Aztán 4hetesen kihuzta a tubusát,2napot volt CPAP-on,utána még garatoxigénen sokáig...épphogy elhagytuk az oxigént és etethető lett,ő kb 7hetesen szopott először addig csak szonda,utána se nagyon ment az üveg neki.Akkor jött a szemműtét nagyn beparáztattak az altatás miatt,hogy megint gépre kerül...akkor 4nap volt gépen utána még egy hét garatoxigén.
Én mindig azt hallgattam,hogy milyen nagy és mennyire nem jó már neki a gép stb...ő 1420g-al született.(a nagyon picik közt volt nagy)
Átérzem az érzéseidet én is ezt éreztem..miért pont ő?mikor ő sokkal nagyobb volt,mint a többi picike.
ezot:boldog szülinapot Máténak!
Zsombinak most ujra a kukit(sómentes)próbálom adni,hogy rágjon..de nem nagyon akar.Nem erőltetjük egyszer majd fog.
zoé anyukájának:sok sok erőt és türelmet,ez a legrosszabb mikor már elég nagy lenne és nem engedik haza az oxigén miatt.
Ha átszállíttatnák máshová akkor mellette lenne mindig az anyukája?nem bíznak a dokikban azért akarják elvinni?
Kicsinap megértelek, hasonlón mentünk keresztül mi is. Én az első tüdőérlelő után kevesebb mint 12 órával megszültem. Vagyis mondhatni nem is ért az egész semmit, ideje sem volt hatni. És Félix is 24 hétre született. A légzés nálunk folyamatosan gyenge pont volt. Rendszeres volt a szaturáció esés, szürkülés stb. Egy idő után nekem is elfogyott a türelmem és mondtam a nővéreknek, hogy hogy lehet az, hogy a többieknek megy a légzés, csak neki nem. Mindig mondták, hogy mert éretlen. Volt, hogy nagyon dühös voltam, hogy ezt csak úgy mondják és a többi baba is éretlen. Félix is tök jól hízott, rendesen táplálható volt az első napoktól kezdve de én is mindig úgy voltam vele, hogy ez mind hiába, ha nem tud lélegezni. Lélegzés nélkül nem lehet élni. Nagyon sokat görcsöltem én is ezen. De utólag visszanézve már másként látom a helyzetet. Igazuk volt, hogy egy extrém éretlen babánál ez nem ritka dolog és magától rendeződni fog a helyzet. Idő kell hozzá és sok türelem. Félixet pl. Dyaphilinnel + puffokkal engedték haza (a többi babától hazaengedés előtt sikerült ezeket elvenni). Hetekkel később, segítséggel itthon vettem tőle el ezeket a gyógyszereket és akkor már nem volt semmi baj. A para viszont annyira bennem maradt, hogy még 2 évesen is légzésfigyelővel alszik :-)
Sok erőt és türelmet kívánok neked ebben a nehéz időszakban. Meg fog oldódni ez a probléma, hidd el.
nem lehetsz erős mindig minden helyzetben, kérlek, add meg magadnak a lehetőséget, hogy kicsit valaki előtt, aki előtt valósan meg tudsz nyílni összezuhanj, hidd el, hogy onnan sokkal könnyebb utána építkezni!
Vilmosra pedig azt tudom mondani, hogy van ilyen, és nem ritka, sőt nem is extrém. Több baba volt már itt, aki oxigénnel ment haza, és aztán 3-4-5kgsan elhagyták. Ő még csak 1 kgs, rengeteg 1 kgssan született babát is sokáig lélegeztetnek még, ő meg nem is ennyivel született, hanem sokkal kevesebbel. Én úgy érzem, hogy nem elvárható tőle még az önálló légzés. (Sőt nem extrém még a 2kgsan is kicsit lélegeztetett baba, olyanoknál is, akikkel minden OK, mert egyszerűen még éretlenek)
drukkolok nagyon nektek, és tényleg ne akarj mindig és mindenhol erős lenni, mert abba bele lehet roppanni
Tudom, hogy sokan aggódtok miattunk, ezért szedem össze magam, hogy írjak ide.
Tegnap iszonyatosan meggyötört volt Vilmos délelőtt, szinte sokkolt a látványa, teljesen összetörtem én is, azoktól is, amit láttam, meg hallottam. Egyszerűen annyiszor esett a szaturációja, annyiszor kellett 50-60%-ra feltekerni az oxigént, hogy jobbnak látták az ütemes befuvásról a vibrációsra áttenni, így 35%-os oxigénnel is jók az értékei, jelentősen javult így a vérgáz eredménye. De a tüdeje továbbra sem akar fejlődni, javulni, azt mondták, hogy kézzel (cseréltek neki tubust is) is irtóra nehéz volt lélegeztetni, és hiába volt korábban CPAP-on, most ha lekapcsolják a gépről, akkor másodpercek alatt lezuhan a szatja. Akar ő levegőt venni, csak éppen nem telik meg a tüdeje oxigénnel.
Délután jobban nézett ki, nyilvánvalóan én pont a tubuscserés, kézi lélegeztetős macera után láttam, de a lélegeztetés gondjai nem változtak. Nem tudom van-e kiút ebből az állapotból, van-e előre. Az a legrosszabb, hogy azon kívül, hogy lélegeztetik és próbálgatják, hogy melyik fajta lélegeztetéssel tud jobban "működni", semmit sem tudnak tenni. Csak várni. de hát már majdnem 1 kiló volt, mikor lehet elég nagy a tüdő felülelete? Miért nme képes az ő tüdeje fejlődni? Én kaptam 3 tüdőérlelőt 5 nappal a szülés előtt, ennyire nem számítana?
NIncs fertőzése, a CRP negatív teljesen, vérképe is most rendben, nem vérszegény, megint nézték a koponyát is, továbbra sem volt/van agyvérzése. Keringése, vérnyomása, stabil. Igazatok van, hogy ez szuper, de ha nem lélegzik, akkor hiába szuper ez a dolog.
