Ez az,hogy senki nem azt nézi,hogy mi munkátok van ebben,hogy így kikupálódott a csajszi,meg hogy mennyit idegeskedtél,szenvedtetek eddig ,csak a végeredményt látják és arra gondolnak,hogy na ez volt olyan szörnyű?...igen,mert közben eltelt sok-sok év (10 év,hja még gombócból is sok),az csak egy nagy öröm,hogy megérte és hál'Istennek rengeteg mindent elértetek. Sajnos nem várhatjuk el,hogy kívülállók is úgy megértsenek minket,mint ahogy mi egymást,mert mind benne élünk,hiszen az emberek így vannak beállítva : az én problémám a legnagyobb ,persze a szomszédnak se jó,de nekem rosszabb. Csak nyeljük le csendben ezeket a rossz érzéseket,amiket bizonyos mondatok kiváltanak belőlünk és higgyük el,hogy tényleg a jóindulat vezérelte az illetőt,mikor kiejtette a száján,sőt időnként még meg is köszönhetjük az "elismerő" szavakat.
Dettó. Persze,hogy nőnek,hiszen nem törpenövés a betegségük neve,és persze,hogy vidámak,hiszen érzik,hogy szeretjük őket és meg is teszünk mindent,hogy legyen okuk a nevetésre...csak a környezet nem tud sajnos nagyon mit kezdeni velünk. Már rászoktattam magam,hogy megfordítsam gondolatban a dolgot és beleképzelem magam a másik helyébe,így nem is annyira bántók azok a megjegyzések. Mi is hajlamosabbak vagyunk mögégondolni dolgokat a szavakhoz,amit semmiféle rossz célzattal nem akartak mondani,csak egyszerűen ki vagyunk hegyezve rájuk,de javaslom számoljunk el tízig,mielőtt "visszavágnánk" és fordított helyzetben is tudjunk gondolkodni,hogy ha nem nekünk lenne a sérült gyerrmekünk,hanem a másiknak,akkor mi mit mondanánk neki vagy másképp mondanánk-e?!Sokszor kiderül,hogy nem tennénk mi sem másképp.Jó az a lelki védőpáncél,amit hordunk csak időnként fel kell húzni a rostélyt,hogy kilássunk!
van valami tanulmány vagy vers féle kicsit esszébe is hajlik arról mi is a legszebb szó..
kicsit ide is kapcsolodik....
a lényege meg az,hogy hiába is akarok én szépet kedveset megnyugtatót mondani ha az a másikban akinek szánom rossz érzéseket generál...
mert nekem lehet hogy szép szó az hogy vonat,mert legkedvesebb utazásom jut eszembe róla, mig akinek ezt emlitem lehet,hogy egy vonatbalesetet hoz felszinre amiben érintett volt..
nekem ezek a mondatok azt juttatják eszembe,ami téged is felborzol-hogy hjaj ne aggodjál már nyugodtan ülhetsz a fenekeden,mert a nehezén már tul vagy és eddig sem volt fárasztó ésa gyerek végül s jár és képes olvasni számolni irni - miközben a hétköznapjainkat nem látta fogalma sincs róla - nincsenek átmenetekfolytonosságok a számára...- igyekszem már meg sem hallani
Nekem állandóan mondják, és én is falra mászom tőle, amellett meg nem értem, hogy mi ezen a meglepő. Nem a növekedésükkel van a probléma.
