Hát nem biztos az a vágás. Nekem a hörgőtükrözés rögtön kimutatta a II. stádiumú sarcoidosist. Szóba sem jött a szövettan. Ezen kívül elvégeztek még egyéb vizsgálatokat ( ultrahangok, légzésfunkció), szerencsére más bibi nem volt. Két hét kórház és a szteroid kezelés után (1 év, 64 mg-ról csökkentve) teljes gyógyulás. Immáron lassan 2 éve gyógyszermentesen élek. Persze minden kontrollvizsgálat előtt rám jön a zabszemeffektus, de eddig minden OK! A lényeg, hogy semmi stressz, át kell néhány dolgot értékelni. Nekem most volt egy nehéz időszakom (párkapcsolat), de próbáltam még így is nyugiba maradni, a magam érdekében. Tudom nehéz, de egy ilyen rohanó, stresszes világban. Kitartás és mindenkinek minden jót!
Kladi
Ui: Az orvos utasítását azért tartsátok be! Nagyon nincs más lehetőség.
Szerintem egyezz bele a vizsgálatba,nem fájdalmas beavatkozás,és az a biztos,nem véletlen ,hogy a doki javasolja. Próbálj meg minden utasítást betartani tükrözés közben és próbálj nyugodt maradni
Nekem a hasi ultrahang lépmegnagyobbodást mutatott ki, rá három hétre a ct már májmegnagyobbodást is és nekem a ct alapján a tüdőmben is van már csomó.
Voltam légzésfunkcióvizsgálaton, itt is van enyhe elváltozás és most kell mennem erre a bronchoskopos vizsgálatra. Akkor itt már szövettani vizsgálat is lesz? Azért gondoltam, hogy nem egyezem bele, mert ha ennyi minden igazolja ezt a betegséget akkor nem értem miért kell még szövettan is.
Nekem is csináltak ct-t ami megerősítette,hogy szarkóm van,de ez még csak gyanu,szövettanilag is meg kell erősíteni.Ct után jött nekem a hörgőtükrözés szövettanvétellel,de az sem mutatott ki semmit, a tüdőm még nem érintett, ezét engem is vágtak,így a nyirokcsomóból vettek mintát és az igazolta végül is a szarkót.Végigmentem a rögös úton,de nagyobb volt a félelem és az izgulás mint maga a beavatkozások.
Szeretném kérdezni, hogy Téged miért vágtak? Én múlt héten voltam ct-n, visszamentem a tüdőgyógyászhoz, aki azt mondta, hogy kettes stádiumú sarcoidosisom van. Most tovább küldött konzíliumra, ahol bronchoscopia-s ( remélem jól írtam )vizsgálatot fognak csinálni, de gondolom ez nem a vágás. Mi kell ahoz, hogy az embert vágják is??
Volt közületek olyan aki visszautasította ezeket a szövettani vizsgálatokat?
Látom most néhányótokat hasonló kérdések gyötrik szóval elmondom amit én tapasztaltam- hátha segít. Én 64mg szteroidot kaptam kezdőnek, mellé káliumot a foltok ellen. Aztán 1-2 hét múlva egy másik doki hívta fel a figyelmemet hogy a zárómon javasoltak vízhajtót. Én ezen akkor átsiklottam, volt elég bajom és mivel nem rágták a számba, nem tudtam róla. Szóval aztán már azt is szedtem. És hogy melyik a legrosszabb időszak? Szerintem erre senki nem tud kielégítő választ adni,m ert bizonyára ez is olyan különböző lehet mint amennyire mostmár sokunk sztorija. Nekem azt mondták hogy amikor kezdem elhagyni a bogyót akkor elvonási tüneteim lesznek és fájdalmaim is. Ennek ellenére nekem szerencsére semmi nem volt. Szóval én asszem inkább kezdetben éltem meg rosszul- főleg amikor olykor-olykor bedobogott a szívem. Viszont a gyomrom nagyon ég mióta nem szedek szteroidot, és a menstruációmat is felkavarta több mint fél évre. Fene tudja mikor volt nehezebb. Kezdetben azért mert minden új volt és meg is voltam ijedve. A végénél meg azért mert én álomvilágban éltem és azt hittem, ha vége a szterónak, vége minden nyűgnek, a betegségnek is. A fejnövés szintén változó. Én abban a helyzetben voltam, hogy anyumék nem szóltak, hiába kezdett el nőni. Akkor sem szóltak amikor már én is láttam hogy szőrösödik a tarkóm, bajszom... :( Meg akartak kímélni. Ezek nálam elég gyorsan kezdődtek, aztán lassan el-elmúltak, a fejcsökkenés csak az 1 éves kezelés kb utolsó 3 hónapjában. Remélem segíthettem. Puszi és kitartás mindenkinek :)
Kösz,hogy írtál.Aggódom,még pedig azért,mert én se vízhajtót,se káliumot nem kaptam.Nem tudom,mit kellene tennem.Vissza menjek,és kérdezzem meg,vagy elég ha a háziorvoshoz megyek?Szerintetek?Üdv.
