Édesanyámnak Glioblastoma multiforme 4 volt vagy van, nem tudom sajnos melyik a jó kifejezés. Kedden hoztam haza az Uzsokibol sugár kemo terápia után. Szeretnék tanácsot kérni tőletek. Most ugye itthon van de szegény nagyon rosszul néz ki. Ki milyen vitaminnal vagy bármi mással segítene? Én nem tudom mi tevő legyek annyira szeretném ezt az egészet elltörölni meg nem történté tenni.
Valakinek esetleg van tapasztalata a thc olajrol? Még várunk a hozzá tartozó halucinogen semlegesítő olajra, de nem tudom jó ötlet elkezdeni vagy sem. A kemo miatt nagyon rossz lett a Trombocita eredménye most 4 hét pihenés majd folytatják a kemo kezelést. Az orvosának szólnom kellene hogy ha szeretnénk megprobalni?
Pillanatnyilag nincsenek még fájdalmai, a memóriájaval vannak bajok és a viselkedésével. Van hogy kicsit "haragosabb" akkor még az arca is másabb szetfelé állnak a szemei és zavartan viselkedik van hogy nyugodt.
Nagyon furcsa események zajlottak le január közepe óta, azóta volt kórházba. Mint hozzátartozók tapasztaltatok olyanokat mintha ködösítenének az orvosok? Vagy pl akinek nem volt saját orvosa milyen rangú doktorok foglalkoztak vele?
Annyi kérdés és talány van a fejembe félek a végétől.
Mi nem mertük elmondani hogy milyen brutális típus is ez csak annyit hogy kicsi rossz indulatú. Szegény ez miatt annyira küzd hogy majd ő jobban lesz és tud a kisfiammal játszani. Szerintetek elmondjuk de egy ilyet hogy lehet közölni? Hétfőn intéztem az új időpontját akkor tudtam meg hogy kemot akarják folytatni én azt hittem valami kontroll lesz csak, szóltam a doki aszisztensenek hogy anya mit tud erről az egészről mi baja van és kicsit lebaszva de finoman jelezte hogy erről neki tudnia kell és hogy ne legyenek vágy álmai és ha úgy van lemondhatja a kemo folytatását. Ezt miért mondhatná le? Annyira rosszul lenne vagy ők már tudják hogy elkezdett megint nőlni a daganat. Ha elkezd nőlni mire lehet számítani? Mik lesznek a tünetek? Kérlek nem kell finoman és óvatosan válaszolni amit kellett azt már meg értettem, felfogtam, csak valaki elmondaná hogy mikor mi lesz.
A FET-PET/CT egy diagnosztikai módszer, amivel pontosabban be tudják határolni a daganat műtét utáni maradványát. Ez a sugárterápiához kell. A FET a betegnek beadott injekciót tartalmát jelöli, ha jól tudom aminósavat tartalmat. PET CT -n volt az én fiam is, két fajta PET CT-n volt. Bármelyik PET -nek a lényege, hogy olyan kontrasztabyagot juttatnak be a beteg szervezetébe, mely tapad a daganathoz, és így pontos adatokat tudnak meghatározni. Sok erőt, kitartást kívánok, és probáljanak a hőterápiának utána érdeklődni.
A fiamnak GBM-je van. Egy hónapja operálták meg. 2*2*1,8 volt a daganat. Pici maradt bent és erre javasolták ez egy kísérleti vizsgálat. Szerdán megyünk, izgulok nem kicsit.
Ez lesz az első sugár kezelés és ezután lesz majd a kemo és sugár.
Egy ismerősöm kérésére a gamma késes beavatkozásról szeretnék tudni minél többet. Olyanoktól, akik átestek rajta, vagy hozzátartozóiktól. Astrocytomás beteg. 5 éves kiújulás nélküli MR vizsgálat után írták elő neki ezt a beavatkozást. Nem tudja, mire számítson. "Para van." - így fogalmazott. Köszönöm előre is a válaszokat. Jó állapotot és kiújulás mentességet mindenkinek!
Próbáljon ki bármilyen triptán típusú gyógyszert (Almotriptán, Naratriptán, szumatriptán, zolmi-, riza-, mittoménmit lehet ott kapni, lényeg, hogy triptán legyen). Ez nem fájdalomcsillapító, hanem kifejezetten migrénre ható gyógyszercsoport. Nem hat mindenkinél, de akinél igen, annak a számára megváltás. Ha hat a lányodnál, akkor az agydaganat esélye máris a nullához közelít. HA nem hat, még mindig lehet migrén, csak éppen nem hat rá a triptán...
