Nálam egyenlőre csak gyanuként merűlt fel a bechterev kór.
Voltam tavaly az Orfiban, de a reumatológus olyan beutalót írt, hogy a beteg nem fogadja el a szakorvos diagnózisát.
Erre a specialista annyit kérdezett, mikor volt vérvételen, majd megnézte a leletet, és azt állította, hogy ha bechterev kóros lennék, akkor az már jelentkezett volna a síma vérvételnél. Még azt is kérdezte, hogy fiatal koromban lila volt e a hidegben a kezem, válaszom annyi volt nem emlékszem, csak a szenvedésre. Azt nem kérdezte, hogy mostanánan mi van a kezemmel.
Holott nem minuszok voltak, de bárány szörme kesztyűben fázott a kezem. Van infrahőmérőm a napokban megmértem a kezem külső részének a hőmérsékletét 21 Celzius fok volt. Az jutott az eszembe, hogy nubuk bőr ápolásra vettem méhviaszt és bekentem vele a kezemet, és a lábfejemet.
4-5 fokkal rövid időn belül emelkedett a kézfejem hőmérséklete. Konkluzióm a vékony bőr, nem véd meg a külső behatásoktól, valószínüleg egy lehetséges kapu az esetleges fertőzéseknek.
Ferjem Bechterewje rendben, mult heten kolonoszkopia, ott is minden OK. Ha eddig nem lett volna oda vegan/hal kajaert: most mar az orvosok javasolt dietaja ez. Es megdicsertek a beleit. A gyulladascsokkento etkezes nemcsak Bechterew dieta, hanem rakmegelozo is.
Adókedvezmény az jár. Nekem tavaly ősszel diagnosztizálták a bajt, ami már legalább 10 éve lappangott, de a fődiagnosztikus tünet a derékfájás akkor jött elő. Most próbálok utána nézni a dolgoknak, hogy a "rokkantkártyának" nevezett parkolási igazolványt lehet e kérni.
Sziasztok! Az SPA esetében nagyon nem mindegy, hogy a gerinc egyenes, vagy görbült helyzetben csontosodik el. Ha valóban ez a diagnózis, akkor igyekezzetek minél többet hason fekve, könyöktámasszal tv-t nézni, olvasni.
A görbült helyzetű elcsontosodás légzési nehézségekhez vezet az évek során...
Reményekkel telve olvastam Soraid! Nagyon remélem hogy azóta is megvan a lelkesedésed és kitartásod. Megkérdezhetem az orvos nevét? Kétségbeesve szeretnénk találni egy megfelelő szakembert.
Szorri, hogy befagyasztottam a topikot. Nyar vege, zoldsegek hegyekben, egy hetes szigoru zoldsegeveseket tartunk, konnyebb, mint 3 het szigoru. Ha 2 nap mast eszunk, vagyunk vissza a vegan kajara. Ember biciklizne, de kert munkara fogtam, biciklizzen, ha kesz van vele. Haladunk :)
Probalgatjuk marijuanat, nalunk legalis. ember nem gyullad, de en derekam borzasztot csinalt, mult heten. KIslanyom, az expert sokat magyarazott, vett nekunk mint-eket, hat kiprobaltam. Elmult minden izom "spasm" Ket nap 2 MrMoxey's mints, es 8+ merfoldes hegymaszas. Emberem meg mindig hisz a gyulladascsokkento etrendben, azaz mi zoldsegen elunk - de ha legkozelebb faj, ezt a mintet fogja kiprobalni. Semmi kabitoszer, cask a CBD.
Köszönöm a bíztatást :) remélem mostmár sinen van a dolog és jobb lessz az élet! Adókedvezménnyel kapcsolatban a háziorvosom kitölti nekem az ambuláns lapok alapján mivel az állapotom végleges. Már adott is egy sima igazolást, nyomtatvány hiányában de hétfőn megyek nyomtatvánnyal hogy töltse ki! Nem mint ha ez lenne a lényeg de ha már jár akkor jár! Dunaújvárosból megyek, Fehérvárra kiváncsi leszek a kocsikázásra milyen lesz haza fele majd. Munkahelyemen nem engedtek vissza dolgozni a súlyós rezgés és vibráció miatt, megpróbálnak áthelyezni valahova. További szép napot kívánok!
Adókedvezményről ezeket ismerem, ezek alapján kaptam meg visszamenőleg.
1995. évi CXVII. törvény a személyi jövedelemadóról 40.§ (1), (2) bekezdés a személyi kedvezményről
40. §392 (1)393 Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyosan fogyatékos magánszemélynél az erről szóló igazolás, határozat alapján a fogyatékos állapot kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 százalékának megfelelő összeg (személyi kedvezmény).
