anyukámnak is glioblastomája van 2év fél éve. Hasonlókat szed/szedett mint te. Túl van már minden lehetséges kezelésen...még a nem lehetségesen is. Kemény dolog ez, és csak úgy lehet csinálni hogy az ember minden erejével küzd. Még másokéval is. Hidd el, én tudom!
nehéz sorodban hogy ilyen kompletten leirtad ide a helyzetedet, köszönet jár érte! és együttérzés, és drukkolás, hogy legyen erőd csinálni, átélni ezeket a nagyon nagy nehézségeket!
köszönet érte, hogy irtál! tedd máskor is, ha jónaklátod! segítesz vele, informálsz! t.
"...évente 500-600 olyan beteg van Magyarországon, akin az idegsebészeti beavatkozást a koponya felnyitása nélkül gammakéssel lehet elvégezni. A debreceni centrum az összes hazai beteg ellátására felkészült, s az egynapos idegsebészeti beavatkozásra várólistát állítanak fel."
Nagyon újnak mondható vagyok még itt...Egy óra alatt sikerült elolvasnom elejétől a végéig mindent amit írtatok... Sok mindenben hasonlít a problémám a Tiétekhez ... nem hiszem hogy lenne elég hely leírni mindazt ami az elmúlt évben érte családomat,...főleg édesapámat, akinek rosszindulatú agydaganata van...és mivel nem lehet egyszerű az Élet...kapott mellé tüdődaganatot is... sok olyan információhoz jutottam általatok, amit talán sikerül hasznosítanom... ismeretlenül is de Köszönöm Mindenkinek... Sziasztok
Búcsúzom kedves Fórumosok, mert párom 2007. április 1-jén, 49 éves korában meghalt, négy és fél évvel a glioblasztoma multiforme műtét után. Mindazoknak, akik a fórum közvetítésével segített nekünk, vagy akár csak segítő szándékukat kifejezték, hálásan köszönöm. Most lelki okokból sokáig nem fogok ránézni a Fórumra, de ha én tudok segíteni valakinek, keressen a tibifoto@t-online.hu címen.
Ne adjátok fel. A hit – akár Istenben, akár a gyógyulásban – csodákra képes. Nekünk a műtét után 8-12 hónapot igértek az orvosok, s párom győzni akarása legalább három plussz tünetmentes évet adott.
Rég nem néztem rá a topikra, mert nekünk már nem hozhat megoldást. Tudod, az ember úgy van ezzel egy kicsit, mint régen a Wartburg autók: csak az elején volt egy vasfül, amibe a vontatókötelet be lehetett akasztani, őt lehetett vontatni, a hátulján már nem volt ilyen, hogy ő is vontathasson. Az ember sok bajában addig bújja a topikot, amíg segítséget remél tőle, csak kevesen néznek rá azért, hogy segíthessenek. Ezt most tanultam meg, ezért ezentúl gyakrabban megnézem. Talán még nem késő!
Azt kérdezed, a Themodal mellé szedett-e a nejem táplálkozáskiegészítőt. Igen, nagyrészt immunerősítő hatású, gyógynövény boltban kapható, táplálkozásszakértő által javasolt szereket: E vitamin, C vitamin (lassú felszívódású), Szelén tabletta, Q-10, Legalon, Magne B6, Protexin. Ezek nem gyógyszerek, nejem egy idő után kezdte elhagyni őket, mert sokba kerülnek, (kb. 15 000 Ft/hó) de csakhamar rájött, hogy nagyon fáradékony nélkülük. Ha ödéma is van, akkor jönnek még a gyógyszerek: Furosemid vízhajtó és hozzá kötelezően Kálium retard, vagy Káldium kapszula. Ha az állapota romlik, következik a szteroid: Medrol tablatta, ami doppingszer, annak minden mellékhatásával. Aztán amikor már ez is kevés, akkor következik az infúziókúra. Ami azután következik, azt csak sejtem, még nem tudom, mert most mi itt tartunk. Kétségbeesetten kűzdünk, de vesztésre állunk.
A táplálkozásszakértő kapcsolatban áll a gyógynövényesekkel, akik 10 % kedvezményt adnak a betegeinek. Ha érdekel az elérhetősége írd meg a címedet a topikban, néhány nap múlva ránézek és ha ott lesz a cím megítom. Így nem lehet ilyesmit közzétenni, mert reklámnak számít.
