Ez a topic nem a vicceskedésről szól, de én maximum egy-egy rövid sokk idejére vesztem el a humorérzékemet. Szóval, megosztom veletek a vargagombával való rövid afféromat. (Direkt nem írom ki a nevét, nem reklámozom sehogyan.)
Az első onkológiai vizsgálatomra érkezve hatalmas vargagomba hirdetéssel találtam szemben magam az onkológia bejáratánál.
Aztán az orvos az első beszélgetésünk során külön kiemelte, hogy a kezelés alatt nem ajánlatos semmiféle gomba fogyasztása. Sem csiperke és társai, sem gyógygomba.
Sajnos, akkor nem voltam éppen humoromnál (csak amikor már a két másik orvosom helyrerakta a lelkivilágom), és nem tudtam megkérdezni tőle, hogy ha annyira nem jók a gombák a daganatosoknak, akkor nem felezné-e el velem a támogatást, amit az az intézmény kap azért a cuki kis vargagomba plakátért ott, a bejáratnál. :)
És higgyétek el, olyan szívesen írnám már le végre, hogy igen, van hatásos szer a daganatok ellen a kemoterápia helyett/mellett, de sajnos még mindig nem tudok róla, hogy lenne. Mármint olyan, ami tényleg meggyógyítja a beteget.
Figyelek néhány kölni hőterápiás történetet is, de sajnos egyik sem arról szól, hogy nyerésre állnak a GBM ellen. Pedig nagyon szurkoltam, hogy legalább egyvalakinek sikerüljön.
Szervusztok. Két hónapja kiderült, hogy cavernomáim vannak, ez egy jóindulatú érdaganat az agyban. Mivel nekem több is van, ebben az esetben erős a gyanu, hogy genetikai eredetű a betegség. Van három gén, a CCM1, 2 és 3 ami ezt kódolja. Az USAban van teszt is erre, ami abból a szempontból lényeges, hogy ugye ha mutációd van, továbbadhatod a gyerekednek. Szeretném én is megcsináltatni ezt... nem tudjátok van olyan labor Magyarországon, ami ilyen specifikus genetikai vizsgálatokat is megcsinál? Ez egy marha ritka mutáció, ezért a standard csomagokban ez nyilván sehol sincs benne....
Jó reggelt kívánok! Nem egy helyen kezelték a fiad és az én férjem, ha jól vettem ki annak idején; de gyakorlatilag ugyanazokat a visszajelzéseket kaptuk orvosoktól és a legtöbb mindenben a véleményünk is ugyanaz. Mi is kérdeztük természetesen az alternatív lehetőségekről mind az idegsebészt, mind az onkológust és segítőkészen, nyitottan álltak a kérdéshez. sőt, ők kérték hogy bármiben gondolkodunk, konzultáljunk előtte, mert vannak olyan szerek, amik kifejezetten az onkológiai kezelés ellen hatnak. Konkrétan a Varga gyógygombát említette példának, így mi ezt meg sem fontoltuk.
Az Avastinról nekünk csak jó tapasztalatunk volt. Az egyetlen nehézsége az volt, mire jóváhagyták és elkezdhettük használni. Nekünk szerencsénk volt, fél évig kapta a férjem és soha semmilyen mellékhatása nem volt. Maga a folyamat az OII-ben is jól felépített, a csapat segítőkész. Mivel azonos időközönként kapta, egy idő után összejött egy kis csapat, akikkel együtt jártunk és a lehetőségekhez képest jó hangulatban, beszélgetve telt az idő.
Sajnos, mivel erre a betegségre nem törzskönyvezett, és mert nagyon drága ezért nagyon komolyan veszik, hogy amint kis mértékű rosszabbodás is fellép a kezelés mellett, abbahagyják. Nálunk sajnos utána rohamosan romlott a férjem állapota, amin már az sem segített, hogy műthető helyen volt a daganat.
Amennyire én tudom, senkinek azok közül akikkel együtt jártunk a kezelésre nem volt negatív tapasztalata az Avastinnal, vágjatok bele nyugodtan.
Mindig elhatározom, hogy nem szólok hozzá, de most mégis kivételt teszek. A Varga féle gyógygombát a fiam használta, semmi eredmény. Egy onkológus azt mondta, hogy nem jó, azonnal abbahagytuk. A "nem foglalt név" amit tesz és ahogy kezeli ezt a betegséget, az követendő. Gyógyszerek közül nekünk az AVASTIN használt., sajnos későn kapta. Lehet, hogy a az immun és hőterápia is jó, de nagyon drága. Nagyon nézzetek körül, mert sok a pénzlehúzás, sokat mondó reklámoknak ne dőljetek be. Egészséges étrend, és jó orvosban a bizalom, és a folyamatos konzultáció fontos. Gyógyulást kívánok.
Igen azt fogja kapni sajnos, mire kell oda figyelni vagy egyáltalán mit lehet tudni erről a gyógyszerről? Bár azzal tisztában vagyok hogy minden ember más de mégis érdekel hogy mivel jár, mennyire fog legyengülni, és remélem nem leszek indiszkrét nálatok valamennyi sikerrel járt ez a gyógyszer? Erőteljesen gondolkozom a Varga gyógygombán, a meg nézett kis filmek alapján elég sok pozitív és elégedett embert láttam. Próbálta valaki ezeket a gyógygombákat, ha igen nektek mi a tapasztalatotok?
