Kedves Zoltán, egyébként én nem is értem, miért erőltették ezt a Riluzolt. Persze, én csak mint kíváncsiskodó olvasgatom az ALS kezelési lehetőségeit, illetve nem is jól mondom, mert igazi kezelés nincs is, mégis érdekel, hátha magamnak is találok valami olyan infót ami hasznos lehet. Olvasom az Alzheimer kutatásokat is, mivel állítólag az a kórság közeli rokona az ALS-nek. Egyébként nekem is lassú lefolyású motoneuron pusztulást véleményeztek a Ritkabetegségek Intézetében, anno még a Tömő utcában, 2017-ben. Hétfőn megyek kontrollra, bár már egy ideje nem voltam, de mivel most felgyorsultak az események, szót fogadok a háziorvosnak és kibírom a szörnyű betegszállítókat.
Fasciculatiok megvannak, de jóval kisebb számban - már nem mondanám állandónak. 2018 márciusában kezdődött... 40-es ffi., szintén. Mostanában izomgörcs nincs, izomgyengeség nincs, koronahelyzetben még híztam is (nem jó). Fájdalmak itt-ott vannak és zsibbadások erőteljesen.
Nurológusok fárasztását feladtam, mert azon kívül hogy az EMG nem normális (de az ENG igen), nem nagyon tudunk túllépni - ezen a vonalon pihenünk. Endokrinológushoz megyek szeptemberben, kaptam végre időpontot - megnézzük arrafelé mi a helyzet.
Én úgy gondolom, hogy az alapvető probléma az, hogy a gyökérokot nem képesek megtalálni. Az rendben van, hogy elpusztulnak az izom mozgásért felelős idegsejtek de vajon mitől? Na ere nem tudnak rájönni.
Amíg ez nincs meg addig sajnos csak a sötétben tapogatózás van. Lehet, hogy a tünetekre előrukkolnak valami terápiával ami persze óriási lenne de amig nincs meg az eredendő ok addik gyógymod sem lesz sajnos.
Én sem szedem már a Riluteket sem. Vagyis én Sclefic-et szedtem pár hónapig, az is Riluzol hatóanyag, de abbahagytam, mert nekem a májam nem bírta. Elkezdett nagyobbodni, tüneteket ugyan nem okozott, de nem akartam kivárni , míg okoz,ezért inkább nem szedem, de nem is erőlteti a doki sem. Ők is tudják hogy szinte semmit nem ér. 2-3 hónappal ha meghosszabbítja az életet, az a 2-3 hónap meg már úgyse élet.... Én is remélem nagyon hogy valamivel előrukkolnak ezzel kapcsolatban mert egyszerűen hihetetlen hogy 2020-ban nincs erre megoldás. Annyi ijesztő, és súlyos, komoly betegségeket meggyógyítanak már, és ezzel meg évtizedek óta helyben járnak :(
Az areflexia magában nem mutat egy betegségre sem, az egy a sok közül, de pl lehet alkati dolog is, szóval önmagában az areflelxia nem tragédia még. Amennyiben több tünetet tudnak alátámasztani vizsgálatokkal, akkor van az areflexiának nagyobb jelentősége. Ha az idegsebész javasolja a MEP vizsgálatot, akkor ő oda fog irányítani ahol ezt végzik. De mivel azt írtad nemrég hogy minden leleted teljesen negatív, és odaírtad az MR-t is, én csak ezért írtam, hogy csak úgy, kívánságra ezt nem csinálják meg . :) A myelopathiát az ENG -nek- főleg ha olyan intenzív tünetek vannak, mint ahogy Te leírtad - egyértelműen mutatni kell, mivel a myelopathia idegi károsodás, és az ENG ebbe az irányba vizsgál. Szóval ha a dokid MEP vizsgálatot javasol, akkor neki kell leszervezni , vagy legalábbis irányt mutatni, hogy hol tudod ezt megcsináltatni. Szakorvosi ( neurológus, idegsebész) beutalóval végzik el. :)
Más.
Hogy viselitek ezt a hőséget? Én nagyon nehezen . :(
Nagyon sokat tesznek, hogy nyomást gyakoroljanak a hatóságokra és a politikusokra. Remélhetőleg sikeresen és mielőbb elérhetővé válik mindenki számára ez a terápia.
Ha jól tudom a Radicava, Rilutek, Riluzol ugyanazon hatóanyaggal rendelkezik vagy nagyon hasonlóval. Ezen gyógyszerek FDA álltal történt jóváhagyása mondjuk úgy hogy nem igazán a szokványos módon történt.
