Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Ez érdekes. Én sem tagadtam, hogy a műtétet megelőzően gyárkéményt játszottam. A tüdős onko-team szinte automatikusan írta le e két gén státuszának a meghatározását. Amikor az első kemó előtt aggodalmaskodtam, hogy mi lesz, ha nem bírja az egyetlen vesém a kezelést, akkor mondta a dokinénim, hogy azért van a génvizsgálat, hogy megnézzék a célzott kezelés lehetőségét. Most már én is tudom, hogy az EGFR a dohányzás következtében vad típusú és a célzott terápiát a szintén vad típusú KRAS gén tette lehetővé, pontosabban nem zárta ki. A kemó-sugár után kb. fél évvel később végzett PET-CT mutatta ki a maradék áttéteket. Az onko-team ekkor írta, hogy a kockázat-haszon mérlegelés alapján az egy vese miatt csak progresszió esetére javasolja az Alimtát (egy állítólag agresszív kemó) vagy a Tarcevát.
Nálam nem volt ilyen vizsgálat...az jött vissza a szövettantól, hogy mérsékelten differenciált adenocarcinoma, a rákos sejtek százaléka 1 %, a mintában nagy számban vannak jelen makrofágok és a minta nem volt elegendő az EGFR, stb. vizsgálatokhoz.
Mikor rákérdeztem, hogy nem volna e célszerű újra mintát venni, Mária megnyugtatott, hogy felesleges, mert sima dohányos rákom van, nem mutáció következménye...mivel életem során valóban rendes mennyiségű, sokszor igen kétes minőségű cigit szívtam, így beláttam, hogy valóban ez a helyzet. ( 99,9 % )
Szerencsém volt és ennyi. Mondjuk teérted világosan leírta, hogy nála a progresszió a kemó után egy évvel indult be és az nálam csak márc. 31-én lesz! Meg ott van ez az idegesítő kis borsónyi nyirokcsomó hátul a tarkómnál, ami nem egy jó jel. Na mindegy, remélem megúszom ezt is. :))
Lehet, hogy már kérdeztem és Te válaszoltál is, de nem emlékszem. Nálad volt EGFR és K-RAS vizsgálat? Ha igen, akkor mi volt az eredmény?
Nálam a kemó és sugár jelentősen csökkentette az áttétes nyirokcsomók méretét. Nagyjából egy évig múlva következett be némi progresszió. Mind az EGFR, mind pedig a K-RAS vad típusú volt, ennek ellenére indították az erlotinib (Tarceva) kezelést. Egy kb. másfél évig nem volt lényeges változás, a tüdőben lévő daganat egy kissé kisebb lett. a nyirokcsomók gyakorlatilag változatlanok voltak. Az augusztusi CT-ről már írtam. Statisztikailag (RECIST) nincs progresszió, jóllehet az áttétes nyirokcsomók nagyobbak lettek. Megjelentek újabb kóros nagyságú nyirokcsomók is a nyakamon, azonban azt nem vizsgálták meg, hogy azok áttétek-e, vagy más okból nőtt meg a méretük. A decemberi CT változatlan állapotot mutatott.
Nálad progresszió? De hiszen eddig semmi olyasmit nem produkáltál illedelmesen, ami megfelelt volna a statisztikai elvárásoknak. Miért változna ez meg ennyi idő után?
Viszont az immúnterápia még távolabb áll tőlem, mint az EGFR mutáció.
Viszont fogalmam sincs, hogy majd mit találnak ki nálam, ha beindul a progresszió - mert annak előbb- utóbb be kell következnie? Viszont remélem ez még távolt van és Mária doktornőnek működni fog a fantáziája. :))
Akkor pont emiatt törekedhetnek a személyre szabásra. Én persze még annyit sem foglakoztam a témával, mint te, mert az én rákomhoz (egyelőre) még annyi köze sincs, amiért is megint idézek - most arról, hogy az új módszerek eredményességének követéséhez még nem találták meg a megfelelő statisztikai eszközöket. Az említett szakember, a cég matematikus-statisztikusa még azt is mondja, hogy „az immunterápiának általában mások a hatásai, mint amelyeket kemoterápia és más hagyományos rákkezelések kapcsán volt szokás vizsgálni. Nem minden immunterápia működik egyformán minden páciensnél, hiszen a reakciók nagymértékben függenek az egyes betegek jellemzőitől, amiért is az eredmények feldolgozásához újfajta statisztikai analízisek és technikák szükségeltetnek.” (Na, ez így még nyersebb ford., mert nagyon szakszöveg a szöveg, de talán érthető így is a lényeg.)
Van ilyen is biztos...Mária doktornőm mondta ( talán írtam is itt ), hogy van egy kissejtes tüdőrákos betege, akit 7 éve kezel...szóval daganata és betege válogatja! Pl. teértednek is sikeres a kezelés!
Másoknál meg - pl. egy - két táblázat - a hatóanyag és a placebo majdnem azonos pályát fut be!
Mondjuk, annyira ez a dolog nem foglalkoztat, mert helyből megállapították, hogy nálam nem játszik a mutáció, így nem is nagyon foglalkoztam vele...
Csak a megbeszélésbe néztem bele, és egyrészt ez egy bő 7 éves anyag, másrészt még így is ilyet is ír:
"A BR.21-es vizsgálat azt a következtetést is levonta, hogy az EGFR mutáció a daganatokban, az EGFR TKI kezeléstől függetlenül is jobb prognózist jelent. Az EGFR mutáns daganatú betegek túlélése a kezeletlen karban ugyanis 9,1 hónap volt, míg a teljes kezeletlen kar túlélése 4,7 hónap volt [77].
Ezzel szemben több másik vizsgálat, arról számolt be, hogy az EGFR mutáns tumorú betegek TKI kezelés nélküli átlagos hosszúságú túlélése, a kezelés hatására 30 hónap fölé emelkedett [56, 57]. Az említett betegpopulációk közvetlenül nem hasonlíthatók össze és új randomizált prospektív vizsgálatok szükségesek a végső konklúzió levonására. Több betegünk, akiknél az EGFR mutációt detektáltuk, az EGFR TKI kezelést a betegségük késői fázisában kapta, így a daganataik méretének nagymértékű csökkentése - gyakran teljes eltüntetése - a túlélésüket nyilvánvalóan meghosszabbította, a túlélés pontos idejének megállapítására azonban, további (valószínüleg évekig tartó) utánkövetésre van szükség. Az első betegünk, akinél az EGFR mutációt detektáltuk, a gefitinib kezelés megkezdésekor többszörös – súlyos tüneteket okozó – agyi metasztásoktól szenvedett és terminális klinikai állapotban volt, a gefitinib folyamatos szedésével tünetmentessé vált és a mai napig (2008 szeptemberéig) teljes értékű életet élhet."
És akinek használ a célzott immunterápia (vagy micsoda a CIMAvax, ami antitestek gyártására készteti az immunrendszert), annak az 100% siker.
Van erre egy jó kis anyag. :)) Ha nagyon figyelek, a felét értem, viszont a táblázatokat sajnos igen...azt teljesen!
Ha valaki veszi a fáradtságot és belenéz, hát elég szomorú eredmények vannak - különösen a túlélés és hatóanyag vagy placebo hatásának kis különbsége...
Szerintem azzal kezdik. A Granmá-ban azt nyilatkozza egy illetékes szakember, hogy nemcsak a klinikai adatokból, hanem az immunrendszer általános jellemzőiből is kiindulva, most keresgélnek olyan biomarkereket, amelyek alapján azonosíthatóak a terápiára legjobban reagáló alcsoportok… nem betegségek vannak, hanem betegek… a személyre szabás még gyerekcipőben jár, a legszilárdabb evidencia egyelőre az epidermális növekedési faktor alapkoncentrációjával kapcsolatos, az egy jó marker a terápiára várhatóan jól reagáló páciensek kiválasztásához.
Mintha ez válasz volna a kétségeidre, hátha még a nyersford.-ból is kiviláglik.
Ahogy olvasom, ez egy sima EGFR gátlás...15 % hatásosság nem valami sok - gondolom. Nem tudom, a Tarceva milyen százalékban hat, de valszeg több, mint 15 % !
( Odáig nem jutottam az olvasásban, hogy az alkalmazás előtt végeznek el molekuláris diagnosztikát, vizsgálják e a mutáció jelenlétét? Mert ha nem, akkor nem csoda, hogy csak 15 % !! )
Megnéztem ugyanis a kubai neten, van-e aktuális hír róla, de alig, a leginformatívabb talán ez a gyártó cég által szervezett 2015. ápr.-i havannai nemzetközi workshopról szóló Granma-beszámoló (ill. erről máshol is beszámolnak). Talán ez az esemény élesztette újra a témát a világsajtóban. Sok újat, ill. konkrétat nem mondanak. Apró dióhéjban: szó esett ott a szer használatának terjedéséről, a biztonságosságról, a biomarkerek prediktív szerepéről a hatásosságot illetően, a más országokbeli tapasztalatokról a regisztráció után stb., és hogy most prosztatarákra is kipróbálják.
Amit itt is és máshol is kiemelnek, az a biztonságossága és a tolerálhatósága, hatásnak a hosszabb túlélést és a jobb életminőséget tekintik (konkrét adatokat sehol sem közölnek). Eddig 3000 embert kezeltek vele, főképp kubaiakat. Kubában befogadta az eljárást a társadalombizt., és még Peruban és Paraguayban is. Havannában most (ápr.) 300 betegnél használják, 18 intézményben.
És ilyen-olyan biomarkerek vizsgálatával, még „kezdetlegesen”, most kutatják a személyre szabás lehetőségét, merthogy ettől-attól függően változnak az egyéni reakciók.
Ez a gyártó honlapja, nem túl részletes a szer ismertetője.
Tehát nem kissejtes, III–IV. stádiumú, előrehaladott tüdőrákra ajánlott, olyanoknak, akik legalább 4 hete átestek már az első vonalbeli onkospecifikus kezeléseken.
Van benne (elnézést a laikus, pongyola „fordításért”, lusta vagyok megkeresni a szakkifejezéseket) EGFhr-molekula és P64k protein, egy Montanide ISA 51 nevű olajos adalékkal. Ez a terapeutikus hatású készítmény egyes tüdődaganat-típusoknál stimulálja a páciens immunrendszerét a „túlexpresszált” (hogy is mondják ezt?) EGF elleni antitest termelésére.
bocs, hogy megint én, de felszínes régi emlékeim vannak a szerről, amely már vagy ötéves, akkortájt kezdtek nálunk is cikkezni róla, ekkor olvastam, és lelkesen buzdítottam is egy tüdőrákos barátomat, hogy járjon utána, hátha segítene rajta. De hát ő a lebukásakor már tele volt komoly áttétekkel (csont, mellékvese)... aztán valamiért megszakadt a kapcsolatunk, utóbb hallottam fél füllel, hogy próbálkoztak ezzel is, nem tudom, milyen szintig, talán ki is utaztak érte, de már hiába...
A lényeg, most rákerestem, és egy rendes cikket találtam, az derül ki belőle, hogy itthon is folytak vele kísérletek, ezeknek már 2013-ban le kellett záródniuk. A nyilatkozó orvost én hallottam máshol másról is beszélni, és minden szempontból igen hitelesnek tűnt. Hátha ő az itteni megmondhatója, mi az igazság.
köszönöm, hol jobban, hol rosszabbul. + az új gyógyszernek is van ilyesmi hatása.... voltam koponya ct-n, de az eredménről nem tudok smmit. majd rásörgök dokira...
nem akarok egyik csoportba se tartozni, de kérdezni viszont szeretnék :) megpróbáltam rákeresni a fórumon, de nem találtam smmit egy kubai injekcióról, ami tüdősákosoknak fejlesztettek ki, pár hónapja a magyar sajtóban is ngyot futott, de azon amerikai fórumon is nagyot megy, ahová beiratkoztam (inspire.com), mert vannak rajta giotrif-felhsználók. valaki kubába is elutazott érte, stb de hogy van uk-központú vizsgálata is (https://www.inspire.com/groups/american-lung-association-lung-cancer-survivors/discussion/cuban-lung-cancer-vaccine-cimavax/)
szóval erről vmi infótok van, az orvosok mondtak nektek vmit (cimavax)? ("csak" anniyban vagyok érdekelt, hogy tüdőrákos vagyok)
Igen, igen, mennyire igazad van. Lényegi a két kategória megkülönböztetése, habár a 2. kategória tagjai néha azzal kezdik a nyomulást, hogy az 1.-höz tartozónak tettetik magukat, ez a trójai falovuk. A világmegváltó ige hirdetése - és/vagy könnyfakasztó személyes történetek, tanúságtételek. Aztán jönnek - vagy publikusan, vagy "priviben" - a hozzáférhetőségek.
Ezeknek a hülyeségeknek is vannak előnyei, és talán még helyet is kaphatnak ebben a topikban. Mindig akad köztünk valaki, aki elolvassa ezeket és kiszúrja a nyilvánvaló baromságokat, amelyekre felhívja a többiek figyelmét.
A csodaszerek ismeretterjesztőit két csoportra osztom. Az egyikbe az ostobák tartoznak, akik tényleg azt hiszik, hogy segítenek a rákos betegeknek, amikor az ilyen ömlesztett baromságokkal tömik a fejüket. Ez sem veszélytelen, de kis gondolkodással kivédhető. A másikba a sárkányfű-árusok tartoznak, akik anyagi haszon reményében akarják ránk sózni a csodaszereiket és csodakúráikat. Ezeket én rendkívül aljas, embernek csak biológiai értelemben nevezhető élőlényeknek tekintem.
Catella írta, hogy ezeket a "leleplező" hozzászólásokat csak mi olvassuk. Ez nem egészen így van. A rákosok és hozzátartozóik is olvassák itt és már fórumokon is az ezekhez hasonló írásokat, de egyszerűen nem akarnak tudomást venni róluk. Ők hinni akarnak. A féjszbukon van egy zárt csoport, a Culevitesek klubja. Elképesztő írások találhatók. Csak egy, de nagyon jellemző példa: "Csak azoknál hat (a Cuelvit), akik hisznek benne."
persze hogy, te mindig kristálytisztán érthető vagy. Nálam ezek mindig kiverik a biztosítékot, de syssynek van igaza, meg fenyvesicnek, teertednek: az effélék legfeljebb kiröhögésre érdemesek, szánalmas senkik. Néha meg tiszta haszon a benyomulásuk, felrázzák a szunnyadó topikot
annyira el tudja venni a kedvemet... áhhh, hagyjuk is...kívánom, hogy ne kelljen idejönnie senki miatt.. őszintén... az erő legyen mindannyiunnakl, sikerülni fog: legyőzzzük a betgséget!
én sokszor deprimálónak éreztem a topik címében "a szomorú valóság" tagot. DE idővel beláttam, nagyon pontos: itt tertunk, emberek összejönnek, beszélgetnek, infót cserélnek a betegségtükről, erő próbálnak meríteni a közösség segítségéből, aztán jön valaki egy dec. 25-ei poszttal, amit a fórum ötperces áttanulmányozása nyomán simán nettó trollkodásnak LEHET ÉRTELMEZNI... szóval itt tartunk, ez a rák a magyar valóságban– esetleg még baszogatni is lhetne, hogy helytelenül étkezünk, keveset mozgunk, nem dolgozzuk fel a múlt fájdalmas emlékeit stb. az még nagyobb trollkodás lenne... TALÁn A TROLLOméter-nívópálca is kiakadna... gratulálok (irónia, hahó!)
Sok más baromság mellett ez is szemet szúrt, viccnek sem jó:
a rák csakis szilárd ÉTELEKBŐL él. Minthogy azonban a szervezet fehérje nélkül nem létezhet (42 napig csakis zöldséglét szabad inni, abból is csak keveset ( napi fél litert)), a fehérje éhes vér a testben minden fölösleges KÉPZŐDMÉNYT megrág, sejt......... daganatokat. Ez a kés nélküli műtét.
Ó, ezekhez képest egy mezei betörő vagy egy asszonygyilkos földre szállt angyal. Mi lakhat egy ilyen... lény fejében-"lelkében"? olyan valakiében, aki egy kényes pillanatban beront az ezt a pár napot a lehetőségekhez képest felhőtlenül eltölteni kívánó súlyos betegek otthonába, és akár az életüket is veszélyeztetve, otromba trükkökkel le akarja nyúzni róluk a bőrt.
Megpróbáltam a film IMDb-linkjét én is berakni, ugyanaz az eredmény: csak az üres négyszög jelenik meg.
A főoldalé viszont rendesen közölhető, íme: www.imdb.com. Ott a felső keresősorba beírod, hogy A kis herceg, és már helyben is vagy, ott a választék. A 2015-ös első tételről van szó.
Pontosabban: a négyzetre kattintsál az egérnek azzal a fülével, amelyikkel menüket szoktál legördíteni. Lehet, hogy nálad az a bal fül? Ez beállítás kérdése. A menü első sora a "Kép megjelenítése".
A hozzászólások között csak egy négyszög látszik, a sarkában egy kis ikonnal, legalábbis nálam. Ha viszont jobb egérfüllel legördíted a menüt, a kép megjelenítése opcióra kattintva, már meg is nyitottad a linket. Így tettem én tegnap, és örömmel láttam az ajánlatodat, nem hallottam még a filmről, és hát ki ne szeretné a kis herceget.
Off: nemrégiben olvastam azt valahol a neten (vajon hol...?! vagy inkább hallottam?), hogy a könyvnek újabb fordítása született, hívebb az eredeti szelleméhez, mert "felnőttesebb", nem gyerekkönyv jellegű, amilyen a Rónay-fordítás. Nem biztos, hogy egyetértünk. Bár csak az eredeti ismeretében illik róla nyilatkozni. JAJ! most megnéztem a Wikipédiá(ba)n, és elborzadtam: ez idén 4, azaz NÉGY db új ford.-t produkált a könyvkiadás. Mi ez? valami járvány?! Sokan koppanhattak, akik az ismert szöveget vélték megvenni új ruhában. Offolás lezárva.
mindenkinek egy nagy ölelés! Boldog Karácsonyt. És ha könyvt ajánlottam, akkor engedjétek meg, hogy filmet is. nagy szép feldolgozása a csak szívével lát jól igazán az embernek...
Én jókat vigyorogtam magamban, különösen, amikor azarafaellal értekeztem, mivel a kezdetektől tudtam teérted akciójáról, csak nem akartam lebuktatni! :)) Látszott a fejleményekből, hogy mekkora kamu az egész...
Téged az isten is oknyomozó, tényfeltáró újságírónak teremtett. Még pár ilyen "gyógyközpontot" végiglátogathatnál, és publikálhatnád a sorozatot. Nemigen van más módszer a szemek felnyitására ott, ahol a kuruzslók-sarlatánok-csalók fő cinkosa a szemhunyó hivatalosság.
Szóval, amíg Mária doktornőre vártam, mellém ült egy jóképű, kisportolt 30-35 körüli férfi...kérdezte, benn van e Mária doktornő, mert hozzá küldték. Láttam, van nála egy paksaméta papír és úgy önkéntelenül megkérdeztem, hogy ajánlották e a doktornőt.
Mondta, hogy nem, de a kórházból, ahol hererákkal műtötték, ide küldték...na szép. Mivel ketten voltunk csak, beszélgetni kezdtünk. Azt mondta, hogy a műtét után csináltak egy mellkas ct-t és a tüdejében több gócot találtak 3-4 mm. és 15 milliméter közöttieket mindkét oldali lebenyben. Hozta a CD-t.
Persze visszafogtam magam, csak annyit mondtam, hogy nem hiszem, hogy áttét lenne, de úgy látszik, rajtunk kívül más is tapad a netre, mert azt mondta, hogy utána nézett, hogy annak valószínűsége, hogy az egyik here áttétet ad a másikba, csak kb. 3 % !! Viszont májba, tüdőbe gyakran ad áttétet...
Csak azért írtam ezt le, mert eddig úgy tudtam, hogy a hererák az egyik legjobban gyógyítható daganat!! Hát kétséges...Meg azt se értem, hogy ha valakit rákkal műtenek, miért nem a műtét előtt csinálják meg a mellkas ct-t?? ( Csak röntgenen volt, ami nem mutatott semmit! Szóval jó tudni, hogy 1,5 centis gócot a röntgen " nem lát ".
Monyó, persze, nem lesz könnyű, de kitartasz és végigtolod :-) Szépen újjászületsz :-)
A cigi dologhoz nem tudok hozzászólni, sose cigiztem (bár kipróbáltam kamaszkoromban, de büdös volt, drága és egészségtelen, szóval hagytam a csudába), de szerintem ez lesz a legkisebb bajod. Valaki írta is, ha eszedbe jut, hogy aktuális állapotodban cigiznél, már jó jel :-)
jónéhány ember jóindulatára és segítőkészségér volt szükség, de megvan az engedélyem (elfaxolták) )és a gyógyszerem is. Köszönöm mindannyiuknak. Boldog Karácsonyt mindenkinek, mindannyiunknak.Holnap reggel kezdem a szedést!
"Csak annyira van energiád, hogy a gép előtt ülve igazolni próbáld az előítéleteidet, arra már nem. Sajnálom."
Talán nem hiszed el, de engem valóban érdekelt ez a fullimmunos lehetőség, ezért nem csak a gép előtt ülve próbáltam igazolni az "előítéleteimet", amit én inkább óvatosságnak nevezek, hanem életem az általad említett lehetőséggel, és e-mailben bejelentkeztem a Fullimmun ingyenes klubestjére. Azonnal válaszoltak. Ugyan első lépésben a fizetős előkonzultációt javasolták, de az ingyenes klubestet is megemlítették, ami regisztrációköteles. Erre válaszolva kértem, hogy akkor tekintsék a levelemet regisztrációs kérésnek. Erre a levelemre nem válaszoltak. Öt nap múlva felhívtam őket telefonon és rákérdeztem a klubestre. Egy kellemes fiatal női hang tájékoztatott, hogy regisztráltak és várnak szeretettel. Néhány óra múlva azonban kaptam egy emilt, amelyben arról tájékoztatnak, hogy az ingyenes klubestre sajnos az összes szabad hely betelt, de nagyon szívesen látnak egy ingyenes konzultáción. A levél szövege szóról szóra megegyezett azzal, amit az álnéven küldött regisztrációs levelemre kaptam (http://forum.index.hu/Article/viewArticle?a=137738647&t=9006162). Már ekkor felmerült bennem a gyanú, hogy a Fullimmun nem tart semmilyen klubestet, vagy ha igen, akkor azon csak "megbízható" személyek vehetnek részt. Telefonon egyeztettem az ingyenes konzultáció helyét és időpontját. A megbeszélt időben elmentem. Egy biológus és egy dietetikus fogadott. Ez utóbbi meg sem szólalt. A konzultáción a honlapjukon leírtakhoz képest tulajdonképpen nem kaptam több érdemi információt. Rákérdeztem, hogy eddig hány tüdőrákos betegük, bocs, ügyfelük volt. Elég zavaros választ kaptam. Többek között megjegyezték, hogy tulajdonképpen csak 2016 elején fognak kezdeni. Tekintettel a nagy érdeklődésre, egy civil szervezettel vették fel a kapcsolatot, amelynek az lesz a feladata, hogy szűrje a jelentkezőket, mivel jelenleg csak mintegy 80 ügyféllel tudnak egyidejűleg foglalkozni. Kérték, írjam meg, hogy mi a pontos diagnózisom, és akkor tudnak majd válaszolni. "Véletlenül" nálam volt a legutóbbi ambuláns lapom, amit meg id mutattam. Erre is csak azt mondták, hogy majd megnézik az adatbázisukban, mert fejből nem tudják. A konzultáció végén a biológus (kérés nélkül) megígérte, hogy emilben küld egy összefoglalót a konzultációról, és felajánlotta, hogy ha lennének még kérdéseim, akkor egy további 20 perces, ingyenes konzultáció erejéig ismételten a rendelkezésemre áll. A megígért összefoglaló nem érkezett meg, ezért öt nap múlva írtam egy levelet, amelyben megadtam a pontos diagnózisomat is. Az erre kapott válaszban tájékoztattak, hogy eddig 3 tüdőrákos ügyfelük volt. Megadták néhány olyan publikáció elérhetőségét is, amelyekben laboratóriumi és állatkísérletekről számoltak be a resveratrollal kapcsolatban. A konzultáció összefoglalóját egy külön levélben ígérték. Kértem, hogy adjanak meg olyan publikációkat is, amelyek humán klinikai kísérletekről számolnak be. Kértem továbbá, hogy tájékoztassanak arról, hogy a három tüdőrákos ügyfél esetében mit tartalmazott a Komplex Egészségügyi Program és melyek voltak a állapotok (a primer daganatok és áttétek helye, száma, mérete, laboreredmények) az állapotjavító program elején és végén. Ezt a két levelet dec. 16-án és 19-én küldtem el. Azóta néma csend. Nem kaptam meg az összefoglalót és nem válaszoltak a kérésemre és kérdéseimre sem.
