sajnos a társadalom nem gondol erre,hogy minimál bérrel támogassa azokat akik "csak" anyák szeretnének lenni..
oktober 20ig az elözö évek miatt ez már biztos.. aztán még marad pár nap. hogy pontosan mikor kezdek még nem tudom..
eleinte rosszuléreztem magam a tudattól. aztán elkezdtem vegyes érzelmekkel lenni, és agyalunk azon,hogyan szervezzük meg továbbra is a melegséget és a tempót külsös bébyszitter nékül..
az a szerencsém,hogy még itthon leszek amikor látom ,hogyan alakulnak az órarendek egyéni elfoglaltságok, és ehhez remélem tudok majd igazodni a munkabeosztásommal...
Szerintem ez a kifejezésed: "nincs cseregarancia" a lényeg. Mert ha választani lehetne, nyilván az egészséget választanánk, de nincs ilyen lehetőségünk, tehát marad az, hogy ebből a helyzetből kell kihozni a legtöbbet. Ami néha tényleg nagyon nehéz. Mostanában az átlagosnál is többet küzdünk Eszterrel, nagyon akaratos, hisztis, de az óvónéni megnyugtatott: ennek örülni kell. Elmúlt 3 éves, itt a dackorszak, mivel beszélni nem tud, Ő így fejezi ki. De ez azt jelenti, hogy fejlődik a személyisége is, hasonlóan egy átlagos gyerekhez.
Amúgy le a kalappal az óvónénije előtt, a kiscsaj emberére akadt! Tegnap közel háromnegyed órán át küzdöttek egymással, és az óvónéni győzött. Konkrétan azt akarta elérni, hogy hagyja abba a visítást, csak akkor mehet vissza a többiek közé, (illetve, mivel közben megérkeztem, jöhet haza velem). Az utolsó negyedórában voltam ott, és elhűltem azon, hogy igenis lehet kezelni a hisztijét (nekem nem nagyon megy, egyelőre).
Bent voltak a teremben, csukott ajtónál, Eszter teli torokból ordít. Óvónéni folyamatosan beszél neki. Egyszercsak csönd. Aztán újra sírás. Mint utána megtudtam, ez úgy zajlott, hogy Eszter a szőnyegen volt, és csak akkor vette fel az óvónéni, ha csöndben maradt. Csakhogy, mihelyt fölvette, újrakezdte a sírást. Erre visszakerült a szőnyegre. Kicsit később már nem kellett letenni, ha visszaléptek a szőnyeghez, elhallgatott. Aztán eljutottak az ajtóig. Kinyílt, meglátott engem, újra sírás. Ajtó becsuk. Csend. Kinyit, sírás. Becsuk. És ez eltartott egy darabig, mire végre csönd lett, és így megkaphattam a gyerkőcöt. Aki a folyamatos kiabálás ellenére nem volt piros, nem volt egy csepp könnye sem, tehát tényleg hiszti volt. Csak az a baj, nekem eddig még nem volt ennyi türelmem, hogy közel egy órán keresztül küzdjek vele. De azt hiszem, muszáj lesz, mert csak így tudunk túllépni ezen a korszakon normálisan. Mert nem csak az oviban hisztisebb az átlagnál, hanem itthon is. Tehát nem az az ok, hogy 5 hétig nem járt a szünet miatt, hanem ő változott meg. De akkor ennek most megpróbálok örülni.
Ez tegnap történt, és még valamire jó volt: továbbra is úgy érzem, hogy jó helyen van Eszter ebben az oviban. Ami csak azért lényeges, mert újabban páran megint szekálnak, hogy miért nem a Petőbe jár. Én viszont úgy érzem, itt is nagyon felkészültek és értenek a dolgukhoz, és vannak, akik ott tanultak. Nekem meg egyelőre fontos, hogy közel legyen hozzám, mert többször előfordult, hogy át kellett szaladnom, mikor lebetegedett. Meg sajnos, logisztikailag sem tudom igazán megoldani a Petőt, mivel van még egy nem túl nagy gyerekem, és nem akarom hajnaltól estig az oviban tárolni őt sem. És úgy döntöttem, hallgatok az anyai megérzéseimre, az pedig most azt mondja, jó itt Eszternek.
Már eléggé belekeveredtem...:) Nekem gyes üzemmódban van az agyam, nem forog annyira:)
Persze, én sem örülök, hogy beteg gyermeket kaptam, csak próbálom a lehető legjobbat kihozni ebből a dologból mindenkinél, minden szinten, ha már így történt. Örülni nem örülök, csak nem nyavalygok. Erre gondoltál? Ezt értetted félre?
