Hali mindenkinek! Timi drága, nagyon gratuli! Olyan furi, hogy nem is ismerlek, csak annyit tudok rólad amit itt olvasok DE komolyan felállt a szőr a karomon mikor olvastam hogy meggyógyultál! :) Mindenkinek ezt kívánom minél hamarabb!!!
Na,ezt akartam hallani!Majd meglátod,ha túl leszel rajta,hogy nem is volt olyan szörnyű.Minden simán fog menni.Holnap lesz két hete,hogy műtöttek.A sebem nagyon szép.Teljesen leszáradt,már alig húzódik.Szerintem el tudsz menni dolgozni,de azért a biztonság kedvéért kérd ki az orvosod véleményét.Így majd könnyű szívvel cselekszel.Örülök,hogy segíthetek.Szép napot mindenkinek!
És én is voltam ma kontrollon éééééééés most szebb lett a röntgenem, mint a legutóbb. :)) Panaszom semmi, így legközelebb csak fél év múlva megyek, addig meg dolgozom az ügyön, hogy ne jöjjön közbe semmi.
Köszi a biztatást és a segitséget! :) Egyébként annyira már nem foglalkozom a műtéttel, nem rágom rajta magam. Meglesz, túl leszek rajta, aztán remélem minél hamarabb elfelejthetem ezt az egészet, gyógyszerestől, mindenestől. Egyébként kérdeznék még egyet :) 18-án jövök haza a kórházból, ami szombat. Én hétfőn már kezdhetek dolgozni? én szellemi munkát végzek, igy nem lesz terhelve a sebem, mert 8 órát bambulom a monitort :) Diétázni még nem diétázom, mert amig nem szedem a gyogyszert, addig élvezem az izeket:) majd pár hét múlva leállok mindennel, de addig nem vagyok hajlandó megfosztani magam az élvezetektől :) Szép napot!
"...így vissza gondolva én aki nagyon hiú voltam magammal szemben, a borzalmas elváltozás idején is csak 1x sírtam el magam, iszonyatos erő volt bennem, hogy ott a 2 gyerekem és erősnek kell lennem és ezt a nehéz próbatételt lazán lefricskázni..:-)
Na jó nem fárasztalak tovább benneteket, csak az örömömet akartam leírni, és a kérdésekre válaszolni."
Őszintén gratulálok Timi! És nem fárasztottál. Ezt így nagyon jó volt olvasni...
Muszály veletek megosztanom az örömömet..néhány napja jöttem haza Angliából, azóta az orvosokat járom egyfolytába..tegnap értem a tüdődokimhoz és hála Istennek kimondta a szót...GYÓGYULT!! annyira örültem, hogy majd elájultam, bízom benne, hogy ez így is marad. Hétfőn fekszem be a kórházba az epeműtét miatt..már csak ez van hátra.....:-)))
Az előttem írókhoz csatlakozva valóban mindenkinek változó, hogy hogyan éli meg a szteroid hatását, ahogy mások is mondták nekem is a nyár volt a legrosszabb, miközben az a kedvenc évszakom, egyszerüen így meghízva meg a mellékhatások miatt azt hittem nem élem túl a nyarat, míg mások napoztak és strandoltak én vizesruhába csavarva a sötétitett szobában próbáltam túl élni a 40 fokos hőséget, csak este 10 után mentem sétálni és akkor amikor esett az eső és fújt a szél:-)
De ezt valóban mindenki máshogyan éli meg egy biztos valóban a kitartás és a pozitív hozzáállás a legfontosabb, így vissza gondolva én aki nagyon hiú voltam magammal szemben, a borzalmas elváltozás idején is csak 1x sírtam el magam, iszonyatos erő volt bennem, hogy ott a 2 gyerekem és erősnek kell lennem és ezt a nehéz próbatételt lazán lefricskázni..:-)
Na jó nem fárasztalak tovább benneteket, csak az örömömet akartam leírni, és a kérdésekre válaszolni.
