FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Igazán nincs mit, sok mindent nem tudok róla én sem, csak pár cikket olvastam el hirtelenjében, a hozzászólásod kapcsán. Valószínűleg azért nem küldött tovább, mert a tünet (depresszió), illetve a központi idegrendszeri "gabalyodás" ezek szerint nem igényel további vizsgálatot, de hogy nem mondott semmit, vagy nem kell rendszeres kontrollra járnod ... na azon azért csodálkozom, vagy ... hát, nem is, ha a magyar egészségügyre gondolok :-)
Urológiai gondok szerintem - logikusan nem következtethető - nem kapcsolódnak, feltéve, hogy a fájdalomérzeten kívül van más tüneted is.
Azt gondolom, hogy Neked mindenképpen érdemes lenne valamilyen alternatív vonalat is kipróbálni, Budapesten ilyen pl. az Ormos Intézet, náluk talán lehetne telefonon érdeklődni ... vagy az Ambulancia, amit már lentebb is ajánlott (Dr.Lengyel András) Józsi/"ja nyugi".
Ha minden szervi rendellenességet kizártak (tehát nem pl. gerincsérv vagy RA vagy csak simán az IBS miatt van, vagy ilyesmi), tehát csak a fibromyalgia szindróma marad, akkor szokták ajánlani az antidepresszánsokat, a rendszeres mozgást, különféle módszereket (talpmasszázs stb.), gyógytornát.
A legfontosabb mégis csak a lelked, a pszichéd "rendbetétele" lenne, egyszóval én először kizárnék minden más lehetőséget (vérvétellel, lyme-teszttel stb.) s ha tényleg csak a fibromyalgia jöhet szóba, akkor rendszeres mozgás, otthoni gyógytorna gyakorlatok mellett, keresnék egy jó pszichológust, hátha feltár valami olyasmit, aminek a megváltoztatása ezt a kórságot is oldaná, vagy segítene a stresszoldásban, szorongás feloldásában, mert lehet, hogy ez a belső szorongás nem is feltétlenül tudatosul benned.
Az egy nagyon jó honlap, náluk természetgyógyászati módszerekkel próbálnak segíteni:
Nagyon szépen köszönöm a választ és a felvilágosítást.Nem mondom,hogy teljesen megnyugodtam....Tényleg ráparázok,befeszülök erre a betegségre.Előre is bocsánat,ha hülyeséget kérdezek.Szóval szerinted miért nem küldött tovább egyik neurológus sem további vizsgálatra?Menjek el egy negyedikhez is?Semmi különös vizsgálatot nem csináltak,csak azok a reflex meg mutogatós mozdulatok?
Akkor ez nem is gyógyítható?Ezentúl mindig fájni fog,ha nem tudom kilazítani magam?
Pszichénél is voltam már,mert az alvás sem megy.Mondjuk a munkahely váltáson gondolkodtam már,csak most nem zsákutca van ez ügyben,mivel viszonylag régóta itt vagyok (9 éve) és könnyen jövök-megyek vizsgálatokra-kezelésekre.Egy új helyen ezt nem tehetném meg.A magánéletem most próbálom helyre rakni,mert szörnyű zűrős időszak volt.Úgyhogy köszönöm,mert mindenképp úgy van,ahogy mondod :)
Szerdán megyek urológushoz is,mert úgy sem érzem magam rendben.Ezzel is összefüggésben lehet szerinted?
Nem olyan rossz a neten rákeresni a diagnózisra, a házipatika oldalát ajánlom, ott elég korrekt tájékoztatás van.
"A fibromyalgia nagyon összetett és rejtélyes betegség, melyet gyakran a szakemberek sem ismernek fel, gyakran félrediagnosztizálnak, összekevernek más tünetegyüttesekkel. A szakemberek szerint a fibromyalgia elsősorban a központi idegrendszert érintő probléma, melyben afájdalomérzékelésében és feldolgozásában zavarok alakulnak ki, de azt nem lehet pontosan tudni, hogy mitől."
A depresszió, az irritábilis bél szindróma (esetleg petefészek ciszta vagy bőrgyógyászati betegségek) és az extrém fájdalomérzékenység MIND-MIND a betegség TÜNETEI közé tartoznak. Vagyis nem százféle betegséged van, hanem egy, amelynek számtalan tünete lehet és alapvetően valóban mindegyik neurológiai, idegrendszeri probléma.
Gyakran jelentkezik autoimmun betegeknél (leggyakrabban a lupusszal, vagy reumatoid artritisszel diagnosztizált betegeknél). Ha viszont az említett autoimmun betegségek egyikében sem szenvedsz, akkor a fibromyalgia önmagában jelentkező betegség Nálad.
