Keresés

Részletes keresés

Eva Z Creative Commons License 2020.07.01 0 0 6662

Szia. Nalunk osszeult a bizottsag. A lanyom tortenete hasonlo a tieddel. Ha van kedves olvass vissza, Szandra mama nevvel vagyok.

Most augusztusban lesz 5 eve, hogy tul vagyunk az elso muteten. Azota volt meg egy mutet. Jelenleg tunetmentes. Avastint kapja 2 hetente 3.eve. 

Ha kerdesed van itt is megteheted. 

a1atlantik@yahoo.com

Előzmény: berczi65 (6628)
Ivett Stadler Creative Commons License 2020.06.26 0 0 6661

Szia 

Köszönöm a bíztató szavakat. Ma végre információhoz és papírokhoz jutottam jobb temporalis lebenyben medialisan 30x12x25mm kissé medialisabban 15x12, 5x15 mm nagyságú  ez CT 06.06. MR 06.09.az eddig ismert gócok mellett számos kissebb góc is ábrázolódik néhány gócban nem teljesen friss bevérzés nyom mellett...

OKITIBEN végzett szövettani vizsgálat glioblastoma multiformet igazolt további aktív kezelést nem javasoltak

Ezek szerint be kell látnom nincs visszaút.. Teljesen nem veszik el a szteroidot azt mondta ma a doktornő csak csökkentik. Most még egész jól van. Már csak azért imádkozom ne legyenek fájdalmai... 

Nem is tudom hogy lehet ebbe beletőrődni vagy megnyugodni... 

Előzmény: AnyaPeli (6660)
AnyaPeli Creative Commons License 2020.06.26 0 0 6660

A leírtakból és mert nem műthető, ha középen van a corpus kallusumban, az valóban nem műthető. A formájából és a szerkezetéből már tudják, hogy milyen típusú. Az állapotukkal ezek a betegek nincsenek tisztában. A szteroidokkal csodálkozom, ha leállnának, hiszen ezek csökkentik a daganat miatti agynyomást. Kitartást, sok erőt kívánok mást nem tehettek. 

Előzmény: Ivett Stadler (6659)
Ivett Stadler Creative Commons License 2020.06.26 0 0 6659

Szia!

 

Pont ez az egyik legnagyobb bajom hogy,eddig csak annyit mondtak el hogy valószínűleg a legrosszabb fajta.Amit próbáltam most kibogózni ct-ét abban jobb oldalt illetve ha jól értettem középen írtak valami gyűrű szerű dolgot illetve bevérzéseket és ödémát. De rengeteg latin szó van a leletben így csak amit ki tudtam hámozni és net segítségével fordítani:-( A szteroidoktól most sokkal jobban van, így elmondtam neki annyit hogy, agydaganata van az eredményei alapján.Persze bíztattam hogy, hiszünk a gyógyulásában.Nem volt erőm mást mondani neki.De úgy érzékelem hogy, nem méri fel reálisan vagyis jórészt nem.Azt mondja mindig hogy az elesésétől van.Várom hogy, Pestről megkapjam a szövettani eredményt.Igaz még az idegsebész azt mondta ne legyenek illúzioim. Minden nap megyek hozzá általában én segítek neki fürdeni és ha állapota engedi beszélgetünk.De nem egyszerű hiszen sokkal többet tennék ha tudnék. 2 napja van ezen a hospice részlegen és kicsit megnyugvás amit tapasztalok.....pl most tud valemelyest menni így kikísérik az ebédlőbe és ott eszik nem az ágyban:-) Heti egy napot hagyok ki a látogatásban de az is rossz:-( Csak néha kell a 18 éves lányom lelkével is foglalkoznom,meg némi házimunkát ellátni.......

Amitől tartok hogy, leállítják a szteroidot és utána milyen állapotba kerül...

Köszönöm a válaszod.

