Honlapjuk szerint, pl. az újbudai Medical Centerben is van elvileg - most is - magán MR vizsgálat:
"Tisztelt Pácienseink! Központunk telefonon változatlanul elérhető hétfőtől-vasárnapig 06:30-20:30-ig.06 (1) 243 1010 Központunkban jelenleg az alábbi szolgáltatásokat végezzük: CT-vizsgálatok MRI-vizsgálatok ultrahang-vizsgálatok laboratóriumi vizsgálatok (vérvétel) idegsebészeti szakorvosi rendelés sportorvosi szakorvosi rendelés fájdalom ambulancia gerinc ambulancia gyermekgyógyászati szakorvosi rendelés gyógytorna fizikoterápia orvosi gyógymasszázs Kérjük, dolgozóink és a többi páciens megóvása érdekében kísérőt ne hozzanak magukkal, kizárólag csak nagyon indokolt esetben. A váróteremben kizárólag a soron következő vizsgálatokra váró páciensek lehetnek csak bent, egymástól minél nagyobb távolságban. Légúti megbetegedés (köhögés vagy légszomj) vagy lázas állapot esetén vizsgálatot a veszélyhelyzet ideje alatt nem végzünk, kérjük, ilyen panaszok esetén ne jöjjenek vizsgálatra, illetve minél hamarabb vegyék fel a kapcsolatot a családorvosukkal. Központunk bejáratánál automata kézfertőtlenítőt helyeztünk el, illetve a mosdókban automata szappanadagolók találhatóak, ezek használatával mindannyian hozzájárulhatunk a járvány megfékezéséhez. Amennyiben változás következik be a továbbiakban, arról haladéktalanul tájékoztatjuk Önöket honlapunkon és közösségi oldalainkon. Köszönjük megértésüket és együttműködésüket! Újbuda Medical Center"
Nagyon köszönöm a választ és mindjárt elnézést is kérek, mert azt hittem, hogy a csípő és lábfájdalomról van szó még mindig.
Egyébként hasonlóan jártam mint te. Én magánrendelésre se tudtam eljutni. Telefonon ugyan sikerült beszélnem egy reumatológussal, de azt mondta, hogy vizsgálat nélkül csak általánosságokat tud mondani, de egyelőre nincs rendelés.
Beszéltem, ugyancsak telefonon, egy neurológussal is, akinek elmondtam a csípőből kiinduló, a forgón át a lábba kisugárzó fájdalmat és a bal lábam kissé legyengült kapacitását (lábgyengeség). Az utóbbi tünetre azt mondta, hogy ez akár bénulással is végződhet, ezért sürgősen menjek az amerikai úti idegsebészet sürgősségi ellátására és csináltassak MRI-t. Mivel egyébként rendes, nem kérdeztem meg tőle, hogy hol él.
Nem pesti vagyok, ezért elhatároztam, hogy felhajtok egy működő maszek MRI-t valahol Bp-en, mert nincs idő kivárni a "víruszűrt".
Ami a csípő és lábfájdalmat illeti az nálam is megvan. Kétrét görnyedve, de tudok járni. A lábgyengeség ellenére azért rá tudok állni, emelgetni is tudom háton fekve és nem zsibbadt.
Sajnos a jelen körülmények között nem tudtam találkozni a megbeszélt időpontban az idegsebésszel, mert a vírushiszti miatt a járóbeteg ellátás szünetel. :( Csak telefonon tudtam vele beszélni, ő ez alapján valamilyen idegsérülést valószínűsített. Továbbírányított a Neurológiára, ahol MRI-t szerettek volna csinálni, hogy megállapítsák az idegsérülés pontos helyét, de most MRI sincs. Azt javasolták, hogy várjam ki a vírushiszti (saját kifejezésem, nem az övék) végét és akkor megcsinálják az MRI-t (6-12 hónap), vagy ha lebénul teljesen a karom, akkor befektetnek az osztályra és akkor már meg lehet csinálni az MRI-t. Szép kilátások.. A helyzet semmit nem javult az elmúlt 13 hét alatt.
A csípő és lábfájdalomra csak azt tudom mondani, hogyha ha nem érzel fájdalmat a derekadban és teljes mozgástartományban tudsz vele hajolni/dőlni/mozogni, akkor szerintem nem porckorongsérv. Az én esetemben porckorongsérvnél igen masszív fájdalom volt a derekamban és onnan ment le a fájdalom a bal lábamba.
Még nem jártam ezen a topikon, de jól tettem, hogy idejöttem, mert nagy segítségemre lenne, ha megismerhetném az idegsebész véleményét az esetedről. Gyanítom, hogy hasonló problémám van nekem is.
A Google-ban a témában olvashatókból sajnos nem tudom beazonosítani a bajomat. Sajnos én is porckorong sérvre gyanakszom. El akartam menni egy reomatológushoz, amit a vírusjárvány miatt lemondtam, de kénytelen leszek valahova elmenni, mert igen erős fájdalmaim vannak már közel egy hete, éjjel nappal. Aludni szinte semmit nem tudok.
Az előzmények: Kerti munkát végeztem és egy enyhe nyilalást éreztem a baloldali csípőizületemben. Nem fájt nagyon ezért folytattam a munkát még napokig. Többször is volt már ilyen. Márc 31-én is dolgoztam még ,de estére nagyon gyorsan, egyre durvábban kezdett fájni. Jelenleg a fájdalom a forgómra is, és az egész bal lábamra kiterjedt.
A legerősebb fájdalomcsillapítók mellett is alig érezhető némi átmeneti enyhülés, sőt már az egyszerre kapott két fájdalomcsillapító injekció sem használt.
