Van itt esetleg olyan szülő, akinek a gyereke már 1-2 éve CI-s?
Az lenne a kérdésem, hogy a pici hordott-e esetleg előtte hallókészüléket, illetve a műtéthez szükséges orvosi vizsgálatokon kívül volt-e esetleg valami más is a folyamatban? (alá kellett írni valamit, visszaadni a hallókészüléket, lemondani a hkészülékről v hasonló)
Vt75 megfigyelése nem alaptalan és nagyon is helyes, miszerint a hallássérült gyerek sokkal jobban felfigyel a mély hangokra. Azok ugyanis olyan frekvencián vannak, amelyek jobban észlelhetők számukra, mint a magas hangok. A magas hangok meghallása mindig nagyobb gondoz okoz nekik. Ezért is van az, hogy általában az "s", "sz" hangok alakulnak ki később. A magyar beszédhangok közül ugyanis ezek találhatók a legmagasabb frekvencián (kb. 4000Hz-en).
"Még egy dolog ami nem is annyira a gyerekkel hanem a velünk kapcsolatos. Nagyon sokszor az az érzésem hogy vannak periódusok amikor a lányom olyan gyorsan és úgy reagál a hangokra mintha rendben lenne a hallásásval. Nem tudom hogy van-e ilyen tapasztalat másnál is vagy csak annyira akarjuk hinni, hogy nincs vele nagy baj "
Nálunk pölö ez úgy működik, h megtanulta, hogy nem szabad a álló lámpát minden esetben kapcsolgatni. Kívűlről így néz ki: a gyerek elindul, anyuka rászól amikor a lámpa elé ér, a gyerek megfordul. Máshogyan nézve meg talán így: a gyerek elindul, és mivel már megtanulta, hogy nem biztos, h mindig fel lehet kapcsolni a lámpát, ezért amikor odaér, megfordul a megerősítésért, pont azután miután anyuka rászólt.
Ha legközelebb anyuka nem szól rá és uez az eseménysor játszódik le, akkor valszeg elsődlegesen nem hallására támaszkodik a lámpafelkapcsolás előtti ellenőrzésnél....
Másik dolog: mi a HP mellett voltunk a Jánosban is, mert itt talán 100 dB-t lehetett mérni - köszi érte MG-nek így utólag is - és ott is volt szubjektív vizsgálat.
Azért tetszett ez jobban mint a HP, mert egy fokkal komolyabbnak tűnt: ültünk a széken, és a szobában rejtett hagszórókból nyomták be a különböző frekis, különböző erősségű hangokat. Nekünk nem volt szabad/célszerű forgatni a fejünket,
de ebben a vizsgálatban tisztán látszott, h van valami hallás alacsony frekiken (40-50 dB volt talán). Ezzel mindösszesen az a baj, hogy nem lenne egy rossz érték, de nagyon alacsony tartományban van.
Nálatok apunak nem mély a hangja? mi olyat vettünk még észre, hogy az elején amikor nem volt fülesezés meg a többi, akkor ha én beszéltem, akkor mintha többször fordult volna felém, mintha más..
Kérdezz nyugodtan, ha tudunk válaszolunk. Hátha az 1001-ből 999 lesz...
A BERA-val kapcsolatban csak annyi, hogy nekünk három különböző helyen csinálták (HP, Debrecen, Szeged) és sajnos mind a három ugyanazt mutatja. Reméljük az ASSR megmutatja a pontos hallásküszöböt. (Egyébként 80 dB fölött már erősen el kell gondolkozni a CI-n, mert azon már a hallókészülék nem segít. Bár itthon nagyon erőltetik, hogy akkor is legalább 1 évig hallókát kell használni.)
HP-ban a mi kislányunk is mindig "csak" a 70 dB-t hallotta... érdekes.