A másik, amitől kicsit ki szoktam akadni, amikor egy nem túl közeli ismerős megjegyzi, hogy Eszter milyen szépen fejlődik. Lehet, ez most fura, hogy ezt a mondatot sem bírom, elvégre biztatásnak szánják, de ez valahogy úgy hangzik számomra, mintha magában még hozzátenné: "nincs is semmi baj, fejlődik ez a gyerek, mit vagyok úgy oda." Lehet, hogy túl rosszat tételezek fel az emberekről, de valamiért ez a mondat nekem akkor is így folytatódik gondolatban. Tudom, hogy nehéz annak is, aki nem élt át ilyet, mert nem akar megbántani, nem tudja, hogy miről beszélhet, miről nem, de azért meg lehetne tanulni értelmesen kezelni a helyzetet. Vagy túl nagyok az elvárásaim?
még van pár napom hátra.. már beszéltem a munkaüggyel,és szabadsággal kell kezdenem..a jövöhéten lesz személyes találkozás uj alkalmassági sabada és akkor megyek a saját osztályomra is,hogy a szabadságot már ott is könyveljék.és beosztási listára kerüljek..akkor fogom megbeszélni a korlátaimat és a lehetöségeimet..és,hogy mihez tudnak hozzájárulni.
sajnálom,hogy itt a közeli szülöotthon megszünt. azt kisujjból kiráznám kevésbé fárasztó és agy munka nem tul nagy ágykapacitással, ésa patológiás eseteket meg innen is elszállitják--idöben is közelebb lett volna- de ez a bezárás miatt dugába dölt..
Nem tudom nálatok hangzott el már ez a mondat,de nálunk gyakori: Nahát,de hiszen olyan nagy lány már Eszter,azért a korához képest meg van a magassága,jó hosszú baba,pedig azt hittem,hogy ezek nem is nőnek úgy.Nem tudom miért gondolják,hogy egy sérült gyermek nőni sem nő.Vagy mit gondolnak,hogy három púpja van,két feje és 8 ujja egy kezén?! Akiket én láttam olyan gyönyörűek és a legtöbbnek ha csak a fényképét nézzük,akkor nem is látszik,hogy sérült.Angyalarcú kis csodáink! A másik pedig ,hogy nem tárgyakról beszélünk,hanem édes kis emberekről,tehát nem ezek,hanem ők...persze ez már megint attól függ,ki honnan származik,mert a szokások megyénként eltérőek lehetnek:pl.pulya=gyerek(főleg lánygyermek),elég furán hangzik,mikor azt mondja valaki,hogy két pulyám meg egy fiam van,attól meg egyenesen rosszul vagyok,mikor valaki azt mondja ,hogy kinyitom a ablakot,pedig egyre többször hallom. Igenis ők is nőnek és fejlődnek és nagyon szépek és annyira szerethetők!!!Nagyon boldog vagyok,hogy anya lehettem és nem cserélném el Esztert semmiért és senkiért! Imádom azt az édes ,kis huncut pofiját és ha jó passzban vagyok,akkor még a hisztijét is ;-)Mára eldugultam,max.este leszek fent.Mindenkinek szép napot!
Olyan nehezen mennek ezek a döntéshozások,de legalább valóban sikerült a megfelelő megoldást kivitelezni,és végre minden rendben. Nagyon sokat számíthat neki,hogy most mennyivel könnyebben megy a légzés és több oxigén jut az agyába is.A komfortérzete is jobb,így még inkább jól érzi magát.Nagyon örülök,hogy jól van!:-)
Ez a légzés dolog nekünk is nagy megkönnyebbülés, majd' egy évig mondogattuk minden orvosnak, hogy valami nem stimmel, de nem voltak hajlandók utánajárni normálisan, illetve volt olyan, aki az orrmandula műtétre mondott nemet. Benne volt a pakliban az is, hogy a mandulák megnagyobbodása mellett az idegrendszeri sérülés is bejátszik az apnoékba, beszéltünk az éjszakai C-PAP lehetőségéről is, de szerencsére elegendő volt a mandulákat eltávolítani...