Legalább te megúszhattad volna.De ha egyszer így alakult,nincs mit tenni.Ahogy olvasgatom mit írtál,te szakasztott a másom vagy.Persze átvitt értelemben!Hát a munkahelyem miatt én sem vagyok nyugodt,de mivel fizikai munkát végzek,nem könnyű a visszatérés.Nem az erőnlétem miatt,hanem mert a sebem húzódik.14.-ére tervezem a visszatérést.Sikerül-e azt nem tudom.De hallgass rám!Ezt próbáld most egy kicsit mellőzni!Próbáld megbeszélni magaddal,hogy kb, mi fog történni.Próbálj felkészülni.Tudom nem szabad nagyon lakmározni,de egy picit azért kényeztetheted magad.A diétámat én is felfüggesztettem,amíg a kórházban voltam.Még van egy heted,ha valamiben segíthetek,nyugodtan írd meg!Addig is légy jó!
Sajnos engem is megvágnak, nemrég közölte a dokim. :( 14-én laborvizsgálatok, 16-án befekszem,, 17-én megműtenek, és ha minden jól megy, 18-án hazajöhetek. Remélem 20-án már tudok dolgozni, mert most kiesik pár nap, és a főnököm annyira nem veszi jó néven, mert sok a meló... Meg igazság szerint félek is kicsit a műtéttől. soha nem vágtak még. Maily gyógyulgass, pihengess, és köszi az aggódást, kedves tőled! :) Szép hétvégét mindenkinek! Kiránduljatok sokat ebben a gyönyörűséges időben :)
Kellemes tavaszt neked is,és persze a többi fórumozónak is!Igazán jók esik az érdeklődésed,és ígérem viszonozni fogom.Persze nem csak azért,mert megígértem,hanem azért is,mert így legalább az ember nem érzi magát annyira magányosnak a betegségével.Jó,hogy ezen az oldalon tudunk tapasztalatokat cserélni,segíteni a betegtársaknak.Az együttérzés,és a jóindulat szerintem mindenkinek jól jön.Annál inkább is,mivel ezek,és más jó tulajdonságok egyre ritkábban fordulnak elő ebben a rohanó világban.Na,de félre a filóval.Én is szoktam így lenni mint te.Igen,ez is a betegség "része".Ugyanis a megnagyobbodott csomók nyomják az ereket,ezért kevesebb oxigén jut a vérbe,így fáradékonyabbak,aluszékonyabbak vagyunk.De állítólag ez a gyógyszerszedés alkalmával el fog múlni.Az anyukám tegnap volt kontrollon,majd a következőkben elmondom,hogy mit mondtak neki.A sebem szépen gyógyul.Kapcsok sincsenek,sőt már kötés sem.Pihengetek,és várom az eredményt.Na,és persze szorítok neked!Szép napot mindenkinek!
Hát tényleg nem jelentkeztem az elmúlt pár napban. Rengeteg dolgom van a héten... Igen, holnap lesz meg a válasz, hogy belém bökik-e a bárdot, avagy sem. kicsit ideges vagyok emiatt, de bízom benne, hogy nem lesz rá szükség. Tényleg jó nagy a vágás :( Remélem már nem fáj,és szépen el fog múlni a heg. Kiszedték már a kapcsokat belőle? Egyébként mostanában egyre könnyebben elfáradok, és egész nap tudnék aludni. Ez is a betegség "hatása"? Gyógyit nem szedek (már/még), másfél hétig az erythema nodosum miatt kellett 12 mg-ot, nah azóta úgy fájok minden reggel...mint egy 80 éves néni, úgy mászok ki az ágyból... azt mondta a doki, ha elkezdem szedni a medrolt (amit nem akarok!), el fog múlni. köszi, de ha majd egyszer abbahagyom, megint kezdődik előről..na mindegy. Mindenkinek kellemes napot! (Végre itt a tavasz:) )
Marcsi 82!Az utóbbi napokban nem láttam a jelentkezésedet,de biztosan dolgod van.Ma megszabadultam a kötésemtől.A seb tényleg 3 cm körül van.Szépen gyógyul,ahhoz képest,hogy egy hete kaptam.Gondolatban veled vagyok.Ha jól emlékszem legközelebbi híreket a holnapi naptól vársz.Majd szorítok.Addig is szép napot mindenkinek.