Kitartanom pedig muszály nincs más út hiszen ő az anyukám

Előzmény: kicsibea2 (6658)
kicsibea2 Creative Commons License 2020.06.26 0 0 6658

Szia, nagyon nehéz a történetedre mit írni, ahogy ezt Te is megfogalmazod. Azért is nehéz, mert végül nem írtad meg, pontosan hol helyezkedik el a daganat, azt sem, hogy mi az a diagnózis amit tudsz már. Ennél a daganat fajtánál mindkettő nagyon fontos, ez teszi teljesen egyedivé a betegség lefolyását. Ha visszaolvasol a fórumban, rengeteg történetet látsz majd, és mindegyik más és más volt, még ugyanannál a típusú daganatnál is. Az nem tűnik túl bíztatónak, hogy néhány hét után hospice ellátást kap édesanyád. Hiszen az életvégi ellátást jelent, és ott semmilyen kezelést nem kap már a beteg.  Ha már tényleg erre van szükség, talán annyit tudok írni bíztatásul, hogy ott a legjobb helyen van anyukád. Tapasztalataim szerint ezen a helyen fel vannak készülve egy haldokló igényeire, és a legjobb tudásuk szerint igyekeznek is válaszolni rá. Sajnos nem jut részül mindenkinek ilyen ellátás az én férjemet még az sem illette meg, hogy a betegségének megfelelően neurológiai osztályra kerüljön utolsó napjain; de ez egy másik kérdés. 

Nem írtál arról semmit, anyukád mennyire van tudatában az állapotának. Mennyire van megijedve, mennyire tudja reálisan felmérni, hogy hol van, és mi vár rá. Képzeld el, ha Te el vagy fáradva lelkileg, mit érezhet ő. Főleg, ha mondjuk szakaszosan zavart majd tiszta az állapota és nem tudja mindig mi történik vele.  Azt gondolom, a legtöbb amit tudsz érte tenni, hogy a lehető legtöbbet vele vagy.  Egyfelől a Te lelkednek is ez a legjobb, még ha úgy is érzed most hogy nehéz, nem bírod őt ilyen állapotban látni. Abban pedig biztos vagyok, hogy neki az a legjobb ha ott vagy mellette. A férjemnek még akkor is megváltozott a légzése (nyugodtabb lett) amikor ott voltam és megérezte a jelenlétemet, hallotta a hangomat, amikor már nem volt ébreszthető állapotban. 

Kitartást neked ahhoz, ami előttetek áll.   

Előzmény: Ivett Stadler (6657)
Ivett Stadler Creative Commons License 2020.06.26 0 0 6657

Sziasztok!

 

Nagyon elkeseredett vagyok,nem tudom mit várok talán csak olyat aki ezt végigcsinálta és őszintén leírja mire is számíthatok...(azt már tudom túl sok jóra nem...)

Édesanyámról van szó.2-3 hónapja kezdődött hogy feledékeny lett egy két hét alatt mindenben segítség kellett már neki, gyógyszerei beadása már boltba sem tudott menni főzni sem állt neki a pénzeket nem minden esetben ismerte fel....A háziorvosunk azt mondta demencia segítsük.Jah és állandóan éhes lett.Én megtettem mindent a munka mellett amit tudtam nagyjából boldogultunk is.Aztán 3 hete elesett a lakásban 3szor egy nap majd következő nap már akkorát hogy a mikrot is lerántotta ...itt már éreztem valami nem oke.A wc mellé ült, a gyógyszerét a kezébe tettem de hiába mondtam ott van a kezedben másfelé nézett...Bevittem a sürgősségire ahol a ct vizsgálat után az orvos behívott és közölte agydaganat, az idegsebészetre került.Ott elkészült a kontrasztanyagos mr ami után annyit mondott az orvos nem műthető de még felviszik Pestre az Okiti-be szövettani vizsgálatra.Itt közben már volt olyan nap hogy, fel sem tudott kelni, majd elkezdték vénaásan szteroiddal kezelni és Pestről úgy került vissza hogy teljesen jól volt, sőt nagyon jól ekkor már neurológián feküdt.Pestről eddig még csak cd-ét kaptunk és egy leírt ct eredményt amire csak annyit mondott az orvos hogy nem ezt várjuk hanem a szövettant de biztos hogy rosszindulatú, de a ct-ét nem magyarázta el,neten fordítgattam amit tudtam.Megmondtam az orvosnak hogy sajnos (egyke vagyok nincs testvér)nem tudok 24 órás felügyeletet biztosítani, muszáj dolgoznom..Tegnapi napon átkerült a kórház hospice részlegére ahol annyit tudtam meg hogy a szteroidot teljesen le fogják állítani.Röviden ennyi a 3 hét története.Tegnap még egész tűrhetően volt.A diagnózist tudom már, de senki semmi mást nem mond:-) Teljesen el vagyok fáradva én is lelkileg és pszichésen...

