Sajnos a város másik felén lakunk (XVII.ker), a III. kicsit messze van. De szép lassan azért körbejárok mindent, biztos meglesz a megfelelő hely. Csak nekem is szempont a távolság, főleg, mivel tesó ügyben ugyanaz a helyzet, mint Nálatok, a "nagy" lányom ősszel lesz sulis...
Amúgy meg ilyenkor van az, hogy mit is problémázok én, sokkal kisebb bajaink vannak, mint pl. Nektek. Eszter az alapproblémát leszámítva egészséges, eszik, iszik, most úgy tűnik, az alvásproblémát is leküzdjük. Úgyhogy örülhetek, hogy van módom, na meg alkalmas helyem dolgozni. Mert különben nem tudom, hogy lennénk meg.
Emelt ápolásit nem próbáltatok? Ha nem is sokkal, de több, mint a GYES. Biztosan megítélnék az emelt összeget.
Drága Szorka, kutyanehéz pakkot cipelünk mindannyian, senki nem csodálkozik rajta, ha valakinél elszakad a cérna. :-(
Nem tudom (bár biztos "beszéltünk" már róla), hogy merre laktok, mi most egy középsúlyosokkal foglalkozó intézménybe járunk korai fejlesztésre, ide: Csalogány iskola. Talán érdemes lenne felhívnod a vezetőnőt, és megkérdezni, hogy van-e ötlete a hogyan továbbra. Vagy a szakértői bizottságot (négyes), javasoljanak ők intézményt (mi novemberben voltunk náluk, úgy tűnt, elég empatikusak az intézményválasztásban, megértették, hogy nekem pl. fontos szempont, hogy ne a város másik felében legyen a fejlesztés, vagy később az ovi).
Nekünk egyelőre van még 2,5 évünk Sárával a korai fejlesztésben, és mivel momentán egyáltalán nem intézményesíthető, nem nagyon van más alternatíva, mint hogy itthon maradjak vele. Igen, nagyon szűken leszünk meg a GYES-ből, főleg, hogy az offgyerekem szeptemberben iskolát kezd... És persze senki nem garantálja, hogy 2,5 év alatt sikerül eljuttatni Sárát az ovis szintre, na akkor leszünk nagyon meglőve, gőzöm sincs, hogy akkor mit fogunk csinálni. :-( Engem az borít ki, hogy bár szeretnénk dolgozni, mindig visszahúzza őt valami, tavaly fél évig sehová nem jutottunk el a shuntproblémák miatt, aztán volt 2,5 - 3 hét nyugalom, most megint kezd hányogatni, amitől én már idegösszeomlás kapok.:-(
Én különben olyan vagyok, hogy elsőre kiakadok meg kicsit összetörök, ha más témáról van szó, akkor pl. tagadok, aztán meg beindulok, hogy csak azért sem! Majd én megmutatom! Most is kezdek errefele lendülni, és már kezd járni az agyam, hogy mit tehetnék még Eszter fejlődése érdekében. Mert nem akarok belenyugodni ebbe az irtó lassú fejlődésbe. És mert úgy érzem, én még tehetnék többet. Az utóbbi időben nagyon az óvodára hagytam a fejlesztést, ezentúl jobban aktivizálom magam, nem lustulunk itthon sem. Igazából nekem kell is néha egy kis sokk, hogy felrázzon.
ezért vagyunk itt mindnyájan akik itt vagyunk,hogy hasonló sorsu gyerekekkel és szüleikkel egymást kézenfogva pátyolgassunk reményüket megujitsuk egymásban....
jogod van kiakadni végtelenül nagy teher amit cipelünk,mert nyilván mindenkiben az motoszkál ha ö már nem lesz addigra a gyermek elérjen egy olyan foku önállóságot,hogy a létben maradása egy fajta nyugalmat adjon.