Mindketten megzuhantunk, lassan 4 hetes, tényleg az ember már irdatlanul reménykedni kezdett, a szívem továbbra is remél (másképpen hogyan is tudnánk minden nap menni és ott állni), de ésszel iszonyatosan nehéz, hiszen nem, hogy javult volna a légzése, szinte folyamatosan romlik.
Felőröl az, hogy ott is erős legyek, és itthon is. Hogy a gyerekeink, akik csak annyit tudnak, hogy Vilmos picike, beteg és kórházban van, normálisan élhessenek. Minket is összeroppant a teher, őket nem szabad terhelni. de nem vagyok gép, hogy ki-be kapcsoljam magam, a délelőtti dolgok után baromi nehéz volt a nagyok felé normális arcomat mutatni.
Egyszerűen tehetetlen vagyok, hogy miért történik ez velünk, de főleg vele?! Miért van az, hogy mások tüdeje alkalmazkodik, fejlődik, annak ellenére, hogy nem is kaptak tüdőérlelőt, Vilmosé meg nem?! Miért ennyire tehetelen a 21. században is az orvostudomány?!
Minden, de minden tartalékomra szükségem van ahhoz, hogy ott legyek vele naponta többször, és ahhoz, hogy a többi gyerekem is védjem. Fájdalmas, ahogyan ők önfeledten tervezgetnek, hogy hol fog aludni Vilmos (Gergő azt szeretné, ha vele lenne), miket fognak játszani vele, és mire tanítják meg.
Azt kérjek ne írjátok, hogy legyek erős, mert ennél erősebb nem bírok lenni.
kicsinap, nehez biztatot irni, foleg ilyen felmondatra, es remelem ma kicsit jobb hirrel jossz, de csak az, h h nehez lelegeztetni, az annyi mindent jelenthet, talaltak nala fertozest? vagy amugy jol van, csak rosszabb adatokkal (nagyobb rasegitessel) van a gepen?
nem mondom, nyugodj meg, csak probald az aggodalom mellett latni azt is, h mi nem stimmel, es mennyire aggaszto a romlas, neked is at kell veszelni ezt, Vilmosnak szuksege van az erodre, szoval drukkolok, h lassal benne ma pici javulast, amitol te is jobban tudsz bizni ebben az egyre nagyobb fiuban, aki igen szepen megnott az elmult par het alatt, pedig nem volt neki konnyu feladat az sem
Mit ertesz azalatt, hogy nehezebb lelegeztetni? Nagyobb oxigen igenye van? Valadek a tudoben? Legzesszamot 50 re szoktak allitani, gondolom nem magasfrekvencias gepen van. Vagy igen?
Lehet ilyenkor fertozes (dokik tuti eloszor erre gondolnak, gyorsan antibiotikumot valtanak), lehet, hogy a Botallo nem-zarodassal fugg ossze, lehet, hogy egy godron megy at amirol senki nem fogja tudni mitol volt. Tudom, szivszorongato erzes toporogni egy helyben, ha ugy erzed, valtozott az allapota, kepj el egy (pozitiv attitudu) dokit es beszelj vele, tole is kerdezd meg mitol van.
Ha valamit utóbb meg tudnék változtatni (már azon túl, hogy beteg koraszülött helyett egészséges, érett újszülött legyen a gyerek, de ez ugye képtelenség), akkor azt bánom igazán, hogy nem voltam képes a PIC-es időkben meghallani a jót, és képes lenni a pozitív szemléletre. Megértelek, hogy nem megy, nekem se ment, csak jelzem, hogy kívülről nézve messze nem olyan drámai a helyzet, mint érintett anyaként. Ami nálatok a lélegzés-légzéstámogatás, az nálunk a táplálás, illetve a táplálhatatlanság volt. Hiába voltak ott azok a remek tények nálunk, hogy nem lett agyvérzése, hogy nem kellett neki légzéstámogatás, nem volt fertőzése (akkor...), én csakis arra voltam képes koncentrálni, hogy már egy hetes, meg két hetes, meg akármennyi, és még mindig nem lehet a gyomrán át táplálni. És hiába mondták, hogy idő kell neki, meg kell érnie, picike még, akármi, én totál belepörgettem magam egy idióta spirálba. Aztán amikor bezzeg agyonfertőzték őt a kórházban, na akkor értettem meg, hogy milyen az, amikor dráma van.
Ez most rajtad nem segít, csak hátha mégis egy kicsit, ha legalább egy pillanatnyi gondolat erejéig: sokkal több a jó hír, mint a rossz. Éretlen picike koraszülöttekre hatványozottan igaz a mondás, hogy a nincs hír a legjobb hír. Szóval ha csak pár percig tudnál arra koncentrálni, hogy Vilmos minden várakozásból bohócot csinált azzal, hogy nem kapott agyvérzést, nem költözött bele kórházi bacik serege, nem robbantak le a belei, és megy fel a súlya. De igen, gondjai vannak a légzéssel. Ez a mérleg most, kívülről nézve, sokkal inkább pozitív mint negatív, persze kívülről minden más. De ne keseredj el, most nincs rá okod, és inkább bízzunk benne, hogy ne is legyen később se! Már november van, új hónap, új várakozások:)
Emlékszel, az elején, mikor annyira csodálatos eredményeket produkált Vilmos, felkészítettek rá, hogy lesznek hullámvölgyek is. Na ez most egy ilyen. De gondolj arra, hogy innen viszont csak felfelé van!!!A súlya szépen megindult felfelé, biztos vagyok benne, hogy hamarosan a tüdeje is beindul, csak még érnie kell a nagy feladatra. Bízz benne, ne add fel!!!
