:-) igen, tényleg szívás, mindenféle tekintetben. Eddig is magamnak kapartam ki a gesztenyét, ezután is így lesz, már megszoktam, a biol.terápiáról sem szólt senki, ahogy az SZJA visszatérítésről sem, de azzal is kekeckednek állandóan. Mindennek magam nézek utána a neten, a férjem versenysportoló volt, de mai fejjel, ésszel, tapasztalattal, már tuti nem csinálná, pedig huszonéveinek legelején hagyta abba és 8-10 évesen kezdte, de a térdízületének mai állapota, minden bizonnyal ennek a folyománya (súlyemelő volt). Annyira erős volt bennem az elhatározás, hogy úgy akarok élni, mintha az RA-m nem is lenne, hogy a biolt is magamnak kutattam ki, kacskaringós, rafinált módon kellett egyáltalán be is kerülnöm ebbe a "kivételezett" körbe (túl sok beteg, túl magas költség stb.).
Az, hogy azonnal hatott, egyrészt nagyon-nagyon jó, másrészt, mindenféle "bátorságom" elvette attól, hogy "letegyem" és bármi másba kezdjek. Ezt az, aki átélte azt, hogy milyen, amikor mind a 10 ujja egyszerre lobban be, + csukló+könyök, aki 76-os vérsüllyedés mellett naponta kap injekciót a háziorvos asszisztensétől, mert csak óvatosan a falnak dőlve-támaszkodva képes kimenni a WC-re, ahol - már bocsánat - de a WC papír puszta letépése a gurigáról is emberfeletti (hogy egyébről ne is beszéljek, a képzeletedre bízom), megérti. Aki átélt már ilyesmit, az bizony a pont a biol. révén elért remissziót nem adja fel egykönnyen, nem mer váltani, kísérletezni ... egyszóval, emiatt kicsit rossz is, hogy ez jött be, bejött és elsőre és ... na, érted :-)
Az étkezésben próbálok én is szabályokat követni, de imádom a csokit, ezt tuti nem tudnám letenni, szerencsére vannak cukormentesek is (vagyonokért).
Van az egésznek még egy olyan vetülete is, hogy ha abbahagynám a biolt és pl. makrobiotikus étrenddel, nem szteroid gyulladáscsökkentőkkel stb. próbálnám tartani a remissziót ... és nem jönne be, a mai magyar eü rendszer ismeretében, kb. bizonyos, hogy a büdös életben többé nem kerülnék be a biológiai terápiások közé ...
Jobb lenne, ha nem lenne, ha reggelre elmúlna, ha .... valahol még most is reménykedem a csodában, hiszek az agy test feletti hatalmában (megesett már velem is ilyen szó szerinti "csoda" 31 éve), de gyáva vagyok és kiszolgáltatott (az eü rendszernek, aki packázhat velem, ha egyszer magamtól akarnék kilépni és később mégis visszatáncolni a biol.terápiások közé), ez van :-)
Ebbe a 90%-ba én is beletartozom, mert csak kevés panaszom van.
Nekem erről a betegségről már nem lehet újat mondani.
Elhiszem, hogy van, akinek egyből bejön a biol. terápia, de olyat is ismerek, aki leukémiás lett a megkezdése után nagyjából 6 hónappal.
Keveset hangsúlyozzák az ízület kímélő RENDSZERES sportolás fontosságát. A cukor fogyasztást el kell felejteni, mert fenntartja a gyulladás szintet. Ez mind-mind személyes tapasztalat. Ezeket orvos nem fogja mondani, csőlátású az összes, nem akarnak összefüggéseket keresni, látni pláne. Nagyon rossz véleményem van róluk. És nem csak az RA-mmal kapcsolatban, hanem a fiaim gyerekorvosa is pl., aki szerint nem létezik étel-intolerancia, és nem bírja az egojuk, ha az ember kételkedik, kérdez, mert még szégyelljem is magam, amiért tájékozódom. Elegem van belőlük.
Ez az RA egy nagy szívás, de igenis karban tartható NSAID gyulladáscsökkentőkkel és egy csomó egyéb alternatív megoldással.
" Az RA-betegség lefolyása egyénenként eltérő lehet
A leggyakrabban az RA-s esetek mintegy háromnegyedében, 70%-ában a jobb és rosszabb időszakok hullámzása jellemző. Ennek során a gyulladás fellángol majd csillapodik.
A betegség nem gyógyítható, azonban a panaszok pontos diagnosztizálásával és eredményes kezeléssel biztosítható tünetmentesség.