arra nyilván nincs idönk,hogy napokig a magunk sebeit nyalogassuk,mert a gyerekeink érzelmi jólétére is kell koncentrálni, ha azt látja,hogy mi hit nélkül sztereotipiákban reménytelenül tesszük amit kell akkor ök is megrekednek.. és felmerül a kérdés minek? mert ugysem lesz semmi látványos eredménye..ugyanakkor ha nem hányod ki magadból a panaszhangokat akkor elöbb utobb fizikálisan betegedsz bele ami mégtöbb energiát von el a gyerektöl...lázasan ágyban fekve nem lehet öket cipelni a z adott fejlesztési helyekre..és mellette még ott a család többi tagja akiknek szintén jár a megkülönböztetett odaadó figyelem-mert a család kis mikroklimáját fennt kell tartani ,hiszen a testvérekre hárul majd a további segitség nyujtás...ehhez szükséges,hogy ök soha ne érezzék magukat másodlagosnak,mert csak a sérült tesó aki körül forog a világ- nem fognak olyan odaadóan segiteni ha szükség lenne rá..mert nyomasztja majd öket a korábbi lazázás körülöttük..
ha nagyon elkeserednél gondolj vissza mennyi mindent elértetek már- és ez nyujtson örömöt és vigaszt és föleg reményt.....
én az elbocsátó zárójelentéseket kezembe sem vettem és soha el nem olvastam amióta kézhez kaptuk tiz éve... tegnap jött el a napj,hogy felértékeljek minden apró elörelépést a honnan indultunk és hol tartunk most - kicsit felvillanyozott,és máris szünnek a rossz érzéseim...annak idején meg egyszerüen nem akartam tudni mi van benne leirva sok volt azt is befogadni amiket mondtak- leirva nem akartam látni-csak a holnapra és a hogyanra koncentráltam.
-----------------
gyöngyös örülök,hogy a segitségedre lehettem..máskor is szivesen a kézmüveskedés nagy therápia mindenkinek...közös ténykedés és örömforrás...
Köszi, lányok, próbálom összekaparni magam! Az a bajom leginkább, hogy magamat nem értem, ettől most miért borultam ki ennyire. Mert nem az aggaszt igazán, találok-e helyet Esztinek, abban biztos vagyok, hogy lesz valahogy. Csak több dolgot is mondott egyszerre, és ez volt valahogy sok. Igazából attól félek, hogy nagyon haladok valami depresszió felé. Mert szerintem az lenne a normális, ha kiakadok, kisírom magam, aztán lenyugszom. De most folyamatosan sírhatnékom van, pedig semmi nem indokolja, a helyzet nem ilyen szörnyű, de ma pl. délig nem mondtam senkinek (a munkahelyemen), mitől vagyok nyomott, mert éreztem, ha elkezdek róla beszélni, tutira elbőgöm magam. És nem tudnám megmagyarázni, hogy miért! Az, hogy két évvel korábban kell másik helyet keresni a gyerkőcnek, nem indokolja ezt! És sajnos, fordult már elő többször, hogy semmihez nem volt kedvem, egész nap ugyanígy sírhatnékom volt minden kiváltó ok nélkül. Bízom abban, hogy kirángatom saját magam ebből, mert még magammal is gyógyászhoz járnom se időm se kedvem, se pénzem nincs. Közben meg mérges vagyok az egész rendszerre, mert nem tehetem meg, hogy itthon legyek, elhordjam Esztert egy fél napra az oviba, addig én elintézném az otthoni teendőimet nyugodtan, mert a Gyes úgy nagyjából semmire nem elég. Pedig nagyon vágyom már egy olyan napra, amikor egyedül lehetnék otthon!
Persze, emlékeztetem magam arra, két éve milyen boldog voltam, hogy sikerült a legjobb megoldást találni Eszternek, nem hiszem, hogy sokan vannak ilyen helyzetben, hogy a gyerek a munkahely szomszédságában járhat a fejlesztő intézménybe. Sokszor érzem, hogy vigyáznak ránk fentről, de mégis sikerül ezt néha elfelejtenem.
Na, mindegy, azért úgy érzem, kezdek helyrerázódni, köszönhetően annak, hogy kiírhattam magamból, Ti meg öntitek a lelket belém.
Hópihe! Köszi a képeket! Fantasztikusak az alkotásaitok!!!! Nagyon ügyesek vagytok!! Adtál egy-két jó ötletet. :-)))) Velem az a baj, hogy magamtól nem igazán vannak kreatív ötleteim, a fantáziám hiányzik hozzá, viszont ha valahol látok egy jót, azt meg tudom valósítani, és a lánykámmal is meg tudom csinálni. Mivel imádja a virágokat, azt gondoltam idén a hóvirágtól kezdve préselünk, és csinálunk és szép növénygyűjteményt. Emlékszem, hogy annak idején a suliban én is mennyire szerettem.
