Köszi a választ, de mi már a 2. rosszindulatú áttéten estünk most át. Csak amikor a melle miatt kapott sugarat nem hányt és nem fájt a feje, de most az oinológus azt mondta lehetséges, hogy fog Ezért volam kiváncsi arra, hogy aki végigjárta milyen arányban fordult elő.
Sajnos, mindkettőnek ez az utóhatása megvan vagy lehet. nem feltétlenül. De ha kell, kell. Még mindig jobb, mint az áttétek... Légy mellette, és segitsd, hogy tartson ki!
Nem kifejezetten az agydaganaté, hanem a rosszindulatú daganaté. A kemoterápia a gyorsan növekvő/osztódo sejteket pusztitja, és a rosszindulatúak ezek közé tartoznak.
Szaisztok!_! Azért tévedtem ide, mert kérdésem volna hozzátok. Hozzátok, akik agydaganatra mütöttek vagytok! Anyukámat két hete mütötték a Honvéd kórházban. Szuper dokit ajánlottak, sikeres lett a műtét.korrekt volt mindneki. De jön az utókezelés Elkezdődött a sugárkezelés Anyukámnak azt mondták, hogy mellékhatása lehet a sugárkezelésnek az is, hogy hány, vagy feje fáj! Ti hogy voltatok ezzel??? Fontos volna, mert nagyon oda van...
Sziasztok! Ha jót akartok magatoknak, és szeretteiteknek, előbb ne az Amerikai útra menjetek az "emberséges" Czirjákhoz, hanem a János kórházba a Csókayhoz. Nagyon rossz esetben megspórolhattok egy kis pénzt a temetésre. Az emberséges doki tőlünk simán elfogadta a 100-ast egy olyan agytumorra, ami a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan - ezt kutatóorvosOK mondták nekünk - amikor már mindent megpróbáltunk!!! Az észleléstől számítva 5 hónap és 10 nap, a műtéttől számítva 4 hónap adatott meg a fiamnak/22/, bár megspékelték kicsit az Amerikai úton egy kis agyhártyagyulladással - amit a műtét közben kapott, és nem csak ő egyedül, és még el is felejtették velünk közölni - ami valószínűleg le is rövidítette a túlélési idejét.
Szomorú volt olvasni a soraidat, de nagyon fontos hogy bizz magadban, soha ne add föl ne engedd hogy a betegséged uralkodni tudjon feletted. Ajánlanék egy kis olvasnivalót, menj rá a b-17 re és ha elolvastad, meglátod van remény!
A múltkor láttam egy érdekes műsort, amiben az agydaganatok helyi sugárkezeléséről volt szó. Ez röviden annyi, hogy egy célzókeretet szerelnek a fejre, majd egy hosszú tűvel beleszúrnak a daganatba, folyadékot szívnak ki belőle, és a helyére sugárzó anyagot fecskendeznek. Sokkal hatékonyabb, mint a külső besugárzás, amely az ép agyszöveten is keresztülmegy, és azt is roncsolja. A Szent-János kórházban csinálnak ilyet, ha jól emléxem. Azt nem tudom, hogy milyen fajta agydaganatokra jó. Valószínű, hogy a helyétől is függ.
