sattila1183: Az én véleményem is az, hogy hallgass a dokikra. Van jó pár kellemetlen mellékhatása, de nem is biztos, hogy mind kialakul nálad. Egy biztos, az arcod tuti szép kerek lesz tőle. :)
Más: Egy hete nem szedem a Medrolt, sokkal jobb a közérzetem, nem émelygés, puffadás, de napok óta olyan izomlázam van, hogy csak na! Más is tapasztalt hasonlót? (Semmi megterhelőt nem végeztem.)
Engem szintén olyan kezdeti stádiumban "kaptak el", amikor nem volt semmilyen panaszom, csak a "megnagyobbodott nyirokcsomók láncolata" látszott a röntgenfelvételen.
Akkor (31 éve) nem kérdezték meg tőlem, milyen kezelést akarok, kaptam a Prednisolont. (A Medrol elődje) Jó dagadt lettem tőle, a vérnyomásom is emelkedett, az egyik beteglapomon most is felkiáltójellel ott van, hogy "fél évig Prednisolont szedett", de azóta semmi bajom!
Nálad, sajnos, már nem csak a nyirokcsomók érintettek...
Ebből a topicból számomra az derült ki, hogy a betegségnek sok megjelenési és súlyossági formája van, ezért én csak azt a tanácsot merem adni, hogy ne laikusokra (volt és jelenlegi betegtársakra), hanem orvosra hallgass!
2 éve felmerült a sarcoidózis nálam. utána beigazolódott mintavétellel a tüdőből, nyirokcsomóból. De nem kellett semmilyen kezelés, stagnáltam, de tünetem nem volt.
1 hónapja visszamentem kontrollra, a rtg-n látszott valami, a dokinőm sajnos a sarcoidózis felerősödésére gondolt, elküldött CTre.
tegnap voltam CTn ami megállapította hogy a tüdőszövet is érintett lett relatív nagy részben. tünetem továbbra sincs, leszámítva egy-két (szó szerint) nagyon kicsit köhintést naponta (nem köhögés!!).
2 hét múlva vissza kell mennem egy konzultációra a tüdőgyógyászomhoz az amerikai útra, Dr. Barsaihoz.
Felkészített hogy Medrol lesz és ezt kell megbeszélnünk.
én külföldön dolgozom és állítólag ennek a csodaszernek iszonyú sok mellékhatása van, nagyon nemtudom hogy ezt én külföldön, hogy tudnám kezelni, átélni, uralni.
természetesen hazatudok menni kontrollokra, de mi van ha nemvárt esemény lesz.
1. szerintetek elkezdjem e a Medrol kúrát?
2. valami alternatív módszert tudtok e (tiens, c vitamin)?
3. nem kezdem el a medrolt, akkor mi varható (orvosom szerint tüdő elégtelenség).
4. ha elkezdem a medrolt, akkor milyen mellékhatások várhatók?
Sziasztok 2012 márciusban diagnosztizálták nálam a boeck-ot 11 hónap szetroid után meggyógyultam. 2013 novemberben szültem egy egészséges kislányt :) Majd idén áprilisban ismét keztek kijönni a lábamon a nodosumok és ma kaptam kézbe a CT -ét újra kiújult a boeck. Nagyon elkeseredtem :( az egészben a legszörnyűbb a szteroid szedése :( előre félek :(
"A szarkoidózissal élőknél a rákos betegségek (főként a tüdőrák) kockázata fokozott, de a non-Hodgkin limfómák veszélye is jelentős. A beteg gondozása során erre különös gondot kell fordítani."
Nekem több, mint 30 éve volt (enyhe formája), azóta (kopogjuk le) semmi jele egyéb következménynek.
Nekem is voltak ízületi panaszaim, de a Merdol szedését elkezdve szinte azonnal elmúlt a lázzal együtt. Várom, hogy a Medrol elhagyása után visszatérnek-e az izületi panaszok.
