Sziasztok! Tegnap beszéltem egy olyan beteggel, aki már ezt a terápiát kapja. Persze nem itt, hanem Svédországban. Legközelebb elérhető hely, ahol már ezt alkalmazzák Bécs. 28 millió Ft-ba kerül kb a kezelés. Magyarországon egy átlagos földi halandónak ez elérhetetlen sajnos.... Nem értem itt miért nem lehet az újdonságokat, új terápiákat előbb bevezetni....
A kezelést nem ismerem, jó lenne, ha magyar szakorvosok mondanának róla véleményt. Korrekt, hogy nem gyógyulást ígér (bár már ott tartanánk, hogy megtalálják erre a módszert), hanem a túlélési időszak meghosszabbítását.
Köszi! Kicsit ráparáztam a dologra, mert elég hülye helyen van a szentem, a Thalamus mellett, de az idegsebész azt mondta, hogy ne izguljak, könnyen kiszedi. Én most Svájcban élek, ez a prof itt az egyik legnevesebb agysebész, szóval azért hiszek neki :)
Még soha nem műtöttek semmivel, azért van bennem egy pici para, de reméljük a legjobbakat.
Engem tavaly nyáron műtöttek. ÉBREN!!! Végig beszélni kellett, mert a beszédközpontban volt a daganat. Nem vagyok perverz, de nekem élmény volt az egész műtét. Nem fájt semmi előtte, sem utána. Lehet hogy az altatás hiánya miatt nem fájt a fejem és hányingerem sem volt. Az igaz hogy a műtőben nagyon hideg van, végig fáztam! Egy napig voltam az intenzíven, ott nem hagytak aludni :) óránként felébresztettek és beszéltettek. Ne izgulj, nagyon profik az orvosok.
A katétertől fertőzést kaptam, de ez már másik történet....
Nem_foglalt_név: nagyon sok kérdésem lenne a sorstársaimhoz, csak addig nincs kedvem hozzá, amíg kibicek osztják itt az észt, olyanok akik nincsenek benne az egészben. Neveket nem írok, hátha magára ismer az ember és többé nem irkál hülyeségeket.
Ha jól olvastam, akkor a cavernoma jóindulatú daganat. Feltételezem, hogy a műtét hasonló, mint egy nem jóindulatúnál.
Az én fejemet kétszer műtötték és nagyon más volt a két műtét. Nem tudom, hogy a 8 év eltérés a technika fejlődését hozta-e, de a második sokkal "jobb" volt, mint az első.
A legfontosabb különbség, hogy az elsőnél volt drain a sebben, aminek az eltávolítása elég brutális fájdalommal járt.
A második műtétnél ez nem volt, csak egy csinos tapasz a nem kicsi varraton. A műtét előtt bekábítanak, csak annyira emlékszem, hogy hideg a műtőasztal. Az első műtét után brutálisan fájt a fejem, és a családom szerint két órán keresztül mondogattam, hogy nagyon fáj. Ezután kaptam valami morfiumszerűséget és végigaludtam az éjszakát, majd másnaptól nem kellett túl sok fájdalomcsillapító. Már másnap felkeltem, sétáltam picit.
A második műtét előtt az orvos megkérdezte, mi volt az, ami nagyon rossz volt az elsőnél. Mondtam neki, hogy ha lehet, akkor kezdjük mindjárt erős fájdalomcsillapítóval. Nem tudom, hogy azt kaptam-e, de nem igazán volt túl nagy fájdalmam. Pontosabban a hátam fájt, de 4 órán keresztül feküdtem a műtőasztalon és emiatt volt a hátfájdalom. Az ébredés valami miatt nem ment simán, de ez nem az agyammal függött össze. Nyertem egy éjszakát az intenzíven, ami nagyon nem kellemes, mert ha végre elaludna az ember, felfújódik a karján a vérnyomásmérő (óránként).
A műtét másnapján szintén felkeltem, sőt, este már zuhanyoztam is (ez nagyot dob az ember lelkivilágán). A fájdalom kibírható volt, kaptam egy gyógyszertárban kevert port (a receptet nem adják oda, gondolom nem mindennapi használatra való szer), amit csak 2 napig vettem be esténként. A harmadik napon már csak azért, mert nem akartam elhinni magamnak, hogy teljesen elviselhető a fejfájás.