Az itthon töltött évekért is összeteszem a kezem (és nem azért, mert beteg gyerekem van), ugyanazért, mint te. Mert így igazán ANYA lehetek! Ezt minden erre vágyó nőnek meg kellene adni (persze... tudom... bilibe ért a kezem, felébredtem). Mi sem engedhetjük meg magunknak a fizetős dolgokat (az egészségesnél), lassan feléljük a spórolt pénzünket, de a fiam ezt egyenlőre jól tolerálja. Szerintem összegezve: egyáltalán nem örül senki a beteg gyermeknek, csak ha már így alakult, próbálja pozitívan nézni. Negatív hozzáállás csak hátráltatja a fejlődést, a boldogságot, ezt láttuk be azt hiszem.
Te most csöppensz vissza a mókuskerékbe! Tudod már meddig leszel szabin még?
a"helyretett" zavart meg. és azt hittem te is arra gondoltál,hogy normális ha kicsit másképpen is tudunk gondolkodni, és beteg gyerek mellett is lehet,_ kell merni mosolyogni és boldognak lenni...szóval én valami duplaidézöjelre gondoltam..
hogy általuk mennyi tanulnivalóra lett lehetöségünk,és rálátásunk, ami nélkülük nem biztos,hogy létrejött volna vagy nem akkor --és ez lett kiforgatva-hogy mi önzö módon magunkra gondoltunk és direkt jó,hogy beteggyerekünk van.pedig csupán az adott lehetöség lett mélyebb rétegeiben felhasználva-mert nyammogva boldogtalanul is ugyanaz a gyerek a miénk-nincs cseregarancia.
és a történet az összes gyerekemre jóhatással volt.-türelmet toleranciát tanultak,nekem meg a hosszu gyessel megadatott az itthon töltött tyukanyoskodós idö alatt az is,hogy rögtön felfigyeljek ha problémájuk van és azonnal megtudjuk beszélni- igy a kiskamaszkor is elég lihgtosan zajlott- de megfizetjük ennek a z árát is- hisze mi nem zongoraórára és táncórára hordjuk a gyereket plusz örömért-mert a plusz örömöket a kis lépések müvészetében kell megélnünk.
---------------------
a héten megyek kiiratni a szabadságomat-akkor fogunk egyezkedni munkaidö és éjszakai müszak ügyben. a többi intéznivalót és a munkaalkalmasságit már elintéztem. és tul vagyok a háromfordulós védöoltás elsö fázisán is..
csapatom pedig ledögölészett- benyaltunk valami virust ami körbejárt ....
Igen,sokan félreértik ezeket a szavakat,mikor kifejezzük a mindennapi örömeinket (és nem jó magyar szokás szerint csak panaszkodunk,mert csak azt szabad nyíltan és bármikor). Nem annak örülünk,hogy beteg gyermekünk van,hanem annak a sok apró mindennapi csodának,amit általuk és csakis általuk élhetünk át. Pl. egy egészséges gyermek anyukája (ritka kivételek vannak) nem azt látja mikor a gyermekével otthon kell maradnia,mert az megfázott,hogy de jó összebújni vele és érezni az illatát és egy kis plusz szabadidő jut nekik,eggyel több mesére van idő..stb,hanem azt látja csak,hogy ő emiatt most kiesett a munkából és egynapi bére oda,feszültségét levezetendő pedig nekiáll takarítani,mert most ráér ,a gyerekkel meg majd utána foglalkozik,mert még csak most jönne az oviból úgyis. Ez egy életből vett példa volt,és sokan megköveznek ezért,de nem bántásnak szánom,csak gondolkodtatónak,hogy ugyanazzal az időmennyiséggel mennyi mindent lehet kezdeni attól függően,hogy kinek milyen a beállítottsága.
Sajnálom,hogy Eszter szenved,ezáltal a családunk is szenved ,de nem sajnálom,hogy ilyen gyermekem van,mert nem valószínű,hogy ezeket a változásokat a gondolataimban egy egészséges gyermek is el tudta volna így indítani. És igen,mi is lehetünk boldogok és végtelenül elkeseredettek is olykor ,mert így normális. A gyermekünknek a legtöbbet azzal ártanánk,ha egészséges ,ha sérült,hogy állandóan kesergünk és nem tudjuk kimutatni feléjük a szeretetünket,mert akkor mi hajtaná őket a fejlődésre ,ha csak a bánatot látnák állandóan maguk körül?!