Asszem ebben a részben volt: gyógyhír (224) (jó nagy fájl)
Sziasztok! Most szólok hozzátok először. Fogadjátok együttérzésemet. Nem vagytok egyedül. ... Mindig is tudtam, hogy valami nincs rendben az agyammal, mások is mondták már. Gondolatban sokszor öngyilkos is szerettem volna lenni, de a tettekig nem jutottam el. Sejtettem már évek óta, hogy előbb- utóbb abnormálisan kezdenek a testemben valahol burjánzani a sejtek. Négy éve jelentkező időnként kézbénulásomnak (2-3 percre a jobb karom teljesen érzéketlenné válik) nem tulajdonítottam eleinte jelentőséget. Néha volt cikis helyzet is, a féléves gyermekem a karomból majdnem kiejtettem. A terhességemmel hoztam összefüggésbe, mert akkor észleltem először. Azt hittem, biztos a rossz vérkeringés okozza. Néha a jobb arcomban és a homloküregben is éreztem. Na ez már azért kezdett kétségbe ejteni, de agydaganatra rémálmomban sem gondoltam volna. Nem titkoltam, nagyon sok mindenkinek említettem a "jelentéktelennek" tűnő tüneteimet, válaszva várva, hogy vajon mitől lehet? A háziorvosom B-komplexet írt ki rá. Szedtem egy ideig, de csak gyomorsavam lett tőle. Gyes-ről visszatérve a munkámban viszont már zavaróvá vált. Elmentem a háziorvoshoz, aki ismét B-komplexet ajánlott. Én nemet mondtam erre, mondtam neki, hogy említett doktor úr valami vizsgálatot. Beutalt az ortopédiára, a nyaki gerincem szép. A doopler-vizsgálat is negatív volt. Utána jött a koponya CT, ahol egy 5 cm átmérőjű astrocytoma ??? látható. Ez volt a leleten. Épp éjszakára mentem volna dolgozni, de előtte még a friss leletem jelentését beírtam az internet keresőjébe. Ledöbbenve és könnyek közt, kifakadva olvastam: agydaganat, néhány év túlélési esély ... Igaz ez? Nem tudtam menni dolgozni, lelkileg teljesen összeomlottam. A háziorvosom nem akarta elhinni. (Egy évvel ezelőtt a köldöksérvemre is ezt mondták, "ebben a korban - 32 évesen" nem szokott ilyen előfordulni.) Tehát 2007. szeptemberében derült fény az MR vizsgálaton az agydanatomra, mely 4 cm átmérőjű, magasan helyezkedik el a bal oldalon a mozgató idegközpontra telepedve. Jelenleg nem vagyok műthető, mert túl nagy lenne a műtét kockázata (végtagbénulás stb.), viszont ha tovább növekszik, mindez előbb- utóbb elkerülhetetlen. Vagy mégsem? Félév múlva lesz újabb MR, addig semmi...csak a tudati öngyógyítás? És én addig hogyan ne őrüljek meg? Legalább tudnám, hogy jó- vagy rosszindulatú? A daganat öl meg előbb,vagy a tudat? ....Mélyen együttérzek veletek, bennetek látom a jövőmet, mely talán tragikus, talán reményteli.... Mit tennél, ha tudnád, hogy már csak két évet fogsz élni? Régen sok mindent rávágtam volna. Ma már csak egy vágyam van: értelemben adjon még az Ég annyi időt, hogy fel tudjam nevelni a 7 és 4 éves kislányaimat és ne nekik kelljen engem gondozni. Nem akarom őket ezzel a lelki és fizikai és anyagi teherrel sújtani. Akkor inkább önként vetek véget az életemnek ...de azért most még nem halt meg a reményem ... ami aggaszt, hogy egyre gyakrabban szédülök meg és a daganatomnál enyhe, de szinte folyamatos nyomást érzek a koponyámban és sokszor bizsereg a fejbőröm azon a részen, pedig nincsenek a hajamban a "lakók". Bioptron lámpázni szoktam (ártani állítólag nem árt) és megpróbálnék kevesebbet idegeskedni, de most válok is ráadásul a férjemtől. Az előző évet az ellenségeinek sem kívánom ... De tudom, hogy mások sokkal nagyobb bajban vannak.
U.i: bocsi, hogy ilyen sokat írtam, de ki kellett írjam magamból... és talán van valami jó tippetek. Előre is köszi és kitartást, boldog pillanatokat, amíg csak lehet nektek és családotoknak.
Elfelejtettem megírni, hogy az első műtétje az Amerikai úton volt. A gammakéses műtétje után közvetlenül látványosan javult az állapota. A teljes állapotváltozást 5 hét múlva igérték. Komoly látás, beszéd és egyensúlyzavarral küzdött az első műtét után. A kiújulást követően, ami kb. 6 hónappal későb már be is következett, ezek a tünetek csak erősödtek.