Nos, kedves Azarafael, nem tudom eldönteni, hogy Te a cég reklámarca, vagy áldozata vagy-e (a gyermeked állapotjavulásának lehetséges okát g40+ elég logikusan levezette). Ha a Fullimmun e hozzászólásom után továbbra is válasz nélkül hagyja a leveleimet, akkor nagy valószínűséggel ők is szorgalmasan olvassák az itteni hozzászólásokat. A Tőled és a Gyógyközponttól kapott információ alapján nem tudom kizárni, hogy itt bizony kuruzslással foglalkoznak.
Ha ezek után még van kedved válaszolni, akkor kérlek, áruld el, hogy a gyermekeddel a Fodor utcába, vagy a János Zsigmond utcába jártatok az állapotjavító programra?
mint tudjuk, a south park minden kérdésünkre választ ad, amit nem is teszünk föl, azokra is. szóval a south park ma is tanultam valamit rovatából egy újabb gyöngyszem ;)
Köszi a beszámolót. Nekem is csövön fogják adni a fájdalomcsillapítót, ha eljutok odáig. Ez megnyugtató, hogy nem nagyon emlékszel az intenzívre. Nyelőcsőnél is minimum néhány nap intenzív van. Nagyon félek a műtét utáni dolgoktól, főleg a fájdalomtól, persze azért szeretnék eljutni odáig, hogy megműtsenek.
Ez kimaradt. Az intenzíven töltött időre nem igen emléxem, mert többnyire aludtam. Az ott töltött utolsó éjszaka csináltam egy kis balhét. Ki akartam tépni magamból a katétert, de nem sikerült. :)
Attól függ, hol a daganat. Nekem a jobb felső lebenyt vették ki. NEM VÁGTAK BORDÁT! Hétfői napon műtöttek és csütörtökön délelőtt jöttem ki az intenzívről. Fájdalomcsillapításra kaptam a gerincbe beépített csövön a morfint, de nagyon agresszív voltam tőle, ezért néhány nap múlva leállítottam és átálltam tablettára. A legnagyobb bajom az volt, hogy nem volt cigarettám, pedig kipróbáltam, hogy a belőlem kilógó csövek elég hosszúak voltak ahhoz, hogy kilépjek a külső folyosóra. A dohányos látogatóim iszonyú szemetek voltak, mert nem adtak egyetlen szál cigit sem. Két hét múlva hazaengedtek. Jobbat is el tudtam volna képzelni, de nem volt olyan katasztrofális.
Mit tippelek? Hát csak találgatni tudok...vagy a sugár hatására, mert csak okozhat sérülést a sugár, vagy a másik dolog még az, hogy a nyelőcső elveszítette a támaszát. Ugyanis a daganat miatt tartották azok a szervek, amelyekkel összesimult és most, hogy csökkent a daganat nagysága, újra " önállóvá " vált, megszűnt a " támasz ". ( Persze ezek tényleg csak tippek. )
Meg is jósolom a ct eredményét...a daganat kb. 33 mm. hosszú 15 mm. széles lesz és az átjárható szabad lumen 7-8 mm. :)) Imádok ilyesmikre tippelni! ( Nem mindig jön be! ) :)))
Viszont az biztos, hogy a daganat mérete nem lesz akadálya műtétnek!
Mária doktornő kérdésére,hogy miként vagyok, mondtam, hogy jól, így vérvétel nem játszott, csak a röntgen. Na kielemeztük a felvételt és megállapítottuk, hogy se kiújulás, se áttét nem látható, a kép gyakorlatilag megegyezik a májusival.
Megnézte a nyakam hátul a tarkónál és szakavatott kézzel kitapintott egy kis nyirokcsomót, amit én mindenféle gyömöszölés ellenére nem éreztem. Na mindegy, azt mondta, ha majd úgy érzem, hogy nőtt, vagy fáj, jelentkezzem és nyaki uh-ra küld. Ha nem, akor febr. közepén hívjam a következő kontroll ct. ügyében és akkor azzal együtt megcsinálják a nyaki uh-t is.
Felírt valami pipát, vagy fújót, hogy egy hétig napi háromszor tüdőzzem le, hiába mondtam, hogy kapok levegőt, nincs ilyen gondom, azt mondta, hogy a felvételen lát valami hörghurut félét, arra jó a fújó és elképzelhető, hogy ettől elmúlik a nyirokcsomó duzzanat is! Na ezen ne múljon!
Nyirokcsomókban profi vagyok. A kivett primer daganat több, mint 10 év után okozott áttéteket a nyirokcsomóimban, többek között a nyakamon is. Kb. egy éve a nyakamon az állkapocs alatt jelent meg egy új megduzzadt nyirokcsomó. Ebből vettek mintát, de ez nem volt áttétes, valamilyen gyulladás okozta. Nyilván nem zárható ki az áttét sem, de nem feltétlenül az lesz.
Ilyenkor a protokoll először UH-t ír elő. Kérdés, hogy mennyire ragaszkodnak a protokollhoz? Nekem most is ott vannak a jelentősen megnagyobbodott nyirokcsomóim (újak is vannak) a nyakamon, de az onkológus nem nagyon foglalkozik velük.
"Normális esetben!" Miért, a te eseted normális? Addig örülj, amíg nem:)) Ha egy Algopyrintől elmúlt, akkor jó eséllyel valami apróságtól fáj. Eredményt várjuk, hogy elmondhassuk, hogy igazunk volt:)
Megnyugtatlak, nem ment az sehová. Még a nyaralás előtt találtam a nyakamon hátul a jobb biccentőizom mögött és rajta egy csomót. Elrohantam a dokihoz, megnézte kétszer is fülorrgégész, kétszer volt uh, de csak egy belobbant nyirokcsomó, ami nem rákos csomó volt!!!!!!!! Azóta is ott van, időnként eszembe jut, akkor megnézem, kitapintom, olyankor fáj egy picit, aztán felejtős.
Anna! Valamit nagyon félreérhettél, vagy nem olvastad el az előzményeket. Ne bánts meg igaztalanul másokat, mert nem érdemli meg. Olvass vissza rendesen,ne csak felszinesen. Mi meséltünk egymásnak dolgokat, és az azokhoz kapcsolodó cikkeket mutatta meg. Senki sem mondta, hogy az Avemar gyógyít, valamit nagyon melléolvastál. Légyszi máskor légy figyelmesebb. Peace....
én is a mai napomról, nem lesz benne semmilyen sárkányfű:
elértm ismét az oepet. taj-számot bemondom, az ügyinétző azt állítja, h. már aláíráson van az osztályvezetőnél. Nagyszerű! és mi a döntés tartalma? kérdem. Azt sajnos az elektronyos rendszer nem jelzi, csak azt, hogy aláíráson van. Esetleg az orvos online le tudja kérdezni? Nem. Megszületett a döntés, várjuk meg, amg az oep értesít.
Egyelőre nem a teerted-féle gyorsabb átfutás látszik körvonalazódni. De még nincs vége a munkanapnak!
Csak éppen vannak dolgok, amikhez nem nagyon tudok hozzászólni, és ilyen pl. a táplálék kiegészítők kérdése! Már régen ( egy éve ) túltettem magam ezeken a szereken és nem is nagyon akarok velük foglalkozni! Az osztály főorvosa megmondta a Korányiban, hogy ahány országban járt idáig azokban mind volt vagy 20 féle " csodaszer " csak furcsa módon egyik sem gyógyszer, mert NINCS semmiféle rák megelőző ill. gyógyító hatásuk. Neki elhiszem.
Holnap megyek a kontrollra ( vérvétel, röntgen ) és most ez foglalkoztat. Kb. másfél hónapja érzek a nyakam hátsó részén a jobb fejbiccentő izom mögött a 2.3 csigolya magasságában egy nyomás szerűséget és tartok tőle, hogy összefüggésben van a daganattal! Majd megkérdezem Mária doktornőt...nem kifejezett fájás és biztos, hogy nem a csigolyából származik. Talán egy nyirokcsomó? Nem látni, nem érezni ott semmi dudort, de tudom, hogy fejbiccentő izom mögött vannak nyirokcsomók. Nem tudom. Minden esetre három napja bekaptam egy Algopirint és a nyomás megszűnt, tehát olyan nagy gond nem lehet - remélem.
Azért képzelődöm, mert logikusan, három év alatt már el kellett volna másznia a ráksejteknek a tüdőmből! Normális esetben! :))
Mielőtt valaki részrehajlással vádolna, gyorsan megemlítem, hogy a Culevit honlapján sem adnak hírt arról, hogy az OGYÉI (vagy az elődje az OÉTI) helyt adott volna a Culevit Kft. azon kérésének, hogy a Culevitet gyógyhatású termékként forgalmazhassák.
"Sajnos évek óta sikertelenül próbálkozunk, hogy készítményünk az OEP által támogatottá váljon."
Szerintem, nem annyira ellentmondásról, hanem inkább csúsztatásról, vagy pontosabban átverésről van szó. Az OEP mindenekelőtt a gyógyszereket támogatja. Ezen kívül van még néhány dolog, amit támogatnak, pl. gyógyászati segédeszköz, gyógyfürdő, anyatej- és tápszerellátás.
Az kétségtelen, hogy az Avemarral végeztek pozitív eredményt adó klinikai kísérleteket. E kísérletek eredményei azonban nem elégítették ki azokat a követelményeket, amelyek az Avemart gyógyszerré minősítéshez szükségesek, sőt a gyógyhatást sem sikerült még igazolniuk.
A különleges táplálkozási célú élelmiszerekről szóló ESZCSM rendelet 13. §. (1) bek. szerint: "Általános közfogyasztásra készült élelmiszer különleges élelmiszerré minősítése, a termékspecifikus előírástól eltérő összetételű különleges élelmiszer forgalomba hozatala, illetve különleges élelmiszernek emberi betegséget megelőző, kezelő vagy gyógyító tulajdonságot tulajdonító jelölés, megjelenítés reklámozás engedélyezése iránti a kérelmet az OGYÉI-hez kell benyújtani. A kérelemhez mellékelni kell az elbíráláshoz szükséges, a kérelmet alátámasztó megfelelő dokumentumokat, valamint tudományos és szakmai indoklást."
Az Avemar honlapján eddig nem adtak hírt arról, hogy az OGYÉI Tanácsa helyt adott volna egy ilyen kérelemnek, ami azt jelenti, hogy az Avemar humán klinikai vizsgálatai nem igazolták a gyógyhatást. Ezt egyébként az én onkológusom is mondta, amikor rákérdeztem.
Ennyi erővel az összes sárkányfű-árus kérhetné az OEP támogatását.
Az Avemar néhány termékére árengedményt ad az igazoltan daganatos betegeknek. Az egésznek az a szépséghibája, hogy nem az Avemar mintaboltjában kell igazolni a betegséget, hanem a Magyar Rákellenes Ligánál, ahol a beteg megkapja az árengedményre jogosító papírt. :(
Nekem még véletlenül sem tűnik reklámnak g40+ hozzászólása. Éppen az ellentmondásra mutat rá. Úgy gondolom, hogy ebben a topikban helye lehet annak, hogy felhívjuk egymás figyelmét a sárkányfű-árusok trükkjeire. Ezt én is megtettem már több eseteben is.
Igen, az Avemar tényleg az egyetlen olyan készítmény, amelyet a kifejlesztői hajlandók voltak tesztelni.l, sőt, hatásosnak is bizonyult. De mivel nincs gyógyhatása, nem fog soha OGYI számot kapni, innentől az OEP körbe sem fog bekerülni.
Meg volt valami hirig is pár éve tulajdonosi szinten, azóta az eredetileg Avemar már mintha Oncomar néven futna, de nem biztos.
Nagyon rossz megfigyelő vagy, ha így látod. És tájékozatlan is. Az Avemart tesztelték, tesztelik, ha jól emlékszem, kettős vak klinikai kísérlet is volt a hatásosság felmérésére. A hatása pedig nem az, hogy gyógyíthatatlan eseteket meggyógyít, hanem hogy csökkenti (NEM MEGSZÜNTETI) a kemoterápiás kezelés mellékhatásait.
Ne haragudj, de nem elég, hogy butaságot írdz, még meg is bántod a topic jelenleg legtájékozottabb, legobjektívebb és legsegítőkészebb emberét.
ne haragudj, nem, nem eszem semmi ilyet. és nem reklámozok ilyet. én csak az ellentmondásokra hívtam fel a figyelmet, h. ti. bár nem állíthatnák magukról (erre figyelmeztet teerted), hogy gyógyhatásúak, és mégis azt állítják elég sokféleképpen a honlapjukon. ezek nyilvános infók.
Valahogy olyan reklam izuek ezek a bejegyzesek amit ide felteszel es hogy ugy mondjam eroltetni probalsz.
Most tudomanyos alapon ovatosan probalod megetetni. Ne legyen igazam de valahogy ugy fest. Itt eddig a betegsegeink informacioit osztottuk meg egymassal, segitettunk egymasnak most meg tudomanyosnak tuno de nem igaz cikket erolteted hogy ha a Culevit nem jo akkor az Avemar igen.
Eltolodott a topik a reklmam fele.
Dr. Fenyvesic kerjuk hogy gyere vissza. A te informacioid, segitseged/ aldjon meg az Isten erte/ ezerszer tobbet ert es nem sajnaltad az idot ra kibogozni hogy ha valaki nem ertett valamit. Es az igazi valos informaciokat hoztad ide...
hát igen, persze, de a kutatási nyitóoldalon mégis ez olvasható: "Az Avemar Kutatási Program során kapott eredményeket hatósági jóváhagyással, statisztikailag értékelték. Az alábbiakban összefoglaljuk az alkalmazási tapasztalatokat és a vizsgált eredményeket. Az Avemar, a kezelési sémák részeként, az összes áttétképző rákban sikerrel alkalmazható recidívák, relapszusok (helyi kiújulások), nyirokszervi áttétek, valamint metasztázisok (távoli szervi áttétek) kialakulásának akadályozásában, vagy jelentős késleltetésében, azaz a daganatos betegség előrehaladásának gátlásában. Az Avemarnak antimetasztatikus (áttétek kialakulását gátló) tulajdonsága a készítmény legkorábban felismert és máig legjelentősebb klinikai hatása. A készítménnyel elvégzett vizsgálatok azt is igazolták, hogy azokban az esetekben is hatékony, amikor a betegnek már disszeminált (szétszóródott) rákja van, azaz daganatos áttétek találhatóak az elsődleges tumortól távoli szervekben is. Ilyenkor az Avemar alkalmazása a túlélési idő jelentős meghosszabbodását eredményezi úgy, hogy közben a beteg életminősége, fizikai teljesítőképessége meglepően jó, és jelentősen csökken a rosszindulatú betegség szinte kötelező velejárójának tekintett fáradékonyság. A már meglévő áttétek (pl. tüdő, csont) Avemar hatására bekövetkező regresszióját (visszafejlődését ) is megfigyelték néhány esetben."
szóval?
de legalább ez is ott van: "Az Avemar speciális - gyógyászati célra szánt - tápszer daganatos betegek részére. Alkalmazása nem helyettesíti az onkológiai kezeléseket és gyógyszereket!"
A speciális - gyógyászati célra szánt - tápszerek az ún. különleges táplálkozási célú élelmiszerek közé tartoznak, amelyekre - többek között - a 36/2004. (IV. 26.) ESZCSM rendelet vonatkozik. E rendeletben olvasható:
"5. § (1) A különleges élelmiszer jelölése, megjelenítése és reklámozása során tilos a terméknek betegséget megelőző vagy gyógyító hatást tulajdonítani, illetve ilyen tulajdonságra utalni.
(2) Az (1) bekezdésben írtaktól csak különösen indokolt esetben, a 13. § szerint lehet eltérni.
(3) Az (1) bekezdés nem zárja ki a különleges élelmiszerrel kapcsolatos információknak és ajánlásoknak a kizárólag az orvostudomány, a táplálkozástudomány, valamint gyógyszerészet terén képzett szakemberek körében történő terjesztését."
A félkövér betűkkel kiemelt rész lényege az, hogy a sárkányfű-árusok ne kábítsák a laikus nagyérdeműt azokkal a tudományos szövegekkel, amelyekből a beteg azt olvashatja ki, hogy az adott tápszer alkalmas a rák megelőzésére, vagy gyógyítására. A GVH az eljárásai során és a határozataiban nagyvonalúan átsiklik ennek a rendelkezésnek a megszegésén. A Versenytanács a határozataiban általában megtiltja a határozatában tételesen felsorolt jogsértő magatartás további folytatását. A felsorolásból azonban következetesen kihagyja a fenti jogszabályt sértő magatartást. A két nagy rivális, a Culevit és az Avemar honlapjáról közvetlenül tölthetők le ezek a cikkek.
A Culevit gátlástalanul nyomja a rákellenes hatásról szóló publikációit. Ez alól az Avemar sem kivétel, jóllehet ők legalább adnak a látszatra, mivel a honlapjukon van olyan rész, amely csak regisztrált szakemberek férhetnek hozzá, azonban a publikációkat minden látogató letöltheti a honlapról.
Ez is egy nagy gazemberseg hogy az Amemart is le akarjak feleslegesen tolni a betegek torkan. Ha ez nem megy akkor amazt.
Ket ismerosom is szedte otthon, semmit nem ert, mindketto meghalt, semmivel sem ereztek jobban magukat. Mellrak az egyik, a masik belrak.
Nekem itt az orvosom semmit nem engedett szedni, semmifele kiegeszitot es nem bantam meg hogy hallgattam ra. Most a gyogyulas utan sem enged semmit egy D vitamin tabletta kivetelevel, azt mondta hogy az jot tesz megelozesben de mas semmit. Es hogy ne szedjek vitamin/ multivitamin/ tabelttat sem, azt csak akkor ha nem eszek rendesen. De elotte meg azt is beszeljuk meg mielott elkezdenem.
Nekünk rajta volt a papíron, hgy mikor vette kézbe az ügyintéző, és arra pontosan 30 napra adta ki. Nem előbb egy nappal, még csak véletlenül se. Szerintem nézte az óráját is hozzá, nehogy egy perccel korábban legyen.
De azóta már túl is vagyunk rajta. Ez a sorozat jobban megviselte, mint az első, pedig akkor hatot kapott. Jan.7-ig pedig meg kell erősödnie a sugárhoz. Meg is fog. Teszek róla:)
tudom, emlékszem. és arra is, hogy teerted 2 hét után már szedte a gyógyszerét. szóval a medián 4,5 hét. ;) okt. 30-án az első hozzávetőleges diagnózis, november közepére a pontos, ma december 20-a van. most akkor lassan el is indulhatna már a kezelésem... tudom, türelem, nyugalom. alapvetően persze. és mint tudjátok, az erő legyen velünk és szeretteinkkel!
Nem akarlak elkeseríteni, de emlékezz rá, én már tűkön ültem, hogy mikor kapjuk meg az engedélyt, de több, mint 7 hét telt el, mire sziveskedett megérkezni. Úgyhogy ne éld bele magad, és ha mégis, az legalább kellemes csalódás lesz. És nyugodtan írjál bármit, ha nem válaszolunk, az azt jelenti csak, hogy éppen nem érünk rá. És jöhetnek a cikkek is, mert mindig érdemes elolvasni.
Na persze. Amíg a Culevitet szedtem én is tapasztaltam hasonlót, de ha egy jó multivitamint szedtem volna, hasonlóan éreztem volna magam - feltehetően. Csak hát én a Culevitet nem gyengeség és rossz hangulat miatt kezdtem szedni! :))
és az avemar igyekszik igazolni is: http://research.avemar.com/hu/szakcikkek_gyujtemenye, de ha jól értem, azt sikerült igzolni, hogy a beteg jobban érzi magát, nem annyira fáradékony a kezelések alatt (ami persze nagyon fontos szempont, de sem nem gyógyít, sem nem megelőz)
akkor teszek még wgy próbát ezzel – az elsőt még a hányás-hasmenés előtt az gészségtudatosság jegyében próbáltam, de, hm., annyira nem bizonyultam tudatosnak...
" " Az egyik táplálék kiegészítőből naponta 30-at kell kettesével. Így aztán gyorsan fogy. A 9 ezer forintos doboz egy hétre elég csak...." Na ez csak Culevit, Onkomár, vagy Avemar lehet. Be kellene csukni az összes gazember táplálék kiegészítő gyártót és forgalmazót, reklámozót, aki kihasználja a rákosok helyzetét! "
Sziasztok. Megvagyok, csak az utóbbi napokban elég rosszul voltam. Eddig jól bírtam a sugarat, meg a kemót, de a héten eléggé letepertek a mellékhatások, csak döglődtem. Megvolt a 20. sugár, 4 kemó. Lehet, hogy telítődik a szervezetem.
A vérképem nem volt rossz, kis vérszegénységet leszámítva. Azt mondta a dokinő, igyak céklalét, vagy vörösbort.:-) A céklalé jólesik, a vörösbort kihagyom.
Folyamatos hányinger, hiába szedem a Zofrant. Ezenkívül fájdalmas görcsök a nyelőcsőben, gyomorszájnál, éjszaka is. Megvisel. A hátfájás viszont megszűnt. A dokinő szerint a sugártól görcsölök.
Viszont jó hír: tudtam enni rántottát, kolbásszal! Igaz, hogy nagyon keveset és atomjaira rágtam, de isteni volt!
Írtam a sebésznek Pécsre, hogy szerintem javult a nyelésem. Ő azt kérte, hogy január végén csináltassak egy ct-t, mert a kezelés befejezése után is csökken a daganat mérete. Feltételesen félretett nekem egy időpontot február végére műtétre!
ezek szerint hánytatónak... de hátha ismer valamelyikünk egy ellenkező hatású (és mellékhatásul rákölő) népi szert. Ha tényleg gyerekbaci vagy -vírus az ok, akkor pedig úgyis gyorsan lezajlik. Úgy legyen!
Mostanában szokás mindenféle jókat kívánni: nos, én a hivatásos oepes méltánylóknak kívánom, hogy olyan méltányosságban részesüljenek remélhetőleg hamarosan bekövetkező rászorultságukkor, amilyenben ők részesítik a kiszolgáltatott szenvedő járulékfizetőket. Mely járulékokból lébecolnak ők úgy, mint Marci Hevesen.
nagyon várom, hogy az oep méltányosság végül mit dönt, azt állították a héten, h. a jövő hét elején érdeklődhetek, remélem, ez azt jelenti, karácsonyra végül elkezdődhet kezelés... közben a gyerekektől elkaptam egy hányás-hasmenést, úgyhogy bármit eszem, hányok, bármit iszom, hányok... legalábbis remélem, hogy ez az oka, az onko- és a házidoki szerint ez a valószínűbb... de így, ugye, gyógyszert szedni sem egyszerű. Volt egy kínosan keserű-nevetséges epizódja is ennek. Kaptam egy tippet: gyömbértea jó a hányás, hányinger ellen. legyen, a gyömbért szeretem. csináltam. persze azért rákerestem a gyömbérre, de ugye a keresési előzmények alapján a gugli a rák kontextusában értelmezte gyömbért: arra is jó, természetesen, csak egyesek el akarják hallgatni ;) Mondtam magamban, ha van olyan mellékhatása, h. a rákos sejteket is kicsinálja, annál jobb. Nos, jelentem, irtózatosan nagyot hánytam a gyömbértea megkóstolása után.... Szóval most már elbizonytalanodtam, hogy végül mire jó... :)
Szó sincs arról, hogy zavarnának a bejegyzéseid. Sőt, nekem kifejezetten tetszenek, mivel sok, számomra hasznos dologra felhívtad már a figyelmet.
