Elvoltam, rehabilin ülve, izé, rehalabilitáció vagy ilyesmi, Szikszón, 3 ágyas kórteremben, ahol az egyik ágyat kivitték, hogy beférjek. 3 hét, gyógytorna, masszázs, infúzió (trentál, magnéziumos energiaital a kezemen található összes vénába) gyóccerek, de a hátam még mindig ég, mint egész nyáron. Megismertem személyesen Zsolót és Leventét, így hárman, könnyen és nagyon lefárasztottuk a csinos fiatal gyógytornászt (sajnos nem úgy), miközben vezényelte a gyakorlatokat, azaz Levente megkérte egyszer, hogy ő ne csinálja, mert nem bírja követni tempóilag. Meg mágneses ágy, napi 30 perc, wellness programmal. Az egyhangúságot ugyancsak Levente törte meg, amikor a másik ágyat és a támláját le-fel irányítgatta, mondván: kell a testmozgás. Arányok: BAZ megyei kórház neurológia : Miskolc, Vasgyári körház neurológia : Szikszói kórház neur.rehab. 1 : 1 000 : 1 000 000 Így értékelem a kórházat a személyzettel, higiéniás lehetőségekkel, orvosokkal (mind a kettővel), a legnagyobb kórterem 3 ágyas, de még a takarítónénik is hihetetlenül rendesek, aranyosak, segítőkészek és megvesztegethetetlenek, főleg az ápolók. Emberség, jóindulat, szakmai felkészültség, annak ellenére, hogy magyar kórház, 2oo7-ben, Magyarországon.
Javulni nem javultam, nem is rosszabbodtam, de érdemes volt bent lenni, még ha 3 hétig is. Lassan gépeltem, mert csak lassan tudok olvasni, és sikerélmény, ha eltalálom a megfelelő billentyűt.
Hát tényleg, csak az én helyem üres, ott hátul középen:-))) Majd legközelebb... Lehet, hogy túl hangos voltam és a többiek ezért nem akarnak megszólalni...? Caveman, Herb.....stb....???
Csínos?ez nézőpont kérdése!De vidám természet az biztos,meg feldobódik az ember társaságodban.Ezt kimerem jelenteni.Ne légy elkeseredve,lessz ez még rosszabb is.Kár ,hogy nem voltál összel Székesfehérváron hiányolt a társaság,sokat emlegettünk.Küldök egy fotót is itt ha sikerül.Persze ,hogy megint kocsmás kép:))))
Sőr, az jo agykontrollra számodra:))))nagyon jo volt megint látni a pesti képeket.
Pár gondolatom a lev.listákról: Megfordultam már párban és mindegyik jó volt. A legfőbb ok, ami miatt egyikben sem vagyok jelen: az embernek nem minden nap van kedve 20-30 sm tárgyú levelet elolvasni, pláne úgy, hogy mindegyiket egyenként megnyitogatni... stb., hagy ne soroljam. Ezen forgalom miatt (mert volt ahol az "áldás" 50 db volt naponta) előfordult, hogy 2 nap után megtelt a postafiókom és a sokkal fontosabb leveleimet nem tudtam elolvasni. Viszont egy ilyen helyen ez nem probléma. Kapcsiból visszaolvasok, vagy átugrom és különféle fotókkal szinesítem(pofon egyszerűen) a mondani valómat, sokak örömére és bosszantásképp egyszerre:-) Ez természetesen (lehet, hogy nem) csak a saját véleményemet tükrözi:-)))
Most nézem csak, hogy az ismerőseim elején az iwiwen, volt egy sm-es lány, valamilyen Andi és csodaszép kis maneken. Mindég örömmel mentem fel az oldalamra, mert ő mosolygott rám már az első lapon. Most piszkosul hiányolom. Tud róla valaki valamit?
A levelezőlistások már több találkozást szerveztek egy-egy listatagnál. Az utolsón ott volt egy fiatal lány, akit fél éve diagnosztizáltak, és igencsak félt a találkozástól. Ezt írta utána:
Azért pedig külön köszönet, hogy ilyen hamar befogadtatok és toleráltátok a kezdeti ijedtségemet! Sokan a mai napon a példaképemmé váltatok és már nem vagyok úgy betojva, mint eddig... Hihetetlen, hogy mennyi erőt adtatok ma nekem! Köszönet érte!
Tudjátok, érdekes egy dolog ez... Az ember néha úgy érzi, hogy egy nagy játék az egész élet és nekünk nem épp a legjobb lapokat osztották... Ez a kedvenc versem erről: (ui: a Pannóniásokkal meg éppen főzök és teljesen "happy" vagyok, igazán én sem értem, vagy netán ezt hívják úgy, hogy "mániákusdepresszió" ???)