Nikol: Botond is BPD-es volt, a korhazi idoszak alatt Pulmicort 0.5 mg/ml + NaCl 0.9% -bol 1-1ml kapott keverve, naponta 2x porlasztva, majd amikor hazakerult akkor vettunk egy porlaszot keszuleket, es meg 2 honapig kapta, de mar csak napi 1x. Teny, kicsit maceras dolog, de ettol teljesen rendbejott, ezt otthon is lehet kapni. Talan ezen a forumon olvastam, h nehany korhaz kolcsonoz is ilyen keszuleket. A kis maszkbol erdemes ujat venni, h tuti sterill legyen.
Kicsinap: ne legyel elkeseredve, folyamtosan hallod, hogy 1x lent 1x fent, ez most a lenti ag. Biztasd Vilmoskat, minden gondolatoddal, erre nagy szuksege van. Az, h az ertek ugral, az teljesen normalis. Hamarosam majd te vigasztasz masokat. Most elkepzelhetetlennek tunik, de igy lesz. Jonnek sorban a reggelek, es egyik reggel ugy ebredsz, hogy hozhatod haza..., es h minel elobb eljojjon ez a bizonyos reggel, ahoz merits erot egy kosza szellobol is, vagy egyszeruen mosolyogj ra aki veled szemben megy a korhaz folyosojan, biztosan vissszamosolyog...minden aprosagban lass biztatast. Neked NEM szabad feladnod!
Ma kétszer is rémísztő 70-re esett a szaturációja, rengeteget mozog, ficereg, és akkor leesik neki. Amikor alszik, akkor 97-99 között mozog. Az is rémísztő, hogy ilyenkor jön a nővér és feltekeri 50%-ra az oxigént. Jó, aztán visszatekeri, de akkor is rémes látni.
Nem, és nem tudunk előrébb jutni, nem lehet csökkenteni a lélegeztetési paramétereken, iszonyat messzinek látszik a gépról való lejövetel, és folyamatosan riogatnak, hogy ez nagy baj.
A 4 napos ünnep alatt információkat sem kapunk, bár néha úgy gondolom jobb is, az elmúlt 2 hétben csak rossz dolgokat hallottunk, nagyon belefáradtam. Nem tudom mi tudja majd kimozdítani ebből az állapotból. Azt sem tudjuk, hogy a ductus zárás sikerült-e, vagy nem.
Remélem, tudtam segíteni. Ez nem egy könnyű döntés, tudom, de tudok BPD-s babáról, akit kabinos oxigéntámogatás mellett Luxemburgba vittek mentővel, és jól viselte. (Ott laktak a szülők, csak útközben született a baba.) Majd írd meg, hogy mi a fejlemény.
Mi jól vagyunk, köszönjük. Ami mögöttünk van: fertőzött magzatvíz miatti tüdőgyulladás, enyhe agyvérzés, agykamratágulat, hyalinmembrán-betegség, több hónapon át epilepszia-gyanú, ami végül nem igazolódott, koponyarekonstrukciós műtét a sagittalis varrat elcsontosodása miatt. Úgy tűnik, most rendben van a gyermek, bár kicsit hipotón, de már bútor mellett járkál, a dévényes gyógytornász lassan el akar engedni minket. Ami még előttünk van: legalább két műtét egy tenyérnyi anyajegy (Tierfell naevus) miatt, ezt a Heim Pálban csinálják majd még két éves kora előtt. Nagy kövér baba lett egyébként, 12 kiló lesz mindjárt. Egész nap enne. Azt hiszem, szokatlan korababás probléma a túlsúly, de tényleg ezzel küzdünk.
azért van az úgy, hogy ilyen extrém kicsi babák is extrém dolgokra képesek...azon kivűl is, hogy hősiesen harcolnak és életben maradnak...
olvass bele Angiszegedék blogjába, a kicsi Virág immár iskolás nagylány, aki olvasni, írni és számolni tud ugyan ugy, mint a kortársai, és nincs semmi baj vele...csak extrém kicsi volt és extrém modon hősies...és a szülei gondolom én a lelkük mélyén azért erre extrém modon büszkék is...
Köszönjük, nagyon jól vagyunk.Máté egyenlőre mászik, de már egyre akaratosabb:))
Igen, a torta nagyon ízlett neki, pedig féltem, hogy eszi meg, mert még a darabossal hadilábon állunk de csodálkoztam, szépen ette a tortát, úgy látszik, ami ízlik, az megy:))
Engem nem ismertek, eddig csak olvastalak titeket. A kisfiam 27. hétre született, most korrigáltan 10 hónapos. Nála három hetesen BPD-t diagnosztizáltak, de aztán egy hetes szteroidkezeléstől teljesen rendbejött, úgyhogy talán nem is volt neki igazán. Csak azért írok most, mert más nem válaszolt még. Azt gondolom, hogy a legjobb hely, ahová átviheti Zoéanya a kislányát, Budapesten a Bókay (I. Gyermekklinika) Úgy mondom ezt, hogy mi nem jártunk ott. Viszont egy komoly koponyaműtét és egyéb kellemes ügyek miatt nagyon sok helyen megfordultunk, sok történetet megismertünk, és a Bókay az az intézmény, amiről csak és kizárólag jót hallottam mindenkitől. Mind a szakértelem, mind a hozzáállás terén.
A honlapon ezt olvasom:
Klinikánkon mind a beutalóval, mind pedig a saját választásuk alapján minket megtisztelő betegeket ellátjuk ambulánsan vagy fekvőbetegként. Sürgősségi ellátás céljára a nap 24 órájában folyamatosan ügyeletet biztosítunk.
A Klinikán a szülők folyamatosan jelen lehetnek gyermekük betegágyánál. Ez számunkra is segítség, hiszen a gyermek megnyugtatására és ellátására leginkább az édesanya hivatott. Kérjük azonban, hogy a gyermek ellátásának részleteit az osztályos főnővérrel és az orvossal minden esetben beszéljék meg.
A Klinikán mód van igényesen kialakított különszobák (8 db baba-mama szoba) igénybevételére is. Krónikus beteg gyermekek esetében a Klinika közelében (VIII. Apáthy István u. 14.) felépített Ronald Ház nyújt lehetőséget a család együtt maradására.