Azt is bevallom, hogy nálam az írogatás bizonyos mértékig figyelemelterelés, mondhatnám pótcselekvés. Én is akkor írok sűrűben és hosszabban, amikor nem a saját problémámon akarok rágódni. :)
<off>akkor azért kell harcolni, hogy úgy legyen, ahogy én írtam....</off> <on><ajanlo>ha valaki könyvet szeretne: végső orvosi és emberi kédésekről, szereti a sci-fi, cyberpunk vonalat, raádásul a jelölőnyelvekkel is érdekeset játszott egykor japán szerzője, jó, a teerted által felvetett problematika is megjelenik, és még nem ismeri, őszintén ajánlom ezt: <list> <item>http://www.adastrakiado.hu/harmonia.html</item> </list> </on> <salute>Az erő legyen mindannyiunkkal és szeretteinkkel! </salute>
Az EESZT esetében nem arról van szó, amit Te leírtál. Egyébként, nem magával az adatbázis létrehozásával van a gond, hanem a kötelező adatkezeléssel. A világ kulturáltabb felén ilyen esetben megkérdezik az érintettet, hogy hozzájárul-e ahhoz, hogy egy-egy egészségügyi adata bekerüljön-e egy központi adatbázisba. Ha az érintett ehhez hozzájárul, akkor az adatai bekerülnek, ha nem akkor nem töltik fel a kérdéses adatokat. A világ kulturálatlanabb felén (értsd Magyarországon) kérdezés nélkül fogják feltölteni a személyes adataidat ebbe az adatbázisba, és egy-két esetben talán lehetőséged lesz ezt letiltani. Semmit sem tudsz tenni az ellen, hogy a 10 évvel korábban szerzett tripperedről, abortuszodról, idegösszeomlásodról, impotenciádról szóló orvosi feljegyzések bekerüljenek ebbe a rendszerbe. Legjobb esetben is csak arról fogsz utólag értesülni, hogy ki turkált jogtalanul a legszemélyesebb adataid között.
Már most is elég sok disznóság történik. Például, vannak olyan gyógyszertárak, amelyek (jó pénzért) a számítógépükre telepített program segítségével küldik el a náluk kiváltott gyógyszerek vényein rögzített adatokat egyes gyógyszergyáraknak.
Az egészségügyi adatok hazai kezelésének katasztrofális helyzetéről itt olvashatsz bővebben.
szóval pont amit írtál korábban: az orvosok ne rutinból írjanak fel gyógyszert, hanem valamiféle megalapozottsága legyen a döntésnek, ezek az algoritmusok, ha jók, nagyon tudnak segíteni....
ne vess meg érte, sok mindennel nem értek egyet, de ha értelmesen használják, az nagyon jó is lehet. Rengeteg orvosi feljegzés létezik, ezekben viszont lehet mintázatokat találni adatbányász módszerekkel, úgyhogy ha egy orvos elkezdi pötyögni a leleletet, akkor a háttérben dolgozó szoftver (az előző leleteim ismeretében) már dobja is ki a lehetséges kezelési utakat, hogy milyen betegség állhat a háttérben, milyen nem sejtettt gyógyszerkölcsönhatás állhat a probléma mögött (mert mondjuk x és y gyógyszert szedők között 90% fordul n időn belül ugyanolyan tünetekkel orvoshoz, mint adott páiens) stb. (http://medicaleconomics.modernmedicine.com/medical-economics/news/mining-ehr-data-quality-improvement?page=full, http://www.research.ibm.com/healthcare/papers/06061407.pdf) szóval ha megfizetnek egy ilyen magyar nyelvre kitalált adatbányász-szoftvert (vannak ilyen mesterséges-intelligencia-szoftverek, az alapjuk magyarul is létezik: tartalomkinyerő, kulcsszavazó stb.)
de persze a jogosultság egyáltalán nem mindegy.
meg jó volna tudni, a méltányossságihoz majdan használandó kockázatelemző szoftver algoritmusát is (honnan szerzik az adatokat hozzá, mi milyen súllyal szerepel benne...) azt hiszem, a betegszervezetek itt aktiválhatnák magukat
"Az OGYTT vizsgálja az adott gyógyszeres terápiától várható egészségnyereséget, a várható betegek összes számát, az egy főre és egy terápiás ciklusra jutó kezelés költségét, a rendelkezésre álló támogatási keretet és javaslatot tesz arra,hogy indokoltnak tartja-e egyedi méltányossági regiszter indítását az adott gyógyszerrel kezelendő betegek számára és javaslatot tesz az egyedi méltányossági regiszter működtetésének alábbi feltételeire:"
Ezt én úgy értelemezem, hogy a mindenkori pénzügyi helyzet fogja meghatározni a regiszter indítását. Ha van pénz, akkor indítják, ha nincs akkor nem indítják a regisztert.
Egy egy kicsit OFF, de a belinkelt dokumentum ezzel kezdődik, azaz az egészségügyi adatokkal való korlátozás nélküli garázdálkodásról. Dr. Alexin Zoltán az ezekkel az adatokkal való visszaélés egyik élharcosa. Érdemes odafigyelni arra, amit ír és mond. Ezt a törvénymódosítási javaslatot 2015. december 15-én a Parlament elfogadta. Január 1-jétől gyakorlatilag megszűnik a betegek önrendelkezési joga az egészségügyi adataik tekintetében. Az alábbi linken van egy összefoglaló, amelyből elég világosan látszik, hogy hány fényévre vagyunk elmaradva az EU-tól.
az a része persze érthető, h. egy naprakész adatbázist akarnak, h. az eddig ilyen meg ilyen kondíciójú páciensek esetében ilyen meg ilyen hatásfokkal működött. na de mi lesz a kontrollcsoport? anélkül ki mondja meg, h. a 15, a 25, a 35 stb. hónap pfs a jó-e. meg elég komoly statisztikai elemzéseket kell majd végrehajtani az összefügésekről... de ha megvan rá a kapacitás, éljen!
köszönöm a kiegészítést, az értelmezést, az új linkeket.
ha valahol már be van fogadva a gyógyszer (USA, EU), ahhoz ugye, kísérletek kellettek, amiket egyszer már finanszírozott a gyógyszergyár. és akkor most kvázi egy újat kell finanszíroznia (bár egy részét ezek szerint mégsem ő adja)... meg hát az nem világos, h. mi lesz az a létszám, ami fölött rentábilissé minősítik, azaz, hogy olyanná, aminek regisztert indítanak, mi alapján kalkulálnak... (biztos, hogy ez valahol le van fektetve) de remélem, jó irányba változik a rendszer, és tényleg egyszerűbb lesz hozzájutni a méltányosságba befogadott terápiákhoz (az új terápiákhoz)
az erő legyen mindannyiunkkal, és ha szükség van rá, a legújabb kezelések!
Én úgy olvasom, hogy a nagyértékű szerek esetében is kialakul egyfajta befogadási rendszer, aminek a szakmai feltételeken túl az is része lesz, hogy a gyógyszergyártóknak is be kell szállni a finanszírozásba (lényegében ehhez van egy jó kis körítés megfogalmazva, de ahhoz képest, hogy eredetileg benyújtott törvény szöveg még azt tartalmazta, hogy teljes egészében a gyógyszergyárak fizetik, kedvezőbb lett a végleges szöveg). Ugyanakkor - remélhetőleg - talán talán egyszerűbb lesz hozzájutni a méltányosságba befogadott terápiákhoz.
Én is hallottam ilyesmiről. Rendszerbe helyezik egyrészt azokat a betegeket, akiknél várhatóan sor kerül bizonyos szerek alkalmazására (az oep által eddig nem, vagy csak méltányosságból engedélyezettekre vonatkozik). Ha valaki bekerül a rendszerbe, akkor egy egyszerűbb eljárással hozzájuthat ezekhez a szerekhez.
A másik része pedig, hogy ezeket a szereket bizonyos létszám és költségfelhasználás után megkísérlik oep által támogatottá tenni.
Ebből az előterjesztésből nem egészen ezt olvastam ki, de remélem erre vonatkoznak a leírtak.
Viszont azt is hallottam, hogy bizonyos oep által eddig támogatottakat visszasorolnak méltányosságivá. Főleg a külföldről nehezen behozhatóakat. Ne legyen igazam.
oep, méltányosság. persze itt van ez a legújabb, amit nem egészen értek (8. oldaltól: http://www.parlament.hu/irom40/07404/07404-0013.pdf), de egy része érthető: fizessék a gyógyszergyárak, ill. kísérlet fog folyni azokkal, akik kapják... ?
Folytatódik a kezelés, nem kell újra igényelni. Addig kapom, amíg használ, azaz amíg be nem következik a progresszió. Ezért kell kb. két havonta CT-re menni. A gubanc a progresszióval kezdődik, mivel azonnal leállítják a kezelést ... és pillanatnyilag nincs más.
A változatlan állapotot kell jó hírnek tekinteni. A CT-lelet összefoglalása: "Státuszában összességében számottevő változás nem látható." Ez az onkológus úgy értelmezi, hogy hat a gyógyszer, tehát folytatják a terápiát. A tünetekkel nem nagyon foglalkoznak.
Tegnapi kontroll után a barátommal találkoztam a Kék Golyó utcában. Megkértem szerezzen némi információt a Culevit mintaboltjában a Culevit hatásáról (engem már ismernek). Egyértelmű, határozott választ kapott a "hogyan működik" kérdésre: "A Culevit pusztítja a ráksejteket!" Úgy tűnik, a szélhámosság folytatódik.
Jó hír..............lenne, de sajnos a sugárkezelés még csak most fog kezdődni január 7-én:(. Február vége felé jár le, amint lejárt, megy cystoscopiára a hólyagjával és ott kezdődik megint előlről a bcg kezelés talán áprilisban. Nincs szünet:(
Tavasszal voltam ilyen vizsgálaton. Itt is kértek elemeket, amit vissza is adtak. Igazából én nem is háborogtam. Gyógyszerre, kötszerre nincs pénz a rendelőkbe, pont elemre lenne ?
Én ezen már azért sem csodálkozom, mert amikor ínhüvely gyulladásom volt, akkor ambuláns kezelésről leküldtek a patikába, hogy vegyem meg magamnak a bitument. Vagy pl. férjemnek műtéthez kórházba a fáslikat.
De én nem szólhatok egy szót se, saját szememmel láttam, amikor meghozták és a helyére állították a németek a siemens gyönyörű új ct-jét a felújított klinikán. Jön egy új mammográf is. Meg még jópár új műszer. Pécs most el lesz látva. Sajnos az onkológiai részleg nem sokkal azután fog megnyílni immár új berendezésekkel, miután férjemnél lejár a sugár:(
igen, én úgy tudom, h. a placebohatás gyak. csak a fájdalomcsillapításnál hat, olyankor, ha az agy le tudja "játszani" a gyógyhatást (http://www.webbeteg.hu/cikkek/egeszseges/17240/placebo-hatas) úgyhogy a sárkányfüveknél nem fog, mert agyi endorfintermeléssel stb. nem tudjuk elpusztítani a rákos sejteket.
A (placebóba vetet) hit a fájdalomcsillapításnál működik, működhet. Az Algopyrin azonban láz- és fájdalomcsillapító, tehát nem kell csodálkozni, ha hat. Nálam az erősségi sorrend: Algopyrin, Cataflam, Contramal. Az utóbbira eddig nagyon ritkán volt szükség. A kezelő orvosom a kemónál mondta, hogy Algopyrint ne szedjek, mert a rongálja a fehérvérsejteket. Az ügyeletes doki szerint ez marhaság. :)
Alkohol és székelykáposzta.............. régi szép napok. Már gondolnom sem szabad rá:)
Erről a túladagolásról jutott eszembe, múltkor mondta az asszisztensnő, hogyha férjemnek fájdalmai lennének, egy algopyrint nyugodtan bevehet, mert az nem hat erre a szerre, de mást nem szabad logikusan. Férjem már múltkor sem volt jól első nap, ezért bevett egy algopyrint. Szerintem ez a gyógyszer az ő baján semmiképpen nem segít (mint a hólyaghurut), de mivel mondták neki, hogy ezt vegye be, mégis jót tett neki. Tényleg jobban lett. Lehet, ha hinnénk a sárkányfüvekben.........na ez csak egy rossz vicc volt.
Van a túladagolás, amikor valamiből a szükségesnél többet viszünk be a szervezetbe, és az ott valami gondot okoz. Kedvenc példám a székelykáposzta. Irodalmi körökben ismert, hogy volt aki a szó szoros értelmében halálra zabálta magát. Ez nem szabad összekeverni az ún. terápiás mennyiséggel. A gyógyszerekből, a - kísérletek során - megállapított mennyiséget kell megenni, beadni. Ha kevesebbet szedünk be, pl. antibiotikum, akkor nem lesz hatása, ha többet, akkor pedig akár a talpunkat is feldobhatjuk.
És hát ne feledkezzünk meg a népi bölcsességről se! Az alkohol kis mennyiségben gyógyszer, nagy mennyiségben orvosság. :)
Az emberi hülyeségnek nincs határa. Hát igen, eddig is köztudott volt, hogy a túladagolás gyógyít, nem?
Férjem megkapta a harmadik, jelenleg utolsó kezelését. Eddig nem is vettem észre, ezen a gyógyszeres dobozon rajta volt, hogy immuntherapy. Egyébként a gyógyszer indiából származik.
Beszéltünk a proffal is a továbbiakról, látni kellett volna nektek az arcát, mennyire ledöbbent és sajnálkozott férjem másik daganatán. Azt mondta szó szerint, amíg férjem kapta a kezelést, hogy egy ember nem lehet ilyen peches. Sajnos de. Most szegény nincs jól, de majd holnapra jobban lesz.
Az immunterápia az immunrendszert aktiválja, aminek lehetnek mellékhatásai. Pl. a Tremelimumab mellékhatásai "általában kezelés nélkül is javulnak, de lehet olyan is, ami kezelés nélkül ritkán súlyos, vagy életveszélyes lehet."
Elképzelhető, hogy azok a duzzanatok "csak" mellékhatások, amelyek kezeléssel, vagy kezelés nélkül elmúlhatnak.
Ebben az esetben azonban szó sincs viccről. Az eladó a tudományos hátteret egyszerűsítette le a laikus, de pénzes beteg számára. A tudományos magyarázat, amit Kulcsár doktor is elmond és leírt, az az, hogy a Culvitet alkotó kismolekulákból álló ún. aktív keverék megfelelő mennyiségben történő bevitele és szinten tartása a humán daganatos sejtek apopotózisát indukálja ... a petricsészében és az egerekbe ültetett daganatokban.
Nyáron kemót kapott, célzott kezeléssel kombinálva. Sajnos hasztalan szenvedte végig, mert után mégis kiújult. Most (biológiai) immunterápia van, az meg nem méreg (ezért nem hívnám kemónak).
ez a "daganatos sejtek túlzabálják magukat, és elpusztulnak" engem válasz morbid módon zsenge ifjúkorom Hahota c., ma már mérsékelten humorosnak tűnő kiadványára emlékeztet: Tanárnő kérdi Pitikétől: Pistike, miért haltak ki a dinók? Mert túl sokat ettek, és beszakadt alattuk a föld. Na, de Pistike! De tanárnő, különben miért találnák mindet a föld alatt?
Szóval elnézést, Hahota, zsenge ifjúkor... Remélem, aki kitalálta, tudja, hogy a Hahotában ezt viccnek szánták...
Hétfőn benéztem ebbe a LYL Fitotékában. Rákérdeztem a Culevit hatására. Elég egyértelmű volt a válasz. A daganatos sejtek túlzabálják magukat és emiatt elpusztulnak.
Ez az, ami ellen nincs az a hatóság, amelyik tenne valamit. Egyrészt, nem bizonyítható, hacsak nem készítesz egy kandikamerás felvételt, másrészt nem tudsz minden üzletbe elmenni. Ezt csak egy nagy népi összefogással lehetne talán visszaszorítani. Jó kis tüntiket lehetne szervezni. A Kék Golyó utcában az OOI közelében egy ilyen tüntetést, ahol ott van a Culevit és az Avemar mintaboltja és ez az alternatív segítséget ajánlgató sárkányfűbolt. :D
Orvosa válogatja, de a többség minden vegyi cuccot kemónak nevez. Én célzott kezelést kapok tabletta formájában. Állítólag ez is a kemócsaládba tartozik.
Félreértettem a duzzadást. Ilyenkor sajnos a fájdalomcsillapítót kell szedni. Biztatásképpen azt tudom írni, hogy amikor a tüdődaganat növekedett és elérte a mellhártyát, akkor a karomban jelentkezett fájdalom. A daganat mérete érdemben nem nagyon csökkent, a fájdalom viszont lényegesen kisebb lett. Feltehetően a fiadnál sem zárható ki, hogy idővel csökken a fájdalom.
Nem kemót kap, azon már nyáron túl voltunk, utána újult ki a daganat :-( szóval ez daganatos fájdalom. el van látva mindenfélével: cataflam, donalgin, contramal
A mellékhatások enyhítését beszéljétek meg a kezelőorvossal. Nekik ugyan hivatalból előre el kellene mondani mindent, de ezt nem minden esetben teszik meg. Ő a fájdalmat okozó duzzanatokra javasolhat valamilyen megoldást. Ha ilyen nincs, akkor marad a fájdalomambulancia.
A hajhúzópróbán lehet röhögni is, de az egy nagyon praktikus tanács volt. Én akkor toltam le a hajamat, amikor egy hajmosás után a törölköző tele lett hajjal. Előtte én sem akartam tarvágást csinálni.
Én is utálom a gyógyszereket, de vannak helyzetek, amikor szükség van rájuk. A háziorvosom már szinte mindenre fájdalomcsillapítót akar adni. Egyszerűen lusta kivizsgálni, hogy mi van a fájdalom hátterében. Egyszerűen elkönyvelte, hogy rákos vagyok, tehát a fájdalmat kell csillapítani. Biztos vagyok benne, hogy a ha a fogam fájnak, akkor nem a fogorvoshoz küldene, hanem felírna egy jó erős fájdalomcsillapítót.
A kemó is okozhat fájdalmat. Itt a megoldás nyilván nem a kemó elhagyása, hanem a megfelelő fájdalomcsillapító. A daganat növekedése is járhat fájdalommal, amire szintén vannak fájdalomcsillapítók. Sajnos én is egyre gyakrabban nyelek le egy-egy bogyót. Nem azért mert szeretem, hanem azért, mert nincs értelme a szenvedésnek. Az első kemó után azt hittem meghülyülöjk, úgy fájt mindenem. A második és harmadiknál már felkészültem megfelelő fájdalomcsillapítóval (Contramal), és úgy ahogy elviselhetővé vált az a kritikus 4-5 nap.
szerintetek nagyon gáz, ha az 1 éves immunterápiás kezelés 9. napján várom, hogy változzon már valami? mert egyelőre csak rosszabb :-( a fiam alig tud nyelni, valahogy megduzzadtak a dolgok a szájüregben, az álla is megduzzadt egyik oldalon... továbbra sem tud egy jót aludni a fájdalomtól. meddig kell ezt még? :-(
másfél éve még egy életrevaló, helyes fiatalember volt, most meg túl van 2 roncsoló műtéten, sugáron, kemón, amiből egyik sem volt eredményes... és még csak 23 éves...
minden nap várom a csodát, csak néha kétségbe esek :-(
Bercy, én is erre céloztam, emiatt nehogy elmenj! Mindannyiunknak máshol van az ingerküszöbe, máshogy dolgozzuk fel a helyzetet, más jelentést kapnak a szavak! Ha valakinek bolondozva könnyebb, akkor csinálja úgy! Speciel most énnekem sincs kedvem röhögni...
(Éppenséggel úgy érzem magam, mint a bátor vitéz, ki senkitől sem fél, csak a szempillája rebben, hogyha zizzen egy levél...)
LOL és OFFF. Nem kel röhögni én csak egy tippet próbáltam adni "röhögés mentesen", az ha 3,-4,-5- úrambocsá több hajszálat kitud húzni a pógár az még nem tartozik a fájdalom küszöbéig se. Azt akartam ezzel illusztrálni, ha így netán kijön a haj akkor várható a többi hajszál kihullása és akkor felesleges a festés, vagy hajszínezés. Vissza olvastam a hsz.-dat és megvallom nem kapott el a röhögő görcs. Úgy hogy befejezettnek tekintem a hozzászólásaimat, lelépek e fórumból, nehogy az OEP még mellékhatáskén fel nem veszi, Hogy a kemó röhögő görcsöt is ád.
A túlfeszültség balesetnek tekinthető. Nálam sajnos az öregedés és a gyatra minőség a roncsderbi oka. Az az 50 két hónap híján 20 évvel ezelőtt volt. :)
ÓÓ Te szegény:( mi a nyáron jártunk ugy hogy leégett a számitógép a monitor a mikro,és a mosogép túl feszültség miatt,és ami a leg szebb az egészbe hogy a biztosító semmit nem fizetett mert nem gyulladt ki csak füstölt.Pont otthon voltunk mikor elkezdett füstölni gyorsan kirángattuk a konektorból,na nem kellet volna,ha csak 1 kicsit is meg gyullad arra már fzettek volna.Remélem jobban vagy,mert az az 50 még nem olyan sok hogy mindennek fájnia kellene:)
Nálunk a kemoterápiák alatt és utána is a Nutridrink mellett nagyon sokat számított a fehérjepor (Protifar), ez is drága, de ha orvos felírja, tűrhető az ára.
Nálunk semmilyen mellékhatás nem jelentkezett, sőt a kisfiam minden eredménye egyre javul májfunkció is, minden laborértéke és tumorfaktor. Jól eszik és hízik, és nő.
Ha már szóba került az "erő", nálam most a Baljós Árnyak rész megy. Tavaly elment a tévém hangja. Az idén a január környékén feldobta a talpát a mikróm. Nyáron megadta magát a mosógépem. Ma reggel pedig a pécém fejezte be földi pályafutását. És hát én sem érzem magamat valami jól. Fáj minden porcikám. Habár az is igaz, hogy ha 50 felett az embernek semmije sem fáj, amikor reggel felkel, akkor már nem is él. :)
Igen, a nyelés jobb lett, viszont újabban görcsöl a gyomrom, de szerintem inkább a nyelőcsövem. Ez néhány napja van, most tartok a 16. sugárnál. Holnap meg is mondom az onkológusnak, mielőtt megyek a kemóra.
Monyó, neked valszeg azért lett jobb a nyelés a kezelés alatt, mert csökkent a daganat (ami útjában állt a tápláléknak).
De általában rosszabb lesz az egész, mert rosszul hat a sugár a nyálkahártyára, mi ezt tapasztaltuk... sebek a szájban, stb. S ettől kevésbé motivált az ember az evésben.
Monyó, az én fiam ugyanezeket a szereket kapta, mint te (ha jól emlékszem, te is ciszplatin+5FU). Azt mondták, nem biztos, hogy mind egy szálig kihullik a haja. Nem is kezdődött el túl hamar, hanem szép fokozatosan, jó bő 1 hónap után. Egyre ritkább lett. De mindenki másképp reagál, csak mondom, nálunk így volt. A hajfestékektől, színezékektől én nem félnék (max. megkérdezném az orvost). Ahhoz képest, hogy milyen mérgeket adnak, a hajfesték lótúró, nem? :-)
LOL. Én se vagyok százas, (aki olvasott, tudja), de ezen a hajtépésen még mindig röhögök. Még a végén bevezeti az OEP, hogy ingyen nullásgépet adnak minden érintettnek, hogy az se legyen csalódott, akinek nem hullott ki a haja a kezelés alatt. 😃
Kapsz elég Nutridinre receptet, nincs szükséged egy karton csokisra?
