Keresés

Részletes keresés

warzone Creative Commons License 2017.02.25 0 0 12511

Szia!

 

Nekem is nagyon nagy fájdalmaim voltak biológiai előtt,de már az első injekció amit a kórházban adtak be ,az is hatott/meglepően erősen-pozitív értelemben:)/.

Előzmény: Klarissza13 (12510)
Klarissza13 Creative Commons License 2017.02.23 0 0 12510

Sziasztok kedves sorstársaim!

20 éve diagnosztizált Bechterewes vagyok. Most áprilisban mehetek a Budai Irgalmasrendibe biológiai terápia megítélésére. Remélem, hogy megkaphatom, mert már szinte minden nehezemre esik. Mindenkinek élhető(bb) életet kívánok!

Maule Creative Commons License 2017.02.12 0 0 12509

Mi a Alejandro Junger fele cleanse-t csinaljuk sok eve. Ha ertesz angolul, a website rengeteg receptet ad. https://www.cleanprogram.com/, hagyd ki a reklamokat. Olvasd el, mi  zoldsegeket jo eni, mit kene kihagyni 3 hetig, adj magadnak idot felkeszulni. Nekem osszes konyvem megvan, szakacskonyvet is kiadtak mar, evek ota fozok igy, nekem konnyu, de tudom, elsore nehez.

 

Reggeli folyekony. Banan, citrus nem lehet, de a cel a sok sotetzold, szoval spenot vagy mangold mandulatejjel, mangoval vagy barackkal, es hozza chia, vagy lenmag, kokusztej es datolya az elejen elvezetesse teszi. Van sok recept a neten. Nekunk hianyzik egy meleg ital. reggelente, ezert gyakran reishi cappuccino - ami gombapor mandulatejjel a reggeli.

Ebed szilard etel: en igy csinalom: egynegyed barnarizs vagy quinoa, egynegyed sarga, edeskrumpli, vagy sutotok, egynegyed sotetzold, akarmi, egynegyed feherje, bab, lencse, vagy melytengeri hal (hetente max 2x) es magok a tetejere.

Vacsi zoldsegleves. Rengeteg receptem van, de kb mind ugy kezdodik, hogy hagyma, fokhagyma megparol, ra zoldseg, megfo, megfuszerez, aztan leturmixol.

3 het nehez, de megeri. 10 eve ota eloszor nem csinaltuk vegig a 3 hetes kurat ( 2 nappal elobb abbahagytuk)elege lett belole. Meghivasunk volt egy klassz etterembe, egy nyugdijba meno  partira - es o ott enni akart. En mindig probalom a 3 hetet olyan idoszakra idoziteni, mikor nem szocializalodunk, mert az nehez.

De Bechterewes emberem nem gyullad, miota ezt csinaljuk, es en, akinek 53-54 evesen kezdodo arthritis, sehol sem faj, tele energiaval, en, mi tudjuk, hogy lehet ugy etkezni, hogy sehol ne fajjon. Nagyon ajanlom kiprobalni, megerteni, hogy kaja szamit.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Előzmény: Hosszú John Silver (12508)
Hosszú John Silver Creative Commons License 2017.02.06 0 0 12508

Kedves Maule!

Én most akarok megpróbálkozni zöldséges és gyümölcsös turmix tisztítókúrával. Soha azelőtt nem próbáltam ilyesmit, de most késztetést érzek rá. Kíváncsi vagyok, hogyan hat a közérzetemre és a Bechterewre.

Tudnál-e ajánlani olyan recepteket, ami bevált nálatok és még belefér abba a kategóriába, amit egy nem túl nagy zöldségkedvelő ember le tud gyűrni :-) Tudom, mindenkinek más jön be, de mégiscsak több tapasztalattal rendelkezel már e téren. Köszi!

Minden jót mindenkinek és szép napokat!

HJS

Maule Creative Commons License 2017.02.04 0 0 12507

Megcsinaltuk! 3 het szigoru gyulladascsokkento tisztitokurat. Uj kedvenc recept nyers repale, osszeturmix avokadoval, goji berry-vel, gyomberrel, fuszerekkel, de sok mas uj recept is megtartva lesz. Inkabb ez, mint gyogyszerek, nekunk.