Azért volt egy kis csavar a történetemben, mert az ötödik napon elkezdett zsibbadni az arcom bal fele és a bal kézfejem. Ez kicsit ijesztő volt, de kiderült, hogy lett egy kis ödéma, amit szteroiddal gyorsan megszüntettek.
Mindent összevéve azt kell mondanom, hogy simán kibírható a műtét, kisebb döccenőkkel. Azt csináltam, ami jól esett, nem akartam maratont futni az első nap, de nem is hagytam el magam. Napközben sokat aludtam, de ettem és sétáltam is.
Az én problémám nem igazán ebbe a topicba vág (Cavernomám van), de mivel pár héten belül ki fogják szedni, szeretnék érdeklőni agyműtét tapasztalatokról. Akinek volt, annak milyen volt utána az ébredés meg a renegerálódás?
Kedves Róza! A férjemnek maradt egy teljes doboz hányáscsillapítója (Emetron), szívesen elpostázom ingyen. A kezelő orvos látja értelmét a hányáscsillapítónak, csak bürokratikus okokból nem írhatja fel, mert már nem kap kemót a férjed? Ha szükséged van a gyógyszerre, kérlek a szokeildiii@gmail.com mail címre írj, mert a fórumra már nagyon ritkán nézek fel. Kitartást!
Nagyon szépen köszönöm a tanácsodat. Remélem minket elkerül. De megfogadom a tanácsodat, hisz sajnos nektek is át kellett élni mindazt mind nekünk. Soha sem gondoltam, hogy mind ezt át kell élnünk. Mindig csak azt kérdezem miért.
Nekem márciusban fedeztek fel egy nagyobb meningeomát (grade I.), amit kikaptak, de az első MR-n kiderült, hogy maradt még belőle. Szeretnék érdeklődni, hogy nálad a gamma késes beavatkozás után mi történt a daganattal? Összezsugorodott?
Szia! Ebben igazad van, a kórházban maximum megfigyelik és sajnos én is azt tapasztaltam, hogy legtöbbször ezt is csak úgy mondják, mert mikor kiadták sem azt nem tudták megmondani hogy evett-e; sem azt hogy a gyógyszereit megkapta-e. Csak erőteljesebb fellépésre jutottam el olyan emberhez, aki tudott válaszolni, sajnos. Így aztán volt, hogy nem is engedtem hogy elvigyék, és ha spontán elmúlt, akkor nem is hívtam mentőt. Persze az elején csináltak neki ilyenkor CT-t, csak amikor már kiderült, hogy a betegség annyira előrehaladott, hogy maximum a tüneteket tudják enyhíteni, de kezelni nem; akkor jutottunk el ide. Nekünk ez azért jóval később volt, mint amit Te írsz; de ugye sok minden függ attól, hogy a betegség milyen stádiumban jelentkezik először és sajnos nem is mindenkinek hat a TMZ.
Nálunk is ugyanezzel kezdődött, egy iszonyatosan erős rohammal. Derült égből villámcsapásként. Áprilisban volt mindez, aztán rá két napra műtét, utána 1 hónappal 30 sugár- és kemoterápia. Utána jobban is volt a párom. Ezek után havi 5 nap kemoterápiát kap, TMZ-t. Most vagyunk túl a második ilyen monokezelésen. A második kemoterápia után szerintem nagyot romlott az állapota. Azóta /augusztus közepe/ 4-szer is volt sajnos rohama. Ijesztő sajnos. Köszönöm, hogy Kicsibea megosztottad a tapasztalataid. Volt, hogy mentőt hívtunk, bevitték a sürgősségire. De semmit nem csináltak vele. Nem foglalkoztak vele. Megfigyelték egy délután. Persze bemenni nem tudtam hozzá, vírus miatt nem engedtek be sem. Úgy könyörögtem ki, hogy gyógyszereit beadhassam. Szóval erre a kórház sem megoldás/segítség sajnos...
Szia, az első nekem is félelmetes volt, de nekünk az volt a betegség legeslegelső tünete, derült égből a villámcsapás. Sajnos nekünk több is volt a betegség során, a végére már odaültem mellé, magamhoz szorítottam és vártam hogy elmúljon. A lényeg, hogy oldalt feküdjön, kapjon levegőt; lehetőség szerint ne harapja el a nyelvét. Akkor tud nagyobb kárt okozni, ha nem fekvő helyzetben találja az embert, és elesik, beüti a fejét valahova. Fekvő helyzetben azért könnyebb. A súlyosabb rohamok után bevitte a mentő, de később már az sem mindig. De azzal nem csinálsz rosszat ha felhívod őket, nekem az első két alkalmat végig asszisztálták, folyamatosan beszéltek hozzám, mondták hogy mit csináljak.
