Elhiszem, amit en latok, vagy nem is latok, az a jeghegy csucsa. De par evtized alatt ra lehetett volna jonni, hogy ha valami baromsag, akkor baromsag...
Rebelx azt irod örület hát képzeld el azoknak a lelkiállapotát akik végtag hiányosan (kéz.láb) és öket is vissza rendelik idöszakonként. Sokat tudnák mesélni az elmult 27-év betegség alatt történtekröl,de nem idegesitek vele senkit!
Azt irjatok, hogy 2-5 evente vissza-vissza kell menni a bizottsag ele. De miert? Hatha idokozben csoda tortent? Vagy meggyogyitottad magad? Vagy mi? Ez mind a mai napig tudtommal gyogyithatatlan sz@rsag. Akkor meg mit szorakoznak? Ha van egy papir, ami kimondja, hogy ilyen-olyan sulyos az spa, akkor? Bizottsag. Orulet.
Ha nem is irok minden nap azért még figyelemmel kisérlek benneteket és ha ugylátom tudok valamit hozzá szólni akkor irok. Az OOSZI-elé mindig kisérövel menjetek aki segit vetközésben-öltözködésben,mivel ez a betegség sulyos mozgáskorlátozottsággal jár nem árt ha támbottal közlekedünkilyen helyeken!!!
Engem a 6-ik évben százalékoltak le 1984-ben 2-évenként rángattak vissza 2002-ig akkor 5-évet adtak,remélem akkor már utoljára megyek.ha élek addig.
Ne hadjátok magatokat sok ezer egészséges van leszázalékolva SAJNOS!!!
Hat nekem a hatarok special a 7-es buszrol valo leszallasban vannak hehe. Meg csucsforgalomban a Ferenciek teren probalni eljutni a korlatig, hogy ne bukjak orra a lepcson az aluljaroban 32 evesen. Szoval szerintem foleg az izuletek gyulladasanak merteke donti el, hogy kinek mennyire valtoztatja meg az eletet. Szamomra kicsit nehez volt feldogolzni, hogy amikor elmegyunk a baratokkal setalni a hegyekbe ketten kell hogy tamogassanak, ha at akarok lepni egy buckat, vagy akkorat taknyolok mint egy haz. Persze szilveszterkor en is 'tancoltam' egesz ejszaka, csak masoktol elteroen ket fajdalomcsillapitoval.
Ezzel egyutt siman kiegyeznek azzal, ami most van csak rosszabb ne legyen hehe. Es persze az igaz, hogy ennel meg sokkal rosszabb betegsegek is vannak, illetve az is, hogy az onsajnalat egy bizonyos ponton tul sehova nem vezet.
Rebelx: Az izotop vizsgalat gondolom egybol kesz, csak ugye kell valami szakember, aki valami okosat is fuz hozza, es valszeg az tart ket napig, hogy atnezzen egy adag eredmenyt.
No azert "minden szamar maga erzi a terhet..." Tudod jol, hogy egyenenkent valtozok a tunetek, es attol, hogy valaki spa-s, meg lehet neki egyeb baja is. Azonkivul lelkileg sem vagyunk egyformak, az egyikunk erosebb, masikunk konnyebben elkeseredik.
Én ezt a lelki dolgot nem is igazán értem... Egyszerűen el kell fogadni, hogy ez van és kész. Tudni kell, hol vannak a határok, és azokon nem túlmenni... Én 28 évesen szerintem akkor sem élnék máshogy, ha nem fájna 6 éve folyamatosan a hátam... Maximum akkor nem hívnék költöztetőket költözéskor... De más embernek meg másban van hiányossága, az abban szorul segítségre... És itt most egész egyszerű dolgokra gondolok, pl. aki nem tud vezetni, taxit hív.
Én speciel gyakran eljárok a haverokkal táncolni is, na az aztán rendesen megmozgatja minden porcikámat...
Szerintem van ennél a nyavajánál sokkal durvább is, ebbe még csak bele se lehet halni rendesen :) Sőt, egész életünket leélhetjük úgy, hogy nem vagyunk kiszolgáltatva...
Gondoljátok csak meg, aki megvakul, tolószékbe kényszerül, vagy akár csak cukorbeteg... Pedig az nem egy ritka betegség...
Aztán lehet, hogy csak én hanyagolom el nagyon, bár azért reggelente fél óát rászánok... Tulajdonképpen ezt a fél órát sajnálom leginkább, hogy nem az ágyban töltöm :)
Na, azért nagyon ne sajnáljatok, így is 9kor kelek :)
Igazis, lehet, hogy összefügg ezzel, hogy nagyon nehezen alszom el? Normálisan szinte nem is tudok, csak amikor már leragadnak a szemeim, úgy éjfél-egy között...
