Sajnalatos teny, hogy a csaladtagjaik ennyire erzeketlenek (sot ha ilyeneket csinalnak, akkor bunkok!). De mindent fel lehet fogni pozitivan, vagy pozitivabban!!! Hidd el
22 eves vagyok, tul vagyok egy rakos betegsegen, anyukam most van benne egy masikban. Megis szeretjuk egymast es elfogadjuk mindig a masikat, akar kopasz, akar kiuteses, akar mindene faj. En is kaptam olyan gyogyszert, hogy nem mehettem ki a lakasbol, nem erhetett egyaltalan napfeny, es nem mehettem emberek koze, nem fogadhattam latogatokat, de itt nem rolam van szo, anya ugyanezeken atmegy most, kit erdekel az a vacak pszorija? Senkit. Mindig mosolyogni kell.
Azt hogy anyukad PCP-s, nagyon sajnalom, de szerintem lehet hogy egy pszichologus nem artana, aki segitene neki, hogy elfogadja magat es tegyen mindenki mas velemenyere, akkor bantanak csak, amikor banthatoak vagyunk.
Jelenleg gyógyíthatatlan ez a betegség mint tudjuk. (...) nem az én dolgom lenne meggyógyítani hanem az orvosoknak nem?
Itt van az az ellentmondás, amin ha nem lendülsz túl, sohasem lesz jobb. Igen, az orvostudomány mai állása szerint nem gyógyítható, de (állítólag) tünetmentessé tehető. Állítólag, mondom, mert nekem egyelőre a Tomesa sem hozott nagyon látványos javulást. Ezt értsd úgy, hogy én sem tudtam levetkőzni nyilvános helyen egész nyáron. De a düh, elkeseredés nem segít, ezt magamon is tapasztaltam. Még mindig harcolok magam ellen, nagyon gyakran önsajnálatba merülök, de ettől nem lesz jobb nekem sem és a körülöttem élőknek sem. Észrevetted, hogy Te is milyen szavakkal beszélsz anyukád betegségéről? Nem tudod természetesnek venni azt, ami persze, nem természetes, de ha úgy fognánk fel, talán minden jobb és könnyebb lenne, pszichésen mindenképpen. Mások kancsalon, vakon születnek vagy vérzékenyek, minden betegség egytől egyig sz*r. Én addig örülök, amíg csak ez van. Amellett, hogy nagyon brutálisan megváltoztatta az életemet. És persze még mindig hiszek a gyógyulásban. Nekem mostanában az jár a fejemben, hogy teljes életmódváltozás kellene, tehát elmenni egy időre valami civilizációtól távol eső vidékre, kicsit magamba szállni, lelassulni, új életritmust kialakítani... komolyan gondolkodom rajta.
Nekem negatív a hozzáállásom? Ez érdekes felfogás. Nem tudom Te hány éves vagy, vagy mennyire határozta meg az életedet ez a betegség. Nem hiszem hogy ezt mondanád, ha 9 éves gyerek létedre azt látnád, hogy az anyádtól mindenki elfordul, a családtagjai undorodnak tőle. Férfiak elkerülik, stb. A nagynéném pld. azt mondta amikor egyszer méltóztatott bekenni a hátát, "ha nem tudnám hogy a nővérem vagy lehánynálak", meg ilyenek. Állandóan egész testet beborító szorija van, büdös kátrányos fekete kenőcsökkel kellett mindenét kenni, kendőben járni, nejlonnal alatta beborítva, aztán a testét is nejlonozni. Bűzlött az egész lakás tőle. Gyerekkoromban az volt a programom, (meg még most is 43 évesen), hogy kapirgálom a hátáról a plakkokat. Iszonyú látvány, pedig én hozzá vagyok szokva. Aztán miután elveszítette az egészségét, később se talált rendes munkát. Ráment az élete, szegény mint a templom egere, olyan fájdalmai vannak, mozdulni se tud. Mert van olyan szori ha nem tudtad volna eddig, ami együtt jár a sokizületi gyulladással, annak is olyan fokával néhanapján, hogy szinte menni se tud. Akkor hogyan lehet ezt másképp - pozitívan - felfogni, meséld el már nekem???? Ráadásul nehéz eset, nem reagál jól olyan gyógyszerekre, ami másnak segít. Én vagyok a negatív, azért mert végignézem a kinlódását, és azt kell anyámtól hallgatnom, hogy még a nővérek se hajlandók a kórházban lekezelni, ingerültek vele? Sőt még a háziorvos is megtagadta a kezelését ezer évig. Hiába kértem hogy küldje el szanatóriumba, neki nem lehet - ez volt a válasz. Vitatkoztam vele, de elhajtott és kész, mert szoris nem mehet. Ezek után én léptem közvetlenül kapcsolatba azzal a szanatóriummal, ahol még az "átkos"ban kezelték őt, kiderült dehogyisnem mehet, csak várni kell kb. 1 évet. Utánajártam és elintéztem. Az orvosok kérdően néztek rá, miután hazajött, hogy hogyan tudott ő egyáltalán eljutni. Mikor elmeséli nekik, hogy a lánya intézte el, akkor csak sunnyognak, és halkan megjegyzik, hogy ezt talán mégse kellett volna. Még nekik nem tetszik, én meg szarok rájuk, hogy szépen mondjam. Anyám világos hogy ezek után visszahúzódó és negatív. Milyen lehetne kérdezlek téged??? Őt se érdekli mit mond a másik, csak éppen ha tele van kiütéssel, nyáron nyakig beöltözve jár, nehogy undorodva elforduljanak tőle. Akkor meg azért nézik hülyének és megkérdezik mi van fázik???? Kiváncsi lennék a Te megoldásodra. Jelenleg gyógyíthatatlan ez a betegség mint tudjuk. Akkor minek örüljön? Én mindent megteszek érte, állandóan böngészem a net-et, igy találtam meg a Tomesát is, de nem az én dolgom lenne meggyógyítani hanem az orvosoknak nem???
Van mar vilagnapunk is, tudtatok? Oktober 29.
Kerestem hozza magyar weboldalt - gondolom nem megy mindenkinek az angol.
http://www.euuzlet.hu/pr/2004/oktober/pikkelysomor2.html
Nekem már 24 éve van pikkelysömöröm. Volt már mindenféle állapotban. Nagyon pöttyös (én olyan pöttyös fajtától szenvedek), kicsit pöttyös, teljesen tünetmentes.
Most éppen baromi ronda, szerintem. A lelkivilágom is attól függ, hogy éppen milyen a bőröm. Nem tudom, hogy anyukád mitől ilyen kiegyensúlyozott, engem nagyon megvisel ez az egész. Én nő vagyok, szeretek jól kinézni. Baromira unom, hogy egész életemben a bőrömmel foglalkozom. Egyszerűen elegem van belőle. De nem tehetek mást, mert ha nem foglalkozom vele pár napig, egyből rondább lesz.
Van egy tök normális férjem, akit egyáltalán nem zavar. De engem zavar, ha bejön a fürdőszobába, mikor éppen kenegetem a foltjaimat. Egyszerűen szar az egész, mert én tetszeni szeretnék neki. Érted már hogy miért visel ez meg másokat? Az egész fiatalságom így telt el. Persze, hogy lehet teljes életet élni így is,csak éppen emberek nélkül, egy lakatlan szigeten. :)) Persze ott nem lenne rajtunk pötty, mert tenger, napfény, stb.....
Holnap megírom a dokinő telefonját, most nem tudom, mert a munkahelyi gépemen van. A tejre nagyon sok ember allergiás, vagy nem tudja megemészteni. A psorihoz
szerintem sincs sok köze. Azért kíváncsi vagyok, mit mond neked a diétás nő.
Jól elkeserítettek a többiek a Tomesával kapcsolatban. Nekem nem is annyira durva, akkor lehet, hogy sose hívnak be? Azt igérték, hogy év elején mehetek.
iszonyatos negativ a hozzaallasod, vagy ez csak nekem tunik igy? mint irtam a 'pottyocskei' az egesz labara kiterjedt mero pszori volt, ep borfelszin nelkul, persze voltak szerencses idok, amikor 'csak' tenyernel nagyobb meretu foltjai voltak, de ezek sosem multak el.