Már megint én szólok hozzá, de sajnos ebben van tapasztalatom. Az agynyomást kell csökkenteni, erre jó pl. a Medrol, de nagyon jó a glicerin, ebből bármennyit lehet adni. Legjobb hűtve, kis citrommal kortyolgatva roham esetén.
Szeretném a segítségeteket kérni. Sajnos a páromnak egyre sűrűbben vannak epilepsziás rohamai. Gondolom a tumor miatt. Mit tudunk tenni, mivel tudjuk a rohamok számát csökkenteni? Tegretolt kap az epilepsziára. Lehet az kevés? Ha van tapasztalatotok, javaslatotok kérlek írjatok meg mivel tudok segíteni a páromnak. Köszönöm!
Kedves Róza71! Sajnos, mivel nem műthető a férjed kiújult agydaganata, így beszűkültek a lehetőségek. Bármilyen gyógyszert kap, az csak az életminőségén javíthat, de sajnos gyógyulást nem eredményez. Az Avastin is csak időlegesen javíthat. Amennyiben a Medrolt nem tudja bevenni, próbálkozzatok a glicerinnel, mert nagyon fontos az agynyomás csökkentése. Ha enni nem tud, próbáljátok meg a nutridrinket, ezt szívószállal is tudja inni, és jó íze van.
Nagyon sok türelmet kívánok, szeretetet, megértést a betegek részére.
Véleményeteket szeretném kérni, férjemet tavaly műtőték agydaganatal a szövettani eredmény glibastoma IV. stádium. Elkezdődteka a kezelések, minden nagyon jól ment. 30 sugár + tmz kapott. A vérkép szinte végig tökéletes volt.
Vidám, erős, aktív volt. Mindent csinált otthon. Nagyon jól haladtunk, hogy felépül. Igaz én mindent elovastam erről betegségről állandóan agódtam, de Ő nem tudott semmit, nem foglalkozott vele, kiveték ezzel lezárt. Mint egy jó gyerek betartott mindent, közben a cukorjával lett gond. Át álltunk a cukormentes étrendre ez is ment neki.
Decemberi Mr jó lett, boldog karácsony.
Következő terápia tmz 430 mg. Hát szinte sokk ért ekkora adag de hát a doki ezt mondta hát szedtük. Nem felejtem el a nővér tekintetét amikor mondtam neki mennyi tmz írták neki.
Most is vérgig jó volt a vérkép. Semmit nem szedtünk mellé. Ilyenkor minden alternatíva után jár.
Nem mertünk semmit terápia mellett szedni hisz olyan jó volt. Mondani nem mondanak semmit.
Aztán májusban észre vettem rajta a változásokat, éreztem rajta hogy valami baj van. Készült viszszamenni dolgozni.
MR elött a doki mondta neki hogy akár neki adni még mindig tmz, Őt szinte elvágták már nem olyan volt mint előtte.
De az MR sajnos semmi jót nem mutatott. Kiújult. Ne műthető. Avastint-irinotecan kezelés amit június 1-én kérte az engedélyezését amit a mai napignem kaptunk még.
Elkeztük a CD paszta+olajat szedni. Egy darabig szedte én hittem hogy jobban lesz, de Ő nem hitt. Állapota egyre romlott. Folyamatosan hányt nem maradt meg benne semmi. Közben próbálkoztunk a műtéttel, Pécs, Pest, Ausztria,
Az idő meg csak kegyeget. Egyre gyengéb lett, bevittük a kórházba, folyadék pótlást agynyomást kezelték.
Egy falatot se evett amíg bent volt, így hát hazahoztam. Ráírták a papírjára hospist.
Azóta táppénzen vagyok. Manisol infúziót kap. Medrolt nem veszi be, ha be is veszi kijön. Az engedély azóta sincs.
Köszönöm szépen. Sok erőt kívánok az előttetek álló időszakhoz😔A legfontosabb minden percét amit csak lehet töltsétek együtt hidd el ezek a percek órák sokat fognak jelenteni... Még akkor is ha tudom most néha az is nehéz 😔
Nagyon sajnálom a történteket. Másodszori nekifutásra tudtam csak végigolvasni az írásod, mivel sajnos mi még aktív részesei vagyunk ennek a betegségnek. Igazán átérzem, amit leírtál és sajnos látom a nem távoli jövőnket. Őszinte részvétem.