Úgy érzem én is a szerencsések közé tartozom. Nekem a diplomavédés előtt jött ki a betegség, úgy bedagadt a bokám, hogy fel sem bírtam állni, nem, hogy menni! Ahogy megkaptam a szteroidot, másnapra már elmúlt, mint egy csoda! persze, akkor még nem számoltam a mellékhatásaival. Ezután az egyre kerekedő arcommal, pattanásokkal stb kerestem és találtam munkát! A csökkentett adagnál előjöttek az izületi fájdalmak. A napi életben nem akadályozott, csak sportolni nem tudtam, ami fontos lett volna, hogy a régi formámba hozzam magam. Szerencsére "csak" 5-6 kilót híztam, bár nagyon odafigyeltem, hogy mit eszem. A szteroid utóhatásaként előjöttek bőrproblémák, majd végül a pánikszindróma. Utólag visszanézve "nem is olyan vészes", főleg néhány szegény sorstársamhoz hasonlítva magam. De amint látom senki sem adta fel a reményt!!!! Fő a pozitív hozzáállás!!!!!!! Én is sokszor elkeseredtem, az életben nem sírtam annyit, mint a betegség idején, de valahol belül mindig bíztam a gyógyulásban! Nektek is sok kitartást kívánok!!!!
Különösen Neked, Sweetdream és a kicsinek:))))))))
2007-ben mikro kijött a betegség semmi tünetem nem volt. A szteroidtól viszont eléggé rosszul éreztem magam, zavart a kánikula, izzadtam, magas volt a vérnyomásom, arról meg ne is beszéljük, hogy mennyire nem éreztem jól magam. de minden nap elmentem dolgozni, ráadásul biciklivel. Tavaly köhögtem amikor ismét kiújult egy év szteroid abbahagyása után, akkor is bicikliztem. Szóval ugyanúgy éltem mint előtte. Nem éreztem magam betegnek, utáltam, hogy betegnek néztem. Szóval a kérdésedre a válasz: lehet olyan életet élni mint előtte.
A fiatalbbik szobatársam is ugyanúgy élt, dolgozott mint előtte.
Az idősebbik már nem, ő mondta, hogy neki olyan ízületi fájdalmai voltak, hogy fel sem bírt kelni.
Van aki az ízületi fájdalmak ellenére biciklizik naponta több km-ereket.
De amint itt is olvasod, van akinek nem megy, van, akinek megy ugyanaz az élet. emberek vagyunk, különbözünk;).
Magamról: mi jól vagyunk. nehéz légzésem van, de szerintem csak a terhesség miatt-bízom benne. Két hónap és bármikor meglehet a baba. Remélem, hogy utána nem fog kiújulni, szorítsatok!
Bocsi,hogy közbeszólok,de Lauramarcell kivette a szót a számból.Ugyanis engem is érdekelne,hogy egy sarcoidosis-os beteg milyen minőségű életet élhet?Biztosan olvastátok az irományaimat.Nekem a saját anyukám is érintett volt.Igen,de Ő 60 éves.Ezért lennék kíváncsi,hogy a fiatalabbak,hogy viselik ezt az egész torturát.Velem együtt sokan szeretnének aktív életet élni.Vajon mennyi az esélyünk rá?
Nekem ugyan volt köhögésem mielőtt megtudtam, hogy szarkoidózisom van. De mellkasi fájdalmam nehézlégzésem soha.
