a kövek is a gyomromban" érzés és kb. ennyi.
Ráadásul, nekem nem is aznap, hanem a bevételt követő másnap voltak ilyen tüneteim, de még csak az "intenzitása" sem mindig azonos.
Ha sikerült elterelnem a figyelmem valamilyen programmal, vagy tevékenységgel, akkor előfordult már, hogy nem is volt semmilyen diszkomfort-érzésem.
Nyilván ez függ attól is, hogy mennyi szemet kell szedned a Trexanból, vagyis adagnövelés esetén, talán (erről nincs saját tapasztalatom) erősödhet, de ez ugye más téma.
A crp elég magas (nekem 0,5-2,1 között mocorog, de leginkább az 1,.. tartományban), gondolom, hogy emiatt is "erősített" rá az orvosod.
Nálam pl. már 2-3 hét után hatott anno (2008-ban), igaz, hogy ez egyrészt nem sokkal a diagnózist (2006) követően, nagyon az elején volt, másrészt pont akkoriban, amikor el kezdtem szedni, nem is voltak extrán erős gyulladásaim.
Sziasztok! Új vagyok itt minden szempontból, régi és nem annyira régi oldalakat elolvastam ebből a topikból.
Röviden rólam: pszoriázis okozta izületi gyulladástól szenvedek, több hónapja itt fáj ott fáj, (boka és térd, boka hosszú hetekig ödémásodott), folyamatos ínhüvelygyulladás, kisizületek fájdalma, merevség stb.. Jelenleg "csak" kisizületek fájdalma, főleg a kezeimben, (1-2 ujjam be is van dagadva), de jobb lábamban is (voltam kéz mr vizsgálaton is), és térdfájdalom van. Ja és persze az ínhüvelygyulladás, de már alakulóban, nem annyira vészes, inkább a csuklómon gáz. Mozgásom nehézkes, gondolom a térdeim miatt, mindenféle fájdalomcsillapítót szedtem már az utóbbi félévben. Leginkább a mesulid használt, azzal egész jól elvoltam. 2x kaptam már aflamint, amire újból visszaállított a reumatológusom, így jelenleg is ezt szedem. Illetve múlt héten kiírta a trexant is nekem, heti 1x 10mg. Ma vettem be a második adagot. Az aflamin nem olyan szuper nekem, mint a mesulid, de ez van.
Tudom h a trexan hosszabb idő, mire hat. :( 2 hónapot mondott a doki, de reménykedem a hamarabbi változásban.
Az lenne a kérdésem, hogy akinek mellékhatásokat okozott, és itt leginkább a hányinger, gyomorfájdalom, fáradekonyság ilyesmikre gondolok, annak ezek mikor kezdtek kialakulni? Hetek múltán? Én egyelőre nem tapasztaltam ilyet, ma volt egy kb. 5 perces émelygesem, ennyi...de számíthatok rá a későbbiekben jobban?
1 hónap mulva megyek persze laborra, kíváncsi leszek. Eddig 2x voltam, de ugye az még trexan mentes időszak volt, a crp 24-28 a süllyedés 64-70 volt.
A szteroidot a pikkelysömör miatt nem akarta adni a dokim, mert az abbahagyás után jobban kicsaphat állítólag, tehát rosszabb lehet a bőrtünet. (Mondjuk nem bánom h kihagytuk) Amúgy nincs sok bőrtünetem, 1-1 folt derék és háttájon, illetve a fejbőr. (Nem súlyos, szóval nem is zavarna igazából)
Barátnőm most kezdte, de nem tudom a pontos adagolást. A neten viszont sok hasznos cikk van, ebben pl. az adagolás is szerepel és tőlük lehet rendelni is, bár a bolti zselatin jóval olcsóbb :-)
"Dr. Ray Peat szerint a zselatin a teljes fehérjefogyasztás mintegy 30% -át teszi ki, amely egy tipikus ember számára naponta 3-6 evőkanál zselatint tartalmaz (1 ek. zselatin= 6 gramm fehérje).
Fontos megjegyzés: Túl gyorsan adagolva emésztési problémákat és mellékhatásokat okozhat: puffadás, étvágytalanság, gyomorfájdalom. Tehát gondosan ügyelj az adagolására mielőtt elkezded használni."
A hagyományos, olcsó, bolti zselatin felhasználásáról pedig egy gyógytornász oldala az egyik legjobb. A kúra során naponta egy mokkáskanálnyi zselatint fogyasztott.
Van receptje is:
"Íme a recept:
Egy zacskó zselatint 4 dl folyadékkal (ez lehet gyümölcslé is, akkor finomabb lesz) felforrósítok, folyamatos kevergetés mellett. Ez után négy egyforma tálkába öntöm és hagyom kihűlni. Persze lehet ízesíteni bármivel, gyümölcsdarab, fahéj, stb). Ez a mennyiség nyolc napra elegendő, mert egy tálkának a felét szoktam egy nap elfogyasztani. Tehát hetente egyszer kell mindössze 3 percet tölteni az elkészítésével. Szerintem megéri. Remélem másnak is használ majd!"