Új vagyok a fórumon. Tulajdonképpen érdeklődni szeretnék, hogy van-e valakinek személyes, vagy ismerős általi tapasztalata, a glioblastoma multiforme gammakéssel való kezeléséről? A kiújulás esélyeiről és esetleg mennyi idő múlva lehet ismét gammakéssel operálni az esetleges áttéteket. Az egyik ismerősömet a kiújulás után operálták gammakéssel Debrecenben.
Amikor valakinek egy közeli hozzátartozóját érinti a betegség,minden lehetőséget megragadna,hogy segíteni tudjon.A B17 is egy lehetőség.Általában akkor folyamodnak hozzá,ha más már nem jöhet szóba.Én adtam egy betegnek,emelt dózisban,naponta 2 ampullát intravénásan,C vitaminnal.Az első 15 amupullánál javulást érzékeltem,aztán jött egy mélypont,és egy a kúra előtti stabil állapot van jelenleg is.Ezt nem lehet mérvadónak venni,mert lehet,hogy nélküle is így alakul.Én egy mencsvárnak tartom az elkeseredett tehetetlen emberek kihasználásának.Sokkal nagyobb szerepet tulajdonítok a gyógyulásba vetett hitnek,az akaratnak,a küzdőszellemnek.Az hat,amiben hiszünk azt gondolom.De ez az én szubijektív véleményem.
Ilyen jellegű műtéteket idegsebészeti klinikákon végeznek. Az agy egy nagyon bonyolult gépezet.A műtétnek pedig vannak mindig előnyei,és kockázatai.A szakemberek ennek tükrében döntenek a lehetőségekről. Ha daganatos beteg,gondolom van kezelőorvosa.Ún. onkotheam szokott dönteni a betegek komplex kezeléséről.A theam tagjai lehetnek onkológus,sebész,sugártherapeuta,patológus,stb.Tehát nem biztos,hogy a műtéttel javítanátok a helyzetén.Az epilepsziára is vannak korszerű gyógyszerek,ez a neurológus szakterülete.Nagy dózisú steroidot,valamint az agy oedema csökkentésére szolgáló infúziót,ill gyógyszert is lehet ilyenkor alkalmazni.Ezt szakembernek kell eldönteni a beteg leletei alapján.Kapott sugár vagy kemotherápiát,vagy szedett rá
Dr. Czirják Sándor, MTA doktor idegsebész professzort próbáljátok meg az amerikai úti Országos Idegsebészeti Tudományos Intézetben agydaganatok, gerincelváltozások, epilepszia kapcsán. Nemcsak nagy szaktudása van, de betegbarát is. Engem agydaganattal operált és neki köszönhetően új életet kaptam.
Nagyon közeli hozzátartozómnak glioblastoma multiform agydaganata van. Az állapota napról napra romlik, ma nagyon rosszul volt, epilepsziás rohamot kapott. Nem tud magáról. Beszélni sem beszél tisztán!!!! Olvastam valahol, hogy van műtéti lehetőség, de nem tudom, hogy hol. Ebben szeretném kérni a segítségeteket kérni! Ha valaki megtudná nekem írni, hogy vállalnak ilyen fajta műtétet, kérem miellőbb válaszoljon!!!!
Sajnos csatlakoznom kell Hozzátok, mert a nagymamámnál múlt hét hétfőn diagnosztizáltak egy hatalmas agydaganatot, és egyben egy nagyon veszélyeset, glioblastome multiforme.
Már 74 éves, de szupernagyi, mert még aktivan könyvel, mind szellemileg, mind fizikálisan nagyon toppon van. Minden lelete jobb mint édesapámé.....sőt még az eeg.jéből sem tudták megmondani, hogy egy tyúktojás nagyságú, tenyérnyi ödémával körbevett gombóc van a fejében. De már túl van a műtéten és tegnap kiengedték. Semmi szövödmény nincs, jól hall,lát,emlékezik, eszk, iszik, mozog.......... nekünk szinte csoda, olyan erős.:)
Amiért fordulok Hozzátok tanácsért, hogy keressük az alternatív gyógymódokat! A preventa vizet már issza, Avemarunk van............ de amire nagyon felkaptam a fejem az a B17!!!! A b-17.hu - n elolvastam mindent, egyrészről nagyon meggyőző, másrészt meg kicsit keménynek éreztem. Mit tudtok erről? Van olyan orvos, aki kiáll emellett?? Akivel lehetne beszélni? Lehetnek káros következményei....vagy nem árthat?
