Újraolvasva a hsz-mat, tényleg egy kicsit cinikus voltam. Elnézést érte.
Nem egy lehurrogós valaki vagyok, bocsánat.
Tudod ez a betegség az egész családomat végigjárja.
Édesapámnak 30 éve van, nekem 18, a húgomnak 10. Mikor kiderült, hogy nálam is kialakult ez a betegség, nagyon megviselt lelkileg, hiszen láttam édesapámat. Ne úgy képzeld el, hogy van itt-ott. Gyak. van időszak, hogy az egész testemet ellepi és esténte egy teljes marék pikkelyt szedek össze a dolgozószobámba. Erre a betegségre ráment a munkahelyem is (élelmiszeripar vezető beosztás, mikor kiderült sok titkolódzás után a betegségem azonnal lapátra tettek, de sikerült lábra állnom).
Az elmúlt 15 év összes ál- és nem álkezelését kipróbáltam.
Kórház-klinika-privát és természetesena csodaszámba menő kinaiaktól kezdve a javasasszonyokig. Egy kis vagyont költöttem már arra, hogy újra emberek közé mehessek (pl. nyáron strandra és megtaníthassam a gyermekeimet úszni, mert ezzel a bőrrel nem lehet).
Régebben ebbe a topicba írt egy úr, hogy na ő már tudja az igazat és e-mailben is megkeresett. Háromszor írtam neki, egyre sem válaszolt.
Az egész betegségben a lelki megrázkódtatás a legnagyobb, de nekem szerencsém van mert van egy szerető párom és ő ebben segített, most már túl vagyok a nehezén és megbékéltem a betegséggel is.
Mikor más betegsek megkérdik mit csinálsz, akkor azt válaszolom, hogy gyógyszert szedek rá. Mit? Napi háromszor "leszarom" tablettát - és kész.
Ezért fogadtam annyira érthetetlen módon, hogy van egy orvos aki egy beszélgetés után, egy egyszerű életmód-váltás, táplálkozási szokások megváltoztatásával megoldja a problémát.
Ezek után már tényleg érdekel a doktornőd elérhetősége, fogok írni egy e-mailt Neked. Kiváncsivá tettél.
...és mégegyszer elnézést, nem akartalak megsérteni.:-)
Már-már csodálkoztam, hogy nem kapok gúnyos megjegyzést, mint az általában szokás a fórumokon. Kezdtem megijedni. :-) Ezek ellenére igyekszem válaszolni, legjobb tudásom szerint, mert valamennyire kiérzem a tényleges érdeklődést a hozzászólásodból, ill. ha téged nem is, másokat lehet, hogy érdekel a kérdéseidre adott válaszom.
Mindenekelőtt azonban leszögeznék valamit. Én ide azért írtam be, hogy segítsek. Elmondtam, hogy én hogy szabadultam meg a problémától. Ez egy lehetőség mindenkinek, és hogy bárki is él-e a lehetőséggel, az már nem az én dolgom. Kötözködni könnyű, én is ki tudom forgatni a saját szavaimat, ha akarom.
Nyilvánvaló, hogy a doktornő nem tudja egy beszélgetésből feltárni a genetikai térképedet, de ez nem is célja. Ő táplálkozásbiokémikus (kb. 30 éves szakmai tapasztalattal, mellesleg négy diplomával). Nem tudom, hogy mi a szakmád, de tegyük fel, hogy műszerész vagy. Kapsz egy rossz tévét, egy-két órát, és (mivel a tévé nem tud beszélni) kapsz műszereket, hogy faggasd. Valószínű, hogy az idő lejártával tudni fogod, hogy mi a tévé baja. Hasonlóképpen kell elképzelni ezt is. A beszélgetés során nem az időjárás a téma a doktornőnél, hanem a beteg. Ő ezzel foglalkozik több évtizede, így egy ilyen beszélgetés során le tud vonni olyan (számára triviális, de nekünk nem egyértelmű) következtetéseket, amiből meglátja hol a hiba. Hogy ebbe mennyire vonja bele a genetikát, azt nem tudom. (De a genetikát amúgy is csak én írtam, arra vonatkozóan, hogy különbözőek vagyunk.)