Mindenféle kutatás és kisérlet nélkül nagyon gyorsan történt a jóváhagyás. Valakiknek az érdekében állt... A gyakorlat azt mutatja legalábbis amit olvasni lehet ezen gyógyszerek tapasztalati felhasználásáról, hogy sajnos többet árt mint használ.
A Ritka betegségek intézetében a doktornő azt mondta, hogy rámbízza hogy szedem-e vagy sem... talán 2-3 hónapot meg tudja hosszabítani a dolgokat. Én ekkor kezdtem utánna olvasgatni ezen gyógyszereknek és több volt a negatív tapasztalat mint az érdemi változás, így úgy döntöttem, hogy van elég bajom így is nem kell még valami más is. A németországi Ulm-ban a prof. szintén azt mondta, hogy rámbizza de a Radicavát és a Riluzolt nem is javasolja mivel lassú a progresszióm és ugysem érne semmit.
Köszönöm. Na sajnos ez az, ami aggaszt. Ugyanis areflexia van nálam is.
A Mep-et idegsebész javasolta, mert vannak nyaki gerincnél elváltozások(protrusio gyöki érintettséggel), és van a gerincvelőben is valami elváltozás (MR felvétel). Nem tudja kijelenteni, hogy Myelopathia, vagy nem. Ő megműtene, de javasolta, hogy próbálják Mep vizsgálatra elmenni, hogy bebizonyosodjon a velői része.
Spirulina! Nekem a MEP vizsgálatot Szegeden végezték, ahol 1 éve kezelnek. És diagnózisom felállítása után 9 hónappal csinálták meg, de ezt kívánságra nem csinálják, csak akkor- tudomásom szerint- ha az EMG károsodást mutat, de nem tudják pontosan, hol van az elakadás az izmok felé. Nálam sokáig nem tudták, csak az volt látható hogy károsodások vannak. És a MEP adta meg a végleges választ, hogy agytörzsből induló motoneuron betegség az enyém. De mivel neked teljesen rendben van az ENG EMG leleted, így ezt a vizsgálatot teljesen fölösleges elvégezni, és nem is fogják így. Nálam areflexia van, sok reflexem teljesen kiválthatatlan, plusz tele vagyok kóros reflexekkel, Babinski, Oppenheim, Thrömer, ezek kóros reflexek, fizikai vizsgálat során egyértelműen látható. Nálam legelső vizsgálatnál amikor orvoshoz mentem panaszaimmal, már akkor gyanakodott, vizsgálatok nélkül a motoneuron irányra, a reflexeim miatt. Szóval szerintem nyugi, mert ha ennyi tüneted van, és nem mutatja ki elektrofiziologiás vizsgálat, és az orvosok is egyértelműen kizárták, akkor ezt hidd el, és engedd is el, mert nem vagy ALS beteg.
Maxer! Igazad van, nem halogatom mostmár sokáig a kontrollt, mert valóban hosszútávon ez nem lesz jó.
Boyanna! Nagyon sajnálom, amiket leírtál, így valóban borzasztó nehéz lehet ez neked, hogy még ilyen betegen is Édesanyádnak is Te segítesz :( Nagyon szorítok neked hogy kapjatok segítséget mert ez persze hogy így nagyon felemészt Téged. :(
Egyébként akiknek azt tanácsolják az orvosok hogy pszichoszomatikus eredet lehetnek a tünetegyütteseik, inkább fogadják ezt el, örüljenek neki mert az gyógyítható, ez meg egy gyilkos rohadék kór....én baromi boldog lettem volna ha azt mondták volna a kivizsgálások után nekem hogy nincs szervi probléma a háttérben ez "csak" pszichoszomatikus eredet. Ami egyébként szintén nem komolytalan és elég sok idő alatt lehet rendbe jönni, de ott legalább rendbe lehet jönni ha a beteg is akarja. :( Keressetek rá a neten a konverziós zavar jelentésére, tüneteire, ami szintén egy pszichoszomatikus eredet, szó szerint írnak le olyan vélt tünetek észlelését, amiket többen is leírtok az utóbbi időben, és nem találnak rá választ az orvosok. Olyan mélységekbe tud menni egy ilyen állapot, hogy akár le is bénulhat egy páciens úgy hogy teret ad a panaszainak, közben szervi baja nincsen.