Kezelés nélkül azonban az ízületek fokozatos sorvadása, a porc és csontállomány pusztulása jelentkezik. Ez fokozott veszélyt jelent. Nem szabad, hogy ez bekövetkezzen.
Az ízületi gyulladás enyhébb eseteiben (ez az esetek nagyjából 20%-át jelentheti) tartós panaszmentesség érhető el, és az ízületek sorvadása is megállítható.
Bizonyos esetekben akár még gyógyszeres kezelésre sincs szükség az életmód megfelelő átalakítása mellett.
Az RA-s esetek mintegy 10%-ában azonban még megfelelő kezelés hatására is sorvadnak deformálódnak az ízületek, és a gyulladás nem állítható meg, nem tartható kordában. Előbb-utóbb a porcállomány kopása mellett a csontállomány pusztulása, a csont ritkulása is bekövetkezik.
Ebből is láthatja, hogy a reumatoid artritiszes betegek 90%-ának megfelelő kezelés mellett kevés panasza van, és viszonylag teljes életet élhet." (Harmónia Centrum)
Én a "gyógyszer" mentes utat választottam, mert semmi bizalmam nincs a Trexan és társaiban. Ráadásul a gyomrom is nagyon érzékeny, a paracetamolt tolerálom legjobban.
A gyógyszerek után már csak az orvosokban bízom kevésbé, sajnos nem a gyógyítás és az okok keresése a céljuk, hanem a tünetek elnyomása.
Nagyon hiszek a táplálkozás jelentőségében, amitől a dokik mindig ingerültek lesznek. Szerintem az autoimmun bajok összefüggnek az étel intoleranciákkal, és az ún. áteresztő bél szindrómával. Az utolsó állítólagos szuper reumatológust azért hagytam ott, mert azt mondta, egyek ami jól esik. Ó, persze!
Nyáron csináltattam egy étel intolerancia vizsgálatot vérből, ami kimutatta, hogy tej és tojás érzékeny vagyok. Jó ideje éreztem, hogy vmit nem bír a szervezetem, de most szántam rá 30 ezret, hogy célzottan nézzük már meg. Korábban kivontam egy időre a glutént, de nem éreztem javulást. De most érzek. A tej és tojás teljes elhagyása az én esetemben nafyon pozitív irányba terelte ezt a nyavalyát. Most azt mondanán, csak egy kis reumám van.
Emellett minden nap Omega-komplex, D vitamin, méhpempő kúra szerűen és TORNA. Nagyon fontos!!!
Apróbb deformitások vannak, de nem fogom föl problémának.
Megkérdezhetem, hány éves vagy? Nekem pl. a 2. gyerek születése után jött elő ez a genya. Tuti, hogy valami hormonális kibillenés idézi ezt elő. Nem véletlen, hogy a betegek 3/4-e nő. És a nők sokkal több hormont termelnek...
Nagyon megértem, pontosan ezeken a fázisokon mentem keresztül én is (és nyilván mindannyian), nem egyszerű megemészteni, hogy sok mindent, ami régen az életed szerves része volt (vagy különösebben nem is fordítottál rá gondot (pl. szaladni a busz után olyan tök természetes, ma ezt már SOHA nem teszem ... nehogy már egy busz miatt menjen ki a bokám stb., stb .) át kell alakítanod, bizonyos szokásokat pedig, egyszerűen el kell engedned.
Nem egyszerű pl. a sportolás, alapos utánjárást igényel (mit lehet, mit nem) és még számtalan olyan terület van, ami most - az RA tudatában - más értelmet nyer, nagyobb figyelmet igényel. Olyan egyszerű dolgokra gondolok, mint pl. ablakmosás, vagy létrára le-felmászkálás, tűsarkú cipő elhagyása (egyik legnagyobb bánatom) stb., stb.
Azért döntöttem anno a biol. terápia mellett, mert nem voltam hajlandó mindent feladni és "újratervezni". Így is elég nagy baj az nekünk, hogy lényegében az eü-rendszerhez vagyunk láncolva, mert ugyan pl. elmehet meghatalmazással más is az injekcióért a patikába havonta, de 3 havonta egyszer minimum ott kell lennünk az orvosnál, félévente egyszer tüdőszűrésen, egyszóval, még "világgá sem mehetnék" például akármennyi időre, ha holnap megnyerném a lottó ötöst, bár, akkor max. vinném magammal a kezelőorvosom is :-)
Próbáld a pozitív oldalát nézni, tudom, hogy olcsó és talán hatásvadásznak is tűnő vigasz, de nekem pl. az elején nagyon sokat segített az, hogyha éreztem, hogy kezdek belemerülni az elkeseredettségbe, mindig azt idéztem fel magamban, hogy mit nem adna a szegény volt osztálytársnőm, ha a mellrák helyett (amibe 10 év küzdelem után, 42 évesen, végül bele is halt szegény) "csak" egy RA-ja lenne és látná felnőni a három fiát, ringathatná az unokáit ... ilyenkor kicsit el is szégyelltem magam ...
