Az elmondásod alapján szerintem nincs nagy gond (bárcsak a mienk csak beszélne, az éneklés helyett)
Zs-t 4x altatták eddig 2x BERA miatt + 1 x CT + 1 x orrmandula:
- a Heim Pál (audológia) meg kellett inni a trutyit, de nehezen ment, visszaköpködte, és nem nagyon tetszett neki.
- János khz (audológia): a doktornő (Gudrut) uazt az anyagot, ugyanabban a mennyiségben nyomta be a fenekébe, úgy hogy Zs-nek gyakorlatilag fel sem tűnt...
- a CT-nél a HP-ben meg maszkot raktak rá, tehát úgy néz ki, még kórházon belül sincs egységes álláspont.
- az orrmandula műtétnél - Sote I - először injekció popsiba, majd mask...
Demax:
szerintem annyira nem gáz hely :), mi a HP-ben kezdtünk, de ott nem volt elég idő + folyamatos csúszások voltak a kiadott időpontokhoz képest + a sok gyerek (egy folyosó) miatt 1-2x összszedtünk ezt-azt. Így inkább fizetünk és nincs egyéb "járulékos probléma".
Nem akarom a HP-t bántani, mert nagyon lelkiismeretesek voltak, és a körülményekről ők nem tehetnek.
Ezen nem kell csodálkozni, hiszen valójában ahány kórház, annyiféle altatási módot alkalmaznak a BERA alatt. A vénásat a szülők kevésbé szeretik, de igazából egyik módszer sem mondható kockázatosnak.
A kisfiamnak 2 évesen csináltak BERA-t a Tűzoltó utcában. Végbélen át nyomtak be valamit, amitől a vizsgálat idejére elkábult /elaludt. Utána amikor magához tért megnézték, hogy tud-e nyelni/rágni és ennyi volt az egész.
Anesztes nem is volt, egy vizsgálóban csinálták.( 1 orvos meg másik 2 szakaszisztens volt ott)
Az én fiamnak 4 hósan csináltak BERÁ-t. Egy szirupot kellett megennie, aztán hamarosan elálmosodott és elaludt. Aztán a vizsgálat befejezése után szinte rögtön felébredt, bár utána még kómázott egy kicsit. Nekünk azt mondták, gyakorlatilag semmi kockázata nincs.
Az a hallásvizsgálat, amiről az ismerősöd beszélt, az valószínűleg a BERA. Csúnyábban mondva agytörzsi kiváltott potenciál audiometria, ami a hallóidegpályát vizsgálja. Ezt ilyen kisgyerekeknél altatásban végzik, de ambulánsan. Nem kell megijedni, az altatásra azért van szükség, hogy a kicsi a vizsgálat ideje alatt mozdulatlan maradjon.
A kisfiamról felmerült a gyanú, hogy esetleg van egy kis halláskárosodása.
Először a Demax-ot ajánlották, ahova is telefonáltam időpontért, közölték velem, hogy adjam meg a telefonszámomat, és visszahívnak időpont-egyeztetés miatt.
Ez volt kb 3 hete, azóta is folyamatosan hívnak.
KÖzben kiderült az egyik ismerősünkről, hogy altatóorvos a Madarászban, és ott csinálnak hallásvizsgálatot altatásban.
Mivel a fiam 2 éves múlt, nagy valószínűséggel ez a vizsgálat fog adni pontos eredményt az állapotáról.
Én nagyon reménykedem, hogy valami kis apróságról van szó.
Szerencsére nem arról van szó, hogy hall-e vagy sem, hiszen biztosan hall, igaz a beszédfejlődése picit el van maradva, de egyértelműen beszél, és énekel (dallamot utánoz)
Az 50 dB 2 kHz-n azután sikerült, hogy megműtötték a mandulát, és a hurutos gyulladás többé kevésbé kjött belőle. (azóta volt egy krupp is, de most megint minden rendben lévőnek tűnik).