_chillout_ Creative Commons License 2020.06.22 -1 0 6656

:-((((

Előzmény: kicsibea2 (6655)
kicsibea2 Creative Commons License 2020.06.22 0 1 6655

A kislányomnak kitűnő lett a bizonyítványa. Engedjétek meg, hogy itt elmondjam. Nekünk csak Krétában volt évzáró, most láttam csak. Első gondolatom az volt, megosztom az örömhírt az apukájával. Aztán belémhasított, hogy már nem tudom.  :(  Ezek a gyász mindennapi pillanatai 

AnyaPeli Creative Commons License 2020.06.21 0 0 6654

A kezelő orvosával, onkológusával nem beszéltétek át Anyukád állapotát. A leletek, és az utolso  MR felvétel alapján meg fogja mondani a beteg jelenlegi állapotát. A viselkedése, a daganat  következménye, hogy az agynak melyik részét nyomja, a csillapíthatalan éhsége is lehet e miatt, illetve a nyomáscsökkentő gyógyszereknek  (szteroidok) is van ilyen hatása. Sajnos el kell fogadni, hogy jelenleg ez nem gyógyítható betegség, csoda nem várható, de a beteg állapota javítható megfelelő gyógyszerekkel.

Előzmény: tandika227 (6653)
tandika227 Creative Commons License 2020.06.21 0 0 6653

Sziasztok 

Újra hihetetlen dolog van, én már nem tudom kinek mit szabad elhinni és hol lehetne 1 korrekt választ kapni. 

Ugye január végén műtötték édesanyámat akkor volt 6x4cmes a daganat glioblastoma multiforme 4, megerkezett a szövettan amin elvileg az a daganat méret szerepel amit eltavolitottak 4x1cm, lementek a kezelések pillanatnyilag 3 hónapja szedi havonta 5napig a kemos gyógyszert közbe végig otthon van havonta 1szer kell kontrollra menni Pestre, nos, a napokban volt a műtét utáni MR vizsgálat és a papíron amit kapott a végén 1 szo sincs a daganat állapotáról nőtt vagy nem csak a műtéttel kapcsolatos dolgok hogy pl hol látni a műtét helyét meg ilyenek. Most tényleg nem merik elmondani hogy mi van? Vagy csak én lennék a hülye? Vagy amit benthagytak elhalt? Naponta 5csepp cannabis olajat szed (nem azt amit itthon lehet venni) tényleg hasznal az olaj?

Az állapota hiheteln de jön megy magának házon belül, kicsit zavart és még ne történt dolgokat mesél, a kemosgygyszertol semmi baja és Farkas éhsége van de ez olyan színten hogy ha éhes 5percel kesobb nincs előtte valami akkor "agresszív" lesz.

Szerintetek titkolják a dokik ezt a témát vagy nem mondhatjak meg hogy figyu bent hagytuk a 2/3át de majd lesz valahogy.

Nem értem 

Több mint 5honapot megprobaltam egyfolytában mellette lenni (gyesen voltam) de már vissza kellett jönnöm dolgozni, elkezdődött a gyereknek a bölcsöde, plusz az apja sem örült hogy ennyi ideje külön vagyunk, parszaz km-re lakunk egymástól, de olyan mintha cserben hagytam volna,  próbálom minden másnap felhivni de van hogy full össze vissza beszél, olyankor apaval szoktam folytatni, annyit megtudtam hogy elkezdett fájni a dereka, medencéje és a lábai, de olyan szinten hogy járókeret kell a WC-ig majd másnap semmi baja. Ez is hogy van?