A fekvőbeteg ellátás a gyermekgyógyászat minden területére kiterjed. 24 órás szakorvosi ügyelet, croup ügylet, gyermeksebészeti, és 1 év alatti traumatológiai ellátás és laboratóriumi ügyelet biztosítja a folyamatos betegellátást. Ezenkívül minden szakterület specialistája elérhető soron kívül is.
Kicsit elkapkodtam a végét,mivel elsőre nem küldte el,másodikra meg siettem :(
szóval azt meg tudja nézni neten,hogy mi is az a BPD,de mégis jobb lenne egy laikusnak érthető szóval elmondott magyarázat. Meg hát kérdés még ,hogy szerintetek mikorra lehetne Zoét plussz Oxigén mentesiteni(már ha ilyet meg lehet tippelni előre?) vagy oxipalackos hazamenetel? Az mitől függ?Zoéanyu alapvetően egy nagyon optimista,pozitivan látó csaj,de most Ő is megingott?De hát ki nem tette volna?Szóval most tele van kérdéssel?És hát Zoé is már otthon lehetne kaja és más ügyben,de hát ez a lélegzés nem akar menni! Ez meddig tarthat? NA ezt is jól össze kuszáltam...remélem érthető voltam ?!? Bocsi ha zavaros lett ....
Sehítség kéne...Zoéanyu kérésére írok.Zoéról nemrég már beszéltem érintőlegesen Vilmos kapcsán.Röviden:Zoé a 26.hétr 540 grammal született.Anyukája kapott ugyan tüdőérlelőt,de nem nagyon tudodd hatni,mert 2 óra múlva megszületett a picike.Eddig szépen fejlődött,csak a "szokásos" problémák voltak(3 feretőzés,1 szemműtét transzfúziók)minden akadályt szépen átvészelt! Lélegeztetőgépen 1 hétig volt ,maj C-pap-on tizen 1-2 hétig aztán búrán( 3 szteroid kúrát kapott)...Zoé már 3 kiló felett van,nagyon ügyi kicsi lány!Majd tegnap hirtelen vissza kellett tenni C-papra ,mert nem ment neki a légzés :( Azt mondta a doki,hogy " Zoé szépen nő,csak a tüdeje nem nő vele" Ezt nem nagyon értem.Azt is mondták,hogy BPD-s a baba.Győrben most megállt a tudomány ,nem tudnak mit csinálni vele...Ezért Zoéanyu szeretné átszállítatni egy másik kórházba(akárhová)csak nem tudja hova lehet?Kérdése,hogy mi is ez pontosan,mit lehet vele csinálni,ill.van-e valaki aki"jártas" (márha írhatom így?)ebben?Nem tud -e valaki egy specialistát,hozzáértő szakértőt,vagy valamit?
Boldog szülinapot (majd) Botondnak!Micsoda gyönyörű szép nagyfiú lett belőle,igen aranyos!
És nagyon ügyes!
Kicsinap:Kitartás és próbálj meg tényleg pozitívan hozzá álni!(tudom nehéz)Sokat segít mind kettőtöknek! Higyj magatokban!Vilmos nagyon ügyes!És ha sírni kell,hát sírjál néha-itt mind sírtunk-de aztán tovább,előre!!Minden rendben lesz-ez legyen előtted!
Tudom, hogy marhára nincs időd, de ha lesz, olvass bele ebbe a blogba: http://timur.freeblog.hu/ Ez a kisfiú is 25 hétre jött, 700 gr körül, ma meg már nagy, okos, egészséges ovis.
Figyi Kicsinap, én nem szeretek Sárával példálózni, mert ő ugye pont nem az, aki a szerencsés kártyákat húzta, DE: ő alacsonyabb súllyal született, mint Vilmos, átment nagyon sok mindenen (súlyos agyvérzés, agykárosodás, fertőzések sorozata, NEC), ennek nagy része az első hónapban történt vele, Vilmos mindjárt túl van az egy hónapon. Neki is fejletlen volt a tüdeje, mert milyen lett volna 24 hétre, de nem lett BPD-s, azóta sem volt tüdőproblémája (felsőlégúti rengeteg, simán lehúzódhattak volna, de nem). A kórházban töltött 106 napból 83 (vagy 86, most ez nem ugrik be) napon kapott valamilyen oxigéntámogatást, nagy részt géppel lélegeztették, időnként nagyon "agresszíven", magas paraméterekkel. Mégis eldobta az oxigént, itthonra már nem kellett semmi.
Nagyon kérlek, hogy ne festegess magadnak sötétebb képet annál, mint ami most kirajzolódni látszik Vilmosnak. Nem volt agyvérzése, és ennek nagyon-nagyon örülj! Igen, lehet, hogy betegesebb lesz (egy ideig), mint a tesók, majdnem biztos, hogy kell majd neki fejlesztés, hogy érhessen az idegrendszere, de ebben semmi tragikus nincsen. És szerintem most semmi, de semmi nem indokolja, hogy ő a szó klasszikus értelmében sérült gyerek legyen. Ne túráztasd magad azon, hogy januárban viszed vagy nem viszed haza, ha nem januárban, akkor februárban, és akkor sincs semmi baj. És főleg ne gyötörd magad azzal, hogy te okoztad neki a bajt, mert nem.
Téli cipőink vannak, tavaly januárban 50%-os leárazáson betáraztunk mindenkinek, szerencsére teljesen eltaláltuk a méreteket.
Igazából valahol muszáj elsírnom a bánatomat, a fájdalmamat, a kórházban nem akarok (bár néha nem sikerül), itthon nem lehet csak ilyenkor, marad az autó, de akkor meg vezetni nem tudok normálisan. Néha ülök 5 percet, hogy lehiggadjak, nehogy balesetet okozzak, mert máshol jár az agyam.