Én is 32mg-ot szedek 6.hete,és mellé vízhajtót,gyomorvédőt és káliumot,állítólag szívre.Én pénteken megyek a 6hetes kontrólra kíváncsi vagyok mit mutat a röggen.
Ma voltam a kezelőorvosomnál.Megkaptam a gyógyszereket.32 mg Medrol,és Qamatel.Légyszi írjátok meg nekem,hogy vízhajtó is kellett volna ezek mellé?Csak azért,mert azt nem kaptam.Ja,és vérnyomáscsökkentőt is szedek.2 hónap múlva kontroll.Várom válaszaitokat.
Sziasztok! Én arra lennék kíváncsi aki már túl van a szteroid kúrán,hogy a fej mennyi ideid nő.6 hete szedem és már elég szép kerek a fejem.És még egy kérdésem lenne,melyik időszak a nehezebb, a kezdet vagy pedig ha csökkentik az adagot?
Sziasztok!
Maily fel a fejjel, jobb, mintha bármi más komolyabb betegség lenne. Legalábbis én igy fogom fel...
Holnap fekszem be, mint tegnap kiderült nem Fehérváron, hanem a Korányiban. kicsit félek, de tudom, nem lesz semmi baj.
Mindenkinek kitartást és napsütéses szép napot!
Ma kaptam meg a szövettan eredményét:sarcoidosis.Holnap megyek a kezelőorvosomhoz.Jó anyám ellátott mindenféle tanáccsal,elmondta,hogy ő milyen gyógyszereket kapott,mi után érdeklődjek az orvosnál.Amikor kiderült rólam,hogy én is beteg vagyok,elmondta az orvosának.Az orvos azt mondta,hogy örüljön neki,hogy van rá gyógyszer.Hát majd meglátjuk!Holnap este írok.Marcsi,légy ügyes.Üdv mindenkinek!
Elég rég írtam fel ide, mert gondoltam, hogy a problémám le van tudva.Végigcsináltam a szteroid kúrát, aztán leszoktam, majdnem teljesen vissza is alakultam.Erre tessék: VISSZAJÖTT. A kérdésem a következő lenne: Milyen más gyógymódok váltak be Nektek eddig?? Bármilyen másik megoldás érdekel, kivéve a szteroid!!! köszi szépen és mindenkinek jó egészséget!!
Én is mindenkinek Kellemes Húsvéti Ünnepeket kívánok!
Köszönöm, hogy válaszoltatok a hozzászólásomra. Sajnos a ct is alátámasztotta, hogy ez a betegségem van, és most már nem csak a lépem van megnagyobbodva hanem a májam is :(
A leletet magát nem nagyon értem, mert nagyon orvosi nyelven van írva, kedden megyek a tüdőgyógyászhoz. Szerintetek mindenképpen szteroidot fognak írni? Nem fogom megúszni?
Sziasztok!Örömmel olvasom,hogy az utóbbi időben sok-sok jó hírrel szolgálhattunk,mindenki a maga módján.A közelgő ünnep alkalmából szeretnék Kellemes Húsvéti Ünnepeket kívánni!Jó egészséget,kellemes időtöltést mindenkinek!