------------
Szorka!
Ne hogy azt hidd, hogy én nem szoktam néha fél napokat is bőgni. És igen, kétségbe is szoktam esni, pedig én aztán igazán nem panaszkodhatok, mert Helga "csak" fizikálisan sérült. Olyan nincs, hogy valaki mindig pozitív. Hópihének teljesen igaza van, maximum nem mutatja, vagy nem ír róla. Persze, az ember egy-egy alapos bőgés után mindig megacélozza magát, megpróbál előre nézni, különben nem tudnánk végig csinálni. Az első években volt olyan, amikor bevonultam a fürdőszobába és a zuhany alatt ököllel ütöttem a csempét dühömben és tehetetlenségemben, hogy a családom ne lássa. És közben bőgtem mint egy szamár. Ki kellett engedni a gőzt. Utána már lehiggadva képes voltam a pozitív oldalát nézni a dolgoknak, és tele energiáva, töretlenül haladni előre, a következő mélypontig. Mert az idővel mindig jön. Bár valahol hozzászoktam, hogy minden leküzdött lépés után ott a következő, azért mindig rosszul esik hallani, hogy már megint itt van egy újabb probléma. Ilyekor próbálok mindig arra gondolni, hogy mit értünk el már eddig is, és ahhoz képest, hogy a középsúlyos legfelső kategóriájából indultunk (szándékosan nem mondták azt, hogy a legsúlyosabb, pedig abba tartozott, mert azzal leírták volna) és 6 éves korára kézen fogva szépen lépeget, ez már maga a csúcs!! Ha innen nem is fejlődne tovább, már akkor is hihetetlen csodát vitt véghez!! Persze én is telhetetlen vagyok, és azt szeretném, ha végre önállóan járna, és igyekszem én is, ő is ezért megtenni a magunkét. Még ha néha el is keseredek, azért töretlenül bízok abban, hogy egyszer elérkezik az a pillanat, amikor elengedhetem a kezét, és egyedül is elindul. A hitem pedig arra alapozom, hogy látom ő maga mennyit küzd és fejlődik nap mint nap. Még ha ezek az apró kis lépések mások számára láthatatlanok is, azért én tudom, hogy az a kis izomocska most egy ici-picit megint engedett.
Ami pedig a lehetőségeket illeti, én is azt tapasztaltam, hogy amikor nagyon kétségbe estem, ha az egyik szakember már nem kezelte tovább, mi lesz most, mindig jött a következő lehetőség. A sors ilyenkor mindig dobott egy újabb mentőövet!! Azért a bajunkban a szerencse soha nem hagyott el bennünket!! Biztos vagyok benne, hogy Neked is jönni fog a megfelelő időben!!!
------------
Ami a balett órákat illeti, ha már szóba került. Néhány éve engem majdnem lehülyézett az egyik gyógytornászunk, hogy miért engedem meg a lányomnak, hogy az ágyrácsba kapaszkodva billegesse magát és azt játsza, hogy ő balerina lesz. Ráadásul még kis tüllszoknyát is csináltam neki, mert azt szeretett volna. Miért ébresztek benne hiú reményt olyasmi iránt, amit soha nem fog tudni elérni? Akkor is azt mondtam, hogy én az álmait nem fogom elvenni tőle. Soha semmire nem fogom azt mondani, hogy ő erre nem lesz képes. Ha mégsem, úgyis rá fog jönni magától is. Egyébként pár hét alatt le is csengett a dolog, és tovább nem érdekelte. Ezért kár lett volna bele gázolni. :-))
Megjegyzem táncolni azóta is imád, még ha nem is úgy tudja előadni mint mások, neki nagy örömet okoz és szerintem ez a lényeg. :-))
a kertészkedés nálunk is nagy kaland és szereti..bár nekünkcsak virágládánk van a betondzsungelban, évek óta az ö feladataa palánták beültetése, amit nagy odaadással végez.. mi is terveztünk egy csrépnyikökertet kis talajtakaró növényekkel...
a luca napi magcsiráztatáson tul idén próbálkozunkelöször magról nevelni paprikát tojástartóban a mult héten kertészkedte össze.. lámpaalatt melengeti és locsolgatja.