Mi a gyerekeinkkel igen szoros kötelékben élünk, 3 éves korukig nem aludtak másnál, máshol, nagyon nehéz most a legkisebbemet minden áldott nap ott hagyni.
A szüleim szerda-csütörtökre elviszik Ajnát, csütörtök visszajönnek, és akkor segítenek este. Már megbeszéltük, csak reggel nem tudnak, mert ők is dolgoznak, de azt megoldom.
Iszonyat fájdalmas ám minden nap oviba-suliba menni a gyerekekért, félek, hogy mibe futok bele (bár futottam bele nagyon rosszba). Szerencsére nagyjából működik azért az a taktika, hogy egy hozzám közel álló anyukával időnkétn megosztom, hogy mi van, és ő elterjeszti. Mert megértem, hogy érdekel másokat, esetleg aggódnak ők is, de én nem bírok mindenkivel erről beszélni, főleg nem a gyerekek előtt.
Köszönöm mindenkinek a támogatást, a biztatást!! Nélkületek már biztosan összeropppantam volna...
Remélem nem értitek félre, én Vilmoskát bárhogyan szeretni fogom, akár mi történjék, csak egy vágyam van, hogy haza hozhassuk januárban!! Az orvosok szerint ilyen extrém koraszülés esetén szinte majdnem biztos lesz valamilyen sérülése, de ez most nme izgat, majd akkor ott leszünk,l hogy segítsünk neki. De ha nem tudják ezt a fránya lélegezetést megszüntetni, elvenni, akkor nagyon messzire kerül a haza jövetel, vagy lehetetlen lesz.
Az orvosokúgy látom nagyon magukat védik. Ezért soha semmilyen biztató dolgot nem mondanak, soha nem mondják azt, hogy már nagyobb az esély az életben maradásra, vagy bármi ilyesmit. Naponta kétszer hallgatom végig, hogy "éretlen, fejletlen, nagyon kicsi, súlyos állapotban van stb.", ez annyira sokat kivesz belőlem, hogy el nem mondhatom. Szerintem valahogy az arányokat kellene megtalálni, az objektív tájékoztatás pozitív tálalásában. Mert azt is lesújtó hallani, hogy az agya barázdáltsága is fejletlen, elmaradt, amit persze tudok, hiszen nem mostanra kellett volna "megérnie" az agyának, de szerintem ez minden 25. hétre született babára igaz, nem "Vilmos-specifikus", elég lett volna annyit mondani, hogy agyvérzés nem volt és kész.
Most kicsit arra vágyom - ami lehet, hogy furcsa - ,hogy senki ne mondjon semmit, oda se jöjjön, hadd legyek a fiammal csak úgy, hogy ne kelljen felette semmi rosszat, elkeserítőt hallanom. Hogy egy kisbaba lehessen szimplán, akiven gyönyörködik az ember (mert tényleg annyira szép kisfiú), megcsodálja a kis grimaszait, a mozgolódását, ásítását. Hogy ne vegyék el a reményt tőlem. Az utóbbi napokban annyira reménytelenül beszéltek róla, hogy ez tett padlóra. Mert az összes picitől hamar el tudták vveni a lélegeztetést, Vilmostól meg nem, és akkor már val.szeg nehéz lesz tőle majd megvonni az oxigént. És amikor kérdeztem, hogy akkor most mit tesznek, tul. az derült ki, hogy nem tudnak semmit sem tenni, csak várni. Az, hogy én tehetetlen vagyok az még belefér, de, hogy ők is, az fájdalmas.
Szerencsére engem a férjem maximálisan támogat, Vilmost szereti, félti, képes naponta többször is betelefonálni a kórházba, hogy mi van vele. Az nagyon jó Vilmosnak, hogy ő sokkal optimistább, jobban képes lerázni magáról ezeket a negatív megjegyzéseket, tegnap délután megint ő ment Vilmoshoz, én meg a másik hárommal maradtam, a hármas számú annyira örült, hogy nem megyek msot el, többször is rákérdezett.
Msot megint amúgy valahogy vékonyabbnak látom, remélem csak azért, mert megnyúlt, mindenesetre hosszabb, mint a szomszéd, nála idősebb baba.
"Sajnos itt nálunk ez van.Alulinformálják a szülőt,vagy rémísztgetik,vagy nem mondanak semmit..."
Nehogy azt gondold, hogy 40 eve is ugyanilyen nyilt es "betegbarat" volt az orvosok hozzaallasa Angliaban! En ezeket a dolgokat nem azert irom le, hogy "hencegjek " vele, hanem azert, hatha valamelyikotoknek eszebe jut egy-egy ilyen helyzetben, hogy emlekeztesse az orvost arra, hogy tajekoztatasi KOTELEZETTSEGE van. Betegjogi kepviselo ide vagy oda, az orvosi magatartas megvaltoztatasa csak a betegektol fog jonni. Ez nem az orvos erdeke, ot ez nem erdekli, addig mig betegek tomege ki nem keri maganak a lekezelest, riogatast es lenezest, addig az orvos kis maffiafonok marad a rendelojeben. Persze ez nem Kicsinap helyzete, amikor krizis van az embernek az agya sem jar rendesen es a legutolso neki, hogy az orvos attitudjet kritizalja. De azert abban, hogy ilyen ketsegbeesett hullamokon megy at, nagy szerepe van annak, hogy ahelyett, hogy objektiven tajekoztatnak, elejtett felmegjegyzesekkel riogatjak.