Átérzem a helyzetedet és őszintén kívánok neked javulást!
A fziológián ugyenezt tanácsolták, mármint hogy keressem meg azt az idegsebészt, aki derekamat műtötte. Sajnos leghamarabb csak március 26.-ra kaptam hozzá időpontot. A reumatológiával nekem se a legjobbak a tapasztalataim, annak idején a kiszakadt porckorong sérvvel több mint egy hónapig nyugtatgattak, hogy csak becsipődés, keresztcsonti ideggyulladás, stb. Amikor nagy nehezen kikönyörögtem a CT-t, (mert már az összes nem orvos ismerősöm esküdött, hogy ez tankönyvi példája a porckorong sérvnek) akkor volt megdöbbenés.
Az ujjak zsibbadása nyaki gerincre utal, valamint az erőd elvesztése is. Decemberben egy reumatológus kidobott egy friss MR lelet megnézése nélkül és utólag már tudom, hogy egy indokolatlan combizom erővesztés miatt idegsebészhez irányított. Nagyon rossza a tapasztalatom a reumatológiával (is), kellene egy MR a nyaki gerincedről és idegsebésszel konzultálni. Ha nem tudod megfizetni a vizsgálatot menj neurológushoz a zsibbadással. Én még ott kaptam a legtöbb segítséget és figyelmet. Vagy miért nem keresed fel azt az orvost aki anno a derekaddal foglalkozott?!
Egy kis segítséget szeretnék kérni, hátha valaki ért a témához, vagy volt már hasonló este. Esetem a következő:
2020.01.02.-én (csütörtök) arra ébredtem, hogy nagyon fáj a bal kezem és zsibbad a bal kezem mutató- és hüvelykujja. Felkelve a bal mellizom felső része is fájt. A fájdalom kb. 1 óra múlva eltűnt, de bal kéz mutató- és hüvelykujj zsibbadása megmaradt. Délelőtt az edzőteremben kézisúlyzóval végzett fekvenyomásnál azt tapasztaltam, hogy szokásos 4x10-es sorozatoknál bal karral csak 8-szor tudtam kinyomni a súlyt, míg jobb karral gond nélkül ment a szokásos 10 kinyomás. A húzó gyakorlatoknál (felhúzózkodás széles fogásban 3x10 széles hátizom, szűk fogásban 3x10 bicepsz, mellhez húzás 54kg-al 4x10) semmi problémát nem tapasztaltam.
2020.01.03.-án (pénteken) a fentiek (bal kéz reggeli fájdalom, ujj zsibbadás, bal kar kb. 20%-kal csökkent ereje kitolásnál) ugyanúgy megismétlődtek.
2020.01.04-én (szombaton) ugyanígy bal kéz fájdalommal és ujj zsibbadással ébredtem. Ébredés után a szokásos 20db McKenzie-kitolást végeztem (2017. júniusában műtötték a hátam az L4 csigolyánál kiszakadt porckorongsérv miatt), amikor a felső holtponton iszonyatosan erős fájdalom hasított a hátam bal felső részébe, és onnan egyenesen lement a fájdalom a bal kezembe. A fájdalom csomópontja a gerinc középvonalától kb. 10-12 cm-re volt balra, kb. a bal lapocka felső szegélyével egymagasságban. A bal kézfejem lezsibbadt a mutató- és hüvelykujj környezetében. Ilyen erős fájdalmat még csak akkor tapasztaltam életemben, amikor kiszakadt a derekamban a porckorongsérv. A fájdalom folyamatosan erősödött az idő múlásával. A nyakamban nem éreztem fájdalmat, akadálytalanul tudtam mozgatni jobbra-balra-körbe. A karomat a fájdalom ellenére tudtam mozgatni teljes mozgástartományban, de a bal kar tolóereje kb. 15-20 %-ra esett vissza. Nem reagált a bal tricepszem, a bal mellizmom felső része és a bal széles hátizom felső része sem. Ezeket az izmokat egyáltalán nem tudtam befeszíteni, teljesen ernyedtek maradtak. A többi izom (bal bicepsz, bal mellizom alsó része, stb.) működőképes maradt. Bementem az ügyeletes orvosi rendelőbe, majd onnan átmentem az SBO-ra. Ott megvizsgáltak, megröntgenezték a nyakam, kaptam infúziót, és egy lidocain injekciót felső hátizomba. Ezután hazaengedtek. Még aznap este elmentem gyógymasszőrhöz, aki szétmassszírozta a begörcsölt izmokat a hátamban. Sajnos ez sem használt, minden panaszom megmaradt, a rendkívül erős fájdalomtól egyáltalán nem tudtam aludni, akármilyen pózt próbáltam felvenni (háton, hason, oldalt, stb.).
2020.01.07.-én (kedd) elmentem a Reumatológia szakrendelésre, ahol megvizsgáltak, kaptam szteroid-lidocain keverék injekciót a felső hátizomba, valamint kiírtak 10 alkalmas fizioterápiát (gyógytorna, galván- és ultrahang kezelés). A diagnózis az volt, hogy valószínűleg valamilyen idegbecsíppődésem van. Az injekció után annyira mérséklődött a fájdalom, hogy kb. 45°-ban felpolcolt háttal/fejjel már tudtam valamennyire aludni. A rákövetkező hetekben végig csináltam a fizioterápiás kezeléseket, a fájdalom kb. 95%-ban fokozatosan elmúlt 5 hét alatt, azonban a bal kar ereje változatlanul csökkent, semmilyen javulás nincs ebben a tekintetben. 2020.02.21.-én visszamentem a Reumatológia szakrendelésre, ahol másik orvos fogadott, aki izomrost leszakadást mondott és izomfájdalmat írt be diagnózisnak az ambuláns lapra. Most már 8 hét telt el, folyamatosan épül le a bal oldalam, a bal felső mellizmomban egy bemélyedés van, a bal felkarom 1,5 cm-rel kisebb mint a jobb, és bal széles hátizmom is centiméterekkel kisebb. A bal mutató- és hüvelykujj is folyamatosan zsibbadt. Érdekes módon a nyakam viszont mindvégig teljesen jól volt, nem fájt, teljes mozgástartományban tudtam mozgatni akadály nélkül és nyomásra/ütögetésre sem volt érzékeny.