Korábban jeleztem, hogy a dolog pszichés része is megérne egy misét. Igazat szólva engem borzalmasan érdekelne, hogy Titeket hogyan érintett lelkileg a betegség. Tapasztaltam, hogy az ún. modern európai orvoslás szinte csak és kizárólag a betegségek fizikai kezelésével foglalkozik (egy kis gyógyszer, egy kis kezelés), holott magával a beteggel, mint emberrel senki sem foglalkozik (jobb esetben maga vagy a család). Ezért szimpatikus Katie rendíthetetlen optimizmusa és még valaki írta a más kulturákból vett orvoslási tapasztalatait is.
Jómagam már nagyjából teljesen túltettem magam a dolog lelki vonzatán, annak összes megrázkódtatásával együtt. Mi a véleményetek arról, milyen szerepe van a betegség kialakulása időpontjának a lelki teher elviselésében/ feldolgozásában. (most 29 éves vagyok, ebből 13 éve nyögöm)? A kórházban is találkoztam olyan - nálam idősebb és fiatalabb - társainkkal, akiket szemmel láthatóan nagyon agyonvágott pszichésen a betegség.
Érdekelne az ezzel kapcsolatos véleményetek. (Mondtam, hogy nem ússzuk meg.) Addig is megyek megérdeklődöm, hogy itt nálunk lehet-e valahol kapni olyan 75-ös lasztit, mert most hirtelen nekem is igényem támadt egy otthoni, TV előtti vonaglásra.
A VAJDA PÉTERBEN VOLT MOST IS CSAK 50% ADTAK ÉS A DOKIM PERELTE BE ŐKET VAGYIS Ő AKARTA DE ÚGY VAGYOK VELE HOGY MÁR MINDEGY MAJD LESZ VALAHOGY VÁROM A PAPÍRT MÉG NEM KÜLDÉK
Az úszásra és vízhőmérsékletre válaszolva, nekem is az egyik orvos kifejezetten megtiltotta a túl meleg és a túl hideg vizet. Kb. 28-30 °C a megfelelő. Nekem is nagyon jólesik a meleg vízben való áztatás, de van mikor utána igencsak érzem a keresztcsonti részt. Azt hogy az úszás után nem mindig kellemes, nálam is így van, de legalább átmozgatjuk magunkat. Ha nem is érezzük úgy, biztos jó a szervezetnek.
Az elég közeli idő.Jó ha van kórházi zárójelentésed ,nemcsak szakorvosi papirjaid ill leletek.Tetőtől talpig megfognak vizsgálni,de csak arra felelj amit kérdeznek.
Ha a végén megkérdezik,hogy mik a panaszaid ne lepőgj meg.Mondjad,hogy sokat szédűlsz,sokat fáj a fejed.megy a hasad,hánysz egyebeket.
Ha jogsiról kérdeznek, ha van nem tagadhatod le mert utánna tudnak nézni,akkor mondjad hogy csak a csalágtagod vezet és visz mindenhova te állapotod miatt nem vezetel már évek óta.A gyógyszert ha kiírnak mindig váltd ki még ha nem is szeded mert ennek is utánna néznek.
én nem rég voltam II. fokú vizsgálaton egy lezárt lepecsételt borítékot kellett vigyek amit a prof adott az ORFI-ban mert az I. fokúnál csontra lehülyézték a pfofot ami benne is van a határozatban nem tudom mi állt a levélben csak annyit tett hozzá hogy próbált finom lenni
amikor azt a levelet elvették a bizottságnál rögtön behívtak híába voltak előttem vagy 3 -an majdnem hogy a seggem be is benéztek már elnézést de nem tudom másképp kifejezni azon voltak a legjobban kiakadva hogy tetko van a lábamon na de mivel nem tudta légzés kitérést mérni ugyanis minden leletemben benne van hogy 0 cm ordított a dr.nő hogy ne színészkedjek abba is belekötöttek hogy mért mappában vannak a leleteim hogy ennyire ráérek biztos azért
úgyhogy nekem elegem van belőlük és még vár ráma bíróság is hát nem tudom mi lesz
a fizikoterápia hatását csak utánna fogod érezni,legalább nállam így müködik.A kezelés alatt szenvedek mint a kutya de utánna 2-3 hónapi tűrhető állapotban vagyok,igaz a fájdalmak megvannak,de csökkenve.
Az ujjak gyuladására van egy jó terápiám,de ha leírom nektek röhögő görcsöt kaptok.Kb három éve alkalmazom,ugyanis előtte alig tudtam használni főleg ha hideg volt.Megdagadtak főleg a bal kezemen és még hogy fogni nem tudtam vele de irgatlam fájdalom volt benne.Ki lehet prószílni ha érdekel valakit.
hat az uszas szamomra is kinszenvedes. A hatuszas mindenfelekeppen a legrosszabb az orvos azt mondta, hogy lehetetlen biztosan rosszul uszok, na az biztos, hogy ilyen problema nincsen nalam. A gyors az egyetlen elviselheto uszas, de inkabb hanyagolom es a tornanal maradok, bar idorol-idore mindig adok egy eselyt az uszasnak is, de semmi valtozas. Szinte mondhatom nalam midig az hozza elo a rosszabb allapotot, de lehet, hogy csak bekepzelem magamnak. na majd kialakul.