A fenti mondatodhoz ezert ertem szukseget, hogy megjegyzest tegyek, mert pontosan az szurodott ki belole, hogy ez a helyzet vegleges es nem lehet valtoztatni. De lehet, es csak a betegek tudnak ezen valtoztatni. A kisgyerekek es az idosek ellatasa 2 olyan terulet, ahol erre a legnagyobb szukseg van, hiszen maga a beteg nem tudja az erdekeit sokszor kifejezni, a szulonek, hozzatartozonak kell gyakorolnia a jogait. Peldaul az, hogy a kenguru modszer ennyire gyerekcipoben jar Mo on, nagyreszt annak is koszonheto, hogy ez "kenyelmetlen" lenne a korhaznak, nincs kozvetlen erdekuk bevezetni, pedig a baba erdekei bizony ezt kivannak es a legtobb orszagban ezt mar felismer(tet)tek az orvosvilaggal (es tudomanyosan igazoltak az elonyeit..).
Bocsanat ez kisse offra sikerult, de azert azt hiszem nem teljesen az.
én is minden nap benézek, hogy elolvassam, mivan veletek. A téma annyiban érint, hogy én magam voltam korababa több, mint 35 éve. A 30. hétre születtem meg. Bár ez több, mint Vilmosé, de gondolom abban az időben az orvosoknak is kevesebb eszközük volt. Az orvosok elkönyvelték, hogy ha "megmaradok", akkor sem lesz belőlem egészséges ember. Hát itt vagyok, jelentem, minden rendben velem :)
Szinte minden forumozo veled egyutt vesz "levegot", mindenki biztat, hogy csak pozitivan.
S, valoban csak igy szabad hozzaallni. Anno Botondomnak ( 24 hetre szul), II foku agyverzese volt. A ferjem folymatosan a borzasztobbnal borzsztobb lehetosegekkel traktalt, mig en az inkubator mellett drukkoltam, es azt hajtogattam, h semmi komoly baj nem lehet!!!! Nekem lett igazam, 2 honap utan, mar ugy osszevesztunk, hogy elvalunk, pedig csak a felidonek tartottunk - 4 honap utan johettunk haza. Sot, kb 8 honap utan volt hajlando ferjem tudomasul venni, h nem les komoly baj. Ezt az idoszakot az eletben nem tudom neki megbocsajtani, mert nem tarsam volt a bajban, hanem meg tetezte. De, vegig csinaltam , es ma mar a kistigrisem kapaszkodva felall, leramol, rengetegett gagyok, kihallatszik az: igen, el, anya. Mont nov 8an lesz 1 eves, korrigaltan 8 honapos. Teny kemenyen devenyeztunk , most par het szunet es folyt kov., mert feszesek vagyunk. Ezenkivul semmit nem talanak, rengeteg vizsgalatott megcsinaltatunk, de sehol semit nem talatak.
Engem, az itteni csapat tartott eletben ezen idoszak alatt! A koraszulott oldalra kertek tolem, h irjam meg a tortenetunket, lehet h hihetetlen, de egyszeruen meg nem vagyok kepes ra, szamtalanszor nekiesem, nehany sor utan olyan zokogas jon ram, mint amikor anno a korhaz parkolojaban...
Fejletlen, hat persze meg boven a pociban lenne a helye, ehelyett most az inkubatorban fejlodik tovabb. Majd, eleritek a 40 hetet, es onnet kovetkezik a masodik-elso szulinapja.
Ezeket a kepeket ma csinaltam, Boti eloszeretettel dezsmalja a viragokat, na persze folddel egyutt....
Szoval, tovabbra is kitartas, es higy Vilmoskaban, es magadban!!! a vilag a fejetetejer allhat, Te akkor is csak azt szajkozd, hogy minden rendben lesz, mert igy kell lennie!
Sajnos itt nálunk ez van.Alulinformálják a szülőt,vagy rémísztgetik,vagy nem mondanak semmit...
Zsombi botallo vezetékét 2szer zárták gyógyszeresen másodszorra sikerült is.
Orvosa válogatja mennyire empatikus...nekün kvolt nagyon jó és nagyon "kegyetlen "kezelőorvosunk is.
Kicsinap én átérzem amin átmész...de nem tehetsz róla ezt tudatosítsd magadban!!!Pont ezen mentem át én is.Nekem 2évesem és 3évesem volt itthon mikor Zsombi született.Segítségem annyi volt amit a nagyim eljött vigyázni rájuk,amíg bent voltam a kórházba..a nagy ovis volt.Férjem 2 helyen melózott.
Az érzések is ismerősek,nekem konkrétan azt mondták 2napos korában,hogy ha életben akarom még látni menjek át hozzá..akkor este 1km-t sétáltam 3.császárral,de mellette voltam az az éjjel nagyon kegyetlen volt,alig vártam,hogy hajnal legyen mert mondták,hogy 5kor telefonálhatok,hogy túlélte-e az éjszakát..gondolhatod miylen érzés volt...
De akkor valami fordult bennem és utána hiába mondtak rosszat én tudtam,éreztem,hogy nem fog meghalni!És ez így is lett..
Az hogy mi marad esetleg neki vissza,azt senki nem tudhatja még előre..én mindig azt mondom,hogy senkinek sincsen varázsgömbje...
Én úgy állok hozzá,hogy biztos,hogy oka van mindennek amit lehet,hogy nem tudunk mindig,de szerintem véletlenek nincsennek.
A kemény dolgok megedzik az embert..hiszem,hogy a tesók is úgy élik ezt meg ahogyan ti szülők!Attól,hogy esetleg sérült a gyerek,még ő is élhet teljes életet a maga keretei között.
Nekem Zsombim nagyon boldog!Ha ő boldog mi sem készülhetünk ki...
Persze születés után más,sokmindenen esnek át...de hinni kell bennük.
Fejelsztések tekintetében itt nagyon sok szülő tud tanácsot adni..amugy ezzel kapcsolatban is mindenki mindenütt mindig mást mond...
Ami nálunk volt,hogy kicsi volt és majd megnő..meg túlaggódja anyuka ez volt a két jellemző mondat,utána 8hós korában kiderült,hogy mégse aggódtam túl.Azóta is mondják,hogy annyi szerencsénk volt időben elkezdtük fejelszteni,meg hogy ilyen kitartóak vagyunk...