Szörnyű ez a betegség egyfolytában csak a??? 

abrahati Creative Commons License 2020.06.08 0 0 6652

IV. gradusú gliomája van. Doktornővel sajnos jelen járványügyi helyzetben szinte lehetetlen kommunikálni. Béres cseppet ő mondta, meg Dvitamint és kb ennyi. De ezt is csak amikor rákérdeztem. Itt a fórumon sokkal többet tudtam meg Tőletek, amit nagyon köszönök Nektek.

 

Előzmény: AnyaPeli (6651)
AnyaPeli Creative Commons License 2020.06.08 0 0 6651

Milyen típúsu a daganata? Egyébként a kezelésekre minden beteg másképp reagál. Általában hányingerre panaszkodnak, és rossz közérzetre. A kiegészítőket javasolt egyeztetni az onkológussal, mert valamelyik ronthatja a kezelés hatását. Ha visszaolvasol a kommentekben, sokan leírták az ezzel kapcsolatos véleményt, tapasztalatot.

Előzmény: abrahati (6650)
abrahati Creative Commons License 2020.06.08 0 0 6650

Sziasztok! Az a kemo hatása, hogy nincs étvágya a páromnak és nehezen alszik el? 30 sugárkezelésből és vele párhuzamosan kemoból a huszadiknál tartunk. Eddig jó volt az étvágya és aludni is tudott.Persze Béres cseppet, táplálékkiegészítőt is szed. 

kicsibea2 Creative Commons License 2020.05.30 0 0 6649

Igen, a Kék kenőcs is jó lehet. Lehet ezeket kellene előbb kipróbálni, mert amit én mondtam, az a legdrágább. Csak mi kaptuk, így csak utólag néztem/láttam az árát.  Remélem találsz olyat közöttük, ami működik 

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6648)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2020.05.29 0 0 6648

Nekem nem okozott égést a sugár (azt mondják, géptől is függ). Az emlődaganatos ismerősöm Kék Lukács kenőcsöt használt a sugár okozta égésre. De szerintem csak akkor vegyél másik kencét, ha nem hat az aloe gél. 

Előzmény: abrahati (6647)
abrahati Creative Commons License 2020.05.28 0 0 6647

Nagyon köszönöm a krémmel kapcsolatos javaslatokat. Aloe gélünk van is otthon. Eszembe nem jutott magamtól... A másik krémet is beszerzem szükség esetére. Köszönöm még egyszer.

berczi65 Creative Commons License 2020.05.28 0 0 6646

Szia! Nekem a doki a Panthenol habot javasolta, de nekem volt itthon sima natúr aloe gél és az szuper jó volt!!!! Esténként bekentem az érintett fejbőrt és semmi panaszom nem volt. Szerintem ha van otthon ilyen növényed használd nyugodtan a benne lévő gélt.

Előzmény: abrahati (6644)
kicsibea2 Creative Commons License 2020.05.28 0 0 6645

Szia, mi annak idején egy Radiocare nevű krémet kaptunk; ami elvileg kifejezetten sugrákezeléshez lett kifejlesztve (regeneráló krém összetételénél fogva segít megvédeni a bőrt az agresszív sugárterápia károsító hatásaitól). Igazán nem sokat használtuk, mert nem volt rá szükség; de erről nagyon jókat olvastunk. 

Előzmény: abrahati (6644)
abrahati Creative Commons License 2020.05.26 0 0 6644

Sziasztok! A sugárkezelésnél milyen krémet javasolnátok? Sajnos már a harmadik héten/6 hetes a kezelés/30 alkalom/ sebes lett a krémezés ellenére a párom fejbőre. Nagyon köszönöm a segítséget. Mi lehet nem jó krémet használunk, nem tudom.

kicsibea2 Creative Commons License 2020.05.22 0 6 6643

Sziasztok,  köszönöm szépen kedves soraitokat. Engem az egész út során csak az vezérelt, hogy megvédjem a szeretteimet, férjemet és a kislányomat.  A sors valahol adott is, nem csak elvett: az elmúlt 25 hónapból 18 szinte tünetmentesen telt el, amiért nem lehetek elég hálás, próbáltam annyi együtt töltött időt, annyi élményt gyűjteni magunknak, amennyit csak lehet.  Ennél többet egyik sorstársunknak sem tudok tanácsolni. Az utolsó hónapok a küzdelemről szóltak a méltóságért, amiben a jelenlegi helyzet finoman szólva sem volt egyszerű, szinte sehonnan sem kaptam segítséget.  