összel szoktunk ilyet késziteni gyurmát rakok a cserépbe és ö beleszurkáljaa csipkebogyót- dekorációnak
szerintem ezt legpontosabban talán a jegyzö tudja majd megmondani neked,hogy odajárhat e oviba vagy sem...
én változatlanul szorgalmazom a pethöt, foglalkoznak értelmileg sérült gyerekekkel is,, anno nekünk éppen azért javasolták az integrációt,mert abban az évben mikor elsös lett volna (nekem ezt mondták) 35-75ös IQ-s gyerekekkel került volna egy osztályba ami a számára nem lett volna elönyös csak hátramozditó,de nyitva hagyták a kérdést,hogy bármikor visszaveszik a gyereket, ha nem sül el jól az integráció..
a villányin müködik az iskolai rész. és ha jól emlékszem van még egy másik tipusu iskolaiképzésük is az valóban csak 4osztályos .
de légy türelemmel az idö nektek dolgozik és a törvények is modosulhatnak addig- és hátha nem lesz igaza az ovonéninek..
és szorka bármelyik blogot olvasod azok személyes élmények nem szakemberi vélemények, és abszolut biztos vagyok abban is,hogy mindenkiben olykor felmerül a hogyan tovább kérdése ha reálisan látja a gyerekét és ettöl depressziós lesz- csak nem irják le.!-hogy sirtak félnapot és kiborultak. az orvosi tájékoztatásnak- meg többnyire reménykeltönek kell lennie, -hogyan küzdjön egy anya és azáltal a gyereke is ha lemondanak róla.szóval nyugodjál csak meg teljesen normális vagy,hogy olykor kiborulsz-te felvállalod...azt sem tudhatod a blog irója mögött milyen tipusu személyiség áll- és mennyire látja át a mekkora gyereke valóságos állapotát.
azt nyilván felfogtad már te is az eltelt idö alatt,hogy sérültböl nem lesz néhány év után nem sérült- csak fejlödések eredmények várhatóak és az is kiszámithatatlan lassu tempóban.....szóval nyugi és remény,hogy eszternél is folyamatos a táltosodás lehetösége és felülirhatja ö még a jelenlegi állapotát a jövöre kivetitve mindenféle tankönyvet szakmai irodalmat meghazudtolva.
--------------------
én a mostani félévi értesitön már kétségbe sem estem.. egyszerüen nem érdekel.. mert bármi is áll benne azt baromi nagy fejlödés és szorgalom és küzdelem elözte meg.... tudjuk,hogy mindig nehezebb lesz mint egy normál egészséges gyereknek,de jutunk elöre....
nemrég néztem meg a temple grandin c.filmet.. egy autistáról szól aki tulképpen meghazudtolja az autizmusról kialakult szakirodalmi képet..
---------------------
az élet küzdés maga- ésa mi gyerekeink ezt nap mint nap bizonyitják már az elsö lélegzetvételük óta- minuszból indulnak mindig is lesznek lemaradásaik-amiképpen a következö célt indikálják.. ök korában tanulják meg,hogy cél nélkül értelmetlen az élet...
lehet savanyuan nézni,hogy nekünk be vannak korlátozva a céljaink nem zongoramüvészeket balettáncosokat nevelünk -hanem a z önálló létezés megvalósitása elsösorban és sokáig a célunk...
--------
hidd el,hogy meg lesz a megoldás eszter további ovodai fejlesztésének mire aktuális lesz,hogy ebböl az oviból esetlegesen kirakhatják.. beszélj olyan szülökkel akik már uton vannak kifelé,áluk mi a megoldás a hogyan tovább mit találtak mit javasoltak nekik..
ma az a törvény,hogy minden 5évesnek kötelezö intézménybe járnia- igy kell,hogy legyenmajd eszterkédnek is helye egy másik fejlesztö oviban..
nyilván most nyomaszt,hogy rádzuditották ezeket az információkat, de majd késöbb belátod és megmosolygod,hogy most feleslegesen aggodtál,mert meg lesz a megoldás...
