ez tiszta sor csak a szakorvos nem adja ki az igazolást hiába az a betegség kódom m45HO, azt mondja nem teljesülnek a súlyosan fogyatékos kritériumok! Megpróbálok másik orvossal beszélni.......!
NAv oldalán ezt találtam idézek"A kedvezmény érvényesítésének feltétele, hogy a magánszemély rendelkezzen a súlyos fogyatékosság minősítéséről szóló orvosi igazolással, vagy a rokkantsági járadékra, fogyatékossági támogatásra jogosító határozattal."
akkor lényegében nem is kell semmiféle formanyomtatvány? Elég ha rendelkezem egy olyan reumatológusi ambuláns lappal amin levan írva hogy m045ho SPA beteg vagyok? De akkor visszamenőleg is igénybe tudom venni, 2012 ig mivel akkor diagnosztizálták? Ne haragudj de egy kicsit skeptikus vagyok, reumon a doki köti az ebet a karóhoz hogy súlyosan fogyatékosságnak is meg kell lennie!! Köszönöm
Jogosult vagy rá,elég az a kód ami a papírjaidon van.Nekem a könyvelőm irogatta be azt a kódot,párszor elküldtem NAV-nak az orvosi papírom fénymásolatát amin rajta van a kód.
Második után már visszaírtak,hogy köszi nem kell többet az orvosi papír:)
Sziasztok! 30éves vagyok, 2012ben diagnoztizáltak spondylitis ankylopoetica-t II.Stádium auguszus 18. megyek biológiai terápia elbírálásra. Székesfehérvárra. Dolgozom teljes munkaidőben érdekelne ez az adókedvezményes dolog, hogyan működik? mi kellene hozzá? Szóltam a Reumatológus dr nak hogy létezik ilyen kedvezmény láttam a neten! Erre azt mondja nem tud ilyen Igazolást kiadni, csak ha fenn áll a Súlyosan fogyatékosság! Igaz ez? a 2 dolog nem külön kezelendő? a "BNO M45HO" köszönöm
Ferjem majdnem 65. genvizsgalat, Bechterev diagnozis, kotel a hataban, kb 8-10 eve zoldsegekkel etetem, gyulladast nyugtatni. Uj orvos. Nem hiszi el, hogy Bechterewje van. Az mar pupossa tette volna. En itthon csak clean, vegan kajakat fozok, hozza neha melytengeri, zsiros hal. Ha etterem, rendelhetett mindig steak-et, mostanra a vegan menupontot rerndeli, akkor, is, ha en nem vagyok ott. En mosolygok. Nem eltem hiaba. Es most belefer 1 het szigoru, clean kaja, szoval csinalom a reggel zoldseg-gyumolcs smoothie, delben zoldseg, este turmix zoldseglevest, mert en is kivirulok ilyentol, embernek meg aztan tenyleg szuper.
2005 óta kaptam biológiai terápiát, és a fiunk 2007-ben fogant (2008-ban született). Örömmel jelenthetem, hogy teljesen egészséges gyerek lett belőle (mondjuk kicsit sokat beszél vissza az apjának) :) Szóval, szerintem ne parázz ezen.
Sziasztok! Segítségre lenne szükségem. Nevelőapukámnál Bechterew- kórt állapítottak meg 2 éve (előtte 21 évig kezelték gerincsérvre) és nem sokat mond el nekünk a betegségről. A tüdeje 1 év alatt több mint 20%-ot romlott, azonnal kifullad, ha csinálni kell valamit, a látása erősen romlott, tegnap pedig lebénult a fél arca (részleges bénulás). Humirát használ, amit kéthetente magának szúr meg gyógyszereket szed.
Valaki tudna segíteni benne, hogy hogy lehetne megállítani ezt a folyamatot, vagy csak lassítani? Mire számíthatunk?
Egy régebben (huhh, talán már vagy 9-10 évvel ezelőtt) aktív fórumtag vagyok, magam is SPA-s férfi. Annak idején nagyon elegem lett egy a fórumon kialakult vita miatt, és inaktívvá váltam. Majd kikeresem már az akkori hozzászólásaimat, hátha még megvannak:) Igaz, akkor még talán csak Viktee néven futottam, de a rendszer már nem engedett úgy belépni, meg kellett újítanom a regem. Szóval egyelőre ennyit rólam, gyors bemutatkozásként.