Egész új vagyok még itt. A problémám a következő: édesanyámnál kb. 2,5 éve lokalizáltak egy agydaganatot, ami a mozgásszervi-központjára "ránőtt". Ez epilepsziás rohamokat idézett nála elő (lábrángás, kézzsibbadás). Pécsre jártunk dokihoz, az ottani idegsebészeti klinikára, ahol sajnos nemnagyon kezdtek vele semmit sem. A műtétet nem ajánlották a bénulás veszélye miatt, ígyhát "gyógyszeres kezelést" alkalmaztak nála, ami addig fajult, hogy idén júniusban azt közölték édesapámmal, hogy nincs sok hátra anyukámnak. Erre eléggé megkésve (túlzott bizalom, amit az orvosokba vetettünk, és a betegség misztikus mivolta miatt), de szerencsére nem túl későn (talán) elvittük őt Szegedre, ahol egy fiatal prof megműtötte (a daganat egy részét sikerült kiműteni, ami már akkora a központi idegrendszert, és minden egyéb dolgot nyomott az agyban... nagyon kicentizve alig pár napja lett volna már csak hátra neki, de megmentették) és közölte, hogy jók a kilátások kb. 2-3 év még "ajándék". (Sajnos a bal lába teljesen és a keze is némiképp lebénult, mostanában szépen javulgat hála a gyógytornának) Utókezelésre is sor került, amit Kecskeméten az Onkológián végeztek, valamilyen sugárkezelés... A mostani helyzet az, hogy a kontrolvizsgálatok megtörténtek, egy MR vizsgálat most a napokban, és sajnos nem jók a hírek. A daganat tovább terjedt....
Hallottam rengeteg gyógymódról és lehetőségről a gyógyulásra (sajnos nem hiszünk igazán hókuszpókuszokban), de igazából nem tudom, hogy mit is csináljunk, hogy ismét a gyógyulás ösvényére lépjen édesanyám. Bocsánat a pontatlan és laikus fogalmazásért, de nem vagyok orvos. Ha valamilyen tanácsot tudtok adni (táplálkozás, alternatív gyógymódok, címek és telefonszámok, egyszóval akármit), azt nagyon szépen megköszönném.
Kellemes Karácsonyt és egészséget kívánok mindenkinek!
Az egyik főszereplő egy 5 éves, agydaganatos kisfiú. A másik a Csodalámpa.
Harmadrészt poedig olvassátok el a vonatkozó cikket Bujdosó Csabáról, aki a nulláról kezdte újra az életét, úúgy, hogy minden orvos lemondott róla. Kész csoda!
Üdvözlök Mindenkit!
Ősz elején glioblastoma multiforme ügyben jelentkeztem, én voltam akinek neje öt évvel van túl az első műtéten, és négy és fél év után újabb sejthalmozódást jelzett a CT. Gammakés ügyben is érdeklődtem, de kiderült, hogy a mi esetünkben nem alkalmazható. Nagydózisú sugárkezelés, majd kemoterápia következett, amelyből még egy hátra van. A hat tervezett kezelésből a negyedikig semmi baj nem volt, de az ötödikett csapnivalóan rossz vérkép miatt el kellett halasztani, majd egy héttel később ugyanolyan rossz vérkép mellett mégis megcsinálták. Korábban egyre romló közérzet, fejfájás, állandó éjszakai vizelési inger miatt az Amerikai úti orvosok 36 mg-os Medrol tabletta szedését írták elő. Ez közérzetben csodát tett. Minden panasz nyomtalanul eltűnt, se fejfájás, se aluszékonyság. se éjszakai problémák. Csak éppen a CT nem támasztja alá a látszatot. Újabb halvány képződményeket mutat. Az orvosok egyértelműen tudtomra adták, hogy ezt a folyamatot csak lassítani lehet, megállítani nem. Most minden reggel arra számítok, hogy ez a jelenleg látszólag hibátlan állapot megszűnik, és egyszer visszajönnek a panaszok. Hát ez van most. Élünk, dolgozunk, és remélünk. Mivel úgy néz ki, hogy ezen a helyen mi már nem juthatunk olyan információhoz, ami eddig nem ismert megoldást tudna ajánlani, valószínűleg nem jelentkezem rendszeresen, de ha valaki eddig megtett utunkra, kezelésekre, orvosok nevére, vagy további részletekre kíváncsi, írjon a tibifoto@t-online.hu -ra természetesen amire tudok válaszolok. Akik nekünk segítettek, azoknak még egyszer szívből köszönöm, még, ha a mi esetünkben nincs is megoldás, a segítő szándék tiszteletre méltó.