Pakolás receptje:
"Zselatin pakolás készítése: a boltokban kapható étkezési zselatin porból a rajta álló recept alapján elkészítjük a zselatint. Mikor már félig kihűlt, a fájó ízületre kenjük és 45 percet pihentetjük. Ez alatt az idő alatt a nagy része beszívódik, a maradék letörölhető."
1./ betegtársaktól hallottam, hogy volt, akinél afták lettek a szájban ... de nekem egyiknek (2 félét kaptam már) sem volt semmilyen mellékhatása eddig (2008-tól). Rendszeresen kell tüdőszűrőre és némelyiknél EKG-ra járni, de hogy ez a Trexan + biol kombináció miatt van-e így, vagy csak a biol. miatt is, azt nem tudom, ja és persze a vérvétel minden kontroll előtt.
2./ a betegtájékoztató elérhető a neten, szívre és tüdőre kell figyelni (fertőzéseke elvileg könnyebben elkapod, de én pl. mióta kivették a mandulám, gyakorlatilag alig voltam beteg, pedig buszon, metrón utazom és a családtagok is összeszednek néha egy-egy vírust), esetlegesen nőhet a limfóma kialakulásának kockázata, de ez is leginkább akkor, ha mellette egy-két adott (a betegtájékoztatóban szereplő) gyógyszert is muszáj szedni ... Meggyőződésem, hogy a bázisterápiás szerek nagyobb kalamajkát okoznak egy - az RA-t leszámítva - egyébként egészséges embernél.
3./ hatásfokban - infúzió vagy injekció - nincs különbség, de biol. és biol. szer között, szerintem igen, nekem pl. az infúzióban 10 hetente (más 8 hetente kapta) kapott Remicade (az elsők egyike volt, ez még ember-egér monoklonális antitesteket tartalmaz) nekem sokkal jobb volt, mint a most kapott havi 1 injekciós Simponi. De hogy ennek a két szer különbsége, vagy a betegségem "időtartama" az oka, azt ugye már sosem fogom tudni kideríteni.
Külföldi tartózkodás és jelentős állapotjavulás miatt - FELELŐTLENÜL !!! - abbahagytam a Remicade-et, vagyis inkább úgy voltam vele, hogy nem töröm magam a hazautazgatással, ez már nekem úgy sem kell, hiszen meggyógyultam, hurrá ... persze, ez nyilván hiú remény volt :-( 1 év kihagyás után viszont már - allergiás reakció fellépése miatt - a régi szer nem adható, így kaptam az újat, az injekciót.
Nem mindenki egyformán reagál a szerekre, ha kb. 3-4 hónapig kapod az egyiket és nincs változás, váltanak egy másikra, van, akinek csak a 3., 4. bizonyul hatásosnak (alacsony gyull.szint, nincs fájdalom stb.).
4./ Az Irgalmasrendibe 3 havonta megyek kontrollra, itt kapunk 3 papírt: egy aznapit és egy-egy "receptet" a következő két hónapra. Az első injekciót a kontroll napján (! és nem máskor!) kell kiváltani, a másik kettőt pedig havonta, a "recepten" (nem hagyományos recept, egy A4-es lap, rajta az adatok stb.) szereplő dátumon (ill. előtte már 5 naptól kezdve, bármikor). Ott - de szerintem máshol is - meg van határozva, hogy melyik gyógyszertárban kell kiváltani. Ez egy 300ezres injekció és nyilván nem megoldható, hogy minden gyógyszertárban állandóan legyen ilyen nagy összegű készlet. A kórház mellett lévő gyógyszertárból kell elhozni, TAJ számod stb. is tartalmazó meghatalmazással más is elhozhatja Neked, ha nem érsz rá éppen akkor.Régebben 3 havit egyszerre ki lehetett váltani, ez megváltozott, ma már csak 1 havi van otthon a hűtőben :-)Kb. ennyi, azt, hogy Neked - ha biolt. kapnál - melyiket ajánlja az orvos, ő dönti el az állapotod, tapasztalata, vérképed stb. alapján (vagy csak azon az alapon, hogy őt melyik orvoslátogató "látogatja" ... ezt nem tudom). Előtte mindenféle vizsgálatot fognak végezni, spec. vérvétel, EKG, tüdőszűrés, pl. azért, hogy kiderüljön, hogy nincs un. "alvó" TBC baktérium a szervezetedben stb., stb., de ez a szokásos protokoll része.Azt, hogy teljes munkaidőben tudok dolgozni és rendületlenül minden nap (emeleten laknak) unokázom, a betegségem pedig tartós remisszióban van, gyakorlatilag annak köszönhetem - az orvosom szerint is - , hogy időben kezdtem a biolt (a diagnózist követő második év elején). Nyilván jobb lenne, ha valami más módszer segített volna, de betoji vagyok a kísérletezéshez, mert abba kellene hagynom az injekciót (és mi van, ha utána már nem segít, vagy az esetleges hirtelen fellángolás tartós romláshoz vezetne), abbahagyni valamit, ami használ, egy bizonytalanért ... hát, sajnos ennyire nem vagyok bátor :-)
Az 5024-es hozzászólásora válaszolva a CRP-m nem volt magas 0,2mg/L.