Viták lesznek mindig is,ahogy nézetkülönbségek is emberek között,mert hál'Istennek mindegyikünk más és ettől vagyunk egyediek,nem az a cél,hogy azt mondjuk és azt írjuk,ami másnak megfelel,hiszen,ami az egyiknek jó,a másiknak nem ,úgysem lehet mindenkinek megfelelni,hanem vállalni kell önmagunkat és tanulni másoktól valami jót és lehetőleg tanítani másoknak valamit.
Csak nézzünk itt végig ezeken a gyönyörű képeken ,ahol a kis drágáink szerepelnek és merje valaki azt mondani,hogy nem lehetünk boldogok!
A kettővel ezelőtti hozzászóláshoz még oda akartam írni,hogy láttam sok eltorzult arcú kis gyermeket (sajnos az izmaik nem engedelmeskednek és kiül arcukra a betegség) és őket is lehet nagyon szeretni,ők is tudnak nagyon szeretni. Volt egy kisfiú,akire máig tisztán emlékszem,ahogy mondta az ő kis torokhangján az anyukájának ,hogy anuci naon szeletlek és kimentem ,mert elfogott a sírás,ahogy belegondoltam,bárcsak egyszer az én kis csöppem tudná így mondani ezeket a szavakat.Az az anyuka egész nap boldogan járt ezután a reggeli vallomás után,mert ez már egy teljes mondat volt és csak neki szólt. Ezek szerint ő sem volt boldog,csak megjátszotta? Ugyan már,aki nem hiszi el,hogy lehetünk boldogok ,ne higgye,de ne bántson minket ezért ,mert mi tényleg így érezzük.
Épp te vagy itt rajtam (most már rajtunk) kívül, aki ugyanígy gondolkodsz - de hogy ezt miért magyarázom?? :)
Volt egy ilyen megjegyzés egy nagy vita kapcsán kb. tavaly ilyenkor, hogy azért nem kellene összetenni a kezünket, hogy ilyen gyerekeink vannak... Valaki félreértette a mondandó lényegét, vagy ő is azok közé tartozik, aki - mint Pönci írta - nem tudják látni a jót is a rosszban.
Már nem emlékszem, de valaki ilyen szavakért ezen a fórumon engem "helyretett", de kitartok én is mellette: sokkal többnek érzem magam, amióta a lányom megszületett. Nem azért, mert hú, nekem sérült gyerekem van, hanem azért, mert ennek feldolgozásához egy csomó lelki - főképp ezo - témába merültem bele, és sokat fejlődtem emberileg (erre visszajelzés is van:), érzelmileg, lelkileg. Nem tartom természetesnek, hogy folyik az életem a maga medrében napról napra. Minden este hálát adok a férjemért, a gyerekeimért. Amióta Ő megvan, észreveszem a legapróbb csodákat is az élet bármely területén. Sokkal jobban el tudok merülni pl. a természet szépségeiben is, és nála is észlelem azokat a dolgokat, amiket a fiamnál egyértelműnek vettem (pedig akkor sem voltam felületes anya). Nem mástól várom a boldogságot, hiszen ez bennünk van. Sokkal kiegyensúlyozottabb vagyok, ezáltal a házasságunk is erősödött. Fő célom - persze amellett, hogy a lányom egyszer járni tudjon -, hogy egészséges lelkű felnőtt legyen belőle, hisz épp magamon észlelem, hogy csakis ezzel mennyire képes az ember!