Valakinek van valami véleménye, mi lehet a probléma forrása, és hogyan lehet rajta segíteni?
Attól, hogy Te vagy én nem hallottunk róla, még létezhet más "sikersztori" is, mert a létezésének nem feltétele, hogy mi halljunk róla :-)
Nem azt írtam, hogy nem hiszek ebben, azt írtam, OK elfogadom, de a saját esetemre nem tudom alkalmazni. A borrelia - ha mindenütt jelen van és többféle tünetet produkál - vagy "megijedt" a golimumabtól (vagy korábban a infliximabtól) és szépen "alszik", remisszióba helyezte magát a biol.terápiás szer hatására, vagy nem vagyok lyme-kóros. Ez ilyen baromi egyszerű.
Nekem mindkettő megfelel akkor, ha sem rövid, sem hosszú távon NEM OKOZ tüneteket. 2008 óta kapom a biolt, egyszóval ez már elég hosszú idő ahhoz, hogy ebben reménykedni merjek.
Tudom, hogy kutatják és DE, IGEN, szurkolok, hogy megtalálják a módját az immunrendszer resetelésére, de ugyanakkor két lábbal állok a földön és pontosan tudom, hogy ez a terület csupa-csupa "vakfolt" a tudósok, kutatók, orvosok számára. S ez nem a gyógyszerlobbi hatása, egyszerűen csak olyan bonyolult, specifikus és annyira kiismerhetetlen ez az egész, hogy momentán kevés esélyt látok arra, hogy a közeljövőben rájönnek arra,hogy a túlreagáló immunrendszerrel meg fogják tudni megértetni, hogy A SAJÁT sejtjeimet ne érzékelje már testidegennek (köszi). Az ok-okozati összefüggés is, de ettől talán még fontosabb lenne a meggajdult immunrendszer megfelelő mederbe való visszaterelése, ez lenne az igazán jó hír nekünk ...
A lyme-kór egyes orvosok szerint gyógyítható, mások szerint nem mondhatja egy igazolt lyme-kóros sem magáról, hogy "gyógyult" ... kb. soha!
Az ember, az emberi test működése, egy csoda, úgy ahogy van, annyira bonyolult és olyan szinten összehangolt, hogy a gyarló ember (még akkor sem, ha orvos, kutató, biológus stb.) sokszor már érti, hogy mi miért történik, de beavatkozni, "visszacsinálni" még képtelen. Anno már az is nagy hír volt, hogy képesek voltak teljesen kikapcsolni az immunrendszert (szervátültetés stb.) ... de kijavítani a "rendszerhibát" ... na erre még nincs módszer.
Szerintem összehasonlítani a lyme-os betegeket a Te "gondtalan" állapotoddal azért nem reális, mert rajtad kívül nem hallottam más biol. terápiás sikersztorit.
Nem arról van szó, hogy mindenki lyme-os, de az mindenképpen elgondolkodtató, hogy milyen sok autoimmunnak látszó tünetnél kiderült már, hogy a háttérben ott a borrelia fertőzés.
Egyébként is szerepel a találgatások között az, hogy bármilyen vírusos vagy bakteriális fertőzés is elindíthat autoimmun folyamatokat. A borrelia fertőzés esetében pedig konkrétan ez történik, vagyis megzavarja az immunrendszert, és lappanghat évtizedekig is úgy, hogy tünet még nincs, aztán akármi hatására, hormonális változások pl. hirtelen belobbantják a kis dögöt.
Nem tudom, ez számodra miért elképzelhetetlen.
Te jól vagy, ez szuper. De nem drukkolsz, hogy egyszer csak megfoghatóbb legyen az ok-okozati összefüggés ebben a szemét betegségben? És nem csak ebben...
Én pl. egyre inkább nem hiszem el ezt a "nem tudjuk mi okozza" maszlagot. Belefutottam egy olyan cikkbe, amiben arról olvasni, hogy felboncolt SM-betegek agyában mind kimutatható volt a borrelia. Azért az durva, nem? De akkora pénz van az SM gyógyszerekben, hogy a protokoll ebben is marad a régiben, isten őriz felvetni a lyme-kór gyanúját már az első tünetek megjelenésekor, mert akkor még a végén meggyógyulnak ezek a szerencsétlen betegek...
