Nagyon bízunk abban, hogy ha abbahagyja akkor minden tökéletes lesz :)
(én leginkább azért, mert akkor lehet, hogy semmi sem köt majd ide minket és akár le is léphetünk külföldre - ami ugye most még csak kósza gondolat szintjén sem jöhet elő... nekem viszont iszonyatos mehetnékem van)
A rákgyógyítás terén egységes protokollokat alkalmaznak.A szövettan fogja meghatározni a kezelési módozatot.Minden onkológiai centrum rendelkezik a legkorszerűbb kezelési eljárásokkal.
Amikor az üvegházamba járok akkor szépnek látom, amikor könyvet olvasok szépnek látom, de ha kezembe veszek egy újságot akkor nem tudom szépnek látni. Vagy te ezzel nem így vagy?
Hidd ell nincs azokkal baj akik szeretnek egy kicsit a fellegekben járni, vagy csak elmerengenek. Nekem úgy tűnik mintha ők jobban tudnák befolyásolni a dolgok folyását, vagy akár alakulását. Sokszor a rejtett érzelmek vagy gondolatok nagyobb dolgokat tudnak tenni, főleg ha az illető hisz is benne.
Egy nem túl közeli, de annál kedvesebb rokonomnál pajzsmirigy rákot állapítottak meg.
Nyilván nem tudom az összes hozzászólást visszaolvasni, de azért szeretném tudni erről a betegségfajtáról , hogy mennyire agresszív, a többi hasonló betegségfajtákhoz képest mennyire gyógyítható, stb.
Most annyit tudok, hogy mindenfajta jód tartalmú dolgokról leállították, még a kenyeret is otthon kell sütnie.
Meg kellene tudni, hol hány mellrákos beteget kezelnek, mivel, mi a protokoll, a te eseted mennyire speciális - lehetséges-e, hogy van olyan kórház ahol pont ehhez értenek a legjobban.
Sajnos kidobtak egy csomó statisztikát arról, mennyire eltérő a kezelés sikeressége - így ha valaki teheti az jobb ha megpróbál utánajárnia dolgoknak.
Ja igen. Én nem mennék olyan orvoshoz aki hálapénzes.
Kitartás!!!!!!
(Plusz egy természetgyógyászt is érdemes lenne felkeresni - pl. Békyt vagy valakit aki hasonlóan megbízható - aki a kezelés mellékhatásainak a leküzdésében is segíthetne plusz esetleg tudna megfizethető kiegészítő terápiát is javasolni.)
Most is szenvedsz. Azt írod: "rohadt világban". Ha nem szenvednél akkor nem izgatna semmi ami körülötted történik, a világot is szépnek látnád, nem így jellemeznéd... További SZÉP napot :)
Még nem sokat tudok, de az biztos, hogy Budapesten kell onkológust keresnem. Ti melyik kórházat javasoljátok? Az Uzsokiról van valakinek tapasztalata? Vagy inkább a Kutvölgyi? Kérlek irjátok meg a tapasztalatotokat, ha van.
Na megtöröm ezt a filozofálósdit. Inkább egy kicsit 2 lábbal a földön.
Csak ha esetleg Gleevecet szedő GIST-es is olvasná a topikot. Hasznos lehet. Több levelet is váltottam már a Life Raft Groupposokkal, Tündével is chateltem, G a proffal is beszélt, ezt osztom most meg mindenkivel aki hasonló cipőben jár.
Aki végigolvasta a topikot az ismeri a sztorit, aki nem, annak dióhéjban:
6 éve GIST, 1 hatalmas daganat, több száz helyi áttét, műtét, Gleevec. A Gleevecre 3 hónapot kellett várni, a közvetlenül előtte készült CT nem mutatott új daganatot, csak egy fura nyirokcsomót. Majdnem 1 évig 400g Gleevec, néhány gyanús nyirokcsomó után dózisemelés 600-ra. Azóta semmi változás. Senki sem tudja, hogy a nyirokcsomók micsodák. Nyirokcsomók.
Mellékhatások: 400-nál lényegében semmi, 600-nál az elején minimális, azóta lassan egyre több. Mostanra jellemző a könnyebb kifáradás, gyakori megfázás, gyógyszer bevétele után szédelgés. Nem vészes, viszont valamennyire csak zavaró. Plusz a fene se tudja, hogy az utóbbi 4 év teljes kialvatlansága és a picik bölcsiből/oviból állandó jelleggel hazahozott betegségei mennyire befolyásolták a helyzetet. Én is állandóan lebetegszem, pedig nem is szedek semmit.