Én a világ végére is elmennék,ha tudnám,hogy Eszternek segíthetnek ott.;-) Miskolcról Sopronban hallottam egy családtól,hogy egy hónapig komplett rehabilitációra van lehetőség minden évben egyszer,csak beutaló kellett hozzá . Volt gyógytorna,víziterápia,korai fejlesztés,fizikoterápia...stb még hosszan sorolhatnám. Debrecenben pedig műtötték az Esztert,ott szívták le a vérömleny maradékát a koponyájából,és ott csináltak MR-t ,aztán három havonta jártunk vissza kontrollra ,míg egyszer csak azt mondták,hogy ha nem produkál Eszter valami extrém tünetet,akkor nem kell mennünk. Mindkét helyen nagyon kedvesek voltak ,főleg a debreceniektől vagyok elszállva. Ott egyszerűen profik! Hogy miért pont Debrecen azt most itt nem mesélem el,mert hosszú lenne,de a honlapon le van írva részletesen a mi történetünk-ben a közepe-vége felé. Annyit voltam távol az otthontól Eszterrel az elmúlt három évben,mint eddigi életemben összesen. Mindennek utánajárok,amit elém dob a sors,vagy mi a szösz,mert hiszem,hogy minden okkal történik és figyelnünk kell a jelekre. Mióta így élek sokkal kiegyensúlyozottabb vagyok,nekem Eszter állapota nem csak rosszat hozott (tulajdonképpen senkinek sem,csak van,aki nem akarja észrevenni benne a jót) ,hanem egy más életminőséget és új utakat,új gondolatokat ,új érzéseket. Boldog vagyok,hogy ő van nekem és mindent megteszek,hogy ő is boldog legyen. A boldogság nem a pénzen vagy az egészségen múlik,hanem bennünk van,még csóróságban és betegségben is,csak olyankor nehezebb megtalálni odabent. Jelenleg is gyűjtök Eszternek,hogy legyen lehetőség kipróbálni ezt-azt,de nem dől össze a világ,ha nem sikerül összehoznom,akkor annak úgy kell lenni valamiért. Ezt kellene valahogy megértetni sok emberrel,hogy mindent meg kell tenni,amit lehet valami célért,de ha nem érjük el,akkor is megpróbáltuk ...ha nem is teszünk érte,akkor viszont 99% ,hogy nem is érjük el,1 %-ot adok annak,ha mégis ;-)
Utoljára egy éve voltam Eszterrel távol,jövőre új terveim vannak,ez a pihenés éve.
Ha esetleg valakit érdekel bővebben a miskolci vagy a debreceni vagy a soproni elérhetőség és bővebb infó róla,akkor priviben írhat nekem ,nagyon szívesen segítek.
Előkerültem. Először is Gema csodálatos kislányod van ,meg van a jövő szempillaspirál reklámarc,csak neki nem műszempillái vannak ,mint a modelleknek...ezek szerint nálatok seprű sem nagyon van,elég ha kicsi lánykátok rebegteti a szempilláit. :-D Nehogy megsértődj,tényleg álomszép kislány. Egyébként az itteni gyerekek valahogy mind bejönnek nekem,olyan szép arcuk van és formásak,igazán szép fiúk,lányok! És akkor át is kötöm a témát Bezs és a többiek csevejéhez hozzászólva: Szerintem ezeket a gyerekeket ,sőt felnőtteket is mindenki megnézi ,főleg lopva és próbál úgy viselkedni,mintha nem lenne zavarban...de az igazság az,hogy mindenki zavarbajön,ha spéci babakocsit lát,kerekesszékest lát,félkarú embert lát stb. Ezen nem szabad kiborulni és legfőképpen szégyenkezni miatta,inkább tudomásul venni az érzést,amit kiváltott belőlünk és kitalálni,hogy vajon miért ez jött elő és mit lehetne tenni,hogy legközelebb könnyedebben menjen egy -egy ilyen találkozás. Sajnos a mi kulturánkban nem igazán elfogadott sok -sok dolog: Cigányok,négerek,általánosságban a külföldiek (kivéve,ha amerikai,mert még mindig azt hisszük,hogy Amerikában csak milliomosok élnek),a sérült emberek .Lehet erről beszélni,lehet tabuként kezelni,de valójában ez igenis létezik és nem nagyon akaródzik levetkőzni ezt az értékítéletet és szemléletmódot. A társadalmunk felelős nagyban azért,hogy így reagálunk,de mi is sokat tehetünk egyénenként azért ,hogy ez megváltozzon. Jómagam is átmentem azon az érzésen,mint Bezs és főleg azért mert Eszter is valószínűleg láthatóan sérült lesz(azért írom így,mert léteznek olyan sérült emberek is,akiken nem is venni észre már a kezdeti állapotot). Amíg nem volt Eszter,addig sosem jöttem zavarba egy bármilyen sérült,fogyatékos embertől,gyerektől,de azután,hogy ő megszületett és velünk is az történt ami,én is sokáig zavarba jöttem,ha ilyen közegbe kerültem. Ha Esztert megnézték egy kicsit jobban,akkor azért akadtam ki,ha rá sem mertek nézni,akkor meg azért,míg megértem arra,hogy nem zavar egyik sem. Mindig közvetlen ember voltam,bármikor képes voltam idegenekkel szóbaelegyedni,de ezekkel a szülőkkel inkább csak távolról figyeltük egymást és azt hiszem mindkettőnk fejében az járt,hogy meg kellene szólítani vagy legalább kedvesen bólintani vagy valami,de lemerevedtünk és csak szó nélkül mentünk tovább ki erre,ki arra. Nem hiszem ,hogy kerülnünk kell azokat a helyeket,ahol találkozhatunk velük,sőt. Helyre kell csak tenni a lelkünkben dúló félelmeket ,szorongásokat és egy idő után már nem lesz nehéz egy-egy ilyen helyzet sem.Elnézést,hogy ilyen hosszú lettem.