anya csak diprosalicot hasznalt rendszeresen, meg emellett minden vackot amire rafogtak, hogy hasznal, aztan meg rajott, hogy nem hasznalnak
holt-tengeri furdosot lehet kapni minden nagyobb herbariaban, iszapos keszitmenyt is biztos be lehet szerezni valahol, ha a keze olyan, megoldhato egy kesztyuvel, vannak emberek akik egesi vagy mas serulesek miatt ugyan ezt a megoldast valasztjak
valamint a legfontosabb, hogy az ember elfogadja magat olyannak amilyen, mert kit erdekel mit gondol a masik? akikkel gyakran talalkozik, igy szokjak meg, es nem fognak minden egyes alkalommal rakerdezni, ez valoszinuleg csak az elso par alkalom egyikenel fordul elo, amig azt nem mondja, hogy nem kerem, ez nem allergia, ez pszoriazis...
tudod a betegseg tudat toled fugg
nem tudnad anyukadban ezt erositeni? hogy fogadja el magat es ne erdekelje a masik velemenye?
Teljes életet akkor lehet élni, ha nem veszíted el emiatt a munkádat és csak "pöttyöcskéid" vannak. Addig míg nem rajtunk jön ki, addig nem lehet ezt átérezni. Én azt látom ha az anyámnak nincs sok, de ha elkezd a kezén kijönni, már azt se tudja hová dugja. Plusz még az okos emberek rá is kérdeznek állandóan, allergiás e és egyéb okosakat. Innentől kezdve nem megy ki az utcára se szinte. Nem tudom mit tenne ha dolgoznia is kéne, mint sok sorstársának. Ha súlyosfokú a szorid azon túl hogy iszonyatos sokba kerül, tönkremész teljesen és a család is általában. Anyámat emiatt százalékolták le 30 éves korában, ezért szegény és ment tönkre az élete. Ezzel együtt az enyém is, az egész gyerekkorom és azóta is ezzel a témával telik. Az nem megoldás, hogy a mamád vakaródzik és kész. Anyám olyan gyógyszert kapott ezer évig, ami fényérzékenységet okozott, tehát nem mehetett fényre, tengerhez való utazás, szolárium ily módon kizárva. Ilyen esetek is vannak.
anyat sosem zavartak a 'pottyei' ami altalaban az egesz labat jelentette, sosem lattam meg szoknyaban, de nem csinal belole ugymond hiusagi problemat, van neki es kesz, elfogadja, tenni nem tud ellene, max vakarozik (vagyis vakarozott)
egyebkent a holt-tengeri furdozes nagyon jo, de sajnos nem gyogyit, tunetmentesse tehet egesz eletedre, de ugyanugy benned van
regen feltem, hogy orokolni fogom, de ma mar nem erdekel, 'pottyokkel' is lehet teljes eletet elni
Volt itt valaki, aki azt mondta, hogy nem érdeklik a pöttyei?
Bár ha csak "pöttyeim" lennének, lehet, hogy engem sem érdekelne annyira. Abszolút átérzem anyukád helyzetét, hidd el, engem sem a szép mosolyomért vettek előre, gondolom. Már ígéretet kaptam a jövő évi kezelésre is, mert évente csak ötvenet áll a TB. Sajnos nekem is várnom kell.
Pár éve megjelent egy könyv (utánanézek a szerzőnek, mert nem jut eszembe a neve) Az én psoriazisom címmel. Nagyon tanulságosan írja le, hogy mennyire nem (csak) a táplálkozástól, életmódtól függ e betegség (állapota). Ő egyébként évtizedes megfigyelések, kutatások alapján a Föld mágneses sugárzásával is összefüggésbe hozza az állandó állapotváltozást. Azt meg aztán tényleg nem tudjuk befolyásolni. :-(
Igen, hat vegulis az akar evekig tarto tunetmentesseg _valoban_ nem azonos a gyogyulassal... Az orvostudomany mai allasa szerint nincs ra gyogymod, ezt jobb, ha tudod, mert ez is teny. En viszont az egyik tipussal 9 eve, a holt-tengeri tura ota vagyok tunetmentes. Hm, magyarazat?
[A kerdes koltoi.]