Előzmény: Maule (12499)
KÁgi69 Creative Commons License 2017.01.31 0 0 12506

Szia!

Köszönöm a válaszod!

Ezért nem értem, hogy engem miért utasított el a helyi reumatológus, mikor mások adják, kapják. Nekem is M45H0 Spondylitis ankylopoetica a kódom. Igaz, hogy a rendeletnek van az a része, amit bemásoltam, de aki abban a stádiumban van, az már nem tud dolgozni sem elmenni és már a kedvezményt sem igénybe venni. Nekem először 2009-ben állapították meg és 2011-ben lett III. stádiumú. Akkor a baloldali keresztcsontom már össze volt csontosodva, a jobb oldalon is elkezdődött és nem derékból hajlok, hanem feljebbről, a mozgások beszűkültek, de szerencsére semmit nem lehet észrevenni belőle. Ötödik éve kapom a terápiát és azóta minden rendben szerencsére és tudok dolgozni is, de előtte rengeteget szenvedtem. Valamint visszamenőleg igényelni a kedvezményt nem kevés pénz, ami járna.

Két hét múlva megyek Pestre, ahol a terápiát kapom, kíváncsi leszek ott mit mond majd a doktornő, illetve marad a háziorvos, ő is adhat igazolást.

 

Előzmény: warzone (12505)
warzone Creative Commons License 2017.01.31 0 0 12505

Szia!

 

Nálunk a reumatológus folyamatosan adta ki az igazolásokat,akik kapják a biológiait annak is.Pedig azoknál komoly javulás lehetséges,pl nálam is /tudok melózni normálisan:)/

Elég megnézned a papirok tetején a kódokat,nekem ez van rajta:

M45

Spondylitis ankylopoetica

Ez pedig szerepel a listán tehát jár,kolléganőm is igényli,úgyszintén biológiait kap,jár melózni.

Előzmény: KÁgi69 (12504)
KÁgi69 Creative Commons License 2017.01.29 0 0 12504

Szia Köny és Warzone!

 

Én most voltam annál a reumatológusnál, aki öt éve elindított a biológiai terápiás úton és rákérdeztem. Azt mondta, hogy nekem nem jár, mert szerencsére még tudok dolgozni és hivatkozott a rendeletre, hogy és csak ezekben az esetekben jár. (Viszont aki már ilyen állapotban van az már nem tud dolgozni sem és a kedvezményt sem igénybe venni.):

 

https://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=A0900335.KOR

(4) A Melléklet 4. pontjában meghatározott fogyatékosság annál állapítható meg, aki önerőből tömegközlekedési eszközt igénybe venni nem képes, mert a tömegközlekedési eszközök megállóhelyének megközelítése, a járműre történő fel- és leszállás, a szokásos méretű kézipoggyász vitele, a lépcsőn szokásos módon történő fel- és lelépkedés számára rendkívüli nehézséget vagy megoldhatatlan feladatot jelent, és/vagy

a) tartós állásra, fogódzkodásra, kapaszkodásra nem képes, illetve

b) testközeli és testtávoli segédeszközök (például kerekesszék, lépcsőlift, lépcsőmászó szerkezet, személyemelő, kádbeemelő, művégtag, járógép, két mankó vagy bot, gördülő járóka vagy járókeret) állandó, szükségszerű használatára rászorul.

(5) A Melléklet 4. pontja alkalmazásában:

a) végtaghiány: a kézfej, illetve a lábfej vagy a feletti részek elvesztése, valamint betegség, fejlődési rendellenesség következtében fennálló hiánya;

b) végtag részleges vagy teljes bénulása: az izomfunkciók olyan mértékű csökkenése, amely legalább 50%-os mértékű tartós funkciókiesést, használati zavart okoz;

c) végtag deformitása, mozgásfunkciók beszűkülése: olyan mértékű deformitások, merevségek, ízületi elváltozások, amelyek az adott végtag használatát legalább 50%-os mértékben korlátozzák;

d) a gerincoszlop elváltozásai: olyan mértékű elváltozások, amelyek a járást, a teherhordást legalább 50%-os mértékben tartósan nehezítik;

e) vázizomzat elváltozásai: olyan mértékű elváltozások, amelyeknek a járást, a helyzetváltoztatási képességet legalább 50%-os mértékben korlátozó hatásuk van;

f) a központi idegrendszer károsodásai: olyan károsodások, amelyek legalább 50%-os mértékű mozgásfunkció-kiesést okoznak valamely végtagon.