Pönci! Végre volt időm megnézni Eszter honlapját! Hát, pigyeregtem... Gyönyörű kicsi lányka! És megtudtam, hogy kedvenc nyaralóhelyünkön éltek! Irigyellek érte! Imádom a Balatont, idén is megállapítottam: amíg ilyen csodás ez a tó (és évek óta a vendéglátás is), én nem fogok tengerre utazni!
Hogyan kerültetek Miskolcra, illetve Debrecenbe? Én úgy tűnik lusta vagyok, de ilyen távoli helyeknek soha nem néztem utána... Ajánlotta valaki, vagy te magad kerested ezeket a helyeket? Mi alapján döntöttél? (ha le van írva a honlapon, bocsi, de nincs annyi időm, hogy mindenhova bekukkantsak)
Eri gyönyörű csajszi!!! Olyan jó látni ezeket a gyerekeket, ahogy nőnek, fejlődnek, nőcisednek, pasisodnak! Mindenki tegyen fel friss képeket, légysziii!!
Megnyugtattok ebben a témában, már tényleg azt hittem, nálam van gáz... Ha tudnátok mennyit rágódtam, hogy meg merjem-e írni! Jól tettem! Valószínűleg tényleg az lehet a rossz érzés oka, hogy tudjuk: a mi gyerekünket is egyszer ugyanígy fogják bámulni. Hát, ezt és még sok minden mást helyre kell majd tenni a lelkünkben addigra:( Még amikor 1 hónapja Pesten voltunk, kérdezte a gyógytornászunk, hogy milyen, amikor megbámulnak. Mondtam, hogy talán a villamoson kaptam el egy-egy tekintetet, de sokkal inkább kíváncsi, mint "furcsa" volt ez a nézés. Hát, most a Balcsin azért már volt az utóbbiból is bőven. Ott azért már ahogy vittem be a vízbe, egyértelmű volt, hogy a gyereknek mereven lóg a lába. Nem zavart, de megállapítottam magamban: aha, elérkezett az idő! Meg ugye ott volt a hatalmas babakocsi! Egy kisgyerek megkérdezte az anyukájától, hogy mi ez? Vigyorogtam.
Timi is sokat fejlődött a vízben. Karúszóban lebeg a vízen háton, és apró karmozdulatokkal, nehogy felboruljon, megy körbe-körbe. Csak résen kell lenni, mert egy rossz mozdulattól borul. Meg lépeget is karúszóban. Ez is nagy feladat, és nagyon jó az egyensúlyérzékének.
Konduktornak köszönöm a feladatokat, ki fogom nyomtatni és használni fogom őket.
Bezs: hát igen, azt hiszem én is hasonló cipőben vagyok néha. Szoktam látni egy sérült, talán Down kóros fiút, mikor ő hazafelé megy az iskolából, én meg Erivel épp sétálok, miközben ő alszik. A fiú sokszor szokott hangosan beszélni magában, énekelget, meg egy sor fura dolgot tesz, olyasmit, amit egy átlag gyerek nem tenne az utcán. Ilyenkor mindig gyorsan elhúzok onnan, ha meglátom és arra gondolok, hogy csak Eri ne legyen ilyen, mert akkor mit fognak hozzá szólni az emberek. Sokszor nem tudom, mit gondoljak, sokszor elmenekülök inkább, minthogy ezzel a ténnyel szembenézzek. Még akkor is, ha valószínűleg Erire is így fognak sokan nézni egy idő után.