Muszáj írnom, mert a tegnapi nap betett nekem egy kicsit. Fogadóórán voltam Eszter ovijában, és több dolgot is közölt az óvónénije, amelyikek kicsit sokként értek. Az első, hogy szinte biztos, 5 éves kora után nem maradhat itt. Kereshetek majd új helyet. Ugyanis ez a csoport korai fejlesztő csoport, és ilyen fejlesztésben max. 5 éves koráig részesülhet, utána a gyerekek nagy része a "normál" (de fejlesztő jellegű) óvodai csoportba kerül. Csakhogy Eszter jelenlegi fejlődése mellett nincs esély arra, hogy átkerülhessen bármelyik csoportba. Ahhoz ugyanis félig-meddig önellátónak kéne lennie, ez meg szinte biztosan nem lesz meg.
Kérdeztem, hogy javasolja-e a Petőt, mire az volt a válasz, hogy oviba talán fel is veszik, de a suliból nagy valószínűséggel ki fogják rakni, mert értelmileg is érintett gyerekekkel nem tudnak foglalkozni. Ezt eddig nem tudtam. Hópihe! Tudsz erről valami pontosabbat??? Elég lesújtó volt most szakembertől hallani, hogy nagyon úgy néz ki, az értelmi sérülése sem enyhének tűnik. :-((((( Mindemellé még azt is megjegyezte, lehet, nem is iskola lesz majd a dologból, hanem valami napközi szerűség!! Szóval, teljesen paff lettem. És nem gondolnám, hogy az óvónéni lemondott a gyerekről, mert maximálisan megtesz érte mindent, kitalál ezer dolgot, hogy fejlessze, tehát abszolút pozitívan áll Eszterhez, ezek ismeretében tűnik nagyon lehangolónak ez az egész.
Próbálom biztatni magam, hogy azért még semmi nem biztos, még beindulhat hirtelen is valami fejlődés, de azt sem akarom, hogy ha mégsem, csalódjak egy nagyot. Amúgy is mindenben ilyen vagyok, inkább a rosszabb verzióra készülök, akkor nagy csalódás nem érhet.
Túl kéne jutni ezen a sokkon, tegnap nagyon elhagytam magam, a délután nagy részét végigbőgtem, és még ma sem állt helyre a lelkem. De tudom, ezzel nem megyek semmire, muszáj összeszednem magam, mert Esztinek csak úgy tudok segíteni.
Komolyan nem értek sok ember, illetve irigylem őket, mert olvasok több blogot is hasonló gyerekekről, és a legtöbb ilyen blogban a szülő folyamatosan pozitívan és bizakodva áll hozzá a helyzethez, meg vannak győződve arról, hogy a gyerekük előbb-utóbb egészséges lesz. Nekem ez nem megy! Mi a baj velem?
Már jó régen nem írtam. Egész családom kidőlt, így én is ápolónő voltam. Sajna mindezt betegen kellett előadnom, ami kissé megnehezítette a dolgot, de azóta szerencsésen meggyógyultunk valamennyien. :-))) Helga kezdte a sort. Az ovival még el tudtunk menni színházba, meg tudtuk velük tartani a 6. születésnapját, aznap még jól volt. Aztán hétvégén a családi ünnepségen szegény teljesen beájult, jól felszökött a láza, ugyhogy bulizás helyett az ügyeleten kötöttünk ki. A gyertyákat még elfújta szegénykém, de a tortából már nem is evett. Jó kis torok és mandula gyulladása lett. Érdekes módon ő nem lett náthás, mi az apjával viszont ki se láttunk belőle. A férjem esküszik a mézes pálinkára, de még így is kellett pár nap mire elintézte vele a bacikat. :-))))) Az egyetlen betegség amit szívből utálok, és amitől a többedik napon már elviselhetetlenül hisztis tudok lenni, az a nátha. Még a műtéteim utáni lábadozást is jobban viseltem. :-((
A héten Helga sajna nem megy még oviba, hogy jövő hétig ne betegedjen meg újra, és be tudják adni neki a most esedékes kötelező védőoltást. Remélem nem maradunk le miatta a farsangi buliról. Kitalálta, hogy az idén boszorkány lesz, és már nagyon készül, hogy bemutathassa a többieknek a jelmezét. Megbeszéltük az ovónőkkel, hogy egyenlőre ott leszek vele megint, aztán meglátjuk, hogyan alakulnak a dolgok. Ha nem lenne ennyit beteg, és kicsit többet tudna folyamatosan a csoportban lenni, biztos könnyebb lenne az elengedés is.