Én a helyedben nagyon nem aggódnék, az agydaganat nem tudja hogy szombat vasárnap van. Inkább a stresszre fognám. Lehet munkahelyi problémák amik a hétvégén csapódnak le, vagy ha egy háztartásban éltek pont hogy hétvégén jön elő, - ne értsd félre - mert hogy veled, veletek kell töltenie az időt. Érdemes lenne első körben amennyiben lehetséges két hét szabadságot kivenni pihenni, valamint nem ártana felkeresi egy pszichiátert sem.
A leányom aki 38 éves, mostanában úgy hetente/pár hónapja fájdítja a fejét/ hol a bal/hol a jobb oldali félteke és a gyomra is rossz hányingere van néha hány is.
/mindig úgy szombat/vasárnapi napokra esik/
Volt a cs. orvosnál többször aki azt mondta neki hogy talán migrénes fejfájás.
No,én mondtam neki kérjen időpontot gyomor tükrözésre hogy az ember tudja merre induljon.
Április 2-re kapott időpontot, amit szerintem lemondanak.
Én meg a koponya MRI/MRA és plusz kontrasztanyagost hajtogatom, de nem vevő rá.
Ha az ember magától nem indul el hát az út szélén marad.
Kérdésem az lenne hogy volt-e valakinek ilyen vagy hasonló tünete és merre felé kéne indulnunk.
Valami tanács félére gondolok és milyen fájdalom csillapítóra.
Sziasztok, szomoru vagyok, mert toroltek az idopontomat a Corona virus miatt. Ma hivtak a londoni korhazbol, h ujabb kepalkoto vizsgalatra kuldenek, errol kapni fogok egy levelet, majd, ha meglesz az eredmeny, akkor telefonos konzultacio lesz a tovabbiakrol.
A masik ami aggaszt, h 13-an este ket auras migrenem volt egymas utan es 2oran at tartott. Nagyon remiszto volt, mert hallucimaltam is.
Masnap pokol volt, napszemuvegben voltam a besotetitett lakasban es le voltam lassulva.
Es ma is volt egy kora du. bar ez jelentosen enyhebb volt. A fejem azota is faj, de ez ezzel jar...
A corona virus miatt itt Angliaban nagyon nagy fejetlenseg van. Nem tudom, h mit tegyek. Mit tehetek?
Nagyon sajnalom, h meg mindig nem vagy tul rajta :(
Mit mondanak? Ujra mutenek? Mikor? Hogyan? Biztos, h "csak" az az egy maradek rendetlenkedik?
En meg nem tudom, h mikor fognak muteni. 23-an megyek az elso megbeszelesre. Egy bizonyos team fog varni engem, gondolom ott mondjak el azokat a dolgokat, amik tortenni fognak, es h mikor. Bar azt, h mikor nem biztos. Altalaban levelben ertesitenek minden egyes idopontrol. Tehat marad a varakozas. Es azt nagyon utalom :(
Nem felek ettol a mutettol, ugy fogom fel, mint egy foghuzast. Ami nem oda valo, azt kapjak ki onnan oszt jo van'
Szerencsere nem vagyok panikolos. Valahogy ugy erzem, h ami engem er az nem lehet tul komoly :D
Irj mindenkepp, h mit tudsz meg... jo?
Mas kerdes... mekkora heg maradt a mutet utan? Es hol ejtettek a bemetszest? Mennyire zavaro? Es a gammakeses operaciorol mit tudsz mondani? Ott van heg? Milyen a gyogyulas? Mutet utan meddig van kotes az ember fejen? Milyen a kozerzet mutet utan?
Angliában azért lehet más lesz a protokoll :) Mikor műtenek?
Igen, nekem aurás migrén volt. Meg így utólag visszanézve volt fáradékonyság, hangulatingadozás, ingerültség...de akkor volt kicsi a második gyermekem, szoptattam, közben volt egy 5 évesem is, szóval eszembe se jutott, hogy baj lehet. Még a migrén után is csak annyit mondtak pihenjek többet. Csak az volt a szerencsém, hogy a neurológus Mr-re küldött, ott derült ki.
Nekem szóelakadás, memóriazavar, fejfájás mostanság van. Nem tudták kivenni az egész daganatot, a maradék meg nőni kezdett tavaly nyáron, így szeptemberben volt egy gamma késes sugárkezelésem, decemberben egy epilepsziás nagyrohamom. Szóval még nem szabadultam meg tőle sajnos.
Szia Dria, Az elobb visszaolvasgattam, es lattam, h neked auras migrennel kezdodott minden. Nekem 8 evvel ezelott kezdodott az auras migrenem. Nem tudtam, h ehhez is koze lehet...