Az orvosváltást én teljes mértékben támogatni (javasolni) szoktam, nem szükségszerű, hogy semmibe vegyenek minket ... legalább a saját kezelőorvosunk ne, ha már máshol gyakran leráznak, mert ugye nem látszik rajtunk semmi (na ja, de ezért kapom az államtól a havi 300ezres gyógyszert, hogy "ne váljon láthatóvá" az RA és ne tegyen rokkanttá!), akkor miért is lennénk ugye "betegek".
Egyébként, én magam, nem is szeretem a "betegséget" használni, ez egy állapot, aminek a visszafordítására (a resetelésre, az immunrendszer újraprogramozására) ma még nincs gyógymód. Ez van.
Valóban a tartós regresszió a cél, a gyulladás leszorításra stb.
Ami azt illeti, az én CRP pl. általában 0, .... akármennyi, de a vérsüllyedésem - ha nem szedem a Trexant - akkor 30-40 körül van és a reumafaktor, anti-CCP is 360 környékén ... ez is csak azt bizonyítja, hogy egyrészt, nem vagyunk egyformák, másrészt, nem a vérképet, hanem a pácienst, a páciens tüneteit kell gyógyítani, ahogy régen mindig mondogatta az immunterápiás asszisztensünk :-) )
Eljön a szteroid-mentes időszak is és szorítok, hogy a tünetmentesség se késsen sokat :-) Persze (!), olyankor sem szabad teljesen elfelejteni az RA-t, vagyis azt, hogy igenis "önzőnek" kell lennünk, olyasmire gondolok, hogy pl. juszt se fogom lemosni az ablakot x alkalommal/év (mint régen), mert pont nem érdekel, hogy ki mit szól hozzá, ha nem csili-vili az üveg, majd a férjem lemossa, ha ráér ... és hogy ehhez ki, mit szól (aki nem tudja, hogy miért ő mossa és miért nem én), a legkevésbé sem érdekel :-)
Majd írj, hogy alakul a "leválás" a Medrolról és hat-e már a Trexan (a Metho orion micsoda, nem is hallottam még róla?) !
Túl vagyok azóta már pár dolgon...Orvost kellett váltanom (nagyon gáz volt az első, magán, de kb. sz@rt a fejemre), találtam új orvost, az itt leírtak alapján olyat kerestem, aki később ha szükséges biológiai terápiába is be tud venni.
Az első hónap sokkja után elkezdtem én is utána olvasni ennek a betegségnek, ezt a fórumot is jól átnéztem :)
Köszönöm szépen a tanácsokat, folsavat felírt az orvos, hajregenerálót vettem, elkezdtem együtt szedni a Trexánnal (nekem Metho orion-t írtak fel).
Rákérdeztem az orvosnál, hogy mi a helyzet immunerősítés terén... Azt mondta, szedjek amit csak szeretnék, semmi köze ahhoz a gyógyszerhez, amit szedünk. Ez egy kicsit szembemegy azzal, amit itt olvastam, meg amit én is gondoltam erről, hogy ugye, ha erősítem meg gyengítem is egyszerre, annak mi értelme. Ennek még azért megpróbálok a végére járni.
Megkérdeztem az influ elleni védőoltásról, azt mondja felesleges, khm. Hát szóval nem is tudom mit gondoljak, elég fiatal, laza orvosnak tűnik. Egyelőre hiszek neki.
4. gyógyszert vettem ma be, vagyis három hete kezdtem, igazából már az első 2 szem után nem volt olyan fájdalom, hogy mondjuk ne tudnám behajlítani a lábam, vagy a csuklóm. Nekem nem voltak ilyen nagy, szörnyű belobbanások mint itt Neked és többeknek. Párszor egy-egy izület egy-két napra kivont a forgalomból, de sántikálva akkor is tudtam menni. Vagy nem tudtam használni a csuklóimat semmire (mindig csak az egyiket). Bokám miatt lassabban kellett mennem, de nem volt semmi feldagadva, bepirosodva. Most már minden ok, csak gyengék, annyira nem terhelhetők, mint eddig, ha sokat terhelem, megfájdul újra. Meg mondjuk nem az izületem fáj, hanem a lábszáram, vagy a felkarom. Lehet, hogy ez izomfájdalom, és a medroltól van?