Biztosan többen is vagytok, akik a gyermekvállalás gondolatával foglalkoztok, vagy akár már bele is vágtatok, netán meg is született a kicsi. Ha lesz időm, igyekszek visszaolvasni a legutóbbi hozzászólások közül, hogy kicsit jobban képbe kerüljek a fórum jelenlegi fősodrát illetően:)
Na igen, elkalandoztam: tehát az a helyzet, hogy már vagy 14 éve vagyok biológiai terápián (Enbrel 50mg), ami azt kell mondjam, fantasztikusan bevált, nagyon jól vagyok tőle azt mondhatom. De párommal most gondolkodunk elég komolyan a gyermekvállaláson és hát no... Az önmagában 10-15 %-os öröklődési hajlam (nekem öcsém is Bechterewes, de ők még a terápia megkezdése előtt belevágtak a baba projektbe) is elég rosszul hangzik így elsőre, viszont a biológiai terápiának a születendő gyermekre kiható esetleges hatásairól, veszélyeiről nem sokat tudni.
Sikerült valakinek több információt szereznie erről?
Férfiként született vkinek gyermeke biológiai terápia alatt (azaz hogy a fogantatáskor is már terápiában részesült)?
Ki hogyan tudott megbirkózni az öröklődés veszélyének rémével, mielőtt belevágtatok volna?
Azt is megköszönöm, ha korábbi hozzászólásokra utalást jelöltök meg nekem, de a bővebb választ is szívből fogadom:)
Ígértem, Írok, ha kijöttem a kórházból vagy van valami fejlemény.
Sajnos első körben nem kaptam meg a javaslatot a biológiai terápiára. Talán pechem is volt, hogy a félévi keret már szűkös lett, meg az is lehet, hogy a BIK-nél is végig akarják járni, járatni a folyamatot, amit már Vácon az évek során megjártam - előbb legyen meg a konzervatív kezelés, majd utána jöhet a biológiai -, de még reménykedem, mivel augusztusra azért visszarendeltek a továbbiak megbeszélésére. Pillanatnyilag talán a kezelésdömping (10 félét kaptam) hatására az eredetileg fájó részeim mellé becsatlakoztak a vállaim, térdeim, könyökeim. Most tehát falom az Aflamint (nem hat) és továbbra is tűröm a fájdalmat.
Én kétszer voltam terhes, két egészséges gyerekem született természetes úton ( az orvosok tiltása ellenére ). Mind a két terhesség alatt inaktíva állt át a betegség. Szinte nulla fájdalmam volt ( olyan ami a Bechterew-el kapcsolatos legalábbis ).
Sok bechterew-es ismerősöm van és 90 %-a azt mondta hogy a terhesség alatt csökkentek vagy megszűntek a fájdalmak.
3 éve van izületgyulladásom a bal oldali medence és keresztcsont között.
1 évig szedtem a Salazopyrint .....nekem semmit nem használt aztán abba hagytam.
Néha nehéz a járàs és főleg éjjel mikor wc-re kell menni.
25 éves vagyok nagyon szeretnénk kisbabát, de nagyon félek hogy fogom e bírni.
Szóval az lenne a kérdésem hogy van e köztetek olyan aki terhes volt ilyen problémával? Hogy viselte a terhességet? Rosszabodott az àllapot vagy jobb lett?
Valakinek jelentkezett szemgyulladás SPA mellékhatásként?Nekem kb8-9évente visszatérő,most biológiai sem birta megfékezni,1 hónapig kezelték szemem ,injekció stb.
Nálam is végig csináltak minden vizsgálatot, laborok, röntgen, izotóp vizsgálat és mivel nagy volt a gyulladás és nem volt kivehető, hogy pontosan hol van és mitől van így Spect Ct-re is kellett mennem.
Én úgy érzem, hogy nem a "nyomatéktól" függ, mert elég komoly kezelés és a beteg állapota és az egyéb betegségek a döntők és ahogy leírtad és ahogy látom, nálad "jobb" állapotban lévők is kapják. Sokat olvastam utána, eleinte csak minisztériumi engedéllyel lehetett hozzájutni és elég drága az egy havi adag, amit szerencsére teljes mértékben támogat a TB. Már a kiváltása sem úgy megy, mint egy sima gyógyszerért, injekcióé.