Üdvözlettel: KÉPES, akinek nevében sajnos nem a mindenre képesség rejlik, hanem a viselőjénak szakmájára (fotós) utal.
Uj hozzászóló vagyok, sajnos érintett a témában.A nővéremet szeptember 20 án szállitották az Országos Baleseti Intézetbe egy baleset után nyilt bal kar töréssel.
A baleset során a fejét is megütötte igy CT t készitettek a koponyájáról. Kiderült hogy egy 7,5 x 4,6 cm es agydaganata van. Ö már erre egész évben gyanakodott mert a szeme nem volt jó, látótér kiesés miatt , de senki nem vette komolyan. 5 szemüveget csináltak neki ebben az évben. Fejfájásra is panaszkodott arra pedig reumatologiai kezelést irtak fel. Szeptember 29-én megmütötték, a szövettan eredménye gliolastoma multiforme nevü szörnyüség. Az orvos szerint a mütét jól sikerült. 10 nap mulva a korházból hazaadták. Az otthonában 5 nap mulva bal oldala lebénult, a szája félrehuzódott elvesztette az eszméletét, mentőt hivtam és visszaszállitották az Országos Baleseti Intézetbe, Ott semmi fajta kezelést nem kapott csak orrszondán keresztül táplálták és ápolták.Ott nagyon utban volt és mondták vigyem valahová, fogadtam ápolónőket hozzá akik éjjel nappal velünk voltak és segiteetek ellátni. Sajnos ma reggelre az állapota annyira rossz lett, hogy ismét mentő, és a Péterffi intenziv osztályára szállitották. Ott ma készitettek CT -t
és tele van a koponyája daganatokkal.Néhány órát jósoltak neki.Aki beteg az az egészségügynek utban van, de mi lesz ezután. Soha táppénzen nem volt az utolsó napig dolgozott nyugdijat sem fog kapni.Maradt pelenkánk , tápszerünk, COD teánk, preventa vizünk akit érdekel irjon
MAGYAR KLINIKAI ONKOLÓGIAI TÁRSASÁG IV.KONGRESSZUSA 2006.november 15, szerda
10-18-ig Daganatos Betegek Napja
A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság Kongresszusa keretében fórumot teremtünk a daganatos betegek számára. A rendezvény során a Rákbetegek Országos Szövetsége és a Rákliga összefogásával szakmai előadások hangzanak el adaganatos betegségben érintetteknek. Az előadások foglalkoznak a daganat kezelésének okaival,a daganat ellenes kezelés lehetőségeivel és a daganatos betegek rehabilitációjával.
Képest kérdezném, hogy a Themodal mellé szed-e valami étrendkiegészítőt, vagy valami mást a Párja. Apukámat februárban műtötték glioblastoma multiforme-ra. Themodalt még ma is szed ciklikusan, plusz cod teát. Viszonylag jól van, bár az orvosok nem jósoltak Neki túl sokat. Érdekelne még a gamma késes technológia is. Régi népszabadságban találtam egy cikket, miszerint tavaly szeptemberben kötött szerződés értelméban ezév áprilisátol a sote rendelkezik ilyen géppel. Tud erről valaki valamit?
Sziasztok! Erdekelne engem is az, hogy hogyan tudnam edesanyamat kulfoldre vinni 1 olyan helyre ahol gamma kessel rendelkeznek, mivel ugy nez ki h ez az utolso eselyunk... Anya most 44 eves, en jelenleg 20.Van egy 15 eves hugom, valamint Edesapamat 4 eve vesztettuk el.Szoval nem rozsas a helyzetunk... Minden segitseget megkoszonnek, mert jelen helyzetunkben muszaj megragadnunk az utolso szalmaszalat is. Esetleg valaki nem tudja, h a kiutazast szokta-e tamogatni a rakellenes liga, esetleg a TB(utobbi mondjuk biztos nem)? A daganat tipusa glyoblastoma multiform, miert is lenne mas:( .Segithet rajta egyaltalan a gamma kes, novelheti a tulelesi idot? email cimem : tommyboy1986@freemail.hu Elore is koszonom,remelem tudtok segiteni. UDV Arpi
Szeretném őszinte véleményeteket, tapasztalataitokat a Kombucháról, ill. hol /hogyan lehet hozzájutni a gombához? Édesanyámat májusban műtötték agydaganattal.