Egy dologban bizonyosan nem értünk egyet: Evicke téríteni akart, a stílusát soha, semmilyen körülmények között nem lennék képes tolerálni, de hát nem is kell vele együtt élnem, vagy naponta elviselnem egy munkahelyen stb. :-)
Ha nem kellene mennem egy évben 4x kontrollvizsgálatra, havonta az injekcióért és 2x egy évben tüdőszűrésre ... azt sem tudnám, hogy "beteg" vagyok (nem, nem vagyok, egyáltalán nem tartom magam annak, ez egy állapot, "oszt' jól van") , ezek az alkalmak juttatják mindig eszembe. Ameddig az állam adja nekem ezt a havi 300ezer forintos "kegyet" és amíg nincs semmilyen tünetem emiatt, elfogadom és nem kezdek bele semmilyen "emberkísérletbe", még akkor sem, ha én lennék ezek kivitelezője és alanya is egyben :-)
Hasznos a megreformált étkezés, ha amúgy egészséges vagy, akkor is, hiszen a hosszú élet, a ringatni akarom a dédunokámat is stb., stb. miatt, sok minden szól mellette. Kissé hedonista vagyok ezen a téren, soha, semmit nem voltam hajlandó megvonni magamtól, ami miatt, egy kicsit is rosszul éreztem volna magam, imádom a jégkrémet, a csokoládét, s amíg ezek az életemet - de úgy konkrétan ! - nem veszélyeztetik, nem mondanék le róluk, ha lehet. Utálom az aerobikot, elképzelni sem tudom, hogy ugrabugrálok egy ilyen csoportban, ezért soha (!) nem jutna eszembe, hogy "na de kezdjek csak szépen bele, aztán majd meglátom..." - mert nem, nem fogom "meglátni", pontosan tudom, hogy miért utálom és hogy akkor is utálnám, ha muszáj lenne csinálni, mert pl. az életem múlna rajta. Viszont szeretek tai chizni ... más meg ezt tartja butaságnak, vagy felesleges időtöltésnek.
Azt gondolom, hogy OK, nem vitatkozom én senkivel, legyen mindenki lyme kóros, akinek bármi baja van, de ami azt illeti, nem látnám rajtuk, hogy nagyobb boldogságban és kiegyensúlyozottságban élnék az életüket, mint én a kis kedves RA-mra kapott biol.terápiámmal. Évek, évtizedek óta küzdenek valamivel, amiről a legnagyobb jóindulattal is max. azt mondhatják el, hogy "kordában tartják" ... és mellette gyógyszereket szednek.
Az RA-ra adott szurim pedig, "csak" egy "Humán IgG1monoklonális antitest, amelyet murin hibridoma sejtvonallal állítanak elő, rekombináns DNS technológiával" és az összes segédanyag, amit tartalmaz: "Szorbit (E420),hisztidin,hisztidin-hidroklorid-monohidrát,poliszorbát 80,injekcióhoz való víz" - vagyis csupa olyan dolog (!!!), ami vagy lebomlik a zsíranyagcserében (poliszorbát), vagy természetes anyag, vagy olyan anyag, amit az összes EGT tagországban engedélyeznek ... egyszóval, közelebb áll a "természeteshez", vagy a "nem gyógyszerhez", mint bármilyen antibiotikum. Amellett, hogy csökkenti az ízületi károsodás progresszióját, még nem is mondhatnám, hogy nagyon "testidegen" .... vagy nem is tudom, hogy mondjam, remélem, hogy ki tudod hámozni belőle a mondandóm lényegét :-)
Semmi mást nem szedek, rohangálok egy 3,5 évessel, akit emelgetek, dolgozom, nagy szatyrokkal is haza tudok menni, ha nincs éppen nálam az autó, belső két szintes lakásban lakom az 5. emeleten, lépcsőzni kell, mert nincs lift, nem járok rendszeresen kondi-terembe ("nem rendszeresen" sem) és annyira boldog vagyok, hogy ha kaptam is valami jó nagy "szemétséget" a sorstól, volt hozzám annyira kegyes, hogy csak olyat adott, amit elbírok (amivel elbírok) és amivel együtt is teljes életet tudok élni.
Na és igen ... tényleg úgy van, ahogy írtad is, nem merek kockáztatni, nem kísértem a sorsom. Nem csak azzal, hogy kísérletezgetek, vagy abbahagyom a biolt, hanem azzal sem, hogy pl. extrém helyzetekbe hozom magam ... nem mászok hegyet, nem akarok megmosni egy nap alatt 4 ablakot ... sőt, pont lexarom, már bocs, az összes ablakot, annyit nem ér nekem a csili-vili, hogy utána esetleg fájjon a csuklóm, könyököm, vállam, majd lemossa a férjem, ha ráér, de pl. nem fürdőzgetek teli kádban, marad a zuhany, pedig imádtam régen így lazítani, de valamit valamiért ... ez van :-)
A borreliát nem lehet kipusztítani teljesen csak a számukat csökkenteni olyan szintre ,hogy azt már a továbbiakban az immunrendszer is féken tudja tartani. Ezt sok esetben ezt néhány antibiotikum kúrával el lehet érni . Teljes gyógyulás az esetek egy részében nem is várható,de a tünetek nagy része megszűnhet. Mindenképpen érdemes megpróbálni ezt az irányt ,mert élhető életet lehet utána élni és rengeteg szenvedéstől meg lehet szabadulni. A két leghatásosabb ellene a cefuroxim és a tetraciklin származékok. Sok más antibiotikum nem hat rá .
Beleástam magam a lyme-topicba, és az alapján nem is tudom mi a jobb, ha borrelia-tudattal élek vagy "gyógyíthatatlan" RA-val. Mert ha kiderül a borrelia, sem biztos, hogy kigyógyulok.
Ki tudja, hány éve fertőződtem meg, de ha az ízületeim emiatt kezdtek fájni, az minimum 5 év sajnos. Egyik reumatológusban sem merült fel ennek a tesztelése, pedig az egyiknek a magán praxisába jártam anno alkalmanként 14 ezerért, és a térdemmel indult, ami akár lehetett annak a tünete is. Az ORFI sem volt jobb ebből a szempontból. Néhány napja olvastam a hsz-eidet, és akkor kezdtem ezen kattogni, kár, hogy nem hamarabb. :-(
Én most sem szedek Trexant meg szteroidot, zsigerileg tiltakozom, nagyon félek ezektől. Csontkovács, sok pilates-torna és mindenféle alternatív természetes szerekkel sikerült élhető állapotba hoznom magam. A gyógygombák nagyon jók pl., már több kúrát csináltam vele. Egyébként lyme-ban is van értelme használni, együtt az antibiotikummal.