Jó reggelt! Az én anyámnak 30 éves korában jött ki, igazából egy mandulaműtét után. Előtte iszonyatos izületi fájdalmai voltak, majdnem le is nyomorodott. Erre fel vették ki a manduláját, utána rögtön kijött a szorija. És nem is hogy!! Azóta tele az egész teste. Irigylem azokat, akiket nem érdekel a pöttyeik száma, akkor nem tudja (még) milyen az, ha nincs egy szabad hely se a testén, ahol ne volna tele felvastagodott szorival, ami fáj, viszket. A Tomesában látták milyen állapotban van és mégis várni kell hónapokat. Ezt sem hiszem teljesen hogy igy tudnak igazságot tenni. Akkor már rég behívták volna. Ezek szerint mindenki iszonyatosan néz ki, mert őrá ezt lehet mondani. Az izületi fájdalmai olyan hevesek, hogy hónapokig volt idén kórházba. Ahol nagy kegyesen bekenték néha, mert még a nővérek is iszonyodtak tőle. Órákig váratták, mert egymásra szerették volna ezt a kellmes munkát hárítani. Aztán ha épp bementem látogatni, bekentem mert már láttam rajta az őrület jeleit, annyira húzódott, fájt és viszketett a bőre egyszerre. El lehet képzelni ezt lelkileg elviselnie, nem elég a fájdalma. Akit nem izgat a pöttye, gondoljon ebbe bele, mert könnyen előfordulhat hogy ugyanide jut. Annyi ilyen beteget láttam én már egész életem során a kórházakban, láttam az elkeseredett, depis embereket, tönkrement családi életeket.
Vannak olyan szerencsések akiknek csak kevés jut ki a jóból és el vannak egész életükben. Örüljenek neki és ügyeljenek az étkezésükre, életmódjukra, lehet hogy kordában tudják tartani. De az aki egyébként is egészséges életet él és mégis igy néz ki több mint 30 éve, az nem tud mit tenni.
Anyukamnak 20 evesen jott ki a laban, ma mar 55 mult. Szava jarasa szerint o mar mindent kenhetot kent es minden bevehetot bevett:)
A borere diprosalic kenocsot hasznalt, valamint rengeteget jart gyogyfurdobe (szoboszlora), mert a viz fellagyitja a plakkokat, es otthon meg lekapargatta, es a napfeny is nagyon jo hatassal van ra. (neki a bokajatol a combjaig neha teljes feluleten, neha csak nagy tenyernyi foltokban volt)
azert csak volt, mert nem reg rengeteg szteroidszarmazeku gyogyszert kapott, szerinte nem volt ilyen szep laba 35 eve, bar a boret megviselte a pszori es sokkal sotetebb, meg latszik rajta, hogy hol volt sokszor.
remenykedem, hogy nem jon vissza neki, talan egyszer majd elvihetem a holt-tengerher, bar az is csak csokkenti a tuneteket, es nem gyogyitja meg.
Úgy emlékszem, rögrön, még decemberben kezdhettem volna, de épp el kellett utaznom.
Egyébként ez a várólista nekem azért furcsa, mert amikor mentem, gyakran egyedül voltam a női szakaszban, ahol jelenleg két gép van (a harmadik elromlott és amíg jártam, nem is javították meg).
A Tomesában igazából "fontossági sorrendet" próbálnak felállítani, aminek elsőszámú koordinátái a betegség súlyossága ill. a beteg kora. Tehát egy fiatal beteg durvább állapotban levő psoriazissal sokkal hamarabb fog sorra kerülni, mint egy idősebb, ill. enyhébb tünetekkel jelentkező beteg. Ez nem biztos, hogy így első hallásra fair, de sajnos rákényszerülnek (elmondásuk szerint), mert a TB igencsak megszabja, hány kezelés finanszírozható, milyen nyitvatartással stb.
Én harmincéves vagyok, elég nagy kiterjedésű a psorim. Tavaly decemberben voltam első vizsgálaton, s január elején már kezdhettem is a kúrát.
Sziasztok!
Henczi!
légyszi küldd el nekem a diétás dikinéni elérhetőségét, és ha tudsz valamit az eredményekről arról is írj!
Címem: noni2004@freemail.hu
Pöttyeim még nem jöttek elő ( kopp,kopp) de más célból is jól jönne a dokinéni. No és hátha elhúzhatom a tünetmentes állapotot a diétával.
A diéta is mindenkinél más. Nekem pl. első alkalommal azt mondta a bőrgyógyász, hogy iktassam ki az étrendemből a tejet. Tejet??? Egész életemben nem ittam meg 5 l. tejet mert nem szeretem. A kávémba szoktam tenni complettát. Hát ne tegyek bele, így a doki.
