Azzal kezdeném, hogy nem várok diagnosztizálást se semmi ilyesmit, csupán szeretném leírni a tapasztalataimat és kiváncsi vagyok másnak is volt-e hasonló.
Tavaly hallottam Karsai Dániel történetét, ami eléggé lesokkolt, lekopogom komoly betegségem nem volt, de van bennem egy (talán az átlagosnál eggyel nagyobb) szorongás ezektől. Idén valamikor májusban az egyik szemhéjam elkezdett remegni és egy hét után sem maradt abba, emellett pedig a combomban is éreztem egy kellemetlen érzést, illetve itt ott izomrángást. Nos, nem vacakoltam sokat, inkább elmentem magánban egy neurológiai szakrendelésre, hogy derítsük ki mi a helyzet. Az orvos alaposan kikérdezett és korrekten meg is vizsgált (majdnem egy órát töltöttem ott). Végül az eredmény az lett, hogy semmi problémát nem észlelt.
Eltelt egy hónap és most a combom belső felében ismét elkezdtem érezni egy tompa fájdalmat, ezt főleg fekvéskor vagy ülő helyzetben érzem. Viszont, amikor teljesen elterelem a figyelmem akkor van, hogy egyáltalán nem. Ezzel egyidejűleg sokkal szenzitívebb lettem minden másra is, hamarabb észreveszem, ha zsibbad a lábam, kezem, vagy bárminemű fájdalmat érzést.
Az is felmerült bennem, hogy bár van valami okból kifolyólag egy kisebb izomfájdalmam, de ezt a szorongással csak felerősítem.
Nekem 2 diagnózis ALS-t ír, míg 2 másik megállapítja ugyanaz és kimondja hogy bármi is a betegségem de biztos hogy nem ALS. Ez 4 független nagy tudású neurológus szakorvos írta. A két neurológus EMG és ENG vizsgálatok után írta le.
Egyébként volt minden más is: Több koponya és nyaki MR, mellkas CT a csecsemő mirigy miatt (myastemia gravis) , minden bakteriális és vírus fertőzés szűrése bele értve a Lyme, HÍV, Hepatitis -ek, Herpesz. Emellett volt tű biopszia megnagyobbodott nyirokcsomóból, PET CT daganatok kutatása körében. Minden negatív volt, nem találtak semmit. Egy kismedencei CT-n láttak eltérést, de azt régi gyulladás maradványának mondták és nem foglalkoztak vele. Később kiderítettem hogy az aktív bélgyulladás volt és MR-rel és biopsziával igazoltam.p
Az alacsony Limfocita fertőzésre utal. Rettentő fontos, ALS kifejezetten progresszív betegség ami csak romlik.
Ha javulás következik be valamilyen változtatásra pl. gyógyszer vagy más étkezés, akkor az biztos nem ALS.!
Covid is simán lehet hogy át ment rajtad. Az már marad velünk mint az influenza.
Jól gondoltad, vannak ismerőseim akik meg voltak fázva és hetekig köhögtek. Mikor a köhögés elmúlt, utána jöttek a vándorló izomfájdalmak és alvási problémák és a fáradékonyság.
Volt akinél szemészeti probléma is fellépett. Te még fiatal vagy, ezért valószínűleg elkerült a memória probléma.
Akkor még kivizsgáltattom , hogy nincs-e lymekor vagy egyéb fertőzésem.
Az étkezésemre is igyekszem figyelni, de úgy vettem észre, hogy nem befolyásolja az állapotom. A tünetek kezdetekor voltam nagyon gyenge és szédültem, viszont már egyre erősebb vagyok, nem fáradok ki hamar.
Neked milyen vizsgálatokat csináltak, amik azt mutatták ki, hogy als betegséged van?
Izom gyengeség és izomfájdalom lehet hiányállapot miatt. Ha reggel érzed és evés után az izomfájdalom és húzódás elmúlik, akkor valószínűleg éjszaka kiürülnek a cukorraktáraid. Ebben az esetben próbáld meg este a hosszú felszívódású szénhidrát evését.