Már alig várom a tavaszt. Épp a napokban jöttek meg a kertészeti áruházi katalógusok, olyan jó volt őket lapozgatni, és már azon fantáziálni, tervezgetni, idén mit és hová ültetek majd. Ilyenkor már alig várom az első halvány tavaszi napot, hogy mehessek a kertbe tapogatni. A kertészkedés nálam igazi idegnyugtató! A múlt héten sajnos öreg hűséges házörzőnk is elköltözött az örök vadászmezőkre. A kertünkben temettük el, és tavasszal majd építünk fölé egy kis sziklakertet. Helga imádja a kertet meg a virágokat, mindig segít ültetni, és öntözni őket. A szirmokat, virágokat meg kis kosárba gyűjtögeti. A szülinapjára most kapott két kis cserepes virágot, ami csak az övé, és amit neki kell öntözni meg gondozni. Nagyon örült neki, hogy ő most már komoly hat éves nagy lány, akit ilyen fontos feladattal is meg lehet bízni. :-))
Az a neve, hogy atarax, eredetileg nem is ilyen célra találták ki, hanem viszketés vagy mi ellen, arra nem vált be, de rájöttek, hogy van szorongásoldó hatása, így segíthet az alvásban. Elsőre ezt adják ilyen esetekben, mert amúgy enyhe szer, nem okoz függőséget, és sok gyereknél beválik. És nem altató, csak szorongásoldó. Legalábbis ezeket mondta a neurológus. Persze, nem rögtön jelentkezett a hatás, kb. két hét alatt állt így be.
Én is kitöltöttem, remélem, segít a szakdolgozat megírásához.
Nem is tudom, mikor írtam utoljára, szerintem elég rég. Az év végén otthon volt mindenki, nem akartam nagyon gép közelben lenni, utána meg az utolsó itthon töltött nap estéjére Eszter 40 fokos lázat produkált, úgyhogy átmentem ápolónőbe. Biztos örültek a munkahelyemen...
Képzeljétek, várakozáson felül használ az alvásra kapott szirup! Eszter legtöbbször max. 1 felkeléssel alussza végig az éjszakát, de van, hogy fel sem kel! Ez a korábbi 12-15 felkelés után el nem tudom mondani, mennyire jó. Úgyhogy, a téli szünet két hetében annyit aludtunk, hogy azt el nem tudom mondani! Nagyon kellett már. Csak miután beteg lett, a láz meg az orrdugulás miatt átmenetileg visszaállt a rossz alvás, viszont most megint jól alszik. Sőt, épp ma mondta az óvónénije, hogy mióta a szünetről (meg a betegségről) visszajött Eszti, sokkal nyugodtabban és mélyebben alszik az oviban is. (ők még nem tudták akkor, hogy szed valamit) Úgy tűnik, hiába csak este kapja, a déli alvásra is hatással van. Mellékhatást viszont nem tapasztalok, remélem, ez később is így lesz.
Sokat vívódtam előtte, hogy irassunk-e valamit, sokan akartak lebeszélni (sokan meg nem) azzal, hogy természetes módon próbáljuk megoldani, de végül arra jutottam, hogy az enyhe, természetes módszerek beválhatnak egy egészséges gyereknél (mármint agyilag egészségesre gondolok), de Eszternél a probléma pont az agyban van, abban van a fejlődési rendellenesség, egyáltalán nem biztos, hogy bármit is helyre lehet állítani (de nincs kizárva persze ez sem). És nekem már nem volt időm meg kedvem arra, hogy hónapokig próbálgassunk, mivel már nagyon a tűrőképességem határán voltam a kialvatlanságtól. Amúgy Eszter is jobb kedvűen ébred azóta, látszik, hogy kipihente magát. Korábban már a reggelünk sírással indult, ez is eléggé lefárasztott. Most ez is szinte teljesen megszűnt.
Igen, ezt én is tapasztaltam, ahogy elbeszélgettem más szülőkkel. Ebből kifolyólag jutottam arra is, hogy esetleg beleveszek egy összehasonlítást, hogy milyen mértékben változhatott a tájékoztatás, milyen hiányosságok maradtak még.