Szia! A műtét után 6 héten át kapott TMZ-t a párom. Július, augusztus, szeptember; októberben havi 5 napon át kapta a TMZ-t. Most már 370-es dózist. Mindig a kemoterápia után volt rosszabbul. Szeptember eleje óta 2-3-szor 1-2 perces enyhébb rohama volt szerencsére. Eddig ő sem hányt. Emiatt ijedtem meg. Dokinak szólni fogunk persze. Köszönöm a válaszod. Hálás vagyok itt mindenkinek, mert itt kapok érdemi segítséget Tőletek.
Szia, írnék, de nem publikusaz e-mail címed. (Nem vagyok benne biztos, h bármiben segíteni tudok, mert szerencsére az idegsebészet eddig kimaradt az életemből, de szívesen megpróbálom.)
Igazából nem szeretnék indiszkrét lenni szóval próbálok finoman fogalmazni.Nem áll szándékomban vájkálni senki múltjában és igazából nem is szeretnék. Viszont azt hiszem az itt jelen lévő emberek java része már átment azon amin én most jelenleg keresztül megyek. Érdeklődni szeretnék, feltéve és remélve hogy valaki tud adni valami használható információt. A helyzet a következő édesapámat márciusban műtötték hátsó nyakszírt lebeny rossz indulatú daganattal (4-es gardusu). Kapta a TMZ.t 5nap TMZ 3het pihi, utolsó MR vizsgálat most 1hete volt ahol az orvos leállitotta a TMZ.T mivel a daganat a gyógyszer szedés ellenére nőtt. Nos amit kérdezni szeretnék az az hogy van olyan személy itt aki közvetlen közelében vagy, családon belül végig ment az infúziós kezelésen? Igazából azzal kapcsolatban érdekelne pár dolog bár tisztába vagyok vele hogy ember és ember között is van különbség ahogy az immunrendszerek között is! Kérlek osszátok meg velem mire kell készülni vagy hogy zajlik ez a fajta kezelés. Remélem nem(téptem)vagy tépek fel semmilyen múltbeli sebet és remélem javarészt kapok választ!
Köszönöm hogy elolvastad és külön köszönet ha kapok pár információt ezzel kapcsolatban és mégegyszer bocsánat ha esetlegesen zavartam!
Az esetek nagy többségében a TMZ nem okoz hányást, maximum émelygést. Nekem azt javasolta az orvosom, hogy előbb vegyem be az Orosetet, és kb. egy óra múlva a TMZ-t. A 6 hetes sugár-TMZ kombinált kezelés és a 13 hónapi TMZ kezelés alatt egyszer sem hánytam.
Hányadik kör TMZ-nél tart? Visszaolvasva a hozzászólásaidat, a második vagy harmadik lehet. A teljes dózist kapja már? Mindenképpen beszéljetek az orvossal, mert előfordul, hogy csökkenteni kell az adagon.
Van másféle hányáscsillapító is, de nem tudom, melyik milyen, én is az Orosetet szedtem.
Sziasztok! Most szombaton telt le párom havi 5 napos kemoterápias kezelése. / gyógyszerben kapja a TMZ-t/ Ma reggel lett először rosszul. Hányt nagyon. Oroset-et kapott ilyenkorra. Mit tudok még adni szegényemnek, hogy ne legyen rosszul. Minden ötletet, javaslatot, tapasztalatot szívesen fogadok. Köszönöm a segítséget előre is!
Nálunk is úgyan azok a jelek jelentkeztek mint az elején. A mozgásában vettem észre változást, nem tudott rendesen fogni illetve beszéd nehézkesé vált, nehezen találta a szavakat.
Ahogy kicsibea2 mondja, attól függ, hol újul ki a daganat. Nekem pont ugyanott volt, ahol az első, ugyanazzal a tünettel, epilepsziás rohammal jelentkezett.
Az elsőnél csak műtét volt, a másodiknál műtét, sugár, kemo.
Szia, erre nem könnyű válaszolni. Attól függ, hogy a kiújulás ugyanott történik-e vagy máshol. Nálunk pl ugyanúgy jelezte egy epilepsziás roham; de lehetett volna máshogy is. Pl annak a területnek a zavarával, amelyik érintetté vált.
Én minden apró jelet feljegyeztem és egyeztettük az orvossal, nálunk kifejezetten kérte is, hogy bármit tapasztalunk, szóljunk neki. És többnyire mindig az volt a válasz, hogy menjünk be azonnal, és "belenéz a fejébe"
Légy szíves és hagyd abba, ez nemcsak hazugság, de nagyon káros is, ezért ezt is töröltetni fogjuk, ahogy az előzőeket is. Svájcban élek és az egeszségügy közvetlen közelében dolgozom. Ilyen eszement dolgot egy kórházban sem alkalmaznak, főleg, hogy Svájcban nincsenek is a szó szoros értelmében vett magánkórházak (vannak magántulajdonban levő kórházak, de a betegek számára semmi erzékelhető különbség nincs a magán és az állami fenntartású kórházak közt).
Sajnos a férjem nagyon rossz állapotban van. Nem lehet segíteni.
Már 3 hónapja nem tud felkelni. Nagyon szét van terjed. Nagyon agresszív a daganata.
Napról napra gyengül. Már beszéde is közben érthetetlen.
De még tiszta a gondolkodása.
Sok mindennel próbálkoztam (cbd olaj paszta, vitaminok személyre szabott étrend) de Ő nem hitt semmiben se, csak a műtétbe. Több helyről is kértünk szakvéleményt de mindenhol ugyan azt mondták nem műthető.
Róza71, hogy van a férjed? Beszéltél a kezelőorvosával erről az optune terápiáról?
Ha csak egy halvány remény is van a normális élet meghosszabbítására, a 28 millió forint ne riasszon el. A kölni kezelésekre többen is kijutottak közösségi összefogással.
