Meséltem egy srácról már régebben akinek a PET mutatta ki a daganatot a gerincén, a vérkép nem mutatott semmit, csak akkor már késő volt. Erre gondoltam és tudom hogy drága, ezt bánom hogy annak idején nem csináltattam meg.
A PET CT egy nagyon költséges vizsgálat, de mindenesetre átgondolandó. Nem gondolnám, hogy ilyesmiről lenne szó, mármint valami daganat, mert az ennyi idő után gondolom máshogyan is jelentkezne bár kitudja.
Lehet, hogy rászánom magam bár anyagilag ezt most sajnos nem engedhetem meg magamnak.
Igen nagyon szépen leírod azt amit mindenki-többek között részben én is- akiknek a panaszaik bizonytalanok-, megírnak. Az ALS ben a tünetek rendszerint nem testszerte kezdődnek, hanem bár gyorsan de egy jól meghatározható fix pontról, az izomrángás nem néha néha van, hanem folyamatosan, ott sorvad is az izom látványosan, mert veszít a funkciójából. A stressz elképesztő dolgokra képes, nekem már voltak olyan pánikrohamaim,hogy azt hittem nem érek el a következő vasútállomásig. Nekem van másik autoimmun betegségem és valószínű, ez is hasonló, autoimmu folyamat, egy nagyon valszínű, hogy bár vannak hasonlónak vélt tünetek nem ALS. Ezt nem is nagyon érdemes szugerálni, mert az emberi agy ha nagyon sokáig az ember belemagyarázza a tüneteket elképesztő dolgokra képes. Szóval állj, próbáld ne magadat figyelni, más dolgokat csinálni. Ha folyamatosan egyre rosszabb az állapotod és alapvető dolgok nehezedre esnek a hétköznapokban akkor érdemes lépni. Van egy betegség ami elég sokakat érint főleg mióta erről a betegségről sokat lehet tudni ez az ALS szorongás..
Köszönöm válaszod, nekem is így történt. A baleseted okozhatja ezt, egyre biztosabb vagyok benne nálam is ez migrálta. Van még időd és kövesd a híreket, ahogy én is minden nap. Én már nem bírnám fizikálisan, de a helyedben még PET CT csináltatnék.
Természetesen nem is diagnózist várok. :) Csupán tapasztalatokat, látott, hallott "dolgokat".
Eddig a neurológisom is azt mondta, hogy als kizárt, az eng-t végző neurológus is, és az eng-t végző is.
Viszont a tüneteimre nem tudtak választ adni. Pontosabban vitaminok szedésére, gluténmentes étrendre, és pszichoszomatikus irányba mutattak.
Szintén viszont a tüneteimet én érzem, látom, és hiába az eddigi negatív eredmények, rettenetesen félek. Tudom, ez nem jó, és nyilván más is tapasztalt ilyet.
Egy kis megnyugvást keresnék azt hiszem.
Illetve ugye amire nem tudom a választ, hogy ha már ennyi tünetem van, valahol jelzett volna-e eltérést valamelyik vizsgálat, vagy még jelezhet a későbbiekben.
Mivel a tünet sok, de az eltelt idő még csak kb 1,5hónap.
Na meg hogy létezik-e, hogy nem csak 1-1 testrészen van tünet, hanem kb az egész testen? (Mind a 4végtag. Kezek, lábak, combizmok, karizmok, vállöv)
Üdvözööllek a rejtélyek világában. Ahogy a hozzászólásokból látható, több embernél vannak hasonló dolgok, nem jönnek rá rejtve van stb. Bár az ALS esetében nincs tökéletes vizsgálóeljárás, de a klinikai tünetek az orvost hamar ebbe az irányra vezetik klasszikus ALS esetében. Az izomsorvadás látványos, a fasciculatiok mellett az EMG több olyan jelet mutat(fibrllatio pozitív éles hullámok stb) amely utal a akut vagy krónikus folyamatra. Az EMG mellett az ENG is lehet pozitív, utalva az idegek károsodására, zsibbadás és hasonló un. érzészavar nem jellemző erre a betegségre. Egyelőre nálad hála az égnek jó az EMG és az ENG is, semmi jel nem utal arra, hogy ez lenne a betegséged DE ez a fórum elsősorban egy önsegítő csapat, én is nagyon sok támogatást kaptam, kapok a bizonytalan tüneteimmel kapcsolatban, egyre viszont soha senki nem vállalkozott és ez nem is várható el itt senkitől, nem diagnosztizálunk. Ez kizárólag a téged ismerő orvos/orvosok dolga, érdemes elmenni máshoz is még. Várjuk a fejleményeket.