Azonban még mindig vannak olyan családok, akik valahogy kimaradnak ebből a rendszerből, bár már nem olyan gyakorisággal, mint 10-20 évvel ezelőtt.
Legalábbis ez az én meglátásom, remélem dolgozatommal is alá tudom ezt támasztani.
én kitöltöttem ha ez is számit ,azt azonbn el kell mondanom,hogy a testvéredhez viszonyitva ma már kicsit másképpen müködik az ellátás.. és a felvilágositás tájékoztatás rendszere.
Elnézést kérek, hogy közbeszólok a beszélgetésnek. :)
Baranya Fanni, negyed éves gyógytornász hallgató vagyok. Szakdolgozatom keretén belül kérdőíves felmérést szeretnék végezni a cerebral paresis gyermekes szülők tájékozottságáról betegséggel, kezelésekkel, illetve egyéb nekik járó juttatásokkal kapcsolatban. Nagyrészt inkább arra térnék ki, hogy a kezdetekkor mennyi támogatást, illetve segítséget kaptak.
A mi családunk is érintett a témában, tapasztalataink szerint a szülőknek igen szegényes a tájékoztatásuk (főleg a betegség, és a terápiás lehetőségek tekintetében). Az én nővérem születés közben sérült, oxigénhiányos, és súlyosan sérült értelmileg és fizikálisan is. Jelenleg 23 éves, nem beszél, mozgása szegényes, rengeteg kontraktúrája, deformitása van, járni nem tud így napjai nagy részét fekve tölti. Ahogy hallgatom szüleim történetét, úgy gondolom jelentősen befolyásolhatta ezt az, hogy Svábhegyről kikerülvén magukra maradtak, állandó elutasításba ütköztek, és maguknak kellett terápiás lehetőségek után keresni, minek az lett az eredménye, hogy nővérem csak 4-5 hónapos korától kezdett el kapni rendszeres terápiát.
Mindebből kifolyólag határoztam el, hogy megpróbálom szakdolgozatom ebből a témából írni. Nagyon megköszönném, ha szánnának rá pár percet (5-10perc), és kitöltenék, illetve ha tudnának segíteni, hogy kapcsolatba léphessek más szülőkkel, azt is nagyon megköszönném! Építő jellegű kritikát is elfogadok. :)
Igen, nagy lova van, azaz nagyobb, mint a póni, de nem az a batár nagy, amire csak létrával lehet felmászni. Akkora, hogy én kicsit nyújtózva érem el a hátát. Legalább is mikor fel kellett Erit tenni a hátára, jócskán fel kellett emelnem fejmagasságba.
Szóval érdemes úgy intézni a dolgokat, hogy előre essen?
Eddig én azt csináltam, hogy az ágy elé állítottam és hátralöktem, de nem igazán jó, mert nagyon élvezi a rugózást és direkte esik jó nagyokat.
Eri is pont így esik, a minap eset hatalmasat és ott a dudor a fején. Azonnal jegeltem és bekentem gyógykenőccsel, de többet nem tudok érte tenni. Biciklis bukóban mégsem járathatom álandóan.
A lovaglás fél-háromnegyed óra, egyenlőre a biztos ülés kialakítása a cél, de abszolut nem érzi, hogy bármi baja lehetne, olyan bátor, hogy két kézzel integet, elfelejt kapaszkodni. Nagyon élvezi. Szerintem már az is jó, hogy folyamatosan megy alatta a ló. Lesz olyan, hogy lovon törzshajlítás előre-hátra, forgás előre hátra, karika és labda gyakorlatok. Még csak 2 szer voltunk, de nagyon élvezi. Nekem meg a tenyeremből eszik a paci ;-), szereti az almát.
Sajnos az esés nekünk még nagyon-nagyon messze van, de a régi gyógytornászunk csinált vele gyakorlatokat. Szintén nagy labdán, ülve, oldalra billentette ki hirtelen. Az volt a cél, hogy már reflexszerűen tegye le a kezét.