Nagyon-nagyon aranyosak vagytok, köszönöm a gratulációkat nagyon jól esett, főleg ma ahogy olvasom....mindössze 2 órája érkeztem haza a kórházból..ugy hogy már végre túl vagyok az epeműtéten is, tehát most már egyenes út van a gyógyuláshoz és a teljes felépüléshez......
Hali mindenkinek! Timi drága, nagyon gratuli! Olyan furi, hogy nem is ismerlek, csak annyit tudok rólad amit itt olvasok DE komolyan felállt a szőr a karomon mikor olvastam hogy meggyógyultál! :) Mindenkinek ezt kívánom minél hamarabb!!!
Na,ezt akartam hallani!Majd meglátod,ha túl leszel rajta,hogy nem is volt olyan szörnyű.Minden simán fog menni.Holnap lesz két hete,hogy műtöttek.A sebem nagyon szép.Teljesen leszáradt,már alig húzódik.Szerintem el tudsz menni dolgozni,de azért a biztonság kedvéért kérd ki az orvosod véleményét.Így majd könnyű szívvel cselekszel.Örülök,hogy segíthetek.Szép napot mindenkinek!
És én is voltam ma kontrollon éééééééés most szebb lett a röntgenem, mint a legutóbb. :)) Panaszom semmi, így legközelebb csak fél év múlva megyek, addig meg dolgozom az ügyön, hogy ne jöjjön közbe semmi.
Köszi a biztatást és a segitséget! :) Egyébként annyira már nem foglalkozom a műtéttel, nem rágom rajta magam. Meglesz, túl leszek rajta, aztán remélem minél hamarabb elfelejthetem ezt az egészet, gyógyszerestől, mindenestől. Egyébként kérdeznék még egyet :) 18-án jövök haza a kórházból, ami szombat. Én hétfőn már kezdhetek dolgozni? én szellemi munkát végzek, igy nem lesz terhelve a sebem, mert 8 órát bambulom a monitort :) Diétázni még nem diétázom, mert amig nem szedem a gyogyszert, addig élvezem az izeket:) majd pár hét múlva leállok mindennel, de addig nem vagyok hajlandó megfosztani magam az élvezetektől :) Szép napot!
"...így vissza gondolva én aki nagyon hiú voltam magammal szemben, a borzalmas elváltozás idején is csak 1x sírtam el magam, iszonyatos erő volt bennem, hogy ott a 2 gyerekem és erősnek kell lennem és ezt a nehéz próbatételt lazán lefricskázni..:-)
Na jó nem fárasztalak tovább benneteket, csak az örömömet akartam leírni, és a kérdésekre válaszolni."
Őszintén gratulálok Timi! És nem fárasztottál. Ezt így nagyon jó volt olvasni...
Muszály veletek megosztanom az örömömet..néhány napja jöttem haza Angliából, azóta az orvosokat járom egyfolytába..tegnap értem a tüdődokimhoz és hála Istennek kimondta a szót...GYÓGYULT!! annyira örültem, hogy majd elájultam, bízom benne, hogy ez így is marad. Hétfőn fekszem be a kórházba az epeműtét miatt..már csak ez van hátra.....:-)))
Az előttem írókhoz csatlakozva valóban mindenkinek változó, hogy hogyan éli meg a szteroid hatását, ahogy mások is mondták nekem is a nyár volt a legrosszabb, miközben az a kedvenc évszakom, egyszerüen így meghízva meg a mellékhatások miatt azt hittem nem élem túl a nyarat, míg mások napoztak és strandoltak én vizesruhába csavarva a sötétitett szobában próbáltam túl élni a 40 fokos hőséget, csak este 10 után mentem sétálni és akkor amikor esett az eső és fújt a szél:-)
De ezt valóban mindenki máshogyan éli meg egy biztos valóban a kitartás és a pozitív hozzáállás a legfontosabb, így vissza gondolva én aki nagyon hiú voltam magammal szemben, a borzalmas elváltozás idején is csak 1x sírtam el magam, iszonyatos erő volt bennem, hogy ott a 2 gyerekem és erősnek kell lennem és ezt a nehéz próbatételt lazán lefricskázni..:-)
Na jó nem fárasztalak tovább benneteket, csak az örömömet akartam leírni, és a kérdésekre válaszolni.