Audiológiára a Demaxba járunk, egy ideig kísérletezgettünk a HP-lal is, de nagyon gáz volt (az időpont nem volt pontos, illetve nagyon sok gyerek volt egy folyosón különböző problémákkal, ami akár egy ideális betegségbegyűjtést is megkönnyíthet)
Berát két helyen mértek a HP-ban, és a Jánosban. Azért mentünk el az utóbbiba, hogy más is kimondja tényleg gázos a helyzet :(
A műtét nem tudom mikor lesz, elméletileg nyáron-ősszel, addig lesz még egy célirányos CT + ASSR ami talán egy szélesebb sávú BERÁ-nak fogható fel.
(műszaki emberként nem igazán értem, hogy miért csak a 2-3 KHz-t mérik a Bera alatt és miért nem egy 200-4000 Hz-eset..)
A gyereket több orvos is látta, + megvan a genetika is, így szinte kizárt, hogy rossz úton járnánk...
Nem emlékszem, hogy lett volna genetikai vizsgálat. Van még hallássérült a családban, de szerzett vagy időskori halláscsökkenésről van szó. Egy testvérem van, de ő jól hall :)
Műtéttel kapcsolatban én sem hallottam eddig semmi rosszat. Csak én általánosságban nem szeretek semmilyen beavatkozást. :) Én most már inkább abban bízom, hogy amilyen gyorsan fejlődik a technológia, lesznek jobb hallókészülékek, más eszközök... Egy kisgyereknél nyilván más a helyzet, neki most kell megtanulnia hallani és beszélni.
Amennyire én tudom, teljesen egyéni, hogy ki mennyire tanul meg beszélni, hallani. Audiológusomtól hallottam különböző eseteket, vannak akik nálam sokkal jobban hallanak, de sem beszélni, sem hallani nem tanultak meg. Viszont hallottam egy olyan emberről is, aki kb olyan szinten hall mint én, hallókészüléket hord, és telefonon keresztül megérti az angolt (ami nagy dolog, mert szájrólolvasás nélkül, nagy torzítással megért idegen nyelvet..)
Korábban azt írtad, hogy "agyon értelmes a kiscsávó és folyamatosan rád mosolyog ha beszélsz hozzá, ezért sokáig nem is fogtunk gyanút". Ez nagyon jó jel, mert azt jelenti, hogy érdekli őt a világ, és nem zárkózik be a saját csendes világába :)
Az 50dB nem olyan rossz. Csak 2 KHz-n, vagy a többin is jobb lett? Voltatok több audiológusnál, orvosnál is? Mikor lesz a műtét?
a 250 Hz az nagyon mély hang, nálunk nemrég 2 KHz-n mértek 50 dB-t, ami az eddigi legjobb eredmény. A műtét mellett az szól a részünkről, hogy ha most elvégzik, akkor már kiskorától kedzve megszokja, illetve elég jó esély van rá, hogy már óvodáskorba utolérje a többi gyereket beszéd szinten. Az egyik ismerős, akinél már túl vannak a műtéten, azt mondta, hogy ha a gyereket nem műtik meg, akkor is megtanulhat beszélni, csak sokkal lassabban fog haladni (=kb nem lesz gyerekkora), illetve nem biztos, h tökéletes lesz. Így ha lehet, akkor mi is emellett voksolunk, mert úgy gondolom, h jobb a gyereknek is (meg nekünk is). A tapasztalatok nagyon biztatóak, nem hallottunk olyanról, hogy bármi probléma lett volna a műtéttel.
A műtét után ugyanúgy kell foglalkozni a picivel, csak a tanulási hallási folyamat jelentősen felgyorsul(hat).