Elnézését, hogy itt "nyavalygok", de még mindig kétségbe vagyok esve. Lejjebb már leírtam a tüneteket, de leírom újra, mert azóta sokat változtak, és szaporodtak.
Éjszakai kéz/láb zsibbadással kezdődött. Majd könyök fájdalom, nyak-vállöv fájdalom, felsővégtag gyengeség. Aztán izomtónus csökkenés az egész testen, és izomrángások szintén az egész testen. Ritkán kézfej, lábfej zsibbadás még van. De amitől totál kétségbe estem az nyilván az izomvesztés, a könnyen kifáradás és az izomrángások.
Kb minden kivizsgáláson voltam. Laborok(pajzsmirigy, vas, CK, lyme, ásványi anyagok, immunológiai....), Ultrahang, MR, ENG és EMG.
Minden negatív.
A kérdésem az lenne, hogy szerintetek ha als szóba jöhetne, akkor ilyen tünetekkel már ki kellett volna mutatnia, vagy előfordulhat, hogy még korai, de pl 1-2hónap múlva változik.
Én ezt már sok tüntetnek érzem, illetve hogy szinte az egész testben van. (Kéz, karok, comb, lábfej, és az izomrángások is mindenhol).
Fogalmam nincs már mit gondoljak. Azt nem hiszem el, hogy pszichoszomatikus. Az ennyire erős valós tüneteket nem hiszem, hogy okozhatna. (Értem ezalatt az izom csökkenést és rángásokat, stb)
Köszönöm kérdésed meg vagyok. Fokozatosan gyengülök. Most a karjaim, vállaim amik fogynak. A járás egyre nehezebb ill. nagyon nehéz... 2-3 hét múlva kapok kerekesszéket azzal legaláb tudok közlekedni. Jó lenne elmenni a gyerekekkel állatkertbe, kirándulni, kimozdulni kicsit itt a nyár mi meg csak otthon ülünk...
Voltam Ulmban Albert Ludolph professzornál. Nagyon szimpatikus ember. Egyedül álló a hozzáállása. Elég sokat beszélgettün és meg is vizsgált. Csináltak egy nagyon alapos és hosszú ENG vizsgálatot ami a vége felé már nagyon fájt. Több izmot is vizsgáltak 3 ponton minden irányba. A vizsgáló doktornő minden áron azt szerette volna látni, hogy mi történik akkor az izomban amikor éppen begörcsöl...
Úgy éreztem nem 100%ig biztos a diagnózisban a prof. mert azt mondta, hogy az atipikus tünetek miatt szeretne látni 6hónap múlva. Azt mondta szerinte ALS de nem a klasszikus formálya hanem egy lassú lefolyású. Rengeteg vért vettek genetikai tesztekhez ill. bekerültem egy adatbázisba és valami kutatási rendszerbe is. A genetikai eredmények pont múlt héten érkeztek meg, minden negatív, tehát nem örökletes.
Hát itt tartok most.
Reménykedve figyelem az Amerikai eseményeket. Most fejeződik be a BrainStorm féle NurOwn őssejt terépia 3 fázisának tesztelése. Októberre várják az eredményeket. Igaz sok idő mire engedélyeztetik és el jut európába de talán fel lehet gyorsítani az engedélyeztetést és remélhetőleg megkapja a megfelelő anyagi támogatást is.
Igaz ezt sem mondják 100%-os gyógymodnak de amik kiszivárogtak informácók szerint sokaknál lassítja, megállítja és bizonyos mértékben vissza is fordítja a prgressziót.
Sajnos amíg nem lesznek nyilvánosak a kutatási eredmények addig nem lehet semmi biztosat tudni ezzel kapcsolatban. De hát tujuk, hogy a remény ami némi erőt ad...