Továbbá nem arról van szó, hogy mást kell enni, mint eddig, és meggyógyulsz. Bár nyílvánvaló, hogy ha adott tápláléktól beteg vagyok, akkor mást kell ennem. Viszont az emberek nem esznek csak rossz, vagy csak jó dolgokat, hanem kombinálják ezeket. Miért? Azért, mert nem tudják, hogy mi a jó és mi a rossz nekik. Tehát a fenti példánál maradva, mit csinálok, ha rossz a tévém? Hívok egy szakembert! Ennyi a lényeg. A doktornő táplálkozási szakember. Lehet, hogy nálad nem, de nálam biztosan jobban ért a témához, ezért elfogadom, amit mond. (Nem beszélve arról a pozitív változásról, amit ezáltal tapasztaltam.)
A doktornő elérhetőségére vonatkozóan pedig annyit, hogy eddig is mindenkinek megadtam, aki emilben kérte, és ezután is megadom bárkinek. Nem vagyok azonban felhatalmazva a nyilvános közlésre. Valamint szeretném elkerülni a reklámozásra vonatkozó kritikus megjegyzéseket is. Ha írsz egy levelet, te is megkapod a nevet-telefonszámot, és elkérheted a diplomáit, vagy megnézheted a ki-kicsodában.
Nekem volt/van psoriasisom. 17 éves koromban jött ki. Amennyire én tudom, ez autoimmun betegség. Nekem kb. 1 év után sikerült 90%-osan leküzdeni, de nem estem a súlyos kategóriába, ami azt jelenti, hogy a lábszáramon volt egy jó tenyérnyi seb, meg több kisebb, a két könyökömön több kicsi, közepes, illetve a szemem alatt, meg a számnál. Kb. egy évig kenegettem, de az az igazság, hogy nem voltam elég figyelmes és türelmes ahhoz, hogy napjában sokszor kenegessem magam. Aztán a párom besokallt (aki sokáig egészségügyben dolgozott) és intenzív kezelés alá vett, ami azt jelentette, hogy kispécizte a legnagyobb sebet, jó vastagon bekente és bekötötte minden este (és közölte, hogy legfeljebb vesz új ágyneműt :))). Lorindennel kente a kátrányossal (azt hiszem Lorinden T), már nem tudnám megmondani, hogy mennyi ideig, de max. 2 hét volt. A furcsa az, hogy nem csak az a seb, hanem az arcomon lévőket (azoknak besegítettem némi Ftorokorttal) kivéve mindegyik nyomtalanul eltűnt. Azóta ha stresszesebb vagyok néha kijön az arcomon, de bekenem egyből, mihelyt érzem, hogy viszket, így nem tud kifejlődni. Igazából azért írtam le mindezt, hogy legyen pozitív példa/eset is. Nem kezelési javaslat, márcsak azért sem, mert ez 6 éve volt és már nem emlékszem mindenre pontosan. Ha valaki mégis ki akarná próbálni mindenképp kérdezzen meg szakembert, márcsak azért is, mert a Lorindent valamilyen egészségkárosító hatása miatt nem használtuk nagyobb felületen, és huzamosabb ideig, illetve a Ftorokort használata is ellenjavallt arcon hosszabb ideig, ha jól tudom. Szóval nem vagyok hozzáértő, csak reményeim szerint ex beteg. :))
Sokan kértétek a listát, mint csodadiétát. Azonban ki kell, hogy ábrándítsak mindenkit.
Valószínűleg nem lennék jó előadó, mert nem tudtam közvetíteni a lényeget: egyénre szóló diéta! Mondok két extrém példát.
Vegyünk egy 120 kilós nőt (sonka, kolbász, torta, kola, stb táplálkozással), valamint
vegyünk egy 65 kilós férfit (vegetáriánus-bio-csak növényi táplálkozás).
Mindketten elmennek a doktornőhöz pikkelysömörrel. A doktornő előveszi a papírját, amin mellesleg szinte minden fel van sorolva. (pl.: tej, vaj, joghurt, kefír, tejszín, stb.) A rendelés után mindkét emberünk kap egy-egy papírt, hogy ki hogy táplálkozzon. A doktornő mindkettő papírról le fog húzni dolgokat, és hozzá fog írni sokmindent. Mivel a két alaptáplálkozás igen eltérő, logikusan következtethetünk, hogy nem nagyon lesz átfedés a két végleges diéta között. (Én már hasonlítottam össze ilyen papírokat, úgyhogy tudom.)