(2)394 Súlyosan fogyatékos személynek azt kell tekinteni, aki az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről szóló kormányrendeletben említett betegségben szenved, továbbá, aki rokkantsági járadékban vagy fogyatékossági támogatásban részesül.
335/2009. (XII. 29.) Korm. rendelet az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről
(4) A Melléklet 4. pontjában (mozgásszervi fogyatékosságok) meghatározott fogyatékosság annál állapítható meg, aki önerőből tömegközlekedési eszközt igénybe venni nem képes, mert a tömegközlekedési eszközök megállóhelyének megközelítése, a járműre történő fel- és leszállás, a szokásos méretű kézipoggyász vitele, a lépcsőn szokásos módon történő fel- és lelépkedés számára rendkívüli nehézséget vagy megoldhatatlan feladatot jelent, és/vagy
a) tartós állásra, fogódzkodásra, kapaszkodásra nem képes, illetve (nálam ezt jelöltük meg okként)
b) testközeli és testtávoli segédeszközök (például kerekesszék, lépcsőlift, lépcsőmászó szerkezet, személyemelő, kádbeemelő, művégtag, járógép, két mankó vagy bot, gördülő járóka vagy járókeret) állandó, szükségszerű használatára rászorul.
(5) A Melléklet 4. pontja alkalmazásában:
49/2009. (XII. 29.) EüM rendelet a súlyos fogyatékosság minősítéséről és igazolásáról
Nincs mitől félnie, csodálatos hatású kezelés. Technikailag egyszerű infúzió. Én megfiatalodtam, nem beszélve arról, hogy szinte tünetmentesek lettek az alapbetegségeim (SPA+artritisz), és a fájdalomcsillapító el van felejtve. Az első jó pár alkalommal enyhén szédültem utána, így fontos, hogy eleinte legalább 1-1,5 órát maradjon a kezelési helyen a biztonság kedvéért. Sok sikert!
ez tiszta sor csak a szakorvos nem adja ki az igazolást hiába az a betegség kódom m45HO, azt mondja nem teljesülnek a súlyosan fogyatékos kritériumok! Megpróbálok másik orvossal beszélni.......!
NAv oldalán ezt találtam idézek"A kedvezmény érvényesítésének feltétele, hogy a magánszemély rendelkezzen a súlyos fogyatékosság minősítéséről szóló orvosi igazolással, vagy a rokkantsági járadékra, fogyatékossági támogatásra jogosító határozattal."
akkor lényegében nem is kell semmiféle formanyomtatvány? Elég ha rendelkezem egy olyan reumatológusi ambuláns lappal amin levan írva hogy m045ho SPA beteg vagyok? De akkor visszamenőleg is igénybe tudom venni, 2012 ig mivel akkor diagnosztizálták? Ne haragudj de egy kicsit skeptikus vagyok, reumon a doki köti az ebet a karóhoz hogy súlyosan fogyatékosságnak is meg kell lennie!! Köszönöm
Jogosult vagy rá,elég az a kód ami a papírjaidon van.Nekem a könyvelőm irogatta be azt a kódot,párszor elküldtem NAV-nak az orvosi papírom fénymásolatát amin rajta van a kód.
Második után már visszaírtak,hogy köszi nem kell többet az orvosi papír:)
Sziasztok! 30éves vagyok, 2012ben diagnoztizáltak spondylitis ankylopoetica-t II.Stádium auguszus 18. megyek biológiai terápia elbírálásra. Székesfehérvárra. Dolgozom teljes munkaidőben érdekelne ez az adókedvezményes dolog, hogyan működik? mi kellene hozzá? Szóltam a Reumatológus dr nak hogy létezik ilyen kedvezmény láttam a neten! Erre azt mondja nem tud ilyen Igazolást kiadni, csak ha fenn áll a Súlyosan fogyatékosság! Igaz ez? a 2 dolog nem külön kezelendő? a "BNO M45HO" köszönöm
Ferjem majdnem 65. genvizsgalat, Bechterev diagnozis, kotel a hataban, kb 8-10 eve zoldsegekkel etetem, gyulladast nyugtatni. Uj orvos. Nem hiszi el, hogy Bechterewje van. Az mar pupossa tette volna. En itthon csak clean, vegan kajakat fozok, hozza neha melytengeri, zsiros hal. Ha etterem, rendelhetett mindig steak-et, mostanra a vegan menupontot rerndeli, akkor, is, ha en nem vagyok ott. En mosolygok. Nem eltem hiaba. Es most belefer 1 het szigoru, clean kaja, szoval csinalom a reggel zoldseg-gyumolcs smoothie, delben zoldseg, este turmix zoldseglevest, mert en is kivirulok ilyentol, embernek meg aztan tenyleg szuper.