A Medrol marad egyelőre, 4 mg, az új orvosom akart egy olyan lökésterápiát vagy mit indítani, 3x1 4 mg, de sikerült lebeszélnem :) Egyedül ettől vagyok rosszul, rémálomok, plusz szívdobbanások, brrr. Inkább ezt a 4-et is csökkenteni szerettem volna, de a köv. vizitig szednem kell. (Azért ha jól leszek, és minden izületi tünet megszűnik, felezni fogom, aztán vége. Egy plusz tablettával felemelte a Methotrexátot, most 12,5 mg lett.
Gyulladási faktorok alacsonyak, a crp-m legtöbb 5,3 volt, 2 szem gyógyi után már csak 2.0, süllyedés tök normális. Erre is rákérdeztem az orvosnál, hogy ez hogy lehet. Azt mondja, ezek egyéni értékek, nekem azt kell nézni, hogy az elsőhöz képest hogy állok. Anti CCP az jó magas 400 feletti.
Még annyit mondott az orvosom, hogy évente (ha panasz van gondolom előbb) nézünk majd kéz és lábröntgent akkor is, ha nem fáj, mert akkor is lehet roncsolódás. Vannak ilyen betegei. Azt is megkérdeztem, hogy lehet-e meggyógyulni (tudom, hogy mit írnak erről, dehát az ember reménykedik ). Elvileg 2-3 év alatt kihűlhet ez a betegség, de nem biztatott.
Sok erőt merítek abból, amit itt olvastam, köszönöm utólag is:) Nagyon reménykedek egy tünetmentes állapotban, ha már a gyógyszer szedni kell, legalább legyen értelme. Igazából még most sem fogadtam el, hogy ez van.
Szia! Nyilván van MR leleted ha tudod, hogy kialakulóban van. Sajnos reumatológust nem tudok, egy hónapja lumbális sérvvel és panaszokkal úgy kidobott, hogy csak nyekkentem, de ha rám hallgatsz egy jó gyógytornászt keresel inkább, mert a reumán majd úgyis csoportosra küldenek, ami semmit nem ér egy alakuló sérv esetében.
Ami azt illeti, az én szervezetem nem "cseszte szét" szerencsére a biol.terápia, viszont a deformitást éppen az akadályozta meg, hogy időben kiharcoltam magamnak (2006.11 hó diagnózis - 2008.03 hó biol. terápia) megakadályozta, bár alapjáraton, "gyárilag" is elég girbegurbák az ujjaim :-) ), igaz, az első kezelőorvosom szerint, én "sikersztori" vagyok, vagyis, valószínű, hogy nem ez az általános. Nincs semmilyen panaszom, bár kétségtelen, hogy alkalmazkodtam az állapotomhoz (juszt sem betegség!!!), vagyis vigyázok az ízületeimre, nem erőltetem túl stb.
Anno az orvosom mindig csak legyintett az ilyen-olyan szerekre, biztosan nem árt, valamennyit talán használ is nekünk, de szerinte az immunrendszer által "gerjesztett" folyamat erősebb (pl. a betegségünk miatt az erek állapota, vagy éppen a csontritkulási folyamat felgyorsulása stb. stb), ezeket a szereket leginkább egészséges embereknek "találták" ki, megelőzés céljából, esetleg erős igénybevétel esetén (pl. rendszeres, nehéz fizikai munka, versenysport stb.) rásegítésre. Önmagukban ezek a szerek - a legtöbb RA-s esetben - nem elegendőek.
A cél - szerintem - Nálad, a szteroid elhagyása, persze ezt csakis fokozatosan lehet.
Nálam kb. 2 hét után hatott a Trexan, de a legtöbb esetben 1-2 hónap biztosan kell.
Ha szeded a Trexant, feltétlenül szedd a Folsavat (nem a "Trexanos-napon", de erről biztosan kaptál tájékoztatást ... bár, volt már rá példa, hogy az orvos simán elfelejtette mondani) és vásárolj valamilyen hajhagyma erősítő szert.Erre a célra, én a Biovannét használom, időnként csinálok, egy-egy 3 hónapos kúrát, mert a Trexan a gyorsan osztódó sejteket viseli meg a legjobban (gyomor, máj, vér és az ezzel "kapcsolatban álló" haj), ha gondod lenne pl. a gyomroddal a Trexanos napon, vagy az azt követő napon, akkor gyomorvédőt is kérhetsz legközelebb, ha az orvosod is ajánlja, a májfunkciót, vérképet pedig 6 hetente kell vérvétellel ellenőrizni - na ez pl. jó kis "buli" :-)
Köszönöm szépen a választ. Sajnos azóta biztossá vált, az antiCCP több mint 400 lett, röntgenen kezdődő elváltozások a kezemen. Felírtak Trexánt 10 mg. Elvileg holnap fogom elkezdeni. Eléggé be vagyok tojva.
