Lehet próbálkozni immunfékező szerekkel is ,de ez hosszú távon nem megoldás. Az immunoglobulin kezelés is azért használ, mert ellenanyagokkal van tele. Ha baktérium fertőzés áll fenn, akkor mindenféleképpen antibiotikum is kell ,de nem mindegy milyen .Ezért nem javul sok lyme-os ,hiába van erősen pozitív eredményük. Ha a kórokozót visszatudjuk szorítani ,akkor az immunrendszer is fékeződik. Azért is jó az antibiotikum ,mert segít beindítani a borrelia elleni ellenanyagtermelést. Ha az beindul, az azt jelenti ,hogy ezek már jobban féken tudják tartani a kórokozókat. Ez lenne a cél ,valakinek gyorsan sikerül, másnak csak lassan.
Mindannyiunknak egy a betegsége, mindegy milyen nevet adunk neki. Logikusan gondolkodjunk el rajta ,hogy mi lehet az ok ! Mert ez lenne a fontos. A tüneteinket közvetlenül a borrelia baktérium és közvetve az immunrendszer is okozhatja, ahogy a baktériumot támadja. Egy baktérium okozhat népbetegséget ez hihető, de az hogy mindenkinek meghülyül az immunrendszere ok nélkül, az nem hihető, sőt nevetséges. Az orvosokban meg feltétel nélkül soha ne bízzatok és mindent nem szabad nekik elhinni .Nem tanulták ,ezért nem ismerik el a krónikus lyme kórt ,így mindenkinek autoimmun szindrómákat fognak diagnosztizálni.
Nem érted, hogy nincs SM és ALS ? Én nagyrészt tünetmentes vagyok , jó leszek bizonyítéknak ? Azért csak tünetmentes ,mert ebből nem lehet tökéletesen meggyógyulni. Nekem egyébként rengeteg ismerősöm halt meg SM vagy ALS diagnózissal, mert rossz irányba voltak kezelve.Ezekért ki a felelős ? Nem orvost reklámozok, csak azt állítom, hogy az antibiotikum jó erre a betegségre.
Egyetlen egy embert hozz ide, de olyat akinél megfelelően alátámasztott SM betegséget állapítottak meg ( de hozhatsz ALS beteget is), és igazold, hogy a lyme kezelése után meggyógyult, vagy nagyrészt tünetmentes lett. Kérek hozzá dokumentációkat is, tehát a kezelés előtti, és az az utáni leleteit. A duma nem érdekel, meg a neten fellelhető csodatörténetek se, tényeket kérek. Tudod te hány embernek adsz hamis reményt? Hány tragédia történt az ALS fórumon? Hogyne tudnád, na akkor az a minimum, hogy ezek után mielőtt hintenéd a süket dumát, reklámoznád azt a pár orvost akit reklámozol, mutass be a gyógyult embereket.
Sziasztok! Az utóbbi napokban elkezdett zsibbadni a bal lábam, lábfejem. Tavaly áprilisban voltam MRI-n ( mas okból kifolyólag, kontrasztanyag nelkul), akkor elvileg nen találtak semmit, van valami esélye, hogy azóta változott valami?
Az SM valójában lyme-kór: egy hazugság anatómiája2015.05.28
Talán az elmúlt száz év legnagyobb orvosi botránya az a tény, hogy már 1911 óta közismert, hogy a Szklerózis multiplexet egy baktérium okozza, és hogy a nagy gyógyszeripar által irányított orvosi szakma mindezt eltitkolta, annak érdekében, hogy még több pénzt hozzon az SM betegek részére eladott tünetcsökkentő szerek tucatja a gyógyszergyárak részére. 1911 óta rengeteg olyan orvosi kutatás zajlott le, amelyek során élő borrelia baktériumot találtak SM-mel diagnosztizált betegek agyában.