Voltam az ismeros reumatologusnal, es egy csomo uj vizsgalatot rendelt. Az izotop eredmenyek meg nem jottek meg, de monitoron en is vilagitottam mint a karacsonyfa. (A szokasos forduljon hanyatt... oke... most hasra... oke most az oldalara... oke most teljesen forditsa el a nyakat rutin kozben en is csillagokat lattam... plane mivel a rontgen kozben is meg kellett ismetelni hehe) Sajna a versullyedesem 102, ami elegge magas, illetve a keresztcsonti izuletemben mar eros izuleti res szukules es erozio lathato. Jarok minden nap full fizioterapiara, de meg semmi hatast nem erzek egyaltalan.
Hetfotol en is megyek ket hetig korhazi kezelesre, remelem ott kicsit egyenesbe tudnak rakni. Viszont azt meg szeretnem kerdezni a tarsasagtol, hogy masnak is ilyen magas-e a versullyedese, illetve azt is, hogy nektek is mas izuletek is erintettek-e a gerincen kivul. Nekem igazabol a gerincem csak faj, viszont a terdem, bokam es ujjam gyulladasa elegge nehezze teszi a mindennapi eletem. lasd pl. jaras :) Ha esteleg valakinek mas izuletek is erintettek, azok szednek valami kulon erre? Pl. Methotrexate-et? Es ha igen, akkor mennyire hatasos?
Inter.. kezelés,ha azt kapod amire gongolok az nagyon jó.Én kétszer voltam ilyenen.Gumi lapocskákat tesznek a hátadra a nyűgös helyekre,bekapcsolják a masinát és nagyon jó bizsergés érzés 10 perc,de tíz kezelés után a hátam csenben van min.2-3 hónapig.Csak sajna hat hónaponként lehet menni.
Előszöris köszönöm, hogy lustaságom ellenére engem is a "rendszeres topiklátogatók" közé soroltok, igyexem gyakrabban, és lehetőleg minél hasznosabb dolgokról irogatni.
Jelenleg pl. egy Nidol nevű NSA-ról, amit a nővéremtől kaptam, aki egyébként ápolónőként dolgozik. Nem tudom, kapható-e már kereskedelmni forgalomban, mert erre az volt írva, hogy "orvosi minta", de nagyon klassz. Aki híve az idült gyógyszeres kezelésnek, annak tudom javasolni. Eddig Mesulidot használtam, az is elég jó, de ez még kevésbé bánja a gyomromat (tulajdonképpen egyáltalán nem veszem észre), és mintha hosszabban is tartana a hatása.
Szóval akinek van módja feliratni magának ilyet, az próbálja ki, szerintem.
Ígértem még szkennelt tornamutatványokat is, leírással... Nemsoká meglesz az is, csak türelem, nem felejtettem el, Rebelx :)
Addigis, hasat be, mellet ki, ránk aztán igazán senki nem mondhatja, hogy gerinctelenek vagyunk :)
Szerintem, ha nem sullyedsz el, mikor felfexel hanyatt a vizre, akkor mar sikerulnie kell. Jol meg kell figyelni, hogyan csinaljak a tobbiek. Nem hiszem, hogy annyira nehez lenne... Csak inkabb faraszto.
Írtad, hogy viszonylag alacsony a süllyedésed, ezért nem merik egyértelműen felállítani a diagnosist. Tudom, mert én is hasonló cipőben járok, de ez mit sem cváltoztat azon a tényen, hogy tankönyvszerű tüneteket produkálok. Jól mondta Mackóbácsi, hogy annyi féle lefolyása lehet szinte a betegségnek, ahány ember szenved tőle, csak nagy vonalakban jósolható meg a betegség progressziója (azért látszik , hogy nem feleslegesen voltam az ORFI-ban ugye?:-)), legalább ennyi ragadt rám. Kisebb süllyedés esetén ált. kisebb fájdalom is szokott lenni (én sem tartozok az 'ordítósan fájós' kategóriába, csak a 'folyamatosan nagyon rossz' kategóriába), bár ez sem mindenkire igaz. Amit Kaie mondott mindenképpen megfontolandó, ne a diagnózisra várni, hanem torna, torna, torna... ja és a fránya úszás is.
Apropó az úszás után írtátok többet, hogy milyen kellemes a mozgás. Én valahogy ezt nem mindig tapasztaltam így. Nem állítom hogyutána borzalmas, de semmi esetre sem kellemesebb (rosszabb esetben estére be is lobban), pedig nem meleg a víz, amiben úszok.
Többen írtátok azt is, hogy szeretitek a jó meleg vizet. Ez mennyire meleg, esetleg forró, mert tapasztalataim szerint egy forró fürdő könnyen belobbanthatja a keresztcsontot, vagy erősítheti az épp aktív szakban lévő gerinc-szakaszt?