Erinek egyébként nagyon jót tett az idei pancsi, már mozgatja mindkét lábát, megtanult gyugyborékolni is és körbe tud forogni az úszógumival is. Ezen kívül a beszéd is nagyon beindult, ősztől az oviban már valószínűleg a gyerekek is meg fogják érteni, akkor pedig végképp garantált lesz a siker.
mi is voltunk egyszer és a 3nap után kezdtünk el csivitelni egy kis fészkéböl kiesett fióka hozta meg azt a bizonyos lökést.. aztán volt még más esemény is ahol tömegesen volt sérül gyerek és családja... nekem az esö meghökkenés után kifejezetten jól esett,mert hasonló a hasonlónak örül elvén tapasztalat csere-indult meg.. és amitöl jobban éreztem magam,hogy másnak is vannak megoldásai ami a hétköznapi ember számára furcsa lehet,és eekben a helyzetekben ez nemtünt senkinek sem furának..
szóval nekem inkább hozott megkönnyebbülést,mivel nem kocsival közlekedünk, és ért elég kényelmetlen pillanat,amikor megjelenünk a világban.
a pethö szeretövédőburkai között én kifejezetten fellélegeztem..
Örülök, hogy válaszoltál Hópihe! A lelkiismeretemet még mindig bántja a dolog, de legalább tudom, hogy nem én vagyok "ilyen"... De eldöntöttem, hogy nem fogunk ilyen nyaralásokon részt venni, sorstársakkal. Lehet találkozni bárhol, bármikor, de ha ez tényleg így hat az emberekre, én inkább kihagyom, "megkímélem" őket. Legalábbis most így látom, aztán ugye az évek hozzák az eseményeket. Azt sem gondoltam 4 és fél éve, hogy lesz egy sérült lányom, és túléli a lelkem. Sőt - mivel épp ezért beleástam magam ezoterikus dolgokba, vigaszként -, boldogabb vagyok, mint valaha. És furcsa, de elégedett. Ezek után lehet, hogy csak az első lelkiismeretfurdalás miatt gondolom így a nyaralás témát.
szerintem normális,hogy sokkolt... nem a szokásos fejlesztöhelyen láttad öket, hanem kint világi környezetben, és ugye nem ez a jellemzö...szerencsére nincs ömlesztve a világ sérült gyerekekkel.. olyan ez mint amikor rácsodlkoznak egy ujszülöttre,hogy de pici de édes...
amikor bekerültem a mama-baba csoportba az elsö nap engem ugyanigy sokklt,hogy annyi sérült kölyköcskét látok egy szuszra..
barátkozáshoz kommunikáláshoz kevés a 3nap. lassabban oldodnak a z ilyen szülök.söt megkockáztatom kell valami lökés is ami beindithatja a társalgást..
szóval semmi baj nincs veled)))))
kicsit hasonló-de más:amikor az egyik osztálytársammal szülészet gyakorlatra kerültünk beosztottak minket a terhességmegszakitásokhoz.. zsinorba-rutinban menö élöterhesség megszakitásokat láttunk egy nap akár 20-at is..
aztán feltünt,hogy minden szerdán hányingerünk van.mig ugyanezt nem tapaszaltuk a hasonló müfaju müszeres befejezéseknél..
Szerintem az, hogy egy szám az újságból egy betegség köré csoportosul, az uncsi lehet. Nem? Én nem vagyok kreatív, abszolút abból a szemszögből nézem, hogy én mit szólnék, hogy jön egy folyóirat rendszeresen, és abból héba-hóba érint egy probléma engem. Egy idő után azt mondom: minek? Szerintem témánként, és ne betegségre leosztva csináljátok az egész újságot. Persze a betegségeket is kell részletezni, de szerintem rovata legyen. Bocsi, véleményt kértél! Amúgy nagyon örülök a lendületnek, és hogy ilyen gyorsan haladsz, kitartást!!!
Konduktor! Üdv itt, köszi, hogy jöttél! Az én lányomnál a szakértői a Pethős fejlesztést nem találta helyénvalónak, mondván, ők abból indulnak ki, hogy az agyban van gond. Csak átfutottam a feladatokat, de tudunk hasznosítani. Köszi!