Basszus!!! Fiataloknál gyorsabb a sejtosztódás.. Mekkora dózisban szedted a Temodalt?Nem operálható a daganat? Mindent meg kell tenned,és küzdened kell!Lehet kemo vagy sugár th-a is,ezt az onkológusok eldöntik. Minden alternatív szer horror árú,főleg egy rokkantnyugdíjhoz viszonyítva. Immunerősítők leginkább,de önmagukban nem elegendőek,csak kiegészítés képpen a therápiák mellé. Pont egy agydaganatos beteghez járok naponta a B17-et intravénásan adni.Ő túl van már kemotherápián,és sugár th-án is.Nagykiterjedésű agyoedemája volt,nem tudott beszélni,mozogni.A kórházban Mannisolt kapott 2x2 üveggel,és steroidot.Ismét tud beszélni,az emlékezőképessége napról napra jobb,feltud ülni,járókerettel jár,és egyedül étkezik.A B17-et a család indítványozta,mert neki már kezelést nem tudnak adni.Nekem nincs erről tapasztalatom,és nincs bizonyíték jótékony hatásáról.Majd beszámolok a fejleményekről,de minden ember,és minden betegség más és más.
Na és miközben írtam Neked,felhívtam a Rákligát,és...:)képzeld el,hogy január 7.-étől szerettel várnak a zárójelentésed fénymásolatával,és 2 hónapig tudnak Neked térítés mentesen Avemart biztosítani!Remélem,hogy Te is örülsz neki!!! http://www.avemar.hu/ A cím:Gregus u 2,a tel:3217445
Sok erőt kívánok a továbbiakhoz!S a dolgokba Te vagy az 50%!
Előbb-utóbbb válaszolok is.Egyszer már megírtam, de minden eltünt egy pillanat alatt.
Megpróbálom röviden leírni, mi is történt az elműlt pár hónapban:
Rokantosítottak, 100%-ra, megalázó körülmények között.( Egy orvossal szembren kelett leűlni, egy szál gatyában, és azt figyelte végig, mikor akarom átverni.) Természetessen 2 hónap alatt nem sikerült elérnem , hogy 1 Ft-ot is átutaljanak a számlámra.
Túl vagyok egy újabb temodall kúrán.
tegnapelött jött a meglepetés. 1 kis fejfájás.
Gyors telefon a rákológus dokinak, és tegnap már meg is volt az eredmény.
Elég lehangoló: A daganat újra elkezdett nőni.
Ezekután már a temodalt sem kaphatom , A daganatológusom valami intravénás kemót akar belémnyomni, de ez még el nem döntött tény.
ha bárkinek van pozitív véleménye bármilyen szerről, kérem jelezze, mert most minden tanács jól jöhet.
Most tudtam feljönni a fórumra,köszönöm, hogy irtál. A mütéten túl vagyunk 1 hónapja.Mi is megszereztük a B-17et,hozzá a B-15 szedését javasolták. El is kezdtük szedni , elkezdtük a diétát,de sajnos a családban megoszlottak a vélemények a diétát illetően.Miért nem lehet húst enni, le fog gyöngülni a szervezet a diéta miatt,és hasonló kételyek jöttek elő. És sajnos mellőzték a diétát. Én rengeteg könyvet elolvastam(A világ rák nélkül, Halál a konyhában,) ezek nagyon jól leirják, miért tartunk itt, miért mérgezzük magunkat nap mint nap.
Ha esetleg valaki aki ezt olvassa,és meg tudna erősiteni abban hogy miért fontos a diéta(nem engem, mert én hiszek benne)azt megköszönném.