A műtétet a helyedben én sem biztos, h bevállalnám (=felnőttem, tudok kommunikálni, elfogadtam, lehet h újra kellene tanulnom "hallani", és nem biztos, h a jelenlegi helyzetemen/komfortérzetemen jelentősen változtatna)
Szia! Mivel kicsi koromban szinte folyamatosan beteg voltam (középfülgyulladás, stb), ezért igazából nem lehetett megállapítani, hogy emiatt veszítettem el a hallásomat, vagy már eleve rosszul hallottam. Orvosok szerint idegi eredetű, tehát már eleve. Meg most jobban megnéztem, 250Hz alatt 40-60dB, és afelett 80-100dB.
Hú, hát hogy mennyi idő alatt tanultam meg beszélni és hallani, hát erre nagyon nehéz válaszolni. Hallani még most sem hallok jól, bizonyos mássalhangzókat (pl. s, sz, h), még most sem hallok meg, másokat meg egyáltalán nem tudok megkülönböztetni (pl. t-c, p-b-d), hallókészülékkel együtt sem. Szájrólolvasás nélkül nem értem meg az embereket, kivéve ha valaki nagyon szépen, tisztán, jó hangsúllyal beszél, és nincs háttérzaj (de ilyen szinte nincs is, max otthon).
Azt hiszem az segített nagyon sokat, hogy már iskola előtt tudtam egy kicsit olvasni, és nagyon szerettem is olvasni, és emiatt a szókincsem (és vele a nyelvtan is) gyorsan fejlődött. És persze a szüleim nagyon sokat foglalkoztak velem. Rengeteget :) Sokszor voltam nyűgös miatta :) Most már tisztán beszélek, de emiatt nagyon sokat kellett logopédushoz járnom, még általános iskolában is évekig. De arra még most is hajlamos vagyok, hogy keverjem a ragokat, vagy rosszul ejtsem ki a hangokat, stb. Tehát évekig tartó folyamat volt, és még most is nagyon kell figyelnem..
Műtétet nem tudnám bevállalni, bevallom, félek tőle.
Köszi a biztatást..:) ha szabad kérdezni mennyi idő alatt tanultál meg hallani és beszélni? illetve az érdekelne még, hogy nem gondolkodtál ebben a CI műtétben?
ha 80-100 dB-s a hallásveszteséged, akkor hogyan hallhattál? vagy a szövődmények miatt csökkent le ennyire a postlenguális idő után?
Sziasztok! Olvasgattam a topikot, és csak annyit szeretnék hozzászolni, hogy én is átestem mindezen... 4 éves koromban kaptam meg a hallókészüléket, mert addig az orvosok nem hitték el, hogy rosszul hallok. Mert mindig olyan "intelligensen" néztem, és reagáltam mindenre, meg mosolyogtam az orvosokra (erre nem emlékszem, csak mesélték) Rengeteg középfülgyulladásom volt még 4 éves korom előtt, kruppot is elkaptam, mandulatműtétem is volt, szóval minden rossz összejött. És nagyon nehezen szoktam hozzá a hallókészülékhez. 80-100dB-es hallásveszteségem van. De rendesen beszélek, beszédértésem egész jó, nyelveket is tanultam és most egyetemre járok.. Csak biztatásként írtam :)
Nálunk elég súlyos 100 db körüli...igazából az a baj, hogy nagyon értelmes a kiscsávó és folyamatosan rád mosolyog ha beszélsz hozzá, ezért sokáig nem is fogtunk gyanút...mi is a HP-ben kezdtük, majd Demax K.E-nél vagyunk. A mi problémánk igazából az, hogy kezdetben mostuk a gyerek fülét, ami emiatt kiszáradt, és folyamatosan tépkedte ki a fülit..majd beszoptunk 2 középfül gyulladást (a másodikat okt-ben), a másodikból nem is épült fel rendesen, ezért jan2-n kivették a manduláját..10-12 napig minden heppi, majd hazamentünk vidékre rokonlátogatásra, a második napon már úgy köhögött mint egy fóka...(krupp)..