Bár olyan "csínos" lennék mint caveman! De a habitus (ezúton is köszönjük a pozitív jellemzést) mindkettőnkre jellemző(szvsz):-) Durván 22 éve lett társam a SM. Ezen idő alatt kb. 30 shub-om volt. Volt olyan év, mikor 8. Na akkor százalékoltak le és az így végig szenvedett, elmúlt 12 évet senkinek sem kívánom. Hozzá kell tennem, hogy ez nem a fizikai állapotomra vonatkozik (mert aki lát az utcán, az nem mondja meg...), hanem az anyagi helyzetemre, és ez lassan a házasságomat is tönkre teszi. Próbálkoztam sokfajta munkával (mert szeretnék dolgozni), de az a gátlástalanság és tisztességtelenség amibe belebotlottam, egyszerűen elképesztő! Volt, ahol 10x annyit próbáltak velem dolgoztatni 0,1-éért, volt ahol a megbeszélt ár törtrészét kaptam csak meg, volt ahol csak addig kellettem, míg megmutattam, hogyan kell az adott munkát megcsinálni és olyan is van, akik sok éve lógnak a pénzemmel, stb. Persze mindenhol csak feketén dolgoztattak, mert másképp szóba se álltak velem. Na ez az én legnagyobb problémám (de az is lehet, hogy most elkapott a depi, úgyhogy mindjárt kontrollozok egy kicsit, csak még azt nem tudom, hogy agy, vagy sör legyen:-) Azokon a képeken én nem vagyok, mert a gép mögött voltam, de a legfelsőn, jobb szélen megtalálsz:-)
Itt sokmindent megtalálsz vele kapcsolatban. Sajnos elég keveset találkozunk, csak az évi 2 közgyűlés:-( Régebben néhány alkalommal elmentünk kirándulni és volt egy kis főzőcskézés is. Ha kezembe akadnak róla a képek, majd felteszem. A csapat egy része gyógyüdüléseken is együtt volt már pár napig és talán nálunk jött először létre az ifi szekció is. Ez is akkor készült mint az előző és amint látszik ez sem volt egy sírós csapat (vagy inkább csak a röhögéstől:-) (hozzá kell tennem, hogy nagyon "rosszak" voltunk, mert az előadások közepén kiruccantunk sörözni egy kicsicskét, a szemben lévő hangulatos kis pincébe:-)))
Üdvözöl mindenkit a Borsodi SM Klub! A kép 2006.08.26-án készült azon az "ominózus" Bp.-i SM napon:-) Tehát a borsodi csapat és stílusosan egy kis Borsodi étvágygerjesztőnek:-)))
Szia Bea! Majd én teszek róla, hogy többen járjanak itt:-) Aki még nem látta Guseo professzorúr előadását a témában, az feltétlenül próbálja megnézni, ha lesz rá lehetősége. Ezt nálunk tartotta az év elején:
Valóban nem járnak erre. Régebben volt egy ilyen témájú topik, amit megszüntettek. Több ilyen témájú fórum is működik, más szolgáltatónál, és egy levelezőlista is, ahol a tapasztalataikat megosztják egymással a betegek (már majdnem 300-an).
Ez a hír a Házipatika 2002. decemberi hírlevelében jelent meg. Jelenleg több klinikai kísérlet folyik, amelyekben vizsgálják a sztatinok hatását. Ezek lezárása után derül ki, hogy tényleg van-e hatása SM-re.
Sziasztok! Csak most vettem észre, hogy újból indult egy ilyen topic:-) Reméljük, hogy nem fog úgy járni, mint az elődje! A lelki stresszt mindenképp kerülni kell, mert az a legfőbb kiváltó ok. Az alkalmi fizikai stressz viszont pozitív is lehet, mert aktíválja a szervezet egyes mehanizmusait.(persze vigyázni kell rá, hogy ez ne legyen állandó) A fizikai igénybevétel okozta kimerülés és fáradtság csak kellemetlen, nem vagyok benne biztos, hogy káros is. Üdv: ARTUR
Szerintem a neurológusodtól érdeklődj,mivel ez még kísérleti stádiumban van,de létező szer.
Kaliforniai kutatók szerint egy sztatin nevű gyógyszer - melyet több millió szívbeteg használ szerte a világon koleszterinszint-csökkentésre - javítja vagy visszafordítja az eddig gyógyíthatatlan sclerosis multiplex egyes tüneteit - legalábbis az egerek esetében.
Igen, ezt amúgy minden szempontból tapasztalom betegtársaimtól, hogy nem akarnak beszélgetni, emberek közé menni, kerülik a találkozásokat. Ez a nagy baj, ezért gubóznak be, romlik az állapotuk a depi miatt, és nem lehet őket kicibálni onnan.
Majd megtalálják többen ezt a fórumot is, még csak 1 hónapos múlt!!! Kis fiatal. Én azért be-be nézegetek ide is.
Most leltem rá erre a fórumra, bár nem is túl régen jött létre.