Több alkalommal, minimum egy tucat kutató által végzett vizsgálat során, legalább tíz országban, 1911 óta, vagyis az elmúlt száz évben volt erre számos példa. Sok korábbi, de jelenlegi boncolások során is élő lyme spirochétákat találtak elhunyt SM betegek agyában. Még olyan esetekben is, amikor a még élő betegeken végzett nagy számú teszt adott negatív eredményt, később aktív lyme-kór irányában pozitív eredményt kaptak ezeknél a betegeknél boncolás során.
Miért nem tudják sokan mégsem ezt a fontos információt?
Szklerózis multiplex társaságok
Minden nyugati országban minimum egy SM társaság müködik. Ezek a társaságok különböző forrásokból több tíz millió dolláros támogatásokat kapnak. Miközben ezekbe a társaságokba igen nagy pénzeket pumpálnak évről évre, az SM társaságok semmit sem tettek az SM betegekért. A társaságok vezetőivel a legrosszabb dolog ami történhetne az az, hogy kiderül, mi is az SM oka. Ha ismert lenne a betegség oka, akkor gyógymód is lenne vagy legalábbis jobb tünetcsökkentő szereket lehetne gyártani és ezzel fölöslegessé válna a nagy pénzcsináló gépezetükbe Sok SM társaság az SM kutatókkal is együttmüködik, ezeket a kutatókat azonban szintén a gyógyszeripar foglalkoztatja
Nagy gyógyszergyárak
A nagy gyógyszergyárak gyártják az SM tünetcsökkentőket és ők döntik el, hogy mely kutatásokat pénzelnek, támogatnak anyagilag. Milliókat keresnek a tünetcsökkentő gyógyszereken évente, egy gyógymód nagy anyagi veszteség lenne számukra. Többek között azért is, mert erős bizonyíték van arra is, hogy sok más neurológiai betegség hátterében is baktériumok állnak. A nem megfelelő immunválasz miatt az agyban és a gerincvelőben a lassan osztódó spirochéták elszaporodnak majd léziókat okoznak. Sajnos az antibiotikumoknak ellenálló, teszttel nehezen kimutatható baktériumok olyan idegrendszeri tüneteket okoznak, amiket el kell nyomni. A nagy gyógyszergyárak akkor tudnak pénzt keresni, ha az emberek betegek és nem akkor, ha egészségesek.
Beteg támogató csoportok
Amint nem a közösség által elfogadott és népszerü véleményt osztod, akkor számkivetett leszel a csoport által melynek tagja vagy, hiszen a csoportdinamika így müködik.
SM szakemberek
Ezek a „szakemberek” igazából csak abban szakemberek, hogy azt csinálják, amit a gyógyszergyárak mondanak nekik. Bizonytalanságban tartják az SM igazi okát. Ennek ellenében kapnak pénzeket a kutatásaikra, valamint különféle jutalmakat, mint pl. exotikus utazásokat. Mindaddig nem lesz gyógymódja az SM-nek, amíg ki nem tör a botrány és amíg nem fejlesztenek ki hatékonyabb, az agyér gáton átjutó antibiotikumokat a mostaniaknál. Jelenleg már húsz éve nem fejlesztettek új antibiotikumot. Amint kiderült, hogy a Minocycline segít az SM tünetein, a gyártója, a Lederle megháromszorozta az árát.
A véleményemet talán kicsit túlzónak találhatod, én azonban inkább visszafogottnak gondolom. Nekem nem kell elhinned, hidd el inkább az Alzheimer és Parkinson specialista orvosnak, Dr. Alan B. MacDonaldnak, aki patológusként dolgozik a St. Catherine Orvosi Központban. Ő írta: (published online 10 July 2006 in Volume 67, Issue 4, page 819-832 in Medical Hypotheses)
„Különféle méretü cisztás formák az elhalt agysejteken belül megmagyarázzák a különböző állapotokat: Lewy body (a Parkinson egy formája), ALS spirochétás formája, Alzheimer plakk. A borrelia fertőzés a magyarázata a legkülönfélébb neurodegeneratív betegségeknek, amely állapotok nem magyarázhatóak kizárólag a dugóhúzó alakú formával, annál inkább a gömbölyü, kis, közepes és nagy méretü cisztás formákkal, melyek jól elrejtőznek a szem elől.”