betojtunk rendesen, mert az egyik ismerősnél szinte halálosan súlyos volt mind a 3 gyerek, de bennünket csak a szele érintett meg, mert most megint egészséges a pici...a műtét óta egyébként jelentősen javult a hallása, 50 dB környéki értékre jött le a 2 kHz, korábban itt szinte nem is lehetett mérni semmit, szóval a mandulaműtét elég sokat használt...a műtétet már tényként kezeljük, elég nehéz volt kezdetben, de most már mindketten úgy látjuk, hogy nincs más út...illetve a gyerek érdeke is, és ha időben megkapja nem lesz probléma...
a héten jelentkeztünk mi is, lesz egy CT + ASSR, és ha minden jó lesz, akkor 2 éves kora előtt megkapja az implantot, addig hallásfejlesztés ezerrel...
a sztorink elég hasonló, a mi gyerkőcünk is 14 hónapos volt a héten, illetve aug közepén kapta meg az első készüléket: Siemens..azután jött a videx, de ezek azért nem számítanak igazán, mert nem nagyon tudta hordani huzamosabban a tudatlanságunk, illetve a betegségei miatt...jelenleg Oticonja van, és ez elég jónak tűnik..lehet, h leírtam, de mi átmentünk a Jánosba is Berára, ott 100 dB-s a műszer, na ott talán látszott "valami", de a doki nem tette volna le rá a nagyesküt...
a készüléktendert egyébként már elbírálták, hol szeretnétek csináltatni a műtétet? és mikor?
ha esetleg több info kell, v telefonon gyorsabb, akkor keress meg a vtom75kukacyahoo.com címen..
Olvasgatom már egy ideje a fórumot, és úgy látom hasonló korú gyermekünk, hasonló problémával küzd.
A mi kislányunk 14 hónapos, tavaly nyáron csináltak nála egy BERA-t a Heim Pálban (80 dB-nél semmi) és két héttel ezelőtt volt egy ASSR vizsgálatunk Debrecenben, ami szintén nagyon rossz eredménnyel zárult.
Most kezdjük el intézni Neki a CI műtétet, mert valószínű, hogy a hallókészülék nem lesz elég a beszédfejlődéshez.
Egyébként tavaly augusztus óta van fülink, már a negyedik próbakészüléknél tartunk. Mint írtam a Heim Pálban kezdtünk, jelenleg a De-Max-ba járunk.
Nálatok milyen súlyos a gyerkőc hallássérülése? Milyen készülékeket próbáltatok? Eredmény?
Nálunk igazából annyi történt, hogy jan 2-n kivették a mandulát fülszurival egybekötve, rendes volt a doki, mert jan vége helyett berakott az elejére, ahogy látta hogy mi az ábra a hallással.
Rengeteg trutyi folyt ki a füléből, savós kfülgyulladása volt.
A műtét sikerült, tényleg frankó volt minden, a hallásvizsgálaton kb 50 dB-t hallott objektív nézve.
A 7végén vidéken voltunk, és a változatosság kedvéért összeszedtünk egy krupp nevű betegséget, amitől úgy köhög a drága, mint amikor egy fóka ugat...:)
Utánanéztünk erre a nyavajára hűvös levegő kell - ugye az ember fia alapból feltekeri a termosztátot ha beteg a gyerek - szóval tegnap éjszaka résnyire nyitva volt az ablak, amitől a krupp frankón csendesült ugyan, de cserébe szimplán megfázott, és most nem tudjuk, hogy melyik ujjunkba harapjunk...:(
(tanulság nyárig v a jó idő beálltáig nem megyünk sehová sem)
Szóval nem egyszerű az élet, a füles hordással sincs kibékülve, toporgás van..:(
Elgondolkodtunk a CI műtéten is, örülnék, ha CI-s szülők esetleg beszámolnának a tapasztalatokról...