 

Ezért is kérdeztem tőletek, hogy másnak mit mondott az orvos. Két hét múlva kell mennem Pestre ott is rákérdezek majd a doktornőre, hogy ő mit mond...

Előzmény: Köny (12501)
sleve Creative Commons License 2017.01.28 0 0 12503

Kedves Nóra,

 

Ha látogatod még a topikot írhatnál a fejleményekről sikerült-e diagnosztizálni pontosan a problémáid okát. Nekem is sok olyan tünetem van amiket leírtál de biztosat még sehol sem mondtak.

 

üdv. sleve

Előzmény: DNora (12480)
warzone Creative Commons License 2017.01.27 0 0 12502

Szia!

 

Igen jár:

http://tudatosadozo.hu/milyen-betegsegek-utan-jar-adokedvezmeny-bno-kod-lista/

Asszem kb 64ezer ft/év.

Én nem kértem igazolást,papirokon rajta van a betegség kódja,az alapján megnézheted.El is küldtem nekik adóbevallással együtt párszor:)

Előzmény: KÁgi69 (12500)
Köny Creative Commons License 2017.01.26 0 0 12501

"adókedvezményt igényelte-e valaki SPA-ra és megkapta-e, igazolja-e az orvos?"

 

Én pár éve igényeltem és simán megkaptam, semmit sem kellett bizonyítani. Ez jár és kész. De rá kell kérdezned a kezelő reumatológusnál, mert maguktól lehet, hogy nem mondják (tisztelet a kivételnek). 

Előzmény: KÁgi69 (12500)
KÁgi69 Creative Commons License 2017.01.25 0 0 12500

Szia Napocska!

Én is hasonló cipőben járok, mint pl. Te is és még jó páran... Én Humirát kapok és szintén 100 km-re van tőlem ahol kitudom váltani és a gyógyszertár hétfőtől-péntekig van csak nyitva délután négyig.... Még esély sincs rá, hogy esetleg egy szombatot szánjon rá az ember ne pedig egy szabadságot. Én már kétszer írtam az OEP-nek, de egyszer sem válaszoltak és ahogy a gyógyszertárban mondták, már sokan panaszkodnak, hogy nem kapnak választ tőlük. Ráadásul én még más betegség miatt is járok szintén Pestre ahova szintén szabadság kell... és erre megy el szinte az összes szabi. Szintén felvázoltam a levélben a helyzetet, de semmi... Ráadásul én sem tudok senkit megkérni, hogy hozza el. Én arra a pontra jutottam, hogy még egyszer írok egy levelet az OEP-nek és ha nem kapok rá elfogadható választ akkor ahogy Te is írtad irány a média. Az ismerőseim között sajnos már volt olyan, aki nem tudott felmenni az injekcióért az adott időpontban csak egy nappal később és nem kapta meg.

Szerencsére én kapok utazási utalványt a háziorvostól és ki is fizette eddig az OEP, de kell egy olyan munkahely, ahonnan havonta elengednek a megadott napok valamelyikén, ezt havonta tolerálják és főleg télen olyan időjárás, hogy el is tudjuk menni érte. 

 

Lenne egy olyan kérdésem hozzád/hozzátok, hogy azt a bizonyos betegségek után járó adókedvezményt igényelte-e valaki SPA-ra és megkapta-e, igazolja-e az orvos? Én kérdeztem az egyik orvost és azt mondta ami a törvényben is le van írva, hogy csak azoknak jár, akik már nem tudnak egyedül közlekedni csak segítséggel. De ők viszont már nem tudnak dolgozni sem... Vagy ez megint csak egy olyan törvény, hogy adjuk a kedvezményt, mert úgysem tudják igénybe venni...? :-(

 