ALS-ben sajnos nincs ilyen, ami elveszett az nem tér vissza sajnos, legalábbis az orvostudomány jelenlegi állása szerint, ha mégis akkor az vagy nem ALS vagy maga a csoda:)
Sziasztok! ALS-ben előfordulhat olyan, hogy az elsorvadt izom újraépül, a begörbült ujjak kiegyenesednek, vagy ez lehetetlen? A párom van sajnos ilyen helyzetben, 3 éve kezdődött nála, a tenyér- és a vállizmai eltűntek, de az utóbbi fél évben úgy látjuk, hogy erősödik.
Maxer , köszi. És igen, szegény...:) Ami azt illeti jól belemerültem ám az önsajnálatba is. Tény az tény. Na, erre is kell az az átprogramozás. Egyébként a düh mindig a gyengeségemet takarja, ezt volt alkalmam megfigyelni magamon. Mintha erőt adna az embernek, csak az a baj, hogy rövid időre, közben meg az ember letarolja a környezetét. Köszi még egyszer, mert azért jó a tudat, hogy nem csak én vagyok ilyen nehéz természetű. :)
Kedves Zsóka. Szerintem amit a gerincbetegeknél alkalmaznak szteroid, az nem akkora adag, amitől súlyos mellékhatások jönnének elő. Ám kétélű fegyver, mert mondjuk van akinél izomgyengeséget okoz. Mondjuk azt is inkább a hosszútávú kezelés. Mindenképpen beszéld meg az orvosoddal. Sajnálom, hogy még sérvvel is kínlódnod kell.
Írod, hogy a családod támogató, és visszaolvasva a fórumot (többedszerre) azt látom, hogy nagyon sok hozzátartozó írt, és ír ide, keresnek, kutatnak, ápolási tanácsokat kérnek, és adnak. Hát nekem nem ilyen a családom. Nem is tudják, mi bajom, még nagyvonalakban sem, bár egyszer mondtam nekik, de szerintem nem akarták tudomásul venni. Mindig én én voltam a domináns, húzó ember, segítség nélkül. A gyerekeimet egyedül neveltem, elváltunk a férjemmel, ő azóta már meghalt, a fiaim meg élik az életüket, néha jönnek, gyakrabban csak telefonálnak. Anyumat is én látom el, és most ennek itt a vége. Nem együtt lakunk, igaz, nagyon közel. Eddig úgy volt, hogy megfőztem itthon, vittem a kaját. Hátizsákban, mert a lépcsőn szükség van mindkét kezemre, és a járásnál a botokra. Most azt találtuk ki, hogy átköltözöm oda. Valamivel csak könnyebb lesz, augusztus 20-án jön a fiam költöztetni, aztán hogyan tovább nem tudom. Az biztos, hogy kell keresnünk valakit aki segít a mindennapi dolgokban. Takarítás, ilyesmi. Mindegy, valahogy majd lesz, és a gyerekek is szembesülnek egyszer majd a valósággal, hogy anyu nem mindenható, és az ereje is véges.
Kedvelem ahogy fogalmazol! A sérvvel, ha hosszútávra tervezel kezdenék valamit, mert gyorsan mennek az évek és így is sok lesz a hátráltató korlát. Persze tudom mekkora macera a Kórház és ami ott lemegy izom a lábadozástól az örökre elveszik.
Sziasztok! Köszönöm Maxer a tanácsot párna ügyben. Bánomisén ha reklám is- csak használjon. :D Te rendeltél? Használod? Jó? Mert akkor rendelünk mi is.