Én saját magam is SM beteg vagyok, de szerencsémre 3 éve tünetmentes, mindenféle bétaferon, vitaminok, kezelések nélkül. Nekem is fel lett ajánlva akkoriban valamilyen "vegyszer", de nem vállaltam be, ezek hatása nem bizonyított évtizedeken át, mind csak kísérleti stádiumban van szeintem, lehet pszichésen használnak, de amúgy meg többet ártanak mint használnak. Saját tapasztalat szerint kerülni kell a stresszt /lelki, fizikai/, a kimerülést fáradtságot. Sokat kell mozogni / séta, fűnyírás, napi munkák/, és nem kell mindig erre gondolni, nem szabad feladni az emberi kapcsolatokat, beszélgetéseket. Sok időt a természetben tölteni, minél többet. És működik!!!
Szerintem hamarosan meglesz a gyógymód ! :)
Megint többet sejtünk a szklerózis multiplex kialakulásáról
A neurofascin fehérje elleni antitest kulcsszerepet játszhat a szklerózis multiplex (SM) kialakulásában - derül ki a müncheni Ludwig-Maximilian Egyetem és a Max-Planck-Intézet martinsriedi neurobiológiai kutatóközpontjának tanulmányából.
A SM fellángolások során rosszabbodó, az idegpályák idegsejtjeinek hosszanti nyúlványai, az axonok maradandó sérülésével járó, mozgáskorlátozottsághoz vezető krónikus idegrendszeri betegség. A betegek vérének vizsgálata során fedezték fel a neurofascin (NF) nevű fehérje elleni antitestet. Ez a fehérje, pontosabban az NF186 és az NF155 fehérjék, az axont borító fehérjehüvely befűződéseinél, az axon szabadon lévő részeinél fordul elő. Az antitest mindkét neurofascin-fehérjét felismeri.
Sejtkultúrán végzett vizsgálatoknál az antitest blokkolta az idegnyúlvány ingerületvezetését, állatkísérletben pedig igazolható volt az érintett idegszál sérülése, és a betegség rosszabbodása. Ahhoz, hogy ezek az antitestek egyáltalán eljuthassanak az idegek közelébe, és ott károsodásokat okozhassanak, valamiképpen át kell lépniük az úgynevezett vér-agy-gátat, az agyszövetek és az azokat ellátó erek között szűrőként működő érbelhártyát, ami e fehérjék számára egészséges emberben átjárhatatlan. A gyógymódhoz úgy akarnak közelebb jutni, hogy megpróbálják a betegek szervezetéből, egészen pontosan a vérből kimosva eltávolítani ezeket az antitesteket. Kérdés, lesz-e mérhető javulás legalább egy időre, és hogy a beteg szervezet újratermeli-e ezeket az ellenanyagokat.
Magyarországon nagyon sok ember szenved ettől a betegségtől.
Ma találtam egy bizakodásra okot adó cikket,ezt szeretném megosztani:
Gyógyítható a sclerosis multiplex (?)
A sztatin gyulladásgátló hatása hatásos diabétesz és más autoimmun betegségek kezelésében, és lehetséges, hogy kedvezően hat az Alzheimer-kórra is.
A sclerosis multiplex a központi idegrendszer degeneratív megbetegedése. A test egyik immunanyagának a gamma interferonnak a magas szintje rosszul aktivizálja a segítő limfocitákat, melyek gyulladást idéznek elő az idegszálakat borító mielinhüvelyben. A hegszövet felhalmozódása lassítja az idegi impulzusok továbbítását, és megzavarja a sejkommunikációt, ami bénulást, remegést és homályos látás okoz.
A Kaliforniában végzett kísérletekben atorvasztatint - Lipitor néven forgalmazott gyógyszert - használtak. A Stanford Egyetem kísérleteiben az egerekben mesterségesen autoimmun enkefalomielitiszt - az agy és a gerincagy gyulladásos megbetegedése, melyet rendszerint vírus okoz - fejlesztettek ki, amely imitálja a sclerosis multiplexet. Az egereknek 80 milligrammnyi atorvasztatint adagoltak, ami embereknek javasolt mennyiség. Az MS-es egereknél a magas gyógyszeradag megakadályozta a betegségre jellemző, állandó tünetek kialakulását. A visszaesőknél a gyógyszer viszszafordította a kezdődő bénulást, és megőrizte a mozgékonyságot. A sztatinterápia az állatok harmadik csoportjánál is csökkentette a bénulás mértékét, pedig náluk már megjelentek az előrehaladott MS-krónikus tünetei. A torvasztatinnal kezelt egereknél a vártnál kisebb agyi és gerincagyi károsodás következett be. A gyógyszer újraprogramozza a mielinhüvelyt megtámadó immunsejteket, így ahelyett, hogy károsítanák a szervezetet, gyulladásgátló ágenseket termelnek, és védik az idegburkot. Ezt láthattuk a CNN felvételein is.
A sztatin hatása lényegesen jobb a beta-interferonénál. A sclerosis multiplex gyógyításában alkalmazott terápiák során szabályos időközönként szintetikus beta-interferont fecskendeznek a betegekbe, ellensúlyozandó a gamma-interferont. A beta-interferon azonban súlyos mellékhatást okozhat, és egy idő után nem hat. A sztatin viszont szájon át bevehető, mellékhatása csekély.