De viszont a sima fájdalomcsillapító nem akadályozza meg a deformitásokat, nem? Most 4 mg Medrolt kell szednem, amíg a Trexán hat, ezzel elvagyok úgy, hogy nem vészesek a fájdalmak, de megnehezítik a mozgást. Meg vettem CBD olajat...Megkérdeztem a körzeti orvost, hogy mi a véleménye, azt mondta, hogy olyat még nem látott, akinek ne használt volna, bár nem mondta, hogy milyen betegek szedik. Ezt 2 napja kezdtem.
4 év alatt a sima fájdalomcsillapítókkal nem lett rosszabb az állapotod? Nekem az egyik ujjam már egy kicsit vastagabb, mint a többi, és kb. 6-7 hete kezdődött ez az egész: egyetértek: rémálom :(
Nekem is úgy kezdődött 4 évvel ezelőtt ez a rémálom, ahogy neked. A vérképemen a RF mindig 81-82 körül volt, de a vérsüllyedés és CRP teljesen normális volt. Szóval ilyen van. Attól még ez a rohadék csinálja a bulit igen kellemetlen órákat, napokat okozva.
Az anti-ccp viszont mindig magas volt, az mutatja igazán, hogy RA-ról van szó.
Bázis terápiás szereket sosem szedtem, nem is akarok. Azon túl hogy szétcseszi a szervezetemet, egy idő után azok mellett is is itt fáj, ott faj. Szóval kösz, nem.
Inkább néha 1-1 szem Panadol vagy Apranax + sokat tornázom, omega komplexet, méhpempőt eszem. Zyflamendet még nem próbáltam, bár ismerem.
egy hónapi hol itt, hol ott izületi fájdalmak után, vérvétel: 487 RF faktor, viszont gyulladás nincs, minden érték normális. Ma kell visszamennem a körzetihez, aki a panaszaimra egyből sokizületi gyulladásra gyanakodott. Elolvastam itt a fórumon sok mindent, de ilyet nem találtam, hogy nincs gyulladás, de magas az RF faktor. Volt itt esetleg valakinek ilyen vérképe, tünete? És szeretném még azt is megkérdezni, hogy használt-e valaki itt Zyflamendet gyulladás csökkentésére?
Nem ismerem egyik szert sem (én mást kaptam, kapok) csak annyit szeretnék megjegyezni, hogy ha az egyik biológiai terápiás szer, injekció nem válik be, akkor váltanak kb. 3-4 hónap után. Van, amikor csak a harmadik, negyedik próbálkozásra sikerül eltalálni, hogy az adott beteg számára a sokféle injekció, infúziós biológiai terápiás szer közül melyik a leghatásosabb. Annyira különbözik az immunrendszerünk, hogy ami az egyiknek jó, a másiknak cseppet sem hatásos (pl. régen a Remicade nekem csúcsszuper volt, rövid időn belül hatott, sosem volt semmilyen mellékhatás stb., de volt olyan beteg, aki velem együtt kezdte és neki alig javult tőle az állapota.
Ezért fontos, hogy a Feleséged a kontrollvizsgálaton majd mindent mondjon el pontosan az orvosának, hogy hol, milyen fájdalom, gyulladás jelentkezett, hogy sajnos most rosszabb az állapota, mint a Humiránál volt stb.
Szurkolok, hogy mielőbb kiderüljön, hogy melyik a legjobb szer a Feleséged számára!
sziasztok. hallássérült vagyok de azért megpróbálom megfogalmazni
Feleségem Ízületi betegsege van RA típusu eddig febr óta humira injekciót kapott de mivel mult csütörtökön roactempra es mellékhatasa lábfajdalom es kézfajdalom de humirával minimalis volt a fájdalom
de ki mit tapasztalt roactemra injekcios formájában?