Ha ezt tényleg a stressz okozza, akkor érdemes a gyógytornán kívül valamilyen relaxációs tanfolyamra járnod, vagy jógázni, tai-chizni, ezek nyugtatják az idegeket, szedhetsz valamilyen növényi alapú nyugtató (gyógyteák stb.), próbálj sokat pihenni és nem ráfeszülni erre a kórságra :-) Ezt mondani könnyű, de ha valamid fáj, ráadásul huzamosabb időn keresztül, akkor elég nehéz nyugodtnak maradni. Esetleg válts munkahelyet ... vagy tényleg menj el pszichológushoz, hátha kiderül, hogy mi lehet a kiváltó ok, mi a szorongásod oka (párkapcsolat, vizsgák, valamilyen átélt trauma stb.).
Olvasd el, hogy miről is van szó, legyél tisztába a betegségeddel, de aztán nem kell ezerrel a netet bújni (helyes, hogy nem teszed, de azért az alapokat ismerd meg, erre a tájékoztatásra nem mindig van ideje a szakrendelésen a dokinak). Neurológus-reumatológus-gyógytornász-pszichológus ... ha minden mást kizártak és valóban a fibromyalgia (reumás kötőszöveti és izomfájdalom, melynek eredete tisztázatlan) az ok, akkor kövesd a tanácsokat és LAZÍTS, próbálj pozitív maradni, végezz olyan tevékenységeket, amelyek örömet okoznak, pihenj stb.
Szia!Eddig 3 neurológusnál voltam,ezért félek és nem értem az egészet!Mindegyik "rendben" talált,nem küldött tovább.Tényleg rám húzták,hogy pszichés...Mit csináljak?Menjek el negyedik neurológushoz is?Ne haragudj a "buta" kérdésért,de tanácstalan vagyok és kezdek belefáradni.Senki nem hisz nekem lassan a párkapcsolatom is rámegy.Köszönöm válaszodat!
szia ! Én annyit tudok az említett betegségről,hogy a központi idegrendszert érintő probléma. Nehezen diagnosztizálható betegség. A fájdalom érzékelésben alakulnak ki zavarok. Pszichoszomatikus tünetként is aposztrofálják ezt a betegséget,mit sok esetben lelki zavarok is kiválthatják. Javaslom,hogy fordulj neurológus szakemberhez !!
Nekem az ulrahangos kezelés, már másodszor okozott csont dudort.
Elsőre az üllőcsonton 2013. ban 1.5 évután jutottam el addig, hogy csináltak egy CT vizsgálatot, és leírták a dudor elmúlt, egyenetlen csontfelület, nem rák.
A vállamon 2015.-ben jelentkezett a gond, előtte fahasogatásnál, nagyon fájt, de múszáj voltam elvégezni. 2016. gyógytorna stb. teljes kimélet. 2017. teljes kimélet, teljes fizikai passzívitás.
Július elején, már a teljes leálláshoz közeli állapot. Három napos környezet változás után kezdtem talpraállni. Mint utólag kiderült izom letapadások voltak a paszív életmódtól, annyira, hogy a mellkassi légzésem 30 %-os lett, ezt pótolta, a hasi légzésem, mivel az oxigém elláttásom 98% -os volt. Az ultrahang kezelést követően a jobb vállamban egy csont dudor keletkezett, ezt megmutatva változott az orvos hozzáállása.
Nagyon szépen köszönöm a gyors választ!Neked,akkor azért sikerült rendes orvost találnod!A mai világban nagy kincs!Én ma voltam másodszor ultrahangos kezelésen,tegnap gyógytorna,holnap masszázs.Erről is megoszlanak a vélemények,hogy ugye nem lesz sok egyszerre?Illetve nem baj,ha fáj a kezelés után jobban,de múljon már el a fenébe!Nálam azt mondják (ma is voltam orvosnál,most gasztrósnál,mert már ennyi sem tudok....bél gondjaim is vannak) ,hogy teljesen a stressz okozza,bármilyen...befeszültek az izmok.Most pszichéhez küldtek el antidepiért már.Szóval,csak ennyire gondolnak nehéz esetnek,pedig esküszöm soha nem voltam hipo és orvoshoz járó,igaz ilyen hosszan tartó fájdalmam sem volt soha.Neked elmúlt?Mennyi idő múlva kb.? Nem tudom,hogy miért nincs ott az e-mail címem,majd megnézem,de leírom ide : gyongyver76@freemail.hu Erre küld el légyszi a gyógyszer nevét!Megnézem azt a Központot is,amit átküldtél!Várom válaszod!Szép estét!
Talán ök ajánlanak valakit, vagy kezelésbe vesznek.
Nekem is hasonló tünteim voltak, vannak. Gyógytorna, fizikó terápia, gyógyszer.