Mi is úgy tanultunk esni, hogy a gyógytornász megbillentette a szivacson, aztán borult. De persze ki kellett nála alakítani azt a reflexet is, hogy amikor esik, ne csak térdre essen, de utána ha kell a kezét is tegye le, hogy ne az arcára essen. Nálunk már az is nagy szó volt, hogy előre felé kezdett el dőlni, mert korábban mindig azzal hozta ránk a frászt, hogy kizárólag hátrafelé volt hajlandó esni, mint egy krumplis zsák, a feje meg koppant egy óriásit. A mai napig csodálkozom azon, hogy egyszer sem kapott agyrázkódást, pedig esett néhány hatalmasat. Így, hogy a szivacson szándékosan úgy billentették, hogy előre felé essen, lassan megtanulta, hogy ebbe az irányba jobban megúszható az esés, és arra is nagyon hamar ráérzett, hogy először a térdére érkezzen. A kéz letételének reflexé válását meg úgy gyakoroltuk be, hogy hason ráfeküdt egy közepes (nem nagy!!!) méretű labdára előre kinyújtott kezekkel, én fogtam a derekát, aztán hirtelen meglöktem a labdával együtt amikor nem számított rá, és ha nem akart leesni róla, ki kellett magát támasztani a tenyerével. Ezt a játékot egyébként pont azért mert váratlan volt, hogy mikor lököm el, mindig nagyon izgalmasnak találta és élvezte!
attól függ mennyi idö és mit müvel a gyerekkel a lovon egy ennyi pénzért...
pethöben szivacs elé állitottuk a gyerekeket és ellöktük.. furán hangzik engem is meghökkentett annak idején, de igy tanultak meg elesni.. és persze nem durván löktük- nem is lehetett volna mert megállitani is csak egy gondolatnyi idöre lehetett öket.. és egy leheletnyi mozditás máris kibillentette öket az egyensulyból és borultak.
Tudnátok olyan feladatokat adni, mutatni, mondani, ami az esést segít megtanulni?
Kérdeztem a konduktorunkat, de azt mondta, ő nem ismeri ezt a technikát. Szóval hogyan segítsem őt abban, hogy ne úgy esen fejre, mintha egy bot esne, hanem csuklodjon össze és térdre, fenékre, hátra essen.
Most lovacskázunk, heti egy alkalommal, alkalmanként egy ezresért. Szerintetek ez elfogadható összeg? Milyen árak vannak?
Most értem haza, és nagyon nagy örömmel olvastam a válaszaitokat!! Köszönöm a sok jó tanácsot!
Nem könnyű helyzet, az biztos. És igen, én is erősen billegek hol egyik, hol a másik oldalra. Amilyen elánnal kiharcoltam neki annak idején, hogy oviba mehessen, most úgy esek át néha a másik oldalra, hogy legszívesebben nem is vinném. Valóban van benne egy adag abból is, hogy szeretném még védőburokban tartani, bár az eszemmel tudom, hogy ezzel csak elodázom a problémát. Igen, igazatok van, tuti, hogy ő ezt tudja, érzi és ki is használja. Megpróbálom megacélozni magam, és bevinni amikor csak lehet. Egyébként ő sincs sokat oviban, általában 9-re megyünk, és délben jön el. Tehát nem egy nagy idő. Nemsokára lesz a szülinapja, ilyenkor ők mindig buliznak, van torta, nagy ünneplés meg minden. Talán ez majd kedvet csinál neki. Februárban meg ugye farsang, aztán húsvét. Majd csak kihúzzuk valahogy nyárig. :-))
Tudjátok, nagyon megnyugtató, hogy nem csak nekem vannak ilyen dilemmáim. A családomnak már úgyis az agyára megyek - na és persze fordítva is. :-) ugyhogy nagyon örülök, hogy legalább veletek meg tudom beszélni a nyűgjeimet.
Most egyébként nagyon fel vagyok villanyozva. Ma voltunk délelőtt logopédiás-gyógypedagógiás fejlesztésen, délután meg Dévényen. Helga végre nem adta elő a szokásos nagy hisztit, egész szépen együtt dolgozott mindenkivel és nagyon meg is dícsérték. Megbeszéltük a gyógytornásszal, hogy a következő alkalommal kivesézzük, hogy szerinte nekünk milyen járókeret lenne a megfelelő, aztán megpróbálom megrendelni.
Megpróbálok az ovónénikkel is beszélni. Igazából egy szavam se lehet rájuk, mert eddig is nagyon türelmesek voltak, remélem kitart még a türelem addig amíg befejezzük az ovit. :-)