Egyébként az én "anyai szememnek" is többször tűnt úgy, hogy nincs ennek a csajszinak semmi baja. És mégis... Rá kellett jönnöm, hogy Nekik a többi érzékük sokkal fejlettebb és a rezgésekre, árnyékokra... stb. jobban odafigyelnek mint a hallók.
A De-Max-ban is hasonló "macis" módszerrel mérnek, csak nem a maci szeme világít, hanem egy kis dobozban táncol és villog a maci.
Tudomásom szerint mindenhol "roncsolás mentesen" műtenek, tehát az implant bármikor eltávolítható, károsodás nélkül.
Mi sohasem csepegtettünk semmit a fülébe, nem is volt vele soha probléma. Ez a parafin olaj nekem furcsa.
Köszönöm szépen mindenkinek választ! Kérdésem persze van 1001 Ma kiderítettem, hogy talán a Szigony utcában (SOTE Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika) megcsinálják az ASSR-t. Mindenesetre behívtak péntekre és megnézik a csajt. A HP ben a BERA 80-nél nem mért semmit (4 hónaposan ) azóta mindenkitől az hallom, hogy a BERA nem mindig a valós képet mutatja. 6 hónaposan a Szabolcs utcában 60-70 db-nél játékaudiometriával (hang-fény). már volt reakció Halló nélkül. A HP-ban az audiológus szerint a 70 db hallja már hallókészülékkel. Szerintem azt már készülék nélkül is (de lehet, hogy ezt anyai szemem látja csak). A DeMAXban mivel tudnak mérni ilyen kicsiket. Mert ez a HP-os maciszemevillog nem nagyon akar nekünk összejönni. Az ablakon lévő színes matricák és a kézbe nyomott játék sokkal izgisebb. Mondjuk velünk lelkiismeretesen foglalkoznak 45-60 percet. Nem sok sikerrel.
Nagyon jókat olvastunk mi is a CI-ről (többek közt a blogot is), de elsőnek a lányom hallásküszöbét szeretném ha kiderítené valaki mindenesetre elgondolkoztunk, hogy bejelentkezünk jövőre (ASSR eredményének a függvénye). Ma hallottam, hogy a SOTE-I-en un soft módszerrel műtenek ami azt jelenti, hogy nem tarolják le a meglévő szőrsejteket Tudtok erről valamit? Előnyök hátrányok..
Illeszték téma Mi ott csináltatjuk vagyis ott vették le a mintát - (illetve még csak 1-et csináltak és most késül a második) ahova a HP küldött. A néni nagyon segítőkész sőt a mostani mintát mint kiderült- személyesen!!! vitte be a készítőhöz hogy hamarabb készen legyen és nyomozta ki a telefonszámunkat hogy szóljon előbb mehetünk az illesztékekért. Most mé szilikont kapunk, de ki fogom próbálni fehér félkeményt is. Nóri is elég sokat piszkálja-vakarássza fülét. Nekem azt mondták, hogy néha parafin olajat cseppentsek a fülébe, mert az oldja fzsírt. Ez a cseppentés azért nem olyan könnyű és rögtön utána benyúlkál a fülében és piszkálja.
Még egy dolog ami nem is annyira a gyerekkel hanem a velünk kapcsolatos. Nagyon sokszor az az érzésem hogy vannak periódusok amikor a lányom olyan gyorsan és úgy reagál a hangokra mintha rendben lenne a hallásásval. Nem tudom hogy van-e ilyen tapasztalat másnál is vagy csak annyira akarjuk hinni, hogy nincs vele nagy baj
Kitépés elleni saját tapasztalat (sehol sem mondták el, amiért nagyon haragszom):
- nem szabad mosni a gyerek fülét szinte sehogyan: a hallójáratot ne is érje szinte semmi, a külső kagylót, meg valami speckó folyadékkal (babaolaj?), vattával töröld át néha.