Most írt fel az onkusom, a benne lévő vitaminok, ásványi anyagok miatt, de nem akarok hízni, ebben meg nagyon sok a kalória, nem akarom kiváltani. (Én is győri vagyok)
Nem nyilvános az emailed, ha érdekel, dobj egy üzit: catella kukac freemailponthu
Nekem viszonylag könnyű volt leszokni harmincvalahány éves cigizés után. Volt egy nagyon erős motivációm. Kikaptak egy lebenyt, van asztmám és COPD-m, és hát szerettem volna elegendő oxigénhez jutni. :)
Azt gondolom hogy addig érdemes leszokni, amíg van értelme. Ha már valaki a gyógyíthatatlan fázisba lépett, azt gondolom hogy hadd szívja ha jólesik neki. De ha még lehetséges megállítani a dolgokat, érdemes a cigiről is leszokni. Tudom, miről beszélek. 30 év dohányzás után egy nap alatt letettem a cigit, amikor úgy éreztem tétje van a dolognak.
Van benne igazság:) Édesapám az infartusa után sem tudott leszokni,az utolsó percig dohányzott.jóó tudom ez nem magyarázat,de most ugy érzem ez nem az az idö amikor sikerülni fog.Majd talán késöbb:)
Én úgy gondolom, hogy nem akkor kell leszokni a cigiről, amikor az ember szarban van, hanem akkor, amikor elég erőt érez magában a leszokáshoz...és ez nemcsak a bagóra vonatkozik!
Ha az emberrel közlik, hogy rákos, hát az elég stresszes! A leszokás bármiről is stresszes, tehát nem érdemes a kettőt összeadni...majd ha elcsitulnak a dolgok, akkor kell leszokni - szerintem.
Persze vannak kivételek, amikor muszáj leszokni, akkor nem érdekes, hogy stresszes.
egyszerűen csak tedd le. határozd el, hogy nem szívsz több cigit, és kész. ebben a magad ura lehetsz! nem lesz könnyű, de meg tudod csinálni. minden egyes perccel egyre erősebb leszel.
Én is cigizem. Egy hónapja vettem elektromos cigit, pár napon belül felére-harmadára csökkent a normál cigi mennyisége, én reménykedek, hogy le tudok ezzel szokni.
Sugaras doki mondta,mivel én a nyakamra kapom a kezeléseket,így azok sérülhetnek,bedagadhatnak.A savanyú már marja a torkom,a csipös szintén.Ami az édességet illeti az jöhet mert nagyon édesszájú vagyok:)Ha nem haragszol kérdeznék valamit:? Írtad hogy dohányzol,neked sikerült leszoknod? Én is szívom ezért érdekel a dolog lekelle szokni de eddig még nem jött össze:)
Köszönöm a tanácsot:)Ami a súly tartást illeti,eddig napi 12 órában dolgoztam és volt mit szaladgálni ez dő alatt enni viszont nem mindig volt idő.azért bízom benne most hogy itthon vagyok hátha sikerül 1 kicsit hízni,bár az ideg dolgozik az emberben,ami szintén gátat szab.
December negyedik hetében, zárt térben fogom a műveletet végrehajtani, miután ráolvasással és ősi indián rigmusok mormolásával semlegesítettem a hajfesték kemóra gyakorolt hatását :-)
Nem biztos, hogy gond lesz a nyeléssel, nekem például eddig inkább sokat javult a sugártól. A 16.-nál tartok éppen.
A Nutridrink jó, ha meg tudod inni, segít tartani a súlyodat. Én is küzdök minden dekáért, eddig sikerült megállítanom a fogyást.
Azt javaslom, hogy tápláló, fehérje és kalóriadús ételeket egyél, pl. hús, sajtok, tejszín, igazi vaj, madártej, pudingok, főzelékek tejföllel, krémlevesek tejszínnel stb...Bébiételeket is szoktam enni, úgy, hogy Anikó sajtot reszelek bele, egy kávéskanálnyi vajat és sót teszek bele. A zöldégeket, főzelékeket kicsit fel kell turbózni, mert kevés a kalória és fehérjetartalmuk.
A joghurtok nekem nem nagyon jók.
A túl hideg, túl meleg, túl sós, savas ételeket jobb kerülni, mert irritálhatják a nyálkahártyát.
A cukrot se tagadd meg magadtól, én például Nutellát is szoktam enni, csak úgy magában.
A tapadós ételek nekem nem jók, pl: kenyér, tészták, nokedli, rizs.
Arra jutottam, hogy várok egy hetet még, ha akkor sem hullik, karácsony előtt befestem valami kímélő cuccal. Az a gond, hogy szőke, tehát a henna nem jó :-( Rengeted hajam van, nagyon dús, ha a fele kihullana, még akkor is sok.
Ha nem kéne itthonról kimozdulni, akkor nem zavarna, mert nem fáj, de rettentő ronda tud lenni egy lenőtt hosszú szőke haj.
Azt írod, hogy 3 éve van ilyen súlyod, tehát nem lenne egyszerű jan. 11-ig híznod - szerintem!
Ha, mint írod, tudsz enni, akkor inkább a minőségre hangolj, ha meg tudod tenni! Tehát vitamin és fehérjében dús kajákat egyél. Hidd el, nem a súly számít, hanem az ellenálló képesség!
nekem is a nutridrinket ajánlotta az aorvos, általános roborálószer, egy doboz 300 kalóra. a doki felírhatja, ill. ajánlására aháziorvos is. anélkül is megveheted, csak sokkal többe kerül.
Én a Nutridrinket tudom ajánlani. Ezt adták a kórházban is. Az étvágyam hagy némi kívánnivalót maga után. Most is iszogatom. Ha szakorvos írja fel, akkor elviselhető az ára. Kétezrenéhányszáz forint az ára egy 24 db-os csomagnak.
Kedves Fórom Tagok! Egy ideje már olvasgatlak benneteket,ugyan is nov 30-án meg kaptam a végső diagnózist:mandula árok rosszindulatú daganat(Carcinoma planocellulare keratoides,k.m.n.) Az orvosi teem 35 sugár kezelést és 5 kemót ítr elö,bombázás lesz:) Nem is a kezelések miatt aggódom hszen itt már sok mindenről olvastam,hanem a súly vesztés miattmert az a 48kg ami most van,igaz ezt tartom már 3 éve:)nem valami sok.Tudnátok valami hízo kkurát ajánlani,jan 11-ig hátha sikerülne fel szedni pár dekát,ugyanis akkor kezdik a bombázást:)Kösz a segítséget elöre is.
Nem akarlak elkeseríteni, de bármikor kihullhat. Mivel te hetente kapod a kemót, megzavarhat a ciklusok száma. 2-4 hét után kezd kihullani a haj. Ha nagyon zavar a lenövés, esetleg próbáld meg hennával beszíneztetni a tövét, de én arra szavazok, hogy 2 héten belül a hajfestés már nem lesz téma ;-)
Igen, ez állati jópofa, egyszersmind bizony általános érvényű igazság. A C.-tel kapcsolatban magam is erre jutottam a felocsúdási folyamatban. Meg is kérdeztem közös (nem orvos) tanácsadónktól, hogy vajon egy élőlény tápcsatornájában úgyszintén olyan hatásos-e a (csupa nagybetűs) Aktív Ráksejtpusztító Keverék (micsoda egy név! ez is későn esett le), mint a P.-csészében - de hiába, mert eltekintett a válaszadástól.
Casting bemosó e célra tökéletes. Csak a tövére kenve legyen picit rajta, utána már szétkenheted az egész hajadon, de ne legyen tovább, mint 20 perc összesen. De azért kérdezz orvost!!!!!! Nehogy emiatt kopaszodj:):)
Szia,elképzelhető,hogy nem fog kihullani,sztem már elkezdődött volna,legaább minimálisan . Nekem 10 nap után már picit hullott és az első kemo utáni 14ik napra már kopasz voltam. Lehet hogy te simán megúszod :)
Szeretnék tanácsot kérni, főleg a lányoktól, szerintem ebben még Fenyvesic kórtárs sem tud segíteni.
Íme a "probléma":
Azt állította még az első kemó előtt (kb 4 hete) az onkológusom, hogy valószínűleg ki fog hullani a hajam a kemótól. (Cisplatin+5Fu). Már 3 heti kemó lement, de a hajam nem hogy hullana, hanem még jobban ragaszkodik, mint azelőtt.
Úgy voltam vele, hogy akkor meg mi a bánatnak költsek hajfestésre, ha úgyis kihullik.
Eddig nem így történt, és most úgy nézek ki, hogy hosszú szőke hajam van, gyönyörű kétujjnyi őszes-barnás lenövéssel.
Eszméletlen ronda.
Szerintetek kihullhat még, vagy befestessem? Nem ártalmas kemó alatt vajon hajat festeni?
Áhhh, mióta jobban tudok enni, már ilyen problémáim is vannak :-)
" Ezért a rendkívüli eredményért ugyan nem kellett volna egzotikus növényekhez fordulni, hiszen a ráksejtek laboratóriumban, in vitro kísérletben gyakorlatilag bármivel elpusztíthatóak. Ha nem teát, hanem például Kromofágot öntenek a ráksejtekre, talán még öt perc sem kell a pusztulásukhoz..."
A hétszázát! Én meg épp 3 éve, és nem vettem észre, remélhetőleg a többség ennyire bamba. Készültem fotózásra február elején, amikorra hivatalos vagyok oda, de emiatt akkor már nem kell ott feszengenem, te megtetted. Agyrém (a szokásos ócska hibákkal). Összeférhetetlen. Két kiemelten ajánlott izé körül rendes botrányok is voltak. Lehet, hogy rajtad kívül már többtucatnyian felszólamlottak, csakhogy ez valami szponzor a cégnél? A térkép igen figyelmes gesztus a hülyék kedvéért, akik nem találnának oda srégen szembe a gyógyszerészhez. Akit érdekes lehetne körbeszaglászni.
Gondolom, erről a reklámról van szó. Én két éve járok oda. Azóta ott van. Szerintem, nincs olyan illetékes, aki ezt a reklámot eltávolítaná. Én már elküldtem egy-két helyre, természetesen(!?) eredmény nélkül.
Persze, természetesen tudom, hiszen sokat olvastam őket, és az itteni csoport néhány tagját személyesen is ismerem, nem is akartam általánosítani. Csak bosszant a dolog. Itt vagytok ti példának, hogy igenis ártalmas, mégsem tesz senki semmit a ligában sem. Pedig ők igazán tehetnének ez ügyben, rájuk jobban odafigyelnek, talán???, mint a magánembekre. Rendben van, kell az adomány, de ilyen áron?
Sajnos köt a titoktartási kötelezettség, de konrétan tudom, hogy az oéti-nél fix időpontonként újra be kell adni az anyagot, alátámasztva dokumentációval, ami nem kis cetlikből áll. Hivatalos vélemény, szakértők támogatásával stb. És ez nem étrendkiegészítő, mégis ennyire szigorú. A más kérdés, hogy ők is bevesznek meséket, de ott azért nem ez a jellemző.
Ezt konkrétan nem tudom bizonyítani, de ha bármilyen megalapozott panasz érkezik, újra bekérik az anyagot.
Ha már úgyis ott vagy a kékgolyóban, talán érdemes lehetne rákérdezned - ha lesz rá módod valami kompetens személytől - arra a szerintem legriasztóbb fejleményre, amelyről Lora számolt be a 46881-ben: "A héten jártam a kékgolyóban. Az előtérben lévő újságos asztal teljes hosszában reklámtábla van. Varga féle gyógygomba , Pi víz, stb..." Szabadpiac van, bajos kiszorítani onnan a nyomorúság vámszedőit, vagy elűzni a kufárokat a templom lépcsőjéről. No de hogy most már a templomban is... Arra ne is gondoljunk, hogy az OOI-nak már jöl jönne tehermentesítésül, ha sokan eltérítődnének más irányba, vagy hogy ennyire kell a konyhapénz, higgyük inkább azt, hogy a nagyüzemben elkerülte a nagynevű felelősök figyelmét ez a szégyenletes magánakció.
A Magyar Rákellenes Liga (MRL) tevékenysége két részre osztható. Az egyik a személyzet munkája. Erről csak felsőfokon tudok beszélni. Az ott dolgozók maximális mértékben a betegek pártján állanak. Számos esetben kaptam tőlük segítséget, használható tanácsot. A másik rész maga a szervezet, a vezetőség. Ők, többek között, pénzt gyűjtenek. Nem véletlen, hogy a sárkányfű-árusok az ilyen civil szervezeteket igyekeznek megvásárolni. A múlt hónapban a GVH megbirságolta az egyik rákgyógyító vizet árusító céget, amelyik a gyógyhatás állításán kívül, a Liga hozzájárulásával, a vizet a "Magyar Rákellenes Liga ajánlásával" reklámozta.
Ezek a civil szervezetek az ilyen adományokból tartják fenn magukat. Adományokat, természetesen, a gyógyszergyárak is adnak. A sárkányfű-árusok megjelenési lehetőségért adakoznak, a gyógyszergyárak pedig a cégimázs fényesítése céljából.
A rákosoknak ajánlott speciális tápszerek gyártói és forgalmazói, szerintem, úgy "buktathatók le", hogy kérdezünk. Például: "Milyen hatással egészíti ki a tápszer az onkológiai kezelést?", "Végeztek-e humán klinikai kísérleteket a tápszer biztonságosságával és tolerálhatóságával kapcsolatban, ha igen, akkor hol érhető el az ezekről beszámoló publikációk?" Első lépésben, nyilvánvalóan, magának a forgalmazónak kell feltenni. Ha ők nem adnak kielégítő választ, akkor meg lehet kérdezni terméket támogató, reklámozó civil szervezettől, hogy miért támogatják az adott tápszert? Miért jó az a rákos betegnek? Ezzel a kérdezősködéssel természetesen csak akkor lehet eredményt elérni, ha rendszeres és tömeges.
Csütörtökön megyek kontrollra az OOI-be, reggel labor, dél körül pedig az onkológus. A labor és z onkológusi vizit között lesz egy kis időm, ezért benézek a Culevit legújabb mintaboltjába, majd utána a Rákligát látogatom meg. Az eredményről pedig majd beszámolok.
A Culevit a különleges táplálkozási célú élelmiszerek csoportjában tartozik, és az élelmiszereknél nem kell vizsgálni és megadni, hogy van-e mellékhatásuk. Sőt, még az ilyen biztonságossági és tolerálhatósági vizsgálatokat sem kötelező elvégezni.
Egyébként a világon mindenütt a gyártók végeztetik el saját költségükre az ilyen vizsgálatokat. Ez a gyógyszerekre is vonatkozik, amelyeknél a klinikai kísérletek I. fázisában vizsgálják ezeket a tulajdonságokat.
A káros hatások kivédése elvileg az ÁNTSZ-nek a feladata, de ők csak nagyon kirívó esetben vizsgálják ebből a szempontból a készítményeket. Jó példa erre az egyik friss GVH vizsgálat, amelynek során az is kiderült, hogy azokat a kolloidokat tartalmazó termékeket egyébként sem lehetett volna emberi fogyasztásra forgalomba hozni. Az ÁNTSZ kapott anyagból, papírokból dolgozik. A Lenkei-féle vitaminokat például azzal az indokkal szedték le a polcokról, hogy azok károsak lehetnek az egészségre. Ezt a káros hatást viszont nem igazolták a készítmények olyan tudományos vizsgálataival, mint amelyeket a gyógyszerjelöltek esetében kötelező elvégezni. Lenkei doki meg is nyerte az ÁNTSZ ellen indított pert. Ezek a vizsgálatok sokba kerülnek, és az államnak nincs elég pénze arra, hogy minden ilyen terméket független vizsgáló intézményben megvizsgáljanak.
A Culevitre visszatérve, nem is az eltelt öt év az érdekes, hanem az, hogy azóta piacra dobták a több hatóanyagot tartalmazó Culevit Forte termékcsaládot. Ezek esetében nem adtak hír olyan humán klinikai vizsgálatokról, amelyeknél a biztonságosságot és tolerálhatóságot vizsgálták. Erre rákérdeztem náluk, de szokásuknak megfelelően a fülük botját se mozdították.
Az engedélyt nem kell felülvizsgálni, egyrészt azért, mert az OOI "szakvéleménye" időtálló, azaz amit leírtak az mai is érvényes, másrészt nem engedélyezésről, hanem bejelentési kötelezettségről van szó. A Culevit Forte tablettt és italport nyilván szintén bejelentették az OÉTI-nél, de a notifikációs igazolást ugyanúgy nem hozták nyilvánosságra, mint az elődjénél. Amit az előző hozzászólásomban belinkeltem, az a romániai Culevit-forgalmazó honlapján érhető el.
Igen, csakhogy azóta eltelt 5 év, sok sok tapasztalattal. Ha jól tudom, időnként felül kellene vizsgálniuk a kiadott engedélyeket. Itt súlyos vese és máj betegségekre hivatkozik, de nem kell, hogy súlyos legyen. És ezt senki nem veszi észre? Mármint nem beteg, hanem átkozott hivatal?
A Culevitnek a hatásáról az Országos Onkológiai Intézet adott ki szakvéleményt. Egy kicsi hosszú lenne beírni, ezért az OÉTI notifikációs igazolásának az elérhetőségét adom meg. A szakvélemény a 3. oldalon olvasható.
Én voltam a kísérleti alany. 2013 novemberének a vége felé kezdtem szedni napi 1 tasakos italpor formájában. Kb. 20 nap múlva a vesefunkciós értékek már emelkedni kezdtek. Ekkor készült egy olyan PET-CT, ami ronda progressziót mutatott. Ettől kezdve egy hónapon keresztül napi 2 tasakkal nyeltem be. A hónap végén a vesefunkciós értékek annyira elszálltak, hogy már a tanácsadó is azt mondta, hogy elég lesz napi 1 tasak. Amint lecsökkentettem, a vesefunkciós értékek is javulni kezdtek. Ekkor kezdtem el levelezni velük, és próbáltam erre vonatkozó információt kicsalni belőlük. A leveleimet egyszerűen válasz nélkül hagyták. Ekkor abbahagytam a szedést. A vesefunkciós értékek azonnal normalizálódtak.
Jellemző, hogy a humán klinikai vizsgálatok során a biztonságossággal és tolerálhatósággal kapcsolatos eredmények publikációját jóval később és csak angol nyelven tették elérhetővé.
A májfunkciókra nem kérdezett rá? Nekem az onkodokim ezt a kettőt mondta legveszélyesebbnek, a vese és a máj.
Írtam egy hozzászólást a magyar rákellenes lígának Culevit ügyben, egy darabig felette volt, hogy a hozzászólás ellenőrzés alatt áll, majd eltünt a hozzászólásom is:)
Utólag kap észbe az ember...Én vagy hatszor - nyolcszor beszéltem telefonon a culevites tanácsadóval és csak most tűnik fel, hogy mindig rákérdezett, hogy voltam e vérvételen? Ha voltam, akkor kérte, hogy diktáljak be neki adatokat...Vörös-fehér vérsejtszám, de utána azonnal a vesefunkciós adatokra kérdezett!!! Ha tudtam volna akkor, hogy miért kérdezi, előbb abbahagytam volna a szedést, az biztos...Tuti elhallgatják, hogy cseszteti a Culevit a vesét, pedig logikus!
Az a baj, hogy nem akar hinni a mesében, de teljesen váratlanul éri őt a betegség, és ezért, mint én is kezdtem, kapkodtam fűhöz-fához, mindent megragadtam, hogy segítsek a férjemen. Csak nekem szerencsém volt, mert az első doboz Culevit megvétele után az onkológusom egyből elmondta az össze hátulütőjét az ilyen szerek szedésének. Akinél ez nincs, az reménykedik, hátha és esetleg később sem lesz fogalma arról, hogy még árthat is annak, aki szedi ezeket a förmedvényeket.
Nem tudom, hová kellene fordulni hivatalosan, nem, mint egyén, bár sok egyén sem rossz, hanem, mint csoport.
http://culevit.hu/bolt/?utm_source=googleaw&utm_medium=googleaw&utm_campaign=webandga már az első mondat felháborító: Culevit rákbetegeknek!!!!!!! Alul meg Magyar Rákellenes Liga, Rákbetegek Országos Szövetsége. Mindkettőt fenéken kellene billenteni (szívem szerint ezt másképp írtam volna). És új üzletet tudtak nyitni a Kékgolyóban???????? Én ott nem engednék egyetlen sárkányfűárust sem.
G40+ a 46977 sz. hozzászólásában nagyon szépen összerakta, hogy igenis lehet vállalni bizonyos mértékű csökkenést. Ha mégsem jön össze, akkor csak az állapotdíjtól esnek el. A többi szolgáltatásért keményen kell fizetni. Van egy 20 ezres előkonzultáció, egy 150 ezres állapotfelmérés, egy komplex egészségügyi program 600 ezerért, ami nagyjából 770 eFt. És a nyomon követést sem ingyen adják.
Felkeltette az érdeklődésemet, így megnéztem a Fullimmun-t a cégjegyzékben (nyilvános adatok, a lenti információk megosztása teljesen legális):
A hozzá köthető GenePointPlus Magyarország Kft. egy tavaly tavasszal bejegyzett cég, 3 millió forintos tőkével. Főtevékenység "Egyéb humán-egészségügyi ellátás".A céget egy személyben Gyulai Lászlóné (Gögös Aranka) jegyzi, akinek a nevére rákeresve további cégek találhatók: HOTEL-M Kft. (Idén februárban bejegyezve, főtevékenység szállodai szolgáltatás, 3 millió forint tőke), FullPrevencio Korlátolt Felelősségű Társaság (ez idén szeptemberi cég, 3 millió tőke főtevékenység üzletviteli, egyéb vezetési tanácsadás, itt még egy tag van: Harsányi Lehelné, aki 1938-ban született).
Ha a szerződésben bármilyen vállalás van a daganattal kapcsolatban, akkor bukó van nekik! Nem véletlenül titkos az a szerződés...( még azt is furcsállanám, ha kiadták volna a kezükből és nem maradt náluk minden példány az aláírás után. )
Szerintem meg, a világon nincs az az onkológus, aki bármilyen kezelés után vállalna x mennyiségű csökkenést! Ez nonszensz, mivel minden ráktípus és minden beteg másképpen reagál egy kezelésre.
Még az az onkológus se írna le szerződésben ilyet, aki 40 éve csinálja és mondjuk 30 éve ugyanazzal a szerrel, vagy ugyanazzal a sugárral. Aki ilyesmit bevállal, az csak csaló lehet.
Az a helyzet, hogy a GVH csak akkor mozdul, ha a jogsértő tájékoztatás nagy tömegeket ér el. Itt mi nem számítunk nagy tömegnek. Eddig egyikünk sem hallott erről a "lehetőségről". A honlapjukra vagy ráakad valaki, vagy nem, de inkább nem. Megnéztem az oldalak forráskódják, de a keresésnél számító ún. metatagok nincsenek kitöltve. Nincsenek kulcsszavak. A rákbetegséggel kapcsolatos szokásos keresőszavakkal nem találsz rá a honlapjukra, legalábbis én nem kaptam találatot.
Szerintem, egyedül az Országos Tisztifőorvosi Hivatal tud(na) tenni valamit, ugyanis az egészségi ellátással kapcsolatos tevékenységekre ők ott adnak engedélyt.
Vilagszerte terjed a szajrak a fiatalok koreben, haromszorosara nott amiota oralisan is szexelnek. Allandoan hallom a teveben latom az ujsagokban hogy ezert. Sok orvosi felhivas is van ismeretterjeszto eloadasok hogy ne, ne tegyek.