Mióta megtudtam, hogy ez van és elolvastam a tüneteket azóta produkálom is őket. Szóval Te tudod, hogy előtte volt-e ilyen. Mikor Nekem a dokik szteroidot akarnak adni, akkor tudok a legjobban fulladni. Napokig. Nálam ez a betegség komoly kapcsolatban áll a felfogásommal. Ehhez is idő kellett, hogy rájöjjek. Fel a fejjel! Minden jót! ;)
Akkor valószínüleg nálam sem pszichés, hanem valós tünet a fulladás. ( a férjem mondta, hogy biztosan csak bebeszélem magamnak )
Április 10-én kell mennem ct-re, akkor kiderül majd, hogy kell-e szteroidot szednem vagy sem. Azt hallottam, hogy létezik szteroidos spré is, ennek kevesebb a mellékhatása. Neked van erről valami tapasztalatod?
Én régebben asztmás voltam tehát amikor nehezen ment a levegővétel meg lágszomj meg nyomás a mellkason mint amin ülnek érzés, tudtam hogy ismét az asztma, tehát nem csodálkoztam amikor küldtek a tüdős részre, sőt kértem is, gondoltam megkapom a kis pipámat és kész, de akkor nem erről volt szó hanem a sarcoidosisról, ami tök ismeretlen volt, viszont nekem ugyanolyan tüneteket mutatott mint az astma. Tehát nekem a fulladásos tünetek valódiak voltak és nem pszichések, azt mondta a doki hogy a nyirokcsomó megnagyobbodás akadályozza a levegő áramlását és mivel ezt nekem az erős antibiotikumok sem hozták helyre...jött a szteró....
Két hete diagnosztizálták nálam a sarcoidosis betegséget, illetve a ct még hátra van, de elég nagy a valószínüsége, hogy ez a betegségem van.
Két hete vettem észre a lábamon az első lilás csomót, másnap elmentem a háziorvoshoz ( akkor még fogalmam sem volt, hogy ez a csomó minek a jele, csak úgy egyszerűen nagyon nem tetszett, hogy nekem ilyen nőtt a lábamra egyik napról a másikra ). A háziorvos azonnal beutalót írt mellkas röntgenre, amit nagyon nem értettem, mert el nem tudtam képzelni, hogy mi köze a vádlimhoz a mellkasomnak. A mellkas röntgenről úgy jöttem ki, hogy a leletemen ez állt: hilusi nyirokcsomó megnagyobbodás. Nagyon megijedtem, első körben azt hittem tüdőrákom van :(
Visszamentem a háziorvoshoz aki további beutalókat írt. A hasi ultrahang lépmegnagyobbodást mutatott ki, állítólag ez is ennek a betegségnek a jele. Viszont a véreredményem és a szemészeti eredményem negatívolt.
A lábamon elmúlt a csomó, helyette a másik vádlimon jött egy :(
Az lenne a kérdésem, hogy a fulladásos tünetek valósak vagy csak pszichésen beképzelem magamnak? Tudna nekem ebben valaki segíteni? Tapasztalt ilyet valaki közületek? Olyan érzés néha, mintha össze lenne nyomódva a mellkasom és alig kapok levegőt. Aztán elmúlik és később újra érzem.
Csak a saját tapasztalataimról tudok beszélni a pánikszindrómával kapcsolatban.
A szteroid abbahagyása után jelentkezett, kb egy hónap múlva, először csak egy-egy eset volt, köztük eltelt kb egy hónap. Aztán pedig "beindult" folyamatosan.
Amit én éreztem: "mindjárt hányok", "mindjárt elájulok" - az orvos is így emlegette a panaszom, tudta, miről beszélek. Ritkább esetben úgy éreztem, hogy mindjárt megfulladok, erősen kellett arra koncentrálnom, hogy "tudjak levegőt venni". Mentális kimerültségről nem volt szó. Két nagyon jó gyógyszert kaptam, legalábbis nekem gyorsan segített, és egyelőre mellékhatást sem tapasztalok (gyorsan le is kopogom:)).