Vagyis hiába írom én le, hogy nekem mit szabad ennem és mit nem. Azzal sajnos nem sokra megy más. Különbözőek vagyunk, más genetikai adottságokkal, más környezetben, más szokásokkal. Hogy is várhatnánk, hogy legyen egy csodamódszer, ami mindenkinek jó?
Az optimizmusra semmi ok sincs. Érdemes odafigyelni arra, hogy ne alakljun ki artropatia psoriatica. Ez megjelenhet magában is a psoriasis manifesztációja nélkül. Az ízületeket támadja. Jó szemű reumatológus kell ahhoz, hogy felismerje és ne másnak diagnosztizálja. Kezelhető, és van oki kezelése is.
Én úgy tudom,h a psoriasis nem gyógyítható- hosszabb-rövidebb tünetmentes időszakok után ismét kiújulhat a betegség, sosem tekinthető egy psoriasisos beteg gyógyultnak.
Van egy érdekes cikk erről, akit érdekel és érint: (ha sikerül a linkelés):
Egy gyógyult pikkelysömörössel álltok szemben. Már, ha ki lehet ezt így jelenteni.
Nos kezdem az elején. 48 éves vagyok. Nyolc évvel ezelőtt kezdődtek a tüneteim. A kezem mindig ki volt száradva, aztán kezdett kirepedezni, kezeltem magam minden csodaszerrel, de egyszer csak azt vettem észre, hogy tele vagyok be nem gyógyuló repedésekkel, és szinte az egész kezemet ragasztgatom ragtapasszal. Ráadásul gyártómérnökként dolgozom, és egyre sűrűbben akadályozott a munkámban a probléma. Kb. két éven keresztül kínlódtam már, hol jobb volt, hol rosszabb, amikor a párom fia rábeszélt, hogy menjek el az "ő természetgyógyászához".
A "természetgyógyász" valójában egy táplálkozásbiokémikus doktornő volt, aki rövid vizsgálat után megállapította, hogy pikkelysömöröm van. Utána nagyjából elmondta a következőket (és ez igaz minden pikkelysömörösre és szinte az összes betegségre):
A táplálkozás alapvetően befolyásolja a szervezetünk állapotát. Egy beteg embernél a betegség kialakulását is előidézheti a rossz táplálkozás, de a lefolyását mindenképpen meghatározza az adott pillanatban elfogyasztott étel összetétele. Ezért van az, hogy a pikkelysömörös betegek állapota krémtől és gyógyszertől függetlenül, hol javul, hol romlik. Amikor a szervezetünk hozzájut a szükséges tápanyagokhoz, akkor javulunk, amikor nem, akkor visszaesünk. (Nos eddig világos volt. Gondoltam most jön az, hogy ne egyek húst, meg fehér kenyeret, meg a szokásos dolgok, de nagyon kellemesen csalódtam.) Elmondta azt is, hogy nincs egységes csodadiéta, mert minden emberi szervezet különbözik egy kicsit, illetve az eddig folytatott életvitel, az esetleges egyéb betegségek, stb. mind-mind beleszólnak az ideális étrend összeállításába, így mindenkinek más a jó.
Ezután jött a lényeg. Nagyon részletesen kikérdezett a táplálkozási szokásaimról, és jegyzetelt. Az igen hosszas procedúra végeredményeként kaptam egy papírt, amin meglepő alapossággal szerepelt, hogy mit kell ennem, mit ehetek és mit nem. Valójában szinte csak olyan volt, amit mindenképpen rendszeresen kell ennem, és tiltás alig. Elmondta a doktornő, hogy ezt a papírt tegyem el, mert egy életre szól. Ha betartom az ott leírtakat tünetmentes leszek. Ha pedig visszajönnének a problémáim, vegyem elő és nézzem meg mit rontottam el.
Kifizettem a 15.000,- Ft-ot (egyszer ennyi, nincs hetenként visszajárás akárhányezerért, viszont van kontrolvizsgálat INGYEN!), elmentem egy drogériába bevásároltam a szükséges dolgokat. A tanácsokat megfogadtam, és kb. egy hónap múlva meggyógyult a kezem. Azóta, ha odafigyelek semmi bajom, ha meg észreveszek valamit, akkor odafigyelek. Nem kell megilyedni semmi extra dolog nincs. Egyáltalán nem esik nehezemre betartani a leírtakat. (Ehetek húst, ihatok sört, ...)