Előzmény: Napocska27 (12495)
Maule Creative Commons License 2017.01.10 0 0 12499

Mi szombaton kezdjuk evi szokasos szigorunkat: kave, alkohol, buza, szoja, husmentes 3 hetunket. Reggel, este folyekony, turmix gyumolcs es/ vagy zoldseg, ebedre lehet szilardat enni, pl cukkini spiralok pesto szosszal, sajt nelkul. Reggeli spenot mandulatejjel, turmix, vacsora sutotok almaval turmix. Sok zold tea. Csinaljuk minden evben, mert csodat tesz velunk, Alejandrto Junger fele Clean diet, Bechterewes ferjem elsore azt mondta, cask akkor csinalja 1 hetnel tovabb, ha erzi, hogy hasznal. Es karomkodott egy het utan, mert sehol nem fajt. Es majd 10 eve csinaljuk evente 1x 2x. Altalaban januarban, amikor nem szocializalodunk - most lesz nekunk 3 het erre. Kezdem kiuriteni a  spejzot , kezdek bevasarolni a 3 hetre. Kezdem tervezni a menut. Nehez lesz, de megeri. Ember kivanja: sehol nem faj, en: aki nem Bechterew: ki vagyok cserelve egy ilyen 3 het utan. Kell izzadas is hozza, sajnos, nem eleg a setalas, amit en preferalnek. Szombat! kezdjuk.

zsivett Creative Commons License 2016.12.13 0 0 12498

Napocska!

Ez tényleg elkeserítő helyzet, de minden képen az utazási költséget ki kell járni. A körzeti orvos meg örüljön hogy neki nem kell még utazni a betegsége miatt, de ami késik nem múlik. Sok sikert a megoldáshoz, és írd meg nekünk is hogy mit tudtál intézni, hátha valakinek ezzel tudsz segíteni.

 

Előzmény: Napocska27 (12497)
Napocska27 Creative Commons License 2016.12.12 0 0 12497

Zsivett sajnos már régóta nem lehet kiváltani nálunk a gyógyszert csak amikor elsőnek felírták (2008) egy pár hónapig még lehetett utána azt is megszüntették. De nem volt igazából akkor még ez probléma mert amikor mentem kontrollra akkor megkaptam a 3 havit így oké volt.
A levélbe amit kaptam az OEP-től mindenféle paragrafusra hivatkoztak  Még annyi volt benne mivel a szállítása nem egyszerű (hűtést igényel, törékeny) ez is problémát okoz nekik. Na de könyörgöm nem csak ez az egy gyógyszer van ilyen amit így kell szállítani, de mégis lehet kapni nálunk. Az egésznek a lényege  hogy drága. Fogalmam sincs mit lehetne tenni, de nézelődök továbbra is.

Amúgy a gyógyszert ki lehet váltani 5 nappal a recept dátuma előtt ennyi segítséget kaptunk.:) Én nem mindig azon a napon váltom ki ami rá van írva és kiadják.

Sajnos a háziorvosom meg olyan mintha saját zsebéből kellene kifizetnie az utamat.

Tudom, hogy neki kellene adni az utazási papírt, de eddig nem foglalkoztam vele mert 3 havonta jártam csak. Na de ezek után már nekem se mindegy mennyit kell kiadnom utazásra.
Ha sikerült valamit megtudnom vagy intéznem írok, de ha addig is valaki másnak van ötlete kérem írjon.

 

Előzmény: zsivett (12496)
zsivett Creative Commons License 2016.12.04 0 0 12496

Napocska ha eddig lehetett a közeli gyógyszertárba kiváltani, akkor mi az oka hogy ezután nem lehet. Csak meg indokolták. Nekem nem lehet kiváltani, csak a Reuma klinikához tartozó gyógyszertárba, mert drága, és meg kell nekik rendelni, és ha valaki nem megy érte, két hét után lejár a szavatossága, és már másnak nem tudják eladni. De ez nálunk van, hogy máshol ez hogy van azt nem tudom. A körzeti orvosnak kutya kötelessége úti költséges papírt adni, mivel helyben nincs lehetőség kiváltani az injekciót. Ez nem egy Kalmopyrin, ami minden gyógyszertárba lehet kapni. Nekem 3 hónapra , azaz 1, 1 havi  receptet adnak, de csak havonta, és azon a napon amikorra rá van írva a dátum , akkor lehet kiváltani, se egy nappal előtte, se utána. Remélem azóta sikerült valamit intézned. Eddig nem szóltam hozzá az írásodra, mert vártam hogy hátha valaki okos ötletet ad, de úgy látom, hogy senkinek sincs ötlete. 