Ráadásul sok gyerek is lesz,ő pedig nagyon szereti a gyerekeket.;-) Nem hiszem,hogy megsértődne az ifjú pár,ha mi nem lennénk végig,hiszen tudják mi a helyzet Eszterrel és nem várnák el,hogy ott kínlódjunk. Tavaly az eljegyzésükön is voltunk.Esztert mindenki babusgatta,akkor kapott rá a sütire is,és míg a többi kisgyerek aludt ,mint a bunda abban a nagy zsivalyban,zenebona mellett,addig Eszter csak figyelt csendben,estére elfáradt és nyolckor ágybakerült,de nehezen aludt el,mert túlpörgött egy kicsit a sok inputtól:-)))Az idén már jobban veszi majd szerintem,mert sokkal érdeklődőbb és figyelmesebb,sőt most már szereti ha vele foglalkoznak és nem sír,ha hozzá akarnak érni vagy szólnak hozzá,még produkálja is magát.A gyerekek után meg rajong,úgyhogy biztos tetszik majd neki a helyzet.
Eszter ujjait állandóan böködték,legtöbbször akkor,mikor aludt,és mikor hazahoztuk,akkor sokáig nem is aludt napközben csak éjjel,mert éjjel ott sem macerálták annyit.Az ujjait viszont mai napig nagyon félti.Három év is kevés volt,hogy felejtsen. A porszívó hang pedig szintén érdekes,mert a miénket utálja és sír mindig,de anyukámnál nem probléma,ha megy a porszívó,pedig látszólag az is olyan hangos,ja és nem volt egyik sem orrszívóként használva.A botmixernél ordít,a turmixnál nem,biztos hallja,hogy valahogy más frekvencián mozog vagy nem tudom.Egyszer fájdalmai voltak,mikor elhúztuk a cipzárt és azóta is megáll benne az ütő,ha cipzárt hall,bár már nem sír,de biggyeszti az ajkait,hogy készül rá.Nem felejtenek sokáig.
Más kérdés,hogy megtörni minden gyereket ,sőt még felnőttet is meg lehet...de alapból tiltakoznak (egy darabig biztos).Viszont van olyan,aki soha nem tiltakozik semmi ellen,még nyöszörgéssel sem :-( Te is azt írtad,hogy először tiltakoztak,sírtak,csak később nem,mikor belátták,hogy úgysem változtat semmin,ha sírnak,sőt jobb nekik,ha nem sírnak.De onnantól azok a gyerekek egy lelki sérülést is szenvednek,amit idővel talán fel tudnak dolgozni.Az pedig,hogy kit tekint fogyatékosnak egy szakember és kit tekint egy hétköznapi ember már megint más tészta.Nekem mindenesetre valamilyen szinten megnyugtató volt ez a magyarázat,és azzal vígasztaltam magam,hogy akkor csak hadd sírjon Eszter,mert akkor felfogja,hogy neki ez nem jó és tiltakozik.Szerintem amúgy sok értelmileg sérült gyermek is sír,csak lehet,hogy kevesebb szituációban vagy másképp.Önmagában már az nagy szó,ha egy szakember valami vígasz félét is kiejt a száján és nem csak azt halljuk állandóan,hogy ez a gyerek kérem agyilag zokni.
8 kiló volt akkor. Alváslabor eredményt kérdezed? Negatív lett. Az első kimutatta, hogy súlyos OSAS (obstruktív alvási apnoé) áll fenn, aztán jött az orr-torok mandula kivétele márciusban, májusban pedig a negatív lelet. Rengeteget számít, Sára végre nyugodtan, pihentetően alszik, kap elegendő oxigént az agya, és mi sem azt hallgatjuk éjszakánként, hogy hogyan (nem)kap levegőt...