Miközben olvastam a hozzászólásod, az jutott eszembe, hogy vajon milyen színű lenne a kezelőorvosom feje, ha meg találnám említeni neki, hogy az injekció már nem hat (szerencsére nincs így, de azért nem mondanám, hogy hűűű, de extra a Simponi, a fasorban sincs a Remicade-hez képest) :-)
Abban a 1,5-2 percben, amit a papírkitöltögetés és receptírás mellett rám tud szentelni, ettől sokkal kisebb "problémák" miatt is már "kiakad", ezért (is) gyakorlatilag semmit sem kérdezek, semmit sem mondok neki, "köszönöm jól vagyok", szépen megvárom a három papírt az injekciókról, az ambuláns lapot, aztán már ott sem vagyok :-) Tiszta szerencse, hogy amiről tudni szeretnék, ki tudom keresni a neten és hogy igazából nincs semmilyen komoly problémám (pl. semmilyen mellékhatás stb.).
Attól szoktam csak félni, hogy nem jól szorítom a combomra az injekciót (tollat) és emiatt "elszelel" a benne lévő létfontosságú szerem, ezért jó erősen rányomom és a halványlila (később sárgás stb.) foltocska mindig ott van a combjaimon ... emlékeztetőül :-)
Köszönöm, hogy válaszoltál! évek óta követem ezt a fórumot, azóta is csodálom a segítő készségedet, szinte minden panaszra próbálsz megoldást keresni.
A többiek nevében is köszönjük!
Valóban még kevés infó van az Olumiant-ról. Én közel 6 éve vagyok RA-s és másfél év után kaptam boi. terápiát. Elsőként a RoActemrát, ami 3,5 évig nagyon bevált, de sajnos utána már nem volt hatásos. Akkor váltottunk Cimziára, ami egyáltalán nem hatott. Majd a Humira sem, ráadásul mellékhatásként az inj. helyén mindig más napra tojásnyi piros duzzanat lett, ami fájt és viszketett. Mintha megmart volna valami. Nov. 6.-tól kapom az Olumiant ezért próbálok tájékozódni, mert eleinte ódzkodtam tőle, mivel még kevésbé ismert. A reumatológusom szerint a hatásmechanizmusa / IL6 gátló/ hasonló a RoActemrá-hoz.
Ezek a "JAK-gátlók" (Janus-kináz enzim) elsőgenerációs termékek, túl sok (évtizedes stb.) tapasztalat nincs róluk, csak a klinikai tesztekre lehet hagyatkozni - szerintem. Azt olvastam, hogy a tofacitinib hatóanyaggal kapcsolatban van a legtöbb információ (Xeljanz tabletta), de a baracitinib hatóanyag (Olumiant) sincs sokkal "lemaradva".
Szerencsére az orvostudomány a reumatológia terén is sokat fejlődött, főleg mióta a molekuláris tudomány ilyen rohamléptekkel halad előre, ezért egyre többet tudnak az immunológiai folyamatokról, hogy mi zajlik egy RA-s sejtjeiben és ezért tudnak újabb "beavatkozó", a folyamatokat gátló gyógyszereket kifejleszteni. Még nyáron olvastam, hogy pl. az USA-ban most augusztusban engedélyeztek egy új tablettát (Rinvoq), vagyis egyre több választási lehetőség lesz, bár a használatuknak, alkalmazásuknak nem elhanyagolható, financiális (jó drágák) oldala is van.
Remélem, hogy ezeknek a tablettáknak az ára is egyre csökkenni fog, mert most még ugyanabban az árban vannak, mint a biol.terápiás injekciók, infúziók ... sőt, spec. az Olumiant még drágább is :-)
Én is kíváncsi lennék arra, hogy szedi-e már valaki, de gondolom, hogy hosszabb távú tapasztalata még bizonyára nincs a gyógyszerrel kapcsolatban ...
Szeretném megkérdezni, hogy itt valaki kap-e Olumiant gyógyszeres kezelést RA- ra? Ha esetleg van, aki már kapja örömmel venném, ha megosztaná a tapasztalatait. Ugyanis újabban ez a biológiai terápia / injekciós, vagy infúziós/ helyett azonos hatású ill. hatásosabb tablettás változata, amit naponta kell bevenni. Olyan RA- soknak adható, akik egyéb bio. terápiára nem megfelelően reagálnak. Tehát nem elég hatásos, vagy mellékhatás jelentkezik.
Igazán nincs mit, nem fáradtság, bárcsak vidámabb dolgokról tudnánk "beszélgetni" :-(
Igen, egyáltalán nincs, nem volt semmilyen mellékhatás.
Természetesen, ha abbahagyja, újra előjönnek hosszabb-rövidebb idő után a tünetek (illetve, ha ez nála pszichoszomatikus is, akkor a stresszes időszakban bizonyára felerősödik majd), de pl. nálam az "abbahagyást" követően sem lett "durvább", mint a diagnózis felállítása, a betegség kialakulása környékén volt, de persze, erre is igaz, hogy egyénfüggő. Az RA az immunrendszer TNF-alfa fehérje termelődésének zavara (zanzásítva), vagyis nem attól függ, hogy mennyire vagyok ideges stb., hanem az immunrendszerem "termelésétől", vagyis a Lányod esetéhez nem hasonlítható.