Szia Dria81, koszonom szepen a hozzaszolast, nagyon megnyugtatoak voltak a szavaid. En Angliaban elek, itt fognak operalni. Lajoskam a hatso koponyagodorben van es szorosan illeszkedik a temporal bone-hoz. Pontosabbat meg nem tudok.
Mellette Limfomat is diagnosztizaltak, de ezzel most nem foglalkozunk...
Milyen tuneteid voltak? Hogy vettek eszre?
En extra faradekonysaggal mentem dokihoz, kifulladok nagyon gyorsan, pl egy cipo bekotesetol. Eloszor tudore gondoltak, majd szivre... veletlenul vettek eszre egy CT alkalmaval a megduzzadt nyirokcsomokkal egyutt. Mellette evek ota fulzugasom van, amivel nem mentem orvoshoz (nem tartottam fontosnak) illetve beszedzavarom van. Egyszeru szavak nem jutnak eszembe, nem tudok folyamatosan beszelni, megakadok... es nagyon feledekeny lettem, ja es a fejfajas. De nem kibirhatatlan... ritkan kell fajdalomcsillapitot bevenni.
Nekem is az van. Két éve műtöttek, az OKITI-ban. 5 centis volt :)
A műtét nem volt olyan vészes...vagy fel se fogtam igazán. Kb egy hét a kórház, ha minden rendben. Utána a szövettan függvényében mondják a többit. Ha grade 1-es, akkor valszeg fél évenként mr, évenként mr vizsgálat. Ez egy alapvetően jóindulatú, lassan nővő daganat (legalábbis a grade 1), de sajnos ezzel is lehetnek gondok. Nekem grade 2-es, 4 havi mr-mert egy darabot nem tudtak kivenni.
6 hétig a műtét után szigorú pihenés, utána idegsebészeti kontroll. A teljes felépülés fél év is lehet, erősen függ attól, hogy sikerült a műtét, hol van a daganat. Én a műtét idején még gyed-en voltam, így táppénz nélkül itthon voltam majd háromnegyed évig, de tudok olyanról, aki 8 hét után visszament dolgozni.
A hajat nem kellett levágni előre, ők borotváltak a műtéti területen (mondjuk én utána levágattam rövidre mert könnyebb volt kezelni...pár hétig nem lehet hajat mosni utána).
Nálad hol van a daganat? Hol fognak műteni és mikor?
Sziasztok, par hete tudtam meg, h meningeomam van. Nincs para, de megis rengeteg kerdesem lenne. Tudnatok nekem errol mondani valamit? A mutetrol? Altatasban vegzik? Nekem 3cm-es, hogy kell elkepzelni? Mutet utan mennyi ido a labadozas? Le kell borotvalni a hajat az adott teruleten, vagy mindenhol?
Lehet, h sok buta kerdest tettem fel, de nezzetek el nekem... most van eloszor ilyenem 🤣🤣🤣
A hányingerre mindenképpen kaptok gyógyszert, de szerencsére ez a fajta kemo csak nagyon ritkán okoz komolyabb mellékhatásokat.
Személyes tapasztalat: az orvosom javaslatára a sugárkezelés előtt két órával vettem be a kemokapszulákat. Utána fél-egy órával ettem egy jót. A sugárkezelés este volt, így az esetleges fáradtságot sem éreztem, mivel éjszaka aludtam. Másnap elmentem dolgozni. A sugárnak annyi mellékhatása volt, hogy az általa érintett területen kihullott a hajam.
Amikor már csak a kemot kaptam (13 hónapig), átálltam arra, hogy reggel vettem be, mert azt tapasztaltam, hogy úgy jobb. A hányáscsillapítót egy órával a kemo után.
Szerintem tök ügyes vagy, hogy ilyen gyorsan elkezdtél utánanézni a dolgoknak. Én, emlékszem, nehezen jutottam túl a döbbeneten az elején. Persze mentünk előre, de mindig csak a következő lépést figyeltem és csak annak a megoldására koncentráltam.
Az Avemar egy tápszer, nem? Mi nem használtuk még, de én azt gondoltam mindig, hogy azt annak kell, aki valami miatt nem tud megfelelően étkezni. Szerintem a friss ételeknél jobb nincs, de persze ez mindenkinek saját döntése.
Hányinger elleni gyógyszert fel fog ajánlani az orvos, ebben biztos vagyok. Aztán majd meglátjátok, hogy szükség van-e rá. Nálunk nem volt semmi, sem a kemo-nál, sem a sugárnál. Kaptunk egy speciális krémet is a sugárhoz, de nekünk azzal sem volt probléma, semmi olyan amit egy sima krémmel nem lehetett kezelni.
