Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Úgy tűnik apukám mellett én is csatlakozom a klubhoz. Tegnap voltam Esztónál, a "gyengén pozitív" leletemre azt mondta, négy alfaj által is fertőzött vagyok. Kaptam a doxycyclint, zitinnt és kliont. Bevallom, kicsit még sokk alatt vagyok, azt hittem, nem lesz gyógyszerekre szükségem.
Beszéltem vele apuról is, az ő diagnózisát Lyme-MSIDS_ALS-re változtatta az alapján, hogy apu nem bírta szedni sem a medrolt, sem a riluteket, amit a Ritka Betegségek Intézetében írtak fel neki, és az alapján, hogy anno nyár elején javult az állapota az antibiotikumtól. Neki most doxycyclint, klarilidot, rifamedet és plaquenilt írt fel ez utóbbira nem is receptet kaptam, csak egy cetlit, az Európa Patikában kell megrendelnem, mert elvileg ne is forgalmazzák Magyarországon.
Ez nem pontos lista. Bartonellára írják még a makrolidokat, tetraciklineket, a rifampicint, és a cephalosporinokat. De ezekre eltérően érzékeny. A tetraciklint, makrolidot szinte valamennyien megkaptuk, ha csak ilyen egyszerű lenne ez a sztori, egyőnknek sem lenne már társfertőzés.
Nálam a Zitrozin valamit nagyon betalált, most tartottam pár nap szünetet, és mégis még tegnap este is rángatóztam párat. Ma folytatom a szedését.
Ezt még kiegészítem azzal, hogy van negatív lelettel is lyme beteg, az, akinek a szervezete nem tud mit kezdeni a kórokozóval, nem termel ellenanyagot. Úgyhogy a negatív lelet sem mindig jót jelent. Én amikor a legrosszabbul voltam, már a kezem is remegett, mint a parkinsonosnak, akkor volt negatív a leletem. Amikor gyógyszerkúra után kicsit már jobban voltam, és újra levetettem a vért, na akkor meg pozitív lett. Most pl. nagyon szurkolok egy erősen pozitív leletért. Hamarosan megjön. S a doktor úrnál is levetettem a vért, de annak eredményére még várni kell. A gyógygombákat jövő héten elkezdem. Kíváncsi vagyok.
Az antibiotikumos kezelések kapcsán kicsit paradox a helyzet összeesküvés szempontból. A nagy dózisú antibiotikumkúrákat felíró orvosokat ugyanis tűzzel vassal támadják, ez világszerte létező jelenség, ahogy az az Under Our Skin című filmből is kiderül. Könnyen támadhatók mondjuk, mert sajnos előrehaladott lyme-mal szemben tényleg olyan extrém dózisok hatékonyak csak, amit nem mindenkinek bír ki a szervezete károsodás nélkül. Ezzel a betegséggel kicsit mind kísérleti egerek vagyunk, így azt mondom, jobb nem kiadni a kezünkből a teljes felelősséget orvosnak sem. Képezni kell magunkat, utánaolvasni aminek lehet, betegtársak tapasztalatait figyelembe venni. Én személy szerint a saját megérzéseimre is nagyban hagyatkozom pl az étrendkiegészítők kapcsán... Ha a háziorvosnál, meg a Szent László Kórházban rábíztam volna magam a fehér köpenyre, szerintem jó eséllyel most tolószékben lennék, de biztosan nem élném a mostani viszonylag gondtalan életem...
Szia! Szerintem tünetmentes van, nem tudom, hogy mit értesz negatív leleten... a vérteszt/szerológia soha nem lesz negatív, és ENG sem feltétlenül. Aki egyszer a Borrelia-t sajnos "bekapta" és a szervezetében olyan károkat okozott amiket nem lehet lenullázni annak sose lesz negatív a lelete teljesen. Minden státuszt a kezelés előtti állapothoz kell viszonyítani!!!! Szerintem...
Nekem is volt ilyen időszak, heteken át szinte minden éjjel. Nem ritkán egyetlen éjszaka alatt cserésre izzadtam a lepedőt, ágyneműt, és ezekben az időkben az esti kádfürdők ellenére reggel is zuhanyoznom kellett, hogy ne menjek büdösen emberek közé. Én azóta sem teszteltettem magam társfertőzésekre, a doktornő azt mondta, ezt nem ritkán okozza a borellia önmagában is.
Sajnos valóban "kétesélyes" harc ez, de azárt korántsem reménytelen. Én 3 orális, és egy infúziós kúrán vagyok túl, teljes gyógyulásról még nem tudok beszámolni, de most kb 2 hónapja nem szedtem antibiotikumot, és az állapotom stagnál egy elviselhető szinten. Szerintem nagyon fontos észben tartani, hogy az antibiotikum önmagában nem nyújt tartós megoldást. Egyfajta mankóként fogható fel az immunrendszer szolgálatában, amíg a kórokozók mennyisége meghaladja az immunrendszer kapacitását. Az első 3 kúrám után mindig azt tapasztaltam, hogy az ab kiürülésével rögtön erősödni kedztek a tünetek. Talán az infúziós kezelés alaposabb munkát is végzett, de szerintem fontos az is, hogy elkezdtem immunierősítőket szedni, minden kúra alatt sokat sportoltam, és most sem hanyagolom el teljesen, izzasztom magam amikor csak tudom (autóban, itthon, esténként forró kádfürdő), tudatosabban táplálkozom, sőt igazából az egész életmódomon változtattam némiképp. A fórumon Marobert van jelen, mint "gyógyult" (jó ideje tünetmentes gyógyszer nélkül), és biztos vagyok benne, hogy van még sok ember az országban, akiknek sikerült egyenesbe jönni krónikus lyme-ból, csak épp ennek köszönhetően nem járnak például erre a fórumra, hanem élik az életüket és örülnek, ha nem kell a lyme-mal foglalkozniuk. Most, hogy egy ideje jobban vagyok, én is hajlamos vagyok elfeledkezni a fórumról. Pedig egy éve nem egyszer előfordult, hogy sírtam a fájdalomtól, volt hogy gondot okozott, ha alá kellett írnom valamit, "eltévedtem" saját lakhelyemen autóval, alig bírtam el két kézzel annyit, amit most egy kézzel elbírok...
Szóval szertintem nem reménytelen harc ez, de hosszú, és igazán embert próbáló menet, az biztos. No meg persze a betegség előtti életminőség 100%-os visszanyerése finoman szólva nem garantált akkor sem, ha minden Tőled telhetőt beleadsz. Azok után, amin keresztül mentem, én már nagyon hálás vagyok azért a 80%-ért is, ameddig mostanra eljutottam, de bízom benne, hogy még javul tovább is a helyzet...
Sok tünet nálam is megvan. Sőt még nem írtam róla, de a mély lehangoltság rohamokban jön, majd elmúlik és jól vagyok. Sírógörcs is rámtör sokszor, már gondoltam a hormonokra is...mély fáradtság jellemző. Korábban nagyon aktív voltam. Most le vagyok lassulva és a koponyámban áramütésszerű érzések vannak időnként.
új hozzászólás - Kiválasztom a képet (alul), majd a beillesztése nagy méretben / vagy kicsiben. Arra figyelj, hogy a hozzászólásban jelenjen meg a kép, különben nem küldi el.