Kolost anyira nem erdekli, mit csinalnak vele, hogy az idonkent ijeszto...:( illetve helyesbitek: ha mas csinalja, ordit, ha en, akkor hagyja, akarmennyire kellemetlen is a dolog.
dolgoztam tumorközpontban és a tumoros gyerekek nem feltétlenül értelmi fogyatékosok... inkább csak gyereke válogatja,hogy elfogadja e,hogy az életben tartásához illetve állapotának fenntartásához szükséges kezelések némelyike fájdalmat is okoz...és nem örjöngenek orditanak egy idő után,mert teljsen mindegy mit csinál a kezelést megkapja ugyis ha elö van irva.. és sokszor kényelmetlenebb ha eröszakkal fogják le és rögzitik ,mintha kicsit elfogadná,hogy ez van..
egy mozgásában akadályoott viszont sokáig nem tud mit tenni max csak orditani, mint egy kis csecsemö ha fetételezi,hogy számára fizikai bántás igérkezik..
hogy rugjon bokán egy korlátozott mozgásu ha meg akarom szurni,pl neki egészen másképpen kell tiltakoznia, migegy másik kisgyerek megint más mgoldást választ hátha megmenekül..és neki is kell egy kis idö mig értelemmel felfogja,hogy nem minden fehérköpenyes kelt majd benne botrányosan rossz kedvet és fájdalmat..
szerintem tul kicsik ök még a minden mindegy állapotához...de az biztos,hogy bármilyen jellegü akarati megnyilvánulásoknak örvend az ember,mert tettek egy ujabb kislépést elöre a sárga köves uton....
Szerintem nem felejti el. Az áprilisi műtét után nem sokkal voltunk alváslabor kontrollon, hasonló a kiságy, mint az oiti-ban, na ott két órán át nem tudtam őt letenni, mert ordított. Fél kézzel pakoltam ki az éjszakai ott-tartózkodáshoz szükséges holmit, vittem a karomban a gyereket a konyhába kaját melegíteni, klassz volt. :-) Aztán rájött, hogy nem fogom ott hagyni, és megnyugodott, még aludni is tudtunk. :-)
Egyelőre cumisüvegből iszik, ha rendbejött, akkor térünk vissza majd az evés-ivás kérdésekre, többet kéne kanalazni is, meg próbálkozni a pohárral.
Shunt: én is ismerek többeket, akik "csak" shuntösök, általában nem is agyvérzés miatt kapták, hanem más okozta kamratágulat miatt. Sajna Sáránál állományroncsoló volt az agyvérzés. :-(
Ja, és igen, nekem is ezt mondták, elsőnek a szemklinikán az ultrahangos orvos, hogy örüljek a tiltakozásnak, mert akkor biztosan harcol... Sárával sokáig bármit meg lehetett csinálni, tényleg olyan kis "minden mindegy" gyerek volt, mostanra hacsak megközelítik a nővérek, már nyüsszög. Az oiti épületét pedig megismeri, ahogy belépünk, már nem marad el a babakocsiban, csak ölben, valamennyire...
hurrá! mármnt,hogy tiltakozik.. és itt jön elö megint az amit az idösebb generáció ugy él meg kisgyerek elfelejti-- dehogy felejti el... ezek a visszaigazolások-kellemetlen élményhez kapcsolodik és emlékszik rá, nylván nem akart inni és korábban is volt ezzel probálkozás-- aktuálisan eöjön az emlékkép. és reagál rá..
az ide kapcsolodik amikor valaki a porszivó hang után hevesen elkezd orditani ahogy meghallja... elképzelhetö,hogy az orrszivó porszivóhoz lehetett kapcsolva.. és elég a hanghatás az elékkép elöjön,hogy ezután valami kellemetlen következik..
Ja, lenne egy kérdésem: Eri a minap akkorát esett a fürdőben, hogy a fején egy diónyi púp lett. Voltunk röntgenen és CT-n, de nem altatták, így a dokik csak kb tudták megmondani, hogy nincs semmi baj. Viszont azóta állandóan vakarja a fejét. Tapasztalt valaki valami hasonlót?
szerintem ne most próbál ki,hogyanyukád megbirkozik e ele és ö viszont anyukáddal, te sem tdnál felhötlenül nygodt lenni..
szerintem az elsö versiod a legjobb tt is vagytok meg nemis.. és a gyerek ebben a kis idöben még akár jól s érezheti magát.. népes csapat fog összegyülni, és aki már tuldicsérte a menyasszonyt és a völegényt és még mindig brátságs kedve van azt a gyerek feléforditja kisgyerek látványa a legmogorvább embert is mosolyra csalja.. és ez mindenkinek jó!!!!