Mivel nekem öt éve a főnököm nem tolerálta a betegállományom inkább felmondtam, nem dolgoztam akkor és így nem is tudtam "nyomatékot" adni és többen sem, akikkel akkor bent feküdtem a kórházban és azóta sem. De azt mondhatom, hogy elejétől fogva, mindenben a legmaximálisabban megkapom a segítséget mindenkitől, akár a helyszínen, akár telefonon, ha más bajom van éppen, azzal kapcsolatban is.
Lekopogom... én csak jót tudok mondani...
Bízok benne, hogy te is megfogod kapni, ha nem lesz más egészségügyi akadálya.
Az e-mail címed megtekinthető, oda is lehet írni, ha megtudod nézni. :-) Ha valami kérdésed lenne még, akkor kérdezz nyugodtan és persze kíváncsian várom az eredményeid is. :-)
Ez az első fórum, ahova regisztráltam, így még nincs valami nagy rutinom. Végül is rájöttem, hogy ti nem tudjátok megnézni a személyes beállításaimat, és hogy én küldhetem el annak, akinek akarom az e-mail címemet. Levelezőprogram viszont nincs a gépemen, mindig citromaileztem, így nem tudok e-mail címet küldeni.
Köszönöm kedvességedet, hogy megírtad tapasztalataidat.
Nálam az a furcsa, hogy a laborom csak 20 évvel ezelőtt mutatta a jellemző eltéréseket, azóta amikor vérvételen voltam kb. 4-5 évente nem emelkedett a CRP-m. Már arra is gondoltam, hogy hamis értékeket írnak be, mivel más típusú diagnosztikai vizsgálatok CT, scintigráfia ... egyértelműen kimutatták a gyulladásos folyamatot. Kb. 2-3 éve gyorsult fel az állapotom romlása úgy, hogy már emésztőrendszeri, szív és szemészeti problémáim is vannak a mozgásszervi mellett. Azt hiszem, hogy a fájdalmat egész jól tűröm, mindkét gyermekem faros fekvéssel szülőcsatornán keresztül szültem meg egy jajszó nélkül. Talán ezért sem foglalkoztam különösebben ezzel a betegséggel sokáig, csak most már a szinte állandósult fájdalom, egyre fokozottabb merevség és a szövődmények kezdik kiütni a biztosítékot. Így nagyon nehéz helytállni az életben.
Van még egy dolog, amit talán nem illik nyilvánosan feltenni, de mégis szeretném megkérdezni.
Nagyobb eséllyel indulok, ha bizonyos "nyomatékkal" támasztom alá a kérésemet? Ennél szalonképesebben nem sikerült megfogalmaznom, és ha kellemetlen válaszolni rá, akkor vedd úgy, hogy nem kérdeztem semmit.
Még egyszer köszönöm segítő szándékotokat, neked és Warzone-nak is.
Ha lesz valami fejlemény megírom, és kérlek titeket, hogy ti is írjatok.
Én is kb. 20 éve szenvedtem vele, kegyetlen fájdalmakkal mikor öt éve ilyenkor valami csoda folytán eljutottam az Irgalmasrendibe és azonnal szóba került a terápia. Előtte májusban két hét kórház ott, kezelések, de ilyen jó még soha nem volt. Utána mindjárt kezdték a hozzá szükséges kivizsgálásokat, laborok, tüdőszűrés és június-júliusban már kaptam is az első Humirát. Két injekció után tökéletes lett a laborom (100-as vérsüllyedésről és 100-as CRP-ről kezdtem) és azóta is. Semmi gondom nem volt az injekcióval, a betegségek nem lettek sűrűbbek. Az influenza elleni védőoltást már szintén kb. 20 éve kapom, mert anno ráment az ízületeimre és az nagy szenvedés volt, de javasolták is. Kb. két éve a két heti injekció le lett csökkentve 19 napra és így is tünetmentes vagyok. A Humira előtt kétszer is volt ízületi gyulladás a bokáimban, 2000-ben és öt éve ilyenkor (Utána kerültem a BIK-be), kegyetlen fájdalmakkal és nem tudtam menni. Gyógyszerekkel tömtek és mind a kétszer kb. három hónapig nem tudtam dolgozni. Most megint volt, a labor is kimutatta, fájt és dagadt a bokám, de most egyfajta gyógyszerrel, dolgozva két hét alatt elmúlt.