Előzmény: Napocska27 (12495)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.24 0 0 12495

Sziasztok!

 

Megkaptam a választ az OEP-től a levelemre. A levelem lényege az volt, hogy megkérdeztem lesz-e olyan lehetőség hogy a legközelebbi gyógyszertárba úgy mint régen ki lehessen váltani az injekciót és ne kelljen 100km-et utazni  plusz szabit kivenni.Okként felsoroltam mint dolgozó ember mennyi szabit kell kivennem (pedig "csak" fele annyit mint Köny-nek) nem beszélve az utazási költségről ami éves szinten nekem így 60.000ft lesz. A háziorvosom még arra sem hajlandó utazási papírt adni mikor kontrollra megyek:(.

Na szóval a válassz lényege az volt hogy közeli hozzátartozó is kiválthatja a gyógyszeremet nem kell személyesen mennem (amit addig is tudtam). Ez a válasz nagy megkönnyebbülés volt számomra mert nem tudom, hogy a  75 éves daganatos édesapámat vagy a 68 éves műtétre váró édesanyámat, de az is lehet hogy az iskolába járó gyereket (8 éves) fogom küldeni Pestre. Fogalmam sincs hova kellene fordulni még ezzel kapcsolatban. Az biztos hogy a 3 havi adagot nem fognak adni egyszerre de már az is nagy segítség lenne ha helybe ki lehetne váltani. Már a médiát is javasolták:). Ha van valakinek ötlete légyszi írjon már.

Előzmény: Köny (12493)
zsivett Creative Commons License 2016.11.24 0 0 12494

Sziasztok!

Nekem is úgy írják ki most már hogy 3 hónapra, de csak egy havit lehet egyszerre kiváltani. 3 havonta nagy vérvétel, és ellenőrzés. De eddig havonta jártam, és havonta volt a vérvétel. 

Előzmény: Napocska27 (12492)
Köny Creative Commons License 2016.11.24 0 0 12493

Mondjuk az már segítség, ha csak 3 havonta kell kontrollra járnod.

De teljesen életszerütlen ez az OEP-es blődség, hogy csak 1 havit írhatnak ki. Most gondold át, évi 12 vérvétel, 12 kontroll, 2 pulmonológia, 2 kardiológia. Ez évi 28 nap! Kinek van erre ennyi szabadsága? Mert ugye 1-1 ilyen vizsgálat/kontroll a délelőtt jó részét igénybe veszi és 28-szor a munkahelyről is roppant kínos elkéredzkedni, hogy szabira mész vagy később érsz be...

Előzmény: Napocska27 (12492)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.23 0 0 12492

Szia,
Igen csak 3 havonta minden úgy van ahogy leírtam . Első perctől így járok szerencsére. A gyógyszert Én is havonta váltom  már ki sajnos írtam is az OEP-nek ez miatt mert nagyon kitoltak így velünk. Vidéki vagyok így fel kell járnom ez miatt Pestre havonta:(  A dokim kiírja nekem a 3 havit előre külön receptekre így nem is kell hozzá vissza mennem.

Előzmény: Köny (12491)
Köny Creative Commons License 2016.11.23 0 0 12491

"3 havonta vérvétel" Ez komoly? Nekem havonta kell mennem... Reuma kontroll is havonta, Humira is csak havi adag (amit régen kiadtak több hónapra előre).

Plusz fél évente kardiológiai UH.

Előzmény: Napocska27 (12489)
zsivett Creative Commons License 2016.11.22 0 0 12490

Kedves Napocska!

Köszönöm a tanácsokat!

 

Előzmény: Napocska27 (12489)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.21 0 0 12489

Szia Zsivett!