Nálam is sok idő eltelt. Most 12mg Medrolt szedek és szép lassan csökkentjük. A kontroll CT-m és az RTG-k is folyamatos javulást írnak le. A laborom jó, vércukrom jó, a vérnyomásom magasabb 145/... a korábbi 110/...-hez képest, de erre még nem kell szednem semmit. A súlyom nem gyarapodott, igaz a fejem és a hasam fel van puffadva rendesen. Odafigyelek az étkezésre, ha után nem eszem csak egy joghurtot vagy gyümölcsöt. Valahol olvastam itt a fórumon, hogy minél tovább szedjük a Medrolt, annál inkább megundorodunk töle. Reggel tényleg szinte rá kell venni magam, hogy bevegyem a többi tablettával együtt. Baromi keserű (ha nem sikerül jól lenyelni), és utána fokozottabban érzem ezt a puffadást, diszkomfort érzetet. Igazából nem tudom jól leírni, de elég kellemetlen és eltart egy-két óráig, mire elmúlik. Az üzemorvosom nem enged dolgozni, míg Medrolt szedek, így még mindig itthon vagyok. :( Nem érzem magam rosszul, de a régi formám még egy kicsit odébb van. Cél a Medrol teljes elhagyása, és az állapotom kontrollálása. Egy ismrős említette, hogy az elhanyagolt (gondolom tünetmentes) szarkoidózis hajlamosít a tüdőrák kialakulására. Ti hallottatok ilyesmit?
Sok idő eltelt. Szerencsésnek mondhatom magam. Újra dolgozom!!! Nehéz volt és nagyon nehéz volt vissza állni dolgozni és szép lassan fokozatosan kisebb terhelésekkel is de megy a meló. Többet is eszek és mozgok amióta melóba álltam.bár a gyomorsav még nem az igazi de szép lassan a régi étkezés is lassú lassú fokozattal is de megyeget. Azért oda figyelünk a frissességre és zöldségekre.egyetlen egy panasz ami megmaradt ami a váll és a jobb felső melkas összekötő izom állandó fájdalom tán, ami zavaró kicsit. Magamtól elmentem gyógymasször re hetente masszírozza. Akkor is megmarad a fájdalom. Másnál is van ilyen hasonló???
Így pár nappal a medrol elhagyása után nagyon jó, de minden kinek azt javaslom az orvos utasításait a kontrollt ne haja ki még akkor se ha az orvos másképpen rendel.igaz voltak napok mikor nem jó és mikor jó akkor jó, de tilos megszakítani a terápiát.az étkezési módot is hozzá kell venni.nálam most a reflux nagyon rossz.bízok ebben is hogy jó lesz.mindenkinek panaszmentes jó egészséget
Értem. Téged legalább alaposan kivizsgáltak. Sajnos a lyme kór tesztek nagyon megbizhatatlanok, ha krónikus lyme fertőzésről van szó. Nekem is negatív lett, én mikroszkóppal nevettem meg a verem, ami kimutatni plusz számos társfertőzést is. Sajnos annyi antibiotikum nem elég, ha régi a fertőzés. Van akinek 5-6 kúra is kell. A pajzsmirigyemen nekem is van valami pár mm- es. Nekem csak kontrollra kell vele járni, meg nézik, hogy nem okoz-e hormon eltérést.
Ha vissza olvasol akkor itt mindenki antibiotikum szedésnél nem reagált a szervezete. 5 hétig folyamatosan aktil duo t kaptam meg előtte és előtte is.láz is folyamatos volt plusz minden egyéb gyengeség, fogyás,szédülés nehéz légzés stb. A lime kórt nálam vérképpel ellenőrizték és negatív. Utána lettem vizsgálva tűdöről majd diagnózis volt a sarciodozis. Nálam a medrol kúra igen csak megviselt a vége felé.a medrolt abbahagytam kezdek visszatérni a régi önmagamhoz. -- Abbahagyás után pár nappal.mindvégig betartottam az előírt étkezést.Csak most a gyomorsav nagyon piszkál.amit a pajzsmirigy találtak remélem elmúlik.azt remélem a dokihoz bejutok rengetegen vannak nála ha rendel,mert sok helyen van.