Ne haragudj, hogy ellentmondok de ezzel akijelenteseddel nagyon nem ertek egyet. Nekunk SOHA egyetlen orvos sem csovalta a fejet mikozben velunk beszelt es nem kezdtek el azt mondani, hogy fejletlen a tudeje.... minden masodik nap! en itt ezen a topikon mar annyi hajmereszto dolgot olvastam amit orvosok kozoltek koraszulokkel a PIC -eken, hogy mar statisztikailag bizonyitottnak latom, hogy Mo on az orvosok arra is feleskudnek, hogy remkepeket fessenek es teljesen megalapozatlanul ijesztgessek a szuloket.
Egy szulonek eleg egyszer elmondani, hogy igen, tudo es emesztorendszeri problemai vannak a babanak mert fejletlen, de MINDEN beszelgetest ezzel kezdeni egyreszt kegyetlenseg masreszt amator dolog, meg informaciot sem szolgaltat. Es ezt meg sulyozva azzal, hogy milyen gyakran alulinformaljak a szulot a valoban fontos dolgokrol, hogy pl milyen vizsgalatot miert csinalnak es ezzel mit tudnak kideriteni ez altalanos szinten kimeriti a hanyagsag kategoriajat(ld miert is csinaltak tudorontgent Vilmosnak ma? meg kellett esetleg a lelegezteto tubust igazitani, vagy fertozesgyanu??? )
Persze tudom, legtobb orvosnak a baba eletenek megmentese van a szeme elott, de mellekesnek tartani az objektiv szuloi tajekoztatast nem csak hiba, hanem szakmai mellefogas a 21. szazadban ennek nem szabadna elofordulnia.
de hidd el, hogy NEM te hoztad ilyen helyzetbe!!!!!
ez nagyon fontos, hogy megértsd!
és nem lemondóan beszélnek róla, hanem túlságosan racionalista módon, mert ők ebben élnek, és tudják, hogy mennyire törékeny állapotban van, és nem mondhatják, hogy "anyuka, minden rendben lesz"... mert ezt ők sem tudják, a pillanatnyi állapotot elemzik, maximálisan tényszerűen. De ez az orvosok részéről is maximálisan érthető.
Kicsinap, en is csak annyit tudok a korababakrol, amit itt olvastam 2008 majusa ota, es az, h nem volt Vilmosnak agyverzese, nagyon-nagyon nagy dolog!!
Minden eselye.megvan a normalis eletre.
Csomag ma elment!
Kicsinap, Vilmosról olvasni jövök ide és kb. annyit tudok a korababákról, amit itt olvasok és hallottam, láttam.
Mivel jelenleg se nem szoptatok, se terhes nem vagyok és gyereket sem akarok már, teljesen hormonmentesen tudom írni, h amiket írsz, azok mind nagyon jó dolgok, Vilmos igen erős, a korához képest pedig pláne.
Egyszerűen ne 3 hetes babaként gondolj rá, mert az igaz, h ennyi ideje született, de próbálj a korrigált korát nézni: ő még 28 hetes. És a 28 hetes babának nem kell, h teljesen kifejlődött tüdeje legyen, magától lélegezzen és egyen, mert azt odabent sem teszi. A 3 nagyobb gyereked sem tette ennyi idősen. Egyszerűen ő most nehezített terepen, nem a méhedben, hanem inkuban nő a következő hetekben addig, amíg majd egyedül csinál milyen olyat, amit megszületett babáknak kell. Sé innen nézve ő sokkal erősebb és ügyesebb, mint a 3 nagyobb tesója. Légy rá büszke és magadra is, hogy azalatt a 25 hét alatt, amíg benned volt, ilyen erős gyereket tudtál növeszteni.
Nem tudom, a nick-emre emlékszel-e, hogy ki vagyok.
Én kívülállóként olvasom a topicot több éve, Vilmos miatt most naponta többször is benézek. Nagyon szorítok Nektek továbbra is, sokat gondolok Rátok.
Több dolog miatt gondoltam, hogy most megszólalok.
Orsinak igaza van. Én is megállapítottam, hogy mióta olvasom a topicot, Vilmos valóban azon ritka babák közé tartozik, akik az adott helyzethez képest nagyon jól vették az akadályokat. Ebbe kapaszkodj! Bízz benne! Tudom azonban, hogy nehéz ezzel vigasztalódni, amikor Te látod minden nap a drága kis csöppségedet testén a kütyükkel.
Most már többször is szemet szúrt az egyébként csodálatosan őszinte érzéseket tükröző hozzászólásaidban, hogy írod: "milyen élete lesz szegénynek"... Próbálj inkább pozitív dolgokra gondolni! A koraszülöttség nem egyenlő a szellemi/testi visszamaradottsággal. Ne vetíts előre ilyeneket, valamilyen taktikával űzd el ezeket a gondolatokat. Megértem, hogy a mostani állapotodban ez azonban nagyon nehéz lehet.
Tudom, hol laknak a szüleid. A csapatépítő 2 napjára nem hiszem, hogy legalább egyikük ne tudna elmenni segíteni. Merj segítséget kérni! Mivel nincs iskola, nem baj, ha aznap kicsit később fürdenek, ha később fekszenek, ha másnap később kelnek. Csak oviba kell menni úgyis.
És végül van nekünk egy 30-as körüli szinte alig használt téli vízálló bakancs, barna-zöld színű, bár nálunk a lányom is hordta (Aldiban vettük). Ha jó, szívesen elküldöm.
Illetve ha még írnád, hogy mire lenne szükségetek, mi is, de itt bárki, aki tud, szívesen segítenénk.
Olyan lemondóan beszélnek róla, ez a legnehezebb. Ma is "hát beteg a tüdeje, nem tudjuk csökkenteni a lélegeztetést, nem tudunk mit tenni, még mindig sok a váladék." Majd 1 perccel később: "anyuka minden nap tud jönni?". Majdnem szívrohamot kaptam, mert ebből sok jót nem olvas ki az ember. A maximum, amit pozitívumként elmondanak, hogy "változatlan az állapota".