Érdemes megcsináltatni a Lyme és társ fertőzéseinek pl. bartonella, mikoplazms teszteket vérből. Vírusok is lehetnek az idegrendszeri tünetek mögött pl. Herpesz vírus de más is van. Jó neurológus vagy virológus tudja, labor vérből mutatja ki.
Nekem voltak ilyen tüneteim és bakteriális fertőzésem, célzott antibiotikum kúra után és étrend változtatás mellett a tarkó taji fejfájás és a zsibbadások elmúltak.
Én mindig úgy éreztem hogy nincs és fogy az energiám, emellett a szénhidrát evés után szó szerint megmerevedett minden izmom, . Kiderült hogy bélgyulladás miatt felszívódási betegségem lett.
Fontos hogy ezeket kizárjátok! Ha ALS diagnózist kapsz, onnantól mindent rá fognak a betegségre és nem fognak tovább kutatni.
Nekem 2016 májusban maximálisan 2 évet adtak, még az évben dolgoztam, még utána két évig jártam kerettel . Nem hittek nekem az orvosok. Ez után öt éve vettem a kezemben a sorsom, derítettem fényt mindenre sok tanulással. Most már jobban vagyok de a sok elfecsérelt idő miatt már nem valószínű hogy lábra állok.
24 éves fiatal, egészséges és sportos lány vagyok. Egy kis tanácsot szeretnék kérni tőletek, hogy a tüneteim myopathiara is jellemzőek vagy ezek konkrétan als betegségre utalnak.
A tüneteim egy hónapja kezdődtek zsibbadásokkal és erős tarkótáji fejfájással. Ezeket a zsibbadásokat először is az orromon és a jobb arcomom éreztem, majd a kézeimen és utána a bokáimon.
2 hete a zsibbadásokat felváltotta végtaggyengeség, valamint az izomrángások is megjelentek a testem minden pontján és azóta is megvannak. Izomfájdalom is megszokott jeleni több helyen, de azok elmúlnak hamar. Mostanra a kezeimen az ujjaim nem annyira mozognak, néha fájnak bennük az izmok, az arcom is olyan mintha erősen zsibbadna, az álkapcsaim feszesek.
Volt koponya és nyaki gerinc MR vizsgálatom, de azok negatívak lettek. Múlt héten volt ENG vizsgálatom az is negatív. Tegnap készült EMG vizsgálat, ami Myopathia jeleit mutatott mind a négy végtagomban. Vérvételem is volt, a neutrofil magas,míg a limfocita értéke alcsonyabb. Debrecenben két neurológus is mondta, hogy ezek lehetnek Myopathia izombetegség tünetei is. De nagyon félek, hogy ezek inkább als-re hasonlítanak.
Esetleg tudnátok ajánlani erre szakosodott orvost?
Szia. 8 éves tapasztalattal rendelkező állítólagos "ALS" betegként a következőt javaslom. Izomrángás sok minden lehet. Pusztán nagy stressz okozta, lehet vitamin hiány (B1-12 ig). Nekem hasonló volt a kezdet. Az étkezésem megváltoztatása lényegében a tüneteim nagy részét megszüntette. Kezd el figyelni, hogy pl kenyér vagy cukros ételek után rosszabb lesz e. Vezess naplót az evésekrő hogy később tudj mihez viszonyítani. Most még hogy minden eszel, készíttess egy étel intolerancia tesztet, utána annak függvényében lassan el kéne hagyni amire érzékeny vagy. Naplóba írd mikor és miket ettél.
Saját tapasztalat hogy a neurológus besorol a protokoll alapján, közben pedig akár más lehet a háttérben.
Nekem mint kiderítettem, tejfehérje allergia volt a háttérben, ez okozott bélgyulladás és SIBO-t (kontaminált vékonybél szindróma), ez felszívódási zavart okozott. Emiatt 41 kg-ot fogytam és beszélni sem volt erőm. Közben mindenki mindent az ALS-re fogott. Most már tudok beszélni!