Ezt követően csak a kávét ittam por nélkül. A pöttyökre nem hatott, DE SOKKAL JOBBAN ÉRZEM MAGAM. Elmúlt egy furcsa teltség érzet, vagy puffadtság amit belűl éreztem.
Aztán mikor elmúltak a pöttyeim megint kezdtem a tejport, de éreztem, hogy nem jó, így gyorsan abbahagytam.
És nagyon jó a KÖLES!
Állítólag ez belülről " kaparja" le a belekről a trutyit.
Szia Henci! Köszi: az nekem is feltünt, hogy fürdés/zuhany után mindíg kipirosodnak a foltok, csak valahogy nem tudatosodott, hogy a _forró_ víz számít.
Egyébként saját tapasztalatból nekem is van két dolog, ami láthatóan rontja a helyzetet: az egyik a késői lefekvés, a másik az alkohol.
Ha a pozitív oldalát nézem, egészséges életmódra kényszerít a betegség.
Szerintem nem jó, ha nem kezeled valahogy, mert el fog terjedni rajtad. Másnak sem fáj, csak ha olyan vastag berepedezős fajta van rajta. Egyébként csak viszket néha. Ne fürödj forró vízben, mert azt nem szereti. Az ízületek szoktak bedurranni tőle, de ez sem mindenkinél. Nekem pl nem. A körömmel nem tudom, mit lehet csinálni, nekem ott nincs, de szerintem áztasd jó sós vízben a kezed.
Tisztelt sorstársak!
Arról szeretnék érdeklődni, hogy felétek is hiánycikk-e a gyógyszertárakban a Diprosalic kenőcs. Miskolcon sehol nem lehet kapni. Állítólag a helyzet egyhamar nem is fog változni.
Lehet, hogy kicsit szokatlan a hozzáállásom: nekem kb. 5 hónapja jelentkeztek intenzíven a tünetek, de egy régóta halogatott mandulaműtét nagyot javított a dolgon.
A megmaradt foltjaim - bár szám szerint sokan vannak - a látványon kívül nekem nem okoznak kellemetlenséget (nem fáj, ill. csak néha viszket), így 3 hónapja nem is voltam orvosnál vele és nem is kezelem semmivel, eltekintve a fiam orvosa által javasolt diéta részleges tartásától. Persze nem bánnám, ha javulna a dolog, de valahogy nincsen betegség-tudatom.
Az egyetlen számomra is aggasztó tünet az egyik körmöm, ill. a körömágy begyulladása.
Van másnak is ilyen körmös gondja? Mivel szokták ezt kezelni?
Ismét itt vagyok. Nemrég beszéltem aTomesával. Még a márciusi betegeket kezelik. Tehát az én anyám a júliusi vizitjével örülhet ha jövőre sorra kerül. Ugyhogy aki mostanság volt, ne sok jóba reménykedjen szerintem!!!
Ha ilyesmirol hallok, mindig elborul az agyam.
Bar nekem alig latszik - kopkopkop -, legszivesebben egy tablaval jarnam a varost, hogy vigyazz, a viszolygasod miatti stressztol is lehet psoriasisod! A 145-re meg nem erkezett magyarazat, pedig nagyon kivancsi vagyok. Alig varom, hogy mikor lesz perelheto egy munkaado emiatt.
Hát sajnos azt tudom mondani, én anyámat vittem el még júliusban a Tomesába, és még nem kerültünk sorra. Kb. fél évet kell várni - ezt mondták. Szegény anyám nagyon sokat szenvedett egész nyáron, iszonyatosan nézett ki. Megjárt egy pár kórházat, ahol iszonyodtak tőle. Ez a magyar eü-ben dolgozók hozzáállása a dologhoz. Tudnám javasolni esetleg étrend váltást is, egyszer évekkel ezelőtt pár hónapig az segített anyámon, hogy nem evett együtt fehérjét és szénhidrátot. Pl. sült csirkehúst, halat csak salátával evett - no kenyér, vagy rizs, vagy krumpli. Ha sült krumplit evett akkor is salátával. Sok zöldség, gyümölcs, saláta ez kéne. Zsíros hús nem, csak csirke, hal, ilyenek. Megéri a próbálkozást. Otthon pedig sós fürdő.