- ne nyúlj bele a hallójáratba semmivel (fültisztító pálca v hasonló)
- a DEMAX-ban adnak v felírnak valami bóros (?) folyadékot, azzal kell cseppenteni a fülébe esténkén 5-6 csöppet mindkét fülbe
- és a legújabb: az illeszték anyaga lehetőleg áttetsző fehér színű félkemény izéből legyen, mert az jobban felveszi a gyerek fülének alakját, (illetve antiallergén), mint a szilikon. A szilikonos illesztéktől pölö újabban azt figyeltük meg, hogy a gyerek néha vakarja a külső kagyló belső részét is, ahová az illeszték beágyazódik, szóval a szilikon biztos nem 100 %, de eddig pölö nekünk nagyon jól bejött.
Még a Demaxnál sincsenek tisztában szerintem mindennel - v ha igen nem mondják, mert triviálisnak gondolják, pedig nekünk sokminden nem az - , ez utóbbi dolgot pl a illesztékkészítő helyen hallottuk, ahová végül elküldtek bennünket mintát venni, azután hogy a D-nél vett minta már másodjára sem volt jó.
Ha nem akartok sokat szívni az illesztékkel, akkor legegyszerűbb ha megkéritek a Demaxot (v ahová jártok), h beszéljen le nektek egy időpontot, és menjetek oda személyesen ahol az illesztéket készítik (pölö Móricz Zs körtér).
Remélhetőleg ha ezeket a szabálokat megfogadjátok, akkor működni fognak a dolgok rendesen....úgyhogy hajrá....:)
A Demax egyébként bizonyos szempontokat is figyelembe véve nem rossz hely nyugodtan menjetek el oda, és mindig nézessétek meg a gyerek fülét ha már ott vagytok.. :) ha pl ha nem 100% a gyerek füle, akkor belenéznek és rögtön megmondják..ilyenkor pár nap pihentetés, csepegtetés, és minden rendbe jön.
(igazából mi ezt a fülnemmosás dolgot, 3 hónap után hallottuk valahol úgy, hogy akkor már 8-10 helyen megfordultunk :( )
(A Demax nekünk azért (is) jött be, mert az időpont illetve annak tartása a munkám miatt nagyon fontos (ezt sajnos a HP nem mindig tudta hozni), illetve nem volt x várakozó gyerek egy folyosóra összezsúfolva, ahonnan betegségek tömkelegét lehet begyűjteni. Pl mi szerintem pl az első komolyabb megfázást, amiből kfülgyulladás is lett a HP-ban szedtük össze.)
CI: mi jelentkeztünk, a BERÁn 100 v annál rosszabb lehet a hallása a picinknek.
Ha minden igaz itt csinálják majd a SOTE I-n, de országosan van még Pécs, Szeged, Debrecen, meg még valami. Ha eldöntöttétek a CI-s dolgot, akkor sipirc jelentkezni, hogy kétéves kora előtt realizálódjon valami. Ha jelentkeztek, akkor az még nem jelent semmit, csak azt, h várólistán vagytok, - kell még egy ASSR/CI a fülről, h egyáltalán műthető-e - és nem azt, h a jövő héten műtét.
Nem vagytok lekésve semmiről, mi sajnos ebben a korban (9 hónap) vettük észre egyáltalán a hallásproblémát, és nem korábban, de hát ilyen az élet.
A CI-től függetlenül célszerű lehet 1 éves kor körül kivenni a gyerek manduláját is, mert nálunk pölö egy 2-3 hónapos periódusban az orrmandula miatt a pici szájon keresztül légzett, illetve a gyulladás folyamatosan jelen volt a kfülben is...
(ha esetleg a CI-vel kapcsolatban lennének ellenérzéseid, akkor tudok, mondani egy helyet, ahová érdemes elmenni a döntés megkönnyítése végett)
Ha kérdésed van, akkor nosza, biztosan van aki tud válaszolni, elég jó kis társaság jött össze a témában, 2-3 emberrel már megtörtént telszám + fényképcsere is..:)
A mi kislányunk másfél éves. Mi is a Heim Pálban kezdtük, ott csinálták neki az első BETA-t (szintén nagyon rossz eredménnyel.) De a sok várakozás és a kevés ránk fordított idő miatt átmentünk a DE-MAX-ba. (Ahol ha 11-re mész, 11-kor behívnak és kb. egy órát csak veletek foglalkoznak.)