Fontos hogy SIBO esetén lehet benned olyan pl. baktérium ami simán okozhat idegrendszeri tünetek. Ekkor ha elhagyod a cukros és a laktóz tartalmú ételeket akkor múlnak a tüneteid. Akkor fordulhat elő, ha valamiért csökken gyomorsav vagy az epe mondjuk stressz miatt.
42 éves vagyok.10 éve kedzodott a bal kezem es labam zsibbadasaval.Akkor elkuldtek koponya mr vizsgalatra,negativ lett.Ez a zsibbadas elmult kb 2-3 hónap mulva.Na most 10 év utan ujra kezdodott:( Ugyanugy.Bal kez majd a bal lábam zsibbadt,mostmar neha a jobb oldal is,a fejem is szokott..Neha erzek egő erzest a labaimba.Megijedtem nem e SM,ujra elmentem nyaki gerinc,lumbalis gerinc ,koponya mr vizsgalatokra. Koponya mr lett 2 pici goc (3’mm) a neurologus azt mondta hogy ez vascularis goc,ami pl migrentol is lehet.A nyaki es agyeki gerincemen kisebb meszesedesek lathatoak csak.Elvileg kizartak a sclerozist,de en nagoyn nagyon felek,mert hiaba szedem a milgammat nem mulik el,mar 4.honapja🥹 Rettegek mi van ha megis sm ,mi van ha meg nem latszik🥹cukrom rendben van,pajzzsmirigyem rendben,akkor megis mitol van ez a neuropatia?Valaki tudna nekem segiteni,vagy esetleg van e valakinek ilyen?
illetve mostanában a bal vádlimba egy kis ideg lüktet nem latszik de erzem hogy mozog valami.Nem vagyok se gyenge,se faradt.Als tol is felek mar meg a Sclerozistol is:(((
https://youtu.be/eFCtUaSkuD8?si=w9EyeRFK-sOAoIjs Talán ez az ember mégsem akar meghalni. Talán, amikor elhatározta, hogy a méltó halálért fog küzdeni, a saját méltó haláláért is, még nem gondolt bele, milyen ténylegesen kimondani egy halálos ítéletet önmagunk fölött. De ez rendben van, emberek vagyunk. Az élet élni akar! Általában... Mintha a siralomházban, ahol éveket töltesz, követelnéd, hogy a kivégzőosztag elé vezessenek. Mégis, mintha ennek kimondása után, miközben lassan közeledik a vég, az élet minden apróbb és nagyobb dolga egyszerre elveszítendő, felbecsülhetetlen értékké válna a szemedben. Nem számít, milyen minőségben, de az egyre nehezebb légvételt, a szellőt, a napfényt az arcodon, a kognitív folyamataidat, amelyekhez egész életedben ragaszkodtál, mindent szeretnél még, bármi áron. Pedig ez már rég nem teljes élet... de te döntöd el, mit tekintesz még értelmes életnek. Megijedtél, hogy elébe menj a halálnak, és amúgy is el fog húzódni az erről szóló diskurzus. De nem baj. Ez is nagyon emberi.
Nem tudom, honnan származik a gondolat, de megmaradt bennem; ha halálra ítéltként felajánlják neked, hogy egész további életedet egy talpalattnyi sziklán állva töltsd, te jó eséllyel nem az azonnali halált fogod választani. (Ne, ne most válaszolj, a fotelban ülve, viszonylag egészségesen. Emlékezz majd akkor, amikor ott vagy a helyzetben.)
De majd a doki jobbesetben megmondja, bár azért ennyi tünetből nincs az a doki a földön aki rávágná hogy ez biz ALS.. de ha tünetekre rástresszelsz attól még nem lesz jobb, max rosszabb lehet, na ezt hitesd el az agyaddal, ha tudod ;)
Amúgy el lehet, gyakorlás kérdése..
Ha kedvelnek az égiek, akkor azé van mert a szervezetet most unta meg a stresszt és a fáradtságot..
Próbálkozhatsz egy kis magnosolv-al is, hátha..
Az is lehet hogy elég, ha csapatod egy kicsit az egészséges, boldog életet.