A munkával kapcsolatosan megkaptad a választ Anya Peli-től. Egy évig táppénz, utána kérvényezni kell és meg fogja kapni a 100% -os leszázalékolást. Nem volt vele kérdés, csak időben kellett elkezdeni intézni.
Az orvosi kanabiszra gondolsz, de azt nagyon nehéz beszerezni. Több Európai országban kapható, de rendkívül drága, és a hatása nem bizonyított. A "Nem foglalt név" tánácsát tartom a legjobbnak. A kemo alatt az onkológusa fog ajánlani/felírni minden olyan gyógyszert, amivel a mellékhatások csökkenthetők. A leszázalékoláson, bár ebben nem vagyok sem illetékes, sem érintett, még nem kell foglalkoznotok. Ha nem tud most dolgozni, akkor egy évig táppénzen lehet, aztán meglátjátok. Kitartást, sok erőt, jobbulást.
Igen, próbáljuk minden napját vidámmá tenni, hogy ezen is túl leszünk és megbírkózunk a bajokkal.
Mi a véleményetek a külföldről beszerezhető kanabisz cseppekril... Nem az itthon kaphatóra gondolok.... És az Avemar? Érdemes elkezdeni?
A kemo elött valami jó erős hányinger csökkentő?
Annyi minden kavarog bennem, amikre keresem a válaszokat. Mi lesz a munkával..vagy leszázalékolják? Indítsuk el? Kaphatunk-e bárhonnan valami rendszeres támogatást vagy úgy sem adnak semmit... 😥😥
Szia, sok türelem és szeretet és használjatok ki vele minden időt. Nekem a férjem érintett, 2 éve hogy hasonló tünetek után ugyanerre az útra léptünk. Ez az időszak majdnem végig tünetmentes volt, bár az orvosoktól mindig kaptuk az egyre rosszabb és rosszabb híreket, de tünetei nem voltak. Tavaly novemberben volt a második műtéte, azóta nagyon nehéz, sajnos.
De ezt a két évet mi maximálisan kihasználtuk, együtt hárman a gyermekünkkel, tele élményekkel. Ettől a fájdalom, a veszteség nem kisebb, de van mire emlékezni és töltekezni belőle.
Olvasd végig a fórumot, sokan sokfélét írtak, miket próbáltak ki, mit találtak hasznosnak. Én annyit javaslok, hogy bármit is próbáltok mellette, mindenképpen egyeztessetek a kezelőorvosotokkal. Én azt tapasztaltam, hogy bár kifejezetten nem javasolnak semmit, de támogatóan válaszolnak, hogyha kérdezel tőlük. De azt is hozzá kell tennem, hogy az általános hozzáállás az, hogy ez a betegség annyira agresszív, hogy bármivel is csak ideig- óráig lehet kordában tartani.
Egyetértek az előttem szólóval :) , mindent csináltunk, csinálunk ami a férjemnek jólesik.
Szia! Nagyon nehéz bármit is egy GBM-es beteg hozzátartozójának, főleg egy anyának.
Sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint a betegség kezelésében a műtét-sugár-TMZ (kemo) az egyetlen lehetőség. A gyógyuláshoz csoda kellene, de előfordulnak esetek, amikor több évig szinten tartható a betegség. Véleményem szerint immunerősítésre az a legjobb, ha a beteg azt eszik, amit megkíván, sokat van friss levegőn és a lehetőségekhez képest úgy él, ahogy neki a legjobb.
Sziasztok! A fiam 38 éves egy kézremegessel indult, epilepsziás rohamok. 28-an koponya műtéte volt az Amerikai uton tegnap jobb meg a szovettan:glioblastoma 4.stadium😥A mozgató központok volt a daganat egy részét tudták kivenni.. 30 sugár és kemo vár rá.Azt mondták rossz a túl élesi idő. Általánosan egészen jól van a jobb keze nem túl jól működik és a jobb lába de segédeszközzel járkál. Az Uzsoki kh onkológiara kell majd mennünk napi bejarassal.Segítsetek mit tudunk beszerezni, inni, immunt erősíteni....stb... Hogyan merre tovább...És persze erősnek maradni, hogy ne lássa.. 😥Köszönöm szépen! Margo
Görcs rohamok miatt és azért mert beterjedt a daganat a belső fülbe, hallójàratba , eltörte a szikla csontot is. Borzasztó erős szédüléses rohamok törnek rám. Budapest-Szeged-Budapest nap mint nap hosszú lenne ezért fekszek be.
Fiúk, Lányok mire számíthatok a sugár kezelés alatt? Mellékhatások, ilyesmire gondolok köszönöm ha felkészítetek, hogy mire is készüljek lelkileg