És mit tapasztaltál a B-17 szedése során?Segitséged köszönöm,szia,Mery32
Azzal,hogy rokkanttá nyilvánítanak,nem kiírnak az élők sorából!Ez azt jelenti,hogy a jelenlegi állapotodban a korábbi munkádat nem tudod ellátni.Ezt időszakosan felülvizsgálják,hogy történt-e változás az állapotodban. Nyilván egy fiatal,aktív életerős embenek ezt elviselni nagyon nehéz. http://onkopszichologia.bencium.hu/?page_id=107 A kimondott szónak,és a magadban dédelgett gondolatoknak teremtő ereje van,ha úgy gondolod az adott pillanatban fel is vértez egy csalódással szemben. http://www.ideal.hu/cikk/1007 Nézd meg ezt az oldalt.Eddig betudtam úgy linkelni,hogy csak rá kellett kattanni,és megnyílt,de most valamiért nem így működik. Az életben mindannyian követünk el bűnöket!Ne magadat okold,és emészd emiatt! Ami történt,megtörtént.Arra összpontosíts,hogy a lehető legjobbat hozd ki a helyzetből!Megoperáltak- ami első lépés a daganat ellenes küzdelemben. Na igen-köszönöd szépen,ilyen áron,hogy béna lettél?Viszont életben vagy,ha lassabban is,de képes vagy magadkörül ellátni a teendőket.Nem sérült a gondolkodásod.Vagy ép ésszel nehezebb elviselni mindent?Nehezebb,de a szépségeket se veszítsd szem elöl! Ez az összeg elképesztő!Közgyógyellátási igazolványra nem vagy jogusult? Vagy a helyi önkormányzattól nem tudtok seítséget kérni?Nem szégyen ez!Az a szégyen,hogy ilyen helyzetbe hoznak,mikor évekig húzták le rólad a különböző járulékokat!A Temodalban bízzál!Én láttam felépült embereket,akik járni sem tudtak járókerettel sem addig!De azt tudnod kell,hogy a dolgokbaTe teszed bele az 50%-ot! Nélküled semmi sem működik!Akarnod kell,és harcolnod!Ott a társad,a bátyád,a szüleid..,mind érted aggódnak! Az ismerősökre ne haragudj!Valóban nem tudják kezelni sokan a hasonló helyzeteket.Nem elfordultak Tőled,csak nem tudnak mit mondani,nem akarnak sajnálkozni,nem tudják hogyan közelítsenek. Te tudtad volna a betegséged előtt hogyan közelíts?Mikor azelőtt azt hitted ez bárkivel megtörténhet,csak Veled nem?Nehéz kérdések ezek... Sok erőt és kitartást a továbbiakhoz! S változatlanul a pozitív gondolatok dédelgetését ajánlom!
Úgy gondolom erről csak őszintén lehet beszélni, akkor tanul belőle az, aki most cseppen bele, ebbe a rémségbe.Már túl vagyok egy újabbb temodal kúrán, amit meg sem éreztem annak ellenére , hogy dupla erősségű volt az előzőhöz képest.Ha minden igaz, akkor ma fognak hivatalossan rokkantá avatni.Egyébknt csak negatívan lehet nézni a dolgokat.(gondold végig, van benne logika,.)Ha rosszra számtasz, és rosz történik, akkor erre számítottál, tehát nem történik semmi.Ha jó történik , lehet örülni.Ha pozitívan látja az ember a dolgokat, és jó történik, akkor ez volt számításba véve, tehát nem történik semmi. Ha rossz történik, lehet siránkozni. Tehát negatívan kell nézni a dolgokat.,
Hogy mindez miért történik velem, arra már megtaláltam a megoldást.Elkövettem életem legnagyobb hibályát, és most ezért kell bűnhődnöm.
Blogot, jegyzetet azért nem szívessen írnék, mert egyrészt borzasztó lusta vagyok,másrészt csak ennek a válsznaka megírása több órát vesz igénybe, az idő pedig drága most is.