Több ember él a környezetemben, akik meggyógyultak a doktornő keze alatt (Nem csak pikkelysömörről beszélek.), úgyhogy bátran merem ajánlani. Ha bárkit érdekel az elérhetősége, szívesen megadom a czeze@freemail.hu emilcímen.
Hahó!
A hisztamin érzékenységnek nem kell bedőlni.Az a kontroll!!Ha az se lesz piros,akkkor valamiért az egész immunrendszered nem reagál,és nem értékelhető a vizsgálat.
Visszatérve a szolira.Kiterjedtebb elváltozás esetén heti 10 max 2o perc.És persze óvatosan,a
természetes napfény.
Én több mint 40 éve utazom ebben a kórságban.Most éppen randa,de ennek tudom,hogy jelenleg főleg psyches okai vannak.Amíg marad a stess,marad a psori.
Szia!
Nem vagyok szegény:-)
Igaz, a kezdetekben 22 évesen eléggé megviselt lelkileg, de helyrejöttem. Ehhez kellett egy jó társ (a párom), aki mellettem van és szeret. Elfogadja, hogy ilyen vagyok és nem sokat tehetek ellene.
Örökölhető? Hát édesapámnak 36 évesen jött ki, nekem 22, a húgomnak 30. Az orvosok szerint is örökölhető. Nekünk van 2 gyermekünk, az öröklődés valószínűsége 40% (vagyis ezt mondták). Reménykedem, hogy nem, de azt is tudom, hogy lehet ezzel együttélni teljes életet is és fogok nekik segíteni, ha mégis kell. De bízom az orvosokban, a jövőben, hogy megtalálják az ellenszerét és nem jelent majd problémát.
Üdv: RTH41
Szegény, hát ettől az én ujj-bántalmaim sehol nincsenek.. A Diprosalic marha ismerősen cseng, asszem anno én is használtam. Meg volt kámforos kenőcs is, amiatt kesztyűben kellett aludnom minden éjjel. Fú, de utáltam.
Te mit tudsz erről a betegségről, öröklött?
Igen.
Nagy felületen mindkét lábamon, gyakorlatilag az egész alsó lábszárak. Combomon tenyérnyi felületeken. Mindkét könyökömön. A testemen meg tele, olyan 20Ft-os nagyságúak vagy 30 db. A hajas fejbőr. Az arcomon szokott kijönni kb 5-6 naponta, de azt egyszer bekenem Diprosalic oldattal, másnap lehámlik és megint 5-6 nap szünet.
De most szedek 3 hónapja Neotigason-t, a pikkelyesedés gyakorlatilag teljesen megszünt, fizikai panaszaim sincsennek, csak a pakkok helye látszik (halvány piros).
Szia!
Nekem kb. 17 éve van psoriasisom, és -az orvosok szerint legalábbis- olyan helyen, ahol szinte soha nem jön ki, vagy csak igazán ritkán (ujjak vége). Régen mindkét kezemen legalább 3 ujjam húsig berepedezett és iszonyúan fájt, aztán nekem is volt egy elég hosszú tünetmentes időszakom, aztán kb. 1 éve jött elő megint. Szerencsére most csak az egyik kezemen egy ujjat érint a betegség, tehát aránylag kibírható, meg ezzel a Neogranormonos kenegetéssel nagyjából most kordában is tudom tartani,úh a szolit inkább nem vállalom be emiatt. A nap tényleg jót szokott tenni azért neki, remélem most is így lesz.
Sziasztok!
Lentebb már írtam, 15 éve van pikkelysömöröm (az állásom is ráment, de nem baj, mert így meg a magam „ura” vagyok). 15 éve ugyanahhoz az orvoshoz járok. Óriási pénzeket költenek kutatásokra, vannak eredmények, de meg nem véglegesek a mi számunkra még.
henci2:
ezeken a csodakuruzslókon – anno – én is átmentem, egy kis vagyont költöttem rájuk és végül mindig a körzeti szakorvosnál kötöttem ki. Nem kell bedőlni egyiknek sem. Kézrátételtől – akupunktúráig, az egri javasasszonytól – országos hírű bőrgyógyászig, vegetáriánus kajától – reiki mesterig. Szóval minden, minimális eredménnyel. Tökéletesen elég egy normális körzeti bőrgyógyász.