Amikor harmadszorra mentem vissza a reuma orvoshoz úgyan olyan panszokkal fel írt egy olyan gyógyszert, ami nekem segitett. Olyan megjegyzés van a diagnózison, Idésem: " KEZELÉSÉNEK BEFEJEZEDŐSÉIG ELŐZETES BEJELNTKEZÉS NÉLKÜL FOGADOM!" Ha nincs fenn az email címed, nem tudok közvetlen üzenetet küldeni neked. Gyógyszer nevét meg nem irhatom le a fórumon. Egyébként elsőre artrozis volt a diagnózis.
Kb. 2 hónapja küzdök iszonyatos izom-ízület,nem is tudom,hogy milyen fájdalommal?!A lapocka tájékról sugárzik ki,nagyon éles-szúró-hasogató fájdalommal!Sürgősségin kezdtem anno 2 hónapja,azóta voltam 9-10 orvosnál!Egy reumatológus írt rá konkrétumot most legelőször a papíromra és meg vagyok ijedve,FIBROMYALGIA .Ez autoimmun betegség?Lehet gyógyítani? Próbálok netről informálódni,de jobban megijedek tőle.Tiszta "gyagyásnak" néz mindenki!Lassan a párom is elveszítem,mert nem érti,hogy nekem minden nap fáj.Könyörgöm!Segítsetek!Milyen orvoshoz forduljak még?Immunológus vagy kicsoda?Nem irányít tovább senki,magam próbálkozok.... Előre is KÖSZÖNÖM a segítséget!
Igazán nincs mit, örülök, hogy gond nélkül meggyógyultál! :-) Igen, az orvostól tanácsot kérni szerintem is hasznos lenne.
Az én háziorvosom már tudja, hogy mit írhat fel, így én különösebben nem jegyzem, szerencsére igen ritkán vagyok beteg :-) Persze azért mindig elmondom neki, hogy ugye emlékszik rá, hogy biol.terápiás vagyok :-)
Általában a májban lebomló gyógyszikat nem preferálják az orvosok a Trexanosoknál, de ahogy írtam is, ezek többségén rajta van, hogy metotrexattal együtt nem szedhető.
Azért némelyik gyógynövénynél sem árt az óvatosság, főleg, ha nagyobb adagban kell a Trexant szednie valakinek. Vannak bizonyos gyógynövények és gyümölcsök (pl. a grapefruit), ami módosítja (vagy nagy eséllyel módosíthatja) a gyógyszerek hatását.
Köszönöm a tanácsokat! Nem volt olyan vészes a megfázás, mézes teával elég volt kúrálni, úgyhogy végül bevettem a Trexant, és nem lett tőle rosszabb. Azért megkérdezem majd az orvosomat még az influenzaszezon előtt, hogy ilyen esetekben mi a teendő.
Szia! Sajna nem emlékszem, hogy volt-e nálam ilyen szitu, de a Trexan betegtájékoztatójában szerepel, hogy ha más gyógyszert szedsz, arról az orvosodat mindenképpen értesíteni kell. Szerintem, egy háziorvos is el tudja dönteni (meg tudja nézni a számítógépében), hogy mi az, amit egy "Trexanos"-nak felírhat és mit nem.
Az a FONTOS (!!!), hogy mielőtt bármilyen gyógyszert/recept nélkül kapható készítményt (aszpirin stb.) megvásárolsz, MINDENKÉPPEN olvasd el a betegtájékoztatóját, sok gyógyszinál kimondottan említik, hogy Trexannal együtt nem szedhető!! Pl. azért, mert ketten együtt már extrán megterhelik a májad stb., stb.
Szerintem - ha megoldható - egy lázzal nem járó megfázásnál maradj a hagyományos, népi gyógymódnál: fokhagyma, mézes tea egy bödönnel, citrom, orrcsepp stb., ülőfürdőt (ízületek miatt) nem ajánlanám jó szívvel :-)
Lázra - mivel Algopyrin allergiám van - én Rubofent vettem be anno. A Trexant úgy rémlik (de nem 100 % !!!!!!), hogy szedtem, de a biológiai terápia kapcsán például pontosan tudom, hogy ezer százalék, hogy nem adható, ha valaki beteg.