Es akkor te ideteszel ki tudja milyen szexoldalon talalt kozlemenyt, remelem nem ez lesz a sarkanyfu arusitasa utan!
Ezzel elég rendesen belecsaptál a lecsóba, csak úgy fröcsög. A szerződés jogi következményeiről még nem társalogtunk. Ha a szerződésben rögzítik, hogy a daganat mérete legalább egy meghatározott mértékben csökkenni fog és a daganatra jellemző paramétereknek az ügyfél szempontjából kedvező mértékben fognak változni, akkor egy rákos beteg rákellenes kezelésről van szó, függetlenül attól, hogyan fogalmazzák meg a szerződés szövegét. Ez mindjárt két dolgot vet fel. 1. Gyógykezelést csak arra jogosult intézményben lehet végezni. A cégjegyzék szerint a mai napon Fullimmun néven nincs semmilyen vállalkozás bejegyezve. Kérdés, hogy ki a szerződő fél? 2. A hatályos jogszabályok szerint, gyógykezelést csak az érvényben lévő protokolloknak megfelelően lehet végezni. Ha valaki ettől eltér, akkor mind a műhiba, mind pedig kuruzslás lehetősége felmerül.
Ha azarafael sokáig látogat még minket, lehet, hogy írok egy kis figyelem felhívást a Gazdasági Versenyhivatal részére, hát az nem lesz ilyen hosszú és adatsorokkal megspékelt. Gondolom elég lesz a Fullimmun honlapja...
kimaradt: no offense! azaz nem támadó szándékkal írtam, hanem azért, hogy jobban megértsük egymást. ha emlékszel, én megköszöntem, hogy elmondtad a történetet, mert a lelkiismereted ezt diktálta. ennél fontosabb szempont nincs.
megpróbálom elismételni a mi szempontjainkat (remélem, a többiek is többé-kevésbé egyetértenek), amire egyszer már felhívtuk a figyelmed:
ebben a posztodban kéréseinkre megadtad a konkrét adatokat, bemásolom: "A diagnózis felállításakor 89.549 mm3 volt a primer tumor térfogata. Az utolsó kemoterápiás kezelés utolsó napjához képest 2 héttel később volt egy MR vizsgálat, Itt a primer tumor térfogata 37.194 mm3 volt, a kemoterápia tehát eddig közel 60% regressziót hozott. A csontrendszert érintő változások a fél éves kemoterápiát követően nem voltak kimutathatók. Ez volt a Fullimmun program kezdő időpontja is, ugyanis az MR vizsgálatot követő napon kezdtük el a programot, tehát külön MR vizsgálat nem volt, a klinikaiból indultak ki. Amit külön kiírtak egy kiterjedt laborvizsgálat, de ezt is külső laborban csináltattuk. Minden addigi leletet elvittünk (szövettan, MR, MIBG, laborok, zárók, ambuláns lapok a kezdetektől a legvégéig). A szerződés szerint a primer tumor térfogata volt az irányadó a javulás mértékének meghatározásánál. 9 hét alatt 30% javulást prognosztizáltak, tehát a szerződésben ennyit vállaltak. Az első naphoz képest pontosan 3 hét múlva volt a következő MR vizsgálat, ezt a központ írta ki, a Diagnoscan-ben csinálták, itt 35.644,7 mm3 volt a térfogat, az első naphoz képest 9,5 héttel később már csak 21.772 mm3 volt a térfogat a PET/CT alapján (Pozitron külső vizsgálat). Ez a kiindulóponthoz képest 41,5 % javulás volt! Azért ez mindenképpen figyelemreméltó. Mindeközben pedig az aktivitás 3 helyre lokalizálódott a PET/CT alapján, a primer tumor 2/3 részére kiterjedően, illetve a csontrendszerben 2 helyen voltak viabilis malignitásra gyanús dúsítások detektálhatóak. Ehhez a PET/CT-hez képest volt egy MIBG 10 héttel később (ezt a klinika írta ki), ez a legfrissebb állapot, itt már a primer tumorban nem tudtak aktivitást kimutatni, a két csontrendszeri góc még mérsékelten érzékelhető. A klinika kiírt egy MR vizsgálatot is, ennek az értékelése azonban még folyik, annyit tudunk, hogy a csontrendszert érintő elváltozások regressziója biztosan kimutatható, de másodvéleményt kérünk, mert sem a primer tumor konkrét méretezése, sem a csontrendszeri elváltozások méretezése nem történt meg számszerűsítve"
összegzem: ha a dignózis idején megállapított méret a 100%, akkor a kemó utáni állapot annak 41,5%-a, tehát közel60%-os javulás, ahogy írod is. a fullimmunos kezelések megkezdése után három héttel a diagnózis 100%-ához képest 39,8%-a, majd további 10 hét után a kiinduló 100%-nak 24,3%-a.Tehát a kemó abbahagyása után összesen további 17%-ot csökkent.
Ez az adatsor. Ennek kapcsán elsőként, ha elfogadjuk, hogy mindkettő segít, a következőt kell megállapítanunk:a kemó 59,5%-ot segített, a fullimmun 17,2%-ot. De kérdés, hogy mindkettő ugyanabban segít-e. fenyvesic itt azt írta, hogy a kemó hatására csökkent nála a tumor mérete, majd a kemó abbahagyása után tovább csökkent (anélkül, hogy külön kezelésre járt volna!) ugyanerre utalt catella is. Szóval nem kell feltétlenül elfogadnunk, hogy mindkettő segít... bár azt elismerem, hogy a szerencsére gyógyuló gyermek vitalitására temrészetesen lehet jó hatással a kúra, és ez is nagyon fontos szempont, természetesen, sőt.
A szerződést szeretnénk látni, amit kötöttetek a Fullimmunnal!! Mit vállaltak, mekkora daganat csökkenést...stb. Nem kell se név rajta, se dátum, se aláíró! A teljes szövegre lenne szükség.
Felbátorodva a saját felhívásomon, regisztráltam a Fullimmun tegnap esti ingyenes klubestjére. Az alábbi választ kaptam.
Tisztelt ....!
Köszönettel megkaptuk az emailes regisztrációját a FULLIMMUN Gyógyközpont által meghirdetett ingyenes klubestre.
Sajnálattal kell közölnünk, hogy a szabad helyek száma megtelt.
Ezúton szeretnénk elnézését kérni a kialakult kellemetlenségért. Kárpótlásul egy személyes konzultációt tudunk Önnek felajánlani a jövő hétre, aminek díjától ez alkalommal természetesen eltekintünk.
Az időpontot vagy emailen vagy telefonon (06 70 384 6136) keresztül tudja egyeztetni kolléganőnkkel.
Női névvel regisztráltam, így én nem mehetek el. Viszont, kedves Hölgyeim, ha valamelyikőtöknek kedve lenne elmenni egy INGYENES konzultációra, akkor jelezze emilben, és megadom azt a nevet, amellyel részt vehet a konzultáción.
Ui.: Felhívom szíves figyelmeteket arra a nem elhanyagolható tényre, hogy én megadtam egy nevet, a Fullimmun Gyógyközpont viszont névtelenül válaszolt. Ennyit a személyre szóló programról.
Én most már tényleg utoljára... de ki ne hagyjátok a pcikológijai oldalt (persze a többi se kutya), hiszen a röhögés fél egészség. Itt tudhatni meg, hogy "A pszichológiai ellátás az ügyfél megcélzott szomatikus és általános állapot javítását kívánja javítani": http://fullimmun.hu/programunk/pszichologia/
Egyértelmű, hogy csak jól fizető kuncsaft áll a túloldalon. Hányinger az egész iparág, ami a kihasználásunkra épült ki. Hol vannak már a szolid javasasszonyok:)
Huh! hogy mennyire igazad van! nem figyeltem fel rá, annyira undorodom az egésztől, hogy csak átfutottam. De ennél ékesszólóbb elszólás már nem is kell tőlük.
Hát ez kedves tőled, hogy ennyire a szíveden viseled a pénztárcánkat... de itt csupa nagyfiúk-nagylányok vagyunk már, és képesek megítélni, mi nekünk az "értelmetlen", és mi nem az. Én pl. úgyszintén elvertem egy évig részletekben egy rakás pénzt C.-re, és azért nem bánom utólag, mert akkor és ott ezt helyesnek gondoltam, és megnyugtatott. Aztán revideálja a korábbi nézeteit a beteg önjelölt próféták nélkül is. Persze a töredékét mulattam el a "gyógyközpont" által kaszálni remélt összegeknek. Egy ekkora kivérzés miatt már verném a fejem a falba. Amúgy nekem - mint mellrákosnak - először az szúrt szemet a honlapon, hogy az ottani terminológia szerint "emlődaganatosoknak" (engem már maga a kifejezés taszít, mi általában nem így gondolunk magunkra, a mellrák a becsületes neve a kórnak) van kifejlesztve a módszer. Tehát már eleve kétségeket támaszt a másoknak való buzgó ajánlgatása. http://fullimmun.hu/programunk/: ezen az oldalon van kimondva ez az emlődaganatossági profil kerek perec. Talán emiatt kérdeztek tőled erről. Nem mellesleg: ez az oldal is gyalázatosan hibás, akár a többi. Helyesírási, gépelési, nyelvhelyességi, már-már komikus fogalmazási stb. hibák tömegestül, már ez árulkodik a színvonalról. http://fullimmun.hu/egeszsegugyi-program-nem-emlodaganatos-ugyfelek-szamara/: itt van az ajánlat a többi rákosnak: üres oldal, szöveg nélkül...
Minket meg az hogy mindenaron be akarod meselni hogy attol. Szerintem szo sincs itt gyerekrol, ujabb trukk, pofa kell hozza es nagy szemetseg hogy a gyerekes szuloket celozzatok meg....
Gondolom felmerted hogy itt nem akad hivod, illetve hiaba kapalozol....
Azt kérdezte: mellrákos vagyok, hogyan tudnak segíteni? Ez egy olyan általános kérdés, amire én nem tudok válaszolni. Ti konkrét kérdéseket tettetek fel, amikre igyekeztem kimerítően válaszolni. De nálunk más daganat típusról volt szó, és tudom, hogy ettől sok minden másképp lehet.
Sajnálom, hogy sokan értelmetlenül sok pénzt és energiát fordítotok vitaminokra, étrend kiegészítőkre, gyógyszerekre és gyógyhatású készítményekre akár a gyógyulás, akár az onkológiai kezelések mellékhatásainak enyhítésére.
Nem tudom, ténylegesen kit takar Nagy Edina, nem is reflektáltam a hozzászólásához. Én ha többes számban fogalmazok, az azért van, mert szülőkként egyetértünk, kettőnk nevében írok. Kár félreérteni.
Ha megtalálom, akkor belinkelem. Én viszont úgy tudom, hogy az immunrendszer csak az idegenekkel szemben védi a szervezetet. Mivel a rákos sejt nem idegen, ezért azt nem bántja. Az immunterápiánál "idegenné teszik" a rákos sejteket, és ezután már nincs gond mert az immunrendszer, ha elég erős, akkor kinyírja a rákos sejteket.
A Culevitnél Kulcsár doktor éppen abból indult ki, hogy az immunHiányos betegeknél (AIDS)nem gyakoribbak a rákos megbetegedések, kivéve a vírusos eredetűeket. Ebből azt a következtetést vonta le, hogy az immunrendszer mellett kell lennie egy olyan védekező rendszernek, amelyik a rákos sejteket időben elpusztítja. Ezt nevezte el a bennünk rejlő tumorellenes védelemnek. Ez állítólag kísérletekkel be is bizonyította. A már más kérdés, hogy a Culevit mennyire erősíti, vagy nem ezt a tumorellenes védelmi rendszert.
Ui.: Bioszból csak a reprodukció gyakorlati részéig jutottam el. :)
Elgondolkoztam ezen az immunterápián....ez valami olyasmi lehet, mint a repülőgépeknél az " idegen - barát " felismerő rendszer...Bizonyos jelekből a harci gép felismeri a szövetségest és nem lövi le! Az immunrendszer rendelkezik ezzel a képességgel, ezért a rákos sejt, hogy barátnak higgyék, termel egy fehérjét ( vagy többet -nem tudom ) amivel azt a látszatot kelti, hogy " barát "!
Na most ezek a terápiás gyógyszerek megpróbálják ezt a fehérjét közömbösíteni, vagy eltűntetni, illetve megakadályozni, hogy kommunikálni tudjanak az immunrendszer sejtjeivel??
Azt hiszem, ezen bukott meg a Culevit is a maga másodlagos immunrendszer erősítő szövegével, mivel a Culevit nem képes semlegesíteni a ráksejt megtévesztő fehérjéjét - gondolom ( majdnem biztos ).
Tehát az egész immunterápia azon alapul, hogy maga a szervezet immunrendszere, amennyiben a ráksejt nem burkolózik ködösítő - barátot mutató fehérjébe, képes önmagában elpusztítani azokat!!
Ehhez viszont tökéletesen működő immunrendszer szükséges, megfelelő számú támadó falósejtekkel...stb.
Ebből következik szerintem, hogy az immunterápiát nem 3.-4. stádiumú rákos betegeken kellene tesztelni - amikor már a különböző kezelések és maga a betegség is hazavágta az immunrendszert, hanem a korai stádiumban, amikor a szervezet még elég erős és ellenálló! Mindjárt jobbak lennének a mutatók....
/ Persze, lehet, hogy a dolog másképp működik és tévedek / Ha biztos lennék a dolgomban, létrehoznék valami gyógyközpontot! :))
Bizonyos szempontból igazad van. A lehetőség mindenki számára adott. A Fullimmun efbés oldalán hirdeti az ingyenes klubeseteket. Egy telefont, vagy egy e-mailt megérne. Regisztráljunk!
Ez így igaz. Viszont is ez lehet az oka annak, hogy nagyon kevés olyan publikáció lát napvilágot, amelyek negatív, vagy nem kielégítő eredményt adó kísérletekről számolnak be.
A hozzáértők szerint, a gyógyszerkísérleteknél azokról a kísérletekről ritkán számolnak tudományos folyóiratokban, vagy tartanak előadást kongresszusokon, amelyek nem igazolták a kísérletet finanszírozó gyógyszergyárak elvárásait, azaz a hatásosságot. Ha meg is írják a beszámolót, azok vagy a legalsó fiókban kötnek ki, vagy csak kisebb jelentőségű folyóiratokban jelennek meg.
Ui.: Senki ne keressen semmilyen kapcsolatot a fent leírt szöveg és a most következő agymenés között! Van egy daganatos betegeknek ajánlott speciális - gyógyászati célra szánt - tápszer, a Cuevit. Ezt a készítményt “Tumoros megbetegedések megelőzésére és kezelésére használható gyógyászati kompozíciók és eljárás azok előállítására” címmel már 1993-ban szabadalmaztatták. A feltaláló és a fogalmazó azóta sem tett közzé olyan publikációt, amely azokról a humán klinikai vizsgálatokról számol be, melyek során igazolták a készítmény daganatellenes hatását.
Nem dicsekvésképpen írom, de egy darabig szedtem a Culevitet. Nem sokkal később befizettem egy 20 eFt-os konzultációra, melynek eredményeképpen kaptam egy 95 eFt-os árajánlatot olyan génvizsgálatokra, amelyekről később kiderült, hogy abban az adott helyzetben nem nem volt szükség az elvégzésükre. Később az is kiderült, hogy ezt a 20 eFt-os molekuláris diagnosztikai konzultációt egy jogász tartotta.
Ha az óvatosságot lehet előítéletnek is nevezni, akkor valóban van bennem némi előítélet a csodákkal szemben. Ez az előítélet azonban csak arra terjed ki, hogy kritikusan kezelem és ellenőrzöm a látottakat, hallottakat és írottakat.
Itt ezen a fórumom válaszoltál a kérdésekre. Egy másik fórumon azonban már csak a fizetős előkonzultációt javasoltad az érdeklődőnek.
A "tudtuk" többes száma Rád és Edinára (Nagy Edina és Edikanagy) vonatkozik, ugyanis Ti ketten írtatok a Fullimunról több fórumon is. Ezek szerint Ti vagytok a gyermek szülei?
Én nem elméleteket gyártotta, főleg nem összeesküvés-elméleteket. Kérdéseket tettem fel, amire, ha nem is azonnal, de válaszoltál. Én azokat a tényeket írtam le, amelyeket a Fullimmun honlapján találtam.
Az impresszumban ez olvasható:"Üzemeltető cégnév GenePointPlus Magyarország Kft." A Jogi és adatvédelmi nyilatkozatban pedig ez áll: "Üzemeltető: A www.fullimmun.hu weboldal (a továbbiakban “weboldal”) tulajdonosa és üzemeltetője a GenePointPlus Magyarország Kft." Mindkét információ a honlap üzemeltetőjére vonatkozik, nem pedig a szolgáltatást nyújtó vállalkozásra. Ha egy vállalkozás nem adja meg a szolgáltató nevét, akkor az nekem gyanús.
Az is tény, hogy a fullimmun domainnevét magászemélyként regisztrálta a GenePointPlus Magyarország Kft. ügyvezetője.
És hát, az is tény, hogy a Fullimmun honlapján a munkatársak között egyetlen egy orvos található, aki a Bemmer-terápiát felügyeli.
A Fullimmun bemutatkozáskén leírt szövege és magyarázó ábrája is a tények közé tartoznak.
- tehát 66% élt egy év múlva, 49% két év múlva, a progressziómentes állapot 4,4%, de a páciensek 35%-ánál 12 hónap
tüdő, immunterápia
"The CheckMate 057 trial, funded by Bristol-Myers Squibb, showed a median overall survival of 12.2 months with nivolumab and 9.4 months with docetaxel, or a 27% lower risk of death with nivolumab. The overall survival rate at one year was 51% among the 292 patients treated with nivolumab compared with a 39% rate among the 290 patients treated with docetaxel. At 18 months, overall survival was 39% with nivolumab and 23% with docetaxel." (innen: http://www.fccc.edu/information/news/press-releases/2015/2015-09-27-Immunotherapy-Extended-Survival-Nonsquamous-NSCLC.html)
- az immunterápiások 51% élt egy év múlva, 39%-a másfél év múlva (4. fázisú rákos betegek voltak bevonva [de a medián túllélést 12,2%nak adják meg!!!, szóval a medián értékkel vigyázni kell]), magasabb arányban, mint a nem immunterápiával kezeltek (39%, 23% [medián értéknek 9,4%-ot adnak meg!!, szóval a medián értékkel vigyázni kell])
az immunterápia elején járunk még, kitartás, megcsináljuk!
"semmi konkrét érdeklődés, vagy előremutató szándék" - konkrét érdeklődésben nem volt itt hiány, többen sokoldalúan alaposan utánanéztek a valamiknek. Jóval nagyobb figyelmet kapott ez a dolog, mint "más hasonló termékek". De arra tényleg egy rákkal küzdőnek sem támadt "előremutató (?!) szándéka" (ugyan merre-mire), hogy egy milliócskával a zsebében hanyatt-homlok rohanjon a panáceáért a dietetikusokhoz. De még csak a 20.000-est sem húzta elő senki, hogy első kézből informálódjék, mibe akarják berángatni. Még ez sincs ingyér. Csodás rákgyógyítást nem szabad ígérgetni gagyi honlapokon és súlyos betegek magánfórumán, ez az alap, a többi üres duma. Köszönet a válaszaidért, például a bokros teendőid mellett a személyes találkozókat firtatóért. Minden kétségemet eloszlattad, már ha egyáltalán lettek volna még. De mintha kezdenél kijönni a sodrodból a hálátlanságunk miatt.
Ez azért más, mint amit a Fullimmun mond, mert ez dokumentált klinikai kísérlet. A Fullimmun komplex egészségügyi programjával kapcsolatos klinikai vizsgálatokról beszámoló publikáció elérhetőségét még senki sem adta meg. Az állapotjavulást állítólag nem csak a rezrevatrol idézi elő, hanem az egyénre szabott teljes program.
"Ha nem vállalnák, nem dolgoznának a fullimmunnak."
Ezzel én is egyetértek. A GenePointPulus orvosok közül egyetlen egy orvos vállalta, hogy a Fullimmunk munkatársai között megemlítsék a nevét és tevékenységét, amely - a leírás szerint - a Bemmer-terápia orvosi felügyelete. A GenePointPlus többi orvosa nem vállalta, tehát feltehetően nem is dolgoznak a Fullimmunnak.
Ha nem egy véletlen névazonosságról van szó, akkor a GenePointPlus orvosai közül egyet személyesen ismerek. Ő a háziorvosomat helyettesíti, amikor az enyém nem rendel. Receptíráson kívül, egyszer mentem be a rendelésére, azóta inkább az ügyeletet választom.
" A hatodik hónapban a betegek 58 százaléka volt életben, és a medián teljes túlélés 9,3 hónap volt (95%-os CI, 3,6-NR (not reached [nem érte el]). Ezen felül a tumor méretének csökkenése az értékelésbe bevonható betegek 64 százalékánál következett be egy kiindulási időpontot követően végzett szken szerint. A PD-L1 expresszió és a klinikai eredmények kapcsolatának elemzése folyamatban van...."
Ez a cikk pl. de a többiben is elkeserítő adatok vannak!
Tegnap nem szóltam róla....mert nem láttam értelmét, de!
Ugye olvasgattam az a három cikket, ami a kísérletekkel volt kapcsolatos és nagyon elszomorító számokat láttam ott. Részben azokról a százalékokról, amik a hatásosságról szóltak / egyes ráktípusok esetén / Részben pedig,a ami még szomorúbb, a túlélési időt tekintve!
Nem tudom, hogy milyen stádiumú betegeket vontak be a kísérletbe - lehetséges, hogy végstádiumosokat, de az a 3-9 hónap túlélés...hát nem is mondok semmit.
1. az a bejegyzés nem a ti történeteteket érintette
2. fogalmam sincs, mit mond a fullimmun
3. amit én kivonatolva ismertettem, azok klinikai kísérletek beszámolói, azaz ott vannak mögötte az ellenőrzött, mért adatok – amelyek között lehet további összefüggéseket keresgélni, mármint azoknak, akiknek megvan az adatsor (életkor, nem, egyéb egészségügyi mutatók stb.), tehát ha egy klinikai kísérlet összefoglalójában azt írják, hogy az immunterápiás gyógyszer szedésének megkezdése után 6 héttel elkezd csökkenni a tumor mérete, az azt jelenti, hogy semmilyen más feltételnek nem kellett fennállnia a kísérletbe bevont páciensek esetén, ez pusztán az immungyógyszer hatása (nyilván az a kérdés: milyen feltétele volt a kísérletbe való bekerülésnek, ott azt írták, hogy többféle rákos pácienst vizsgáltak)
4. az érintett immungyógyszer hatásmechanizmusáról vannak cikkek, megismerhetők
Bárcsak annyi időm lenne, hogy egész nap valami reklámarc image kidolgozásán fáradozhatnék...
Dolgozom, mellette több gyereket nevelek, háztartást vezetek, este, mikor mesélek nekik az első bekezdés után elalszom, olyan fáradt vagyok. Ha sikerül felkelnem éjjel 11 körül, és van erőm, nekiülök e-mailt nézni és amióta először írtam erre a fórumra, ezt is megnézem, hogyha van kérdés, válaszoljak. De úgy látom semmi konkrét érdeklődés, vagy előremutató szándék. Talált bárki valamit a fullimmunnal szemben? Mert eddig csak egyoldalú elméleteket gyártottatok, arra senki nem vette a fáradságot, hogy személyesen megnézze, miről van szó. Ezt azért tudom kicsit átérezni, mert mi is vaciláltunk (mi, a kisfiam szülei), a nagy különbség az, hogy megnéztük, miről is van szó, mert itt legalább felvállalnak konkrét javulást.