Azért az borzasztó, hogy egy 8. osztály kislánynak nincs ideje magával (agykontroll) foglalkozni, mert olyan mértékű az iskolai elvárás, a továbbtanulás miatti stressz stb., stb. Ha lett volna anno választásom, kizárólag Finnországban vagy Hollandiában jártam volna suliba, mindkettő ZSENIÁLIS és olyan szinten gyermekközpontú, hogy az mi - magyar fejjel - szinte el sem tudjuk képzelni, nekünk az már a sci-fi kategória!
Talán érdemes lenne majd nyáron, indulása előtt, ha van rá lehetőség, kikérni valamilyen alternatív intézet orvosának is a véleményét. Pl. a budapesti Ormos Intézet - róluk sok jót hallottam, bár személyes tapasztalatom nincs. Hátha van valamilyen kezelési terv ilyen esetre is. Egyet egy gyors kereséssel találtam is, bár, azt nem tudom, hogy ez mennyire hatásos ...
Agykontrollon volt a stresszkezelés miatt, de nincs soha annyi ideje, hogy tényleg tudja használni. CBD olajat is kipróbálta, emésztőrendszert tisztító diétát (na ezt nem engedtem túl durván, túl fiatal ő hozzá), de semmi.
Nagyon szépen köszönöm a kimerítő válaszodat! Tudod, pont ettől tartok, hogy oké, most elnyomja a tüneteket a Humira, de ha abbahagyja, megint előjön majd, lehet, hogy még rosszabbul, mint most van. Én abban bízok, ha elmegy egyetemre külföldre (sajnos nem lesz EU-s, bár még ki tudja, tart a Brexit szappanopera :)), akkor majd ha azt tanulja, amit szeretett volna eddig is (sajnos Mo-on nincs iylen képzés) és nem mindenféle használhatatlan hülyeséget, valamint a tanárok sem fogják agyonszekálni, akkor a stressz alábbhagy és talán megszűnik a PS. Lelkileg legalább már elfogadta a szituációt, a csuklófájás zavaró inkább, mert pont olyan pályára készül, ahol egész nap rajzolnia kellene, szóval ez bajos kicsit.
És Neked tényleg nem volt semmi durva mellékhatás ilyen hosszú időszak alatt?
... ja és még annyit, hogy mivel a pikkelysömör egy krónikus betegség, vagyis gyakorlatilag nem gyógyítható, de karbantartható és ezáltal tünetmentessé tehető a beteg, a kezelés háááát, nem tudom szebben megfogalmazni, addig tart, amíg valami csoda folytán nem gyógyul meg, vagy nem találnak ki valami jobbat a tudósok.
Ez a szer 300ezer forintba kerül / adag (kb. mindegyik ennyi), ami a betegnek ingyenes, a költségeket az OEP állja, a biol.terápiás körbe bekerülni sem teljesen sima ügy (mivel drága szerről van szó), a biol.terápiás szerekre pedig általában jellemző, hogy x hónap kihagyás után az adott szer már nem folytatható, mert súlyos allergiás reakciókat okozhat. Ha szerencséje van a betegnek, akkor kaphat egy másik biolterápiás szert (van egy pár), ami vagy hatásos annyira, mint a korábbi, vagy nem.. ez lutri.
Anno nekem is azért kellett váltani a simponi injekcióra, mert annyira jól voltam a Remicade infúziónak köszönhetően és olyan jók voltak az eredmények, hogy kicsit "elhittem", hogy nekem ez már infúzió nélkül is megy, így amikor külföldön voltunk, ott nem is folytattam. Persze a tünetek egy idő után újra felerősödtek.
Talán célszerű lenne olyan szert kérni (vagy rákérdezni ennek lehetőségére az orvosánál), amit ritkábban kell beadatni, mint a Humirát (amit azt hiszem 2 hetente), bár azt nem tudom, hogy a pikkelysömörre melyik biol. a leghatásosabb, lehet, hogy éppen a Humira, ezért ajánlotta egyből ezt az orvos.
Megkérdezem a facebook-on az ismerősömet, az ő lányának juvenile rheumatoid arthritis (JRA)-a van és úgy emlékszem, hogy a biológiai terápiát javasolták nekik, hogy végül elkezdték-e és ha igen, akkor milyen szert kap, azt nem tudom.