Én ugyanúgy élem az életem, mint a terápia előtt azzal a különbséggel, hogy tudok rendesen nyolc órában, fájdalmak nélkül dolgozni, ugyan így élni a mindennapokban. Nincs merevségem és minden sokkal könnyebb. Ahogy akkor mondták és tapasztaltam is, kb. három hónap kellett ahhoz, hogy a laboron kívül a mozgásokban is érezhető legyen a Humira hatása. Én egyszer sem hagytam ki azóta, elég rendes megfázásnál sem.
Nem tudom melyik orvoshoz fogsz menni, de én csak jót mondhatok róluk, mind az orvosomról, mind az asszisztensekről. Mindenben segítőkészek, más betegségekben is. Ez vonatkozik mind az ambulancia dolgozóira és mind az osztályéra is.
Remélem tudtam segíteni és hogy neked is fog segíteni. Én nagyon féltem tőle, de csak jót mondhatok és merem ajánlani.
Neked is ilyen fájdalommentes napokat, éveket! :-)
2011-ben kaptam Humirát,na ez volt a tuti cucc:),nagyon gyorsan hat/nekem legalábbis/,tudsz melózni,akár sportolni is lájtosabban:).3 évig ment semmi panaszom nem volt,végig jó labor,aztán arcüreg+megfázás sajna dokim meg indult gyesre ,azt inkább leállitotta kezelést,gondolom ez volt neki a gyorsabb út/már nem nagyon foglalkozott a vége felé a betegekkel/.
Átadott egy fiatal dokinak,aki szerintem nem igazán vágja ezt a betegséget:végigzongoráztuk megint a gyógyszereket,persze ezek nem hatnak/előző 15 évben tapasztaltam/.Indult a 2hetente térdcsapolás,
munka, napi dolgok szenvedés.Ez ment kb fél évig mire sikerült átmennem másik dokihoz akinek voltak már ilyen betegei.2015ben inditotta Enbrelt kicsit nekem talán gyengébben hatott,de ez is 100szor jobb mint bármelyik kapszula:).Egyenlőre nincs semmi mellékhatás,Bechterew visszavonult.Kezelés előtt küldenek góckeresésre,fogászattól kezdve mindenhova.Biol előtt azért én is olvasgattam neten,próbálkoztam mindenféle vitaminokkal extrém dózissal is akár,pl Lenkei vitaminok,megfázásra lehet érnek valamit,de azért a Bechterew az Bechterew,akinek már tombolt az tudja.
Köszönöm, hogy válaszoltál, és válaszod reményt ad, hogy lehet jobb is az állapotom.
Szeretnék kérdezni egy-két dolgot. Mivel a biológiai terápiás szerek valamilyen szinten azért belenyúlnak az immunrendszer működésébe, így a fertőzések iránti fogékonyság megnövekedését tapasztaltad, tapasztaltátok-e?
A másik pedig, hogy valamelyest meg tudom e növelni az esélyemet arra, hogy megkaphassam a kezelést?
Jó érzés, hogy nem vagyok egyedül a bajommal, és hogy a már meg- és átélt tapasztalaitokat hajlandók vagytok "kezdőkkel" is megosztani.
Nekem is nagyon nagy fájdalmaim voltak biológiai előtt,de már az első injekció amit a kórházban adtak be ,az is hatott/meglepően erősen-pozitív értelemben:)/.
20 éve diagnosztizált Bechterewes vagyok. Most áprilisban mehetek a Budai Irgalmasrendibe biológiai terápia megítélésére. Remélem, hogy megkaphatom, mert már szinte minden nehezemre esik. Mindenkinek élhető(bb) életet kívánok!
Mi a Alejandro Junger fele cleanse-t csinaljuk sok eve. Ha ertesz angolul, a website rengeteg receptet ad. https://www.cleanprogram.com/, hagyd ki a reklamokat. Olvasd el, mi zoldsegeket jo eni, mit kene kihagyni 3 hetig, adj magadnak idot felkeszulni. Nekem osszes konyvem megvan, szakacskonyvet is kiadtak mar, evek ota fozok igy, nekem konnyu, de tudom, elsore nehez.