A 2 cm mértékegység ara vonatkozott, hogy a tumor nagyobbik átmérőjét mérte el a klinikai radiológus 2 cm-rel. Ezt a tévedését térfogatba nem számítottuk át, nem is volt lényeges, mert a felvételekből indultunk ki, nem a radiológus számaiból.
Ezeket is meg tudom mutatni a leletekben. De senkit nem érdekel. Csak annyira van energiád, hogy a gép előtt ülve igazolni próbáld az előítéleteidet, arra már nem. Sajnálom.
Beszéltél velük? Ha nem vállalnák, nem dolgoznának a fullimmunnak. Sem az orvosokat, sem a betegeket nem kényszeríti senki arra, hogy bemenjenek a fullimmunhoz akár csak érdeklődni is. Ez mindenkinek a saját döntése. Nyilván egyszerűbb látszólag megindokolni, hogy miért nem veszem a fáradságot, hogy beszéljek valakivel, aki kompetens.
Az általános labor mellett néztek több tumorfaktort is, a mi esetünkben elsősorban az NSE mérvadó, ezen kívül S100 értéket mértek. CRP nyomonkövetés is volt. Ezeket a legelső alkalommal, közben folyamatosan és a program végén is.
A "tudtuk" többesszáma minket, a gyermekünk szüleit jelentik. Túl egyoldalúak az összeesküvés elméleteitek.
Én meg azt találom nyomasztónak, hogy még semelyikőtök nem szorgalmazott egy személyes találkozót, ahol minden leletet megmutatnék, ahogyan azt már ezelőtt kétszer is felajánlottam. Sokkal egyszerűbb összeesküvés elméleteket gyártani és látszólag megmagyarázni, hogy mi miért nem működik.
Úgy tűnik, hogy korán felkeltem, de még nem ébredtem fel teljesen. Egy lényeges dolog kimaradt az "összefoglalómból". Korábban már leírtam. A GenePointPlus Magyarország Kft. honlapján felsorolt orvosok a nyilvánosság előtt nem merik a nevüket adni a Fullimmun állapotjavító tevékenységéhez. Feltehetően tartanak egy orvosetikai eljárástól.
"Azt hiszem én is lezárom a Fullimmunt, de előtte összefoglalom a tényeket. A Fullimmun honlapja valóban ügyes, de nem eléggé. A Bemutatkozás menüpontban említett állapotjavulás egyértelműen a daganat méretének és a daganattal összefüggő laborméterek kapcsolatos paraméterek csökkentését jelenti, ami egyértelműen a rákos betegek kezelését jelenti."
Azt hiszem én is lezárom a Fullimmunt, de előtte összefoglalom a tényeket. A Fullimmun honlapja valóban ügyes, de nem eléggé. A Bemutatkozás menüpontban említett állapotjavulást egyértelműen a daganat méretének és a daganattal függő laborméterek kapcsolatos paraméterek csökkentését jelenti, ami egyértelműen a rákos betegek kezelését jelenti.
A honlapjukon felsorolt szakembereik között egyetlen orvos, egy orr-fül-gége szakorvos található. A Jogi és adatvédelmi nyilatkozatukból megtudható, hogy a honlap a GenePointPlus Magyarorszag Kft. tulajdona. Ennek a vállalkozásnak a honlapján már számos orvos szerepel.
Az ott felsorolt orvosok között már található egy onkológus, aki a háziorvosi tevékenysége mellett ennél a cégnél konzulens.
A konspirációra is érdemes odafigyelni. A fullimmun.hu domainnevet a GenePointPlus Magyarország Kft. ügyvezetője és egyetlen tagja, Gyulai Lászlóné, magánszemélyként regisztrálta. Egyébként a Fullimmun honlapján ő az egyetlen személy, akiről a nevén és beosztásán kívül semmilyen adat nem található. Ebből elég egyértelműen az derül ki, hogy a két szolgáltatást (az állapotjavítást és a géntérképezést) el akarják választani egymástól.
A "reklámarcuk", Azarafael itten szereplése is beszédes. Nem nagyon igyekszik válaszolni a gyermeke gyógyulására, kezelésére vonatkozó konkrét kérdésekre. A válaszadás előtt feltehetően hosszasan konzultál a Fullimmun jogászaival, hogy mit válaszoljon. A válaszaiban itt-ott található néhány ellentmondás. Például a különböző képalkotó diagnosztikai vizsgálatok összehasonlítása, ami a szakmai körökben nem nagyon nevezhető általánosan elfogadottnak. A tumor nagyságát először térfogat-mértékegységben (köbmm) írja le, később pedig arról írt, hogy a klinikai vizsgálatnál 2 cm-rel elmérték a daganat nagyságát.
Összességében, bennem az a benyomás alakult ki, hogy a Fullimmun kuruzslással foglalkozik.
az immunrendszer t-sejtjein van egy ún. pd1-receptor, amihez a szervezetünk sejtjei a pdl1, pdl2 fehérjével tudnak kapcsolódni, és ezzel jelzik, hogy oké, veled vagyok, ne bántsál (ezért hívják immun checkpointnak, immun ellenőrzőpontnak). de ezt használják ki a rákos sejtek is. tehát ha valakinek a tumorja pd-l1 pozitív, az azt jelzi, hogy a tumor pd-l1-et termelve csapja be az immunrendszert, ha negatív, akkor nem pd-l1-et termelve csapja be, hanem, mondjuk, pd-l2-t termelve.
Hát, lehet, hogy itt másról írnak, bár a cikk alján megemlítik ezt a MEDI4736-ot. De a másik szer, amire a fiam esélyes volt (vagy a kettő kombinációja), a tremelimumab. Szerintem, nem mindegy, milyen daganat. De ezt a PD-L1-et több helyen is említik, mindenféle daganattal kapcsolatban. Azt is el tudom képzelni (csuda tudja), hogy egyik fajta daganatnál a negatív jó, másiknál a pozitív. Meg azt is el tudom képzelni, hogy nem ezen múlik.
drága etelka! szívem miden szeretetével drukkolok értetek! gyermekes anyukaként fel sem foghatom küzdelmeteket és fájdalmatokat! ölellek és veletek vagyok
A pozitív - negatív dologban nem vagyok biztos, de általában az hogy valaki egy tényezőre pozitív, az azt jelenti, hogy az a tényező fennáll nála...
" PD-L1 expresszió szempontjából pozitívnak bizonyult..." Ezt olvastam valahol. Úgy gondolom, hogy ez elég egyértelmű, tehát az illetőnél jelen van a PD-L1 fehérje. Aki negatív az erre irányuló vizsgálatban, annál nincs jelen ez a fehérje.
moyó, én nem bírok egy ilyen tápot se meginni, mert édes. de a dm drogerieban vannak protein levesek-nobu vagy nubu vagy ilyen neve van. isteni finomak! próbáld ki
Tudja valamelyikőtök, hogy ez a PD-L1 negatív/pozitív dolog mit jelent? Nekünk azt mondta a főorvosasszony, hogy az elején csak a PD-L1 negatívok vehették részt a kísérletben, de belátták, hogy ez oktalan, és már a pozitívak is okésak. A 96 éves néni, akiről a link szólt, pozitív, látszik a képen. Mi negatívok vagyunk, ez most jó vagy rossz, ezt még nem bírtam megfejteni.
A nutriból csak a csokisat tudom meginni, de most azt is nehezen, mert elkövettem azt a hibát, hogy az első kemó után, mikor hányingerem volt, azt ittam, és sikerült egy kicsit megutálni :-(
Amerikai tudósok (a Johns Hopkins Orvostudományi Egyetem Richard Semba vezette kutatócsoportja) 1998-tól 2009-ig, 9 éven át tartó kutatásuk során nem találtak bizonyítékot a rezveratrol jótékony hatásaira. Megállapításuk szerint: „A vizelet rezveratroltartalma nem mutatott összefüggést sem a halál, sem a szívproblémák, sem a rosszindulatú daganat kockázatával. Nem találtak kapcsolatot a vérben található, gyulladást jelző anyagok szintjével sem. "
120 rezrevatrol kapszula ára kb. 3000 Ft.
Áttanulmányoztam figyelmesen a Fullimmun honlapját. Ügyes, nagyon ügyes. Nem beszélnek gyógyulásról, hanem egyensúly helyreállításról. Így elkerülhető, hogy feljelentést tegyenek ellenük ( amit vastagon kiérdemeltek )
Viszont amennyiben valakinek sikerül egy titkos szerződést megszerezni és abban az áll, hogy a rákos beteg daganatának csökkentését vállalják, úgy azt hiszem egy feljelentésnek nem lenne akadálya! Azok a " kezelések " amelyekről szólnak bizonyosan nem gyógyítják a rákot- /Rezveratrol, gyógytorna, jóga, Bowen technika- mágneses rezonancia / melyekről egyenként bizonyítható, hogy nincs kísérletekkel alátámaztva, így ezeknek gyógyító hatást tulajdonítani onkológiai szempontból nem lehet! Ez a vállalkozás amellett, hogy tisztességtelen, még jogszabályba is ütközik....
Mindenkinek, akinek nyelési nehézsége van, javaslom a Fresubin Shot http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/fresubin_5_kcal_shot_izesites_semleges/201195 nevű energiaitalt: egy 1,2 dl-es palackban 600 Kcal, citromos ízesítésű. És ha már unjátok a nutridrinket, akkor a Fresubin normál tápszer jelenthet némi változatosságot, elég sokféle ízben létezik. Ugyanúgy felírhatja a háziorvos, az onkológus javaslatára, és az ára is kb. ugyanannyi.
Ajánlom továbbá a Nutilis nevű sűrítőt, ettől az ételek valahogy sűrűbbek lesznek, de viszkózusabbak is, így könnyebben lecsúsznak...
ebben a posztban írtam le a "sztorimat", ebben pedig, hogy a részletes vizsgálat során hogyan jellemezték a primer tumort, hol van, mekkora. most semmi különös tünetem nincs (na jó, fáradékony vagyok, és nekem is inkább a pépes kaják esnek jól, de mivel a légcsőnél van a nagyobb csomó, nem csodálkozom..., éjszaka kiszárad a szám), a köhögés sem vészes, legfeljebb ha sokat beszélek. gyógyszert csak immunerősítőt kapok (bronchovaxon, béres), meg fájdalomcsillapítót (dhc) és rutascorbint (ha van véres köpet (nincs, kopp-kopp-kopp), akkor arra is van gyógyszer: dicynone)
egyelőre nem kapok kezelést: először úgy volt, h. bevesznek egy kísérleti immunterápiába, de végül nem, mert a tumor mutációjára van speciális gyógyszer, tehát lehet - és orvosetikailag kell – célzottan kezelni. erre várok most. ha nem kapnám meg, akkor van egy másik, általánosabb, nem méltányossági egfr-gátló (iressa), meg a kemó (az immunterápiás kísérlet egyik ága az immungyógyszert, a másik a sztenderd kemót kapja), és hát általában véve az immunterápia lehetősége – nyilván az akkori állapotom dönt - remélem, hogy az oepnél most már hamarosan meghozzák a (kedvező) döntést
- ilyesmi eset, az eggyel korábbi hozzászólásomban kettő is van: a 96 éves nénike, akinek 28 nap után felére csökkent a nyaki daganata, aztán el is tűnt neki teljesen (nem írják mennyi idő alatt), ill. hogy minden válogatás nélkül összeterelt rákbetegek esetében hat hét után elkezd hatni a gyógyszer és tartósan csökken a daganat mérete. tehát működik!
- az angol oldalakat azért linkeltem be, h. tudd, tudjátok ellenőrizni, tovább nézegetni, de olyan adatok, amiket még meg szoktak adni, ezeken nem volt, pl. progressziómentes időszak (nyilván a kísérlet még nem tartott ott)
- nektek egyébként konkrétan mondott valami az orvos, hogy mit vár a kezeléstől, milyen eredményre lehet számítani?
g40+, akartam tőled kérdezni,hogy neked voltak tüneteid mielőtt kiderült a baj? Illetve most vannak? Köhögés nehézlégzés vagy bármi? Melyik részen van a tumor,és mekkora kb? Mikor kezditek el a kezelést? Kemót akkor te nem kapsz csak a gyógyszert ha engedélyezik?
Igen, ez az. Véletlenszerű, hogy a 2 szerből melyiket kapja, avagy kombinációban. Nekünk a MEDI4736-ot dobta a gép. 2 hetente kapja, 1 évig, aztán utánkövetés. Az első e hét hétfőn volt, én már nagyon szeretném, ha hatna, és nem kéne fájdalomcsillapítókon élnie. Van egy másik beteg, ugyanott, ahova mi járunk, ő már hónapok óta kapja, nála néhány hét alatt felére csökkent a daganat. Szóval ilyen esetekről jó lenne hallani, hogy másoknak hogyan működött/működik ugyanez, akár külföldi példát.
Nehezen bírta, természetesen, még jó, hogy nem egyszerre kapta. A tavalyi sugár után azt hittük, túl vagyunk rajta :-( Aztán jött a pofon februárban.
A kemo rosszabb volt, akkor nagyon sokat fogyott, volt, hogy úgy elgyengült, hogy kórházba kellett vinni, ott kapott aztán infúzióban tápszert és persze folyadékot.
A fiam egy ideje tápszert eszik (nutridrink), amit összekever tejjel, fehérjeporral és bármilyen fura, ezekkel a diétás porokkal (pl. turbó). Utóbbi azért, mert önmagában alkalmas a táplálásra, mindenféle cucc benne van, ami kell. Szokott még banánturmixot (tejjel hígítva). Hát ilyesmi.
Még az is érdekelne, hogy a program elején és végén milyen laborvizsgálatokat végeztek? Gondolok itt arra, hogy pl. a vérvizsgálatnál milyen jellemzőket mértek, és miért éppen azokat?
Az a bajom, hogy annyira nem tudok angolul, hogy értsem az ilyen "szakszövegeket". Próbáltam utánanyomozni az eddig eredményeknek, statisztikáknak (már a MEDI4736-ot illeti, fej-nyak területen), de magyarul meg nincs. Ezért írtam (mint Vitéz Etelka :-)), hogy ha valaki talál valami jót és tudja értelmezni, annak örülnék, ha megosztaná velem. A google fordítóval próbálkoztam, de az meg elég buta, könnyen félreérthető.
én korábban nem kissejtes tüdőrákos kísérletről tudtam (Non-Small Cell Lung Cancer, NSCLC -vagyis erre figyeltem), de itt van az Etelka által említett kísérlet:
Szia Etelka, anyukám 2,5 éve küzd a szájfenékrákkal, jelenleg 10 hónapja újra tünetmentes. Nagyon jó, hogy írtál a kísérletről, mindenképp utánanézünk, hogy ő a jelen állapotában jogosult-e, illetva van két sorstársa is, nála rosszabb állapotban.
További kitartást kívánok neked és a nagyfiadnak, jelentkezz gyakran, hogy mi van vele, hogy érzi magát!
Szia Eti, nagyon jól tetted, hogy írtál, ez egy jó fórum.
Nem vagyok hős, csak próbálom végigcsinálni, mert muszáj, mint itt mindenki.
Borzasztó, hogy a fiadnak ilyen fiatalon át kell élnie ezt a kórságot. Nekem is hasonló korú fiam van, megőrülnék, ha látnom kellene, hogy szenved.
Tudom, hogy milyen, ha nem tud enni, velem is ez van. Én is cisplatin+5Fu kemót kapok, hetente egyszer, +25 sugarat. Hogy bírta a fiad a kemót és a sugarat?
A fogyás nagyon nem jó, minden kilóért küzdeni kell, nálam egy étkezés kb 1 órán át tart, kiskanállal, és szigorúan folyékony-pépes ételek, amelyek nem lehetnek savasak, fűszeresek. Mindent turmixolok.
Én tüdős vagyok, egy darabig úgy nézett ki, hogy én is ezt az immungyógyszert fogom kapni egy kísérlet keretén belül. Végül nem, de pár infóm van.
- az alappal nyilván tisztában vagytok, elmondta az orvos, hogyan működik az immunterápia (a fórumon sok ilyen bejegyzés is van pár hétre visszamenőleg, és sok infó van erről a magyar neten)
- a lehetséges mellékhatásokról a szerződésben, gondolom, volt szó.
- a lényeg: ez egy nagyon sokat ígérő gyógyszer (ahogy általában az immunterápiás rákgyógyszerek - ezek közül számosat engedélyezett már az FDA [amerikai gyógyszerfelügyelet], azaz a hatásuk igazolt), sokféle ráknál próbálták, mindenhol nagyon jó eredménnyel (melanóma, tüdő, nyak).
- itt egy elsőfázisú kísérlet, többféle rákos betegen próbálták: a beszámoló szerint már 6 hét alatt elkezd csökkenni a tumor mérete, függetlenül attól, mekkora dózisban kapta a gyógyszert a páciens, és ami lényeges: a hatás tartós (http://meetinglibrary.asco.org/content/133649-144)
"tudtuk" - mármint kicsodák? ki rejlik a többes szám mögött? "Akinek nincs vesztenivalója" - mármint a kidobott milliókon kívül, már akinek van annyija szőlőlére, akinek nincs, jó napot. "legyen csak egyetlen ember, akinek segít, már megérte" - feltéve, de meg nem engedve, hogy bárkinek is segít, már megérte a "tudtuk" mögött rejlő többes számnak a reklámnyomulás, hiszen egyetlen delikvensből is milliókat remélnek kiénekelni. Hallgatnom kéne inkább, de érzésem és tapasztalataim szerint ez minden közvetlenül vagy közvetve "érintettnek" bizonyára kényes pontja: hogy nem elég a poklok ilyen-olyan bugyrait a természet meg az egészségügy szeszélyeiből megjárnunk, ráadásul egy csapásra a legkívánatosabb zsákmányállattá válunk a dzsungelben. Különösen nyomasztó, amikor beteg gyerekekkel vagyunk sarokba szorítva: mi van, ha mégis igaz, és mi meg találtunk bántani egy szenvedő szülőt. Érzelmi zsarolás. Egy módon tudhatsz minket megnyugtatni: légy szíves, tegyél fel ide orvosi dokumentumokat a saját esetetekről, persze kitakart névvel. Ha tényleg a korlátlan empátia késztet arra, hogy időt-fáradságot nem kímélve internetszerte hirdesd az igét, angyali türelemmel tűrve a "kekeckedők" okvetetlenkedéseit, bizonyára magától értetődőnek tekinted a bizonyítékok igénylését. Előre megkövetlek, ha a rosszhiszeműség vétkébe estem.
Így tudtuk eljuttatni azokhoz, akik érintettek. Akinek nincs vesztenivalója (mint ahogyan nekünk sem volt!), miért ne vágna bele? És legyen csak egyetlen ember, akinek segít, már megérte.
Drága Monyó, te egy hős vagy :-) Csak így tovább...
Sziasztok!
Először írok nektek, pár napja találtam rá erre a fórumra. Nem bírtam 1999-től minden hozzászólást elolvasni, de a frissebbeket talán igen.
Nem, én nem vagyok beteg (avagy nem tudok róla). A fiam miatt olvastalak titeket. Ő 23 éves, tavaly augusztus óta harcolunk. Ártatlan sebbel kezdődött, ami a nyelvén volt. Fogorvos, szájsebészet, kivágták a sebet (ambulánsan hirtelen), szövettanra küldték, rosszindulatú nyelv-daganat, augusztus volt, épp felvették az ELTE szociológia nappali szakra), műtét, sugár. A sugárnak tavaly decemberben lett vége (fősuli első félévet végigcsinálta). Idén februárban megtudtuk, kiújult, mostmár nemcsak nyelvdaganat, hanem szájfenék is). CT, fősuli halasztás, újabb roncsoló (nyelv-szájfenék) műtét, kemo. Idén júliusban lett vége a kemónak (5FU, ciszplatin, erbitux kombó), utána októberig csak erbitux (ún. célzott terápia). Közben kb. szeptember eleje óta mindenféle fájdalmak, furák. Októberben MR, jaj van ott v.mi, gyanús. Erbitux felfüggeszt, PET-CT. Kiderül, hogy megint kiújult és gyorsan nő (nyelv+szájfenék).
Nem tudom szavakkal megfogalmazni, mennyit szenvedett ez idő alatt :-( Nem tudjátok elképzelni, milyen érzés látni, ha a gyereked szenved. Amikor 46 kg-ra lefogyott (jó, nem volt óriás azelőtt se, de a 170cm/65 kg-hoz képest azért... na), és milyen volt, amikor fel akarta adni. Nagy harcos, csak rövid időkre tört össze, de mindig felállt és megy tovább.
Tudjátok, mennyi mindenre használjuk a nyelvünket? Beszéd, falat-formálás, nyelés, stb :-(. Na, próbáljátok elképzelni, milyen, ha a nyelvetek bármekkora része hiányzik. Ezt most nem is részletezném :-(
Kb. egyidőben azzal, hogy biztosan megtudtuk, hogy másodjára is kiújult (idén november), az is kiderült, hogy részt vehetünk egy II. fázisú kísérletben, amit az AstraZeneca támogat. Ez ún. immunterápia, belevágtunk. Hétfőn volt az első kezelés.
Várjuk a változást, mert jó ideje fájdalomcsillapítókon él, csak turmixokat tud enni.
Ha bárki, akit itt ezt olvassa, és érintett: úgy tudom, most toboroznak a kísérletre. Ez, amiről én tudok, a fej-nyaki daganatokra vonatkozik, és vannak feltételek: kiújult daganata legyen, és kapott platina alapú kemót. Érdeklődjetek!
S ha valaki jól tud angolul és utána tud olvasni a MEDI4736 nevű cuccnak (a fiam ezt kapja), és tájékoztat róla, hogy mik az eddigi tapasztalatok, azt megköszönném.
Kitartást mindenkinek :-) Megcsináljuk :-)
fenyvesic és teerted nevű fórumozót külön üdvözlöm, az ő hozzászólásaik sokat jelentenek.
Az én régi háziorvosom is elég érdekes volt. Tavaly elmentem hozzá, hogy fura fájdalmat érzek a mellkasomban. Három méterről rám nézett, és írt fel Xanaxot. Még a vérnyomásomat sem mérte meg, pedig háromévente egyszer látott, nem gondolhatta, hogy hipochonder vagyok :-)
A Xanax a kukában landolt. Szerintem azt hitte, hogy mivel ránézésre elég fiatalos vagyok, hogy nekem nem lehet komolyabb bajom, biztos csak hiszti, vagy klimax :-)
A barátomnak egy időben magas volt a vérnyomása. A háziorvosa felírt neki vérnyomáscsökkentőt, amit szorgalmasan szedett is, csak az volt a gond, hogy akkor is felírta neki automatikusan, mint egy gép, amikor rendeződött a vérnyomása. Ő meg becsülettel beszedte.
Aztán amikor már majdnem fának ment kocsival, elkezdtük otthon mérni. Folyamatosan alacsony volt, úgyhogy a vérnyomáscsökkentő is a kukában landolt. Azóta jól van :-)
Nincs jó véleményem egyes háziorvosokról, némelyik receptíró automata, bár a mostani dokinőm szuper! (lecseréltem az előzőt).
Azért nem ennyire egyszerű a dolog. Mi a különbség a tudomány és az áltudomány között? Van az ún. bizonyítékon alapuló orvoslás. Ha jó tudom, akkor ma az orvoslásnak ezt a részét tekintik tudományosnak. Az 1990-es években több olyan felmérést végeztek, amelyek során azt vizsgálták, hogy hány orvosi tevékenység mögött van bizonyíték. Az eredmény nem valami biztató. A vizsgálat során az derült ki, hogy szakágtól függően az összes orvosi tevékenység 50-80 százaléka volt "bizonyítékon alapuló". Azonnal felmerül a kérdés, hogy vajon az a maradék 20-50 százalék hová is tartozik?