Dr. MacDonald úgy gondolja, hogy a kutatók nagy része ugyan tudja, hogy valami van ott, de bizonyos motivációk miatt elutasítja ezeknek az elismerését és a létezését. Viszont ennél fogva az orvosi tankönyvekbe, orvosi irodalomba a cisztás formák létezése nem kerül be.
Dr. MacDonald nincs egyedül ezzel a véleményével, a mikrobiológus és borrelia szakértő Tom Grier is osztja nézetét. Ő egyenesen azt állítja, hogy az SM betegség csupán a lyme-kór egy tünete, és önmagában nem egy betegség. Véleménye szerint az orvosi szakma arrogáns, nem törődöm és korrupt:
További előadásaiban elmeséli többek között, hogy miért jönnek vissza sorra a lyme tesztek negatívan – és ez csak egyre rosszabb lesz. Mindez csupán orvosi politika. Az orvosi könyvek szerint a lyme-kór terjedése kullancsok által történik, azonban már bebizonyosodott, hogy a rovarok széles köre is terjeszti a betegséget, és hogy már kimutatták az emberi spermából, vérből, vizeletből és nyálból is. Ez jól megmagyarázza, hogy az SM betegség miért mutat családi halmozódást. A fertőzést el lehet kapni ágyi poloskától, légyfajtáktól, szúnyogtól, szexuális kapcsolat útján, de még szimpla csókolózás útján is, bár ez kisebb mértékben fertőz, mint egy kullancscsípés maga. Az orvosi kutatások kimutatták azt is, hogy amíg valaki antibiotikum kúrát kap, az emberről emberre történő fertőződés valószinütlen.
Dr. Frederik Barkhof egy SM kutató, akinek kutatásait a gyógyszergyárak is támogatják.
Az ő előadásait használják a megye radiológusainak oktatására, mely szerint:
Ha egy páciensnél SM-et gyanítunk és az MRI vizsgálat ezt alátámasztja, akkor nem ajánlott más „nem megszokott” diagnózist fontolóra venni a differenciál diagnózis során. (Vagyis, ha egy páciens SM gyanús és az MRI ezt alátámasztani látszik, akkor nem kell más eshetőségeket fontolóra venned, mint szóbajöhető diagnózist, mint pl. Lyme-kór vagy neuro SLE (Lupus) a differenciáldiagnózis során, mert ezek egyáltalán nem gyakoriak. Ezeket a diagnózisokat csak akkor éri meg említeni, ha más egyéb klinikai leletek is alátámasztják azt).
A radiológusok tulajdonképpen utasítva vannak, hogy soha ne legyen ellenvéleményük, ha az SM gyanú felmerül. Tehát ha az orvos azt állítja, hogy „szerintem ennek SM-nek kell lennie”, akkor a radiológusnak inkább hallgatnia kell és egyetértenie, még akkor ha ő azt gondolja, hogy ez lyme-kór. Így később, ha mégis kiderül, hogy lyme-kór a helyes diagnózis, akkor az orvos azt mondhatja: „De a radiológus szerint is SM volt”. Ennek eredményeként a lyme-kór mint az SM kiváltó oka, továbbra is tagadva van, alátámasztva azt a teóriát, hogy „az SM szerü tüneteket okozó lyme ritka, ezért soha ne diagnosztizáld okként a lyme-kórt”. Mostanra már tudjuk, hogy például Hollandiában ez nemzeti politika, miszerint a radiológusok hallgatnak saját Lyme neuroborreliózis diagnózisukról, hiszen az utasítás SM. Gyakran az infektológus orvos az aki kiadja ezt az utasítást. Az infektológus a kórháza javaslatára SM-et „gyanít”, a kórházat pedig szerződés köti a biztosítókhoz és ezáltal az SM gyanúhoz. Hogy ez a biztosító már magán vagy állami az már nem lényeges, hiszen mindkettő „tanácsadó bizottságok” által irányított, melyeket a nagy gyógyszergyárak befolyásolnak és irányítanak.