Boyanna! Nagyon sajnálom, együtt érzek :( A szteroidos kezeléssel megijesztettél picit, mert pont ezt tervezgettem, mennem kéne ( május vége óta húzom-halasztom a kontrollt ) a doktornőmhöz, és bár én nem az alapbetegség miatt gondolkoztam egy szteroid kezelésen, hanem a kiszakadt gerincsérv miatt, ami pont azt a gyököt nyomja, ami a lábra, lábfejre hat, és ez így duplán súlyosbítja a helyzetet a járással kapcsolatban. Arra gondoltam, hogy megbeszélek vele egy szteroidos kezelést, hogy legalább a sérvre hátha hat. Olvastam mostanában gerincbetegekről hogy ilyen kezelést kapnak. Bár hallok a szteroid mellékhatásairól is, de most rendesen elbizonytalanodtam, mert nem nagyon hiányzik ennyi szarra még plusz panaszok :( Na még alszok rá egyet. Vagy többet. :)
Hogy lehet kezelni lelkileg ezt az egészet? Hát nem könnyen, szerintem ezt minden motoneuron beteg és családja nagyon nehezen éli meg. Én alapvetően pozitív, és nyugodt jellem voltam, tehát nem olyan, mint ahogy Maxer leírta magáról, hogy mindig is erősebb személyiség volt. Betegségem előtt is elég nehéz utat jártunk be a férjemmel, akivel 14 éve vagyunk házasok. Minden feladatot, amit elénk rakott a Jóisten, mindig ketten kellett megoldjuk, egyikünknek sem élnek a szülei már rég, és se tanácsban, se másmilyen segítségben sem tudunk feléjük fordulni. A két gyerekünk nagyszülők nélkül él, a nagyszülők szeretetét is mi pótoljuk nekik, és bizony 1-1 nehezebb élethelyzetben ez nem könnyű. De valahogy mindent megoldottunk, s ehhez nagyon fontos volt a higgadtság, türelem. És a jókedv is. Mindig szerettem nevetni, viccelődni...Hát ez most kicsit változott nálunk is. Nagyon nehezen élem meg hogy nem vagyok aktív, anyaként és feleségként se mindent tudok maximálisan megadni a családnak mint amit magamtól elvárnék. A család nem vár el tőlem semmi olyat, amit nem tudok megoldani, sőt inkább kímélnek, ami eszem szerint nagyon jól esik, szívem szerint meg falra tudnék mászni emiatt, mert haszontalannak, és sokszor csak tehernek érzem magam. Évekig azon viccelődtem, hogy igaz hogy két gyermekünk van, én mégis sokszor azt éreztem hogy három, apával együtt.:))
Most szoktam mondogatni hogy ilyen az mikor megfordulnak az "erőviszonyok" mert most apa érezheti úgy hogy 3 gyereke van. Nagyon nehéz, ahogy Maxer is mondja, hogy minden nap meg kell küzdeni a saját démonjainkkal, én is ezt teszem. És neked is ezt tanácsolom Boyanna. Ahogy Steven Hawking is mondta, gondolom, mindenkinek ismert az életútja, ezt az idézetet nagyon kedvelem tőle: " A civilizáció hajnala óta, az ember arra vágyik, hogy megértse a világ alapjául szolgáló rendet. Kell hogy legyen valami nagyon különleges az univerzum határainak természetében. És mi lehetne különlegesebb annál, mint hogy nincsen határ. És nem lehetnek határai az emberi törekvésnek sem. Mindannyian mások vagyunk. Akármilyen rossznak tűnik is az élet, mindig lehet tenni valamit, célba lehet érni. Amíg van élet, van remény."
Sajnos minden nap át kell írni/verni az agyat, ami nem mindig sikerül. Megbékélni elfogadni ezt nem nagyon lehet ez idegrendszeri probléma. Mindig egy állat voltam ami a dühkitöréseimet illeti. Kezelni nem tudom a mai napig, de már felismerem.
Kikönyörögtem egy szteroid kezelést a háziorvostól. Csak úgy tesztelésképpen, hogy hátha...Elég nagy adaggal indítottunk, és semmit, de semmit nem javított a lábaimon, nem lett erősebb a kezem se, csak a gyomrom fájdult meg, hányingerem van, és felment a vérnyomásom. Szóval, tuti nem olyan természetű a kórságom amin a szteroid segíthetne, de nem bánom, hogy megpróbáltam. Látom én is amit a doki lát, hogy a bal térdem felett a belső oldalon elég nagy horpadás lett. Állítólag az a quadricepsz, a járáshoz nagyon fontos izom. Kaptam rá egy térdrögzítő gumit, de azzal se tudom megemelni a lábamat. A jobb meg már rég " elszállt". Mármint a jobb lábam.
Kedves érintettek, Zsóka, Maxer, van-e arra valami tanácsotok, hogy hogyan lehet megbékélni ezzel, mert most én annyira dühös vagyok. És undok mindenkivel, és már nem mernek hozzám szólni, mert mindenkit bekapok.
Szia! Nekem a pajzsmirigyem is rendben (tsh, t3, t4 és ultrahang is volt).