Mi is kipróbáltunk több típusú hallókészüléket. Sajnos csak az elsővel volt eredmény, azóta semmi. Intézzük a CI-t, reménykedünk, hogy a nyáron Szegeden megműtik. (Ha jók az információim Magyarországon 1,5-2 éves kor előtt nem műtik meg a gyerekeket, de ha a CI mellett döntötök, érdemes már most intézkedni.)
ASSR vizsgálaton Debrecenben voltunk (eredmény: "120 dB-ig hallás nem mutatható ki.") Azt sajnos nem tudom, Budapesten hol csinálnak...
Velünk új taggal bővült a topic. Nekem a 9 hónapos lányom hallása problémás. 2 hónapos volt amikor észrevettem, hogy valami nem OK (van egy 3 éves fiam is és ezért volt némi összehasonlítási alap, de ha én nem veszem észre akkor talán még mostanra sem derül ki). 4 Hónaposan csináltak Neki BERÁ t katasztrófális eredménnyel- a HP-ban. 6 hónapos kora óta tesztegetjük a hallókészülékeket. (SIEMENS PHOENIX, PHONAK) és járunk korai fejlesztésre a Török Béla Módszertani Intézetébe. Amióta hallót használjuk több - kevesebb rendszerességgel - mert mindig kiveszi, sőt néha tépi a füléből gyakran az-az érzésem, hogy nincs vele semmi baj. Jobb napjain a legkisebb zajra is odafigyel, fordul. DE Néha (főleg valami új izgalmas játék közben) viszont bármit csinálok, zörgetek csattogok semmi reakció. A HP ban próbálják tesztelgetni a bébiszűrővel, de nem nagyon figyel. Most felmerült a CI kérdése is mert ott annyira nem látnak reakciót.
A DEMAX-szal kapcsoltban mi a véleményetek? Érdemes oda menni? Ismertek olyat akinek a maon volt CI műtétje? Illetve tudja valaki hol csinálnak Bp-en ASSR-t?
azt én is megfigyeltem teljesen ép halló gyereknél (unokatesója), hogy amikor szólok hozzá, akkor nem mindig reagál, ami ebben a korban teljesen normális szerintem
voltunk ma hallásvizsgálaton a fiammal, és nagyon megnyugtató eredmény született. Úgy néz ki, hogy nincs halláskárosodása, mert tökéletesen hallja a beszédtartományban lévő hangokat.
az audiológus szerint ez valami figyelemzavar-féleség, de simán lehet életkori sajátosság is.
szóval a füle OKAY, ilyen típusú gyerek.
fél év múlva ismételjük, akkor már másfajta vizsgálattal is meg lehet nézni, és 100 %-ra kizárni a halláscsökkenést. Addig meg elviszem a gekkóba, mondjanak ők is valamit, a figyelemzavar az ő asztaluk...
végülis a demax maradt fenn a rostán, a madarász utcai audiológián amikor felhívtam őket érdeklődni, úgy beszéltek velem, mint a cipőjük talpára ragadt kutyasz*rral.
a demaxhoz meg odamegyünk időre, egy helyen van a fül-orr-gégész, meg az audiológus.
először csak valami játékos felmérés lesz, aztán beszéljük meg a továbbiakat.
Az elmondásod alapján szerintem nincs nagy gond (bárcsak a mienk csak beszélne, az éneklés helyett)
Zs-t 4x altatták eddig 2x BERA miatt + 1 x CT + 1 x orrmandula:
- a Heim Pál (audológia) meg kellett inni a trutyit, de nehezen ment, visszaköpködte, és nem nagyon tetszett neki.