A lényeg: G-nél a napokban 600-ról 400-ra csökkentették az adagot, valószínűleg 3 hónap múlva leveszik nullára.
Kockázat:: Visszajöhet a tumor. Minél agresszívebb volt eredetileg és volt áttét, annál sanszosabb
Ami csökkenti a kockázatot: mivel nem rezisztencia miatt hagyná abba a gyógyszert, ha gond van, valószínűleg ismét működne. Az elején majdnem 3 hónapig nem szedte, mégsem lehetett egyértelműen kijelenteni, hogy visszatért volna. Könnyen lehet, hogy soha az életben nem jön vissza. Nem fog.
Lehetséges előnyök: fellélegzik a szervezete, végre méregteleníthet egy nagyot, ehet grapefruitot, ihat bort, regenerálhatja a máját.
Várható problémák , ha nem hagyja abba: Egyre több és nagyon durva mellékhatás - egészen addig, amíg kénytelen nem lesz abbahagyni - olyankor, amikor nincs topon a szervezete. Emiatt akár rezisztencia is kialakulhat. Az pedig szívás. Nem biztos, hogy 35 évesen csak vegetálni szeretne. Így megelőzhető.
Szedi a Gleevecet - szünetet tart - ha gáz van újra elkezdi szedni - szünetet tart. Így 1000 évig szedheti.
Ami fontos infó lehet: MI úgy gondoltuk, hogy kis lépésekkel megyünk le a nullára - lényegében szépen lassan leépítjük a Gleevecet. 400 - 200 - 0
Hát ez nem lesz jó.
A Gleevec ajánlott terápiás adagja 400 - 800mg
200-nál valószínűleg automatikusan kialakul a rezisztencia (info by Larry from LRG). Úgyhogy vagy 0, vagy marad a 400.
Hajlunk a nullára. Tudnunk KELL, hogy mi a helyzet.
Folyamatosan azon jár az agyunk, hogy mi van ha feleslegesen szedi a Gleevecet, feleslegesen mérgezi magát.
A gyógyszer egy hamis biztonságérzetet ad. Az ember hajlamos azt hinni, hogy senki és semmi nem árthat neki. Lehetnek kilengések, lehet lazulni, elhagyni a sportot, az egészséges életmódot - hiszen ott a védőháló. Ez nem jó.
A gyerekek végre nagyobbak, az idő is egyre jobb, el lehet kezdeni velük kirándulni, órákon át kint császkálni a parkban.
Az emberek a bennük rejlő kisebbségi komplexus miatt, reszketnek az alárendeltségtől, pedig ha az emberek tudnák, hogy a szolga mindig túléli a gazdáját, bármikor új életet kezd.
Az alázatban az a jó, hogy bármikor félretehetjük az önérzetünket és az érzelmileg is lehetünk egy másik ember alárendeltjei. Egy egészséges ember ezt könnyedén tudja szabályozni önmagában. Én ezzel a tulajdonságommal tudom bármilyen problémában rendbehozni az embereket, bármely körülmény között.
De hogy egyszerűbb legyek: "ha valakit szeretnék meg gyógyítani" őt rendszeresebben látogatom és hagyom, hogy bacogasson. Egyszóval érzelmileg az alárendeltje leszek és onnantól el kezdem őt felemelni, hagyom hogy domináljon. (nem tudom máshogy kifejezni magam) Sajnos a nagyon súlyos rákbetegeknél ezt az alsó határt nagyon nehéz megtalálnom, mert némelyik annyira lent van érzelmileg, hogy képtelenség vele azonosulni.
Mondhatnám úgy is, hogy a rák gyógymódja benne van a bibliába.
Az embereknek van egy különös tulajdonsága amit mindenki alábecsűl és ha érzi ezt a tulajdonságot akkor nagyon szégyenli is az ember. Úgy érzem én ezzel a tulajdonsággal érem el az embereknél a javulást. Nem csak fizikális gyógyulásra gondolok, hanem értelmi vagy akár érzelmi. A ráknál sajnos a legnagyobb szerepet az érzelmi problémák okozzák, vagy mondhatni a belső fájdalmak amiket magunkba folytunk.