De nem voltam hős, távolról sem. Biztos vagyok benne, hogy minden ember hegyeket tud megmozgatni azért akit szeret. Ez ilyen egyszerű. 

Előzmény: 8.Csepi (6642)
8.Csepi Creative Commons License 2020.05.22 0 0 6642

Bea Drága !  Borzasztóan sajnálom.... Tudom, mit éltetek, éltél át. Nincs vigasz... Veletek vagyok, ezt nem lehet kiheverni.
Szeretettel: András

Előzmény: kicsibea2 (6635)
abrahati Creative Commons License 2020.05.21 0 0 6641

Igen, őszinte részvétem tőlem is így ismeretlenül. Borzasztó ez a betegség, amit eddig 2 hónapja a párom révén látok belőle. Minden tiszteletem a Tiéd a kitartásodért. Emberfeletti erő kell ehhez úgy látom, pedig mi még a harc elején tartunk. 

_chillout_ Creative Commons License 2020.05.21 0 0 6640

Őszite részvétem :-(

Előzmény: kicsibea2 (6635)
AnyaPeli Creative Commons License 2020.05.20 0 0 6639

Nagyon együttérzek veled. Mi, akik ezt átéltük, tudjuk min mentetek keresztül. Az elkövetkező nehéz időszakban is sok erőt kívánok. 

Előzmény: kicsibea2 (6635)
berczi65 Creative Commons License 2020.05.20 0 0 6638

Ismeretlenül is őszinte részvétem! Csodállak a kitartásodért!

Előzmény: kicsibea2 (6635)
Dria81 Creative Commons License 2020.05.20 0 0 6637

Borzasztóan sajnálom! Őszinte részvétem! :(

Sok erőt, kitartás és megnyugvást kívánok!  

 

Előzmény: kicsibea2 (6635)
abrahati Creative Commons License 2020.05.20 0 0 6636

Sziasztok! Tudtok javasolni valamilyen probiotikumot vagy gyomorvédő/erősítő vitamint vagy teát a sugár és kemoterápiás kezelés alatt? Április elején műtötték, második hete mennek a kezelések a páromnak és nagyon rossz a gyomra. Székrekedés, puffadás stb. Köszönöm szépen a javaslatokat.

kicsibea2 Creative Commons License 2020.05.20 0 2 6635

Kedves AnyaPeli, az utóbbi időben lehet hogy sokat csuklottál, annak én voltam az oka. Nagyon sokat gondoltam erre a bejegyzésedre, miközben kísértem végig férjemet az utolsó úton, amely a mai napon végetért.  :( 1 héttel kevesebb, mint 46 földi év adatott meg neki és az űr, amit maga után hagyott máris óriási. 

Mindenkinek köszönöm, aki mellettünk állt az úton, és külön hálás vagyok a fórum néhány tagjának, akik abszolút önzetlenül támogattak teljesen ismeretlenül minket lelkiekben. Sok hasznos információt, előrevivő gondolatot találtam itt az elmúlt két évben, és maradni is fogok, hátha én is tovább tudom adni ezt a tudást másoknak. 

Előzmény: AnyaPeli (6139)
Dria81 Creative Commons License 2020.05.17 0 0 6634

Szia! 

Nekem tavaly szeptemberben volt gamma késes beavatkozásom Debrecenben. 

Kérdezz/kérdezzetek nyugodtan, szívesen válaszolok! 

Nekem Meningeoma grade II daganatom van, amit nem sikerült teljesen kivenni, ez kezdett nőni másfél évvel a műtét után, azért kellett a sugár. 

Előzmény: gruszki (6608)
abrahati Creative Commons License 2020.05.17 0 0 6633

Köszönöm

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!