A sarcoidosist lyme kór okozta nálam. Nem volt kokárda köröm, gyerek koromban csípett meg a kullancs. Nézzétek utána, mert az orvosok nagyon tájékozatlanok tapasztalatom szerint! Ebben az esetben antibiotikumokat kell szedni.
Pénteken meglett a szövettan. 100% szarkoidózis, egyik szemem sír, míg a másik nevet, hogy szerencsére nem limfóma. Meg is kaptam az első adag steroidot. 1mg/tskg, így 80-al kezdek, majd 60 és 40 következik, aztán jöhet a 32-es Medrol 6 hétig. Közben kontroll rtg majd valamikor CT. Controloc-ot szedek és Káliumot. Kellene még valamit szednem, ti szedtek kiegészítő készítményt?
Mire minden kezd helyreállítódni és a medrolt is ekhanyagolhatom addigra nyelési gondjaim jöttek és találtak 10mm Cystosus t a pajzsmirigyen. Kell e ettől félnem? Dokim csak 1 hét múlva fogja megtudni mert akkor jár ide a városba csak.csak ovatosan tudok enni.nem szedhetek semmi gyógyszert mert leállást beszéltünk meg.
Végülis szerdán megtörtént a mediastinoscopia. Másnap a sebész annyit mondott, hogy a CT-hez képest kevesebb és kisebb nyirokcsomóm van, de szerinte (az eddigi tapasztalatai alapján) limfóma lesz. Antibiotikumok nélkül jöhettem haza. Azóta csak Diclofenac-Duo-t és Erdomed-et szedek. A műtét óta valahogy kicsit jobban vagyok, igaz minden este hőemelkedésem van, de ez még így is szuper. Ha minden jól megy csütörtökre megvan a szövettan és indulhat a terápia. :)
Nincs annal rosszabb mint mikor a beteg ember figyeli sajat magan a tuneteket.
Mindig talal valamit ami felett egeszseges korabban egy vallranditassal elsiklot.
40 eves evfordulom van.
Engem ma 40 evvel ez elott szurtek ki, mert nagyon fulladtam. Januar 8.an mar a korhazban fekudtem 8 honapig. Korabban mar leirtam az esetem, annak akit erdekel megtalalhato, csak gorgetni kell nehany oldalt.
En ha minden rezzenesre gorcsbe randultam volna az elmult 4 evtized allatt akkor mar regen megbolondultam volna.
A betegsegbol tulajdonkeppen kigyogyultam, de a tudo hegesedes olyan nagy feluleten tortent, hogy a 2/3ad resze nem funkcional.
Lihegek is (zihalok) szinte mindig. Piheno helyzetben is. Volt mar olyan aki megkerdezte, hogy honan futottam.
De valojaban az a legjobb ha nem foglalkozik vele az ember.
Sokat kell setalni (gyalogolni) a friss levego mindig segit (nekem)
Ma egy érdekes panasz ért el.Több mint 10 óra alvás után és ébredés után 30 perc el erős szédülés éreztem. Délben sikerült rájönni mi lelt. 152 / 120 80 as pulzussal. Medrol csökkentés mellett elhagytam a xanax 0,25 sr. Talán hamarabb hagytam el? Ma 16 mg medrol nál járok és 2 hét múlva csak 8 mg lesz.nem tudom dokinak jelezzem a ma történteket.Pedig semmi külső stressz nem ért
Új vagyok, de gondoltam leírom a sztorim, úgy ahogy ti is.
Eü. dolgozóként egy hónapja készült itt helyben egy mellkas felvétel, éves üzemorvosi vizsgálat miatt.