Kedves ANA! Úgy látszik, azért nem olyan rossz ez a világ, mint gondoltam. Még maradtunk néhányan, akik hajlandók lökni egyet mások szekerén. Köszönöm a repülésre vonatkozó ajánlatot. Én köszönöm, mert nejem még nem tud az egész szervezkedésről, úgy gondoltam, előbb próbálom földeríteni, egyáltalán vezet-e út a mi esetünkben a gamma késes megoldáshoz. Mert ha nem, fölösleges várakozást nem akartam kelteni. Ha lesz a dologból valami, akkor Zágráb jöhet szóba elsőnek, mert nejem lánya ott járt egyetemre egy fél évet, és élő kapcsolata van zágrábi évfolyamtársakkal, így egy kísérő elszállásolása, valamint a nyelvi nehézségek megoldhatók. Még egyszer köszönöm, köszönjük.
ANA válasz | megnéz 2006.08.18 10:05:53 (1710)
OFF
Képes!
Ha úgy hozza a sors, hogy Németországban kerül sor a feleséged kezelésére, akkor valószínű, hogy tudunk segíteni a ki- és visszautazásban (repülővel). Ha erre kerül sor, keress bátran! E-mail címem: panni888 kukac freemail pont hu
Ana
ON
Kedves Kheiron!
Mint új fórumost, most világosított fel Ana nicknevű hivatásos jóakaró – ezúton is köszönet érte –, hogy a Kheiron radiológus orvost rejt. Kérem, ha ideje engedi olvassa el az alábbi esetet, és ha teheti válaszoljon a benne feltett kérdésekre.
Feleségemet 4 éve operálták glyoblastoma multiforma nevű agydaganattal. Hagyományos szikés műtét az Amerikai úton. A műtét kiválóam sikerült, de ennek ellenére mindössze 8 hónap túlélést ígértek az orvosok. A Themodal (ha jól írom) nevű gyógyszert 1-2 hónapos kihagyással azóta is szednie kellett. Így telt el több, mint 4 év. Ez állítólag olyan ritkaság, hogy még valami orvosi tankönyvbe is bekerült. Ám 2006. márc. 21-én Demoklesz kardja lesúlytott: az operált terület közvetlen közelében újra jelzett valamit a CT. Azonnal nagydózisú, egyszeri sugárkezelés a Kékdolyóban, majd egy hét múlva a hat alkalomra tervezett kemoterápia első adagja. Most, szept 4-én lesz a negyedik alkalom. Nejem mostani állapota úgy jellemezhető, hogy vannak hibátlan napok, vannak negyed-, néha félórás nem túl erős fejfájások, és egyelőre ritkán, de néha némi beszédzavar, leginkább a beszéd lelassulása, hosszabb, nehezebb szavak elhibázása. Közben értesültem a gamma kés létezéséről. A jóindulatú, segítőkész fórumosoktól azt is megtudtam, hogy M.országon még nincs ilyen. Van viszont Bécsben, Prágában, Grazban, Zágrábban. Mivel semmiképpen nem szeretném az Amerikai úti orvosokkal elrontani a viszonyt – akikben nejem maximálisan elégedett, és vakon bízik bennük –, független hozzáértőtől keresek választ a következő kérdésekre.
1. Glyoblastoma multiforma esetén alkalmazható-e egyáltalán a gamma kés.
2. Hogyan kell elindítani a külföldi intézmény felé a procedúrát?
3. Mivel nem abba a karegóriába tartozunk, ahol a pénz nem számít, jó lenne tudni, támogatja-e az ilyesmit a TB, de ez azért nem a legfontosabb kérdés.
Kedves Kheiron! Sokat segítene, ha válaszolna. Köszönettel: M.T.