És akkor mindjárt egy saját példa a múlt hétről. Lejáróban van a jogsim. Elmentem a házikdokinénihez, aki a pár nappal korábbi laboreredmény és a rögtönzött olvasási teszt alapján megírta a szükséges igazolást az alkalmasságról. Ha már ott voltam, megemlítettem neki, hogy kb. két hete megfáztam és köhögök. A délutáni köhögésnél már piszokul fáj a fejem. (Sohasem voltam fejfájós!) Elmagyarázta, hogy a köhögéskor a tüdőben megnő a vérnyomás, és ezért fáj a fejem. Arra már nem adott magyarázatot, hogy reggel és délelőtt miért nem nő meg a vérnyomás. Az orvoslása eredményeképpen fájdalomcsillapítót javasolt. Meglepődnék, ha ezt egy gondolkodó ember bizonyítékon alapuló orvoslásnak, tudományosnak tekintené.A fájdalomcsillapítás időnként szükséges dolog, azonban az még sohasem szüntette meg a fájdalom okát. Azt hiszem, elég, ha csak a fogfájást említem.
Az mindenképpen gyanús, ha az orvosi beavatkozás mögött nincs dokumentált bizonyíték. Ilyen esetben a legkevesebb az, hogy az ember elgondolkodik és kérdez. Aztán vagy válaszolnak, vagy nem.
Színjózan volt. :-) Azért durva szerintem, hogy orvosok is bedőlnek áltudományos dolgoknak. Valószínűleg elvégezték az orvosit valahogyan, aztán elhülyültek, vagy ami még rosszabb, hogy tényleg van az a pénz...
(egyikük jól ismert mellrákoskörökben a hatásos nyiroktornája miatt, ebben komolyak az érdemei, no de...)
Anno nagyon sokat szenvedtem a nyiroködémával, hosszas kutakodás után találtam rá először személyesen, később pedig a tanítványaira, akiknek azóta is áldom a tudását. Furcsa ebben körben látnom...
Majd készül egy tanulmány, hogy a szőlőlé nem ártalmas és annyi!
Azt soha nem fogják rájuk bizonyítani, hogy embereket vonnak el a hatékony gyógyítástól, mert azt fogják állítani, hogy ők csak alternatívát jelentenek!! Ez, ha a felszínt nézem, valóban így van...képtelenség tanulmánnyal, vagy bármilyen felméréssel igazolni, hogy a betegségük súlyát érző emberek, akik tapasztalati tények alapján úgy gondolják, hogy a hagyományos orvoslás nem megoldás, azt kikerülve ezeknek a kuruzslóknak a karjába futnak! Mi ezt tudjuk, de valamit tudni és valamit bebizonyítani az két különböző dolog...
Nem akartam beleszólni, annyira okosakat és helyénvalókat írtatok a témában, szokás szerint. Most is csak emlékeztetni szeretnék rá, hogy valaki már megjegyezte: elég végignézni a munkatársi listát. Nekem is bőven elég volt belőlük ennyi, még a C. tanácsadói névsora is dicsőségesebb ennél, pedig az nagy szó, hogy bárminél is... Néhány 1-3-5 éve végzett dietetikus lányka - ismerjük innen a kolléganők diplomamunkákhoz csatolt kérdőíveit, én egyik-másiknak nekifutottam, de a bugyuta és/vagy közhelyes kérdéseiken gyorsan elvéreztem -, pár gyógytornász (egyikük jól ismert mellrákoskörökben a hatásos nyiroktornája miatt, ebben komolyak az érdemei, no de...), pár laboráns, orvos gyanánt pedig egy tíz-egynéhány éves diplomájú gégész. Ők vehetők igénybe professzori óradíjért, ezen óra alatt kell téged meggyőzniük arról, hogy megéri a milliókat a varázsszőlőlé. Bizonyára megvannak a technikáik. A marketingstratégia, amelynek része az interneten az adatokkal alátámasztott, szakmailag a laikusok szemében hitelesnek tetsző, bizalmas hangvételű, meghitt személyes vallomás. Mint a telemarketingben. De ez cikibb, mert a rizikó nem annyi, hogy mégsem lesz edzés nélkül feszes a hasad. És ez itt már nemcsak erkölcsi kérdés: jóval szerényebb kamukért büntetett már legalább a GVH. Ezek itt nagyban játszanak, milliókért kínálnak csodás gyógyulásokat. A C. ehhez képest kismiska. Valamit kéne csinálni ellenük, mert emberéletek a tét.
én nem emlékszem, hogy valaki azt írta volna, h. a gyerek életével játszol. pár hsz-sal lejjebb arról van szó, h. a fullimmun fb oldala alapján bárki levonhatja azt a következtetést, h. nem kell kemóra vinni a gyerekét, még ha az onkológusok ezt is javasolják (mert azzal kezdődik a történetetek leírása, hogyha tudtatok volna róla, lemondjátok a kemót - őszintén szólva, ezt a mondatot azóta sem értem)...
itt nem a ti történetetek a gáz, hanem ez a mondat egy cég hivatalos oldalán azt sugallja, nem kell kemó, mert ők ki tudnak gyógyítani anélkül is, jóllehet a te leírásodból kiderült, a kemó hatásos volt. az, hogy utána is javult az állapot, mint azt itt többen írták saját tapasztalatuk alapján, nem meglepő. persze a közérzet stb. nyilván nem elhanyagolható tényező, és fantasztikus, ha a gyermeketek visszanyerte élénkségét, ebben lehet szerepe az életmódváltásnak, de kettőt nem szabadna keverni.
Az MR és a PET-CT felvételei gyakorlatilag összehasonlíthatók, azonban a PET-CT-nél nem intravénásan adják a kontrasztanyagot, ezért az összehasonlítás nem lesz pontos. Ezt a Pozitron főorvosa mondta nekem, amikor egy CT és egy PET-CT felvételeinek az összehasonlítását kértem az esetleges progresszió megállapítása érdekében két évvel ezelőtt. Néhány hete viszont már pénzért sem vállalták az összehasonlítást.
Írod, hogy Fullimmun efbés oldalára a Te kérésedre tették fel a történeteket. Egy kicsit körülnéztem az interneten, és hát ugyanezt a történetet megtaláltam még két(-három) másik helyen is.
A két első találatnál hűséges társad, (Nagy) Edina (ezen a fórumon Edikanagy) jön szembe az olvasóval (gondolom, nem véletlenül), akinek szintén jó tapasztalatai vannak a Fullimmunnal.
A diagnózis felállításától kezdődően kikértem az MR és MIBG felvételeket is a leletek mellé, a fullimmun állapotfelméréshez ezeket a felvételeket is bemutattam a radiológusoknak, így ők tették meg a leletben az összehasonlítást. Egyébként mindig kértem méretezést, hogy mindenki számára egyértelmű legyen legalább a méretbeli összehasonlítás a leletekből. Egyébként éppen ennek köszönhető, hogy a klinika által kiírt MR vizsgálat felvételei alapján a későbbi külső MR felvétellel történt összehasonlításkor kiderült, hogy a klinikai radiológus 2 cm-rel elmérte a daganat nagyságát! Azért ez nagyon nem mindegy! Csak emiatt tudjuk pontosan, hogy mennyit használt a kemo. Az MR felvétel a PET/CT-ével elméletileg nem összehasonlítható, de a méretekből és a kontraszt anyag halmozásokból le lehet vonni következtetéseket, ezért tudják a radiológusok, illetve az egyéb orvosok egyértelmű esetben összehasonlítani a vizsgálatok eredményeit. Nálunk a felvételek és leletek összessége is mutat egy szép javulást.
Már nem emlékszem, ki írta a fórumon, hogy a gyerekem életével játszom, hogy nem viszem el kemóra. Először is, mivel a leleteket az onkológusok is értékelik, és mivel ők is látják, hogy folyamatos javulás van nem írtak ki azóta kemoterápiát, vagy más kezelést. Soha nem mondtam, hogy az onkológusok szakvéleményével ellentétesen cselekszünk. A mai napig járunk kontrollra, port feltöltésre, és ők is nagyon örülnek a javulásnak. Másrészt az, hogy a kisfiam javul, nem azt jelenti, hogy ülünk a babérjainkon. Időszakosan elvégeztetjük mind a klinika, mind a fullimmun által kiírt képalkotó és labor vizsgálatokat, amik nagyrészt egyébként egybevágnak! A klinikaihoz képest fullimmun kér extra vizsgálatokat, ebből a szempontból ez a különbség. Amint kiderülne, hogy a kisfiam állapot stagnál, vagy romlást mutat, azonnal folytatnák a kezelését egy 3. féle kemoterápiával, ez a hivatalos onkológiai álláspont.
Igen....Az van, ha a tumor sejtjei nem kapnak táplálékot, akkor megszerzik másból, pl. az izomból, aztán a beteg szépen elfonnyad...Ezért kell enni, inni mint az állat, ha az ember rákos! Ez rád is vonatkozik! :))
Na igen...ha Culevitéket megvágták több millióra megtévesztés miatt, akkor ezeket nyugodtan be lehetne csukni foglalkozás körében elkövetett szándékos veszélyeztetésért!!
Én még egy helyen megtaláltam szóról szóra ugyanezt a Fullimonos sztorit, csak már nem tudom melyik fórumon.
Értekeztem ma a dokinőmmel. Megkérdeztem a Béres cseppet és a C vitamint. Ő nem ajánlotta, szerinte az antioxidánsok rontják a sugár hatékonyságát. A kezelés után viszont lehet.
Szerinte az ordas hülyeség, tévhit, hogy a cukor táplálja a daganatot. Szerinte, ha nem kap cukrot, akkor más tápanyagból is mindenképpen fedezi a növekedését, és egyek, amit csak tudok, és amennyit csak bírok.
Tök jó lett a vérképem, már kevesebb csillag van az értékek mellett, megkaptam a harmadik kemót is. Jól telenyomtak folyadékkal, 2 kilóval több lettem reggel óta :-)
Es kepzeld el azt a ha valaki nem a kemora viszi a gyereket hanem hozzajuk es kozben terjed a gyerekben a rak, keson kerul orvoshoz mert ugye nehogy mar a szolole kigyogyitsa, micsoda tragedia kovetkezhet be.
Ez mar abba a kategoriaba tartozik hogy veszelyeztetik a hozzafordulok gyogyulasi lehetoseget, egyszeruen gazemberek....
szerintem az a félelmetes, hogy a fullimmun egy olyan történettel reklámozza magát, amelyik úgy kezdődik, hogy ha akkor tudtunk volna a központról, akkor nem vállaljuk a kemót. Magyarán azt állítják, h. a szőlőlé, érterápia satöbbi meggyógyítja a rákot.... pedig az itteni beírásokból kiderült, h. a kemó maga hatásosan csökkentette a méretet, és nem történt más a kúra alatt, mint tovább dolgozott a kemó. Szóval ez már sarlatánságnak tűnik...
Mintha............. én nem tudom mit gondoljak az egészről, csak ahogy te kiolvastad, hogy miről is szól a kisfiú betegsége, úgy ő is kiolvashatta. Remélem így volt.
Fel kell keresni egy endokrinológust. Ő egyszerűen megválaszolja a kérdéseket és megmondja, hogy gondok lehetnek belőle, vagy nem. Nálam is kimutatott a ct valamit, rémülten rohantam az endos doktornőhöz, aki megállapította a vizsgálatokból, hogy autoimmun betegségem van. ( arról nem beszélve, hogy ő fedezte fel, hogy gond van a vesémmel is). Életem végéig szedek minden nap reggel egy szem tablettát és évente kontrollra járok, közben laboron csináltatom a tsh-t. Ennyi. Tényleg el kell menni. Javaslom a magánrendelést, pár nap alatt fogadnak és igazán nem drága egy vizit. Nem kell hónapokat várni az időpontra és órákat a rendelőben.
" A pajzsmirigy jobb lebenye megnagyobbodott. Benne 2 cm-es inhomogén göb van, mely 1,5 cm-rel meghaladja distal felé a jugulumot..."
Na, az a helyzet, hogy ez úgy 3 éve minden ct-n előfordul, de még egyik orvosom se mondta, hogy ezzel valami probléma lenne, említésre se méltatták, gyógyszert erre nem kaptam...
Persze, biztos van göb és göb között különbség, nem árt, ha megnézik, miből is áll...Szerintem ne aggódj nagyon!
régebben párszor hozzászóltam itt, néha okoskodtam is. Most tanácsot illetve véleményeket kérnék szépen.
Anyócám nyaki UH vizsgálatakor (amit más ügyben csináltak, meszes ereket kerestek, de nem találtak)kiderült, hogy a pajzsmirigy bal lebenyében 4 db kisebb, 5x6 mm átlagban, viszont a jobb lebenyben egy nagyobb, 2 cm feletti (azt hiszem 27mm volt a legnagyobb érték) göböt találtak.
A doki beparrantott minket, hogy azonnal menjünk tovább kivizsgáltatni. Ezeka göbök eddig semmilyen panaszt nem okoztak, most is csak véletlenszerűen fedezték fel őket.
Van igazságod. Nagyon meg kell gondolni, a doki milyen passzban van, nem-e sértődik meg, hogy nem bízol benne, mert az ő feje is el kezd kattogni s akkor lehet kimagyarázkodni. Megtörtöjönént eset/ úttörőbecsszó, -az nem hazudik/: tárva-nyitva az ajtó , tudtuk melyik doki volt, hallotta mindenki. A történet a doki szájából: miért nem hozzám jött elösször ne akkor jöjön, ha ló nincs akkor jó a szamár is. Ezzel úgy vagyok a körbe kérdezgetésel , mielött leülnék a dokihoz már jóval elötte ha lehet ki tudakolom melyik dokihoz akarok menni, ha lehetséges. Én úgy jártam, hogy egymástól föggetlenül a körzeti dokival, hogy xy doktorhoz menjek jobban járok, persze nagyon kell a szerencse is ezt már többször vissza hallotam.
Én is azokon az oldalakon szoktam leginkább böngészni, ahol orvos válaszol. Apróbb dolgokban jó. De ha valami komolyabb kérdésed van (nem egy CT kielemzése, hanem diagnózis szintjén), akkor - jogosan- elküld az adott orvoshoz.
Abban viszont nem értek veled egyet, hogy minden orvos egyformán reagálna. Szerencsére jó tapasztalatom van ezügyben. A mi dokinktól mindent meg lehet kérdezni. Az a szokása, hogy elmondja a protokollt, aztán elmondja azt, ami szerinte fontos és ha kérdezek, részletesen válaszol. Megegyeztem vele még az elején, hogy úgy mondjon kritikus dolgokat, hogy én értsem, a férjem ne nagyon. Illetve ilyenkor jelzi és tudom, hogy külön fel kell hívnom, hogy valami részletet megbeszéljünk. Kétszer volt ilyen szerencsére, egyszer a legelején, egyszer pedig amikor kiújult a rák. És bármikor fel lehet hívni, különösen az ambuláns napján, de egyébként is, legfeljebb jeleznek, hogy most nem ér rá, mikor hívhatom.
Ezt nem csak velem csinálja így, hallottam másoktól is, hogy milyen alaposan, részletesen elmond mindent. Ő is nagyon leterhelt, de azt hiszem, mivel még viszonylag fiatal, nem fásult bele nagyon. Bár ami késik, nem múlik, ugyanis most megy nászútra:)
Aránylag könnyen ki lehet választani a hitelesnek tűnő oldalakat...én pl általában kedvelem azokat az oldalakat, ahol orvosok válaszolnak a betegek kérdéseire! Az orvos neve ott van, kiguglizható és szelektálható. Rengeteg hasznos információ szerezhető be, különös tekintettel arra, amikor a betegek a leleteikről kérdeznek!! / aránylag gyorsan rá lehet jönni a leletekben használt kifejezések, szóösszetételek jelentésére. /
Ráadásul itt ez a forum, ahol sok hasznosat lehet olvasni.
Én alapból feltételezem, hogy az orvosom a protokoll szerint jár el, valamint azt is látom, hogy mennyire le van terhelve és tényleg csak olyasmit kérdezek, ami teljesen személyes, az én esetemre vonatkozik és máshol nem található rá válasz....szóval nagyon keveset kérdezek! :)) Soha nem gondolkoztam orvos váltáson, bár sokszor felpaprikázott az enyém a feledékenysége miatt. Viszont én nem vagyok feledékeny, csak jobban ismerem az esetem, mint ő. Ebből indulok ki. Ha valami nem tetszik, felhívom és nem eresztem, amíg azt nem mondja, vagy csinálja, amit kell! :))
Ha másik orvost választanék, az pontosan annyira le van terhelve, mint a mostani és ő se csinálná másképp a dolgokat...az meg nekem nem hiányzik, hogy mosolyogjon rám, vagy előbb hívjon be, mint másokat, vagy semmitmondó hülye szöveggel nyugtasson..én ezeket nem igénylem.
Úgy, ahogy az autószerelőnél se igénylem, hogy a szerelő meló közben mondogassa, hogy most meghúzom ezt a kis csavarocskát, meg megolajozom ezt a szép csappantyút. állítok a gyújtáson, stb. Csinálja meg, jó legyen, a többi nem érdekel! :)
a netről pedig: az is fönt van a neten, hogy a kemoterápia kifejezetten jót tesz a rákos sejteknek, az orvosok elhallgatják, hogy a cukor jót tesz a rákos sejteknek, de szerencsére Schobert Norbi megírta, XY mindennap pálinkával és szalonnával kezdte a napot, füstölt mint a gyárkémény, és sose volt rákos..., mert mindennap evett.... (helyettesítsd be, amivel akarod) szóval a magyar neten lévő információk eléggé esetlegesek, sok esetben kérdéses a megbízhatóságuk, az aktualitásuk..., nehéz olyan oldalt találni, ami korrekten, naprakészen (a rákkutatás, -gyógyítás esetében egy páréves információ könnyen lehet, h. már nem aktuális, nem igaz), jól átlátható szerkezetben megbízható információkkal szolgál. ha angolul olvas az ember, akkor persze nagyon jó és hasznos információforrás a net, láthatod, használom eleget (persze némi forráskritikai érzék és gyakorlat itt sem árt). ;)
továbbá az orvos--beteg-viszony mégis csak valamiféle bizalmon alapul (kellene alapulnia), amihez nagyban hozzájárul, ha tudom, hogy kb. mit gondol a doki az egész kezelésről, mit vár tőle, milyen elképzelései vannak a lehetséges hogyan továbbakról - pl. a netes infókkal összevetve megelégedem, hogy rendben van a doki, vagy éppen azt, hogy de hát miért nem beszélt erről meg arról a lehetőségről... és akkor vagy kérdezek, vagy dokit váltok...
Különben én nem tudok elképzelni olyan kérdést, amit ne mernék feltenni...
Csak példának mondom, hogy mielőtt nálam a kemo megkezdődött volna, az egészről az orvosnőm kb. két mondatot mondott, de az se lényegi volt!! Olyat mondott pl. " Ahogy magát elnézem, nem lesz semmi gondja a terápiával! " Meg azt, hogy a jövő héten kezdenénk...Erre én mondtam neki, hogy hagyjuk a fenébe, december vége van, kezdjük inkább januárban! Mire ő: Ok. akkor legyen január 6! Elmenőben még megkérdeztem, hogy milyen szerek lesznek, ő elhadarta, hogy carboplatin és taxán...Na akkor eljöttem és beleástam magam a neten a carbopatin + Paclitaxel kemo rejtelmeibe, úgy hogy a továbbiakban én már ezzel kapcsolatban nem kérdeztem semmit, mert többet nem is tudott volna mondani, mint amit olvastam róla, sőt a töredékét tudta volna elmondani!!
Persze annak, akinek nincs netje, vagy nincs bátorsága utána kérdezni, annak jó volna kérdés nélkül elmondani a dolgokat!
utólag találtam rá a cancer.org-ra, végigvettem a kérdéseket, és rájöttem, hogy nagyon sokat magától elmondott a doki, de nyilván ez a normális tájékoztatás - amire még kíváncsi voltam, azt megkérdeztem máskor/mástól. viszont ha bármilyen banális kérdése van az embernek, igenis tegye föl, az életéről van szó. az se baj, ha az embernek ott van egy hozzátartozója: egyrészt több fül többet hall, másrészt feltehet olyan kérdést, ami nekünk nem jut eszünkbe/nem merünk feltenni...
A "kezdők", és sokszor a "haladók" is, nem tudják, hogy mi a fenét kérdezzenek a dokitól, vagy az onko-team tagjaitól. G40+ említette a cancer .org-ot. Ezen a portálon ráktípusonként felsorolják azokat a kérdéseket, amelyeket nem árt megkérdezni az orvostól. A tüdőrákosokét magyarosítottam. Természetesen, ezeken kívül még számos más kérdés is felmerül. Célszerű azokat is feltenni.
az ember olvas mindenféle bölcs tanulmányokat arról, h. posztmodern világunkban a tudás társadalmi intézményeibe vetett bizalom megrendült stb., de mégis meredek azzal szembesülni, h. emberek tényleg komolyan gondolják a szabadkőműves-profitéhes-emberiségkiírtásáraösszeesküvő gyógyszerlobbi létezését
Nem ismerem a protokollokat. Nálam csak a mellkasban, a hónaljban és a kulcscsont alatt és felett lévő áttétes nyirokcsomókra koncentráltak. A nyakam felső régiójában lévőkkel nem foglalkoztak. Nem nézték sem a hasamat, sem a kismedencét, de a koponyát sem. Amikor átmentem az ooi-be, ahol a Tarcevát kezdtem szedni, kéthavonta van kontroll-CT. Az első egy mellkasi CT volt, majd ezt követően minden második kiterjedt a hasra és a kismedencére is. A nyakamra úgy került sor, hogy az adminisztrátor a kérésemre azt is beírta a beutalóba. Koponya-CT-t nem csináltak. Arra úgy került sor, hogy az egyik soron következő tüdőgondozós látogatásomnál a fejfájásom miatt a dokinéni kiírta.
Tegnap esete a CT-re várakozva a mellettem ülő 40 körüli fickóval beszélgettem. A hererákjából elindult a daganat a hasába, a tüdejébe és az agyába. Ez utóbbi egyebek mellett nagyon erős fejfájást okozott. Az orvosok nem foglalkoztak vele. Egy alkalommal annyira fájt, hogy már telefonálni sem tudott. Szerencséjére a testvére ment hozzá látogatóba, akinek kulcsa is volt a lakásához. Ő hívta ki a mentőket. A vizsgálatok után szinte pillanatok alatt megoperálták.
A kontrollvizsgálatok rendjét protokoll írja elő, amit - szerintem - nagyon sok esetben a műintézmény anyagi helyzete ír felül. :(
Nekem annak idején (2012. július) azt mondták, hogy a célzott kezelést (Tarceva) csak másodvonalban adják. Azóta ez állítólag változott. Én kapásból áttétekkel kezdtem, mert a primer daganatot 11 évvel korábban már kivették.
Állítólag, ha mutáns az ALK, akkor arra is van már kísérleti gyógyszerjelölt, amit a klinikai vizságaltok III. fázisában vizsgálnak. Ezért írtam, hogy meg kellene nézetnem.
Jók ezek kontrollok és vizsgálatok. Elég hosszúak a várakozási idők, van idő beszélgetésre és tapasztalatcserére. Tegnap este fél hétre mentem az ooi-ba CT-re (3/4 9-kor jöttem el). Ott egy hölgytől (40-45 körül lehetett) megtudtam, hogy 2015. január 1-jétől betiltják a kemót. Ha valaki mégis beadja, akkor az bűncselekmény lesz. A kérdésemre elmondta, hogy mindezt a tévében és a rádióban hallotta. :((
Ugyanettől a hölgytől azt is megtudtam, hogy az egyik ismerőse kigyógyult a rákból (eltűntek a daganatok) a C-vitaminos intravénás kezelés hatására.
A mikor sorra kerültem, egy vadonatúj CT-berendezéssel találkoztam. :)
nekem október 30 óta, amikor egy tüdőröntgen után gyorsan elszalajtottak mellkas ct-re, meg hasi-alhasi uh-ra, aztán be a tüdőklinikára bronchoscopiára (és kiderült, mi nőtt bennem észrevétlen), nem volt semmilyen képalkotós vizsgálatom, tehát nekem még egyetlen teljes pet-ct-m sem volt. Valójában még treatment-naive is, azaz kezelésszűz vagyok :) de most már nem sokáig!