Ismerős készítette, meg is jegyezte, hogy nem szép, de nincs baj, majd az orvos kiértékeli. Üzemorvosi vizsgálaton nem szóltak semmit. Eltelt két hét és először a sarkam, majd a többi izültem is elkezdett fájni reggelente és este. Akkor lepődtem meg, amikor hirtelen magas láz is jelentkezett. Háziorvos nagylabort kért, Augmentin duo-t írt ki és szólt, ha hétvégén nem javulok menjek a belgyógyászat ambulanciára. Semmit nem javultam, sőt menni alíg birtam. Hétfőn a belgyógyászaton még több labor, mellkas, boka, könyök Rtg. A CRP-m ekkor már 105 volt. A röntgeneket negatívra leletezték. A doki tippje (ezt ő mondta) reumás láz, vagy atípusos tüdőgyulladás volt. Szerdán kontroll, CRP147, kaptam Leflokint és Doxycyclint. Ekkor már rendesen köhögtem. Pénteken ismét mentem, immunológiai és egyéb laborvizsgálatok. Mellkas rtg, ami negatív lett. Azt mondta a doki, ha nem javulok hétfőig, akkor átküld a tüdőre, mert neki nincs több ötlete. Hétvégén szokásos magas láz, hatalmasra duzzadt boka, köhögés, szabad levegőre ki sem tudtam menni annyira ingerelt.
Hétfőn a tüdőklinikán a doktornő megnézte a üzemorvosi és a két belgyógyászaton készült felvételeimet. Teljesen ki volt akadva, hogy lehetett ezeket negatívra leletezni. Megmutatta nekem is, tényleg látszódnak a megduzzadt nyirokcsomók. Így aztán megkaptam a diagnózist. :(
Befektettek, Tazocin-t és Klacidot rendelt. A mellkas CT igazolta a diagnózist. Bronchoskópián a mintavétel szövettanra nem sikerült, de cserébe aspiráltam egy kis epét. :( Ezért a terápia még ki lett egészítve Amikinnel és Klionnal. A négy antibiotikum hatására már csak hőemelkedésem van, CRP csökkent. Ízületi panaszaim megvannak. Kedden lesz sebészi mintavétel.
Bocsánat, ha kicsit hosszú lett. Majd még írok, hogy alakulok.
Nekem február elején csináltak röntgent, de állítólag minden rendben volt... márciusban már tele voltam csomókkal... Ebben nem hiszek! Gyanítom, hogy az első röngent ,,nemtörődömséggel,, nézték meg és persze máshol, mint ahol észre vették. Szóval kb 1 hónap volt a 2 között. Mivel a nyirokcsomók által okozott szegycsont fájdalmam már akkor is megvolt, tuti, hogy elnézték.
Én pl. nem hallottam arról, hogy vannak ételek, amiket nem lehet enni.
Még annyit hozzá tennék, hogy nagyon nehéz időszakot élek meg... a gyógyszertől változó korba kertültem, most hogy abba hagytam, a hormonjaim teljesen megborultak ismét. 1 hete nem szedek gyógyszert és elég türelmetlen vagyok, talán depressziós is, folyton fáradt vagyok és mindenem sajog/néha fáj. Bár ezek természetes elvonási tünetek, mégsem árt felkészülnetek rá!!!
Azért azt mindenki elfelejti leírni azt hogy a gyógyszeres terápia mellé milyen étkezési terápiát kapott mellé,mert én egy hosszú listát kaptam mit nem szabad. Igen és ha ebből eltérek akkor a panaszok erősödnek és nem javulnak hanem rosszabbak. Erről tapasztalat is van mert próbáltam csalni és a párom is próbált de rögtön rosszul lettem.így rájötünk tényleg nem játék. Zsír füszer tej termék mentes gyümölcs mentes azaz csak krumpli rizs párizsi tea és daragaluska leves krinolin füst mentes virsli és banán.ezen élek több hónapja plusz a gyógyszerek.
Én fél éven belül voltam 2 kórházba röntgeneztek de nem volt rajta semmi vagy nem látták de állandó hőemelkedés gyengeség hasi panaszok véres széklet puffadás nehéz légzés. A 2 kórház közben is volt tűdöszürés de a munkahelyen városban volt.ott sem volt semmi. 2 kórház után nem sokkal a szülővárosokban volt ingyenes szűrés ott nézetem meg mert 5 hetes antibiotikum nem segített. Onnantól tüdőgyógyász segít. Több mint 6 hónapja terápiás eljárásokba vagyok. Sok minden javult de most éppen a leszokáson vagyok így nem tudom a betegség vagy a leszokáson van még bennem a panaszok amik szerencsére enyhén de lassú csökkentés mellett.