- János khz (audológia): a doktornő (Gudrut) uazt az anyagot, ugyanabban a mennyiségben nyomta be a fenekébe, úgy hogy Zs-nek gyakorlatilag fel sem tűnt...
- a CT-nél a HP-ben meg maszkot raktak rá, tehát úgy néz ki, még kórházon belül sincs egységes álláspont.
- az orrmandula műtétnél - Sote I - először injekció popsiba, majd mask...
Demax:
szerintem annyira nem gáz hely :), mi a HP-ben kezdtünk, de ott nem volt elég idő + folyamatos csúszások voltak a kiadott időpontokhoz képest + a sok gyerek (egy folyosó) miatt 1-2x összszedtünk ezt-azt. Így inkább fizetünk és nincs egyéb "járulékos probléma".
Nem akarom a HP-t bántani, mert nagyon lelkiismeretesek voltak, és a körülményekről ők nem tehetnek.
Ezen nem kell csodálkozni, hiszen valójában ahány kórház, annyiféle altatási módot alkalmaznak a BERA alatt. A vénásat a szülők kevésbé szeretik, de igazából egyik módszer sem mondható kockázatosnak.
A kisfiamnak 2 évesen csináltak BERA-t a Tűzoltó utcában. Végbélen át nyomtak be valamit, amitől a vizsgálat idejére elkábult /elaludt. Utána amikor magához tért megnézték, hogy tud-e nyelni/rágni és ennyi volt az egész.
Anesztes nem is volt, egy vizsgálóban csinálták.( 1 orvos meg másik 2 szakaszisztens volt ott)
Az én fiamnak 4 hósan csináltak BERÁ-t. Egy szirupot kellett megennie, aztán hamarosan elálmosodott és elaludt. Aztán a vizsgálat befejezése után szinte rögtön felébredt, bár utána még kómázott egy kicsit. Nekünk azt mondták, gyakorlatilag semmi kockázata nincs.
Az a hallásvizsgálat, amiről az ismerősöd beszélt, az valószínűleg a BERA. Csúnyábban mondva agytörzsi kiváltott potenciál audiometria, ami a hallóidegpályát vizsgálja. Ezt ilyen kisgyerekeknél altatásban végzik, de ambulánsan. Nem kell megijedni, az altatásra azért van szükség, hogy a kicsi a vizsgálat ideje alatt mozdulatlan maradjon.
A kisfiamról felmerült a gyanú, hogy esetleg van egy kis halláskárosodása.
Először a Demax-ot ajánlották, ahova is telefonáltam időpontért, közölték velem, hogy adjam meg a telefonszámomat, és visszahívnak időpont-egyeztetés miatt.
Ez volt kb 3 hete, azóta is folyamatosan hívnak.
KÖzben kiderült az egyik ismerősünkről, hogy altatóorvos a Madarászban, és ott csinálnak hallásvizsgálatot altatásban.
Mivel a fiam 2 éves múlt, nagy valószínűséggel ez a vizsgálat fog adni pontos eredményt az állapotáról.
Én nagyon reménykedem, hogy valami kis apróságról van szó.
Szerencsére nem arról van szó, hogy hall-e vagy sem, hiszen biztosan hall, igaz a beszédfejlődése picit el van maradva, de egyértelműen beszél, és énekel (dallamot utánoz)
Az 50 dB 2 kHz-n azután sikerült, hogy megműtötték a mandulát, és a hurutos gyulladás többé kevésbé kjött belőle. (azóta volt egy krupp is, de most megint minden rendben lévőnek tűnik).
Audiológiára a Demaxba járunk, egy ideig kísérletezgettünk a HP-lal is, de nagyon gáz volt (az időpont nem volt pontos, illetve nagyon sok gyerek volt egy folyosón különböző problémákkal, ami akár egy ideális betegségbegyűjtést is megkönnyíthet)
Berát két helyen mértek a HP-ban, és a Jánosban. Azért mentünk el az utóbbiba, hogy más is kimondja tényleg gázos a helyzet :(
A műtét nem tudom mikor lesz, elméletileg nyáron-ősszel, addig lesz még egy célirányos CT + ASSR ami talán egy szélesebb sávú BERÁ-nak fogható fel.