Az aktuális kutatások minden esetben spirochétákat találnak az SM betegek agyában. Kivéve akkor, ha ezeket a kutatásokat olyan cégek finanszírozzák, akik SM és más neurológiai tünetcsökkentőket adnak el. 25 olyan tanulmányt és kutatást találtunk, ahol lyme baktériumokat találtak SM betegek agyában.. Húsz ilyen cikket felsorolunk, a maradék öt legfrissebbet pedig letölthető PDF formátumban adunk meg. (az eredeti linknél)
A modern nyugati orvosi világ gépezetében nem igazán érdekel senkit az orvostudomány. Minden figyelem a nagy gyógyszergyártók profitjára irányul. Az igazság az, hogy a nyugati orvosokat nem igazán érdekli a szakmájuk és a beteg jólléte, és még ha érdekli is őket, akkor sem képesek arra, hogy ne nyelje be őket ez a hatalmas gépezet. Ha ellenállnak, akkor úgy járnak mint néhány lázadó orvos, akiket elnyom a rendszer.
Emberek milliói szenvednek SM-ben, mely lassan rombolja a központi idegrendszert. És ez még a szerencsésebb eset. Mert a betegség gyorsan meg is ölhet valakit. A tény, hogy ez a szenvedés teljesen megelőzhető lenne, és hogy ezt szándékosan elhallgatják és 10 évtizeden keresztül figyelmen kívül hagyták egy olyan botrányos helyzetet eredményez, amely miatt érdemes lenne az orvostársadalom sérthetetlen és védelmet élvező helyzetét átgondolni.
Az USA-ban dolgozik a lányom, mint orvos. Ő is azokat a szereket ajánlotta, amiket itthon adnak a betegeknek! Az USA-ban annyira félnek attól, hogy valamit rosszul tesznek az orvosok a beteg érdekében, hogy gond esetén inkább tétováznak, s várnak. A beteg meg közben csinál, amit akar! Részemről a vitát lezárom, nem szándékozom magamat idegesíteni egyes emberek miatt! Biztos igazad van!
Az autizmus nem SM! Nagyrészt a genetikának köszönhető, s már születéskor is eltérő a fejlődés, nem úgy mint SM vagy Lyme-kór esetében!!! Nem összetévesztendő! Az SM a mai álláspont alapján nem öröklődik, szerzett betegség, ami az immunrendszer kóros működésére vezethető vissza. Nézzetek utána...ajánlom! S butaságokkal ne rémítgessük egymást...kérem! Köszönöm! Üdv: Ágnes
Nem irigykedem...csak közben telt az idő. A semminél minden jobb lett volna, mert akkor tisztán lát az ember, hogy talán van segítség! Egy esély, ami elszállt, mint a pillangó! Belenyugodni ebbe nehéz, pláne akkor, ha az ember 120 százalékosan teljesítette munkáját, sok-sok beteg , valamint autizmussal élő gyermeken segített magát nem nézve!Aztán ki így, ki úgy gondolkodik!Nekem ez a véleményem, s még nem szeretnék kiszolgáltatva, másra szorulva élni!!! MÉG NEM! S megteszek mindent azért, hogy megőrizzem állapotomat, s az ebben a cipőben járó embereknek legalább lelki tanáccsal segítsek! Erről ennyit!
Tudod miért hasonlít az SM és az Autizmus ? Azért, mert mind a kettő lyme. Nekem amúgy tudod mi az érdekem ? Az hogy felnyissam a szemét azoknak, akik tévúton járnak. Semmi más megnyugodhatsz ! Hogy lehet hinni abban, hogy mindenkinek megbolondul az immunrendszere ? Csak úgy ! Fel nem foghatom. Az ILADS.org oldalon tájékozódj ! Velem meg ne is foglalkozz !