Lehet, hogy a következőkért megköveztek szavakkal, de leírom! Balatonon töltöttünk 3 napot. Az egyik nap volt ott pár család egészséges és sérült gyerekekkel egyaránt. Nem néztem annyira, szerintem 2, férjem szerint 3 sérült gyermek volt velük. Volt a múlt héten szó a sérültekhez való hozzáállásról. Most döbbentem rá, hogy nem tudom még mindig, mit kellene tenni. Annyira megrázott a látvány, hogy meg sem néztem őket rendesen... Egyszerűen sokkolt. Arra jutottunk, valószínűleg azért, mert nekünk is ez a jövőnk, azt láttam bennük. Szerintem első látásra látták ők is nálunk a gondot, láttam a hölgyön, hogy mosolyogva nézte a közgyógyos babakocsit, és a lányomat még ki sem vettem... Most éreztem először a többi emberen is ezt a fajta figyelmet. Szóval: ha még én is zavarban voltam csak attól, hogy ott vannak, gondoljátok el, mit gondolt, aki nincs ilyen helyzetben. Mondjuk, lehet, hogy ők meg nem csinálnak belőle gondot. Lehet, hogy ez az én mániám: egyrészt - mint írtam - a jövőnket látom, másrészt azt hiszem, hogy mindenképpen tenni kéne valamit, vagy beszédbe elegyedni velük, stb., és azért fújom fel? Nem tudom, de rosszul érzem magam azóta is, attól, amit ott éreztem.
Higyjétek el, nem vagyok rossz ember, csak tökéletes sem. Ezt meg kellett osztanom veletek. Ja! És félre ne értsetek, nem azzal volt gondom, hogy miért jöttek oda, hisz mi is ott voltunk, és ha megtehetjük, leszünk is!!! Csak sokkolta a lelkemet:(
Úgy tűnik az utazó csoport nem fog működni,maximum évente egy alkalommal lehetne egy rendezvényt szervezni,ahol összejönnének a szakemberek és a szülők,ezt leginkább egy alapítványon keresztül vagy érdekképviseleti csoporton,egyesületen keresztül lehetne összehozni,abból pedig van bőven kicsiny országunkban. De az újság jó iránynak bizonyul,ami vagy havilap lenne vagy negyedéves, friss információkkal és hasznos tanácsokkal tele.Illetve lenne egy külön honlap,ahol a szülők kérdezhetnének az orvosoktól,konduktortól,korai fejlesztőtől,gyógytornásztól,adószakértőtől és tb ügyestől.Lenne külön fórum a szülőknek is. Minden rendelőintézetben (SZTK) lenne egy pár oldalas ismertető is kifüggesztve ,még a legeldugottabb településen is. Az újság első számában általános információk lennének.A továbbiakban pedig az egyes betegségek köré gyűjtve az infokat ,a hozzá tartozó összes teendő és lehetőség részletesen leírva. Tehát minden szám egy bizonyos sérültség köré lenne szerkesztve.Pl. külön a CP-sek,következő számban a vakok és gyengénlátók,a következő számban a hallássérültek,a következőben a genetikai eredetű betegségekben szenvedők és minden egyes betegségnél részletesen kifejtve a téma.Olyan ronda szó ez a betegség,de mit lehet tenni. Az ellátások nem férnének bele egy számba,így vagy apránként lenne kivesézve külön az önkormányzattól igényelhető,külön a tb-től kérhető,stb vagy még jobb lenne egy melléklet és amint módosítják a törvényt,a soron következő számban friisítenénk az információt,kerettel kiemelve,hogy minél feltűnőbb legyen.Így havonta vagy legalább negyedévente képben lennénk a friss információkkal,amivel aztán már lehet menni a hivatalokba és orvosi rendelőkbe,stb. A formanyomtatványok,igénylőlapok letölthetőek lennének a honlapról . Várom a hozzászólásokat ,ötleteket.Amit leírtam abban még semmi nem végleges,tehát szabadon alakíthatjuk,ahogy praktikusabb lenne. Amikor elkészül a 100 %-os terv,akkor eljuttatom a minisztériumhoz és még ahová kell és beindítjuk a dolgot.Igazán nagyon szeretnék segíteni ezen az áldatlan állapoton,ami most van.Fogjunk össze ,dugjuk össze a fejünket még ha csak virtuálisan is és jutalmul egy valóban a szülőket támogató ,segítő rendszer épül ki,ahol nem ellenség egymás szemében a szülő és az orvos, a fejlesztő szakember és az orvos vagy másik fejlesztő stb.
Meglehet ,ma már nem leszek,de holnap jövök mindenképp.Mindenkinek szép napot kívánok!