én úgy tudom, h. ha egy tumort műteni lehet, az a legjobb, úgyhogy emiatt ne bánd a gyógyszert. egy angol kérdezz-felelek oldalt találtam egy, az onkopassos dokidhoz hasonló választ egy páciens kérdésére: az illetőt műtötték, kemózták, volt közben tarveca is (ez is egfr-gátló), javult. de aztán mindennel leálltak. a páciens másodvéleményként kérdezte, hogy van-e ennek értelme, hogy még a tarcevál is leállnak, de azt válaszolták neki, hogy igen, csak ha kiújul, akkor kell elővenni, a "megelőzésben" nem segít. ha két orvos is ugyanazt mondta neked (pontosabban az egyik csak utalt rá, a másik kimondta, plusz ez az angol oldal), akkor szerintem megnyugodhatsz. (Egyébként, hogy máshol mennyire másként működik: a cancer.org-on azt ajánlják, hogy az elején kérdezzük meg a dokinkat, mennyi tapasztalata van a választott kezelési módban, miért ezt tartja a legjobbnak, ajánlana-e valakit még másodvéleményt kérni...)
Nálad hogy néz ki a TNM mutató? Mivel az én tüdőmben 4 góc is volt, mégsem kezelték áttétként ( lehet, mert egy lebenyben volt ill. a 3. góc a két lebeny határán)...Nálad az M = 0, vagy 1?
Valamikor olvastam ezekről a gyógyszerekről és rémlik, hogy csak áttét esetén adják...Ha ez megnyugtat, nekem 2,5 éve volt Pet ct, de azóta se csontot, se agyat, se hasüreget nem vizsgáltak. Esetleg, ha panaszkodnék, hogy itt-ott fáj, akkor talán.
Rákérdeztem,de éppen erre nem volt hajlandó egyértelmű választ adni,azt mondogatta csak hogy jó hogy megvan a moldiag de most nem lehet alkalmazni a gyógyszert ,műtét után nem...mire kérdeztem tőle,hogy mikor lehet illetve mikor kell,de erre sem válaszolt. Most nem ,ennyi. amit nyilván felfogtam de azt nem ,hogy miért nem tud valami értelmes választ kinyögni az értelmesen feltett kérdésemre.
Egyébként nekem is a 19 exon mutálódott. Sima adenocc ,nem az amit te leírtál. Neked vmi szuper dokid van aki ilyen szépen intézi a gyógyszert. Lehet,hogy nekem is ez a gyógyszer lenne jó akkor.
Nekem az onkonpass orvosa azt mondta,hogy csak akkor kapom meg a gyógyszert,ha áttét jön létre vhol.
Amit nem tudom honnan fogunk időben megtudni,mert ahogy észre vettem nagyon nem viszik túlzásba a kontroll vizsgálatokat,mellkas ct és itt megáll a dolog. Nem kell az agyi MR ,és egyéb ,hasi szerveket ellenőriztetni legalább fél évente? A mellkasi negativ ct nem jelenti azt hogy máshol nincs gond.
nekem a 19-es exon egfr-mutációt találták, erre hatékony a giotrif nevű afatinib hatóanyagú gyógyszer. (ha kell, van róla angol nyelvű anyagom) semmilyen más kezelés nem előfeltétele, nálam konkrétan ezzel kezdenénk. de tudjuk, nincs két egyforma rák. az enyém tüdő, broncheoalveoláris eredetű adenocarcinoma, ami a tüdőbe áttéteket adott, de máshol nincs nyoma. a sürgős eseteket elméletileg 12 nap alatt elbírálják az oepnél, teerted azt mondta, neki tényleg két hét volt. egyébként egy hónap. (valaki itt azt írta, h. nekik 6 hét volt) de úgy tudom, nem minden egfr-gátló méltányossági.
én a helyedben egyszerűen udvariasan, de határozottan rákérdeznék a dokinál, hogy akkor mi a kezelés protokollja, mire készülj, mikor lehet/kell/érdemes bevetni az egfr-gátlót.
Elvileg még 5 van, de ezek a szerek annyira nem brutálisak, mint a taxán. Mindig csak a következő lépést nézem, a következő műtét még nagyon messze van.
Remélem sikerül műthető állapotba kerülnöd a kemóktól,és helyre tudja tenni a dolgokat a sebész odabent.Hány kemót kell még végig csinálnod? Neked sem lehet könnyű,nagyon sajnálom,és kitartást ,gyógyulást kívánok !
Pontosan milyen EGFR mutáció jött ki neked a molekuláris diagnosztikán? Mennyi idő mire elbírálják,hogy megkapod-e a gyógyszert rá? Ezek a gyógyszerek csak áttét és kemó után adhatóak? Nekem is EGFR mutációm van,és a moldiagon egyértelműem rajta van,hogy az EGFR gátló gyógyszerek hatékonysága valószínűsíthető,mégis mikor rákérdeztem az orvosomtól,egyszerűen annyit mondott,hogy most nem kaphatom ezt a gyógyszert. Nem mondta azt sem hogy miert es az sem hogy mikor.
Ezért nem értem, miért nincs nagyobb szigor. Bár a beteg maga dönti el, hogy vesz, vagy nem. De aki először kerül bele, az persze, hogy veszi. És itt a bibi. Ha nekem az onkodoki nem mondja, hogy ne, talán mai napig is szedné a férjem. Vagy talán pont emiatt már semmit se szedne.......
én úgy értem, hogy a pembrolizumabhoz egyáltalán nem nézik az egfr-mutációt. ezt írják a gyógyszer (keytruda) indikációjáról:
patients with metastatic NSCLC whose tumors express PD-L1 as
determined by an FDA-approved test and who have disease progression on or after platinum-containing chemotherapy. Patients with EGFR or ALK genomic tumor aberrations should have disease progression on FDA-approved therapy for these aberrations prior to receiving KEYTRUDA.
magyarán, ha a tumor a PD-L1-gyel cselezi ki magát az immunrendszer elől, akkor lehet alkalmazni. de ez nem az egfr mutációja! pont azt írják, h. egfr-mutációval csak akkor lehet alkalmazni, ha a normál (célzott) kezelés már nem bizonyul hatásosnak
szóval az immunterápia esetében a mutációnélküliség még akár jól is jöhet. az én génvizsgálatom a kísérlet előfeltétele volt, a gyógyszergyár állta-végezte
Nem szabad így nekifutni, biztosan van még az életben amit még meg akarsz valósítani min szeretnél korrigálni igazítani az vezéreljen, hogy ez múló állapot és ennél csak jobb jöhet. Itt sokan átestek már ilyen-olyan kezeléseken műtéteken és lám itt vannak. Meg kell mutatnod neked is annak ellenére, min mész keresztül, hogy igenis legyőztem és tünetmentessé nyilvánítottak. Tudom ez nem sok vigasz, de minden felkínált szalmaszálba bele kell kapaszkodni hisz itt rólad van szó.
egy egfr-gátlót kérelmeztünk, ami a tumor egy speciális egfr-mutációja esetén kifejezetten jó hatékénysággal hat, és nekem ilyen mutációm van. (giotrif) szóval orvosilag indokolt, beadtuk a kérelmet, várjuk az elbírálást, hogy megkezdődjön a kezelés - egyelőre még nem volt semmi (egyébként árban ugyanott van, mint a tudomásom szerint külön kérelem nélkül kapható iressa)
igen, nehéz, mindannyiunknak, azért írtam le ezt a kis családi életképet, hogy erősítsen...
az jó, ha érzed a hatását, akkor pusztulnak a rákos sejtek!!! légy erős, aztán jöhet az ugri-bugri! :)))
Nem, nekem petefészek. Elég kellemetlen a szituáció, a hólyagom és a vastagbelem közé jött vissza. Műteni nem lehetett akkor, kaptam rá sugárkezelést, hogy ne vérezzen, és lehessen kezdeni egy új kemot. Avastin, CBP-Gemzar-t kapok, mert a májamon is jelentek meg picinyke gócok.
Az első kemo után szétesett a daganat belseje, és átjárás keletkezett a bél és a hólyag között. Gyakorlatilag székletet pisiltem. Erre csak műtét lehet a megoldás, de várni kellett egy hónapot a kemo után. Megműtöttek, de az 1 hónap széklet átjárás miatt a hólyagom olyan állapotban volt, hogy nem mert a sebész hozzányúlni, így kaptam egy ideiglenes sztómát.
Most az a terv, hogy a maradék kemok után megnézzük, ha minden ok, kiveszi a daganatot, és visszarakja a belet.
Én nagyon jól viselem a kemot, másnap simán megyek dolgozni. Jól viseltem az előzőt is, akkor nem dolgoztam, de tudtam volna.
A pembrolizumabot is génmutáció esetén adják. Az EGFR-em vad típus, az ALK-ot meg kellene nézni. Ez utóbbira már én is gondoltam, azonban ehhez olyan orvos kellene, aki nem érdekelt a génvizsgálatok elvégzésében. Az én onkológusom beteg, őt nem tudom megkérdezni. Ha fizetős konzultációra megyek (Oncopass, vagy az IDK) akkor fennáll a veszélye annak, hogy akkor is elvégeztetik a génvizsgálatot, ha nincs rá szükség. Azt már írta, hogy egy évvel ezelőtt voltam az Oncopass elődjénél, a KPS molekuláris diagnosztikai központban. Első körben a 20 eFt-os konzultációs díjért kaptam egy 95 eFt-os árajánlatot három gén vizsgálatára. Amikor eljutottam a tudományos igazgatóig, ő azt mondta, egyelőre nincs szükség további vizsgálatokra.
Nem mellesleg, az OEP csak olyan génvizsgálatokat finanszíroz, amihez megfelelő eredmény esetén van támogatott gyógyszer. Ha saját zsebre megcsináltatom a génvizsgálatot, akkor egyedi méltányossági engedélyt kell kérnem, amit vagy megkapok, vagy nem. Az elmúlt hónap hírei közé tartozott az is, hogy a kormányzat meg akarja szüntetni az egyedi méltányossági keretet. :(((
Édesek a gyerekeid,nagyon drukkolok ,hogy Luke Skywalker mielőbb megtalálja a gyógyszert és megkaphasd, és teljesíthesd egészségben a küldetésed ezen a bolygón,hogy a gyermekeid apukája lehess nagyon sokáig!
Mit mond az orvosod? Mikor kapsz kezelést és mit ? Neked is az egfr gátlót fogják felírni,vagy lesz kemo ,esetleg megműtenek?
Köszönöm mindenkinek itt a bátorítást,én is próbálom összeszedni magam,csak néha nehéz,de ezt itt mindenki nagyon jól tudja.
Karácsony után kell mennem a harmadik kemóra,29 vagy 30-án. Én szó szerint érzem ,hogy a mérgek ölik a sejteket belül, a csípő égő pisilés,a gyomorfájás,vese fájdalom,fej,csontok,tegnap du már lábon se tudtam maradni szinte. Tudom mindenki másképp reagálhat és más tünetekkel éli meg. Próbálok sokat inni,és céklalevet is veszek.
a g40+ (46778)-ban belinkelt tagrisso nem lehet megoldás (bár az egy bizonyos egfr-mutációra van)? vagy a 46627-ben említett pembrolizumab? vagy bármilyen immunterápia, pl. a korábban általam emlegetett astrazenecás kísérlet, amit nem csak Szegeden csinálnak?
Sokat segítene, ha válaszolnál. Ha a jelenlegi gyógyszer már nem hat, akkor nincs másik. Ez két onkológus is elmondta. Ha rosszabbodás következik be, akkor nem adnák tovább a célzott kezelést.
Én vagyok az élő példa. Amikor a PET-CT progressziót mutatott, rákérdeztem a tanácsadó orvosnál (aki pszichiáter és másodállásban az ügyvezető felesége), hogy mi lenne, ha a maximális dupla adagra emelném az addigi napi 1 tasak italport. Abszolút megalapozott és érthető választ kaptam: "Akkor dupla lesz a hatóanyag tartalma." Gyakorlatilag saját magam döntöttem el, hogy a max. adagot fogom szedni. Amikor egy hónap múlva tovább romlottak a vesefunkciós értékek, akkor már ő is javasolta a napi egy tasakra való csökkentést.
Tulajdonképpen, konkrét érdemi orvosi javaslatot nem adnak. Több tanácsadónak nincs is orvosi képesítése. Sok választási lehetőség nincs. Tabletta vagy italpor.
Nekem három Carboplatin+Paklitaxel koktélt nyomtak, egy kis sugárral. Az egy hónappal későbbit CT jelentős javulást mutatott. Fél évvel később volt egy PET-CT, ami szintén igazolta a javulást (ezt a kezdeti PET-CT-vel hasonlították össze, nam a CT-vel). Ekkor jött az onko-team, ahol a kockázat-haszon mérlegelésének (egy vesém van) az lett az eredménye, hogy a megmaradt nem kevés áttétes nyirokcsomók ellenére a további kezelést (Alimta vagy Tarceva) radiológiai progresszió esetére javasolták. Utólag mindenki okos, még talán az orvosok is. Volt olyan onkológus, aki csodálkozott azon, amiért abbahagyták a kemót a harmadiknál, ha használt.
Én is hasonló véleményen voltam a kemóval kapcsolatban mint te, és most a 35.-ik nél tartok.
Nyugodjál meg, te is ki fogod bírni. A mellék hatások időnként egy kicsit kellemetlenek, de nagy részük idővel elmúlik, vagy tompul. Ezt a kellemetlen dolgokat el kell viselnünk, mert jelenleg csak a kemóval tudják elpusztítani a rákos sejteket, amik általában jelen vannak a nyirok rendszerben és a vérben is.
A fehér vérsejt kétszer nálam is a referencia érték alá csökkent, ami a következő hétre beállt a normális szintre. A doktornő javaslata szerint a legjobb vérképző az alábbi koktél: Nyers gyümölcs, zöldség levek keveréke. Cékla, sárgarépa, alma gyümölcs centrifugával kipréselni, esetleg narancs lével ízesíteni. Én egy kis mézet is tettem hozzá. Napi 2-3 decilitert fogyasztva nekem használt !
tőlem a kislányom a napokban megkérdezte: "Tudod, apa, mi a dolgod a világon?" "Mondd, mi!" "Az, hogy az apukánk legyél!" (ikrek) "Mert, tudod, így működik a világ: a söprűnek az a dolga, hogy söpörjön, az apukáknak az, hogy apukák legyenek." Azt mondtam neki, hogy tényleg az a legfőbb feladatom és célom, hogy az apukájuk legyek.
És igen, rohangálni-bringázni most nem tudok velük, de ezer más módon lehet együtt játszani. És együtt is vagyunk, amikor csak lehet. Nekik is, nekem is ez a legjobb. Írtam korábban, hogy várom az oep engedélyét a gyógyszerre - a gyerekek tudják, hogy várok egy ritka gyógyszerre, ami nincs a gyógyszertárakban. A napokban aztán elsírtam magam, amikor meghallottam, mit játszanak: Luke Skywalker bolygóról bolygóra jár, hogy megtalálja a csodálatos erejű gyógyszert, amit eldugtak a gonoszok, pedig nagy szükség volna rá.
Egy hónap múlva visszakerül a dobozba a turmix gép! Simán le fogod nyelni a jól megrágott kaját, először apró kortyokban hozzá ivott folyadékkal, aztán majd úgy, mint régen. ( Tudod, ritkán tévedek! ) :))
Nem kapok semmit,azt mondták a kemós nővérek,hogy az egyik melléhatás a csontfájdalom lehet. Múltkor is eltartott pár napig,aludni se tudtam tőle. Szegény kislányom nem nagyon érti miért ne ugráljon most az anya ölében..mindig kerdezi ,hogy anya bibis? annyira sajnálom szegényt.
nekem a vérképem még teljesen jó volt most a második kemo előtt is, addig gondolom nem kell semmi pótlás amíg nincs hiba a vérképben. 8 kemót tuti nem bírok ki,akkor feladom ,rábízom magam a sorsra asszem.
Ma délutánra előjött a kedves csont fájdalom is,de nem kicsit és mindenhol . cataflam szart se ér.
fenyvesic, több ciklusban is kaptál kemot,vagy csak egyszer ?
Monyó,jó étvágyat ,szuper hír hogy alakul az evés,te biztosan rendbe fogsz jönni hamarosan!
Én a vashiányra Binokrit,-Ferlecit kombinációt kaptam. Kaptam vért is. Nem tudom milyen beszélőviszonyba vagy az onkó.-dr-al, vezesd rá szépen: nem-e lehetne vért kapni, sápadt is vagyok gyenge is a labor cuccok se remekelnek stb. ne hagyd magad lebeszélni. Rajtam ezek sokat dobtak.
Hát a ct még arébb van, majd ha lemegy mind a négy kemo és utána kb. 1 hónappal. Engem minden kemo előtt megnéztek röntgennel és kemo után egy héttel vérvétel volt. Na most, ha tényleg vérszegénységed van, akkor biztos felír valamit az orvos!
Gondolom, hogy amit kivettek, azt felejtsd el, annak a differenciáltsága már nem érdekes. Valszeg a kemót azért kapod, hogy ha maradtak rákos sejtek a műtét helyének környékén, azt kiiktassák! Nem szükségszerű, hogy a jobb oldaladon bármi is nőjön!!
Annak van rizikója, hogy ha az ember a leleteit kiguglizza, mert nem biztos, hogy azt olvasod ki belőle, amit az orvos! Lehet, hogy megijedsz olyasmitől, ami természetes, vagy megnyugszol egy lelettől, ami nem megnyugtató...De még ha tökéletesen is tudsz értelmezni egy leletet, kell bizonyos keménység ( lezserség ), hogy el tudd fogadni, ami abban áll! Ha nem ilyen lenne az egészségügy, amilyen, akkor normál esetben az orvos elmagyarázná, hogy mi van a leletekben, de erre se idő, se megfelelő orvos nincs - illetve kevés van.
Nem kaptam semmit,azt hallottam,hogy a másik orvos a betegének folsavat mondott hogy szedje tovább. Lehet hogy azt el kéne nekem is kezdeni ? a vastól azért félek mert nagyon fog,és ez a hülye kemo szintén. A múltkori vérzésem is lehet,h ebből adódhatot .
Nagyon szeretném,ha a ct nem mutatna semmit és nem kéne további kemo,ezt a 4et vhog ki kell bírnom,de most már félek,hogy tovább fognak kemozni. Augusztus végén készült a ct amin kiderült,hogy mitől is fulladozok,akkor ár nagy volt a daganat és elzárta gyakorlatilag a bal főágat ,semmi levegő nem jutott a felső lebenybe,az alsót is szűkítette. A jobb oldalon és a mediastinumban semmi nem volt,ezért műtöttek meg . Azóta eltelt pár hónap,nagyon remélem nem nőtt oda is valami .
Műtét után nem számít a differenciálhatóság, mert kivették? Nem tudom,nagyon szeretném ha ebben igazad lenne!!
Talán jobb lett volna ha el sem olvasom azt a nyomorult szövettant és nem googlizom ki szóról szóra.
Akkor nem érdekes, hogy milyen volt a differenciáltság! A műtét utáni kemot nem érdekli a differenciáltság, az kinyírja a rákos sejteket!
A carboplatin + taxan-ból úgy tudom, max ötöt lehet adni három hetenként. Én négyet kaptam.
A viszketésre nem tudok mit mondani, mert nekem nem volt. A felkelés, felegyenesedés utáni szédülés az anémia / vérszegénység / miatt van. Ez majdnem természetes, már egy kemo után is lecsökken a vörös vérsejt szám! Lehet oxigén hiányos állapottól is, mivel a te tüdőd egy részét eltávolították az oxigén csere nem megy olyan jól...Ezek lehetnek az okok - szerintem. Kaptál vas tablettát, vagy ilyesmit?
Igen , az a szovettan . A bronhoskopiai szovettan csak annyit tudott mutatni hogy adenocc . Te hány kemot kaptal eddig ? Ebből a Carboplaxin + taxan kombóból hányat szoktak egymás utan ? Iszonyúan viszketek , nem bírOm abbahAgyni a vakarozast . étvágyam zéró es ha felkelek az ágyból nagyon szedulok .
Akkor nekem nem sok esélyem van a felépülésre, borzalmas a szovettanom, 80 % rosszul
differencialt es 20% közepesen differencialt szemét volt bennem
. Mar kicsit bánom h nem cigiztem mert a cigis rak sokkal jobban kezelhető úgy tűnik. nekem a szüleim is korán haltak meg , ez nalam csak egy szimpla örökseg . Talan hiba volt gyerekeket szülnöm.
Magyarul és egyszerűen: minél jobban differenciált egy daganat, annál eredményesebben kezelhető. A gyengén differenciált daganatok ebből a szempontból nem a legszerencsésebbek, de ezzel most ne törődj! Örülj a fejleményeknek! :-)
Mindenkinek kellemes télapó ünnepeket kívánok. Sajnos a linket nem tudtam beirni, de a youtobon rálehet keresni: a cime: kaszás és a mikulás. Én hüjére röhögtem magam.
Még jó, hogy rajta van...A nyelőcsőnek három természetes szűkülete van és általában ott alakul ki daganat. Neked ez a középső szűkületnél alakult ki, ahol nagy közel vannak azok a szervek, amikkel érintkezik! Ez nem jelent semmit. Majd a kezelések hatására, ha a daganat összehúzódik, el fog távolodni a többi szervtől.
( Egyébként - nem tudom láttál e Pet ct felvételt - de ott az összes halmozó rész sárgás-vörösösen villog a felvételen, így ha beszűrődés lett volna, azt biztos kiszúrják. Feleslegesen ne idegesítsd magad nem létező dolgokkal! :))
Hát, ja, kicsit jobban vagyok, egyből szórakozok :-)) Lehet, hogy bébiétel mérgezésem van :-)
A PET ct-nél nincs a leleten erre vonatkozóan semmi, hogy beszőtte-e. A dokinőm szerint rajta van. Szerintem lehet, hogy csak hozzáfekszik, elég szűk a hely a mellkasban.
" Végre! Megvan a PET CT eredmény, áttét sehol, csak a nyelőcsődaganat..." Ez elég világos nem, tehát nem szőtt be semmit, se hörgőt, se aortát, se semmit és távoli áttét sincs! Pusztán a nyelőcső daganatáról van szó. Ha átszőtt volna bármit, az a PET-en határozottan látszana!
Doktor úr, a laphámrák kevésbé veszélyes? Ennek örülök, ezt tőled hallom először.
Génvizsgálat, meg ilyesmi nem volt.
A műtét kell állítólag, ha túlélem, jelentősen javítja a kilátásokat, amik nyelőcsőráknál nagyon rosszak. Műtét nélkül hamar visszajön.
Jelenleg azért nem tudják megcsinálni, mert túl nagy a daganat (T4) , és nem látszik a ct-n, hogy beszőtte-e az aortát, főhörgőt és szívburkot, vagy csak hozzáfekszik. Azt reméljük, hogy ez ki fog derülni a kezelés végén. Viszont áttétek nincsenek.
A sugár tuti, hogy csinál valamit, mert most nem érzem annyira a gombócot a mellkasomban, már a 10. sugár is megvolt.
Nem akarlak lelombozni benneteket, de ne éljétek magatok bele a műtétbe! :)) A kemoval kombinált sugár esetén előfordul a teljes gyógyulás!! Még tüdőráknál is előfordul Mária doktornő szerint...Monyónak meg a legkevésbé veszélyes laphám rákja van, szóval, ha mázlista - és miért ne lenne az - ez a kemo + sugár nagyon eredményes lehet, netán utána egy monoterápiá és akár el is maradhat a műtét! ( Most hirtelen nem emlékszem volt e hibás gén, de még egy célzott kezelés is játszhat. )
Persze, ha a műtét a tuti akkor meg fogják csinálni.