Remélem nem értitek félre, én mindenhogyan vállalom Vilmost, akkor is vállaltam volna ha Down-szindrómás (lásd pozitív kombinált teszt), csak ez az érzés szörnyű, hoyg sokkal rosszabb helyzetbe hoztam, mint amiből indulhatott volna. Egy tökéletes 25 hetes magzat volt, aki szépen növekedett fejlődött a méhemben, most meg ezer dologgal kell megküzdenie, lélegeznie kellene, emésztenie, működtetni egy csomó szervét.
Ma vittem be neki mesekönyvet, az olvasás könnyebben megy, mint a beszéd.
Csatlakozom Orsihoz, mibol gondolod, hogy nem lesz egeszseges?!!! Persze lehet, hogy lesznek problemai, tornazni kell, ilyenek, de hidd el, ez a nehez indulas egyaltalan nem rendeltetesszeruen jar barmifele hosszutavu kovetkezmennyel (egyik ismerosunk 25 hetre szuletett kisfia most 7 eves es kivalo tanulo, nem is nagyon tudjak a kornyezeteben hogy indult... )
En is akartam mar kerdezni agyverzesrol. Ezek szerint ezt is megusztatok, hidd el, ez is oriasi dolog am! (Oli 27 hetre szuletett megis befigyelt egy I-II foku egyoldali agyverzes nala, es meg nagyon sokaknal)
Ugyesek vagytok, hogy a napirend igy kialakult, most mar csak azon kellene igyekezni, hogy a lelkiismeretfurdalasodat es onemesztesedet csokkentsd. Hidd el, ez nagyon sokat kivesz beloled, es nincs okod ra!
Na, most Nórikával megríkattál ;-)) Olyan kis ügyesek!
Néha arra gondolok, hogy azért kellett nekünk ezeken átmennünk, hogy meglássuk, nem az orbánviktorokkal, gyurcsányferencekkel kell foglalkozni, meg azzal, milyen celeb kivel feküdt le meg hányszor volt széklete a börtönben, meg a pénzzel, stb, hanem teljesen más dolgok lesznek fontosak, sokkal jobban fogjuk tudni értékelni a küzdést, az életet, a kitartást. Remarque valahogy így írta (nem emlékszem szó szerint): "az ember megtanulja értékelni azt a szikrányi élniakarást is, ami a gilisztát a fény felé űzi".
De van egy ennél sokkal szebb idézet is, ami ezekre a kis tündérkékre nagyon illik (szintén Remarque):
"Szép volt, mint egy rét, ha átsuhan rajta a szél. Az élet lüktetett benne... A régi, érthetetlen, megfejthetetlen talány. A parányi magban megvan már az egész fa gyökerestül, lombostul, koronástul, ahogy majdan virágba borul egy szép áprilisi napon. Egy szerelmes éjszakából, egy csepp plazmából bontakozott ki ez a két váll, ez a szem, ez az arc és újabb csoda, hogy milliónyi lény közül éppen vele kellett találkoznom... Annak a csepp plazmának már megvolt a rendeltetése, hogy évek múltán felém jöjjön."
Véletlen, hogy éppen azon az éjszakán, éppen abból a kis cseppből? Nem!
Bocs, ha kicsit szentimentális voltam, ez kijött :-)
Kicsinap, tényleg ne beszélj butaságokat, pláne ne szajkózz ilyeneket magadnak, hogy nem lesz egészséges, fejlett, okos, stb. a gyermeked. Csak egy példa: a párom 32. hétre született a 70-es (!) évek elején, és most kutató az egyetemen. Ezt a születési hátrányt be lehet majd hozni türelmes neveléssel, fejlesztéssel, ne aggódj ezen. Inkább annak kell NAGYON-NAGYON, de tényleg NAGYON örülni, ha nem volt agyvérzése. Hálát kell érte adni, mert azzal nagyon nehéz lett volna. Kapaszkodj bele minden apró pozitív dologba, hidd el, hogy a picurkáinknak sokkal nehezebb, mint nekünk, és mégis milyen ügyesen küzdenek. Nekem a kis patakocskám a példaképem! :-) Hajrá!
Nekünk annak idején azt mondták, a betöltött 28 hét előtt születetteknek jár az oltássorozat támogatással, később születetteknél már önköltséges. Ez 2 éve volt... A mi PIC főorvosunk egyébként nagyon ajánlotta, jó oltásnak tartja.
Kicsinap, nem szabad feladni és elkönyvelni, hogy nem lesz egészséges. Eleve nagyon nehéz helyzet az egész koraszülés és az utána jövő hetek megélése, az pedig, hogy menedzselni kell 3 másik manóka életét csak rak még Rád néhány lapáttal. Kitartás, nagyon drukkolunk mindannyian és Veled vagyunk lelkileg! Mind átéltük azt a rettegést naponta, hogy mi vár majd ránk bent. Amikor Nóri kikerült kiságyba, az egyik nővér már az ajtóban várt, hogy nehogy infarktust kapjak az üres inkubátora láttán.
A Botalloval nekünk is volt problémánk. Két gyógyszeres zárás nem sikerült, el is vitték a Kardiológiai Intézetbe konzíliumra, de hála Istennek nem kellett végül műteni. Matyimálna régen járt erre, de az ő kisfiát is műtötték és semmi gond nem volt.
Szóval, fel a fejjel, kitartás!!!
(Nóri 2009 májusában a 28-ik héten született 990 g-mal. 4 nap lélegeztetés, majd 6 hét C-pap és még 2 hét plusz oxigén, 2 szepszis, és nem egy transzfúzió után 9 hét leteltével végül egészségesen hoztuk haza. Most bölcsődés nagylány, 12 kg, szépen dumcsizik már és a bátyjának köszönhetően igazi rosszcsont.)