. Amíg azt hszik egyesek , hogy 30 000 táppénzből, 45000 Ft.nyi gyógyszert lehet venni, addig minden ft-ot meg-kell fogni, ami az utamba kerül.
Egyébként van aki melettem áll..Távolról támogatnak a szüleim, a bátyám.Közvetlen közelembenpedig jóbann-rosszban kitart melettem az élettársam, immáron 14 éve. A barátság nálam szent dolog , így a barátokban nem kelett csalódnom.Az ismerősökben annál inkábbb.Általánossságban véve, egyszerűen nem tudják kezeni a dolgokat. Volt aki itt járt, és inkább elrohant, minthogy esetleg összefussson v elem.Azóta egy telefonra nem méltatott.
Ezt gyönyörűen leírtad.Annyira visszaadják a valót az átélt élményeidről. A 172-es hsz-edben említett kezelés a lehető legjobb.Ha esélytelen lennél,pl nem engedélyezték volna számodra a Temodalt. Minden nap meg kell vívnod a holnapokért,és a célt nézni! Próbáld mindig a pozitív oldalról megközelíteni a dolgokat,mert másképp bele lehet zavarodni ebbe a tortúrába. A miért éppen velem történt mind ez,és hasonló kérdéseket sikerült már helyére tenned? Írhatnál naplót,vagy blogot,és ezáltal kiadnád magadból a bentrekedt gondolatokat. Nagyon jól írsz,és őszintén. Van aki támogat,és melleted áll?A baráti kapcsolatidban hozott változást a betegséged? Sok erőt,és kitartást a továbbiakhoz! Üdv:Éva
Valóban minden erőre szükség van elviselni a helyzetet. Én a mai napig nem tudtam megbékélni azzal, hogy nyomorék lettem. Hogy az autó, amivel napi 100 km-t tettem meg, csak áll az udvaron. Hogy a motor amire 5 évig alkudoztam, és kb. 1 év alatt leheltem életet bele, csak vár némán. Nem az értékük miatt idegesít, hiszen mindegyik elég idős már. Az autó 21, a motor 23. És még várna rám egy félig-kész 52 éves darab. De sajnos a kezem nem azt akarja csinálmi amit az agyam diktálna neki. Szörnyű ez az érzés, amikor azt érzi az emer, hogy csak terhére van mindenkinek. Pedig nincs így, csak néha jön az a bizonyos "úgyis mindjárt elpatkolok"hangulat.Aztán valahonnan újra erőt vesz az ember, és folytatja a napi küzdelemet..........
Köszönöm a bíztató sorokat. Hogy valami jót is írjak, leszoktam a dohányzásról, és a kóla ivásról. Cigiből napi 1-2 doboz fogyott, a P betűs kólából 2 liter.Egyik napról a másikra megundorodtam tőlük.
Sajnos aki ebbe belecsöppen,az nem ismer lehetetlent, találtam máshol is b-17-et.10 x-es áron! Ahol te is nézted ott még viszonylag elfogadható az ára.Nem tudom honnan jön ez a sugallat,de valamiért én nagyon hiszek benne.
Az én fiam 22 éves, de más típusú a daganata. Én is nagyon hiszek benne, csak nem tudom megfizetni. Írtam már a http://www.b-17.hu/index.html fórumába is. A doki, aki a sugarazásunkat felügyeli, azt mondta, hogy nagyon sokan használják a B17-et a betegei közül. üdv: nevar
Sajnos mi is megismertük ezt a borzalmat, a párom apukájának egyik napról a másikra diagnosztizálták,a glioblastromát. Rengeteget olvastunk,kutattunk mit lehetne tenni, a műtét elkerülhetetlen, de próbálok más irányba is elindulni. Találtam az interneten cikkeket a B-17 -ről, nem tudom miért de valami miatt nagyon hiszek benne, és talán egy ujabb esély. Ha esetleg valaki hallott róla valamit, kérem ossza meg velem,aki meg nem, az olvassa el a a cikkeket. A reményt pedig soha ne adjuk föl!