Nagyon szívesen megjelölném azokat az embereket akik képesek ilyen gyógyítást végrehajtani, de képességükkel nagyon könnyen vissza lehet élni.
Az orvos nagyon jól tudja, hogy a gyógyuláshoz önmagában egy orvos még mindig nagyon kevés. Fontos hogy a páciensnek legyen egy elképzelése a jövőről és legyen benne élniakarás. Úgy érzem a kis betegünk egy orvos és egy jó barát beavatkozásának köszönhetően gyógyúlt meg.
" A rákot legtöbb esetben az érzelmi magány okozza, hiába a család vagy a barátok! "
Tegnap meghívta ebédre az egész családot. Hatalmasat vitatkoztunk fociról és kézilabdáról, jégkorongról.
Sikerűlt meggyőznöm, hogy újjitsa meg a jogositványát, hisz az orvos is azt mondta minden rendben, ráadásúl 5 éve nem vezetett. Persze az első pár alkalommal mellette fogok űlni, utána nyugodtan használhatja majd a kocsimat.
A konyhájában zöldségeket palántál és a pincéjéban el kezdett barkácsolgatni.
Most éppen egy makett gőzgépet forrasztgat össze, nagyon ügyes keze van.
Egyfolytában viccelődik, ragyognak a szemei, néha úgy érzem, minhta már ő vigyázna rám.
Magad sem mered elhinni,amit végül is megfogalmaztál..
IGEN,ennyit jelentett a támogatásod,hogy a krízisben nem volt egyedül,hittél benne és bíztattad,támogattad.
Persze jogosan merül fel benned a kérdés.. mások miért nem reagálnak hasonló módon,mikor mellettük is van valaki és ők is kapnak valamilyen kezelést?
Ez azért van,mert minden ember és minden betegség,és a kezelésekre adott reagálás más és más.Ő úgy tűnik jól reagált a kezelésekre,Te pedig egy nagy húzóerő voltál és valószínűleg vagy számára,és a kis találkozásaitok kis célok,amik értelemmel és érzelemmel töltik meg a szürke napokat.
Nem volt időm végigolvasni a topikot, inkább csak leírnák egy pár esetet ami megtörtént.
Egy örökbe fogadott családtagunk (64)éves ember kedves jópofa szórakoztató és 1 év útán rákot állapítottak meg nála. A feltáró műtét alatt súlyos áttéteket mutatott ki.
A kemoterápia alatt a itt-ott törtek a csontok, erős fogyás, agresszív megnyilvánulások övezték az orvosok 1/2 évet mondtak nekünk, talán max 8 hónap.
Kedveltem ezt az embert, apámként tiszteltem, ritkán tudtam átmenni hozzá de akkor mindig viccelődtünk valamivel ameddig beteg nem lett.
Ez a történet 2010 áprilisában kezdődött és a jelen bámulatos!!!!!!!
Elkezdtem sűrübben átjárni hozzá, hoztam vittem, pátyolgattam kizárólagos figyelmet nyújtottam felé. Pár lépcső is nehéz volt neki a kemó alatt, ügyetlenkedéséből mindig viccet csináltam, mindig ki tudtam belőle csikarni a nevetést még a legrosszabb napokban is.
Könyörögtem neki az unalmas "saját magát sztárnak" kimutató történetekért, meséljen a múltról mekkora ász volt valaha. (pedig egyszerű lélekről van szó)
Sokszor el voltam keseredve, sosem mutattam ki erős férfi létemre olyan sírógörcsöket kaptam, hogy még az úton is félre kellett kocsival álnom mert alig bírtam elviselni a gondolatot
mi van ha belehal hiszen mindig jött valami rosszabb.
A jelen!
Hetente talizunk csak, akkor is lemegyünk a kocsmába, megiszunk egy bort, elszívunk pár cigit és megy mindenki a dolgára. Hízik és viccelődik mindenkivel, arca szürkesége teljesen a múlté, most nem hogy fehér hanem piros mint a rózsáé!
Egyszóval nagyon jól van és már ő jön át minden második héten és megyünk sétálni kocsmázni és majd nyáron bográcsozni.
Ez borzalmasan hangzik :( Remélem azóta csak jó hírek vannak!