(műszaki emberként nem igazán értem, hogy miért csak a 2-3 KHz-t mérik a Bera alatt és miért nem egy 200-4000 Hz-eset..)
A gyereket több orvos is látta, + megvan a genetika is, így szinte kizárt, hogy rossz úton járnánk...
Nem emlékszem, hogy lett volna genetikai vizsgálat. Van még hallássérült a családban, de szerzett vagy időskori halláscsökkenésről van szó. Egy testvérem van, de ő jól hall :)
Műtéttel kapcsolatban én sem hallottam eddig semmi rosszat. Csak én általánosságban nem szeretek semmilyen beavatkozást. :) Én most már inkább abban bízom, hogy amilyen gyorsan fejlődik a technológia, lesznek jobb hallókészülékek, más eszközök... Egy kisgyereknél nyilván más a helyzet, neki most kell megtanulnia hallani és beszélni.
Amennyire én tudom, teljesen egyéni, hogy ki mennyire tanul meg beszélni, hallani. Audiológusomtól hallottam különböző eseteket, vannak akik nálam sokkal jobban hallanak, de sem beszélni, sem hallani nem tanultak meg. Viszont hallottam egy olyan emberről is, aki kb olyan szinten hall mint én, hallókészüléket hord, és telefonon keresztül megérti az angolt (ami nagy dolog, mert szájrólolvasás nélkül, nagy torzítással megért idegen nyelvet..)
Korábban azt írtad, hogy "agyon értelmes a kiscsávó és folyamatosan rád mosolyog ha beszélsz hozzá, ezért sokáig nem is fogtunk gyanút". Ez nagyon jó jel, mert azt jelenti, hogy érdekli őt a világ, és nem zárkózik be a saját csendes világába :)
Az 50dB nem olyan rossz. Csak 2 KHz-n, vagy a többin is jobb lett? Voltatok több audiológusnál, orvosnál is? Mikor lesz a műtét?
a 250 Hz az nagyon mély hang, nálunk nemrég 2 KHz-n mértek 50 dB-t, ami az eddigi legjobb eredmény. A műtét mellett az szól a részünkről, hogy ha most elvégzik, akkor már kiskorától kedzve megszokja, illetve elég jó esély van rá, hogy már óvodáskorba utolérje a többi gyereket beszéd szinten. Az egyik ismerős, akinél már túl vannak a műtéten, azt mondta, hogy ha a gyereket nem műtik meg, akkor is megtanulhat beszélni, csak sokkal lassabban fog haladni (=kb nem lesz gyerekkora), illetve nem biztos, h tökéletes lesz. Így ha lehet, akkor mi is emellett voksolunk, mert úgy gondolom, h jobb a gyereknek is (meg nekünk is). A tapasztalatok nagyon biztatóak, nem hallottunk olyanról, hogy bármi probléma lett volna a műtéttel.
A műtét után ugyanúgy kell foglalkozni a picivel, csak a tanulási hallási folyamat jelentősen felgyorsul(hat).
A műtétet a helyedben én sem biztos, h bevállalnám (=felnőttem, tudok kommunikálni, elfogadtam, lehet h újra kellene tanulnom "hallani", és nem biztos, h a jelenlegi helyzetemen/komfortérzetemen jelentősen változtatna)
Szia! Mivel kicsi koromban szinte folyamatosan beteg voltam (középfülgyulladás, stb), ezért igazából nem lehetett megállapítani, hogy emiatt veszítettem el a hallásomat, vagy már eleve rosszul hallottam. Orvosok szerint idegi eredetű, tehát már eleve. Meg most jobban megnéztem, 250Hz alatt 40-60dB, és afelett 80-100dB.