Amíg csak a éjszakai zsibbadások voltak, nem stresszeltem rajta. Miután állandósult, akkor mentem el neurológushoz. Aztán utána változtak a tünetek. Mióta bejött az izom gyengeség (izomfogyás?), apró izomrángások testszerte stb, amiket írtam na azóta stresszelek....
Spirulina, nekrm pont azok a tüneteim, mint neked, éjszakai végtagzsibbadás is van. Én még pajzsmirigyre gyanakszom. De ez nem ALS, az tuti. Te mennyire stresszelsz, szorongsz?
Köszönöm, ez a klasszikus reakció, szerintem teljesen normális ha valaki 40 évesen ettől fél. van már egy gyógyíthatatlan betegségem és nem szeretnék magamnak egy másikat. Nem passzióból írok ide, nyilván ha tudnám, hogy mi okozza a panaszokat megnyugodnék. Sajnos vannak tünetek amiket semmi sem magyaráz megnyugtatóan, de nem biztos ettől még, hogy a pszichiáter a megoldás:-). Ha biztosan tudnám, hogy lelki okai vannak, már ott ülnék a rendelőben. Jártam analízisbe éveket és iszom citromfű teát is, hogy jobb legyen, legalább már aludni nagyon jól tudok tőle. Az orvosok kerek perec elmondták, hogy van valami de az, hogy mi azt nem tudják megmondani. Nagyon bonyolult az idegrendszer még a tudósok sem tudják mi miért történik.
Szorongok, de nem szeretnék ezért gyógyszerfüggőként több tucat kemikáliát magamba tolni. Nem hiszem, hogy ez pszichiátriai probléma, vannak helyzetek amikor az ember okkal szorong és ez teljesen normális. Ez a mai rosszullét tényleg nagyon rossz volt, az egész lábszáram görcsölt. Most próbálok magnéziumozni meg az ilyenkor szokásos házi praktikákat bevetni.
Szia! Ha tudsz úszni, én javasolnám neked a könnyű, nem túl intenzív úszást.
Kezdetben heti 2x 1 óra, később 3x, de csak lazán.
Ha a szorongásod nem múlik, csakis szakorvossal
konzultálva rivotril /nem más/, izomra tegretol szedhető. Ha tünetek a fentiek mellett, 3-6 hónap alatt nem változnak, vagy rosszabbodás áll fenn, ezeket a gyógyszereket fokozatosan el kell hagyni.
Mellette lehet próbálni pár hónapig Q10, e-vitamin, kolin, kreatin monohydrát szedését, ha nem javul a fáradtság, ezeket is el lehet hagyni.
Spirulina, lehet, hogy lyme kóros vagy. Ha benézel abba a topicba, ugyanezeket írják amit te is. Mindenféle, hol itt fáj, hol ott fáj, zsibbad meg még sok minden.
Egyébként az izom nem egyszerre, egy időben sorvad. Lyukak lesznek. Kinek itt, kinek ott, attól függ.
Zsóka, a térdem instabil. Meg a lelkem. Nem akarok kerekesszéket. Sok a lépcső.
De, jól érezted, volt gondoskodás mindig is, mindenki felé van álatlában, akkor is ha nem ismerlek, és akkor is, ha néha kicsit nyers is vagyok. Mégegyszer elnézést kérek, minden nap fejlődnöm kell kommunikációban , mert nem szerettelek volna megbántani.