Az injektiókat csak a kórházan adják ki, három havonta felülvizsgálat de az injektióért havonta kell menni valakinek a kórházba. Mindegy, hogy ki megy érte csak az általuk adott papirral, és időpontban kell menni.
Sziasztok! Köszönöm a válaszokat. A szemorvos ráírta az ambuláns lapra, hogy nem javasolja a Delagilt.
Június elején megyek vissza a reumatológushoz , kíváncsi vagyok mi lesz a következő lépés, hiszen már minden bázisterápiás szert szedtem.
Mindenesetre én mindenkinek javaslom mielőtt a Delagilt elkezdené szedni, menjen el szemészetre, még akkor is, ha nem használ szemüveget. Nekem sem volt szemüvegem, mielőtt ezt a sok gyógyszert nem kezdtem el szedni, és a maculával (sárga folt) mégis problémám volt.
.... a vérnyomásról jutott még eszembe, háziorvosnál, fogl.eü. orvosnál mindig magas a vérnyomásom, de otthon (direkt emiatt vettem egy felkarost) normális, teljes kardiológiai kivizsgáláson kiderült, hogy a vérnyomásom TÖKÉLETES (szívultrahang, 24 órás vérnyomásmérés, terheléses EKG, nyaki ultrahang ... egyszóval teljes körű kivizsgálás volt) és még azt a minimális dózist sem kell szednem, amit - a biztonság kedvéért - felírt a háziorvosom addig is, amíg nem csinálták meg a kardiológiai kivizsgálást. Egyszóval, nem árt utánajárni ennek a vérnyomás-témának, mert nálam pl. egyértelműen bebizonyosodott, hogy minden a legnagyobb rendben, egyszerűen csak fehérköpeny-szindrómám van :-)
2006 óta vagyok RA-s, de nagyon gyorsan ráléptem a biol.terápiára (ennek köszönhetően nincsenek deformitásaim és ugyan vigyázok, hogy ne erőltessem túl az ízületeimet, de kb. más változás az RA előtti időszakhoz képest .. nincs is).
Nagyjából, minden bázisterápiás szer felviszi a májenzim-értékeket, a különbség max. abban van, hogy mennyire, ez természetesen függ attól is, hogy mennyi gyógyszit kell szedned hetente.
A CRP-m mindig alacsony volt (pl. 0,7 stb.) most is csak 1,4, egyszóval ez remissziós állapot. Ettől a vérsüllyedés még lehet kicsivel a referencia értéke felső határa felett, de ezt ugye sok minden (fogfájás, megfázás stb.) is befolyásolhatja. Az orvosom szerint, RA esetében a CRP "hangsúlyosabb", mint a vérsüllyedés értéke.
Először Remicade infúziót kaptam, majd az 1 évnél hosszabb kihagyás miatt, újra már nem lehetett kezdeni, ezért most Simponi injekciót kapok havonta 1 db-ot, ez egy előre betöltött toll-fecskendős injekció ... szóval semmi para nincs vele, a tűt, gyakorlatilag nem is látom :-)
Azt nem igazán értem, hogy mi a fenéért kísérletezgetnek, ha egyszer x bázisterápiás gyógysziból x-1 már hatástalannak bizonyult, annak az esélye, hogy éppen az utolsó, még nem próbált fog hatni ... háááát, szerintem igen minimális.
Kedves Krisztián, az ország melyik részén keresed pontosan az orvost, hol van az "itt" ? :-)
Ha véletlenül Miskolcon, akkor a Szent Ferencben, Dr. Flórián Ágnes főorvost ajánlom (van magánrendelése és a reumakórházban - ami reuma-biológiai centrum - is rendel).
Én szedtem Delagilt. Nem sokáig, mert a GGT-t felvitte az egekbe. 50-ről indult, és 550-ig szökött 3 hónap alatt. Lehet hogy ezért mondta a reumatológus hogy magas az 52, mert ez bizony fel tudja dobni. :( Le is álltam vele, most Ro-actemrát kapok, de nem 162mg/hét injekciót, hanem 1200mg/hónap infúziót. Nálam úgy nézem ez fog beválni, a GGT-m is vissza állt 50-60 közé. De a Delagillal sűrűn (5-6 havonta) látogasd meg a szemorvosod!
ÉN is a többi petegségen túl RA-s is vagyok a DELAGILról, sajnos nem tudok semmit sem. RoAchtemra 162 mg-os injektiot adok magamnak hetente. Ez bevált,mert 2014-óta ez van.a vérsüllyedésem 13 a CRP-az 2 alatt. Viszont GOT az 31 éppen a határon,a GPT az ,mos ebben a hónapban túl magas 64 a normál érték az a 0-34 között van. NEM TUDOM MI OKOZZA ? Vérnyomás csökkentőt, szívgyógyzsert és a prkinzonra is szedek gyógyszert .