Hú, hát hogy mennyi idő alatt tanultam meg beszélni és hallani, hát erre nagyon nehéz válaszolni. Hallani még most sem hallok jól, bizonyos mássalhangzókat (pl. s, sz, h), még most sem hallok meg, másokat meg egyáltalán nem tudok megkülönböztetni (pl. t-c, p-b-d), hallókészülékkel együtt sem. Szájrólolvasás nélkül nem értem meg az embereket, kivéve ha valaki nagyon szépen, tisztán, jó hangsúllyal beszél, és nincs háttérzaj (de ilyen szinte nincs is, max otthon).
Azt hiszem az segített nagyon sokat, hogy már iskola előtt tudtam egy kicsit olvasni, és nagyon szerettem is olvasni, és emiatt a szókincsem (és vele a nyelvtan is) gyorsan fejlődött. És persze a szüleim nagyon sokat foglalkoztak velem. Rengeteget :) Sokszor voltam nyűgös miatta :) Most már tisztán beszélek, de emiatt nagyon sokat kellett logopédushoz járnom, még általános iskolában is évekig. De arra még most is hajlamos vagyok, hogy keverjem a ragokat, vagy rosszul ejtsem ki a hangokat, stb. Tehát évekig tartó folyamat volt, és még most is nagyon kell figyelnem..
Műtétet nem tudnám bevállalni, bevallom, félek tőle.
Köszi a biztatást..:) ha szabad kérdezni mennyi idő alatt tanultál meg hallani és beszélni? illetve az érdekelne még, hogy nem gondolkodtál ebben a CI műtétben?
ha 80-100 dB-s a hallásveszteséged, akkor hogyan hallhattál? vagy a szövődmények miatt csökkent le ennyire a postlenguális idő után?
Sziasztok! Olvasgattam a topikot, és csak annyit szeretnék hozzászolni, hogy én is átestem mindezen... 4 éves koromban kaptam meg a hallókészüléket, mert addig az orvosok nem hitték el, hogy rosszul hallok. Mert mindig olyan "intelligensen" néztem, és reagáltam mindenre, meg mosolyogtam az orvosokra (erre nem emlékszem, csak mesélték) Rengeteg középfülgyulladásom volt még 4 éves korom előtt, kruppot is elkaptam, mandulatműtétem is volt, szóval minden rossz összejött. És nagyon nehezen szoktam hozzá a hallókészülékhez. 80-100dB-es hallásveszteségem van. De rendesen beszélek, beszédértésem egész jó, nyelveket is tanultam és most egyetemre járok.. Csak biztatásként írtam :)
Nálunk elég súlyos 100 db körüli...igazából az a baj, hogy nagyon értelmes a kiscsávó és folyamatosan rád mosolyog ha beszélsz hozzá, ezért sokáig nem is fogtunk gyanút...mi is a HP-ben kezdtük, majd Demax K.E-nél vagyunk. A mi problémánk igazából az, hogy kezdetben mostuk a gyerek fülét, ami emiatt kiszáradt, és folyamatosan tépkedte ki a fülit..majd beszoptunk 2 középfül gyulladást (a másodikat okt-ben), a másodikból nem is épült fel rendesen, ezért jan2-n kivették a manduláját..10-12 napig minden heppi, majd hazamentünk vidékre rokonlátogatásra, a második napon már úgy köhögött mint egy fóka...(krupp)..
betojtunk rendesen, mert az egyik ismerősnél szinte halálosan súlyos volt mind a 3 gyerek, de bennünket csak a szele érintett meg, mert most megint egészséges a pici...a műtét óta egyébként jelentősen javult a hallása, 50 dB környéki értékre jött le a 2 kHz, korábban itt szinte nem is lehetett mérni semmit, szóval a mandulaműtét elég sokat használt...a műtétet már tényként kezeljük, elég nehéz volt kezdetben, de most már mindketten úgy látjuk, hogy nincs más út...illetve a gyerek érdeke is, és ha időben megkapja nem lesz probléma...