És most se akarlak, amit írni fogok, de nagyon megfogott az a mondatrész, hogy "halálosan szorongok". Azt szeretném megkérdezni, hogy arra nem gondoltál még, hogy ezirányban indulj szakember felé? Pszichológus, pszichiáter segítségét kérve, akik pontosan tudják, miként reagáljanak le 1-1 olyan panaszt, amiből pl én is megbuktam most laikusként. El sem tudjuk képzelni, mennyi testi tünetet tud produkálni egy szorongásos állapot. A tágabb környezetemben pont a közelmúltban volt egy olyan szitu, egyik ismerősömnél, aki hetek alatt olyan szinten leépült fizikailag, hogy menni alig tudott már. Szorongott először a Covid miatt, és ez elindította őt egy olyan lejtőn, hogy minden nap más-más diagnózist vélt felfedezni magán. Volt már rákos, COPD-s, Covidos is, negatív teszt ellenére is, sőt, már nekem is írt, kérve azt hogy írjam már le neki az én tüneteimet, mert aznap épp abban volt biztos, hogy motoneuron beteg. Nem írtam le neki természetesen,viszont rengeteg vizsgálaton esett át, CT-MR, különböző egyéb vizsgálatok , még meg is tükröztette magát . Mindenhol negatív eredménnyel, a testi tüneteit 5 különböző szakember sem tudta igazolni, s mind az 5 szaki egymástól függetlenül pszichiátert javasolt neki, amit először nem akart elfogadni, mivel teljesen biztos volt abban hogy neki komoly szervi baja van. Végül, nagy nehezen befeküdt egy pszichiátrai osztályra, ahol eltöltött 3 vagy 4 hetet, nem tudom pontosan mennyit, de heteket. Azóta egyre jobban van, kapott gyógyszeres és pszichoterápiát is, jár vissza kontrollra, és bár még mindig nem teljesen akarja elfogadni hogy pszichoszomatikus eredetű a betegsége, de saját bevallása szerint is sokkal jobban érzi magát, aktív, hízott, szóval elég egyértelmű, hogy a szorongása miatt lettek neki újabb és újabb tünetek, panaszok, amik mára szépen lassan kezdenek eltűnni. Ezt a történetet kizárólag gondoskodás szándékkal írtam le, mivel lehet hogy leírtad magadtól a kulcs mondatot, miszerint halálosan szorongasz. Nem biztos hogy ez a panaszaidnak az oka persze, de egy próbát mindenképpen megérne szerintem, ha még eddig ezt nem tetted meg! És tényleg bocsánatot szeretnék kérni, a viselkedésemért. Meggondolatlan voltam, sajnálom. Zs.
Ja, és az ilyenek: a mai vérvétel én is ahogy ökölbe szorítottam a kezem, alig tudtam kiengedni. Olyan érzés volt, mint ami begörcsölt. Meg a zsibbadás, amit korábban írtam az mr-nél
Megnéztem, köszönöm, de biztos nem ez. Nem ilyen jellegűek a tünetek. Fájdalom sem.
Az izmaim fájnak. Mint amikor izomlázad van, vagy túlterhelted. Illetve a könyökömnél fáj hetek óta.
Az izom fogyást nem tudom eldönteni. Mivel az utóbbi időben fogytam összesen 10kg-ot. (5kg diéta, és a másik 5kg-nál már biztos közrejátszott a stressz is).
Szóval fogalmam nincs, hogy az izmaim tűntek el, vagy a fogyás miatt furcsa minden. Amúgy bőven volt miből fogyni. Még mindig van rajtam 6-7kg a "versenysúlyomhoz" képest.
Néha meg vagyok győződve, hogy sorvadnak az izmaim, néha sikerül megnyugtatni magam azzal, hogy honnan is lenne izmom, mikor kb 2évig nagyjából semmilyen fizikai aktivitást nem csináltam.
Kezemen sem tudom eldönteni, hogy 1: mindig ilyen idióta alakúak voltak-e az ujjam, csak most tűnt fel hogy ennyire figyelem 2: sorvad-e a kézizmom, vagy az is a fogyás miatt változott.
Az biztos, hogy a karjaim, vállaim teherbírása megváltozott.
Mindenesetre ezzel kelek, ezzel fekszek. Tudom, hogy nem szabad, de nagyon félek. Addig nem tudok megnyugodni, míg nem mondja ki valaki, hogy más betegség.
Tartózkodnék a távdiagnosztikától, de szerintem neked un Fibromyalgiád van. Ez egy elég nehezen megfogható kórkép, az okát nem nagyon tudják. Ezt persze csak akkor lehet kimondani, ha
a.minden vizsgálatot elvégeztek
ÉS
b.minden más organikus-szervi- betegséget kizártak
Sziasztok! Még azt nem tudom, hogy az lehetséges-e, hogy hirtelen(1hónap)kb minden részt érint a testen?
Értem ezalatt, hogy az izomfájdalom minden végtagomat érinti. Vagy pl a gyengeség mindkét kart, vállat, nyakat. Illetve a finom izomrángások is testszerte vannak.
Emellett megvan még ritkán(heti 1) az éjszakai végtagzsibbadás. Vagy pl ma voltam mr-en, és a 45p mozdulatlan fekvéstől is totál lezsibbadt mindkét kezem (kézfej-tenyér)