Én RA-s vagyok és ha egészen őszinte akarok lenni, akkor a fertőzésekre - a szűkebb családban - kb. az én szervezetem reagál a legkedvezőbben :-))
Pedig 2008-tól kapom a biolt. (Remicade infúzió, Simponi inj.). Természetesen, ahogy egy sima fájdalomcsillapító esetében is, itt sem egyformán reagál mindenki szervezete, így BIZTOSAT csak a saját példám kapcsán tudok mondani. Korábban (még az RA előtt) sem voltam ugyan beteges, de amíg volt mandulám, évente volt 4-5 mandulagyulladásom. Ha a Lányod egyébként nincs gyakrabban "táppénzen", mint a többi iskolatársa úgy általában, van esélye arra IS (!) , hogy ez a Humira miatt sem fog változni, de erre ugye fogadni nem lehet .... sajna.
Külföldön, ha ott hivatalosan tanul vagyis van tanulói jogviszonya és ezáltal orvosi ellátása is, simán kaphatja tovább a kezelést és a szükséges vérvételeket is megejtheti (azt hiszem, 6 hetente). Ilyenkor a magyarországi egészségbiztosítás utólag fizet az EU-s ország (ugye ott lesz?) egészségbiztosítójának, ott pedig átveszi a körzeti reumatológus (vagy az, aki az ottani rend szerint illetékes).
A mostani kezelőorvosa, ill. a reumacentrum (ahol a biolt. adhatják) orvosai bizonyára képben vannak ebben a témában is, pl. az én kezelőorvosom is említette anno, hogy volt olyan betege, aki külföldi tanulmányai alatt, kint is folytatta a terápiát, gondolom, hogy kell hozzá az orvostól igazolás, esetleg a célország nyelvére hivatalosan lefordíttatva, talán valami OEP-es akármi is, de ezt az orvos nyilván el tudja majd mondani.
Ha indokolt ez a kezelés, akkor a külföldi "folytatás" nem hinném, hogy gondot okozna. Egyébként alternatív gyógymódokat (homeopátia, holisztikus gyógymódok stb.) még nem próbáltatok, vagy azok nem segítettek?
Sziasztok! Tudom, hogy ez egy RA-fórum, de hasonló szereket kapnak pikkelysömörösök is, beleolvasva a fórumba, többen vannak itt PS-esek is. 17 éves lányom 3-4 éve szenved pikkelysömörtől, egy ideje a csuklói is fájnak néha. Fényterápia, kencék megvoltak, de semmi hatása. Természetesen kivizsgáltattam nála mindent, ételintolerancia, góckutatás stb., de semmi baja (legalább ezt megtudtuk).Könyökeinél és lábszárán kisebb foltok vannak, nem is azzal van a gond, hanem a fejbőrével (borzalmas az egész feje, füle, még szerencse, hogy sok és hosszú haja van, ami eltakarja, de a fodrásza minden alkalommal szívinfarktust kap) és a szemhéjával, szemöldökkel, orrával. Hosszú dilemmázás után engedélyezték neki biológiai szer beadását, konkrétan a Humiráét. Most kezdenénk az előtte lévő kivizsgálásokat, azonban elkezdtem utána olvasni a neten, mi is ez és eléggé úgy vagyunk vele, nem biztos, hogy kell ez neki. Leginkább az ijesztett meg, hogy eléggé nagy a fertőzés veszélye, ami - mivel iskolás - nem hiszem, hogy elkerülhető lenne 800 gyerek között. Ő maga is és mi is biztosak vagyunk benne, hogy stressz okozza, 8. osztályos korában kezdődött, amikor igazából kezdődik a gyerekek presszingje és azóta tart. Én magam állandóan mondom neki, hogy nem érdekelnek a jegyei, ne vegye komolyan a tanárok hülyeségeit, de persze nekem könnyű, nem én ülök ott és szerintem az én időm óta csak romlott a tanítás és a pedagógusok minősége (tisztelet a kivételnek).
A problémám az egész Humira kezeléssel a várható mellékhatások, valamint az, hogy jövő ilyenkor ő már külföldön lesz egyetemen, nem fogjuk tudni kezelni, sem ellenőrzésekre vinni, hiszen ennek a szernek a használata mellett a folyamatos orvosi ellenőrzés elhagyhatatlan.
Kérdésem az, van valakinek, aki ennyire fiatal, tapasztalata közületek a Humirával? Meddig tart a kezelés folyamata (ezt sajnos elfelejtettem megkérdezni az orvosunktól), kinek jött elő valami velejáró mellékhatása?