Hogy pontosan mekkora a vágás,azt nem tudom,mert le van ragasztva,de ha majd én is látom ígérem megírom neked.Mint azt írtam az anyukámnak is volt ilyen műtéte korábban.Neki kb.3cm-es volt,de már alig látszik.Ha valaki nem tudja,hogy min is ment keresztül,az nem veszi észre.Próbálj megnyugodni.Persze nem könnyű,ezt én is tudom."Vidámnak"kellett maradnom,mert a családom teljesen rám volt hangolva.Míg belülről sírt a lelkem,kifelé nem mutathattam ezt nekik.Légy erős,és nyugi.Üdv.
Köszi szépen az infót! Hát elég részletes voltál :) :( Hát én egyre jobban félek tőle. bár még nem 100%, pénteken dől el a sorsom. Mondtam a dokinak, ha nem muszáj, nem akarom. Ha fontos belemegyek, de feleslegesen nem. soha nem volt még műtétem, és nem is akarok még egy pár évig! Neked jobbulást Maily! és persze kitartás! Amugy mit mondtak, meg fog maradni a heg? és nagy? :( Szép napot és még1x köszi!
Szia Marcsi 82! Na,akkor irom a múlt hét történéseit.Először is amikor felvettek a mellkassebészeti osztályra,vérvétel,a friss laboreredmények érdekében.Műtét előtti nap,este 6-ig szabad enni,és éjfélig inni.Aműtétem délelőtt 11-re volt előirányozva.Reggel,ébredés után bevettem a gyógyszeremet pici vízzel./vérnyomáscsökkentő,amit egy éve szedek./No reggeli.Fél 10 körül kaptam egy bogyót,/altató,vagy nyugtató volt/.Vérnyomásmérés./110/80./Negyed óra múlva jöttek értem.A hordágyat betolták a szobába.Teljesen le kellett vetkőzni.Felöltöztettek egy kék színű,hátulkötős,rövidujjú műtős ruhába.Felfeküdtem,és már toltak is.A műtő előtt,az előkészítőben,odaadták a papírjaimat,amit még reggel aláírattak velem,és mentünk tovább.A lábaimat leszijjazták.Mindkét karomra vérnyomásmérőt tettek.A kézfejem tűt szúrtak.Közben lejelentkezett az orvosom,elmondta hogy mi fog történni.Maszkot tartottak az orrom elé.Aztán a többire nem emlékszem.Nem tudom mennyi idő telt el.Az figyelőben ébredeztem.Hánytam,de mondták hogy ez természetes,és az altatás miatt van.Egy bizonyos idő elteltével visszavittek a szobámba.Átsegítettek az ágyamra,aztán ébren is voltam,aludtam is,felváltva.3 üveg infuziót kaptam,és abban fájdalomcsillapítót.Éjjel fél 12-kor folyt le az utolsó.Jött a nővérke,hogy ágytál meg miegymás....Mondtam:azt már nem,kimegyünk.Nem tiltakozott,segített.Miután ezzel is megvoltunk,ittam egy kis vizet,lefeküdtem,és aludtam reggelig.Hát ennyi.Bocsi,azt elfelejtettem,hogy a vágásba egy szondát kötöttek be,amin keresztül tisztult a seb.Ezt másnap kivették.Kellemetlen egy kicsit,de kibírható.A következő napon,kiszedték a kapcsokat,és még aznap eljöhettem haza.A háziorvosnál jelentkeztem ma,átkötötte,és most pihengetek.Az eredményt hétvégére ígérték.Remélem elég részletes voltam.Ha mégis kíváncsi lennél még valamire,nyugodtan írd meg.Bárkinek elmondok erről bármit,mert szerintem a bizonytalanságnál nincs rosszabb.Senkinek nem szabad elkeseredni,a pozitív hozzáállás nagyon fontos.Várom válaszaitokat,mindenkinek szép napot!