A Radicutról én is megerősítem, hogy nem használt semmit, sőt fel is függesztették nekem mert alacsony vérnyomást és légzési nehézséget okozott. több sorstársamnak a klinikán szintén nem adják már. Ez egy kísérleti valami, amitől megmondták már elején hogy csodát ne várjon senki, de mégis vártunk, ezért is egyeztünk bele. Én nem bántam meg mert legalább adtam ennek egy esélyt, mivel ezen kívül semmi más lehetőség és reményem nem volt gyógykezelés ügyben. Olyat még nem hallottam, aki kifejezetten jobban lett volna tőle, de még olyat se akinek huzamosabb ideig stagnált volna az állapota.
Moat olvastam egy kutatási eredményt, hogy azok közül, akik normál EMG és neg. Neurológia mellett vannak izomrángásaik (BFS), ezwk közül senkinek nem lett hosszú távon ALS betegsége.
Mintha csak magamat hallanám Spirulina. Nekem is másfél hónapja kezdődtek a tünetek, és a rángások, izom, izüleri fájdalmak, minden megvan, amit említettél. Lehet, hogy én is megcsináltatom az ENG-EMG kombót, bár s neurológus nekem egyáltalán nem javasolta, gyakorlatilag kizárta az izombetegségek lehetőségét. A tünetek mégis vannak. Laborok mind negatív. Magnéziumpt, és kalciumot szedek, merr a neurológus doktornő szerint, ha a verben ok is, attól még sejt szinten lehet hiány.
Kedves Zsóka! Segítenél, hogy a Mep vizsgálatot hol végezték?
Illetve egy fontos kérdésem lenne hozzátok. A reflexekkel kapcsolatban. Mi a helyzet velük? Kézen/lábon? Van/nincs, renyhe/hyper? Illetve hogy ezvez Pl betegség kezdetén ilyen, később olyan.
Igen megnéztem, nagyon várják az áttörést emberek. Én azóta várom amikor még nem volt okos telefon. Durva. 10 éves Nokia 6303 még mindig bírja, csak már nem hív senki.
Értem. Igen, itt is volt egyszer valaki, akinél kiderült egy daganat a nyaki gerincnél.
Hétfőn megyek Pestre, telefonáltam kedden, és nagyon hamar fogadnak, meg is lepődtem. Megpróbálok kicsikarni valamit tőlük. Legutóbb a doktornő említette az izombiopsziát, de nem nagyon akartam, most viszont már nem bánom azt sem.
Zoltán, csak belekukkantottam az általad említett csoportba, éppen a Radicutot tárgyalták ki. Sokan írják, inkább rontott az állapotukon.
Meséltem egy srácról már régebben akinek a PET mutatta ki a daganatot a gerincén, a vérkép nem mutatott semmit, csak akkor már késő volt. Erre gondoltam és tudom hogy drága, ezt bánom hogy annak idején nem csináltattam meg.
A PET CT egy nagyon költséges vizsgálat, de mindenesetre átgondolandó. Nem gondolnám, hogy ilyesmiről lenne szó, mármint valami daganat, mert az ennyi idő után gondolom máshogyan is jelentkezne bár kitudja.
Lehet, hogy rászánom magam bár anyagilag ezt most sajnos nem engedhetem meg magamnak.
Igen nagyon szépen leírod azt amit mindenki-többek között részben én is- akiknek a panaszaik bizonytalanok-, megírnak. Az ALS ben a tünetek rendszerint nem testszerte kezdődnek, hanem bár gyorsan de egy jól meghatározható fix pontról, az izomrángás nem néha néha van, hanem folyamatosan, ott sorvad is az izom látványosan, mert veszít a funkciójából. A stressz elképesztő dolgokra képes, nekem már voltak olyan pánikrohamaim,hogy azt hittem nem érek el a következő vasútállomásig. Nekem van másik autoimmun betegségem és valószínű, ez is hasonló, autoimmu folyamat, egy nagyon valszínű, hogy bár vannak hasonlónak vélt tünetek nem ALS. Ezt nem is nagyon érdemes szugerálni, mert az emberi agy ha nagyon sokáig az ember belemagyarázza a tüneteket elképesztő dolgokra képes. Szóval állj, próbáld ne magadat figyelni, más dolgokat csinálni. Ha folyamatosan egyre rosszabb az állapotod és alapvető dolgok nehezedre esnek a hétköznapokban akkor érdemes lépni. Van egy betegség ami elég sokakat érint főleg mióta erről a betegségről sokat lehet tudni ez az ALS szorongás..
Köszönöm válaszod, nekem is így történt. A baleseted okozhatja ezt, egyre biztosabb vagyok benne nálam is ez migrálta. Van még időd és kövesd a híreket, ahogy én is minden nap. Én már nem bírnám fizikálisan, de a helyedben még PET CT csináltatnék.