2005 óta kaptam biológiai terápiát, és a fiunk 2007-ben fogant (2008-ban született). Örömmel jelenthetem, hogy teljesen egészséges gyerek lett belőle (mondjuk kicsit sokat beszél vissza az apjának) :) Szóval, szerintem ne parázz ezen.
Sziasztok! Segítségre lenne szükségem. Nevelőapukámnál Bechterew- kórt állapítottak meg 2 éve (előtte 21 évig kezelték gerincsérvre) és nem sokat mond el nekünk a betegségről. A tüdeje 1 év alatt több mint 20%-ot romlott, azonnal kifullad, ha csinálni kell valamit, a látása erősen romlott, tegnap pedig lebénult a fél arca (részleges bénulás). Humirát használ, amit kéthetente magának szúr meg gyógyszereket szed.
Valaki tudna segíteni benne, hogy hogy lehetne megállítani ezt a folyamatot, vagy csak lassítani? Mire számíthatunk?
Egy régebben (huhh, talán már vagy 9-10 évvel ezelőtt) aktív fórumtag vagyok, magam is SPA-s férfi. Annak idején nagyon elegem lett egy a fórumon kialakult vita miatt, és inaktívvá váltam. Majd kikeresem már az akkori hozzászólásaimat, hátha még megvannak:) Igaz, akkor még talán csak Viktee néven futottam, de a rendszer már nem engedett úgy belépni, meg kellett újítanom a regem. Szóval egyelőre ennyit rólam, gyors bemutatkozásként.
Biztosan többen is vagytok, akik a gyermekvállalás gondolatával foglalkoztok, vagy akár már bele is vágtatok, netán meg is született a kicsi. Ha lesz időm, igyekszek visszaolvasni a legutóbbi hozzászólások közül, hogy kicsit jobban képbe kerüljek a fórum jelenlegi fősodrát illetően:)
Na igen, elkalandoztam: tehát az a helyzet, hogy már vagy 14 éve vagyok biológiai terápián (Enbrel 50mg), ami azt kell mondjam, fantasztikusan bevált, nagyon jól vagyok tőle azt mondhatom. De párommal most gondolkodunk elég komolyan a gyermekvállaláson és hát no... Az önmagában 10-15 %-os öröklődési hajlam (nekem öcsém is Bechterewes, de ők még a terápia megkezdése előtt belevágtak a baba projektbe) is elég rosszul hangzik így elsőre, viszont a biológiai terápiának a születendő gyermekre kiható esetleges hatásairól, veszélyeiről nem sokat tudni.
Sikerült valakinek több információt szereznie erről?
Férfiként született vkinek gyermeke biológiai terápia alatt (azaz hogy a fogantatáskor is már terápiában részesült)?
Ki hogyan tudott megbirkózni az öröklődés veszélyének rémével, mielőtt belevágtatok volna?
Azt is megköszönöm, ha korábbi hozzászólásokra utalást jelöltök meg nekem, de a bővebb választ is szívből fogadom:)
Ígértem, Írok, ha kijöttem a kórházból vagy van valami fejlemény.
Sajnos első körben nem kaptam meg a javaslatot a biológiai terápiára. Talán pechem is volt, hogy a félévi keret már szűkös lett, meg az is lehet, hogy a BIK-nél is végig akarják járni, járatni a folyamatot, amit már Vácon az évek során megjártam - előbb legyen meg a konzervatív kezelés, majd utána jöhet a biológiai -, de még reménykedem, mivel augusztusra azért visszarendeltek a továbbiak megbeszélésére. Pillanatnyilag talán a kezelésdömping (10 félét kaptam) hatására az eredetileg fájó részeim mellé becsatlakoztak a vállaim, térdeim, könyökeim. Most tehát falom az Aflamint (nem hat) és továbbra is tűröm a fájdalmat.
Én kétszer voltam terhes, két egészséges gyerekem született természetes úton ( az orvosok tiltása ellenére ). Mind a két terhesség alatt inaktíva állt át a betegség. Szinte nulla fájdalmam volt ( olyan ami a Bechterew-el kapcsolatos legalábbis ).
Sok bechterew-es ismerősöm van és 90 %-a azt mondta hogy a terhesség alatt csökkentek vagy megszűntek a fájdalmak.