Kötelező éves szűrésekre járok addig nem is dolgozhatok.
Érdekes számomra hogy minden röntgen felvételről zárójelentésben tiszta tüdőt írtak.
Míg a helyi tüdőgondozóba vissza híváskor elváltozást láttak ami másnap ct bizonyította a nyirokcsomók nagyobbodásokat és a nyavaját, ami tükrözés kor diagnosztizáltak szövettannal több mint 1 éve kezdődött
Több embernél is olvastam már, hogy azt mondják, ebből a betegségből nem lehet kigyógyulni, hogy nincs rá gyógymód... ezért szeretném elmesélni az én történetemet. 2015. januárjában megfázásos tüneteket tapasztaltam, amik: köhögés (hurutos és száraz felváltva), orr folyás, rossz közérzet, étvágytalanság és folyamatos(már-már kibírhatatlan) fáradtság és folyamatos hőemelkedés. Igaz, a szokatlan fáradtság már előtte fél évvel is jelentkezett, és mellé légszomj is társult. Szóval januárban kezdődött. 3 hét után elmentem orvoshoz, mert addigra mellkas fájdalmam is volt ha az oldalamon feküdtem vagy épp ,,rossz,, szögben emeltem valamit. 3 antibiotikum kúrán voltam túl március elejére és semmit sem javult az állapotom. Minden egyes nap vonszoltam magam mind otthon, mind a munka helyemen. Végül már nyelés közben is furcsa gumót éreztem a mellkasomban. Hála az orvosi ismertségeknek, gyorsan eljutottam minden vizsgálatokra, amiket mondtak. (Gondolom mondanom sem kell, hogy mennyi idióta, felesleges vizsgálaton és rossz diagnózison estem túl, mire egy orvos végre csinált egy röntgent...) A tüdőm tele volt ,,csomókkal,, a mellkasom megnagyobbodott nyirokcsomókkal, ami felfele húzódott a nyakamon. A kulcs-csontom felett volt egy nyirokcsomó, amiből mintát vettek április 3.-án... közben véletlen átszúrták a tüdőm... ebbe a kálváriába nem igazán mennék most bele, mert ez nem ezzel a betegséggel kapcsolatos, bár épp a beteg tüdőmnek nem kellett volna. Ennek az lett az eredménye, hogy 5 nap után meg kellett műteni, és épp aznap reggel derült ki, hogy szarkoidózisom van. A jobb felső lebenyemből eltávolítottak egy darabot, ahol átszúrták a tüdőmet és, ahol annyira be volt gyulladva a betegségtől, hogy az már átterjedt a mellhártyára. A műtét után is csak romlottak az eredményeim... Május elején kezdtem el a medrol szedését 32mg-mal, majd ,,lökéshullám,, szerűen megemeltük 48mg-ra. Az időt már nem tudom, hogy meddig és mennyit szedtem, de 5 napja hogy abbahagytam a Medrolt. A mellékhatások végig kísértek, amikről szerintem nektek nem kell írnom. Nekem sikerült csokorba szedni az összes létező mellékhatását, amit leírtatok és 20 kg-mal lettem gazdagabb. DE! Mindvégig elhittem, hogy mire vége a gyógyszeres kezelésnek, addigra meggyógyulok!!! Hiába olvastam nagyon sok negatív hozzá állást, mindig tudtam, hogy én leszek a ,,kivétel,, mert hogy a szabályt erősíteni is kell! :P 2 HÓNAPJA TELJESEN NEGATÍV A CT-M ÉS A RÖNTGENEM! Már csak az elvonási tüneteket kell kibírnom és utána minden a régi lesz! :D
Gyógyulást kívánok mindenkinek és remélem, hogy egy kis mankót nyújt nektek az én esetem.
Vissza jött a hőemelkedés de fejfájással náthával.ennek nem lesz vége?csökkentet medrol már csak 16 mg -nem pörget sőt. Probálom nurofen csillapítani a fejfájást. Ezt nagyon rossz