20 éve sm-mel élek, nem tudok már elmenni semerre - idegesítő munkahelyek után - ma már nélkülük élek sajnos. Idővel megláttam mennyi minden izmokkal működik, amik elromolhatnak az életben és meg kellene tanulni nélkülük élni, ami nem megy. Nem kell irigykedve gondolni azokra, akik korábban megkapták a gyógyszert, nekik sem fog segíteni egyik gyógyszer sem sajnos: nem tudnak mit kezdeni velünk (talán nem is így gőndoltál rájuk). Valóban protokollok írják le kinél milyen gyógyszer alkalmazható és mikortól. Én utasítottam már vissza interferont is infúziót is, mert láttam senki nem, gyógyult meg tőle: nem is ígért semmit a gyártója, amit tökéletesen teljesített. Az interferonok annyira megborítják a fehérvérsejt gyűjteményedet, hogy az egyszerűbb megfázások ellen nem tud jól védekezni a szervezeted (C vitamin jobb és hasznos ellenük és egészségesebb). Itt a fórumon boxerkutya okozza a legtöbb kárt: körzeti orvosom fiát is a kedvenceinél gyógyították krónikus Lyme-mal és egyre romlott a gyerek állapota majd máshol diagnosztizálták neki az SM-et, így éveket vesztett a gyógyulással. Neki sem hatnak. nekem sem hatnak a gyógyszerek (csak a semmit teljesítik, amit megígértek). Az új gyógyszer (Ocrevus) hasonlóan semmi dologra nem alkalmas egészséged javítására (ahogy a leánykori nevén Rituximab sem az SM-mel kapcsolatban). Az ára felment alkalmankénti 3000 euróról 33000-re Németországban és egy ember sem gyógyult ki tőle az SM-ből. Az orvosok és a kórházak nagyon érdekelte ezeknek a MAB végződésű gyógyszereknek a felírásában (nem véletlen boxerkutya viselkedése sem!).
Mellesleg az autizmus nagyon hasonlít az SM-re egyes vérben megralálható fehérjék és antitesek tekintetében.
Szia Marika! Orvos nem vagyok, tehát saját tapasztalatomat írom le. Attól függ, milyen állapotban vagy. Én első alkalommal csak szteroidot kaptam, utána 10 év szünet, az sem kellett. Majd, amikor újból fellobbant, szteroid kúrákkal folytatták. Kb 1 évben egyszer, majd sűrűbben, aztán már nem hatott, s úgy kaptam gyógyszert.Copaxont kb 1 évig, javulás nem volt, de új shubom sem. Most Tysabrit kapom 1 hónapban egyszer, ez úgy néz ki bejön. Sok fiatal huszonévessel tartozom a csoportba. Ők hamarabb megkapták azt, amit nekem csak ötven évesen adtak.Jó neurológusra van szükség, aki mint ember is figyel rád!!!Szerintem van egy protokoll, s azután kapod a komolyabbakat, ha állapotod kívánja.Ezt majd az orvosok eldöntik!Nagyon túlterheltek, sajnos egyre többen vagyunk! Jó tanács: ne stresszelj, keress valamilyen ,,mániát" / én horgolok/ levezetésére, védd magad a a felső légúti megbetegedések ellen, ha elkapod rögtön orvos és betegszabi, sok zöldséget, gyümölcsöt , halat fogyassz, teljes kiőrlésű pékárut!Ne teljesítsd túl fizikailag- szellemileg a képességeid kétharmad részét!Védd a tested a felhevüléstől! A legfontosabb: ne add fel!!!Keress más munkát- ha lehet-magadat nézd és szeresd! Mondom én, aki menne vissza a fogyatékkal és autizmussal élő gyermekekhez dolgozni!Remélem valamit tudtam segíteni! Minden jót kívánok!!!
szintén gyp. vagyok. ma hoztam el az MR eredményt, hétfőn megyek vissza a neurológushoz. a legfontosabb kérdésem, így elsőre; kell-e és muszáj-e gyógyszert szedni, bármilyet, és miért?