Most jutottam el odáig hogy, szeretnék 1-2 tapasztalatot megosztani, illetve köszönöm aki itt is biztatott.
Szóval édesanyámnál junius 6.-án egy ct alapján diagnosztizálták hogy agydaganata van (anyu 69 éves) majd jött az idegörlő tortúra amiről lentebb írtam...Idegsebészet, OKITI,majd neurológia és hospice osztály.
A hospice osztályon 4 hetet töltött töltöttünk.Valóban számára számunkra kifejlesztett részleg bármikor mehettünk rengeteg időt tölthettem vele munka után odamentem és estig ott voltam egészen julius 14.-ig én fürdettem sétáltunk járókerettel hagytak minket ha kértem persze segítettek. Semmilyen fájdalma nem volt ezt úgy megoldották sőt a legtöbbször inkább jókedvű volt. Aztán újra elesett belázasodott és az utolsó egy hetet már pelenkába töltötte akkor már nem evett nem igazán ivott, de megismert sőt általában beszélgetett .A betegségéről nem igazán akart hallani így sajnos sokszor folyamodtam némi füllentéshez hiszen a teljes valóságot nem tudtam neki elmondani.Majd junius 20.-án odaértem fél 3 után 2 percel és ahogy beléptem láttam nagyon nagy a baj....Puszilgattam fogtam a kezét,beszéltem hozzá ő nézett rám.Majd 3 órakor vett egy mély levegőt és elment:-( A hospice részlegen nagyon jól kezelték a helyzetet még hagytak vele pár percet utána is.
Akkor a világ összedőlt bennem hogy, miért kellett ott lennem és végignéznem hogy elment, de ma már tudom ez mekkora dolog és egy percét sem csinálnám másképpen.
Engedjétek meg hogy, megosszam veletek ahogy búcsúztam Tőle azt hiszem ebben minden benne van.És köszönöm az itt kapott biztatást.
Búcsú az EMBERTŐL, akinek a világon a legtöbbet – az életemet – köszönhetem! Ha Ő nem lett volna, én sem lennék. Mindent köszönök, Anyukám! Nyugodj békében! Az ember élete néhány perc alatt tud gyökeresen megváltozni – hangsúlyok áthelyeződni!
Az elmúlt 9 hetet mintha filmvásznon, külső szemlélőként néztem volna végig. Miközben nagyon is benne voltam …
Folyamatosan azt vártam, hogy valaki felkapcsolja a villanyt, a filmet meg le – és közli, hogy itt a vége … és a történet nem valós cselekmény alapján játszódott, pusztán a képzelet műve.
Mert ha mástól hallod, rögtön arra gondolsz: ez velem /velünk nem fordulhat elő (még egy olyan gyarló érzés is felbukkanhat benned: de jó, hogy ez nem velünk …! És ez így teljesen természetes.). Egészen addig, amíg a VALÓSÁG rá nem cáfol. És ott állsz, ahol addig más … és egyszeriben átérzed, megérted azt a fájdalmat, amin a másik ember esetleg átesett már! Most már Te is osztozol benne …
Pillanat alatt ráébredsz, hogy az életfonál nagyon vékony, könnyen szakad – s nem mi döntünk róla, mikor.
Édesanyám gyilkos betegsége junius 6.-án derült ki. Julius 20.-án kezemet fogva elment.
Azt az űrt, amit maga után hagyott, soha senki és semmi be nem töltheti!
Igyekszem kordában tartani a gondolataimat – ami nem könnyű – de azt hiszem, hogy ezt csak úgy lehet túlélni, ha azokra koncentrál az ember, akik itt maradtak, akiknek szükségük van rám!
Hálás vagyok, hogy eddig velünk volt, hogy osztozott a hétköznapjainkban (együtt éltünk)! Hálás, hogy láthatta felnőni az unokáit és azért a rengeteg támogatásért, segítségért és szeretetért, amit Tőle kaptunk! Ezt adom majd tovább.
Mindig velem lesz – annyira remélem, hogy ezt Ő is tudja! – a szeretetem örök.
Csak annyit szeretnék üzenni Neked: ünnepeld az élet minden egyes pillanatát! Fejezd ki a Szeretteidnek gyakran, mennyire szereted őket! Tölts velük elég IDŐT, mert az emberi/rokoni/baráti kapcsolatoknál nincs fontosabb!