Hm, ha nem az alapbetegség, akkor érdemes lenne elmenned a szokásos "kizárásos" vizsgálatokra (kb. amire a terheseket szokták küldeni gyulladásos góckutatás címen: pl. fogászat, fül-orr-gége stb .), esetleg egy hasi ultrahangra. Ezt a történetet egyébként, továbbra sem értem :-)
Szia ! Háát, én azon csodálkozom, hogy az orvos nem tudja :-)
" A polyarthritis az egyik legfájdalmasabb gyulladási folyamat, ami ráadásul nagymértékű ízületi degenerációval is jár – eldeformálódik az ízület, de minimum megvastagszik az ízületi tok. "
Sziasztok! Polyarthritis kapcsán kérdezem: magas vérsüllyedés általánosságban jellemző az ebben szenvedő betegekre? Vagy csak rám (a kezelőorvosom nem tudta kitalálni mitől lehet, számomra rejtély)
Mostanában fordult elő, hogy a táskámat a hátsó űlésre raktam és utána egy félóráióráig simogattam a májamat , mert bele nyílalt. Az epe hólyagomat cirka 10 éve eltávolitották.
Szia, nekem most volt nyálmirigy gyulladásom, olyan mintha bevertem volna az államat.
Az állam alján a husban éreztem a fájdalmat, elötte szájszárazság érzésem volt egyideje.
Látás problémáim is vannak, mind a két szememen kezdödő szürkehályog, amit egyenlőre nem operáltatok. A számban, 2013.ban csont daganatot állapitottak 2013.ban meg /Exostozis Mandibula D1/.
Évenkénti ellenőrzést javasoltak, azóta nem mentem. Ezenkivül kezelt pajzsmirigy alulmüködés 2005. óta.
Szia! Végre találtam valakit, aki hasonló cipőben jár. Olyan kevés az ilyen jellegű autoimmun beteg, legalábbis itt a fórumon.
Nekem nincs RA-m, de a másik kettő igen. A Sjögrent 3 éve diagnosztizálták, de biztos, hogy már sokkal régebben megvan, mert már közel 20 éve volt nyálmirigy-gyulladásom, amit krónikusnak írtak le, nem volt elég nyálam, száraz volt a szemem. Akkor még nem nagyon volt a köztudatban a Sjögren, fel sem merült. Azóta folyamatosan voltak tüneteim, és 2014-ben erőszakkal kértem beutalót az immunológiára, mert olvastam a betegségről, és magamra ismertem. Akkor kiderült az immunszerológiából, de az is, hogy mellette máj érintettségem is van. Attól kezdve azt is vizsgálták, volt közben egy epekő műtétem és a műtét közben májbiopsziát is csináltak. Az nem volt egyértelmű. De elküldtek többször hasi UH-ra, meg Fibroscan-ra. A véremben azóta többször is nézték a májpanelt, mindig kimutatja a PBC-re utaló antigéneket. Az, hogy mit tudok róla? Amit olvastam, és az nem egy jó dolog. Amit leírtál, az nem szentírás, állítólag mindenkinél más a kimenet, a lefolyás. Ursofalk nevű gyógyszert szedek, mást egyelőre nem. Most stagnál a PBC, nincsenek magas májenzim értékek. Már a második hepatológusnál és a második immunológusnál járok. Próbálkozom.
Ha van kérdésed, válaszolj, vagy csak úgy írják. Üdv.
... mármint hogy úgy értem: elmúlnak-e egyáltalán, mindaddig, amíg a szintén szteroid Prednisolon-t szeded, vagy majd csak akkor, ha teljesen levesznek a dokik a szteroidról!
Azt lehet olvasni a neten, hogy kb. 2 hónap ... de ez mindenkinél változó, gondolom. Viszont van egy rossz hírem, a Prednisolon is szteroid! A kortikoszteroidok csoportjába tartozik ez is, a Medrol metilprednizolont tartalmaz, szóval azt nem tudom, hogy a Prednisol pl. "gyengébb"-e a Medrolnál, vagy ugyanolyan, s hogy így a Medrol okozta mellékhatások elmúlnak-e egyáltalán. Ezt az orvostól talán jó lenne megkérdezned a legközelebbi kontrollnál!
Sziasztok! Most találtam rá erre a fórumra. Magamról: Sjögren szindrómám és autoimmun hepatitisz/PBC overlap a betegségem.
A diagnózisok nagyjából 3 éve álltak fel, de a tünetek alapján régebben vagyok beteg.
Szeretnék hasonló betegséggel bíró társakkal tapasztalatot cserélni, információkat adni és kapni, meg némi lelki támogatásra lelni, mert eléggé megviselnek ezek a bajok, fizikailag és mentálisan egyaránt. Gondolom, ezzel nem vagyok egyedül.
62 éves nő vagyok, de kérlek benneteket, hogy a fiatalabb korosztályból is írjatok, minden érdekel.
A mai naptól nem kell szednem a Medrolt. Helyette Prednisolon-t szedek. Dolgozom, tornázok mellette és kimélő étrendet tartok. Az arcom meg kicsit pufffadt. Mikor szünik meg az arcpuffadásom?