a héten jelentkeztünk mi is, lesz egy CT + ASSR, és ha minden jó lesz, akkor 2 éves kora előtt megkapja az implantot, addig hallásfejlesztés ezerrel...
a sztorink elég hasonló, a mi gyerkőcünk is 14 hónapos volt a héten, illetve aug közepén kapta meg az első készüléket: Siemens..azután jött a videx, de ezek azért nem számítanak igazán, mert nem nagyon tudta hordani huzamosabban a tudatlanságunk, illetve a betegségei miatt...jelenleg Oticonja van, és ez elég jónak tűnik..lehet, h leírtam, de mi átmentünk a Jánosba is Berára, ott 100 dB-s a műszer, na ott talán látszott "valami", de a doki nem tette volna le rá a nagyesküt...
a készüléktendert egyébként már elbírálták, hol szeretnétek csináltatni a műtétet? és mikor?
ha esetleg több info kell, v telefonon gyorsabb, akkor keress meg a vtom75kukacyahoo.com címen..
Olvasgatom már egy ideje a fórumot, és úgy látom hasonló korú gyermekünk, hasonló problémával küzd.
A mi kislányunk 14 hónapos, tavaly nyáron csináltak nála egy BERA-t a Heim Pálban (80 dB-nél semmi) és két héttel ezelőtt volt egy ASSR vizsgálatunk Debrecenben, ami szintén nagyon rossz eredménnyel zárult.
Most kezdjük el intézni Neki a CI műtétet, mert valószínű, hogy a hallókészülék nem lesz elég a beszédfejlődéshez.
Egyébként tavaly augusztus óta van fülink, már a negyedik próbakészüléknél tartunk. Mint írtam a Heim Pálban kezdtünk, jelenleg a De-Max-ba járunk.
Nálatok milyen súlyos a gyerkőc hallássérülése? Milyen készülékeket próbáltatok? Eredmény?
Nálunk igazából annyi történt, hogy jan 2-n kivették a mandulát fülszurival egybekötve, rendes volt a doki, mert jan vége helyett berakott az elejére, ahogy látta hogy mi az ábra a hallással.
Rengeteg trutyi folyt ki a füléből, savós kfülgyulladása volt.
A műtét sikerült, tényleg frankó volt minden, a hallásvizsgálaton kb 50 dB-t hallott objektív nézve.
A 7végén vidéken voltunk, és a változatosság kedvéért összeszedtünk egy krupp nevű betegséget, amitől úgy köhög a drága, mint amikor egy fóka ugat...:)
Utánanéztünk erre a nyavajára hűvös levegő kell - ugye az ember fia alapból feltekeri a termosztátot ha beteg a gyerek - szóval tegnap éjszaka résnyire nyitva volt az ablak, amitől a krupp frankón csendesült ugyan, de cserébe szimplán megfázott, és most nem tudjuk, hogy melyik ujjunkba harapjunk...:(
(tanulság nyárig v a jó idő beálltáig nem megyünk sehová sem)
Szóval nem egyszerű az élet, a füles hordással sincs kibékülve, toporgás van..:(
Elgondolkodtunk a CI műtéten is, örülnék, ha CI-s szülők esetleg beszámolnának a tapasztalatokról...
Megállapították, hogy valóban nagyon rosszul hall, fülkürt hurut. A tympanogram teljesen egyenes lett. Amúgy panasza nem volt. Orrszívóztunk (nem volt náthás egyáltalán, mégis használt) csepegtettünk, melegítettük. Szerencsénk van a fülészünkkel, nem türelmetlen típus, kéthetetne ellenőrizte, van-e változás. A két ünnep között még mindig semmi nem volt a gép szerint, bár a hallása visszatért. Akkor már kilátásba helyezte a doki az orrmandula-kivétellel egybekötött fülfelszúrást. És láss csodát, a múlt héten produkált egy tökéletes vizsgálati eredményt. :) Szóval happy end.