Tudod ilyenek hogy: 0 stressz, egészséges kaja, mozgás, jó alvás, having fun, stb stb, mint a reklámokban :D
Má az is elég lehet ha megpróbálsz közelíteni a 100%-hoz.
Ahogy Denzel Washington mondta, "Törekvés kell, nem tökély"
Bár tagadhatatlanul nehezebb megvalósítani mint leírni..
Aktualitásnak ott van pl. Karsai Dani, nagyon pozitivan áll hozzá, pedig neki aztán volna mire panaszkodnia..
Már megvan a 100% diagnózisa régebb óta, és videoin sem mutat már úgy mint rég..
Leírnám az esetemet, hátha tudtok rá valamit mondani. Jelenleg az első neurológiai vizsgálatomra várok ami január közepén lesz.
Tüneteim: A bal szemhéjam (alsó-felső) remegéssel kezdődött kb. 3 hónapja. Utána jelentkeztek az izomrángások. Szinte bárhol a testemben. Szedtem nagy mennyiségben magne b6-ot, de nem gyógyultam meg tőle, igaz, amikor többet szedek mintha enyhábbak lennének a tüneteim. A tuneteim egyébként hol jobbak, hol rosszabbak. Amikor nyugodt és kipihent vagyok jobb, amikor fáradtabb és stresszes, rosszabb. A rángatások inkább nyugalmi helyzetben jelentkeznek. A vádlimban volt, hogy izommegfeszítésre görcs és rángatózás is jelentkezett egyszerre, fájdalommal is járt. Volt, hogy a jobb valámban és a karomban is zsibbadást éreztem és feszülést. Szoktam edzeni, de eddig még izomgyengeséget nem tapasztaltam. Nem érzem, hogy gyengébben tudnék fogni, vagy hogy gond lenne a járásommal. Eléggé rástresszeltem a dologra. Mi a véleményetek?
Boxerkutyának tényleg nagyon beakadt a Lyme kór, de nem alaptalanul. Én is jelenkeztem 1 lengyel kisérleti programba, ahol alap feltétel volt a Lyme egyértelmű kizárása és dokumentumokkal bizonyitása.
Én 2015 óta vagyok beteg, és 2016-ban állapitották meg a motoneuron betegséget. Ekkor 1-1.5 évet adtak, mert nekem a beszédemmel kezdődött. 2018 augusztusig amig kaptam apheresis kezelést, addig tudtam járni kerettel. (az apheresis kiszűri a vérböl a plazmát és a mérgeket)
Ekkor kaptam immunszupressziv kezelést , mert autoimmun alapúnak tartották a betegségemet, hiszen az alapos kivizsgáls után semmit nem találtak.
Sajnos hiába mondtam az orvosomnak hogy az étkezés nagyon befolyásolja az állapotom, megmosolygot. Ezután elkeztem fogyni, pedig napi 6 alkalomal degeszre ettem magam. Persze ezt is a betegségnek tulajdonitották.
Ekkor keztem megtanulni az orvoslás alapjait, hogy tudjam értelmezni a leleteimet.
A leletek alapján bélgyulladás lehetőségét láttam és fizetős szakorvoshoz fordultam. Bebizonyosodott, hogy majdnem 2 évig azért fogytam, mert a béllgyulladás miatt felszivódási elégtelenségem volt. Ezért 94kg-ról 66kg-ra fogytam. Mint kideritettem, tejfehérje allergia volt az oka az immun reakciónak.
Közben megfigyeltem, hogy ha szénhidrátokat eszem, akkor fokozódnak az idegrendszeri tüneteim, pl. nekem megmerevednek az izmaim, vagy ökölbe szorulnak a kezeim.
Mivel ha infúzióban kapom a szénhidrátokat akkot nem fokozódnak a tüneteim, ezért úgy gondolom, hogy a beleimben van olyan baktérium, ami mérgezi a szervezetem.
Persze ez az én tapasztalatom és véleményem.
És hogy lehet igazunk van Boxerkutyával hogy segithet az antibiotikum vagy a speciális étkezés, arra bizonyiték hogy mi még élünk..