Sziasztok! Kérdezzetek nyugodtan, nekem 2002-ben már voltak tüneteim. Túl vagyok több gyógyszeren, leszázalékoláson,sok egyéb mindenen. Szívesen segítek bárkinek, hiszen, mint volt gyógypedagógus ez a véremben van!Várom a kérdéseket!
Sziasztok! Enikő vagyok , 27 éves és engem is ezzel a "csodàval " diagnosztizáltak. SM 😑 Én egy olyan típusú ember vagyok aki nem nyugszik bele ha nem tudja a mièrtjèt a dolgoknak. Egyebkènt eléggé spirituális beallitottsagú. Abban szeretném a segítségeteket kérni , h csinálnék egy szàmmisztikai " elemzést" , ha megmondanàtok nekem, h mikor születettek. Bisztosan van valami közös bennünk lêlektanilag! Nem véletlenül gyógyíthatatlan a mi betegségük még. Azt hiszem azért van ez így , mert a mai átlagos racionalitás fogalmán túl keresendő a megoldás . Nagyon jó lenne ha tudnátok segíteni! ☺Szép napot!
Szia, 30 vagyok (ffi), 8 éve MS-os és 5éve élek Uk-ban. Szerencsére a ritkán jelentkező tüneteim sikerül kordában tartsam, életminőségben nem, és nem is fog keresztbe tenni. Írj, ha van kedved diskurálni!
Nem olyan régóta, kb 4 és fél éve. Pontosan nem tudom megmondani, hogy ezek a zsibbadások, bizsergések mennyi idő alatt múltak el, de hónapokra (fél év) saccolom. Tünetmentes nem vagyok, időnként hetekre visszajön a talp/tenyér bizsergés, és éjszakánként néha arra ébredek, hogy el van zsibbadva a karom (ez is változó, van, hogy hetente többször, van, hogy hónapokig semmi). A látásom sem jött teljesen rendbe, de azért jobb, mint az elején volt.
Egy kísérleti szerrel kezdtem, de arról letiltottak, és végül a jogtulajdonos indoklás nélkül úgy döntött, hogy nem dobja piacra gyógyszerként. Bő 2 éve Tecfiderát szedek, van mellékhatása: napégéshez hasonló kipirosodás és/vagy viszketés fordul elő (nálam úgy egy óra alatt magától elmúlik mindkettő), de ez is van hogy hónapokig egyáltalán nem jelentkezik.
Nálam volt hasonló. Ha sokat sétáltam (3-4 km), akkor a fejem lehajtásával zsibbadt a lábam (a fej lehajtás nélkül is, de lehajtva határozottan jobban). Hülyén fog hangzani, de attól kezdve lett jobb, hogy nem mentem gyalog ekkora távokra, hanem inkább bicikliztem (de gyógyszert is szedtem, úgyhogy akár attól is lehetett). Aztán idővel regenerálódhatott a dolog, mert azóta volt egy 20+ km-es túra zsibbadás nélkül, és mostanában rendszeresen van 8-10 km-es sétám hétvégenként probléma nélkül.
Sziasztok! Érdeklődni szeretnék, hogy nektek szokott lenni lhermitte tünet( amikor lehajtom a fejem zsibbad a bal kezem)? Van valami bevált erre? Olyan mintha végig feszülne a gerincem. Minden bevált praktika érdekelne. Köszönöm.
Nekem az egyik régi barátom akivel együtt nőttem fel sclerosis multiplex-es lett. Én azt hittem, hogy erre van speciális orvos, de azt írják minden nyelven, hogy csak neurológus és a neurológiai osztály foglalkozik vele. Én szeretnék segíteni rajta, mert 10 éve küzd már a betegségével. Azt figyeltem meg, hogy jóval erőszakosabbá vált, de gondolom ez tünet. Ő nem tud angolul, én pedig csak angol írásokat tudok róla. Tudnátok nekem mutatni magyarul a sclerosis multiplex-ről írásokat?