Ez közvetlenül mutatja ki a baktériumot ,mozgó felvételt készítenek róla . Tévedés kizárva. Gyakorlatilag szinte minden emberben ott fog úszkálni a borrelia és ezzel fog bebizonyosodni, hogy a lyme népbetegség és az is, hogy az autoimmun betegségek hátterében is a borrelia áll. Kérdezték Bozsiktól, hogy mire számít ?.Azt mondta botrányra. Lesz is botrány nem kicsi !
Évek óta követem kisebb-nagyobb megszakításokkal ezt a fórumot (is), és pár dologban egyre inkább megerősít.
Egyrészt abban, hogy a bázis szerek elkezdése az esetek többségében zsákutca, kevés olyat láttam, aki mióta ezeket szedi, vígan örül az életnek. Te kivétel vagy, ahogy az orvosod szerint is, Te írtad. Valamiért jól reagáltál a kezelésre és megértem, hogy nem mered kockáztatni ezt a jó és élhető állapotot.
Elképedve olvasgatom időnként a medrol, delagil meg tudomisén mik körül forgó borzalmasabbnál borzalmasabb sztorikat.
Ami feltűnik, az az, hogy az emberek vakon bíznak ezekben a "gyógy"szerekben, nem tájékozódnak, mert az orvos azt mondta bla-bla.. A legtöbbjét még orvosnak sem nevezném, csak szer felíró robotoknak, mert a protokoll meg a hülye egyetemen tanultak mentén bír az összes (tisztelet a kevés kivételnek) haladni, "nem tudjuk mi okozza - legkényelmesebb nézőpont mögé bújnak" a beteg meg közben üvölt a fájdalomtól, hallucinál és még sorolhatnám. Nem baj, majd áttérünk egy másik kedves kis pirulára...
1-2 ember van, akiknek a gondolkodásával tudok itt azonosulni. Méghozzá azért, mert ők is úgy látják, ahogy én orvosi egyetem nélkül, viszont annál józanabb "paraszti" ésszel, hogy ezt az egész kórságot máshonnan is meg kéne közelíteni.
Gondolok itt a táplálkozás-életmód GYÖKERES megváltoztatására és a másik exaktabb oldalról megfogni, és lyme-szűrésre küldeni első körben MINDENKIT, aki rejtélyes, krónikus, ízületi, izomfájdalmakkal felkeres egy dokit. Az én protokollom itt kezdődne, lehet, hogy sokkal kevesebb félrekezelt szenvedő ember lenne.
Sajnálatos, hogy 1-2 olyan orvos van csak, akik képesek tényleges lyme-kór diagnózist felállítani. Boxerkutya jól teszi, hogy folyamatosan hangoztatja Esztó Klárát és Evicke sem téríteni akart meg Szendit reklámozni (miért tette volna???), hanem segíteni.
Én is megnézetem az Istenhegyin a lyme-ot, mert tisztán akarok látni, de ezt sem orvosi javaslatra. Ja, mert 3-ból egy sem javasolta...?? Hmm...
:-) igen, tényleg szívás, mindenféle tekintetben. Eddig is magamnak kapartam ki a gesztenyét, ezután is így lesz, már megszoktam, a biol.terápiáról sem szólt senki, ahogy az SZJA visszatérítésről sem, de azzal is kekeckednek állandóan. Mindennek magam nézek utána a neten, a férjem versenysportoló volt, de mai fejjel, ésszel, tapasztalattal, már tuti nem csinálná, pedig huszonéveinek legelején hagyta abba és 8-10 évesen kezdte, de a térdízületének mai állapota, minden bizonnyal ennek a folyománya (súlyemelő volt). Annyira erős volt bennem az elhatározás, hogy úgy akarok élni, mintha az RA-m nem is lenne, hogy a biolt is magamnak kutattam ki, kacskaringós, rafinált módon kellett egyáltalán be is kerülnöm ebbe a "kivételezett" körbe (túl sok beteg, túl magas költség stb.).
Az, hogy azonnal hatott, egyrészt nagyon-nagyon jó, másrészt, mindenféle "bátorságom" elvette attól, hogy "letegyem" és bármi másba kezdjek. Ezt az, aki átélte azt, hogy milyen, amikor mind a 10 ujja egyszerre lobban be, + csukló+könyök, aki 76-os vérsüllyedés mellett naponta kap injekciót a háziorvos asszisztensétől, mert csak óvatosan a falnak dőlve-támaszkodva képes kimenni a WC-re, ahol - már bocsánat - de a WC papír puszta letépése a gurigáról is emberfeletti (hogy egyébről ne is beszéljek, a képzeletedre bízom), megérti. Aki átélt már ilyesmit, az bizony a pont a biol. révén elért remissziót nem adja fel egykönnyen, nem mer váltani, kísérletezni ... egyszóval, emiatt kicsit rossz is, hogy ez jött be, bejött és elsőre és ... na, érted :-)
Az étkezésben próbálok én is szabályokat követni, de imádom a csokit, ezt tuti nem tudnám letenni, szerencsére vannak cukormentesek is (vagyonokért).
Van az egésznek még egy olyan vetülete is, hogy ha abbahagynám a biolt és pl. makrobiotikus étrenddel, nem szteroid gyulladáscsökkentőkkel stb. próbálnám tartani a remissziót ... és nem jönne be, a mai magyar eü rendszer ismeretében, kb. bizonyos, hogy a büdös életben többé nem kerülnék be a biológiai terápiások közé ...