A segítség mindig jó dolog, a tünetek lassítását már sokan gondolják úgy, hogy nem mindig és mindenkor és mindenáron jó dolog.
Lehet nem teljesen eklatáns a példám, és szándékosan nem ALS példát hozva, pl.: én örülnék e annak hogy egy drasztikus autóbaleset után még 15 évig életben tudnak tartani gépekkel mondjuk kómában?
És a családom biztos örülne?
Persze úgy is lehet nézni, hogy 15 év alatt/után jöhet egy áttörés amivel fel tudnak majd talán ébreszteni..
Ha 20 éves vagyok akkor talán, de ha most 90 akkor nem valószínű..
Édesapám miatt írok. Kb. 3 évvel ezelőtt kezdte érezni, hogy fáradtabb, alvás után nem kipihenten ébred, majd a bal kezében, hogy nem úgy tud vele fogni mint azelőtt, de akkor még nem tulajdonított neki különösebb figyelmet. Jelenleg a bal karján már jelentős izomsorvadás van, illetve a jobb kezével is egyre gyengébben fog. Januárban derült ki, hogy Als-e van. Nagyon megijedtünk. Szedi a riluteket, dolgozgat, de sokkal hamarabb elfárad. Aki esetleg tudna tanáccsal, tippekkel szolgálni, hogy miben tudnánk, a családja, jobban a segítségére lenni, hogy lassítsuk a tüneteket, annak nagyon örülnék.
Neked valami beakadt, olvasd vissza hányan haltak meg az állítólagos Lyme betegek, szégyelld magad, mióta idejársz egy fél osztálynyi ember elhunyt.....Tudom beragadt a lemez, de tovább kéne lépni, majd az orvosok eldöntik kinek mi a baja, ez nem a te dolgod. A Fórumon többször küldtek el melegebb éghajlatra, mint amennyi csillag van az égen. Ott kéne terjeszteni az igét, ahol Lyme betegek vannak, de ezt a fórumot hanyagold. BÚÉK !
ALS= fel nem ismert lyme kór. Én sem hinném el, ha nekem valaki ezt mondaná,pedig így van. Ha nincs még maradandó idegkárosodás megfelelő antibiotikumokkal kezelhető Minocyclyn, Cefuroxim,Amoxicillin,Ceftriaxon.
Kedves Margit 19 én lyme ügyes vagyok a nyálfolyás a lyme tünete , sajnos aki ezt vágta már nem praktizál , de anno tett oly nyilatkozatot ,hogy az ALS betegek 70-80 %-át meg tudta volna menteni . Erről a fórumról is sokan mentek a lyme ambulanciára pozitívak is voltak , "csak a gyógymód elvitte sokukat " sajnos a protokoll nem jó -de ez szinte minden betegségre igaz . Mivel a fórum már régóta nem üzemel "Boxerkutya elmélete miatt (van benne igazság csak a kezelése nem megfelelő ) Így én is befejezem itteni ténykedésemet , véleményt írtam ,csak olvasgatok és hangosan gondolkodok.Üdv.
Szia!Köszönöm,hogy ezt el küldted.Ugyan ezt nem olvastam csak most,hogy ki tetted,viszont a vitaminos oltásról hallottam egy német doktornőtől akinek a hozzá tartozója kapta.Sajnos nem sok sikerrel.Viszont a méregtelenítésről így nem hallottam sajnos.Örülnék ha valakinek segítene.Valóban a gyógyszeripar reklámot csinál hogy pénzhez jusson hisz őket nem érdekli mi lesz az emberekkel.Én sem vagyok a híve viszont mi is sok mindent meg próbáltunk sokat olvastunk kerestünk.A kanabiszt is.Csak a nyál folyása csökkent le.Mikor keresgéltem kutattam már nem volt más csak a gyógyszer még akkor is ha ellene vagyok de mi van ha mégis be lassúl kicsit hogy időt nyerjünk.!Nehéz tudom!Drukkolok mindenkinek aki benne van vagy aki ilyen beteget ápol.