Megállapították, hogy valóban nagyon rosszul hall, fülkürt hurut. A tympanogram teljesen egyenes lett. Amúgy panasza nem volt. Orrszívóztunk (nem volt náthás egyáltalán, mégis használt) csepegtettünk, melegítettük. Szerencsénk van a fülészünkkel, nem türelmetlen típus, kéthetetne ellenőrizte, van-e változás. A két ünnep között még mindig semmi nem volt a gép szerint, bár a hallása visszatért. Akkor már kilátásba helyezte a doki az orrmandula-kivétellel egybekötött fülfelszúrást. És láss csodát, a múlt héten produkált egy tökéletes vizsgálati eredményt. :) Szóval happy end.
Végigpörgettem a topicot, és úgy láttam, nem nagyon volt olyan, akinek a mienkhez hasonló gondja lett volna.
Az én kisfiam már 3,5 éves, és mindeddig semmi gond nem volt a hallásával. Kb. egy hete feltűnt, hogy állandóan visszakérdez, de azt gondoltam, ez a "korral jár". Aztán tegnap próbálgattuk kicsit, hogy mit hall, és arra jutottunk, hogy a normál hangerejű beszédnél semmi halkabbat. Szerencsére kaptunk szerdára időpontot a De-Max-ba, de én persze addig megőrülök az idegességtől.
Tud valaki valami bíztatót mindani? Mitől lehet ez? Az elmúlt hat hétben még csak beteg sem volt, hogy esetleg abból maradt volna valami hurut...
Már én is épp akartam írni, hogy mi van veletek. Sajnálom a hipotónia dolgot, de tuti segíteni fog az intenzív Dévényezés!
Mi végül elmentünk a BERÁ-ra (Heim P.-ba) 1 hete és negatív lett mindkét fülre. Annyit mondtak, hogy ha úgy érezzük, nem fejlődik a gügyögése, akkor jelentkezzünk.Én úgy veszem észre, hogy elég változatosan mondja a magáét. Persze, a gyerekorvosunkat még a BERA sem győzte meg és azt mondta, hogy ő azért nagyon rajta tartja a szemét a gyereken (nem tudom miért, de tényleg soha semmi hanghatásra nem reagál ha ott vagyunk). Ez még mindig jobb, mintha nem figyelne rá, de én már teljesen megnyugodtam.
Szóval nekünk hálistennek nem aktuális már a topik. De bennehagyom a kedvencekben, mert kíváncsi vagyok, hogy mi van veletek. És köszönöm a segítséget mindenkinek!
senkivel nem történt semmi az elmúlt 1.5 hónapban?
Nálunk volt egy fülgyulladás + új illesztéket kell készíteni, mert kinőtte az előzőt..és közben úgy néz, h átmegyünk egy maszek stúdióba, és akkor hátha jobb lesz, mert eddig nem nagyon történt semmi értékelhető....:(
(a gyerekről közben kiderült h közepesen hipotón, de a doki szerint súlyosan, úgy hogy most heti két Dévény és szépen nyüzsög...(nem hinném, hogy a közepesnél súlyosabb, mert nem olyan problémánk volt, hogy nem mozog, hanem inkább olyan, hogy egy kicsit el van "maradva" a mozgásban, illetve kúszásnál nem használta az egyik lábát..most már szépen mászunk, ha nem kövön vagyunk, illetve kapaszkodva egyedül fellállunk felülről is nézegetve a környezetet....)
mivel már 2 éves a gyerek és annyira nem vettek a szülők észre semmit. szóval valamit tuti hall, max itt-ott lehetnek gondok, esetleg a beszédtartományban. én is találkoztam vele, és nem tűnt fel, hogy ne hallott volna! köszönöm az infókat, továbbítom az illetékesnek, most nincs netje :( ha valaki tud magánt, azt azért még szívesen fogadom :)
Mi a Heim Pálban (Nagyvárad tér) voltunk, illetve a János kórházban (Moszkva tér mögött egy picivel)....a HP-ben 2 nap volt a vizsgálat mert aznapra nem volt hely a berára...ha nem nagy teher én a János kórházba mennék, gyakorlatilag ott szinte semmit sem kellett várni, + egy fokkal profibbnak tűntek, de előre bejelentkeztünk..illetve szerintem mindenhová kell szerezni egy beutalót a gyerekorvostól....az északibb részeket nem ismerek..