Jobb lenne, ha nem lenne, ha reggelre elmúlna, ha .... valahol még most is reménykedem a csodában, hiszek az agy test feletti hatalmában (megesett már velem is ilyen szó szerinti "csoda" 31 éve), de gyáva vagyok és kiszolgáltatott (az eü rendszernek, aki packázhat velem, ha egyszer magamtól akarnék kilépni és később mégis visszatáncolni a biol.terápiások közé), ez van :-)
Ebbe a 90%-ba én is beletartozom, mert csak kevés panaszom van.
Nekem erről a betegségről már nem lehet újat mondani.
Elhiszem, hogy van, akinek egyből bejön a biol. terápia, de olyat is ismerek, aki leukémiás lett a megkezdése után nagyjából 6 hónappal.
Keveset hangsúlyozzák az ízület kímélő RENDSZERES sportolás fontosságát. A cukor fogyasztást el kell felejteni, mert fenntartja a gyulladás szintet. Ez mind-mind személyes tapasztalat. Ezeket orvos nem fogja mondani, csőlátású az összes, nem akarnak összefüggéseket keresni, látni pláne. Nagyon rossz véleményem van róluk. És nem csak az RA-mmal kapcsolatban, hanem a fiaim gyerekorvosa is pl., aki szerint nem létezik étel-intolerancia, és nem bírja az egojuk, ha az ember kételkedik, kérdez, mert még szégyelljem is magam, amiért tájékozódom. Elegem van belőlük.
Ez az RA egy nagy szívás, de igenis karban tartható NSAID gyulladáscsökkentőkkel és egy csomó egyéb alternatív megoldással.
" Az RA-betegség lefolyása egyénenként eltérő lehet
A leggyakrabban az RA-s esetek mintegy háromnegyedében, 70%-ában a jobb és rosszabb időszakok hullámzása jellemző. Ennek során a gyulladás fellángol majd csillapodik.
A betegség nem gyógyítható, azonban a panaszok pontos diagnosztizálásával és eredményes kezeléssel biztosítható tünetmentesség.
Kezelés nélkül azonban az ízületek fokozatos sorvadása, a porc és csontállomány pusztulása jelentkezik. Ez fokozott veszélyt jelent. Nem szabad, hogy ez bekövetkezzen.
Az ízületi gyulladás enyhébb eseteiben (ez az esetek nagyjából 20%-át jelentheti) tartós panaszmentesség érhető el, és az ízületek sorvadása is megállítható.
Bizonyos esetekben akár még gyógyszeres kezelésre sincs szükség az életmód megfelelő átalakítása mellett.
Az RA-s esetek mintegy 10%-ában azonban még megfelelő kezelés hatására is sorvadnak deformálódnak az ízületek, és a gyulladás nem állítható meg, nem tartható kordában. Előbb-utóbb a porcállomány kopása mellett a csontállomány pusztulása, a csont ritkulása is bekövetkezik.
Ebből is láthatja, hogy a reumatoid artritiszes betegek 90%-ának megfelelő kezelés mellett kevés panasza van, és viszonylag teljes életet élhet." (Harmónia Centrum)
Én a "gyógyszer" mentes utat választottam, mert semmi bizalmam nincs a Trexan és társaiban. Ráadásul a gyomrom is nagyon érzékeny, a paracetamolt tolerálom legjobban.
A gyógyszerek után már csak az orvosokban bízom kevésbé, sajnos nem a gyógyítás és az okok keresése a céljuk, hanem a tünetek elnyomása.
Nagyon hiszek a táplálkozás jelentőségében, amitől a dokik mindig ingerültek lesznek. Szerintem az autoimmun bajok összefüggnek az étel intoleranciákkal, és az ún. áteresztő bél szindrómával. Az utolsó állítólagos szuper reumatológust azért hagytam ott, mert azt mondta, egyek ami jól esik. Ó, persze!
Nyáron csináltattam egy étel intolerancia vizsgálatot vérből, ami kimutatta, hogy tej és tojás érzékeny vagyok. Jó ideje éreztem, hogy vmit nem bír a szervezetem, de most szántam rá 30 ezret, hogy célzottan nézzük már meg. Korábban kivontam egy időre a glutént, de nem éreztem javulást. De most érzek. A tej és tojás teljes elhagyása az én esetemben nafyon pozitív irányba terelte ezt a nyavalyát. Most azt mondanán, csak egy kis reumám van.
Emellett minden nap Omega-komplex, D vitamin, méhpempő kúra szerűen és TORNA. Nagyon fontos!!!
Apróbb deformitások vannak, de nem fogom föl problémának.
Megkérdezhetem, hány éves vagy? Nekem pl. a 2. gyerek születése után jött elő ez a genya. Tuti, hogy valami hormonális kibillenés idézi ezt elő. Nem véletlen, hogy a betegek 3/4-e nő. És a nők sokkal több hormont termelnek...
Nagyon megértem, pontosan ezeken a fázisokon mentem keresztül én is (és nyilván mindannyian), nem egyszerű megemészteni, hogy sok mindent, ami régen az életed szerves része volt (vagy különösebben nem is fordítottál rá gondot (pl. szaladni a busz után olyan tök természetes, ma ezt már SOHA nem teszem ... nehogy már egy busz miatt menjen ki a bokám stb., stb .) át kell alakítanod, bizonyos szokásokat pedig, egyszerűen el kell engedned.
Nem egyszerű pl. a sportolás, alapos utánjárást igényel (mit lehet, mit nem) és még számtalan olyan terület van, ami most - az RA tudatában - más értelmet nyer, nagyobb figyelmet igényel. Olyan egyszerű dolgokra gondolok, mint pl. ablakmosás, vagy létrára le-felmászkálás, tűsarkú cipő elhagyása (egyik legnagyobb bánatom) stb., stb.