Ivás: Eri is keveset ivott, úgy kellet beleimádkoznom az esti tejet. Aztán mostanában kezdem megérteni. Egyik nap mondta, hogy iszi, kérdem mit kérsz?. Erre ő: vizet. Egészen meglepett, hogy vizet kér és hogy kimondja a szót. Kiderült, nem szereti a tejet és szívesebben iszik vizet. Kár volt a vagyonomat tejbe fektetnem.;-)
A projekthez: az önkormányzati rész talán nehezebb lesz, mert eléggé fafejű hivatalnokok ülnek sok helyen, de mivel magam is köztisztviselő vagyok, bár csak az adminisztrátor fajtából, de azért szerencsére eléggé sok kreativitással és vezetői vénával megáldva, ebbe a részbe besegítek. Le kell ülni és összeírni a szükséges dolgokat és kész tényekkel kell a jegyzők elé menni. Bár az ő kezük a törvényekhez kötött, azért lehetne velük kezdeni valamit. Pönci, nekiállok az éjjel és megírom az elképzeléseimet. De nem akarok untatni senkit, ezért adj meg valami elérhetőséget, ahova küldhetem az ötleteimet. Az is jó lenne, ha mi érintettek is végigjárnánk a településeink gyerekorvosait és védőnői központokat és menedzselnénk (ezt biztos nem így kell írni) magunkat. Kezdetben egy kisebb szórólap is elég lenne, ebben viszont már meg is adhatnánk a pontos netes elérhetőségünket. Innen lehetne újságot rendelni, stb. Önkormányzatoknak kedvezményes áron szállítanánk. ....... Összeírok mindent, mert most ezer gondolat lebeg a fejemben és végre valami leköti az eddigi szabad 95%-os kapacitásomat. Reklámozhatjuk magunkat a helyi médiákban is és országos szinten. Én annó levelet írtam a Kossuth rádióba az integrált neveléssel kapcsolatosan és egy az egyben leközölték azt. Szóval szerintem lehetne országos hírverést is csapni. Tévé is szóba jöhet, stb. Na, azt hiszem, túlságosan elszálltak velem a lovak. Megyek Eriért a mamához.
kisgyereknél csecsemönél tankönyv szerint az étkezéssel bemegy annyi folyadék amennyire szüksége van tehát ha nem kiván annyi inni,mint amennyit mi gondolnánk nem baj.. ez alól a z utobbi évek nyara kivétel.. mert 40fokban sokkal bövebb a verejtékezés és muszáj potolni a folyadékot, hogy a vesék is átmosodjanak,
aláárkolt szemek és a bör rugalmasságának petyhüdtsége,nyelvszárazság jelzi elsösorban ha kevés a folyadékbevitel..és vannak olyan gyerekek akiket tényleg noszogatni kell,hogy igyon még egy kicsit... melegben szerintem ö k is jobban kivánják,mint általában..még a kisivók is..
el kellérni,hogy jól látható helyen legye zámára az apohár amibölitatva van, és ha ráérez mit is akarunk töle jelezni fogja a pohárra mutatással kinél kinél egyedileg,hogy inna.. ,mert nem biztos,hogy akkor szomjas amikor mi kivánjuk..
mikor kicsi volt én kiprobáltam ugy fogasztani a folyadékot ahogy ö és amikor én szomjas voltam akkor megkináltam öt is..
alapvetöen egy nedves könnyed pépes étrend után nm tulzottan igénylik... az is számit ki miböl iszik. mert leet,hogy a nyelv feszessége miatt nem esik jól..és inkább nem iszik csak ne legyen kényelmetlen..