Köszönjük szépen! Néhány gyakorlatot én is ki tudtam venni ebből,amit Eszter is meg tud csinálni. A háton fekve és a hason fekve gyakorlatok fordítva vannak írva,de így is érthető volt.Egyenlőre a járás gyakorlat nem aktuális még nekünk,de majd idővel...:-)
Ülve a karok magasba nyújtása és taps közben előrehajlás és a lábujjhoz nyúlás. Hason fekve a karokat váltva előre felnyújtatjuk, majd mind a kettőt. A hátat közben kiegyenlítjük. Ezeket naponta többször kell végeztetni, lecsupaszított háttal, hogy lássuk, jól csináljuk-e. Hason fekve: karok előrenyújtása (egyenes hát elérése). Karjuk mozgását látással követik. 1. Bal láb és jobb kar hajlítása (1), kinyújtása (2). Ellenkező oldalra is ugyan ez. 2. Bal láb és jobb kar nyújtott emelése kifordulással (1),vissza (2), Másik oldalon is. 3. Bal láb rézsút emelése a másik oldalra (1), le (2). Másik lábbal is Csak a medence fordul a törzs nem: 4. Tenyérre támaszkodás nyújtott könyökkel, lógó hassal (1), vissza(2). Nem szabad elfordulni. 5. Oldalra fordulás (1), vissza (2). Hason fekvésből úgy fordul át, hogy a medence a földön maradjon. A felső test kifordulása kompenzálja a csigolyák elcsavarodását. 6. Kúszás váltott karral előrenyújtva, kifordulással. Háton fekve: 1. Jobb tenyerére nehezedve bal kart és lábat emeli, törzse nem fordul. A feladat a hátizomzatot erősíti és a koncentráló képességet növeli. 2. Négykézláb állva: belégzéssel kifordul, a ferdüléssel ellenkező oldali kart lábat kinyújtja. Kar láb letevésekor kilégzünk. Az előző feladat ismétlése (mozgáskoordinációnak) új helyzetben, légzésfeladattal összekötve. A fordulást látási kontroll kíséri. Az izomzat erősítése, a kiegyenesített gerinc elérése történik a feladatvégzés során. Járás közben: 1 Lépek(1), zár (2) előre hajolva kezeit leteszi a földre (3), felegyenesedve fej fölött tapsol (4). 2.lép, zár(1,2) lábujjérintéssel. A gerincoszlop nyújtása következtében a görbülete eltünik. A gerinc kinyújtását előre hajlással a gravitáció, a nyújtott karral történő felegyenesedéskor a lapockák felfelé húzó ereje segíti. (most rohannom kell, a második részt bemásoltam, remélem így is megfelel, lehet belőle csemegézni... ) :)
Eszter balra dől,az etetőszékben van egy viszonylag nagy plüssmacink,ami azért elég kemény és azt szoktam neki oda rakni,így nem tud eldőlni.Mostanában elkezdte azt csinálni,hogy az etetőszékben a popsit kitolja jobbra és akkor egy kicsit el tud dőlni balra,a jobb combja pedig lejjebb van ,mint a bal.Ha hanyatt fekszik,akkor balra enyhén dőlt a felső teste,de a csípőjétől lefelé erősen balra húz.Eszternek a bal lába és a jobb keze működik jobban,a jobb lábát nem is tudja olyan szépen felhúzni,a bal keze pedig alig nyújtható ki. A dokik szerint furcsa ,hogy lent és fent az ellenoldala feszes,de érthető mert mindkét oldalon károsodott az agya,ezek szerint az egyiken jobban.Gyakorlatok engem is érdekelnének,amivel segíthetnénk ezen.A legnagyobb gond a tartás hiánya szerintem,hogy nem tudja magát négykézláb megtartani,a kezei egyszerűen nem bírják és összecsuklik.
Konduktor: Nekem is hasonló problémám van: lányom most 5 éves CP-s és ami zavar (most), hogy igen erősen jobbra dől. székben, etetőszékben, autósülésben, stb. Térdkézláb nem tud állni, mert nem tudja magát megtartani. A bal oldalát erősítő gyakorlatokat, ha tudnál mondani. Röviden: bal láb erősen spasztikus, novemberben volt achillotenotómiája, azóta lábát leteszi. Bal karja nagyon spasztikus, alig nyújtható ki. Bal kézzel nyúl mindenért. Jobb lába viszonylag jó, jobb kezével nem tud fogni, (nincs benne erő) hüvelyk ujja a tenyerébe simul, de nem spasztikus. Nyakát, ha hozzáérünk, mindig behúzza. Köszi!