Természetesen nem is diagnózist várok. :) Csupán tapasztalatokat, látott, hallott "dolgokat".
Eddig a neurológisom is azt mondta, hogy als kizárt, az eng-t végző neurológus is, és az eng-t végző is.
Viszont a tüneteimre nem tudtak választ adni. Pontosabban vitaminok szedésére, gluténmentes étrendre, és pszichoszomatikus irányba mutattak.
Szintén viszont a tüneteimet én érzem, látom, és hiába az eddigi negatív eredmények, rettenetesen félek. Tudom, ez nem jó, és nyilván más is tapasztalt ilyet.
Egy kis megnyugvást keresnék azt hiszem.
Illetve ugye amire nem tudom a választ, hogy ha már ennyi tünetem van, valahol jelzett volna-e eltérést valamelyik vizsgálat, vagy még jelezhet a későbbiekben.
Mivel a tünet sok, de az eltelt idő még csak kb 1,5hónap.
Na meg hogy létezik-e, hogy nem csak 1-1 testrészen van tünet, hanem kb az egész testen? (Mind a 4végtag. Kezek, lábak, combizmok, karizmok, vállöv)
Üdvözööllek a rejtélyek világában. Ahogy a hozzászólásokból látható, több embernél vannak hasonló dolgok, nem jönnek rá rejtve van stb. Bár az ALS esetében nincs tökéletes vizsgálóeljárás, de a klinikai tünetek az orvost hamar ebbe az irányra vezetik klasszikus ALS esetében. Az izomsorvadás látványos, a fasciculatiok mellett az EMG több olyan jelet mutat(fibrllatio pozitív éles hullámok stb) amely utal a akut vagy krónikus folyamatra. Az EMG mellett az ENG is lehet pozitív, utalva az idegek károsodására, zsibbadás és hasonló un. érzészavar nem jellemző erre a betegségre. Egyelőre nálad hála az égnek jó az EMG és az ENG is, semmi jel nem utal arra, hogy ez lenne a betegséged DE ez a fórum elsősorban egy önsegítő csapat, én is nagyon sok támogatást kaptam, kapok a bizonytalan tüneteimmel kapcsolatban, egyre viszont soha senki nem vállalkozott és ez nem is várható el itt senkitől, nem diagnosztizálunk. Ez kizárólag a téged ismerő orvos/orvosok dolga, érdemes elmenni máshoz is még. Várjuk a fejleményeket.
Elnézését, hogy itt "nyavalygok", de még mindig kétségbe vagyok esve. Lejjebb már leírtam a tüneteket, de leírom újra, mert azóta sokat változtak, és szaporodtak.
Éjszakai kéz/láb zsibbadással kezdődött. Majd könyök fájdalom, nyak-vállöv fájdalom, felsővégtag gyengeség. Aztán izomtónus csökkenés az egész testen, és izomrángások szintén az egész testen. Ritkán kézfej, lábfej zsibbadás még van. De amitől totál kétségbe estem az nyilván az izomvesztés, a könnyen kifáradás és az izomrángások.
Kb minden kivizsgáláson voltam. Laborok(pajzsmirigy, vas, CK, lyme, ásványi anyagok, immunológiai....), Ultrahang, MR, ENG és EMG.
Minden negatív.
A kérdésem az lenne, hogy szerintetek ha als szóba jöhetne, akkor ilyen tünetekkel már ki kellett volna mutatnia, vagy előfordulhat, hogy még korai, de pl 1-2hónap múlva változik.
Én ezt már sok tüntetnek érzem, illetve hogy szinte az egész testben van. (Kéz, karok, comb, lábfej, és az izomrángások is mindenhol).
Fogalmam nincs már mit gondoljak. Azt nem hiszem el, hogy pszichoszomatikus. Az ennyire erős valós tüneteket nem hiszem, hogy okozhatna. (Értem ezalatt az izom csökkenést és rángásokat, stb)
Köszönöm kérdésed meg vagyok. Fokozatosan gyengülök. Most a karjaim, vállaim amik fogynak. A járás egyre nehezebb ill. nagyon nehéz... 2-3 hét múlva kapok kerekesszéket azzal legaláb tudok közlekedni. Jó lenne elmenni a gyerekekkel állatkertbe, kirándulni, kimozdulni kicsit itt a nyár mi meg csak otthon ülünk...
Voltam Ulmban Albert Ludolph professzornál. Nagyon szimpatikus ember. Egyedül álló a hozzáállása. Elég sokat beszélgettün és meg is vizsgált. Csináltak egy nagyon alapos és hosszú ENG vizsgálatot ami a vége felé már nagyon fájt. Több izmot is vizsgáltak 3 ponton minden irányba. A vizsgáló doktornő minden áron azt szerette volna látni, hogy mi történik akkor az izomban amikor éppen begörcsöl...