Azért döntöttem anno a biol. terápia mellett, mert nem voltam hajlandó mindent feladni és "újratervezni". Így is elég nagy baj az nekünk, hogy lényegében az eü-rendszerhez vagyunk láncolva, mert ugyan pl. elmehet meghatalmazással más is az injekcióért a patikába havonta, de 3 havonta egyszer minimum ott kell lennünk az orvosnál, félévente egyszer tüdőszűrésen, egyszóval, még "világgá sem mehetnék" például akármennyi időre, ha holnap megnyerném a lottó ötöst, bár, akkor max. vinném magammal a kezelőorvosom is :-)
Próbáld a pozitív oldalát nézni, tudom, hogy olcsó és talán hatásvadásznak is tűnő vigasz, de nekem pl. az elején nagyon sokat segített az, hogyha éreztem, hogy kezdek belemerülni az elkeseredettségbe, mindig azt idéztem fel magamban, hogy mit nem adna a szegény volt osztálytársnőm, ha a mellrák helyett (amibe 10 év küzdelem után, 42 évesen, végül bele is halt szegény) "csak" egy RA-ja lenne és látná felnőni a három fiát, ringathatná az unokáit ... ilyenkor kicsit el is szégyelltem magam ...
Az orvosváltást én teljes mértékben támogatni (javasolni) szoktam, nem szükségszerű, hogy semmibe vegyenek minket ... legalább a saját kezelőorvosunk ne, ha már máshol gyakran leráznak, mert ugye nem látszik rajtunk semmi (na ja, de ezért kapom az államtól a havi 300ezres gyógyszert, hogy "ne váljon láthatóvá" az RA és ne tegyen rokkanttá!), akkor miért is lennénk ugye "betegek".
Egyébként, én magam, nem is szeretem a "betegséget" használni, ez egy állapot, aminek a visszafordítására (a resetelésre, az immunrendszer újraprogramozására) ma még nincs gyógymód. Ez van.
Valóban a tartós regresszió a cél, a gyulladás leszorításra stb.
Ami azt illeti, az én CRP pl. általában 0, .... akármennyi, de a vérsüllyedésem - ha nem szedem a Trexant - akkor 30-40 körül van és a reumafaktor, anti-CCP is 360 környékén ... ez is csak azt bizonyítja, hogy egyrészt, nem vagyunk egyformák, másrészt, nem a vérképet, hanem a pácienst, a páciens tüneteit kell gyógyítani, ahogy régen mindig mondogatta az immunterápiás asszisztensünk :-) )
Eljön a szteroid-mentes időszak is és szorítok, hogy a tünetmentesség se késsen sokat :-) Persze (!), olyankor sem szabad teljesen elfelejteni az RA-t, vagyis azt, hogy igenis "önzőnek" kell lennünk, olyasmire gondolok, hogy pl. juszt se fogom lemosni az ablakot x alkalommal/év (mint régen), mert pont nem érdekel, hogy ki mit szól hozzá, ha nem csili-vili az üveg, majd a férjem lemossa, ha ráér ... és hogy ehhez ki, mit szól (aki nem tudja, hogy miért ő mossa és miért nem én), a legkevésbé sem érdekel :-)
Majd írj, hogy alakul a "leválás" a Medrolról és hat-e már a Trexan (a Metho orion micsoda, nem is hallottam még róla?) !
Túl vagyok azóta már pár dolgon...Orvost kellett váltanom (nagyon gáz volt az első, magán, de kb. sz@rt a fejemre), találtam új orvost, az itt leírtak alapján olyat kerestem, aki később ha szükséges biológiai terápiába is be tud venni.
Az első hónap sokkja után elkezdtem én is utána olvasni ennek a betegségnek, ezt a fórumot is jól átnéztem :)
Köszönöm szépen a tanácsokat, folsavat felírt az orvos, hajregenerálót vettem, elkezdtem együtt szedni a Trexánnal (nekem Metho orion-t írtak fel).
Rákérdeztem az orvosnál, hogy mi a helyzet immunerősítés terén... Azt mondta, szedjek amit csak szeretnék, semmi köze ahhoz a gyógyszerhez, amit szedünk. Ez egy kicsit szembemegy azzal, amit itt olvastam, meg amit én is gondoltam erről, hogy ugye, ha erősítem meg gyengítem is egyszerre, annak mi értelme. Ennek még azért megpróbálok a végére járni.
Megkérdeztem az influ elleni védőoltásról, azt mondja felesleges, khm. Hát szóval nem is tudom mit gondoljak, elég fiatal, laza orvosnak tűnik. Egyelőre hiszek neki.
4. gyógyszert vettem ma be, vagyis három hete kezdtem, igazából már az első 2 szem után nem volt olyan fájdalom, hogy mondjuk ne tudnám behajlítani a lábam, vagy a csuklóm. Nekem nem voltak ilyen nagy, szörnyű belobbanások mint itt Neked és többeknek. Párszor egy-egy izület egy-két napra kivont a forgalomból, de sántikálva akkor is tudtam menni. Vagy nem tudtam használni a csuklóimat semmire (mindig csak az egyiket). Bokám miatt lassabban kellett mennem, de nem volt semmi feldagadva, bepirosodva. Most már minden ok, csak gyengék, annyira nem terhelhetők, mint eddig, ha sokat terhelem, megfájdul újra. Meg mondjuk nem az izületem fáj, hanem a lábszáram, vagy a felkarom. Lehet, hogy ez izomfájdalom, és a medroltól van?