Volt olyan időszakom is, hogy teljesen tünetmentes voltam minden kezelés nélkül.
Most év elején nagyon elleptek a pikkelyek, minden nap takarítani kellett a dolgozó szobámat a lepergett pikkelyek miatt és rettenetesen berepedezett, fájt. Az orvosom javaslatára elkezdtem szedni Neotigason-t (most lesz 3 hónapja). Azóta teljesen elmúltak a pikkelyek, csak a bőrömön látszik a helye. Nem vagyok gyógyszerpárti, kerülöm míg lehet, de most már a mindennapi kellemetlen-fájdalmas tüneteim miatt megkockáztattam.
lolimano:
Ha használ a bőrödnek a szoli (tünetmentessé tesz, vagy csökkenti a tüneteket) én bevállalnám óvatosan.
Kórházban engem is kezeltek szoláriummal mindennap és használt. Alig várom, hogy jó idő legyen és óvatosan napozhassak, mert nyáron lényegesen kevesebb pikkely van rajtam.
Allergia vizsgálaton voltam, csak hisztamin érzékenységem van. Mosogatást én nem vállalok be már, az teljesen tönkreteszi a kezem. Most azt találtam ki,h Neogranormonnal kenegetem minden éjjel, attól most stagnál és nincs úgy kirepedezve, és nem fáj nyomásra.
A szoláriummal azonban nem vagyok barátságban, inkább pikkelysömör mint bőrrák..:-/
Sziasztok!Már évek óta nyűglődöm ezzel a betegséggel. Voltam ott, ahol a hanganalízist csinálják.Hát az egész egy nagy kamu.Mindenféle gépekbe ültettek, hónapokig jártam hozzájuk,80.000,-Ft-ot hagytam ott.Most ugyanolyan foltos vagyok, mint voltam.Az orvostudomány sok-sok milliót áldoz a kutatásokra,ne dőljetek be ezeknek a csodatévőknek.Csak a pénzünket húzzák ki a zsebünkből.
Igen.Ha esetleg ilyen hosszú előzménnyel még nem volt allergia vizsgálatod,akkor csináltasd meg.Ha nem is tudsz mindent elkerülni,de legalább törekedni tudsz rá.Mi pl. annó azért vettünk mosogatógépet,mert allargiáim tömege miat nem tudtam mosogatószert használni,sőt egy idő után már a sima folyó meleg víztől is kirepedezett a bőrőm.Azóta aránylag nyugi van kézügyileg.
Ez sajnos egy gyóygithatatlan,csak kezelhető,öröklődő betegség.Megszabadulni nem tudunk tőle.El kell fogadni,hogy ezzel kell leélni az életünket,mert ha ez nem sikerül,akkor valóban tönkre tesz lelkileg.Sok napfény,de leégni nem szabad,mert az provokálja,és rontja az állapotot.Télen heti 20 perc szolárium.A sós fürdők és a bőr puhán tartása egyszerű zsírozó krémekkel nagyon fontos.A szteroidos kenőcsökkel nagyon óvatosan,mert csak tüneti szerek,és egyre több a szteroid allergia.Szájon át szteroid TILOS!!!Kordában lehet tartani,gyógyítani nem!!!Ja!És tök fölösleges maszek bőrgyógyászhoz hordani a pénzt.Nem tud többet,mint az állami.
Sziasztok! Nekem az lenne a kérdésem hogy valaki hallott már a SAXMED cég által gyártott ITCH STOPPER -ről valamit? 50-100 Hrz között frekvenciával hőt és ultrahangot bocsát ki, valamint a kezelő felület környékén egy elektromágneses mezőt hoz létre. Nem tom hogy érdemes-e megvenni avagy nem. Ja s a fénykura mennyibe kerül s mennyit ér? A szolárium árt vagy sem? előre is köszi
„Akit sikerült rávennem, hogy próbálja ki, sikeresen meggyógyult betegségéből, de minimum a minimálisra csökkentek a problémái...”
Ettől sem gyógyul meg, CSAK tünetmentessé válik - valameddig:-(.