ha tényleg nagyobb a gáz, akkor mindenképp altatni kell a gyereket, és ezt egy maszek hangstúdióban szerintem nem csinálják meg...ha a hallással meg minden rendben van, akkor nem dobtál ki x ezer Ft-t a maszekra, aki csak szubjektíven mér, tehát ha gáz van, akkor mindenképp elküld altatásosra...
Ja és még az volt a János khz mellett, hogy altatásnál a végbélnyílásba fecskendezték uazt az anyagot, amit az első kanál után üvöltve kiköpött a másik helyen...
Ha elindul a porszívó v csapódik egy ajtó, akkor keresi a hangot, v összerezzen?
sziasztok, jó ideje nem követem a topikot, egy barátnőm kért meg, hogy szerezzek egy jó magános elérhetőséget hallásvizsgáltatra. pest, vagy vác jöhet szóba. 2 év körüli gyerek, a bölcsiben szóltak, hogy minhta nem hallana rendesen, és talán ezért nem fogad szót. beszélni sem nagyon kezdett még el (persze, ez egy kisfiúnál tán még nem annyira gáz :)) tudtok valakit ajánlani?
TEAOE az otoakusztikus emisszió. Nem tudom, a TE mit jelent, ez volt a papíron :)
Jánosban hétfőn minden vizsgálat (TEAOE, szubjektív) ami múltkor nem jó lett, most jó lett. Azt mondták, minden o.k., nem kell többet jönni, nem tudják, múltkor mi volt. Én nem említettem nekik, hogy más helyet is megjártunk. Mindkét helyen rendesek voltak, de nekem a Budais pasas jobban bejött.
Úgy tűnik, hogy akkor nálunk minden O.K., hálistennek. Azért elmegyünk megcsináltatni a BERá-t, bár a doki a Budaiban azt mondta, hogy olyan telefont vár vissza, hogy minden rendben.
Anyu ma volt a tunyogiban 2 órán a picivel és nagyon tetszett nekik..egy kicsit meg is lepődtünk, hogy elméletileg 45 perces terhelést bírnak a picik, de nem volt gond a második óra alatt sem (volt 15 perc szünet)
Ha másért nem akkor azért talán érdemes 1-2x ilyen helyekre elmenni, mert elmagyarázzák hogyan tudod a hallásfigyelmet kiváltani a piciből, és onnan kezdve már csak gyakorolni kell orrba szájba..:)) az nagyon jó ha van hallása, mert onnan szerintem sokkal könnyebb az egész..
Na, voltunk G.Zs.-nél, tök normális, kedves és alapos volt és mindent részletesen elmagyarázott, nagyon elégedettek voltunk vele.
Érdekes volt az eredmény, de jó!
Ő is TEOAE-t csinált. Jobb fül tökéletes, bal fül első mérésre nem reagált, második és harmadik mérésre jó eredményt adott, csak sokkal hosszabb mérési időt vett igénybe az egész. A biztonság kedvéért azért javasolta a BERÁ-t, de azt mondta, hogy vszeg nincs semmi, lehet, hogy egy picit a bal füle gyengébb.
Ezek után nekem beugrott, hogy a Jánosban azt mondta a dokinő, hogy lejárt a készülék mérési ideje és az alatt nem reagált. Arra már nem emlékszem, hogy hányszor mérte ott meg, lehet, hogy csak egyszer. Kíváncsi vagyok, hétfőn mit mérnek ott.