Sajnálom, hogy megszúrkáltak..ezzel kapcsolatban lenne egy kérdésem. A szövettanom eredményes volt, de a nyirokcsomómból is akarnak mintát venni műtéti úton. Légyszi mond el, hogy ez hogyan zajlik, és hogy mennyire kellemetlen? Remélem jobban vagy már! Pihenj sokat, ha tudsz. :) Örülök, hogy rendesek voltak Veled, és kellemesebbé tették az ott töltött napokat. Én épp ezért félek befeküdni, mert elég szocreál (jön le a fal, stb..)az épület, és a nővérek és dokik sem a joindulatukról híresek. plusz olyan emberek fekszenek ott bent....tuti végig sirnék .. Szép napot!
Sziasztok! Sajnos csak most tudok jelentkezni.Biztosan észrevettétek Ti is,hogy egy hétig nem voltam elérhető.Hát igen!Én már a vágáson is túl vagyok.Egy hét múlva lesz eredményem.Úgyhogy mindenki szoritson!Nem volt egy fákjás menet,de ki lehet bírni.Az ember sok mindenre képes az egészségéért.Persze a körülmények is nagyon sokat jelentenek./orvosok,nővérek,hozzáállás./Én a szombathelyi kórház mellkassebészetén voltam.Kijelenthetem,hogy a "személyzet"hozzáállása átlagon felüli volt.Pedig nem volt fogadott orvosom.Segítettek amiben csak tudtak.A végére egy kis túlzással állíthatom,hogy olyanok voltunk,mint egy kis család.Jól esett a kedvességük.De azért remélem ez már csak emlék marad!Tegnap jöttem haza,és most végre körbevesznek a szeretteim.És persze Ti!Szükségem van egy kis megnyugvásra,töltődésre. Maidfish:Köszi a jókívánságot!
A hörgőtükrözésen túl vagyok, hát nem kellemes. A mintavétel sikerült ,jövő héten lesz meg a szövettan eredménye. Törökbálinton voltam teljes kivizsgáláson (ekg,rötgen, vér-, vizelet, vérgáz ,spirometria) . Hála istennek már itthon vagyok, mert a kórház szó szerint nyomasztott.
az utolsó hozzászólások között többen említettétek a pánikrohamot, illetve annak tüneteit. Tudnátok erről több tapasztalatot írni? a szteroid abbahagyása után vagy alatt jelentkezett inkább? mentális kimerültséget emlegettek a betegség kapcsán valakinél?
Én nem tudok veletek személyes tapasztalatokat megosztani, egy aggódó családtag vagyok.
Nincs valakinek valami sebész doki ismerőse Budapesten? Az epeköveimet most már mindenképpen megkell csináltatnom, de az a baj, hogy nem igazán ismerek ilyen jellegű dokit, meg ráadásul az idő is rövid..haza megyek márc.31.-én és elvileg ápr.20-ig maradhatnék.
Tehát nagyon megköszönném akinek van valami ötlete..:-)
Nálam 2 éve állapították meg ezt a betegséget. Néh-néha írogattam is a fórumba.
Tünetmentes voltam, de azért 1 évig szedtem a gyogyit. Tavaly nyáron úgy döntöttem, hogy nem szedem többé, a dokim is megértette. Azóta 3 havonta járok röntgenre, de még mindig nem múlt el teljen, kicsi még mindig van. Jövő héten megyek orvoshoz, akkor kapom meg a CT-re a beutalómat. Nem vagyok izgulós, de mostanában sokat gondolok rá. Nem voltak tüneteim, csak így visszagondolva talán ezért nem kaptam el semilyen betegséget. Bezzeg most januárban lázas beteg voltam, örültem is neki, mások pedig hülyének néztek. Aztán februárban megjelent egy piros pötty a lábamon. Nem tudom, hogy ez az e, de erős a gyanum.
Ráadásul most már szeretnénk egy kisbabát, a betegség miatt így is vártunk már 2 évet.
Izületi fájdalmaim nekem is voltak a gyógyszer befejezése után, kb. 4-5 hónap volt míg teljesen elmúlt.