(bár már késő mert már biztosan túl vagytok ezen a gondon de a nyálkahártyagondokra a hideg joghurtot ajánlotta anno egy klinikai dietetikus! - kisgyereknél gondolom a hideg puding is bejátszik...)
Szerintem 2 dolog van (abszolut laikusként, több éves emlékek alapján).
1. a szövettan dönti el, hogy egyáltalán reagál-e a daganat a Gleevec hatóanyagára (mert ez csak 1 enzimet blokkol ha jól emlékszem - ha nem ez az enzim növeszti a daganatot akkor SEMMI értelme a Gleevecnek, placebónak meg kicsit drága - ez már új generációs szer, nem szőnyegbombáz hanem célzottan dolgozik). Ez a jövő.
2. Arra adják amire törzskönyvezve van. Még akkor is ha időközben kiderül, hogy másra is jó lenne - akkor is le kell futnia a klinikai szakasznak stb. (ha ez történne akkor viszont ki kell figyelni, hogy végez-e valamelyik kórház kísérleti klinikai vagy milyen szakaszt - olyankor a gyógyszer törzskönyvezése előtt évekkel be lehet kerülni 1-1 ilyen programba! Azt mondjuk nem tudom, hogy ehhez milyen vastag boríték kell - jó esetben nem is kell boríték csak szerencse és szemfülesség.)
Egyébként a másikhoz képest (Sutent) tudtommal a Gleevec mellékhatásai elenyészők. Sajna a másikról eddig sokkal brutálabb dolgokat hallottam (páciensek önbevallása alapján) - pont ezért tudtommal azt akkor adják ha a Gleevecre elkezd kialakulni a rezisztencia amit meg kell törni - ha sikerült akkor általában visszatérnek a Gleevecre. Bár ha jól emlékszem van olyan is, hogy a szövettan azt hozza ki, hogy eleve csak a sunitinibre reagál a daganat, az imatinibre nem...) A szövettan a lényeg - és az, hogy megfelelő patológus kezébe kerüljön az anyag aki látott már ilyen és tudja, hogy mit kell keresni... (pont most volt egy cikk arról milyen katasztrofális a helyzet Mo-n patológus ügyben - hogy emiatt milyen kevesen kapják meg a számukra valóban működőképes kezelést. Sokkoló)
Én azt nem értem, hogy ha a Glivec hatásos vastagbél daganat esetén is, az onkológus ezt miért nem tudja? Miért itt a fórumon kell erről dönteni? Ez annál komolyabb dolog. Én GIST-es vagyok és nekem a műtét után azonnal adni akarták, de olyan rosszul lettem, az összes mellékhatás annyira erősen kijött, hogy leálltam vele. Majd most újra próbálkozom, mert attól félek, ha most nem tudom szedni, mint adjuváns gyógyszert, akkor sem fogom tudni szedni, ha neadj'isten kiújul vagy áttét lesz. És akkor nincs segitség. Szóval, én is úgy tudom, hogy csak két betegségre jó a Glivec: CML-re és GIST-re. Viszont érdekes módon a CML-eseknél nincs olyan komoly mellékhatása, mint a GIST-eseknél.
Annak eldontesere, hogy a Glivecet van-e ertelme hasznalni, a szovettani lelet, a daganat pontos szovettani tipusa adhat szamunkra informaciot. Mi volt a pontos szovettani diagnozis?
A Glivec jelenleg 2 daganattipus eseten hasznalhato M.o-on: a CML, es a GIST daganatok eseten.
Azt gondolom, amennyiben a Glivecnek ertelme lett volna a kerdeses vastagbel daganat eseten, az onkologus mar a legelejen felajanlotta volna ezt a lehetoseget.
Szerintem sokkal inkabb erdemes lenne utanaerdeklodni a cetuximab hatoanyagu keszitmenynek (Erbitux neven van M.o-on). Ezt ugyanis egyes esetekben vastagbeldaganat eseten tenyleg adhatjak.
Kedves Dr.! Köszönöm a válaszát, ha jól értettem a vastagbélrák esetében is alkalmazható ez a gyógyszer. Ez esetben elhagyható a kemó, és az egyéves kontrollvizsgálatokig (CT, béltükrözés) kiváltható a kezelés ezzel a gyógyszerrel.