Ezúton szeretném megköszönni mindazt a szeretetet és támogatást, amit a barátaimtól, rokonaimtól, jó ismerősöktől kaptam /kaptunk!
Már régebb óta tervezem, hogy írok ide, hátha ad valakinek egy kis reményt, segítséget a történtünk. Édesanyámnál 5 évvel ezelőtt diagnosztizáltak glioblastoma multiforme-ot, a mozgásközpontban van a daganat, így fél oldalára lebénult. Nem volt műthető, mert nagy kockázata volt hogy a másik oldalára is lebénulna. Nálunk is a szokásos sugár és kemoterápia ment, aztán csak a monoterápia, ez még mindig tart. A történetünk elég hosszú, vannak benne kisebb-nagyobb hullámvölgyek, lehet majd később írok róluk.
Most csak röviden szeretnék valamit mutatni, ami esetleg mások segítségére lehet. Tavaly tavasszal volt egy elég nagy hullámvölgyünk. Itt érdemes tudni, hogy előtte december óta már nem kapott kemót, mert a daganat hosszú ideje nyugalomban volt és az orvosok azt tanácsolták kíméljük anyám szervezetét. Aztán március végén édesanyám egy hajnalon rosszul lett, hosszan tartó epilepsziás rohama volt, elvesztette a nyelés és beszédkészségét. Készült CT majd MR, ami alapján azt állapították meg hogy új daganat (vagy daganatok) jött elő. Először az új daganat méretére hivatkozva visszautasították a kezelés folytatását. Régebbről volt egy MR időpontunk májusra, azon a felvételen az első daganat is növekedést mutatott. Elég reménytelennek tűnt a helyzetünk és gondoltam újra szétnézek a neten hátha van valami biztató kutatás vagy történet, és akkor találtam ezt:
Aztán Isteni sugallatra - és mivel nem volt veszteni valónk, illetve más választásunk se (vagyis csak az a választás volt még hogy semmivel sem próbálkozunk meg) - elkezdtünk használni ezeket a teákat.
Közben az onkológiát is többször felkerestük, és mivel anyukám is erősödött, újraindították a Temodalt, azóta kisebb-nagyobb szünetekkel szedi. Decemberben készült egy MR ami azt mutatta, hogy az első daganat regresszióba került, a másikból pedig alig van meg valami. A legutóbbi júliusi MR szerint nincs változás a decemberihez viszonyítva, az idegsebész azt mondta, hogy ez az eddigi legjobb felvétel. Ennek ellenére most megint egy gyengébb időszak van, nem is nagyon beszél (ezzel volt gond tavaly is, de helyrejött), ennek több oka is lehet. Igyekszem optimista lenni, abban a tekintetben, hogy ez hátha a sugárterápia utóhatása, vagy egy kisebb probléma okozza, és ezen is tudunk segíteni. Illetve, hiszek a csodákban, minden nap imádkozok.
Ami szerintem fontos dolog még, hogy anyát nem engedtük utána olvasni ennek a betegségnek, amikor mi olvastunk fel róla, akkor pedig olyan mondatokkal tettük, amik hosszú túlélési időt tartalmaztak. Mindig azt mondtuk neki hogy hosszú lesz és nehéz, de meg fog gyógyulni. Tavaly közel volt ahhoz hogy meghaljon, akkor azt mondtam neki beszéljen Istennel, ő mindig tud segíteni. Szerencsések vagyunk, hogy mindenhova tudtunk vele menni és meg tudtuk oldani, hogy ha kórházba került is szinte folyamatosan volt mellette valaki.
Ennyit akartam, hátha segítenek valakinek a teák vagy az hogy egy 5 éve tartó történetről olvas.
Elnézést, lehet hogy valamikor időközben megváltoztattam, nem is emlékszem rá. Pár napig nem voltam mail közelben, csak most láttam hogy írtál. A címem beatajuhasz@hotmail.com, ha úgy gondolod bármiben tudok segíteni, írj nyugodtan. Szép estét!
Kedves Izabella! Nem csak Te vagy így az érzéseiddel, mi ugyanígy voltunk. Akinek csak tudok, igyekszem segíteni. Visszagondolok, hogy milyen jó lett volna sok mindent tudni. A yahoo-s e-mail címem él. Nyugodtan írjál, nagyon szívesen segítek. Öszinte együttérzéssel! Várom e-mailed.