A Medrol marad egyelőre, 4 mg, az új orvosom akart egy olyan lökésterápiát vagy mit indítani, 3x1 4 mg, de sikerült lebeszélnem :) Egyedül ettől vagyok rosszul, rémálomok, plusz szívdobbanások, brrr. Inkább ezt a 4-et is csökkenteni szerettem volna, de a köv. vizitig szednem kell. (Azért ha jól leszek, és minden izületi tünet megszűnik, felezni fogom, aztán vége. Egy plusz tablettával felemelte a Methotrexátot, most 12,5 mg lett.
Gyulladási faktorok alacsonyak, a crp-m legtöbb 5,3 volt, 2 szem gyógyi után már csak 2.0, süllyedés tök normális. Erre is rákérdeztem az orvosnál, hogy ez hogy lehet. Azt mondja, ezek egyéni értékek, nekem azt kell nézni, hogy az elsőhöz képest hogy állok. Anti CCP az jó magas 400 feletti.
Még annyit mondott az orvosom, hogy évente (ha panasz van gondolom előbb) nézünk majd kéz és lábröntgent akkor is, ha nem fáj, mert akkor is lehet roncsolódás. Vannak ilyen betegei. Azt is megkérdeztem, hogy lehet-e meggyógyulni (tudom, hogy mit írnak erről, dehát az ember reménykedik ). Elvileg 2-3 év alatt kihűlhet ez a betegség, de nem biztatott.
Sok erőt merítek abból, amit itt olvastam, köszönöm utólag is:) Nagyon reménykedek egy tünetmentes állapotban, ha már a gyógyszer szedni kell, legalább legyen értelme. Igazából még most sem fogadtam el, hogy ez van.
Szia! Nyilván van MR leleted ha tudod, hogy kialakulóban van. Sajnos reumatológust nem tudok, egy hónapja lumbális sérvvel és panaszokkal úgy kidobott, hogy csak nyekkentem, de ha rám hallgatsz egy jó gyógytornászt keresel inkább, mert a reumán majd úgyis csoportosra küldenek, ami semmit nem ér egy alakuló sérv esetében.
Ami azt illeti, az én szervezetem nem "cseszte szét" szerencsére a biol.terápia, viszont a deformitást éppen az akadályozta meg, hogy időben kiharcoltam magamnak (2006.11 hó diagnózis - 2008.03 hó biol. terápia) megakadályozta, bár alapjáraton, "gyárilag" is elég girbegurbák az ujjaim :-) ), igaz, az első kezelőorvosom szerint, én "sikersztori" vagyok, vagyis, valószínű, hogy nem ez az általános. Nincs semmilyen panaszom, bár kétségtelen, hogy alkalmazkodtam az állapotomhoz (juszt sem betegség!!!), vagyis vigyázok az ízületeimre, nem erőltetem túl stb.
Anno az orvosom mindig csak legyintett az ilyen-olyan szerekre, biztosan nem árt, valamennyit talán használ is nekünk, de szerinte az immunrendszer által "gerjesztett" folyamat erősebb (pl. a betegségünk miatt az erek állapota, vagy éppen a csontritkulási folyamat felgyorsulása stb. stb), ezeket a szereket leginkább egészséges embereknek "találták" ki, megelőzés céljából, esetleg erős igénybevétel esetén (pl. rendszeres, nehéz fizikai munka, versenysport stb.) rásegítésre. Önmagukban ezek a szerek - a legtöbb RA-s esetben - nem elegendőek.
A cél - szerintem - Nálad, a szteroid elhagyása, persze ezt csakis fokozatosan lehet.
Nálam kb. 2 hét után hatott a Trexan, de a legtöbb esetben 1-2 hónap biztosan kell.
Ha szeded a Trexant, feltétlenül szedd a Folsavat (nem a "Trexanos-napon", de erről biztosan kaptál tájékoztatást ... bár, volt már rá példa, hogy az orvos simán elfelejtette mondani) és vásárolj valamilyen hajhagyma erősítő szert.Erre a célra, én a Biovannét használom, időnként csinálok, egy-egy 3 hónapos kúrát, mert a Trexan a gyorsan osztódó sejteket viseli meg a legjobban (gyomor, máj, vér és az ezzel "kapcsolatban álló" haj), ha gondod lenne pl. a gyomroddal a Trexanos napon, vagy az azt követő napon, akkor gyomorvédőt is kérhetsz legközelebb, ha az orvosod is ajánlja, a májfunkciót, vérképet pedig 6 hetente kell vérvétellel ellenőrizni - na ez pl. jó kis "buli" :-)
Köszönöm szépen a választ. Sajnos azóta biztossá vált, az antiCCP több mint 400 lett, röntgenen kezdődő elváltozások a kezemen. Felírtak Trexánt 10 mg. Elvileg holnap fogom elkezdeni. Eléggé be vagyok tojva.
De viszont a sima fájdalomcsillapító nem akadályozza meg a deformitásokat, nem? Most 4 mg Medrolt kell szednem, amíg a Trexán hat, ezzel elvagyok úgy, hogy nem vészesek a fájdalmak, de megnehezítik a mozgást. Meg vettem CBD olajat...Megkérdeztem a körzeti orvost, hogy mi a véleménye, azt mondta, hogy olyat még nem látott, akinek ne használt volna, bár nem mondta, hogy milyen betegek szedik. Ezt 2 napja kezdtem.
4 év alatt a sima fájdalomcsillapítókkal nem lett rosszabb az állapotod? Nekem az egyik ujjam már egy kicsit vastagabb, mint a többi, és kb. 6-7 hete kezdődött ez az egész: egyetértek: rémálom :(