Úgy éreztem nem 100%ig biztos a diagnózisban a prof. mert azt mondta, hogy az atipikus tünetek miatt szeretne látni 6hónap múlva. Azt mondta szerinte ALS de nem a klasszikus formálya hanem egy lassú lefolyású. Rengeteg vért vettek genetikai tesztekhez ill. bekerültem egy adatbázisba és valami kutatási rendszerbe is. A genetikai eredmények pont múlt héten érkeztek meg, minden negatív, tehát nem örökletes.
Hát itt tartok most.
Reménykedve figyelem az Amerikai eseményeket. Most fejeződik be a BrainStorm féle NurOwn őssejt terépia 3 fázisának tesztelése. Októberre várják az eredményeket. Igaz sok idő mire engedélyeztetik és el jut európába de talán fel lehet gyorsítani az engedélyeztetést és remélhetőleg megkapja a megfelelő anyagi támogatást is.
Igaz ezt sem mondják 100%-os gyógymodnak de amik kiszivárogtak informácók szerint sokaknál lassítja, megállítja és bizonyos mértékben vissza is fordítja a prgressziót.
Sajnos amíg nem lesznek nyilvánosak a kutatási eredmények addig nem lehet semmi biztosat tudni ezzel kapcsolatban. De hát tujuk, hogy a remény ami némi erőt ad...
ALS-ben sajnos nincs ilyen, ami elveszett az nem tér vissza sajnos, legalábbis az orvostudomány jelenlegi állása szerint, ha mégis akkor az vagy nem ALS vagy maga a csoda:)
Sziasztok! ALS-ben előfordulhat olyan, hogy az elsorvadt izom újraépül, a begörbült ujjak kiegyenesednek, vagy ez lehetetlen? A párom van sajnos ilyen helyzetben, 3 éve kezdődött nála, a tenyér- és a vállizmai eltűntek, de az utóbbi fél évben úgy látjuk, hogy erősödik.
Maxer , köszi. És igen, szegény...:) Ami azt illeti jól belemerültem ám az önsajnálatba is. Tény az tény. Na, erre is kell az az átprogramozás. Egyébként a düh mindig a gyengeségemet takarja, ezt volt alkalmam megfigyelni magamon. Mintha erőt adna az embernek, csak az a baj, hogy rövid időre, közben meg az ember letarolja a környezetét. Köszi még egyszer, mert azért jó a tudat, hogy nem csak én vagyok ilyen nehéz természetű. :)
Kedves Zsóka. Szerintem amit a gerincbetegeknél alkalmaznak szteroid, az nem akkora adag, amitől súlyos mellékhatások jönnének elő. Ám kétélű fegyver, mert mondjuk van akinél izomgyengeséget okoz. Mondjuk azt is inkább a hosszútávú kezelés. Mindenképpen beszéld meg az orvosoddal. Sajnálom, hogy még sérvvel is kínlódnod kell.
Írod, hogy a családod támogató, és visszaolvasva a fórumot (többedszerre) azt látom, hogy nagyon sok hozzátartozó írt, és ír ide, keresnek, kutatnak, ápolási tanácsokat kérnek, és adnak. Hát nekem nem ilyen a családom. Nem is tudják, mi bajom, még nagyvonalakban sem, bár egyszer mondtam nekik, de szerintem nem akarták tudomásul venni. Mindig én én voltam a domináns, húzó ember, segítség nélkül. A gyerekeimet egyedül neveltem, elváltunk a férjemmel, ő azóta már meghalt, a fiaim meg élik az életüket, néha jönnek, gyakrabban csak telefonálnak. Anyumat is én látom el, és most ennek itt a vége. Nem együtt lakunk, igaz, nagyon közel. Eddig úgy volt, hogy megfőztem itthon, vittem a kaját. Hátizsákban, mert a lépcsőn szükség van mindkét kezemre, és a járásnál a botokra. Most azt találtuk ki, hogy átköltözöm oda. Valamivel csak könnyebb lesz, augusztus 20-án jön a fiam költöztetni, aztán hogyan tovább nem tudom. Az biztos, hogy kell keresnünk valakit aki segít a mindennapi dolgokban. Takarítás, ilyesmi. Mindegy, valahogy majd lesz, és a gyerekek is szembesülnek egyszer majd a valósággal, hogy anyu nem mindenható, és az ereje is véges.