Legalább te megúszhattad volna.De ha egyszer így alakult,nincs mit tenni.Ahogy olvasgatom mit írtál,te szakasztott a másom vagy.Persze átvitt értelemben!Hát a munkahelyem miatt én sem vagyok nyugodt,de mivel fizikai munkát végzek,nem könnyű a visszatérés.Nem az erőnlétem miatt,hanem mert a sebem húzódik.14.-ére tervezem a visszatérést.Sikerül-e azt nem tudom.De hallgass rám!Ezt próbáld most egy kicsit mellőzni!Próbáld megbeszélni magaddal,hogy kb, mi fog történni.Próbálj felkészülni.Tudom nem szabad nagyon lakmározni,de egy picit azért kényeztetheted magad.A diétámat én is felfüggesztettem,amíg a kórházban voltam.Még van egy heted,ha valamiben segíthetek,nyugodtan írd meg!Addig is légy jó!
Sajnos engem is megvágnak, nemrég közölte a dokim. :( 14-én laborvizsgálatok, 16-án befekszem,, 17-én megműtenek, és ha minden jól megy, 18-án hazajöhetek. Remélem 20-án már tudok dolgozni, mert most kiesik pár nap, és a főnököm annyira nem veszi jó néven, mert sok a meló... Meg igazság szerint félek is kicsit a műtéttől. soha nem vágtak még. Maily gyógyulgass, pihengess, és köszi az aggódást, kedves tőled! :) Szép hétvégét mindenkinek! Kiránduljatok sokat ebben a gyönyörűséges időben :)
Kellemes tavaszt neked is,és persze a többi fórumozónak is!Igazán jók esik az érdeklődésed,és ígérem viszonozni fogom.Persze nem csak azért,mert megígértem,hanem azért is,mert így legalább az ember nem érzi magát annyira magányosnak a betegségével.Jó,hogy ezen az oldalon tudunk tapasztalatokat cserélni,segíteni a betegtársaknak.Az együttérzés,és a jóindulat szerintem mindenkinek jól jön.Annál inkább is,mivel ezek,és más jó tulajdonságok egyre ritkábban fordulnak elő ebben a rohanó világban.Na,de félre a filóval.Én is szoktam így lenni mint te.Igen,ez is a betegség "része".Ugyanis a megnagyobbodott csomók nyomják az ereket,ezért kevesebb oxigén jut a vérbe,így fáradékonyabbak,aluszékonyabbak vagyunk.De állítólag ez a gyógyszerszedés alkalmával el fog múlni.Az anyukám tegnap volt kontrollon,majd a következőkben elmondom,hogy mit mondtak neki.A sebem szépen gyógyul.Kapcsok sincsenek,sőt már kötés sem.Pihengetek,és várom az eredményt.Na,és persze szorítok neked!Szép napot mindenkinek!
Hát tényleg nem jelentkeztem az elmúlt pár napban. Rengeteg dolgom van a héten... Igen, holnap lesz meg a válasz, hogy belém bökik-e a bárdot, avagy sem. kicsit ideges vagyok emiatt, de bízom benne, hogy nem lesz rá szükség. Tényleg jó nagy a vágás :( Remélem már nem fáj,és szépen el fog múlni a heg. Kiszedték már a kapcsokat belőle? Egyébként mostanában egyre könnyebben elfáradok, és egész nap tudnék aludni. Ez is a betegség "hatása"? Gyógyit nem szedek (már/még), másfél hétig az erythema nodosum miatt kellett 12 mg-ot, nah azóta úgy fájok minden reggel...mint egy 80 éves néni, úgy mászok ki az ágyból... azt mondta a doki, ha elkezdem szedni a medrolt (amit nem akarok!), el fog múlni. köszi, de ha majd egyszer abbahagyom, megint kezdődik előről..na mindegy. Mindenkinek kellemes napot! (Végre itt a tavasz:) )