Reggeli folyekony. Banan, citrus nem lehet, de a cel a sok sotetzold, szoval spenot vagy mangold mandulatejjel, mangoval vagy barackkal, es hozza chia, vagy lenmag, kokusztej es datolya az elejen elvezetesse teszi. Van sok recept a neten. Nekunk hianyzik egy meleg ital. reggelente, ezert gyakran reishi cappuccino - ami gombapor mandulatejjel a reggeli.
Ebed szilard etel: en igy csinalom: egynegyed barnarizs vagy quinoa, egynegyed sarga, edeskrumpli, vagy sutotok, egynegyed sotetzold, akarmi, egynegyed feherje, bab, lencse, vagy melytengeri hal (hetente max 2x) es magok a tetejere.
Vacsi zoldsegleves. Rengeteg receptem van, de kb mind ugy kezdodik, hogy hagyma, fokhagyma megparol, ra zoldseg, megfo, megfuszerez, aztan leturmixol.
3 het nehez, de megeri. 10 eve ota eloszor nem csinaltuk vegig a 3 hetes kurat ( 2 nappal elobb abbahagytuk)elege lett belole. Meghivasunk volt egy klassz etterembe, egy nyugdijba meno partira - es o ott enni akart. En mindig probalom a 3 hetet olyan idoszakra idoziteni, mikor nem szocializalodunk, mert az nehez.
De Bechterewes emberem nem gyullad, miota ezt csinaljuk, es en, akinek 53-54 evesen kezdodo arthritis, sehol sem faj, tele energiaval, en, mi tudjuk, hogy lehet ugy etkezni, hogy sehol ne fajjon. Nagyon ajanlom kiprobalni, megerteni, hogy kaja szamit.
Én most akarok megpróbálkozni zöldséges és gyümölcsös turmix tisztítókúrával. Soha azelőtt nem próbáltam ilyesmit, de most késztetést érzek rá. Kíváncsi vagyok, hogyan hat a közérzetemre és a Bechterewre.
Tudnál-e ajánlani olyan recepteket, ami bevált nálatok és még belefér abba a kategóriába, amit egy nem túl nagy zöldségkedvelő ember le tud gyűrni :-) Tudom, mindenkinek más jön be, de mégiscsak több tapasztalattal rendelkezel már e téren. Köszi!
Megcsinaltuk! 3 het szigoru gyulladascsokkento tisztitokurat. Uj kedvenc recept nyers repale, osszeturmix avokadoval, goji berry-vel, gyomberrel, fuszerekkel, de sok mas uj recept is megtartva lesz. Inkabb ez, mint gyogyszerek, nekunk.
Ezért nem értem, hogy engem miért utasított el a helyi reumatológus, mikor mások adják, kapják. Nekem is M45H0 Spondylitis ankylopoetica a kódom. Igaz, hogy a rendeletnek van az a része, amit bemásoltam, de aki abban a stádiumban van, az már nem tud dolgozni sem elmenni és már a kedvezményt sem igénybe venni. Nekem először 2009-ben állapították meg és 2011-ben lett III. stádiumú. Akkor a baloldali keresztcsontom már össze volt csontosodva, a jobb oldalon is elkezdődött és nem derékból hajlok, hanem feljebbről, a mozgások beszűkültek, de szerencsére semmit nem lehet észrevenni belőle. Ötödik éve kapom a terápiát és azóta minden rendben szerencsére és tudok dolgozni is, de előtte rengeteget szenvedtem. Valamint visszamenőleg igényelni a kedvezményt nem kevés pénz, ami járna.
Két hét múlva megyek Pestre, ahol a terápiát kapom, kíváncsi leszek ott mit mond majd a doktornő, illetve marad a háziorvos, ő is adhat igazolást.
Nálunk a reumatológus folyamatosan adta ki az igazolásokat,akik kapják a biológiait annak is.Pedig azoknál komoly javulás lehetséges,pl nálam is /tudok melózni normálisan:)/
Elég megnézned a papirok tetején a kódokat,nekem ez van rajta:
M45
Spondylitis ankylopoetica
Ez pedig szerepel a listán tehát jár,kolléganőm is igényli,úgyszintén biológiait kap,jár melózni.