 

Igazából  a 8 év alatt semmiféle komoly megfázásom vagy bármiféle betegségem nem volt. Én végig kaptam a szurit. Volt egy kisebb műtétem, de nem komoly Én akkor is adtam magamnak. Annyit tudok, hogy bizonyos védőoltások  nem szabad adatni.A megfázással kapcsolatban inkább kérdezd meg a dokit hogy le kell-e állnod. Mellkasultrahangra fél évente járok plusz 3 havonta vérvétel és ennyi.:) Vérképem általában  jó . Nekem se máj se vese problémám nincsen ebben nem tudok segíteni. A Humirán kívül rendszeresen nem szedek semmiféle gyógyszert. Mindent összevetve rendben vagyok:).

Viszont nagyon ajánlom neked a napi rendszeres tornát ez nagyon fontos ne hanyagold el bármilyen fáradt vagy legalább 10-15 percet tornáz. Ezt azért mondom mert mikor Én elhanyagoltam előjött újra a fájdalom  tapasztaltam nem egyszer nem kétszer. Úgymond a torna erre a betegségre a gyógymód. Azóta ha még csak 10 percet is de tornázok.
8 év alatt nem romlott az állapotom és ez nagyon jó. Teljesen normális életet élek dolgozok, házimunkát végzek, viszont arra nagyon odafigyelek, hogy ne emeljek nehezet.  Remélem neked is hamarosan rendben jön minden.

Előzmény: zsivett (12488)
zsivett Creative Commons License 2016.11.20 0 0 12488

Szia Napocska!

5 éve kapod a szurit? az nagyon sok idő, nagyon jó hogy nem volt semmilyen mellékhatás. Amikor meg vagy fázva, vagy köhögsz, vagy egyéb betegséged van, akkor leállítják a szurit? mert a tájékoztatón olvastam hogy ilyenkor nem szabad adni. Neked kell vizsgálatokra menni? tüdő, és egyéb, mert én alig kezdtem el, és már másodszorra kellet menni, tüdő vizsgálatra, meg máj, hasi ultra hangra. igaz a máj funkcióm, egy kicsit magas lett, de nem állították le a szurit. két hét múlva már jó lett a vér eredményem is. Szedni kellet a Máriatövis kapszulát, azaz még mindig szedem, másfél hónap óta. Azt mondták hogy egy hónap után, egy hét szünet, és folyamatosan szedjem, lehet évekig is. Neked volt ilyenre szükséged?

Előzmény: Napocska27 (12487)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.19 0 0 12487

Szia Zsivett!

 

Én már 8 éve adom magamnak és nálam nem jelentkezett semmiféle mellékhatás. Elsőnek Én is 2 hetente adtam, de most már 18 naponta adom:).

Előzmény: zsivett (12486)
zsivett Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12486

Szia Napocska27!

Én a 10-dik szurit kapom és 2 hetente. Te mióta kapod? Neked van e mellékhatása? 

Előzmény: Napocska27 (12484)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12485

Szia DNóra,

 

Amit leírtál a fájdalomról együtt tudok veled érezni. Nekem ugyan nem volt mellkasi fájdalmam de az összes többi amit leírtál nálam is meg volt. Nagyon nagy szerencsém volt, hogy a Pesti doktornőm  felismerte a tüneteket. Mivel a Bechterew-kór nőknél ritka betegség ezért nehezebben ismerik fel. Szerintem amikor mész a dokihoz kérdezd meg tőle  lehetséges hogy neked is ilyen betegséged van. Egy próbát megér.

Előzmény: DNora (12480)
Napocska27 Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12484

Szia Zsivett,

 

Én kapom a Humira injekciót. Ha bármi kérdésed van ezzel kapcsolatban szívesen segítek, válaszolok.

Előzmény: zsivett (12479)
zsivett Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12483

Szia DNora!

 

Én Dulic Sonja tanársegédhez járok. a II kórházban a reumatólógián rendel. 

Előzmény: DNora (12482)
DNora Creative Commons License 2016.11.18 0 0 12482

Szia Zsivett!

 

Én kiskunfélegyházi vagyok, csak szintén itt élő beteg ajánlott egy szegedi orvost. Dr. Kovács László a neve...

Esetleg ismered? 

Te kihez jársz? 

Előzmény: zsivett (12481)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!